ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-MAJ 2011 MED SCLEROSE PÅ ARBEJDE. SIDE 22 Mød syv kvinder og se, hvordan de tackler sclerose på jobbet. BØRNEFAMILIER HAR DET HÅRDT. SIDE 6 Kombinationen sclerose, små børn og en rask ægtefælle giver ofte utilstrækkelig hjælp. FOKUSMÅNED OM KVINDER OG SCLEROSE. SIDE 28 Få overblik over, hvordan du kan støtte og være med i de mange events.
Leder Af Ulla Wæber, næstformand i Scleroseforeningen og formand for sundhedsudvalget KVINDER OG SCLEROSE STADIG ET TEMA Det er inspirerende og en stor glæde at være engageret i en patientforening, hvor frivillige og ansatte i den grad formår at etablere et flot samarbejde om en lang række opgaver. Det gode samarbejde og mange hjælpende hænder var forudsætningen for, at vi sidste år kunne gennemføre en succesrig fokusmåned i maj. Vi skabte en masse synlighed, og vi indsamlede halvanden million kroner til forskning i kvinder og sclerose. Nu står vi over for en ny fokusmåned. Vi havde sidste år et supergodt samarbejde med Ladywalk. Det betød, at den private organisation, som med et fantas tisk engagement har formået at gøre Ladywalk til et stort landsdækkende arrangement, donerede 200.000 kroner af overskuddet til scleroseforskning. Det gode samarbejde, vi havde med Ladywalk, betyder, at vi er med igen i år. Mange tusinde kvinder vil på den måde være med til at skaffe penge til scleroseforskning. Fokusmåneden holder også fast i den sjove event, forsker i boks, som kommer rundt til en række byer. Ideen med forskeren, som på en festlig måde viser, at der kun kan forskes, hvis der kommer nogle penge i kassen, skabte megen god synlighed sidste år, så han skal naturligvis på gaden igen. Det primære mål med fokusmåneden er imidlertid at samle penge til forskning, og derfor er byttepengeindsamlingen helt afgørende. Heldigvis stiller tusindvis af butikker op for os igen i år, og der er virkelig grund til at være taknemmelig for denne vigtige håndsrækning. Vi fortsætter med temaet kvinder og sclerose. Ikke fordi der ikke er andre vigtige temaer at tage fat på, men fordi det er så afgørende, at vi finder ud af, hvorfor stigningen i antallet af kvinder, som får sclerose, er så stor. Finder vi løsningen på det spørgsmål, så kommer vi formentlig et stort skridt videre mod at løse sygdommens gåde. Dobbelt så mange kvinder som mænd får sclerose, og den samlede stigning i nye tilfælde af sclerose betyder, at vi nærmer os det, man kalder en folkesygdom. Flere åbenlyse spørgsmål trænger sig på med hensyn til stigningen i antallet af kvinder med sclerose. Stigningen falder sammen med, at mange flere kvinder kom på arbejdsmarkedet. Hvilke miljøfaktorer kan være medvirkende her? Hvorfor får kvinder med sclerose det bedre i perioden med graviditet? Hvordan ser det ud med optagelse af D-vitamin og kønsforskelle? Der er mange spørgsmål, som vi endnu mangler svar på, og derfor er det helt afgørende, at forskningen vedrørende kvinder og sclerose fortsætter i højt tempo. Derfor har dette tema fået genvalg til årets fokusmåned. Scleroseforeningen finansierer hvert år en væsentlig del af den samlede scleroseforskning i Danmark. Man kan godt spørge, om det er rimeligt, at en patientforening skal ud og finde millioner til forskning. Om det ikke burde være en samfundsopgave. Uanset hvordan vi ser på det, så er én ting dog sikkert: Der er ingen udsigt til, at det offentlige pludselig vil overtage denne opgave. Tværtimod har Scleroseforeningens hovedbestyrelse besluttet på sigt at øge forskningsbudgettet år for år. Derfor er det glædeligt, at vi oplever den store opbakning til fokusmåneden. Jeg vil godt rette en stor tak til de mange, som på den ene eller anden måde bidrager til et godt resultat. Det er en god sag, vi arbejder for! 2
Indhold 4 KORT NYT 6 FAMILIEN BLEV SLIDT NED Scleroseforeningen oplever flere sager, hvor børnefamilier ikke får tilstrækkelig hjælp 11 VIL DU VÆRE NOGET VED MUSIKKEN? 12 NORDISK FORSKNINGSPROJEKT INDSAMLER VIDEN 14 GRØNT LYS TIL DEN FØRSTE SCLEROSETABLET I EUROPA 16 FORSKNING I SYNSNERVEBETÆNDELSE GIVER NYE SVAR OM SCLEROSE 19 NY BOG AF BIRGITTA OG CHRISTIAN BRUNES 20 TEMA: KVINDER OG SCLEROSE NU MED MAKE OVER Hvor langt er forskningen? Mød kvinder på arbejde og få overblik over aktiviteter Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.) Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 55.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio juni 2011. Forside Fotograf Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. maj 2011. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand (*) Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk (* har sclerose)
Kort Nyt NY WEB-SIDE TIL DE UNGE ATTAK har fået en ny hjemmeside, som gør det sjovere for unge medlemmer at være online. Siden er primært for de unge, men der kommer til at ligge en masse spændende artikler og blogindlæg online, som også er aktuelle for dig, der har rundet de 40 somre. Siden findes på: www.scleroseforeningen.dk/ ATTAK Eller bare: www.attak.dk Den nye hjemmeside er bygget op, så man let og hurtigt kan overskue, hvad der sker på siden. Du kan både se nyheder og aktiviteter på ATTAK.dk, som henvender sig til vore medlemmer under 40. Har du noget på hjerte? Vi, der laver artikler til ATTAK, vil meget gerne høre, hvad du, der er medlem og under 40 år, har på hjerte. Har du tænkt på noget, som du ikke synes fungerer optimalt, når hverdagen skal hænge sammen? Har du gode råd, tips eller idéer, som du gerne vil dele med os og de andre i ATTAK? Send os en e-mail med dine tanker, og så kan det være, vi kontakter dig. Du kan sende en mail på adressen mlb@ scleroseforeningen.dk eller følge os på Facebook under ATTAks gruppe. Homøopaten og lægen satte sig sammen for at hjælpe mennesker med sclerose Alternative og konventionelle behandlere fortæller om et spændende samarbejde og patienterne fortæller om deres oplevelser Køb bogen på Scleroseforeningens webshop www.scleroseforeningen.dk Eller ved henvendelse på tlf. 36 46 36 46 NEM OG PERSONLIG RÅDGIVNING Det har måske været svært for nogle at finde rundt i Scleroseforeningens samlede tilbud for personlig rådgivning. Det er der nu rådet bod på. Alle tilbud for rådgivning er lagt under én fane på vores hjemmeside. Når du går ind under Personlig rådgivning finder du: Socialrådgiveren, Psykologordningen, Internet rådgivningen, Lægen og Scleroselinjen. Det er de samlede tilbud til dig for personlig rådgivning enten via direkte kontakt eller via mailkontakt. Under hvert punkt kommer du ind til, hvad hver rådgivning kan tilbyde, og hvordan du får adgang til dette tilbud. Prøv selv på scleroseforeningen.dk CCSVI-undersøgelse forsinket Det var ventet, at der ville foreligge resultater fra den CCSVI-undersøgelse, som Scleroseforeningen sponsorerer her i februar, men undersøgelsen er forsinket. Det skyldes, at det har været sværere at få udstyret til MR-scanneren på plads end først beregnet. Vi troede, at man kunne bruge allerede eksisterende målemetoder til MR-scanningerne, men det viste sig, at de ikke var præcise nok, så MR-klinikken på Hvidovre Hospital har været nødt til at afprøve en ny avanceret målemetode til scanneren for helt nøjagtigt at kunne måle blodcirkulationen i de store halsvener, og det har taget noget tid. Det er den primære grund til forsinkelsen, siger Morten Blinkenberg, overlæge på Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC), der er projektleder for CCSVI-forsøget. Nu er man imidlertid klar til at gå i gang. De første 20 medvirkende i forsøget er på plads og både ultralyds- og MR-scanningerne går i gang i starten af marts måned. Alle medvirkende forventes færdigundersøgt med udgangen af april. Derefter skal vi analysere resultaterne, der skal sendes som en videnskabelig artikel til et tidsskrift i løbet af maj og juni. Artiklen skal siden bedømmes og accepteres, inden vi kan offentliggøre resultaterne, fortæller Morten Blinkenberg. Så snart der er noget at rapportere vedrørende forsøget, offentliggøres det på hjemmesiden. 4
BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN VI TILBYDER: Ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus Tlf. 3634 7900 Tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk www.formidlingen.dk 5
Af Peter P. Christensen. Foto: Søren Østerlund FAMILIEN BLEV SLIDT OP Hvis familier ophører med at være familier, bliver det dyrere for alle. Scleroseforeningen har flere sager, hvor børnefamilier med en forælder med sclerose ikke får tilstrækkelig og rettidig hjælp. I Henriette Bachers sag blev familien slidt op. Københavns Kommune: Denne sag er kørt efter bogen Jeg har mødt masser af folk med sclerose, og når jeg har fortalt dem om vores situation, sagde de: HAHA han er da nødt til at flytte. Ellers får du ingen hjælp. Det var ligesom noget, alle vidste. Ordene er Henriette Bachers. Hun sidder i sin lejlighed på Nørrebro i København og kigger ud af vinduet. Henriette Bacher er 38 år og har sclerose og et barn på to år. Hun boede sammen med sin kæreste og deres lille barn, men kunne ikke få tilstrækkelig hjælp. Da kæresten flyttede, kunne hun få mere hjælp, men nu er sagen nået derud, at kommunen truer med at flytte barnet til faren. Familie- og børneteamet i kommunen siger direkte til handicapafdelingen i samme kommune: kan I ikke finde ud af at yde tilstrækkelig handicapkompensation til Henriette, er vi nødt til at fjerne barnet. Det er en sag, som med ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttigs ord er ulovlig og et brud brud på FN s handicapkonvention, der i artikel 23 6
siger, at personer med handicap skal have hjælp til at tage sig af deres børn, hvis de har brug for det Ikke desto mindre er det billedet på en virkelighed, der møder mange sclerosefamilier med børn. Når der er en rask ægtefælle, vælger kommunerne at sige, at denne kan stå for det meste af hjælpen, hvilket i flere konkrete sager har ført til, at familierne er brudt sammen, fordi de ikke får tilstrækkelig handicapkompensation i det daglige, siger Bente Röttig. Da det blev dyrt at spare Ifølge Bente Röttig lægger handicaplovgivningen op til, at samlevende til handicappede ikke skal pålægges mere end folk, der er samlevende til raske. For Henriette Bacher og hendes kæreste blev virkeligheden en anden. Havde kommunen ydet tilstrækkelig hjælp for et par år siden, ville det have betydet, at kommunen i dag ikke skulle bevilge over 30 timer om ugen, siger Henriette i dag. Hun har neuropsykolog og skleroseoverlæges ord på skrift for, at selv den nuværende bevilling er helt uansvarlig. Henriette får stillet diagnosen attakvis sclerose i Grækenland, hvor hun studerer, i 2007. Hun kommer hjem til Danmark i juni 2007. Hun skøjter rundt mellem en række forvaltninger i Københavns Kommune, og får i juli 2007 endnu et alvorligt attak. Hun indlægges på Rigshospitalet og registreres for første gang i det danske sundheds system. Der går et år, før hun bevilges revalidering i juni 2008. I slutningen af 2008 mere end et år senere skriver en læge at der ikke har været ro i Henriettes sclerose på noget tidspunkt. Skal vi have børn, er det nu I foråret 2008 træffer Henriette og hendes kæreste Antonios en stor beslutning. Hvis de skal have børn sammen, skal det være nu. 14 dage efter er Henriette gravid. I sommeren af 2008 tegner det godt: Henriette er på revalidering, har fået stuelejlighed, er gravid og skal tilbage til universitetet, hvor hun læser moderne græsk. I september 2008 får Henriette attak igen og kan ikke gå. Antonios ligger og kører frem og tilbage mellem Danmark og Tyskland. Han vil flytte sin virksomhed fra Grækenland til Tyskland for at være tættere på Danmark - men da det er familiens oplevelse, at der ikke kommer tilstrækkelig hjælp til Henriette, føler han sig forpligtet til at blive og hjælpe sin gravide kæreste. I december 2008, får familien beskeden: Hvis Antonios er der, så kan Henriette få 3,5 times hjælp om ugen, er han der ikke, kan hun få 13,5 time. I Januar 2009 kommer Magdalena til verden. Familien får praktisk hjælp Efter fødslen i januar 2009 afholdes et møde på Rigshospitalet, hvor Københavns Kommune fremlægger den plan for hjælp, de tilbyder. Både Familieambulatoriet, læge, jordmoder og socialrådgiver siger, der er tale om utilstrækkelig hjælp, og at Henriette og Magdalena ikke kan sendes hjem. Ugen efter bliver kommunens set-up følgende: Antonios skal finde et job i Danmark, og når han har fri, skal han passe spædbarnet - og Henriette. Der bevilges ikke handicapkompensation til Henriette, ikke hjælp til aflastning eller danskundervisning til Antonios. Hjælpen fra kommunen er kun til det praktiske omkring spædbarnet, når Antonios er på arbejde eller sover efter natarbejde. I den periode har familien hjemmehjælp i 37-56 timer om ugen i de timer, Antonios er på arbejde eller sover efter natarbejde. Familien splittes Antonios skal stå for pasning og pleje af spædbarn og Henriette, indkøb, madlavning, rengøring, vask, osv. når han kommer hjem fra arbejde. Han kan kun få opholdstilladelse, hvis han kan forsørge sig selv. Da Magdalena i marts 2010 begynder i vuggestue, beslutter kommunen, at familien kan klare sig med 10 ugentlige timer, to timer fra 7 til 9 på hverdagsmorgener til at få Magdalena op og i vuggestue. Antonios er på arbejde fra kl. 3.30 på Grønttorvet, og Henriette kan ikke være alene om natten med Magdalena. Kommunen sender fire forskellige nye hjælpere på en måned mod tidligere den samme, faste hjælper. I en tid, hvor Magdalena samtidig skal vænne sig til helt ny tilværelse i vuggestue. Magdalenas reaktion er så voldsom, at Antonios opgiver sit arbejde og bliver hjemme for at sørge for ro og tryghed for sin datter og Henriette. Her frasiger familien sig hjemmehjælp, hvilket skyldes det de skiftende hjælpere. 28. oktober 2010 giver parret op de bryder med hinanden. Antonios flytter hen til Henriettes bror. Kort efter beslutter kommunen, at Henriette kan få ca. 30 timers hjælp om ugen. Det er hjælp ind og ud af døren ca. hver anden time og et nødkald. Efter et møde hvor Scleroseforeningens socialrådgiver også deltager - i november 2010 vurderer børne- og familieteamet i Københavns Kommune, at det er bedst for Magdalena at bo hos sin far, mens Henriette kan se barnet af og til, hvis ikke Henriette får mere relevant handicapkompensation. På mødet gøres det klart, at Henriette skal have relevant handicapkompensation fra handicapcentret til forældreomsorgsopgaver i relation til barnet. I dag sidder Henriette tilbage i lejligheden på Nørrebro og kigger ud af vinduet. Hun føler, hun har været nødt til at få Antonios ud af lejligheden for at kunne få en passende hjælp, men ender så i den situation, at kommunen truer med at fjerne hendes barn. 7
Værste resultat for alle Den hjælp kommunen tilbyder nu de ca. 30 timer, som eksperter kalder helt uansvarlig den siger jo noget om, hvad Antonios skulle stå for før. På den måde har de opgjort det behov, Henriette har udover når Magdalena er i vuggestue. Det viser så, hvilket behov Antonios udfyldte før, siger Henriettes mor, Randi Haugaard, der har fulgt sagen hele vejen og gemt alle sagsakter. Havde kommunen gået ind med en tilstrækkelig handicapkompensation tidligere, havde det været bedre for moren, for faren, for barnet, for kommunen og for staten. Som det er gået her, er det endt med at være det værste resultat for alle. Måske kunne man - vigtigst af alt have undgået at splitte en børnefamilie, siger Randi Haugaard. Det var ved mødet i november 2010, at børne- og familieteamet fremførte, at der skulle findes en løsning med handicapkompenserende ydelser til forældreomsorgsopgaver i relation til barnet hvis ikke det skulle komme på tale at fjerne Magdalena. Henriette får i dag per 1. april stadig de ca. 30 timers hjemmehjælp om ugen, hjemmevejleder 1-2 gange om ugen til strukturering af daglige gøremål, mulighed for selv at udpege støtteperson til plejeopgaver og 15 timers ledsagelse (uden barn) om måneden. Desuden har hun fået bevilget støtte til merudgifter. Der er ikke sket nogen forandring i forhold til de handicapkompenserende ydelser til forældreomsorgsopgaver i relation til barnet. ET ANDET BILLEDE AF SAGEN HOS KOMMUNEN I Københavns Kommune har vi svært ved at genkende sagsforløbet, som det er fremstillet i MagaSinet. Vi er kede af, at artiklen over for Scleroseforeningens medlemmer fremstår sådan, at Københavns Kommune ikke vil give Henriette Bacher og hendes familie den hjælp, de har behov for. Jeg mener også, at det er stærkt betænkeligt, at MagaSinet vælger at fortælle sagsforløbet uden af have søgt aktindsigt i sagen hos Københavns Kommune. Hvis man havde ulejliget sig med at søge aktindsigt, ville journalisten have erfaret, at hele denne sag er kørt efter bogen. Det skal man ikke tage mit ord for, men Det Sociale Nævn, som hele ti gange har været inde over sagen. Københavns Kommune er langt fra ufejlbarlig, f.eks. vi pt. i gang med et stort oprydningsarbejde på Handicap Center København efter flere år med for mange fejl i sagsbehandlingen. Vi er ikke bange for at sige, at vi også laver fejl historien her er bare ikke en af dem, siger Jens Elmelund, Direktør Socialforvaltningen i Københavns Kommune. Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på. ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål? Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på 46 14 60 00. HVEM SKAL ARVE EFTER DIG? www.advodan.dk 8
Hjemmebesøg efter aftale 9
Livskvalitet gennem uafhængighed Også sideværts ind i stolen Tango er en regulerbar hvilestol i et stilrent design. Stolen fås med almindelig eller nedfældelig arm, hvilket gør det muligt at komme sideværts ind i stolen. Tango kan fås med forskellige elektriske funktioner blandt andet sædeløft. Hos farstrup tilpasser vi stolen helt til dit behov. Nakkestøtte Lændestøtte Rygstøtte Siddevinkel Sædedybde-højde Ring efter stolebussen... Det forpligter ikke. Dansk kvalitet 10 års stelgaranti Tango Tango Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer. Brenderup Bolighuset Werenberg Tlf. 64 44 10 49 Gråsten Det Nye Hebru Tlf. 74 60 83 51 Hillerød Vestergaard Møbler Tlf. 48 24 81 61 Holbæk Farstrup Comfort Studie Tlf. 20 56 44 03 Kvorning Kvorning Møbelhus Tlf. 86 45 13 55 København K Vestergaard Møbler Tlf. 32 57 28 14 Lyngby Vestergaard Møbler Tlf. 45 87 54 04 Maribo Jarvig Møbler Tlf. 54 76 10 01 Næstved Ide Møbler Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ Farstrup Comfort Center Tlf. 66 15 95 10 Roskilde Vestergaard Møbler Tlf. 46 32 32 48 Slagelse Farstrup Comfort Center Tlf. 58 52 01 81 Vejle Comfort Center Tlf. 75 34 33 88 Århus C Farstrup Comfort Center Tlf. 86 13 35 88 www.farstrup.dk 10
VIL DU VÆRE NOGET VED MUSIKKEN?? DU KAN VÆRE MED TIL AT SKRIVE SCLEROSEFORENINGENS EGEN SANG Vi har andet til fælles end sygehuse, symptomer og sagsbehandlere. Lad os dele tanker om livet, håbet og kærligheden! Hvad er vigtigt for dig? Kan du sætte ord på, så send en mail senest 15. maj til musik@scleroseforeningen.dk eller skriv til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Mærk kuverten MUSIK Du behøver ikke tænke på versefødder. Alan Binau fra bandet CEONEO leverer melodien og samskriver teksten.* SANG OG MUSIK SKABER POSITIV ENERGI! Sæt kryds i kalenderen og tilmeld ld dig på musik@scleroseforeningen.dk eller ring Vi har alle X-factor så kom og syng med! til Karin Wikke på 36 130 149 På workshops forskellige steder i landet indøver vi foreningens nye sang. Vi skal arbejde sammen med super professionelle korledere fra Gospelmusik. dk og teknikere fra Danish Music Company. Der bliver optaget både lyd og video undervejs og hele projektet bliver til en studieoptaget CD, der udgives til Delegeretmøde. Meld dig allerede nu til kor-workshop. Først til mølle først malet. Medlemmer med sclerose og deres nærmeste har dog førsteret. Tilmeldingsfrist mandag den 1. august. LØRDAG 20. AUG. Slagelse Musikhus SØNDAG 21. AUG. Kultur Øen Middelfart LØRDAG 27. AUG. Aalborg Kulturskole Nordkraft SØNDAG 28. AUG. Ry Højskole LØRDAG 3. SEPT. Nordisk Film Valby SØNDAG 4. SEPT. Rønne Bibliotek Bornholm Alle workshops er fra kl. 12.00-16.00. Deltagerne får tilsendt nærmere information og opkrævning af deltagergebyr 75,-kr. Du kan læse mere på hjemmesiden og i de næste numre af MagaSinet. *) Ophavsretten til den endelige tekst tilfalder Scleroseforeningen / Alan Binau. Vi forpligter os ikke til at bruge alt indsendt materiale.
Af Lasse Skovgaard, cand.mag., cand.pæd., PhD-stipendiat og forskningsmedarbejder i Scleroseforeningen NORDISK FORSKNINGSPROJEKT INDSAMLER VIDEN D. 1. april startede en stor spørgeskema-undersøgelse, der skal kortlægge, hvilke behandlinger mennesker med MS i de nordiske lande bruger samt hvilke erfaringer, de har med at bruge forskellige behandlinger Som forskningsmedarbejder i den Sclerose foreningen får jeg jævnligt henvendelser fra medlemmer, der gerne vil fortælle om en behandling, de har prøvet. Det kan være en konventionel behandling, eller det kan være en alternativ behandling. Det vigtigste for det medlem, der henvender sig, er ofte, at der bliver lyttet til vedkommendes erfaringer. Nogle gange er der tale om gode erfaringer med en bestemt behandling, og nogle gange er der tale om dårlige erfaringer. Er patienternes erfaringer videnskabelige? Generelt er der inden for sundhedsforskning ikke tradition for at indsamle patienternes erfaringer, da de er subjektive og derfor anses for at være mindre videnskabelige end den viden, der kan indsamles gennem kliniske forsøg. Men de senere år er der inden for den internationale forskning kommet øget fokus på den vigtige viden, som patienterne har. Den viden, der kan sige noget om hvordan behandlinger virker, når de bliver brugt i et hverdagsliv. Den store nordiske kortlægning Det viste sig på et møde i Nordisk MS Råd i 2009, at alle fem nordiske MS-forbund var interesserede i en viden om, hvilke behandlinger deres medlemmer med MS bruger og hvilke erfaringer, de har med disse behandlinger. Derfor satte man et forskningsprojekt i gang med det formål at indsamle en sådan viden i alle fem nordiske lande. Hvem planlægger undersøgelsen? Der er nedsat en gruppe med administrative og faglige kontakter fra hvert nordisk land. Denne projektgruppe har i fællesskab planlagt, hvordan undersøgelsen skal udføres og taget sig af alle de praktiske opgaver, bl.a. at udforme et spørgeskema, så det passer til alle de nordiske lande, teste spørgeskemaet og oversætte det. I gruppen sidder en neurolog fra hvert nordisk land, der er med til at sikre den faglige kvalitet af undersøgelsen. Hvad spørger vi om? De konkrete spørgsmål, undersøgelsen skal give viden om, er: Hvilke typer af behandlinger bruger medlemmer med MS i de nordiske lande? Hvor mange medlemmer med MS bruger hvilke behandlinger? Hvilke mål har medlemmerne med at bruge forskellige typer af behandlinger? Hvilke erfarede virkninger og bivirkninger har medlemmerne oplevet efter brug af de forskellige behandlinger? Hvilke mål opnåes/opnåes ikke hos medlemmerne ved brug af de forskellige behandlinger? Hvilke kombinationer af behandlinger bruger medlemmerne? Hvordan skal spørgeskemaet besvares? Undersøgelsen bliver udført som en spørgeskemaundersøgelse, der skal besvares på internettet. Omkring 1. april fik ca. 7000 mennesker med MS i de nordiske lande tilsendt et brev med en kode, som skulle bruges til at besvare spørgeskemaet. Grunden til, at spørgeskemaet skal besvares på internettet er, at det giver mulighed for at stille nogle typer af spørgsmål, der ikke kan stilles, hvis spørgeskemaet er i papir-form. Samtidig er spørgeskemaet konstrueret, så det er nemt at besvare. På denne måde vil undersøgelsen bidrage med en helt ny viden, der forhåbentlig kan være til gavn for alle mennesker med MS i de nordiske lande. Din viden er vigtig! Vi håber meget, at mange af de 3500 medlemmer med MS fra Scleroseforeningen i Danmark, der har modtaget et brev, har haft lyst til at udfylde spørgeskemaet. I projektgruppen for Projekt Nordisk Kortlægning synes vi, det er ærgerligt, hvis de mange erfaringer, som mennesker med MS har mærket på deres egen krop, ikke bliver taget alvorligt. Derfor synes vi også, det er på tide, at medlemmernes viden bliver indsamlet. 12
Aftenmøder for pårørende Scleroseforeningen tilbyder alle pårørende at komme til møde. Vi holder disse møder fordi mange har glæde af, at bruge en aften sammen med foreningens psykolog og andre pårørende til, at vende de spørgsmål og særlige udfordringer man har som pårørende. Alle møder er fra kl. 18.30 til kl. 21.30. 12. maj 17. maj 16. maj 12. maj 16. maj 18. maj 18. maj 18. maj 11. maj Syddanmark Syddanmark Sjælland Sjælland Hovedstaden Hovedstaden Nordjylland Midtjylland Midtjylland 18.30-20.15 - psykologen fortæller om de reaktioner der typisk kommer i en familie der rammes af alvorlig kronisk sygdom. 20.30-21.30 - hvilken hjælp kan du få i foreningen? konsulenten fortæller hvilken hjælp foreningen tilbyder og hvordan du kan gøre brug af den. I pausen serveres sandwich :-) Midtfyns Fritidscenter, Søvej 14, 5750 Ringe Haderslev Idrætscenter, Stadionvej 5, 6100 Haderslev Holbæk Vandrehjem, Ahlgade 1b, 4300 Holbæk Fælleshuset, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Rønne Hospital, Ullasvej 8, 3700 Rønne Aalborg Vandrehjem, Skydebanevej 50, 9000 Aalborg Marcelisborgcenteret, P P Ørumsgade 11, bygn. 8, 8000 Århus Haderup idrætscenter, Nygade 9, 7540 Haderup Hvem kan melde sig til? Blot du er pårørende til et medlem med sclerose kan du deltage i møderne. Du melder dig til på telefon 3646 3646 eller skriv til info@scleroseforeningen.dk og husk at skriv hvor mange I er og i hvilken by du deltager. Tilmelding senest en uge inden En opfordring til alle piger Mandag 30. maj kl. 18.30 DISTANCER 12 KM 7 KM Vis din særlige støtte til Scleroseforeningen Tilmeld et hold på mindst 11 personer og få Scleroseforeningens logo trykt på ryggen af jeres T-shirts. Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/kvinder eller kontakt Irene Koch Pedersen senest 26. april på tlf. 36 130 130. Ladywalk støtter sygdomsramte kvinder - i år: k l a w y Lad Information og tilmelding på www.ladywalk.dk KØBENHAVN AARHUS AALBORG FREDERIKSHAVN RØNNE NAKSKOV ODENSE AGGER SØNDERBORG SKÆLSKØR 13
Af Louise Wendt Jensen, journalist Grønt lys til første sclerosetablet i Europa Medicinalvirksomheden Novartis fik i januar ja til at markedsføre deres sclerosetablet i Europa, mens to andre tabletter fik nej. Flere andre tabletter er under udvikling Efter megen snak står det nu klart, at den første sclerosetablet formentlig rammer det danske marked til sommer. Det europæiske lægemiddelagentur EMA gav nemlig i januar grønt lys til tabletten, som vil blive solgt i Europa under navnet Gilenya. Tabletten er også kendt under navnet Fingolimod. Gilenya er til attakvise patienter og tages dagligt. Forsøg viser, at tabletten kan reducere antallet af attakker med 54-60 procent. Tabletten er blevet godkendt som en andenvalgsbehandling, så den vil kun blive tilbudt patienter, der oplever mindst ét attak indenfor 12 måneder, selvom de får Interferon eller Copaxone. I særlige tilfælde kan patienter med en ekstraordinært aggressiv sclerose blive tilbudt tabletten som førstevalgsbehandling. I samme ombæring som EMA gav Gilenya et ja, sagde lægemiddelagenturet endeligt nej til en anden sclerosetablet, Merck-Seronos Cladribin eller Movectro, som er handelsnavnet. Det var anden gang Cladribin fik det røde kort. EMA mener ikke, at dens effekt står mål med riskoen ved bivirkninger. Samme skæbne led Fampyra, Biogen Idecs pille mod gangbesvær, som blev omtalt i sidste nummer af Magasinet. Selvom pillen blev godkendt i USA sidste år, var EMA ikke overbevist om effekten. Flere tabletter på vej Men der er andre sclerosetabletter under udvikling. Teva Pharmaceuticals arbejder på tabletten Laquinimod til attakvise patienter. Den tages én gang dagligt, og mekanismen er endnu ikke fuldt forstået. Laquinimod er ved at blive undersøgt i to globale fase 3-studier, og resultaterne ventes offentliggjort på en amerikansk kongres ved påsketid. Laquinimod har i fase 2-studier kunnet reducere antallet af nye MR-læsioner med 50 procent og nedsætte attakraten med 33 procent. Det svarer til behandlingseffekten af Interferon og Copaxone. Fordelen ved tabletten er så, at man slipper for at skulle stikke sig. Sanofi-Aventis er også med i tablet-kapløbet med Teriflunomid, et betændelseshæmmende stof, der bruges i gigtbehandling. Der er rapporteret resultater fra et to-årigt fase 3-studie, hvor Teriflunomid reducerede antallet af attakker over to år med 30 procent og antallet af nye MR-læsioner med 67 og 39 procent afhængig af, om patienterne fik en tablet på 14 eller syv milligram. Igen er effekten meget sammenlignelig med effekten af Interferon og Copaxone. Endelig tester Biogen Idec tabletten BG-12 eller dimethyl fumarat i fase 3. BG-12 skal tages flere gange om dagen, og i fase 2 så man en reduktion af læsioner i hjernen på 69 procent og en reduktion i antallet af attakker på 32 procent. Mere skræddersyet behandling Der tager dog tid, inden de tre ovennævnte tabletter eventuelt vil komme på markedet. Der vil gå nogle år, inden tabletterne kan markedsføres. De skal jo lige færdigtestes og godkendes først. Men det er positivt med flere præparater. Det giver os mulighed for i højere grad at skræddersy behandlingen til den enkelte. Vi skal naturligvis lære de nye produkter ordentligt at kende, men når der er flere produkter at vælge imellem, får vi flere muligheder at spille med, hvilket er til patienternes fordel, siger neurolog Finn Sellebjerg, formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg og overlæge på Rigshospitalet. Læs mere om tabletten Gilenya på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/da/service/ 2011/Ny-sclerosetablet-bliver-ikke-til-alle-ifoersteomgang.aspx 14
Forskningsnoter CCSVI-UNDERSØGELSE FORSINKET Den CCSVI-undersøgelse, som Scleroseforeningen sponsorerer, er forsinket. Det skyldes, at det har været sværere at få udstyret til MR-scanningen på plads end først beregnet. Alle medvirkende ventes nu færdigscannet i slutningen af april, og resultaterne fra forsøget ventes en gang i løbet af sommeren. Ph.d.-afhandling giver ny viden om progressiv sclerose Modsat hvad man troede, så sker der stadig en demyelisering hos de progressive patienter. Det har Stephan Bramow fra Rigshospitalet fundet ud af i sin ph.d.-afhandling. Vi skal simpelthen have sat flere projekter i søen med antiinflammatorisk medicin til de progressive patienter, siger Stephan Bramow. PROTEIN KAN HOLDE IMMUNFORSVARET I SKAK Rygning og risiko-gener er en dårlig kombination Hvis man er genetisk disponeret for sclerose og samtidig ryger, øges risikoen for, at sygdommen bryder ud markant. Det viser en svensk undersøgelse. For eksempel er der 13,5 gange så stor sandsynlighed for at få sclerose, hvis man har to specielle genetiske risikofaktorer og samtidig ryger, som hvis man ikke har risikofaktorerne og ikke ryger. Skandinaviske og tyske forskere har fundet et protein kaldet kp7, som kan fungere som vaccine, så immunforsvaret ikke angriber kroppens egne celler. Og når man kender strukturen på kroppens egen vaccine, har man måske mulighed for at efterligne proteinet og dermed udvikle en ny behandling, som kan holde immunforsvaret i skak. Følg med i nyhederne på forskningsområdet på Scleroseforeningens hjemmeside under Forskningsnyt: www.scleroseforeningen.dk/forskning/forskningsnyt/2011.aspx 15
Af Louise Wendt Jensen, journalist FORSKNING I SYNSNERVEBETÆNDELSE GIVER NYE SVAR OM SCLEROSE På Glostrup Hospital er man kommet endnu et skridt nærmere til at forstå, hvordan sclerose udvikler sig. Betændelsen i nerverne indtræffer, før nerverne begynder at svinde ind Hvad kommer først? Betændelse i form af en demyelisering af nerverne eller nervefibertab, der giver anledning til blandt andet svind af hjernen? Det er et af de helt store spørgsmål i forbindelse med sclerose, og det giver en ny dansk ph.d.-afhandling nogle svar på. Det er læge og nu ph.d. Klaus Kallenbach, der under ledelse af Jette Frederiksen, overlæge og daglig leder af scleroseklinikken på Glostrup Hospital, der står bag afhandlingen. 20 procent af alle sclerosepatienter debuterer med synsnervebetændelse, hvilket så regnes som det første attak. Derfor kan man ved at undersøge patienter med synsnervebetændelse fange sclerosepatienterne i den helt tidlige fase. Ved hjælp af en teknik, som hedder OCT (optical koherenstomografi) kan man måle nervefiberlagets tykkelse i synsnerven meget nøjagtigt og uden gene for patienten. Sammenhæng mellem øjet og hjernen Disse målinger har Klaus Kallenbach foretaget på en række patienter med synsnervebetændelse samtidig med, at han har målt patienternes hjernevolumen med MR-scanner for at se, om der er en sammenhæng mellem de to ting. Ved det første akutte attak kunne vi ikke se tegn på tab af nervefibre i hverken nethinden eller hjernen. Det siger os, at selvom sygdommen er i gang, så manifesterer den sig ikke i form af tab af nervetråde i den helt tidlige fase. Til gengæld fandt Klaus Kallenbach ved at undersøge patienterne et halvt år efter deres første besøg, at der på det tidspunkt var et tab af nethindens nervefibre på næsten 20 procent i øjne ramt af synsnervebetændelse. Han fandt desuden, at et tab af nethindens nervefibre og celler i området ansvarligt for centralsynet muligvis kunne fortælle om tab af hjernevæv. Der er altså en sammenhæng mellem tabet af nervefibre i øjet og hjernen hos de sclerosepatienter, der starter deres sygdom med synsnervebetændelse. Og nervefibertab er ikke det første, der sker ved sygdommens opståen. Det er betændelsen i form af demyeliseringen af nervefibrene. Nervefibertabet følger dog hurtigt efter, da det kan detekteres allerede efter et halvt år. Hønen og ægget Det er en vigtig viden, for vi vil gerne kunne diagnosticere sygdommen tidligt, så vi kan behandle så hurtigt som muligt. Men for overhovedet at kunne behandle, er man nødt til at vide, hvordan sygdommen opstår, og hvad der sker i den tidlige fase. Det hjælper Klaus arbejde os til at forstå, forklarer Jette Frederiksen. Klaus Kallenbach har også fundet, at der er en klar sammenhæng mellem, hvor meget nervetrådene i øjet svulmer op i den første akutte fase og længden af læsionen på synsnerven. Tidligere har man troet, at hævelsen havde noget at gøre med, om læsionen lå tæt på øjeæblet eller langt tilbage på synsnerven, men nu ser det ud til, at der er en sammenhæng mellem størrelsen af læsionen og påvirkningen af patienten. Det giver os mere viden om sygdommen. Måske kan man bruge øjenmålingerne til at måle størrelsen af læsionen på synsnerven og til tidligt at sige noget om, hvor alvorligt angrebet patienten er. Det kan der nu forskes videre i, siger Klaus Kallenbach. Det giver håb, at betændelsen er det første trin i sygdommen, for det kan man rent faktisk behandle. Man kan dog ikke nødvendigvis dæmpe hjernesvindet, fordi man standser betændelsen. Vi ved endnu ikke, hvordan de to ting hænger sammen, men det er vigtigt for videre forskning at vise, hvad der er hønen, og hvad der er ægget, siger Jette Frederiksen. 16
INFORMATIONSMØDE OM MULTIPEL SCLEROSE & GRAVIDITET Onsdag d. 25. maj 2011, Kursuscenter Østerport station, København og Onsdag d. 14. september 2011, Atletion, Århus Merck Serono vil gerne invitere dig og din familie til et informationsmøde om det at blive gravid og få børn når man lever med multipel sclerose. Der bliver mulighed for at høre hvordan behandlingen af MS gribes an under og efter en graviditet. Dertil kommer forskellige dilemmaer omkring det at få børn, når man lever med en kronisk sygdom som MS. Kan jeg klare en graviditet? Magter jeg hverdagen med et spædbarn? Det er blot nogle af de overvejelser du måske selv har gjort dig? Fordragsholderne denne aften er neurolog Morten Bjørn Blinkenberg (overlæge på Rigshospitalet og rådgiver i Scleroseforeningen), samt jordemoder Joanna Bjørklund Rasmussen (Gentofte Hospital, og rådgiver i Scleroseforeningen). De vil fra forskellige vinkler dele deres viden og erfaringer om det at blive gravid og få barn når man lever med MS. Herudover har vi inviteret to mødre med MS. De vil deltage i den efterfølgende paneldiskussionen, hvor du kan spørge til deres erfaringer med graviditet, fødsel og småbørnslivet når MS er med på sidelinien. Program 17.00-18.00 Ankomst, registrering, sandwich 18.00-18.15 Velkomst, præsentation af case stories v.overlæge Morten Blinkenberg 18.15-18.45 Jordemoderens møde med den gravide MS kvinde/familie v. jordemoder Jonna Bjørklund Rasmussen 18.45-19.00 Pause 19.00-19.30 Lægens møde med den gravide MS kvinde/familie v. overlæge Morten Blinkenberg 19.30-20.15 Panel diskussion v. jordemoder Jonna Bjørklund Rasmussen, overlæge Morten Blinkenberg & to mødre med MS 20.15-20.30 Afrunding Møderne er arrangeret og sponsoreret af Merck Serono Tilmelding sker på www.sclerosebehandling.nu Se markedets største udvalg af el-scootere! Medema Danmark A/S Enggårdvej 7 Snejbjerg 7400 Herning T: 70 10 17 55 F: 97 18 88 35 info@medema.com www.medema.com Hos os køber du den rigtige Mini Crosser! Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring 70 10 17 55! Scootere fra 8.995 kr. medemagruppen 17
Testet i MagaSinet i februar udgaven. Ungdommelig scooter som giver frihed og velvære, samt en lettere hverdag. Scooterne kan købes fra kr. 9995,- inkl. Moms Eloped kommer gerne ud og demonstrerer scooteren personligt, ring blot på telefon 31 600 700 eller send en mail på salg@eloped-danmark.dk For flere modeller og mere info se på www.eloped-danmark.dk Telefon: +45 31 600 700 Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2 2100 København Ø Tlf. 39 16 76 00 www.beierholm.dk Styrk muskulatur og blodomløb i ben og fødder med Cirkulationstræneren (Circulation Booster ) Mindsker uro i benen Styrker muskulaturen Reducerer hævelser i fødder og ankler Lindrer led- & muskelsmerter Nem at bruge Godkendt medicinsk udstyr klasse II 30 dages fuld returret Metoden har været brugt af fysioterapeuter i årevis. Cirkulationstræneren behandler dig hjemme, er nem at tilslutte og giver hurtige resultater. Tilfredshedsgaranti: Skulle du efter 30 dage ikke have opnået den forventede effekt, returnerer du produktet og får pengene tilbage. Pris: 1.595,- kr inkl. ekspedition og levering (normalpris 1.795,00 kr) Medl. af Scleroseforeningen Spar DKK 200,- Læs mere og bestil på www.hjemmetest.dk Skriv forår i rabatfeltet Kajerødgade 38 3460 Birkerød 45765425 info@medigroup.dk 18
Anmeldelse af Michael Nissen, psykolog i Scleroseforeningen NY BOG AF BIRGITTA OG CHRISTIAN BRUNES Slørede signaler. En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signalstoffer Birgitta Brunes har haft stor betydning for mange mennesker med multipel sclerose (MS) i Norden. Hendes teorier om sclerose og hendes behandlingsform har givet inspiration og håb til mange sygdomsramte. Hun har gennem snart 25 år behandlet ca. 1000 mennesker med sine metoder, der indbefatter regulering af signalstoffer (neurotransmittere), orthomolekylær medicin (behandling med kropskendte stoffer som f.eks. vitaminer), afgiftning af tungmetaller og kropsorienteret psykoterapi. Hun er ikke nem at placere: Hun er læge, hun har selv sclerose, nogle af hendes behandlingsformer kunne høre til under den konventionelle medicin og psykologi, mens andre mere hører under komplementær og alternativ medicin. Jeg mødte Birgitta Brunes sidste forår, efter at hun havde været til møde i den danske Birgitta Brunesforening. Her mødte jeg et meget sødt, indlevende og engageret menneske, der også selv har haft stor glæde af de metoder, hun arbejder med. Det var med stor spænding, at jeg gik i gang med Birgitta og Christian Brunes nye bog: Slørede signaler. En bog om multipel sclerose, kronisk træthed og signalstoffer (Borgens Forlag). Jeg har læst Birgitta Brunes og Ellen Adima Berglis bog Et andet syn på sclerose og kan konstatere, at den nye bog er anderledes og supplerer den første bog fint. Hvor den første bog mere bar præg af casebeskrivelser og mere enkle forklaringer af Birgitta Brunes arbejde, går Birgitta og Christian Brunes i den nye bog dybere i forklaringerne af teorierne bag deres behandlingsmodel. Den psykoneuroimmunologiske (PNI) model, der gennemgås i bogen, er en af de bedste forklaringer, jeg har læst på dette rimelig svære og forholdsvis nye begreb. Derudover føjes toksikologien (læren om giftstoffer og behandlingsmuligheder i forbindelse med forgiftning) til deres model, som derved bliver til en PNIT-model. To sider af historien Samtidig med, at utrolig mange mennesker med sclerose har prøvet Birgitta Brunes behandlingsform, har hendes arbejde mødt stor modstand gennem årene. Hovedkritikken har gået på, at hendes arbejde ikke er videnskabeligt bevist. Dette er en historie med to sider: På den ene side er det vigtigt at fastholde, at hendes teorier og behandlingsformer ikke er bevist med dobbeltblindforsøg. På den anden side er det dog lige så vigtigt at pointere, at dette ville koste mange millioner kroner på grund af kompleksiteten, og fordi hun arbejder med flere forskellige metoder. Man kunne således have ønsket sig, at der gennem årene havde været mere dialog mellem Birgitta Brunes og den etablerede medicin. Man kan undre sig over, at der ikke fra det etablerede systems side har været interesse for at undersøge Birgitta Brunes behandlingsmodel nærmere. Det kan der være mange grunde til, men det er mit håb, at der fremover vil blive forsket i nogle af de hypoteser og modeller, som Birgitta Brunes arbejder ud fra, og at der vil blive valgt forskningsdesign, der er i stand til at rumme kompleksiteten i hendes behandlingsform. Udmatning i nervesystemet Birgitta Brunes teori om MS er, at der er sket en udmatning af flere af signalstofferne i nervesystemet. Hun har bl.a. bygget sin teori om sygdommen op omkring en reichiansk psykosomatisk sygdomsforståelse. Wilhelm Reich var en østrigsk psykoanalytiker, der allerede i 1930 erne begyndte at inddrage kroppen i det psykoterapeutiske arbejde. Inden for de senere år har undersøgelser vist, at psykosociale forhold kan spille en rolle for sygdomsudviklingen ved MS. Dette får stor betydning for, om psykoterapi kan have en indflydelse på sygdomsudviklingen ved MS. Kropsorienteret psykoterapi er en vigtig del af Birgitta Brunes behandlingsmodel, og hun er en af de eneste, der har beskrevet kropsorienteret psykoterapi i forbindelse med MS. Det er mit håb, at Birgitta og Christian Brunes nye bog vil blive læst og diskuteret af mange, både mennesker med MS og fagpersoner. Deres nye bog er meget veldokumenteret og rummer en meget lang og spændende litteraturliste. Birgitta Brunes har i mange år udvist et stort mod i forhold til at kæmpe for sin forståelse af MS. Det er ikke min opgave i denne anmeldelse at vurdere rigtighed og virkning af hendes behandlingsmetode, men derimod at opfordre til åbenhed overfor alle mulige forklaringsmodeller og behandlingsformer. 19
Af Louise Wendt Jensen SPØRGSMÅLENE OM KVINDER OG SCLEROSE STÅR I KØ Forskerne fokuserer nu i høj grad på kønsforskellene for at opklare, hvorfor dobbelt så mange kvinder som mænd får sclerose. Og Danmark er et unikt land at udføre den slags forskning i, fordi vi har store udførlige registre, og i meget høj grad alle sammen lever efter det samme mønster Har kvinder med sclerose flere børn eller færre børn? Er de blevet gravide i en sen alder? Har de haft flere aborter? Eller haft sværere ved at blive gravide? Har de mere tendens til også at have andre sygdomme? Bor de anderledes eller andre steder end andre? Arbejder de i specielle erhverv, har længere uddannelser eller ryger de? Spørgsmålene omkring hvorfor dobbelt så mange kvinder som mænd i dag får sclerose hober sig op, og forskerne arbejder intensivt på at finde svar. Et af de helt store projekter, som Scleroseforeningen støtter, er den ph.d.-afhandling, som læge Melinda Magyari fra Rigshospitalet arbejder på under ledelse af overlæge Nils Koch-Henriksen fra Aalborg Sygehus og Scleroseregistret. Hun tager fat i rigtig mange af spørgsmålene i løbet af sin treårige ph.d.-afhandling ved at sammenligne leveforholdene før sygdommen hos 1.250 sclerosepatienter med 31.250 raske kontrolpersoner. Det er unik forskning, vi kan lave her i Danmark, fordi vi har rigtig mange gode registre med meget pålidelige og udførlige data. Først og fremmest Scleroseregistret og Sclerosebehandlingsregistret, som kan sammenkøres med diverse registre fra Danmarks Statistik og CPR-registret, men også andre databaser som for eksempel Fertilitetsdatabasen, Receptdatabasen, Landspatientregistret, Elevdatabasen og Beskæftigelsesdatabasen, fortæller Melinda Magyari. Samtidig er den danske befolkning meget ensartet. Vi lever stort set alle efter det samme mønster. Næsten alle kvinder er ude på arbejdsmarkedet, og de fleste af os sætter vores børn i daginstitution. Eftersom danskerne lever så ens, er det ideelt at lave den slags forskning her i landet, fordi vi er relativt lette at sammenligne. Anderledes forholder det sig for eksempel med canadierne, som også har en høj forekomst af mennesker med sclerose. I Canada er der en høj indvandring, og det er svært at sammenligne folks baggrund. Derfor har vi også kun danskere, der er født her i landet med i vores forsøg, siger Melinda Magyari. Gener og miljø Melinda skal udover registerforskning i sin ph.d. også kigge på, hvordan sclerose starter hos kvinder, og om kvinder reagerer anderledes på den medicinske behandling end mænd. Det sker i samarbejde med hendes kollega overlæge Annette Oturai, som også er tilknyttet Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet. Vi ved, at visse gener spiller en rolle for sygdommen, men vi ved ikke, om der er forskel på sammensætningen af generne hos mænd og kvinder. Aktiviteten i vores gener kan variere. De kan være enten tændte eller slukkede og kan måske påvirkes af miljøet. Derfor vil vi også kigge på, om kvinder reagerer anderledes end mænd på visse miljøfaktorer, og om de reagerer anderledes på forskellig medicin, fortæller Annette Oturai. Det er specielt miljøfaktorer som rygning og D-vitamin-niveauet hos mennesker med sclerose, som Annette Oturai interesserer sig for. Vi ved, at der er forskel på at være ryger eller ikke-ryger i forhold til at få sclerose. Hvis man er genetisk disponeret for sclerose og samtidig ryger, har man en langt højere risiko for at få sygdommen. Spørgsmålet er så, hvad køn betyder her, siger Annette Otturai, der har gang i en stor spørgeskemaundersøgelse blandt 1000 sclerosepatienter for at se på sammenhængen mellem miljøfaktorerne og køn. Kyssesyge og graviditet Udover Melindas og Annettes forskning støtter Scleroseforeningen også flere andre forskningsprojekter indenfor kvinder og sclerose. På Aarhus Universitet kigger professor Per Höllsberg på miljøfaktorer som D-vitamin og 20