En lille familiesolstrålehistorie

Transkript

1 Fra En lille familiesolstrålehistorie Også i Tyskland er det at være forælder med handicap både en uendelig glæde og et pokkers besvær. Katrin, der er spastiker, fortæller her historien om hendes og hendes mand, Udos, to døtre. En mor med handicaps erfaringer Hallo, mit navn er Katrin. Jeg er mor til to, 26 år gammel, og jeg vil gerne give jer et indblik i min hverdag. Indtil videre er jeg ikke særligt speciel! Men holdt! Giv ikke op lige med det samme, for vor lille familie er noget særligt. Jeg er nemlig en mor med handicap. Begge mine ben er delvist lammede. I dagligdagen er det muligt at gå og klare alt. På længere strækninger har jeg brug for en kørestol. Men det er også nødvendigt at tackle vort liv på en særlig måde. Da jeg var en lille pige, troede jeg aldrig, at jeg skulle få en dejlig mand og egne børn netop fordi jeg er et handicappet menneske. Men det skulle blive anderledes! For seks år siden lærte jeg min mand, Udo, at kende gennem mit frivillige arbejde med mennesker med handicap. Vi fandt godt ud af det sammen, og vi fandt endog en fælles hobby, kørestolsdans, og talte også om børn. Vi ville gerne have vor egen familie, men var - for at sige det ærligt -, ret usikre på, hvordan vi skulle klare hverdagen. Da vi vidste, at en baby var på vej, glædede vi os enormt. Glæden var også stor i vore familier. Men spørgsmålet om, hvordan vi skulle klare det hele, lå også og svævede i luften. Det var spørgsmål som: - Hvordan skal jeg bære mit barn fra A til B? - Hvordan får jeg løftet mit barn op i sengen? - Hvad skal jeg gøre, når jeg står ved puslebordet? - Hvilken barnevogn har vi brug for? Vi søgte på internettet efter svar. Et eller andet sted måtte der da være mennesker med lignende handicap og erfaringer! Under vor søgning traf vi på Forbundet for Handicappede og Kronisk Syge Forældres internetside (Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern Her fandt vi mange forældre med forskellige handicap og deres erfaringer. Blandt andet fandtes der også et katalog med handicapvenlige møbler. For eksempel:

2 - Et mobilt puslebord - En børneseng, der kunne hæves og sænkes - En børneplatform til kørestolen osv. Disse hjælpemidler er ganske vist nyttige, men også uden økonomisk støtte helt umulige at købe for små folk. Og økonomisk støtte er det i disse tider svært og besværligt at få. Altså søgte vi simpelthen efter alternativer: Transport i hjemmet: - En lille vogn - Et tremmegitter på hjul Puslebord: Et køkkenbord med pusleunderlag Børneseng: En normal børneseng med højdeindstilling Vi har lært, at vor dagligdag ganske vist ofte kræver forberedelse. Men vi har også lært, at man simpelthen må lade visse ting komme til sig helt spontant. Tip: Det er godt at give sig god tid og at søge efter alternativer. De er nemlig mange gange bedre tilpasset dine egne behov end standardløsningerne. Svangerskab: Selv om disse ting måske tyder enkle, må man ikke glemme at se på det omgivende samfund. Det har nemlig ofte ringe forståelse for forældre med handicap. En læge fra mit rehabiliteringscenter udtrykte overfor mig, da han konstaterede, at jeg havde blærebetændelse: Deres svangerskab er nu altså et problem!. Og han fortalte mig, at mit barn kunne komme åndeligt udviklingshæmmet til verden! Han gjorde mig totalt angst, og han havde ingen fingerspidsfornemmelse. Rehabiliteringscentret var mere anstrengende end helsebringende for mig, for alle undtagen lige vennævnte læge - behandlede mig med fløjlshandsker. Mit første svangerskab var en meget dejlig erfaring. Jeg overvandt alle forudsigelser fra lægerne. Jeg kunne bevæge mig rundt lige til den sidste dag og passe mit hjem. Og det på trods af, at lægerne havde ment, at jeg skulle ligge meget ned, så der ikke skete noget med barnet. TIP: Det giver altid ny styrke at dele erfaringer med andre. Også en psykolog kan hjælpe. På klinikken: Da fødslen rykkede nærmere, kom også spørgsmålet om, hvorvidt den skulle være en almindelig fødsel eller et kejsersnit. Der var delte meninger. Kejsersnit, fordi det ikke var helt sikkert, om jeg kunne klare en almindelig fødsel, fordi jeg er spastiker. Og jeg er et

3 brændt barn, for jeg kom til verden med iltmangel. Men andre synspunkter gav mig mod på en almindelig fødsel. Vore døtre, Anna og Sophia, kom nu alligevel til verden ved kejsersnit og under fuld narkose. Det var sikrest for os på den måde. Skønt jeg sov, var denne første fødsel for mig fuld af stress. Jeg var bange og vidste ikke, hvad der skulle ske med mig. Operationsholdet havde ingen anelse om, at jeg var spastiker. Narkoselægen mente hele tiden, at jeg skulle slappe af, - det havde han jo sagt til mig. Men under uroen og støjen (man er vågen under operationsforberedelserne for at sikre, at barnet får så lidt narkose som muligt), faldt det mig meget svært at slappe af. Det irriterede doktormanden så meget, at han mente, at jeg var ude på at hindre hans arbejde. Stressen blev selvfølgelig overført til barnet. Men ikke desto mindre kom hun sund og rask til verden. På klinikken blev jeg nu også støttet godt og kom mig også hurtigt efter operationen. Da vort andet barn meldte sig, besluttede vi os for den samme klinik. Men jeg fortalte lægen, hvad der ikke var gået så godt den første gang. Jeg ville ubetinget have en anden narkoselæge! Og alt gik fint. Denne gang vidste lægeteamet besked om mit handicap. Alt blev også forberedt med mere ro, og alt blev bedre forklaret. Bange var jeg nu alligevel, men denne gang kunne jeg bedre håndtere det. TIP: Når man ytrer sine ønsker klart og tydeligt, føler man sig også bedre tilpas helt fra starten. Vore børn: Det er meget spændende at tage sig af de to små orme. Anna er allerede meget stolt over sin lillesøster og hjælper også, når hun skal bades og pusles. Hun læser en historie for hende eller synger en sang. Men mange gange kommer så også spørgsmålet: Hvorfor lægger du mig ikke i seng ;- så kan bedstefar passe Sophia? Godt, at jalousien kan holdes indenfor visse grænser! Det er skønt at betragte vore børn, når de lærer noget nyt. Og det er også fascinerende, hvad der foregår i et lille barnehoved. Vor store spørger mig også en gang i mellem: Mor, hvorfor går du så mærkeligt? Hvornår begynder du at gå ligesom de andre mødre? Da hun så - efter 3 år, 3 måneder og 3 dage - fik sin lillesøster, spurgte hun mig, om jeg så nu kunne gå rigtigt! Et eller andet sted gør det mig stolt, når hun stiller sådanne spørgsmål. Men mange gange, når jeg har tid til at tænke efter, gør det mig helt ærligt også ondt. Så spørger jeg mig selv, om der er noget, jeg ikke kan give hende. Da hun en gang så mig falde, var hun meget betænkelig. Og da jeg en gang havde gået to etager op uden at holde i gelænderet, glædede hun sig helt vildt over, at jeg havde klaret det. Det var slet ikke så let at forklare, hvorfor jeg ikke kunne gå så godt. Men jeg fortalte hende, at Den Gode Gud havde besluttet, at det skulle være sådan, og at vi ikke kunne lave om på det. Gennem fysioterapi og motion kan jeg forhindre, at det bliver værre. Min terapeut kommer på hjemmebesøg. Og det er godt for mig, for det er ikke så stressende.

4 Og det er også godt for vore børn, for så vokser de op med det. Anna spørger ofte, hvornår jeg igen skal dyrke sport. Da vi en gang var sammen på tur, og jeg steg ud af bilen, sagde Anna til sin far: Mor er ligesom en fugl! Hun tænkte på, at jeg bruger mine arme for at få balance. Tip: Børn bliver så hurtigt store. Hvis man fastholder børnenes udvikling skriftligt, er det et skønt minde til senere. Job og familie under samme tag: Da vor store datter blev født, var jeg stadig arbejdssøgende. Jeg nød at være hjemme sammen med hende, men efter 10 måneder ville jeg igen ud. Det viste sig, at der var et lille job i nærheden af vort hjem. På den måde fik jeg arbejde to dage om ugen, mens bedstemor passede vor datter. Senere kom hun i børnehave. Efter vor anden datters fødsel ville jeg arbejde med det samme efter barselsorloven. Jeg bad min chef om lov til at arbejde hjemme. Først var der en masse bøvl, men nu er jeg taknemmelig for, at det trods alt er muligt. På den måde kan jeg inddele min tid i hvile og arbejde, uden ret meget stress. Det kræver en gevaldig portion disciplin. Selvfølgelig vil jeg også gerne en gang igen arbejde på kontoret for at komme lidt ud. Vor mindste ville vi så sætte i dagpleje nogle timer, indtil også hun kan komme på daginstitution. Huset tager jeg mig af i min fritid. Og ofte bliver der også lidt tid til overs til mine hobbyer. Når vi for eksempel er til dans, passer bedstemor børn. Men når det er muligt, tager vi også vore børn med. TIP: Det er vigtigt med en god struktur på din tid! Fritid og hobbyer må man ikke gå glip af. Det er vigtigt for at kunne få fornyede kræfter. Børnehave: Anna går i en evangelisk, integreret børnehave her i nabolaget, som arbejder efter Montessori-principper. Institutionen er i ét niveau og let tilgængelig for mig. Pædagogerne hjælper mig, når jeg har behov for det, for eksempel med at give børnene tøj på, med at komme ind i bilen og med at hente ting inde, når børnene leger ude, så jeg ikke skal hen over den ujævne gård for at hente dem. For tiden er det sådan, at Udo henter og bringer vore døtre, fordi det er på vejen til og fra hans arbejde. Men når jeg igen begynder at arbejde på kontoret, vil jeg også køre mere med dem. I næsten et år har jeg siddet i børnehavens forældreråd. Og det går fint. Hele historien kan læses på /AEP Vi er forældre Vi er kommet, Vi går i gang.

5 Vi er modige, Vi er bange Vi blev advaret, Vi blev styrket. Vi lever med modsigelser, Vort liv går fint. Vi er lykkelige. Vi er forældre. U. Schi.