Bliss er mit liv Hayla Søndergaard fortæller
Præsentation Jeg hedder Hayla Søndergaard. Jeg er 20 år og har CP. Jeg bor på Østerskoven i Hobro - her har jeg boet de sidste 3 et halvt år..
Jeg er lidt brasiliansk Jeg er lidt mørk og har måske lidt temperament - Jeg kan ikke gøre for det det er fordi min mor er fra Brasilien
Racerunning Jeg er meget aktiv i racerunning og har mange venner gennem den sport.
Bliss Når jeg snakker, er det mest via min bliss-tavle, som jeg har her på kørestolsbordet. Den er med mig hele tiden. Jeg har nu også fået en øjestyret computer. Den er jeg rigtig glad for - det er jo bl.a. den der gør, at jeg kan holde foredrag for jer idag.
Min barndom Da jeg var lille lærte jeg ikke at snakke. Min mor og jeg lærte at bruge Pictogrammer. Dem brugte vi hjemme og de brugte i børnehaven..
Piktogrammer Piktogrammer er nogle sort/hvide symboler som man brugte meget, da jeg var barn
Små bøger Min mor lavede bøger med billeder fra ugeblade og fik mere ud af sammenhængen mellem ord og billeder
Børnehave Da jeg var 5 år begyndte jeg i børnehaveklasse og her begyndte de at lære bliss.
Historier Vi skrev historier og beskeder, som var både tekst og bliss.
Bliss er Bliss er et symbolsprog med stregtegninger. Symbolerne kan kombineres, så der dannes nye ord og man kan sætte symbolerne sammen, så de danner sætninger.
Fra Pcs til Bliss Jeg gik lidt efter lidt fra piktogrammer over til bliss
Min skoletid Da jeg var 6 år kom jeg i skole på Vester Marien dal Skole i Aalborg. Her lærte jeg mere bliss, og fik efterhånden den store tavle på kørestolsbordet, som jeg stadig har i dag. - Jeg begyndte også at lære at stave og skrive - og jeg lærte at bruge computer
At lære bliss Vi lærte bliss f.eks. ved at spille huske spil, hvor man skulle kombinere bliss symboler med andre symboler.
Bygge sætninger Vi byggede også sætninger med ordkort.
Computer Jeg brugte et program, der hed Dan Mac Bliss - til Mac computer -
Mine historier jeg skrev historier hvor jeg kombinerede bliss og alfabet med ordforslag. Lige inden jeg sluttede fik jeg en ny computer som kunne sidde på kørestolen. Og så skulle jeg på Østerskoven og flytte hjemmefra
Bente Brinkmann husker..
Bente Brinkmann fortæller Du startede som 4 årig med at lære bliss. Da du kom i skole var du fortrolig med flere af de personlige stedord(blå). Og brugte dem sammen med nogle af de gule. De røde blev udelukkende brugt i en undervisningsituation og af de grønne var det mest glad du brugte. Ved skolestart fik du en Mac computer med DanMac bliss. Ideen var at alle dine opgaver skulle løses i det program. Du kunne skrive i bliss og programmet kunne oversætte det til alfabetisk skrivning. Gennem hele din skoletid har Du fået kontinuerlig undervisning i bliss / kommunikation. I den klasse du var i i folkeskolen var du alene pige sammen med nogle hurtige drenge. Klassen fik løbende undervisning i bliss, men der var kun en enkelt dreng, der havde ro på sig til at prøve at forstå, hvad du ville fortælle. Han var også kørestolebruger. Det var utroligt frustrerende for dig.
De fleste kommunikationspartneren du havde var voksne. Flere af de voksne synes også at bliss var svært og at det var noget, der skulle bruges hos talepædagogen. Du havde en veninde i Dus som du kommunikerede med og som syntes bliss da bare var at læse ordene, hvis man ikke forstod blisssymbolerne. I 1. Klasse startede du på bogstavindlæring og læseindlæringen som de andre i klassen. Du var ret hurtig til at lære alfabetet og det betød, at du begyndte at kombinere symbolerne med bogstaver. Du var så hurtig til at lære bogstaverne, at dine lærer besluttede, at fremtiden for dig var at blive staver også i kommunikationen. Men du holdt fast i bliss og brugte symbolerne sammen med 1. Bogstav i de ord du ikke kunne finde symboler for. I takt med at du blev bedre og bedre til at stave brugte du oftere og oftere at stave hele ord. Men stadig holdt du fast i bliss. Du lærte at læse.
Du ville rigtig gerne have mere kontakt med drengene i din klasse, men de var hurtige, ville ud at lege og havde ikke tid og tålmodighed til at lytte til dig. De kunne rigtig godt lide dig og du var en del af gruppen, men tålmodighed til at lytte det havde de ikke. Så blev en tablet pc med kommunikationsprogrammet viking introduceret. Målet var at du fik en stemme og blev mere selvstændig i din kommunikation. Du skulle kunne råbe drengene op, du skulle kunne give svar på tiltale, du skulle kunne vise, hvad du kunne i undervisningen, selv svare, spørge og komme med kommentarer. Du og jeg arbejdede hårdt for at lære, at bruge den. Du brugte den mest i undervisningen. Du blev aldrig helt selvstændig i kommunikationen og alligevel var du stolt, når du kørte på gangene og kunne svare de børn, de spurgte dig om noget. Men det var stadig din blisstavlen, der var dit sprog.
Rigtig gang i den ligeværdige kommunikation var da du og jeg besluttede, at nu skulle vi bare snakke om det, der var interessant for dig lige nu. Vi talte om sko og tøj, om hvad man gør, når at havde lyst til at sidde på skødet af en anden og blive trøstet. Vi talte om drenge, om kærester og alt det du dengang syntes var spændende og glemte alt om at lære at bruge alle hjælpesymbolerne. du brugte blisstavlen sammen med stavning og færdige sætninger på talecomputeren. Du blev rigtig god til at tage initiativ, kunne få mig og dig selv tilbage på sporet, når vi blev forstyrret og du fint skifte emne eller afslutte samtalen. I takt med at flere af dine kammerater lærte at læse, blev de også bedre til at kommunikere med dig. Computeren var konstant i stykker. Alt der kunne gå i stykker gik i stykker. Du kørte ind i dørene, når du skulle køre og se efter drengene samtidig. Computeren gik i stykker, de voksne hev ledningerne af, eller du kørte dem selv af. Men du var også det første barn i Nordjylland der prøvede en talepc. Maccomputeren blev udskiftet med en pc, så du kunne bruge de samme programmer som de andre i klassen. Du brugte computeren til alt skriftligt arbejde. Bente Brinkmann
Start på Østerskoven Da jeg var 17 år gammel, startede jeg på Østerskoven. Jeg synes det var svært i starten - jeg var jo ikke ret gammel.
Gad ikke bruge computer Jeg havde en computer med, som jeg lige havde fået på Vester Mariendal. Den var svær at bruge, men jeg forsøgte i starten. Min kommunikationsvejleder på Østerskoven fortæller, at det undrede hende, at jeg kun havde computeren på stolen, når hun var der... Det var faktisk fordi jeg syntes den var alt for besværlig og langsom at bruge, så jeg ville hellere bruge min blisstavle. Det fik jeg heldigvis lov til.
Hårdt at flytte hjemmefra Det var rigtig svært at flytte hjemmefra. Jeg savnede min far og mor rigtig meget. Det er hårdt at blive voksen!
Interview På et tidspunkt lavede de et interview med mig, hvor vi skulle finde ud af, hvad computeren kunne bruges til. Jeg ville gerne bruge den til kalender og til Facebook, men ikke til at "snakke" - og så alligevel - nogle gange kunne det være rart at kunne snakke, når de voksne (pædagogerne) ikke er der. Jeg betjente computeren via joysticket på kørestolen. Det var møj besværligt og langsomt. Det kunne være godt, hvis vi kunne finde en bedre måde at betjene på.
Racerunning Jeg vil lige fortælle jer lidt om min sport. Jeg dyrker race-running, som er en slags cykel man gør/løber frem. Jeg har dyrket det i mange år, og træner flere gange om ugen - på skift sammen med min far eller min mor.
Verdensmesterskaber Jeg har været med til verdensmesterskaber flere gange og har vundet mere end 12 medaljer
I mange lande Jeg har været i mange lande bl.a. Portugal, Holland og England. X
Det er godt at bevæge sig Når jeg løber race-running bruger jeg mit brasilianske temperament og min stædighed på den gode måde. Når der er noget jeg vil, så knokler jeg for det. Jeg tror på at det er meget vigtigt at bevæge sig når man er spastisk lammet - ellers bliver man let for tung og svær at flytte med. Det er godt, når man selv kan støtte på benene. Jeg tror også det er godt for hovedet at lave sport Jeg synes Petra er en sej sport for både kvinder og mænd, der er spastikere.
Prøve øjestyret computer På et tidspunkt kom det på tale, at afprøve en øjestyret computer. Det var svært, og det krævede, at jeg allerførst lærte at få min krop i ro. Jeg fik lov at få en øjestyret computer på prøve, og jeg trænede hver dag bare med at bruge nogle spil. Her fik jeg glæde af at jeg er et sports-menneske. Træn træn træn...
Du skal give dig lov laver fejl Lidt efter lidt blev det bedre og jeg kunne efterhånden få nogle kommunikationstavler ind, så jeg kunne begynde at "sige noget". Jeg havde stor glæde af at være sammen med andre, der brugte øjestyring - de kunne hjælpe på en anden måde end personalet. Jeg kan huske at Alexander sagde "Du skal give dig lov laver fejl".
Aftaler Vi begyndte at lave aftaler om, at jeg kunne have computeren med i nogle aktiviteter og nogle gange, når vi sad og snakkede nede i gruppen. Jeg kunne altid vælge, at jeg hellere ville bruge min bliss-tavle. For mig var det vigtigt, at jeg ikke blev tvunget til at bruge computeren hele tiden. Jeg blev stadig bedre til at bruge computeren, og oplevede, hvor fedt det kunne være, når det virker, men også hvor træls det er, når computeren driller.
Snakke uden pædagoger Efterhånden kunne jeg slet ikke vente på at få computeren på kørestolen. Det fik jeg i oktober sidste år. Det var rigtig fedt. Nu kan jeg snakke med mine venner uden pædagoger, og der er flere af de andre beboere på Østerskoven jeg er kommet til at snakke mere med.
Bliss er med hele tiden Men det er vigtigt for mig, at computeren sidder på stolen så jeg samtidig kan bruge min bliss-tavle. Nogle dage er bedre end andre, når man skal bruge computer, og så er det hurtigere at bruge bliss-tavlen - hvis det er nogen man kender, og nogen, der kan læse tavlen.
Bliss i alle sit. Jeg tror jeg har været heldig, at jeg har fået lov at bruge bliss hele mit liv. Bliss er i nogle situationer stadig den måde jeg udtrykker mig hurtigst på, og det er den jeg også kan bruge, når jeg ligger i min seng eller sidder på min Petra.
Fremtiden Lige nu ved jeg ikke, hvad der skal ske efter Østerskoven. Jeg håber jeg kan komme på Egmonthøjskolen, hvor der er mange andre unge mennesker der bruger computer til at tale med - og der er også er mulighed for at træne Petra. En gang vil jeg gerne flytte i min egen lejlighed med hjælperordning. Jeg vil gerne være pædagog - jeg vil gerne være noget for små børn der ikke kan tale. Og så vil jeg gerne være foredragsholder - men det er jeg jo allerede begyndt på.
Kontakt Hayla Søndergaard Amerikavej 46 9500 Hobro Mail: hayla.silva.soendergaard@gmail.com