Anna Hjorth. Privat Autisme & ADHD konsulent. Mor til Ditte på 18 år med infantil autisme

Transkript

1 Systemstress

2 Anna Hjorth Privat Autisme & ADHD konsulent Mor til Ditte på 18 år med infantil autisme

3 Systemstress Der har været fokus på området i en del år I 2016 var jeg inviteret til at holde oplæg på en konference i København for mellemledere og sagsbehandlere Min emne var: Mennesket og familien bag en diagnose Foreningens formand Heidi, fortalte om udfordringer og løsninger i kommunens arbejde Der blev bagefter udarbejdet et inspirationskatalog

4 Til trods for vidensdeling og løsningsforslag til dem der kan forhindre systemstress, så er problemet ikke blevet mindre Derfor må vi passe på os selv og tage vores forholdsregler

5 Systemstress Systemstress er en betegnelse vi bruger om den stress der opstår, når vi skal samarbejde med det offentlige system Vi bliver en offentlig familie med behov for støtte igennem systemet Vi skal bl.a. forholde os til: forskellige fagpersoner forskellige afdelinger lovgivningen deltager ofte i mange møder at alle har en holdning om vores barn

6 Det betyder: at vi presses yderligere at vi skal sætte os ind i ny viden f.eks. om lovgivningen at vi skal acceptere andres indblandning i den måde vi er forældre at vi ofte bliver ustabile på arbejde, fordi vi skal have fri til møder

7 Men der hvor systemstress virkelig kommer i udbrud er når: vi ikke møder forståelse f.eks. fra skole, PPR og sagsbehandler når aftaler ikke overholdes når lovgivningen ikke følges når aftaler og møder ændres med kort varsel når vi ikke er enige i sagsbehandlerens vurdering når det der skrives i journalen ikke stemmer overens med virkeligheden når vi ikke møder forståelse for den sorgproces vi gennemgår når vi ikke kan få kontakt til kommunen når vi igen og igen skifter sagsbehandler når sagsbehandlingstider ikke overholdes når vi får afslag på støtte som medfører en klagesag i Ankestyrelsen

8 Alt dette udløser: utryghed afmagt søvnløse nætter Det giver os oplevelsen af svigt, fra det system, der er sat i verden for at hjælpe os! Vi er nu presset - Ikke kun grundet vores barns diagnose men også pga. afmagt og svigt, som vi ikke ved hvad vi skal gøre ved eller hvornår stopper!

9 Det er stress fordi: vi er under press i længere tid (ingen tidsbegrænsning) det udgør en risiko for vores helbred bl.a. grundet for lidt søvn og større risiko for depression der stilles krav til os, som overgår de ressourcer (tid og viden) vi har til rådighed stress er en belastningstilstand, som vi skal ud af igen Det er systemstress fordi det er systemet der stresser os!

10 Systemstress kan ofte opleves før barnet får en diagnose Her kan vi opleve: at vi mistænkeliggøres for dårlig opdragelse at fagpersonalet ikke tror på den adfærd vi beskriver i hjemmet at fagpersonale stiller krav til os, som vi ikke kan indfri (barnet sover nok, varieret madpakke, beholder sine strømper på, laver lektier) at PPR og skole ikke støtter op om en udredning at skolen ikke ser behovet for støtte

11 Hvordan opleves systemstress før diagnosen

12

13 Det betyder at tilliden allerede er lille og afmagten stor på et meget tidligt tidspunkt i forløbet Vigtig at I tror på jer selv og jeres mavefornemmelse - I er barnets advokat At I laver en beskrivelse, som er konkret omkring udfordringer og handlemønstre samt hvordan barnet reagere efter skole i forhold til når barnet har ferie

14 Efter diagnosen vi bliver en offentlig familie vi kan opleve sorg vi skal forholde os til lovgivningen vi deltager i mange møder vi skal måske have udarbejdet en børnefaglig undersøgelse ( 50) vi skal have overskud til hele familien - Også søskende vi skal passe på vores parforhold vi skal passe på os selv, så vi ikke bliver yderligere stresset vi skal ændre vores tilgang til vores barn udfra en autisme pædagogik

15 Offentlig familie Betyder at vi skal samarbejde med det offentlige system og acceptere deres indblanding i vores familieliv som forældre skal I være enige om, hvad der skal tales om med en sagsbehandler og hvordan og hvad I vil fortælle om jeres barn og familie I skal være OBS på, at det I fortæller kan føres til journal og aldrig slettes igen - Og at jeres barn på et tidspunkt får adgang til disse oplysninger

16 en familie hvor forældrene fremstår uenige, kan nemt blive vurderet til, at skal modtage familie vejledning frem for vejledning omkring barnet diagnose tal altid stille og roligt være samarbejdsvillig/imødekommende lad kommunen indhente nødvendige oplysninger deltage i de møder der er vigtige og mød op til tiden - Aflys kun et møde hvis det er meget nødvendigt overhold de aftaler der indgåes på mødet bidrag selv til løsninger - Kom med ideer og inddrag netværket hvis muligt stå fast på jeres mavefornemmelse og kæmp for jeres barns trivsel, men på en ordentlig måde

17 Ofte får vi behov for at søge om støtte igennem kommunen For at sikre dig størst mulig chance for en bevilling og dermed minimere systemstress Kan viden om en ansøgning være gavnlig

18 Ansøgning ansøg på skrift skriv hvad du helt konkret ansøger om skriv hvilken paragraf du søger efter - det er ikke dit ansvar at kende paragraffen, men det kan hjælpe sagsbehandler, til at kigge i en bestemt retning beskriv hvordan behovet for det ansøgte, hænger samme med funktionsnedsættelsen beskriv hvilken effekt du forventer af det ansøgte indsæt evt. en principafgørelse fra Ankestyrelsen ( som ligner din sag - i forhold til lighedsprincippet skal to sager som ligner hinanden behandles ens få en bekræftigelse på din ansøgning er modtaget spørg ind til sagsbehandlingstiden på din ansøgning

19 Sorg sorg er en almindelig følelse, som ofte rammer mor og far på forskellige tidspunkter i en sorgperiode kan det være ekstra svært, at forholde sig til samarbejdet med systemet en del føler at sorgen er forbudt, fordi vi ikke har mistet barnet at andre ikke forstår sorgtilstanden. Måske heller ikke den forældre der ikke har oplevet den endnu vi kan føle os i en krisetilstand, hvor der er kaos af følelser

20 forældre kan opleve, at den ene benægter diagnosen mens den anden er i sorg over diagnosen det er vigtig, at den ene forældre kan slippe for at deltage i et møde, hvis det vil ende ud med gråd vores barn har et livslangt handicap vi kender ikke fremtidsudsigterne (bo selv, uddannelse, gift, få børn) udvikler sig ikke som sine jævnaldrende - kan blive mindet om f.eks. på facebook

21 sorgen slipper aldrig helt men ryger i baggrunden og vi tilpasser vores liv på en ny måde vi når hurtigst hen til at kan se fremad, hvis vi støtter hinanden på vejen ved at komme så hurtig og skånsomt igennem sorgen som muligt, nedsætter vi risikoen for yderligere stress

22 Lovgivningen i den perfekte verden burde vi ikke skulle forholde os til lovgivningen desværre er virkeligheden, at det mere du selv ved om dine rettigheder - Det større chance er der for, at dit barn får den rette støtte det hurtigere dit barn får den rette støtte og det mindre du skal kæmpe med systemet minimere systemstress

23 Jeg vil gennemgå de områder indenfor lovgivningen, som vil kunne minimere systemstress mest

24 Konkret og individuel vurdering konkret og individuel vurdering betyder, at kommunen skal forholde sig præcis til din situation, dine behov og vurdere ud fra muligheder i lovgivningen ved en afgørelse på en ansøgning skal kommunen: Ifølge forvaltningslovens 24: du skal oplyses hvilke forhold kommunen har lagt vægt på konkret og individuel vurdering hvilke retsregler der er anvendt de må ikke henvise til kommunens serviceniveau de skal sørge for at sagen er tilstrækkelig belyst

25 Hjemvist sag til fornyet behandling: sker der ikke en konkret og individuel vurdering og du anker afgørelsen, hjemviser Ankestyrelsen sagen til fornyet behandling Der kan ligge flere grunde bag en hjemvist sag: at der ikke er lavet en konkret og individuel vurdering at sagen ikke er tilstrækkelig belyst at kommunen ikke har lavet en helhedsvurdering at kommunen ikke har begrundet sin afgørelse i nødvendigt omfang Du skal altid i en klage gøre opmærksom på hvis overstående punkter ikke er opfyldt!

26 i en hjemvist sag ophæves kommunens afgørelse en frakendt ydelse skal igen udbetales med tilbagevirkende kraft en hjemvist sag skal behandles med samme hastighed som en ny sag den almindelige sagsbehandlingstid gælder (indført d. 1/7 2018)

27 Ved mangel på afgørelse kontakter du: 1. din sagsbehandler 2. lederen for afdelingen, rådmand og borgmesteren 3. Tilsynet - Det er Tilsynet som fører tilsyn med om kommuner og regioner overholder lovgivningen

28 Vejledningspligten: forvaltningslovens 7 når du henvender dig til en forvaltningsmyndighed, skal den i fornødent omfang yde vejledning kommunen skal selv sende en ansøgning, anmodning mv. videre til den rette myndighed kommunen skal vejlede dig, hvis der er risiko for at du udsættes for et retstab pga. fejl, uvidenhed eller misforståelser

29 du skal bevise du ikke er blevet vejledt og at du har gjort opmærksom på udækkede behov et referat er god bevismateriale - Søg om aktindsigt tilbagebetaling kan typisk ske 3 år tilbage vejledning skal ske, både når du direkte beder om det og når din sagsbehandler kender til støtte, som kan hjælpe dig (uanmodet vejledning)

30 Aktindsigt (Forvaltningsloven) som udgangspunkt har du ret til indsigt i alle dokumenter du har ikke pligt til at opgive en begrundelse kommunen har en tidsfrist på 7 arbejdsdage anmod om aktindsigt på skrift

31 henvend dig i hver afdeling (ikke et krav!) aktindsigt modtages typisk i e-boks gives der afslag, skal der medfølge en klagevejledning overholdes tidsfristen ikke, skal du klage til kommunen, som nu har yderligere 7 arbejdsdage til at give aktindsigt derefter sendes klagen til Tilsynet

32 Kompensationsprincippet er et lighedsprincip betyder at mennesker med et handicap skal have lige mulighed for aktiv og fuld deltagelse i samfundslivet kompensation skal give den enkelte størst mulig uafhængighed fra andre og sikre et liv på egne præmisser

33 principperne finder du i FN s handicapkonventions artikel 3 du kan netop bruge kompensationsprincippet til at bevise, at dit barn har ret til en ydelse, som kompensere ham/hende grundet sit nedsatte funktionsniveau

34 Normaliseringsprincippet Princippet betyder, at alle borgere med nedsat funktionsevne skal have mulighed for at leve en tilværelse så nær det normale som muligt

35 Bedst udbytte af et møde: du skal acceptere, at du skal samarbejde med fagpersoner og det offentlige system du skal holde den gode tone også selvom I er uenige

36 inden du går til et møde, skal du bede om, at få tilsendt en dagsorden du skal skrive de ting ned, som er vigtig for dig, at få sagt til mødet du skal vurdere om aktindsigt inden mødet kan være relevant undersøg hvilke muligheder der kan hjælpe dig og print gerne nogle eksempler ud på støttemuligheder

37 find ud af, hvem der skriver referat og hvornår du kan forvente det bliver tilsendt der er dog ingen krav om referat ved møder. Der er krav om journalføring, hvor det vil fremgå i journalen, hvem der har deltaget og det væsentlige indhold af mødet det er vigtig med et referat, da det beviser hvilket tiltag I aftaler der skal sættes i værk, de holdninger de forskellige har til mødet mv.

38 siges der noget vigtig under mødet, skal du sikre dig, det bliver ført til referat ved mødes afslutning, skal du bede om at få referatet læst højt dette er din eneste mulighed, for at få rettet fejl og misforståelser i selve referatet efterfølgende vil en uenighed kun fremgå via et notat der er lagt ved sagen

39 Bisidder: du må altid medbringe en bisidder - det er god skik, at gøre opmærksom på dette inden mødet en bisidder kan være en ven, familiemedlem eller en kollega en bisidder kan være en fagperson med specialviden en bisidder kan du tale med efter mødet

40 en bisidder kan tage notater til mødet eller minde dig på det du skal huske at sige en bisidder har ikke automatisk taleret, men gør du opmærksom på fra start, at din bisidder må udtale sig på dine vegne, plejer det ikke at være et problem du finder regler om bisidder i forvaltningslovens 8

41 Partsrepræsentant: du kan lade sagen repræsentere af en partsrepræsentant, hvis du f.eks. ikke maget flere møder mv. det betyder at du i de fleste tilfælde ikke behøver at være til stede til mødet her vil partsrepræsentanten køre sagen og modtage afgørelser mv. du kan lade dig repræsentere under en hel sag eller blot et enkel møde du kan dele det op sådan du tager dig af den skriftlige kontakt til kommunen og partsrepræsentanten tager sig af den mundtlige kontakt du vælger selv hvem din partsrepræsentant skal være

42 Børnefagligundersøgelse 50 skal iværksættes hvis kommunen antager barnet har brug for særlig og omfattende støtte baggrunden kan være en henvendelse fra forældre, en underretning eller den unge selv har henvendt sig det kan også skyldes, at der i forvejen er fokus på et andet barn i familien

43 I har samtaler med jeres barns sagsbehandler jeres barn deltager i en børnesamtale - Ret til en bisidder der indhentes oplysninger og beskrivelser omkring barnet undersøgelsen må ikke være mere omfattende end målet tilsigter sagen må ikke overbelyses, da det kommer i konflikt med hurtighedsprincippet der må ikke indhentes fortrolige oplysninger, som ikke er relevant for sagen - Sker dette kan I klage med en henvisning til forvaltningslovens 32

44 formålet med en børnefagligundersøgelse er, at skabe et overblik over jeres situation og hvilken støtte I evt. kunne have brug for der kigges både på barnet og jeres ressourcer og vanskeligheder det er ikke en forældrekompetenceundersøgelse

45 En børnefagligundersøgelse vil typisk afsluttes med: at sagen lukkes støtte efter 11 - Vejledningsforløb støtte efter 52 - konsulent i hjemmet, kontaktperson, aflastning mv.