Dagsorden til møde i Forretningsudvalget

Transkript

1 Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: 10. marts 2016 Tid: Kl Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Mødelokale: Silkeborg. Dagsorden 14. Godkendelse af dagsorden 15. Forslag fra kredsformand 16. Regnskab Vedtægtsændringer Københavns Omegnskreds 18. Vedtægtsændringer kreds Østjylland 19. Ny lokalkreds i Billund Kommune 20. Adgang til hjemmeside og medlemssystem 21. Kommunal dialyse i Region Sjælland 22. Nyrelinjen og samtaler med donorer 23. Nyrernes dag og Organdonationsdagen Orientering om månedlige bidragsydere 25. Orientering om Dialyseklinik Fanø 26. LUKKET SAG 27. Eventuelt 14. Godkendelse af dagsorden 15. Forslag fra kredsformand Formand i Omegnskredsen, Lis Videbæk, har rettet henvendelse til udvalget og foreslået en række tiltag og/eller ændringer i foreningen. Eksempler: 1

2 - orientering om sager, som pågår i foreningen, - tema i Hovedbestyrelsen om Dansk Center for Organdonation, herunder centrets praktiske arbejde på hospitalerne, - ventelisteproblematikken, herunder hvordan organer fordeles i Danmark, - arbejdsformen i Hovedbestyrelsen og I Forretningsudvalget, - frivilligt arbejde I kredsene, - Nyrernes Dag. På baggrund heraf har landsformanden inviteret Lis Videbæk til dialog i udvalget. Der er afsat en time hertil. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Forelægges uden indstilling. 16. Regnskab 2015 Direktøren gennemgår regnskabet for Se årsregnskabet i bilag 1. Se årsregnskabsprotokollat i bilag 2 Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at - Regnskabet forelægges generalforsamlingen, - Udvalget fremover underskriver direkte i pdf en, således at underskrivning foregår elektronisk (se bilag 1). 17. Vedtægtsændringer Københavns Omegnskreds 2

3 Omegnskredsen har på generalforsamling den 20. februar 2016 vedtaget justeringer af kredsens vedtægter. Se forslag til ændringer i bilag 3. Se kredsens gældende vedtægter i bilag 4. Sekretariatet anbefaler, at de justerede vedtægter godkendes. 18. Vedtægtsændringer kreds Østjylland Kreds Østjylland har på generalforsamling den 14. februar 2016 vedtaget justeringer af kredsens vedtægter, således at de stemmer overens med landsforeningens. Kredsen har tilføjet de urologiske patienter under Sekretariatet anbefaler, at de justerede vedtægter godkendes. 19. Ny lokalkreds i Billund Kommune En gruppe på 24 mennesker i og omkring Billund Kommune fremsender anmodning om optagelse i foreningen. Gruppen ønsker at blive optaget med dækningsområde Billund Kommune som lokalkreds Billund. Gruppen har afholdt tre møder og repræsenterer sig således: Formand Henning Jørgensen Kasserer Peter Holt Nielsen 3

4 Sekretær Anne Kiiehn Nielsen Bestyrelsesmedlem Judith Andersen Sørensen Bestyrelsesmedlem Hanne Nielsen Henning Jørgensen, Møllevænget 3, 7190 Billund oplyser, at såfremt anmodningen imødekommes, vil gruppen udarbejde vedtægter med udgangspunkt i foreningens standardvedtægt. Formålsparagraffen vil være identisk med landsforeningens. Det fremgår af landsforeningens vedtægter, 13, at der ved fastsættelse af lokalkredse tilstræbes størst mulig sammenhæng mellem lokalkredse, nefrologiske afdelinger og dialysecentre, herunder kommunale sundhedscentre, lægehuse, ældrecentre og lign. Billund Kommune hører p.t. under lokalkreds Sydvestjylland. Billund Kommune dækkes af Sydvestjysk sygehus, herunder nefrologisk- og dialyseafdeling. Billund Kommune råder over lægehus, ældrecentre og lign. Optagelse af lokalkreds Billund vil give to pladser i Regionaludvalg Syddanmark og to pladser i Hovedbestyrelsen. Medlemmer af Nyreforeningen kan selv vælge hvilken lokalkreds, de ønsker at tilhøre. Det må forventes, at en lokalkreds Billund primært vil rekruttere medlemmer fra lokalkreds Sydvestjylland, sekundært lokalkreds Sydøstjylland, tertiært lokalkreds Vestjylland. Lokalkredse i foreningen har pr. 1. marts d.å. følgende antal medlemmer: Færøerne (foreningens mindste): 36 Østjylland (foreningens største): 718 Vestjylland: 284 Sydøstjylland: 326 Sydvestjylland: 211 Fordele og ulemper Såfremt anmodningen imødekommes: - vil det være foreningens mindste kreds. - vil både kreds Sydvestjylland og kreds Billund ønske samarbejde med Sydvestjysk sygehus. - vil foreningens medlemsrettede indsats i Billund Kommune forventeligt blive styrket. - vil medlemskab af Danske Handicaporganisationers lokale afdeling naturligt blive varetaget af den nye kreds. Sekretariatet ser umiddelbart tre muligheder: 4

5 1) Der kan etableres en ny kreds som ansøgt. 2) Lokalkreds Sydvestjylland kan oprette en interessegruppe. 3) Landsforeningen kan oprette en interessegruppe. Økonomi Anmodningen vil medføre udgifter til 2 medlemmer af Hovedbestyrelsen, og i øvrigt være udgiftsneutral for landsforeningen. Såfremt alle 24 medlemmer fragår lokalkreds Sydvestjylland vil denne kreds miste 100 kr. pr. medlem svarende til kr. årligt ved begyndelse. Sekretariatet indstiller, at lokalkreds Sydvestjylland foreslås at oprette en interessegruppe i Billund Kommune, alternativt at anmodningen imødekommes. 20. Adgang til hjemmeside og medlemssystem Regionaludvalg Midtjylland fremsender forslag om, at lokalkredsene kan udpege et medlem, der med kode gives adgang til foreningens hjemmeside og til medlemssystemet. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at - Lokalkredsene kan udpege et medlem, der med kode gives adgang til foreningens hjemmeside, - Lokalkredsene ikke får adgang til medlemssystemet pga. vigtigheden af at foreningen har kontrol med, hvem der har adgang til personfølsomme oplysninger, som f.eks. sygdom og CPR-nummer, - Sekretariatet tilbyder undervisning i hjemmesiden som sidemandsoplæring. 21. Kommunal dialyse i Region Sjælland 5

6 Alle dialyserende medlemmer i Region Sjælland har modtaget brev vedr. deres ønske til dialyse tættere på deres bopæl end det nærmeste hospital med dialyse. Der er indkommet 102 besvarelser. 53 svarer nej. 49 svarer ja. Enkelte, der svarer ja, tilføjer at de p.t. er i hjemmedialyse, transplanterede eller i p-dialyse. De er ikke talt med. Sekretariatet har lokaliseret 43 af de medlemmer, der har svaret ja. Det viser sig, at disse fordeler sig ud over hele regionen. Flest er bosiddende i: Slagelse: 5 Kalundborg: 5 Næstved: 5 Nykøbing F.: 3 Det bemærkes, at foreningen har spurgt medlemmer (det muliges kunst). Der er derfor dialysepatienter, som ikke er blevet spurgt, fordi de ikke er medlemmer af foreningen. Ønsket om dialyse i kommunalt sundhedscenter kan derfor godt være højere. I Slagelse findes en dialyseafdeling satellit til Holbæk. I Kalundborg er opført et nyt kommunalt sundhedscenter. I Næstved er ny dialyseafdeling under etablering. I Nykøbing F. findes en dialyseafdeling satellit til Roskilde. Regionaludvalg Sjælland indstiller, - at foreningen indgår i samarbejde med Region Sjælland, såfremt der kan etableres et tilbud om hæmodialyse i Kalundborg Sundhedscenter, - at foreningen anmoder Region Sjælland om en tidsplan for etablering af hæmodialyse i Næstved, - at foreningen opfordrer Region Sjælland til at samarbejde med kommunerne om understøttelse af dialyse i eget hjem. 6

7 22. Nyrelinjen og samtaler med donorer Med udgangspunkt i, at donation af nyre kan ske fra raske, myndige personer rettet til en person fra familie eller omgangskreds, har Donorudvalget udarbejdet en pjece, som kan understøtte donors beslutning. Et såkaldt beslutningsstøtteværktøj. Med henblik på yderligere at understøtte donorers beslutningsproces kan Nyreforeningen stille sig til rådighed med personlig rådgivning. Det sker allerede generelt idet en række af foreningens medlemmer indgår i Nyrelinjen en telefonordning, hvor medlemmer kan ringe til medlemmer, der er erfarne i forskellige hjørner af nyreområdet. I praksis er der aftalt en telefonisk vagtordning, men mange henvendelser formidles via foreningens socialrådgiver. Det er imidlertid under overvejelse at omlægge Nyrelinjen således at den opdeles på emner og således at den enkelte rådgiver præsenteres i Nyrenyt som vidende inden for et særligt område. Såfremt en sådan løsning gennemføres kunne et eller flere at udvalgets medlemmer stille sig til rådighed? Med henblik på yderligere at understøtte donorers beslutningsproces har sekretariatet drøftet muligheden for at udvikle donorpjecen som digitalt beslutningsstøtteværktøj. Sekretariatet driver p.t. et udviklingsprojekt finansieret af Trygfonden, som udvikler et beslutningsstøtteværktøj til understøttelse af beslutning om valg af dialyseform. Sekretariatet indstiller, - at udvalget vælger et eller flere medlemmer, som kan indgå i Nyrelinjen. - at Trygfonden søges om midler til udfærdigelse af et modul/applikation, som kan gøre pjecen tilgængelig via internettet og interaktiv. Donorudvalget anbefaler, - at Nyreforeningen søger Trygfonden om midler til udfærdigelse af et modul/app, som kan gøre pjecen tilgængelig via internettet og interaktiv. - Dorte Frahm og Daniella Emilie Siintra stiller sig til rådighed for Nyrelinjen. 7

8 23. Nyrernes dag og Organdonationsdagen 2017 Oplysning om Organdonation har på møde den 3. februar 2016 vedtaget følgende: Dato for Organdonationsdagen er 8. oktober. Den europæiske organdonationsdag er 2. lørdag i oktober: Her skal den danske også ligge - samt i ugen op til. Det overordnede formål med dagen er at skabe dialog og debat. Målet er ikke at få folk til at tage stilling. Formen bliver, at enkelte aktører kan melde ind med hver deres. Hvor lille eller stor, organdonationsdagen bliver, afhænger af de, der melder ind. Dansk Center for Organdonation (DCO) tilbyder sparring, udvikling af et idékatalog og mulighed for at komme med i et officielt program. DCO har fastsat en tidsplan: Derudover er der valgt et logo - Hjertet. Og temaet bliver livet. DCO udsender et idékatalog til alle relevante aktører i løbet af april-maj. Forslag fra arbejdsgruppen til, hvordan arbejdsgruppen og medlemsorganisationer kan bidrage til afviklingen af dagen: DCO kunne levere en liste over relevante steder at søge midler for foreningerne Sørg for at udsende materiale i god tid til foreningerne, så de kan få det med på bestyrelsesmøde. Det foreslås også, at man kan tage kontakt på landspolitisk niveau: Fx til de sundhedspolitiske ordførere. De kunne eventuelt være med i et event i deres lokalkreds. Det vil i så fald være en opgave for patientforeningerne. Det kunne være en god ide at udsende logoet i et format, så de fx selv kan bruge det til tryk. Færdigpakkerne kan laves i small, medium, large, sådan at man har mulighed for at skalere op eller ned, alt efter tid og ressourcer. 8

9 DCO understreger, at man selvfølgelig også er velkommen til at lave noget, som ikke er en del af idékataloget. Forretningsudvalget diskuterede ideen om en national organdonationsdag på deres møde i juni Udvalget besluttede dengang, at Foreningens repræsentant i Oplysning Om Organdonation, Solveig Lauridsen, anmodes om om muligt at forhandle den årlige organdonationsdag placeret på en weekenddag i foråret, gerne sammenfaldende med Nyrernes Dag, sidste lørdag i maj. Forretningsudvalget har dermed vist interesse for at de to dage slås sammen, men samtidig udvist ønske om, at dagen skulle ligge i foråret. Kampagneudvalget ser tre mulige scenarier: 1. Nyrernes dag ligger fortsat den sidste lørdag i maj, og Nyreforeningen involverer sig ikke i Organdonationsdagen. 2. Nyrernes dag ligger fremover fortsat den sidste lørdag i maj, og det er op til kredsene at beslutte, om og hvordan de vil deltage i Organdonationsdagen. 3. Nyrernes dag slås sammen med Organdonationsdagen og ligger fra 2017 den 2. lørdag i oktober. En fælles organdonationsdag har nogle fordele, fordi det er nemmere at få opmærksomhed, når flere står sammen om samme budskab både lokalt og nationalt. En national organdonationsdag i regi af Dansk Center for Organdonation vil dog have den ulempe for Nyreforeningen, at der ikke fokuseres på levende donorer. Kampagneudvalget indstiller, at - Landsforeningen principielt bakker op om organdonationsdagen den 8. oktober, - Nyrernes dag afholdes som planlagt af kredsene den 28. maj 2016, - Kredsene modtager information om Organdonationsdagen den 8. oktober 2016, og kredsene beslutter hver især om og hvordan de vil deltage, - Nyrernes dag ligger fremover fortsat den sidste lørdag i maj, og det er op til kredsene at beslutte, om og hvordan de vil deltage i Organdonationsdagen (scenarie 2). 9

10 24. Orientering om månedlige bidragsydere I efteråret ansatte Nyreforeningen en phoner til at ringe ud til alle medlemmer i kredsene København/Frederiksberg, Nordsjælland, Roskilde, Vestsjælland og Storstrømmen. De første opkrævninger blev sendt afsted i december måned, flere kom til i januar, og i februar 2016 er der registreret 78 faste bidragsydere, der giver mellem 50 og 200 kr. om måneden. Pr 1. marts er der opkrævet kr. fra de 78 bidragsydere. Det vil sige, at de i gennemsnit giver ca. 81 kr. hver om måneden. Hvis samtlige bidragsydere fortsætter med at donere samme beløb, vil den årlige indtjening være kr. Der må imidlertid indregnes et løbende frafald. Den samlede løn til phoneren var kr. Denne udgift er indtjent efter ca. 2,5 måned med den nuværende indtægt. For at fastholde bidragsyderne er det vigtigt, at de løbende anerkendes for deres bidrag og får at vide, hvad deres penge går til, f.eks. via en halvårlig , en særlig nytårshilsen fra formanden eller lignende. Kampagneudvalget arbejder videre med projektet i samarbejde med fundraiseren. 25. Orientering om Dialyseklinik Fanø Fanø Kommune har i en årrække ønsket at kunne byde velkommen til nyrepatienter i hæmodialyse. Øen, der om sommeren er fyldt med ferierende godtfolk, har hidtil været nødsaget til at henvise nyrepatienter med behov for dialyse til sygehuset ovre på fastlandet i Esbjerg. Hvis der vel at mærke var plads til gæster på dialyseafdelingen her! Men det er slut nu! Den 1. maj 2016 åbner nemlig en ny dialyseklinik dørene på Fanø. Klinikken bliver en del af de mange tilbud, der i forvejen findes i Fanø Sundhedscenter. Mere konkret er et tidligere klasseværelse på den gamle Navigationsskole i Nordby under forvandling til en moderne dialyseklinik. 10

11 Klinikken åbner med plads til 4 patienter ad gangen eller omregnet med kapacitet til at gennemføre ca. 56 dialyser ugentligt. Ambitionen er at tilbyde fleksibel dialyse i omfang og på tidspunkter, der passer med at holde ferie på øen. Som en gæst udtrykker det: Det er ikke sjovt at sidde indendørs i dialyse om eftermiddagen, mens resten af familien soler sig på stranden.. En dialyse vil koste det samme, som på et sygehus. Det er almindelig praksis, at udenlandske turister betaler og får beløbet refunderet, når de kommer hjem fra ferie. Danske turister, der ikke ønsker at betale, kan rette henvendelse til deres Region og ansøge om et betalingstilsagn, så klarer klinikken på Fanø det praktiske. Vi jubler i Nyreforeningen over dette tiltag. Ingen tvivl om at Fanø vil få flere turister og vi håber naturligvis, at det også hurtigt bliver muligt for danske patienter at holde ferie med dialyse betalt af sin hjemregion ligesom det i dag praktiseres i vores klinik i Skallerup Klit, udtaler Nyreforeningens formand Jan Rishave. Det er firmaet Dialysecenter A/S, der står for driften, men bag klinikken står også Ældre Sagen på Fanø, Fanø Kommune, Nyreforeningen i Danmark og Nyreforeningen kreds Sydvestjylland. Dialysecenter A/S har indgået aftale om varetagelse af det lægefaglige ansvar med overlæge Kjeld Otte, Fredericia Sygehus. Vi jubler også i kreds Sydvestjylland. Selvom vi for kort tid siden fik en ny flot dialyseafdeling i Esbjerg, har vi mange gange måttet beklage, at det ikke har været muligt at tilbyde gæstedialyse i vores del af landet. Enkelte har måttet køre helt til Sønderborg eller til Fredericia! Til gengæld håber vi, at vi med en dialyseklinik i et kommunalt sundhedscenter her kan vise vejen for tilsvarende klinikker i sundhedscentre overalt i landet, udtaler Pia Nielsen formand for Nyreforeningens kreds Sydvestjylland. 26. LUKKET SAG 27. Eventuelt 11