Hvad hun har behov for at vide

Transkript

1 Hvad hun har behov for at vide Konsensus Denne konsensuserklæring er udarbejdet for at identificere og styrke, hvad kvinder og deres familier reelt har behov for at vide om æggestokkræft, således at det kan resultere i en signifikant forbedring af udfaldet for kvinder, som diagnosticeres med sygdommen. ENGAGEe, et europæisk netværk af støttegrupper for patienter med gynækologisk kræft, har samlet en arbejdsgruppe bestående af førende sundhedsfaglige personer samt repræsentanter for patientorganisationer, som er specialiseret i behandling af og omsorg for kvinder med æggestokkræft for at gennemgå den aktuelle virkelighed i forbindelse med behandling af æggestokkræft, identificere manglende viden og blive enige om de vigtige oplysninger, som alle kvinder bør have om denne sygdom. Det endelige mål for arbejdsgruppen er at øge kendskabet til æggestokkræft og bidrage til bedre udfald for patienterne gennem større bevidsthed om risikofaktorer, tidlig diagnose, behandlingsmuligheder og en holistisk tilgang til patientbehandling samt forebyggelse.

2 Æggestokkræft - aktuel påvirkning Æggestokkræft er en alvorlig, livstruende sygdom og den 7. hyppigst diagnosticerede kræftform hos kvinder i hele verden og den 6. hyppigste kræftform blandt kvinder i Europa. Den forårsager flere dødsfald end nogen anden kræftform i det kvindelige reproduktive system 1. I Europa dør der syv kvinder af æggestokkræft i timen. Symptomerne på æggestokkræft (f. eks. mavesmerter, opsvulmethed eller oppustethed, besvær med at spise/en følelse af hurtig mæthed) ligner ofte andre almindelige sygdomme, så det kan være svært at erkende dem. Men hvis disse symptomer er hyppige og vedholdende, kan de være tegn på æggestokkræft, og kræft, som opdages i et tidligt stadium, har en bedre prognose. 2 Risikoen for at udvikle æggestokkræft er påvirket af flere faktorer, herunder alder, reproduktionshistorie og genetiske disposition for bryst- og æggestokkræft. Risikoen for at få æggestokkræft er forhøjet hos kvinder med særlige arvede genetiske anlæg, der tegner sig for % af alle tilfælde af æggestokkræft. 3 Overlevelse af æggestokkræft afhænger af mange forskellige faktorer, som f. eks. hvilket stadium sygdommen diagnosticeres i, kvaliteten af behandlingen og typen af æggestokkræft. 4 Det er nu påvist, at æggestokkræft er en gruppe sygdomme, der kræver individualiseret behandling på centre med speciale i gynækologisk kræftbehandling. Man er i gang med at undersøge nye og lovende behandlinger, og løbende forskning bringer håb om længere og forbedret livskvalitet for kvinderne. Forskel på viden og behandling inden for Europa Hvert land har sit eget sundhedsvæsen, selv om udfordringerne er forskellige i de enkelte lande. Tidlig opsporing af æggestokkræft er en barriere i hele Europa, hvor både alment praktiserende læger og patienter mangler kendskab til symptomerne. Da der ikke findes en beviseligt effektiv screeningsmetode i dag, forekommer der ofte fejldiagnoser, og der er også mangel på kendskab til genetiske risikofaktorer, især på mandssiden. I visse områder i Europa er der stigma forbundet med en cancerdiagnose, hvilket gør det vanskeligt for kvinderne at søge hjælp. I nogle lande har nationale programmer givet mulighed for nemmere kommunikation om sygdommen. Der findes også centre med speciale i æggestokkræft, men der er forskel på, hvor tilgængelige disse centre er, og der er ikke en ensartet behandlingskvalitet på de almindelige hospitaler. Hvad hun har behov for at vide - konsensuserklæring Hun har behov for at vide, at der kan gøres noget ved æggestokkræft. Hvad hun har behov for at vide sigter mod at sikre, at alle kvinder har følgende viden om æggestokkræft så de kan træffe et informeret valg om forebyggelse, tidlig diagnosticering og optimal behandling. Desuden skal de praktiserende læger arbejde sammen med kvinderne for at kunne identificere symptomerne på æggestokkræft hurtigere og give en tidligere diagnose.

3 Hvad hun har behov for at vide Alle kvinder skal have følgende oplysninger for at sikre, at de får de bedst tænkelige muligheder for at få en tidlig diagnose og for at øge deres chancer for langtidsoverlevelse af æggestokkræft. Kampagnen vil også skærpe forståelsen af behovet for yderligere forskning og innovation i forbindelse med forebyggelse, tidlig diagnosticering og behandling. Kvindens risiko og hvordan den reduceres om hun er i risiko for at få æggestokkræft, og hvad der kan gøres for at mindske denne risiko f. eks.: Kvinden skal bestille tid til konsultation hos lægen, hvis hun er bekymret for sin risiko for at udvikle æggestokkræft. Hendes risiko kan være forøget, hvis der i hendes familie har været tilfælde af bryst-, tarm-, æggestok- eller livmoderkræft. Hendes læge kan vejlede om den genetiske risiko og eventuelt arrangere en genetisk test, f. eks. for BRCA1- eller BRCA2-mutationer. 4 Hvis kvinden er i en højrisikogruppe, har hun mulighed for kirurgisk at få fjernet æggestokke og æggeledere. Der er også en vis evidens for, at risikoen for æggestokkræft kan reduceres ved brug af perorale svangerskabsforebyggende midler. Derudover kan der være rådgivende støtte på visse institutioner, som hjælper med at håndtere de følelsesmæssige konsekvenser af at være i en højrisikogruppe. Symptomerne Hvad hun har behov for at vide vigtigheden af tidlig diagnose og behandling. Jo tidligere diagnosen stilles, deto bedre er hendes prognose. Alle kvinder skal vide, at de mest almindelige symptomer er: 5 Vedvarende bækken- og mavesmerter Øget maveomfang/vedvarende oppustethed - ikke oppustethed, der kommer og går Besvær med at spise og hurtig mæthedsfornemmelse eller manglende appetit Hun kan også opleve: Øget vandladningstrang og/eller -hyppighed Øget træthed Ændret afføringsmønster Rygsmerter Blødning efter overgangsalderen Hvis disse symptomer varer ved, og hvis de ikke er normale for hende, er det vigtigt, at hun søger læge.

4 Hvornår skal hun handle? Sådan kan hun klare at få diagnosen at hun skal søge læge, hvis hun har vedvarende symptomer, og at hendes læge skal spørge ind til den familiære disposition for kræft for at finde ud af, om der er en øget kræftrisiko. Hun har behov for at vide, at æggestokkræft kan opstå i alle aldre, og at overlevelse afhænger af mange forskellige faktorer, som f. eks. hvornår sygdommen diagnosticeres, kvaliteten af behandlingen, og hvilken type æggestokkræft hun har. at hun kan klare og overvinde æggestokkræft. Der findes specialiserede centre og gynækologiske kræftafdelinger, som kan yde både psykisk og fysisk behandling samt passende medicinsk behandling, som er relevant for hendes specifikke tilstand, herunder kirurgi og kemoterapi, og som vil henvise hende til genetisk rådgivning og test, hvis der er tilfælde af kræft i familien. Desuden har hun behov for oplysninger om den bedste behandling og om muligheden for at deltage i kliniske forsøg igennem hele kræftforløbet. Hun har behov for at vide, at hun ikke er alene, at hun kan få støtte og pålidelige oplysninger hos forskellige patientforeninger, sociale netværk, familie og venner, og at der muligvis findes rådgivning, som kan hjælpe hende med at komme igennem sygdommen, og at hun har ret til en second opinion. Hun har behov for at vide, at i visse tilfælde kan fertilitetsbevarende kirurgi være en mulighed for yngre patienter, og at ældre patienter kan få personlig rådgivning og behandling afhængigt af de forbundne medicinske problemer. Hvad hun har behov for at vide

5 SNTK-medlemmer af arbejdsgruppen (indsæt medlemmerne af den endelige arbejdsgruppe) Antra Altmane, Society Dzivibas Koks, Latvia Elisabeth Avall-Lundqvist, Karolinska University hospital & Karolinska Institute, Sweden Dearbhla Bayle, Supporting Ovarian Cancer Knowledge (SOCK), Ireland Louise Bayne, Ovacome, UK Jane Bryce, Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori Naples, Italy Nicoletta Cerana, ACTO Onlus, Italy Paz Ferrero, Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO), Spain Eitan Friedman, The Chaim Sheba Medical Center, Israel John A Green, Institute of Translational Medicine, University of Liverpool, UK Murat Gultekin, Turkish Ministry of Health - Cancer Control, Turkey Annette Hasenburg, Klinik für Frauenheilkunde am Universitätsklinikum Freiburg, Germany Jeanette Hoel, Norwegian Gynecological Cancer Society, Norway Annwen Jones, Target Ovarian Cancer, UK Vesna Kesic, Institute of Obstetrics & Gynecology, Clinical Centre of Serbia, Serbia Fabrice Lecuru, Hôpital Européen Georges Pompido, France Birthe Lemley, KIU - Kræft i underlive, Denmark Isabel Mortara, ENGAGe, Switzerland Jan Oosterwijk, Universitair Medisch Centrum Groningen, The Netherlands Denis Querleu, Institut Claudius Regaud, France Jalid Sehouli, Charité, Campus Virchow Clinic, Germany Cristiana Sessa, Oncology Institute of Southern Switzerland, Switzerland Barbro Sjölander, Nätverket mot gynekologisk cancer, Sweden Eleni Timotheadou, Papageorgiou Hospital Thessaloniki, Greece Sharon O Toole, Trinity Centre for Health Sciences, St. James s Hospital, Ireland Luzia Travado, Champalimaud Clinical Centre, Portugal Marieke van Leeuwen, The Netherlands Cancer Institute, The Netherlands Monique van Orden, Borstkanker Vereniging Nederland, The Netherlands Ellen Verschuur, Borstkanker Vereniging Nederland, The Netherlands Laura Vidal, Institut Clínic Malaties Hemato-Oncològiques (ICMHO), Spain Ewa Visan, We Patients Foundation, Poland Maggie Watson, Psychology Research Group Institute of Cancer Research UK, UK Nicole Zernik, Europa Donna, France Miri Ziv, Israel, Israel Cancer Association, Israel 1. WHO Globocan Estimated Cancer Incidence Prevalence and Mortality Worldwide. Available at: Last accessed: Ferlay J, et al. Eur J Cancer 2013;49: SEER Cancer Factsheets: Ovary cancer. SEER Available at: Last accessed: Pal T et al. Obstet Gynecol 2012; 120; 92part1); Ovacome. Available at: Last accessed