Referat af møde i Politisk udvalg

Transkript

1 Referat af møde i Politisk udvalg Dato: 10. marts 2016 Tid: kl Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Afbud: Hanne Hedegaard Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Intravenøst jern 3. Transport til dialyse under ferie 4. Adoption 5. Orientering om ventetid på nyretransplantation 6. Orientering om forsikring ved vandskade 7. Eventuelt 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 2. Intravenøst jern Sagsfremstilling Sundhedsstyrelsen ændrede i foråret 2015 retningslinjerne for indgivelse af jern til dialysepatienter. Fremover kunne jern kun gives intravenøst og i forbindelse med dialysebehandling på hospitalet. Ændringen skyldtes et enkelt (eller få) dødsfald blandt behandlede patienter i Frankrig. Der har ikke været dødsfald i Danmark. Og der foreligger ikke dokumentation for, at det skulle være mere sikkert at indgive jern intravenøst i forbindelse med ophold på hospital. Der er ingen evidens for minimeret risiko ved retningslinjernes ændring. Ændringen har medført, at patienter i hjemmedialyse ca. en gang månedligt skal til hospitalet for intravenøs indgivelse af jern. Retningslinjen er unødvendig og giver kun anledning til unødige 1

2 opgaver og unødige omkostninger. Både for patienter og for hospitaler. Herudover fratager det patienterne ansvar for egen behandling. Sekretariatet har kontaktet Dansk Nefrologisk Selskab og forhørt om foreningen var villig til i fællesskab med Nyreforeningen, at opfordre Sundhedsstyrelsen til at tilbageføre retningslinjerne for indgivelse af jern til dialysepatienter. Dansk Nefrologisk Selskab ønsker imidlertid IKKE at medvirke hertil, da der er tale om tilretning af danske retningslinjer til EU-lovgivning. Medlem af Regionaludvalg Sjælland, Mogens Bo Birch, arbejder for at muliggøre hjemmesygeplejens facilitering til patienter, der dialyserer i eget hjem. Han foreslår injektion i dialyseapparatet ugentligt hos hjemmedialysepatienter, patienterne kan selv foretage de nødvendige forberedelser, og adrenalinsprøjter kan ligge parat i køletaske, hvis der opstår en nødsituation. Dette efter blodprøve og lægesamtale. Sagen afgøres af Politisk udvalg Indstilling Sekretariatet indstiller, at foreningen arbejder for at kommunale sygeplejersker kan indgive jern intravenøst ved hjemmebesøg. Beslutning. Udvalget arbejder videre for anvendelse af Intravenøst jern til indgivelse en gang om om måneden. Om end det er dyrere. Udvalget arbejder også videre for at kommunale sygeplejersker kan indgive intravenøst jern ved hjemmebesøg. 3. Transport til dialyse under ferie Sagsfremstilling Dialysepatienter får dækket deres transport mellem hjemmet og dialyseafdelingen. Når en dialysepatient er på ferie, kan man få dækket samme antal kilometer. Det betyder, at hvis der er længere mellem feriestedet og feriedialysen end mellem hjemmet og dialyseafdelingen, så skal dialysepatienten selv dække omkostningerne for de resterende kilometer. Sekretariatet vurderer, at problemstillingen kan løses ved, at økonomisk vanskeligt stillede dialysepatienter kan søge om kr. i økonomisk støtte i lokalkredsen eller søge socialrådgiveren om støtte til transportudgiften via Inger Brobergs legatmidler til rejseformål. Sagen afgøres af Politisk udvalg Indstilling 2

3 Sekretariatet indstiller, at alle mennesker i dialyse skal kunne låne en NxStage-maskine (eller anden transportabel hæmodialysemaskine) via hospitalet ved ferieophold i Danmark og udlandet. Beslutning. Udvalget arbejder videre for, at regionerne refunderer den samlede transport fra feriested til dialyseafdeling. Derudover gør udvalget opmærksom på, at der kan søges støtte såfremt patienten er økonomisk dårligt stillet. Lokalkredsene orienteres mhp. eventuel støtte via legater. 4. Adoption Adoptionsnævnet offentliggjorde i september 2013 nye retningslinjer for godkendelse af adoptanter. Der var ingen forbedringer i forhold til nyretransplanterede på trods af Nyreforeningens forsøg på at få ændret retningslinjerne til fordel for nyretransplanterede. I Adoptionsnævnets vejledninger til vurdering af adoptantens fysiske og psykiske helbredstilstand står der således: Ansøgere, der har fået transplanteret nyre, lever, lunge og/eller hjerte, bør meddeles afslag. Det skyldes, at der i disse grupper er en klar overdødelighed, såvel betinget af den primære organsygdom som af bivirkninger til den nødvendige immunosuppressive behandling. Nyreforeningen er ikke tilfreds med den afgørelse og beder nu Dansk Nefrologisk Selskab om at medunderskrive et brev til Adoptionsnævnet. I brevet argumenteres for, at det er veldokumenteret, at en nyretransplantation i langt de fleste tilfælde medfører en betydelig forbedring af patientens situation. En forbedring af en sådan karakter, at nyretransplanterede bør have muligheden for at blive anerkendt som adoptanter. Nyreforeningen mener således ikke, at Adoptionsnævnets vejledning tager højde for, at: 1) Nyretransplanteredes prognose er betydeligt bedre end andre organtransplanteredes 2) En transplanteret nyre holder i gennemsnit 17 år, og der er mulighed for at blive transplanteret gentagne gange. 3) Den gennemsnitlige levealder for nyretransplanterede, der er startet i behandling i alderen år, er sammenlignelig med den almindelige befolknings gennemsnitslevealder. Beslutning. Udvalget tager orienteringen til efterretning. Derudover skal henvendelsen indeholde forventning til levetiden for den transplanterede nyre i fremtiden. 5. Orientering om ventetid på nyretransplantation Opgørelsen over transplanterede nyrer i 2015 fra Scandiatransplant viste, at der fortsat foretages for få transplantationer øst for Storebælt. Derfor udsendte Nyreforeningen den 13. januar en 3

4 pressemeddelelse ( Foreningen har foretaget egne udregninger af ventetiden på en ny nyre på de tre transplantationssteder. Se bilag 1. For at få et overblik over de reelle ventetider tog foreningen kontakt til de tre transplantationssteder Rigshospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital og anmodede disse om en opgørelse over ventetiden på en nyretransplantation. Svaret fra OUH var, at transplantationsstederne ikke selv opgør ventetiden og man henviste til Scandiatransplant. Nyreforeningen anmodede dermed formanden for Scandiatransplant om at fremlægge ventetiderne for de tre transplantationssteder. Se svaret fra Scandiatransplant i bilag 2. Nyreforeningen har ligeledes henvendt sig til direktøren for Sundhedsstyrelsen. Styrelsen skal ultimo 2016 aflevere en redegørelse for, hvorvidt konkrete beslutninger i Den Nationale Handlingsplan for organdonation er blevet implementeret. Eftersom Den Nationale Handlingsplan ikke synes at have virkning øst for Storebælt er det foreningens vurdering, at Sundhedsstyrelsen allerede nu bør gribe ind. Der afventes i skrivende stund svar fra Sundhedsstyrelsen. Beslutning. Sundhedsstyrelsen kontaktes med henblik på at stadfæste en officiel opgørelse af ventetid på transplantation af nyre. 6. Orientering om forsikring ved vandskade Det er i dag et krav for at dialysepatienter kan komme i dialysebehandling i eget hjem, at de underskriver en skriftlig kontrakt med hospitalet, hvori patienten blandt andet skal acceptere, at det i tilfælde af vandskade og lignende er patientens egen indboforsikring, der må dække eventuel skade. Det gør, at patienten ofte er nødt til at tegne ekstra forsikring. Patienten bliver derved påført en ekstra udgift. Da der er tale om hospitalsbehandling, som foregår i patientens eget hjem, må det anses for rimeligt, at vandskade eller lignende dækkes af hospitalet. Hvis der er tale om defekter i dialyseapparatet dækkes udgiften af medicinalfirmaet. 4

5 Vandskader og lignende forekommer yderst sjældent og udgør derfor en minimal udgift for hospitalerne. Nyreforeningen drøfter problemstillingen med Danske Regioner på møde ultimo marts Beslutning. Udvalget finder, at forsikring af vandskade bør dækkes af Regionerne. Der er forskellig praksis og sagen drøftes med Danske Regioner. 7. Eventuelt. Færøerne diskuterer etablering af dialyse i Klaksvig. Sekretariatet skriver til lokalkreds Færøerne og tilbyder assistance. 5