34 Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København
Når hjælperen bliver en ven Af Merete Rømer Engel, journalist FOTO Christian Grønne For musiker, komponist og invalidepensionist Tom Sonntag er det en naturlig proces, at den ansatte hjælper ofte går hen og bliver en god ven. Midt i den lille stue i en nyere lejlighed på Amager står et Steinway-flygel, og over for er diverse mikserpulte sat op. Tom Sonntag bevæger sig hen til flyglet i sin fuldautomatiske kørestol, indstiller højde og vinkel på stolen, placerer det stativ konstrueret af en gardinstang, som han hviler sine underarme i, og slår tonen an. Det er hverken Mozart eller Vimmersvej, der strømmer ud i lejligheden, men musik med rødder i jazz og folkemusik. Selv kalder Tom sin musik for nordiske lydbilleder. Og mens han sidder og spiller, griber hans hjælper Malin sin cello. Det er tid til en fælles improvisation. Fra Finland til Vesterbro Tom er finne, har progressiv muskelsvind og var for nogle år siden ude for et trafikuheld. Han blev i den forbindelse henvist til PTU og træner fortsat flittigt. Han har boet i Danmark siden han som 22-årig faldt for landet på et højskoleophold. Jeg kunne rigtig godt lide Danmark. Jeg var ung og havde lyst til at prøve at klare mig selv, komme væk fra det trygge miljø med familie og venner i Finland, tage den udfordring op, fortæller Tom. På det tidspunkt var Toms sygdom ikke nær så fremskreden, som den er i dag. Han kunne gå op til en kilometer uden stok, men blev selvfølgelig meget hurtigere træt i hele kroppen end sine kammerater. Men det forhindrede ham ikke i efter højskoleopholdet at flytte i et kollektiv på Vesterbro i København sammen med andre unge ikke-handicappede. Jeg kom ude fra landet i Finland, så det var jo helt fantastisk med alt det jazz og rock, som vi kunne gå ud og høre i København, fortæller Tom. Og familien hjemme i Finland forstod hans behov for selvudfoldelse. De sagde: Hvis du har det godt, så har vi det godt. Det var en stor frihed at få det at vide. Vi har et meget nært forhold. Selv om jeg bor hernede, siger Tom. Deler passionen for kunst Tom havde sin invalidepension med fra Finland. I de første år komponerede han, rejste rundt med forskellige bands og spillede bl.a. i irske og skotske fængsler. Det var først senere, han fik brug for hjælpere. I dag har Tom en 16 timers hjælperbevilling altså hjælpere 16 timer i døgnet. Han kan selv bevæge sig rundt i kørestolen, tage elevatoren ned fra sin lejlighed, komme ind i sin invalidebil og køre af sted. Men ofte kan han ikke uden hjælp komme ind i forretninger og andet, fordi der mangler ramper til kørestolen, så der må hjælperen lægge en rampe ud. Han kan heller ikke komme ud af sengen om morgenen og i den om aftenen, klare den personlige hygiejne eller lave mad, gøre rent og vaske tøj. Her fungerer de 6 hjælpere, der har hver deres faste ugedag (en har to dage) som Toms arme og ben. Men de er mere end det.
36 De fælles passioner er ifølge Tom det allervæsentligste, når han ansætter hjælpere. Og det er netop disse interessefællesskaber, der også fører til venskaber på forskellige niveauer. Hjælperne skal selvfølgelig ikke være min hjerne, det klarer jeg selv. Men det er meget vigtigt for mig, at vi deler passioner. Altså at vi interesserer os for nogle af de samme ting her i livet for kunst, siger Tom. Mødte sin hjælper på udstilling De fælles passioner er ifølge Tom det allervæsentligste, når han ansætter hjælpere. Og det er netop disse interessefællesskaber, der også fører til venskaber på forskellige niveauer. Næsten alle hans hjælpere arbejder med kunst eller har et forhold til skabende kunst. Flere er fotografer, og Malin Westling er musiker og teater- og performancemenneske. Derudover virker det også mest naturligt for mig at ansætte hjælpere, som jeg kender lidt til i forvejen, enten fordi de er venner med en anden af mine hjælpere, eller fordi jeg har mødt dem i en anden sammenhæng, forklarer Tom Han og Malin mødtes fx til en fernisering på et galleri i Skåne, hvor Tom var gæst sammen med en anden af sine hjælpere. Malin spillede cello til ferniseringen, og vi faldt i snak om musikken. Det viste sig, at hun faktisk allerede boede i København, selv om hun er svensk, så vi aftalte, at hun skulle komme op til mig og spille en dag, fortæller Tom. De mødtes nogle gange, spillede sammen, snakkede og optog noget musik i Toms lille musikstudie oppe i lejligheden. Jeg manglede en hjælper og spurgte Malin, om hun var interesseret i jobbet, men på det tidspunkt passede det ikke ind i hendes arbejdsliv med teaterprojekterne, siger Tom. Senere kom Malin selv og spurgte Tom, om han stadig kunne bruge en hjælper. Jeg havde for år tilbage haft et job som hjælper i Sverige og havde lovet mig selv, at det skulle jeg aldrig mere, men da jeg mødte Tom, fik jeg alligevel lyst til at prøve det igen, siger Malin. At hvile i hjælperrollen Hun havde tidligere haft svært ved at finde sin rolle i hjælper-jobbet. Finde sig tilpas. Jeg oplevede tidligere hjælper-jobbet som meget grænseoverskridende. Man er en slags tjener, og det kan være svært ikke at blive helt udvisket selv, siger Malin. Og tilføjer, at hun selvfølgelig godt ved, at det må være allermest grænseoverskridende for den, der er afhængig af at modtage hjælp. Men hos Tom er det noget andet. Med Tom er der en stor udveksling. I begyndelsen kom nogle af de gamle følelser op i mig igen, men jeg kunne mærke, at her var noget at bygge på, siger Malin. Vendepunktet for Malin kom, da hun som eneste hjælper tog til en musikfestival med Tom en weekend i Sverige. Vi var begge to lidt spændte på det. Han sov i et hus, og jeg sov i telt. Det gik rigtig godt. Jeg hvilede i mig selv. Det var mit moment of Zen, ler Malin. Malins bekymring gik ikke længere så meget på det at skulle komme til at føle sig underdanig men mere på, om det kunne lade sig gøre for hende i en hel weekend at mikse det at være professionel hjælper med det at være af sted til en festival sammen og snakke om personlige ting. Det var som om det hele faldt på plads. I dag kan jeg godt komme og spille med Tom til en af hans hjemmekoncerter, mens en af de andre hjælpere er her og udfylder den rolle, siger Malin. At modtage hjælp med selvværd For Tom har det været en udviklingsproces at finde sig til rette med at skulle have hjælpere så tæt på. Man beder jo ikke normalt sin ven om at tørre sig i røven. Min personlige urørlighedszone kan ikke undgå at blive brudt, når jeg har brug for hjælp til den personlige pleje. Men jeg har jo ikke noget valg, og det er selvfølgelig noget, jeg må arbejde med, siger Tom At han som den, der modtager hjælp, bliver blottet mere end hjælperen/vennen, sker selvfølgelig også i et forhold, hvor hjælperen ikke er en ven, men ubalancen er måske endnu sværere i et venskab. Det kan godt være et problem, men det kan også være en interessant dimension. Jeg bliver i højere grad end raske mennesker nødt til at have en holdning til min egen blufærdighed. For ikke at blive den svage part skal jeg kompensere med stort selvværd, mandighed og selvstændighed, siger Tom.
37 Det var som om det hele faldt på plads. I dag kan jeg godt komme og spille med Tom til en af hans hjemmekoncerter, mens en af de andre hjælpere er her og udfylder den rolle
38 På Tom Sonntags hjemmeside www.sonnmusic.com kan du downloade Toms musik og læse om hans musikalske baggrund og studiekoncerterne hjemme i lejligheden på Amager. På Malins hjemmeside www.malinwestling.com kan du høre eksempler på Malins musik. Mandighed og selvstændighed Som modvægt til afhængigheden er det fx vigtigt for Tom at kunne tage alene ud i byen, på café og snakke med mennesker uden en hjælper eller på en udstilling alene. Imens jeg er ude alene, tager hjælperen fx ud og køber ind til min husholdning eller gør rent i lejligheden, fortæller Tom. Det er også på sine ture alene i byen, Tom får idéerne til sit kreative arbejde med musikken, og han kan godt klare sig alene i nogle timer, bare han ikke skal på toilettet. Hjælperens funktion er netop at give den handicappede mulighed for at leve et almindeligt liv, siger Tom. En anden side af sig selv, som han er bevidst om at give noget opmærksomhed, er hans mandighed, og det kommer ofte hjælperne/vennerne til gavn, når han flytter ting for dem i sin store handicapbil. Jeg har det bedre, når jeg også får lov at hjælpe lidt. En mand kan godt lide at være praktisk. Kan godt lide at sige: jeg skal nok ordne det der. Det behov har en handicappet mand også, siger Tom. Han kan slet ikke lade være at engagere sig i sine hjælpere og deres liv, men han er bevidst om, at han er arbejdslederen, og at hjælperne indimellem er nødt til at gøre ting, der er knap så sjove. Hvis hjælperen fx skal ordne afløbet, der er stoppet, så husker jeg mig selv på, at de jo får penge for det, og at jeg jo ikke selv kan, siger Tom. Et større netværk Men er der andet end den fælles interesse for kunst og de personlige snakke, der gør det vigtigt for Tom at have en form for venskab med sine hjælpere? At vi har en form for venskab betyder jo også, at jeg får et meget større netværk ude i byen. Jeg møder deres venner, som ofte også arbejder med kunst, og nogle af dem kommer også her, når jeg en gang om måneden har åbne studiekoncerter i min lejlighed, fortæller Tom. Derudover oplever han også, at fx det at være sammen med Malin giver ham overskud til at skabe sin egen musik. Men i sidste ende er det selvfølgelig den enkelte handicappedes eget valg, hvilket forhold til sine hjælpere, man ønsker. Vi er jo forskellige personligheder, siger Tom.