Lungenyt SÆRNUMMER. Årsberetning Særnummer: nr. 2 april 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Transkript

1 Årsberetning 2011 SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM Masser af succeshistorier fra 2011 Hvad har etik med lunger at gøre? Netværk viser vejen til et bedre liv med din sygdom SÆRNUMMER Særnummer: Lungenyt ET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT VETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, T LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR UNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI N DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT RÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET ET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET AMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT RÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER ÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS UNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS UNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE ELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR KAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN LIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER ÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE ULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR UNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI N DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT RÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET ET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET AMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT RÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER ÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS UNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS UNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE ELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR KAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN LIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER ÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE ULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR UNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI N DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT RÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET ET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET AMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT RÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER ÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS UNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS UNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE ELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR KAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN LIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER ÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE ULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR UNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT TRÆKKE VEJRET. OG NÅR VI N DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER SÆTTER OS I STAND TIL AT RÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS LUNGER ALLIGEVEL ER BLEVET ET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS LUNGEFORENINGS VISION ER ET AMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM. DET NYFØDTE BARNS FØRSTE SELVSTÆNDIGE HANDLING ER AT RÆKKE VEJRET. OG NÅR VI EN DAG HOLDER OP, MARKERER DÉT LIVETS AFSLUTNING. DERFOR SKAL VI PASSE PÅ DE LUNGER, DER ÆTTER OS I STAND TIL AT TRÆKKE VEJRET. VI SKAL FOREBYGGE, AT LUNGERNE BLIVER SYGE. VI SKAL HJÆLPE ALLE DEM, HVIS nr. 2 april 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad UNGER ALLIGEVEL ER BLEVET DET. OG VI SKAL FORBEDRE MULIGHEDERNE FOR, AT DE KAN BLIVE HELBREDT IGEN. DANMARKS UNGEFORENINGS VISION ER ET SAMFUND, HVOR FLERE HAR SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM.

2 LEDER Tilbageblik på et begivenhedsrigt år I 2011 lykkedes Danmarks Lungeforening for alvor med at tage stærke skridt i implementeringen af vores strategi for at nå visionen om sundere lunger - livet igennem: Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Bestyrelsen i Danmarks Lungeforening kan derfor se tilbage på et spændende 2011 med mange opgaver og udfordringer, som alle er blevet løst mere end tilfredsstillende af et lille, hårdtarbejdende sekretariat. Samarbejde og fælles mål I bestyrelsen ønsker vi at sikre den størst mulige gennemslagskraft for lungerne i Danmarks Lungeforenings bestyrelse Johannes Flensted- Jensen, bestyrelsesformand og fhv. næstformand i Regionsrådet forhold til samfund, det offentlige system og den medicinske verden. På den måde er vi med til at sikre lungesagen den plads, som den fortjener. For at kunne gennemføre denne strategi og nå vores vision til fulde vil Danmarks Lungeforening fortsætte med at investere de nødvendige ressourcer. Vi er i gang med at løfte vores image, vi skaber presseomtale, vi håndterer I bestyrelsen ønsker vi at sikre den størst mulige gennemslagskraft for lungerne i forhold til samfund, det offentlige system og den medicinske verden. og driver KOALA-projektet med en projektleder. Vi har fået flere lokalforeninger og netværk. Og vi professionaliserer en lang række områder, der udbygger den platform til den udvikling og vækst, som vi ønsker at se på lungeområdet. Det konkrete arbejde kan du læse mere om i direktør Anne Brandts artikel på side 16. Som året er gået, er arbejdet med at samle alle aktører med tilknytning til lunger og luftveje i et tættere samarbejde blevet mere konkret. Der har derfor været afholdt møder med formænd i LungePatient. dk og Astma-Allergi Danmark. Herudover har vi været i positiv kontakt med en lang række andre, mindre patientforeninger samt videns- og forskningsenheder. Intentionerne om alliance og samarbejde giver genlyd. Fremover lægger vi vægt på den rette timing for et formaliseret samarbejde. Det tætte og nære samarbejde med LungePatient.dk, især på lokalforeningsniveau, nyder vi dog allerede godt af i mange sammenhænge. Vi har bl.a. samarbejdet med LungePatient.dk omkring den internationa- SÆRUDGAVE AF LUNGENYT Dette blad er en særudgave, der indeholder Danmarks Lungeforenings årsberetning, hvor du kan læse om vores planer for lungesagen, få et tilbageblik for året 2011 og se alt det, vi allerede er lykkedes med. Som noget nyt i år indeholder bladet også nyt fra vores dygtige lokalforeninger, som du kan læse om på side Birgitte Blixen- Finecke, jurist, sygeplejerske og viceformand Nina Berrig, lokalformand, Vallensbæk- Ishøj Herdis Hanghøi, kommunalbestyrelsesmedlem i Faaborg- Midtfyn Kommune Niels Seersholm, overlæge, dr.med. og lægelig viceformand Mette Thyssen, lokalformand, Trekantsområdet Anette Garsdal, lokalformand, Lyngby- Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm 2 LUNGENYT nr

3 definere i hvor høj grad vi kan udbygge og styrke Danmarks Lungeforenings arbejde for lungerne. le KOL-dag i tæt samspil med Astma-Allergi Danmark, Apotekerforeningen, Dansk Lungemedicinsk Selskab og Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker. I hele 2011 har vi arbejdet under mottoet: Sammen er vi stærkere end hver for sig. Det fortsætter vi med. Vi tror på, at det optimale resultat for lungepatienter i Danmark opnås ved at involvere alle parter med tilknytning til lunger og luftveje i én fælles forening. Lykkes det, er der meget at vinde for lungesagen. Lykkes det ikke, vil Danmarks Lungeforening blot fortsætte sit allerede succesfulde arbejde for et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. Spændende projekter i støbeskeen Der er en række krævende aktiviteter, som vi ikke vil kunne løse med de eksisterende ressourcer i Danmarks Lungeforening. Flere af disse aktiviteter er dog allerede påbegyndt alligevel, ressourcerne er fundet, og frivillig arbejdskraft er rekrutteret. I 2011 lykkedes sekretariatet nemlig også med at søge og få midler fra både Undervisningsministeriet og privatejede fonde. Vi modtog også flere gavmilde gaver og donationer end tidligere. Foreningens vækst vil komme af, at vi gør os mere og mere kendte og attraktive for relevante målgrupper, der vil støtte lungesagen. Derved tiltrækker vi midler til at gennemføre de projekter inden for forskning, forebyggelse og kommunikation/oplysningsarbejde, som vi har i støbeskeen. Alle projekter er udvalgt ud fra, at de bringer os tættere på vores vision om sundere lunger, som også pryder forsiden af dette blad. Den store øgning i aktivitetsniveau har været betinget af en villighed i bestyrelsen til også at investere egne midler. Men med den opmærksomhed, som projekterne vil give os, vil foreningen i højere grad kunne tiltrække eksterne midler og arveindtægter, som kan udgøre et fremtidigt stærkt, økonomisk fundament. Antallet af projekter vil Bestyrelsesseminar og idéfabrik Helt i tråd med strategien om at stå sammen om lungesagen, tog Danmarks Lungeforening initiativ til stormøde og idéfabrik 27. oktober Formålet med mødet var at skabe konkrete ideer til, hvordan vi kan realisere visionen om sundere lunger til alle mennesker i Danmark. I alt 40 deltagende bestyrelsesmedlemmer, fageksperter, patienter, repræsentanter fra faglige organisationer og selskaber, andre patientforeninger og styrelser blev under mødet enige om, at en ny, fælles forening i fremtiden bør repræsentere alle lunge- og luftvejssygdomme. Det ville betyde bedre interessevaretagelse og mulighed for en samlet, koordineret indsats, som vil kunne opnå bedre resultater for patienterne specifikt og for lungerne generelt. Læs seminarets konklusioner og se billederne på Forudsætningen for fremdrift er enighed Enighed og vilje vil fremover være de vigtigste byggesten, hvis der skal formes en ny organisation. Uanset hvad er det Danmarks Lungeforenings klare ambition at skabe de rigtige alliancer og lykkes med vores del af arbejdet. Rikke Macholm, kommunalbestyrelsesmedlem Hillerød Kommune Anne Dichmann Sorknæs, næstformand for FSLA, Klinisk sygeplejespecialist, Ph.D Ole Hilberg, overlæge, dr.med. Århus Sygehus Maja Højgaard Nielsen, regionsrådsmedlem Region Hovedstaden Ingrid Titlestad, overlæge, ph.d. Odense Universitets Hospital Thomas Ringbæk, overlæge, dr. med. Hvidovre Hospital LUNGENYT nr

4 ÅNDEDRAGET Åndedrag efter åndedrag Vores liv kræver en konstant forsyning med ilt, som vi optager fra indåndingsluften. Uden ilt ville de fleste kropsceller kun kunne overleve få minutter. For at alle organer kan få tilstrækkeligt med ilt, skal alt blodet strømme igennem lungerne og kroppen mindst én gang i minuttet. Venstre hjertekammer pumper med forholdsvis højt tryk blodet ind i kropskredsløbets arterier. Disse munder ud i organernes kapillærer, hvor stofskifte udvekslingen finder sted. Fra kapillærerne samler blodet sig igen i venerne, som transporterer det tilbage til højre hjertekammers. Til sidst pumper højre hjertekammer blodet ind i lungerne, hvor det iltes igen. Udvekslingen af luftarter sker utrolig hurtigt Blodet i lungekapillærerne kommer kun i kontakt med luften i cirka 0,75 sekund og er allerede mættet med ilt igen efter bare en tredjedel af denne tid. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. 4 LUNGENYT nr

5 indhold Der er etiske dilemmaer gemt overalt Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, guider os gennem en række etiske udfordringer i samfund og sundhedsvæsen...6 Frivillige skaber bedre betingelser lokalt Netværk og fællesskaber har en sundhedsfremmende virkning Hvem er vi - medarbejderne i Danmarks Lungeforening Vi arbejder for sundere lunger - livet igennem Kun det bedste er godt nok Direktør Anne Brandt fortæller om strategien bag alt, hvad Danmarks Lungeforening har gjort for lungerne i Året, der gik, i tal og ord Husker du, hvad der skete i 2011? Vi har samlet højdepunkterne...20 Mere magt til patienten Rådgivning og viden er vejen til et bedre liv med din sygdom...24 Forskning giver dyrebar viden Danmarks Lungeforening får hvert år ansøgninger for mange flere millioner end den ene, vi kan give...26 En kavalkade af gode historier Nogle af de mest læste artikler fra Nye aktiviteter Book nu til årsmøde 2012 Dem kan du glæde dig til at møde...29 Nyt fra lokalforeninger og netværk...30 Nyt fra Alfa Invitation til Årsmøde Bagsiden LUNGENYT nr

6 Etiske dilemmaer og udfordringer Af Isa Lindbæk Foto: Etiske Råd Hvad har etik med Jacob Birkler indtrådte i Det Etiske Råd i marts 2010 og blev udnævnt som formand med virkning fra januar Han er til dagligt lektor på jordemoderuddannelsen i Esbjerg, hvis han ikke befinder sig et sted i landet, hvor han holder foredrag og debatterer bioetiske spørgsmål. Læs mere om Det Etiske Råd på Læren om den rette handlen Ordbog over Det Danske Sprog, dsl.dk Der er etiske dilemmaer gemt overalt. I sundhedsvæsenets møde med patienterne. I samfundets prioritering af sundhedsmidler. I patientens hverdag som kronisk syg. Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, tager os med på rejse gennem en række etiske udfordringer. Der sniger sig etiske dilemmaer ind i hverdagen for de fleste af os. Selvom vi nok ikke tænker over, at det er sådan. Etik fletter sig også ind i hverdagen, når sundhedspersonalet på landets hospitaler møder patienter med kroniske lungesygdomme. Eller når vi i samfundsdebatten sætter fokus på forebyggelse eller prioritering af sundhedsressourcerne. De dilemmaer og etiske udfordringer vil formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, gerne være med til at kaste lys over: - Alle er enige om, at forebyggelse er godt. Politikere nok især. Men der er alligevel også et indbygget etisk dilemma. Risikoen ved det store fokus på forebyggelse er nemlig, at vi bliver konfronteret med konsekvenserne af en sygdom, før den indtræder. Dermed bliver vi på en måde syge, før vi er det. Vi bliver i det mindste bekymrede, før vi reelt er syge, og vi kan hurtigt blive potentielle patienter alle sammen frem for bare mennesker. Betyder det så, at vi ikke skal forebygge? Naturligvis ikke, rygestop, motion og sund kost er fx fornuftige forebyggelsesinitiativer, men vi skal have blik for både de negative og positive aspekter ved forebyggelse for at se hele billedet. Skjult prioritering Prioritering af sundhedsressourcer rummer også etiske udfordringer, som bør tages op i samfundsdebatten, mener Jacob Birkler: - Prioritering i sig selv er ikke uetisk. Det er ofte en nødvendighed, men hvis der opstår en skjult prioritering af sundhedsmidlerne, så bliver det uetisk. Så er det, at vi har patientgrupper, som ikke får de nødvendige ressourcer, uden vi har besluttet det i fællesskab. Vi har Kræftplan 1,2 og 3, og der tildeles store midler til kræftområdet, men betyder det så, at andre trængende patientgrupper kommer til at stå i skyggen? De spørgsmål er vigtige. Vi må nemlig have klare strategier og tydelige prioriteringer på sundhedsområdet. Det Etiske Råd med Jacob Birkler i spidsen synes, at det er vigtigt, at vi får klarlagt det etiske landskab. Ikke kun når det drejer sig om de store generelle etiske dilemmaer, som berører os alle, men også når det handler om hverdagens etiske udfordringer. - Etik er ikke nødvendigvis noget, vi skal bruge lang tid på at reflektere over. Etik 6 LUNGENYT nr

7 En gang var lægen Gud. Hans ord var lov, for han vidste bedst. I dag er patienterne langt mere vidende om deres sygdom... lungesygdomme at gøre? kan også være indbygget i den instinktive måde, man som sundhedspersonale personligt og fagligt håndterer patienter i det daglige. Etik handler nemlig også om de egenskaber, man har fået gennem uddannelse og generel dannelse. Værdier på papir er bare ord Ansvarlighed er ifølge Jacob Birkler den værdi, de fleste hospitalsafdelinger har nedfældet som værende gældende for deres afdeling, men et værdisæt kræver indsats. Det er let for en afdeling på et hospital at udtale nogle værdier. Men for at udleve den værdi i praksis kræver det langt mere end, at man skriver værdien ned. Værdien skal afstemmes i mødet med patienten og i respekten for patienten. Det kan være svært, hvis patienten fravælger en behandling, eksempelvis rygestop, som man som fagperson ved, er det bedste for patienten. Så kommer to værdier pludselig i konflikt. Er det ansvaret for patientens helbred eller respekten for patientens beslutning, som vejer tungest? Værdierne stemmer ikke overens, og der opstår et reelt etisk dilemma for sygeplejersken eller lægen. Det er et svært valg, og der er ikke nogen løsning, som ikke har en etisk omkostning. LUNGENYT nr

8 Etiske dilemmaer og udfordringer Hvad er etik for dig i dit arbejde? Det er, at jeg er der for at gøre mit bedste for patienten på baggrund af min faglighed som sygeplejerske uanset situationen. Rent fagligt er vi forpligtede til at formidle fakta om sygdommen og konsekvenser af de forskellige behandlingsmuligheder, så patienten forstår, hvad det medfører at vælge en behandling til eller fra. Samtidigt skal vi også tage det alvorligt, hvordan det er at sidde på den anden side i patientens stol, og vi skal være i stand til at lytte, rumme og forstå den værdi, en lungesyg patient eksempelvis tillægger at blive ved med at ryge. Prioritering i sig selv er ikke uetisk. Det er ofte en nødvendighed, men hvis der opstår en skjult prioritering af sundhedsmidlerne, så bliver det uetisk." Vi skal kunne håndtere balancen mellem vores faglige viden og den livskvalitet, som patienten tillægger bestemte ting i hverdagen. Her taler du for alvor om respekt for eventuelle modstridende værdier, som sætter etikken i spil. Birthe Hellquist Dahl Uddannelsesleder, Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling og formand for FSLA (Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker) Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, var i marts 2012 foredragsholder ved FSLA s landskursus, hvor han talte om de etiske udfordringer og dilemmaer i mødet med patienter og pårørende med genetiske og livsstils /levevilkårs relaterede kroniske sygdomme som KOL og Astma. Regelsæt for hvad der er godt og dårligt Fremmedord.dk Netop i spændingsfeltet mellem to modsatrettede værdier bliver etikken synlig. Ansvar for egen sygdom Mennesker med lungesygdomme ved meget om deres sygdom, men også alle andre, der rammes af sygdom kan i dag google og læse sig til stor viden om deres tilstand. Den udvikling ramler sammen med en anden tendens i sundhedsvæsenet, som Jacob Birkler har bemærket er voksende. En gang var lægen Gud. Hans ord var lov, for han vidste bedst. I dag er patienterne langt mere vidende om deres sygdom, og de får samtidig tilbudt flere valgmuligheder i sundhedsvæsenet. Den udvikling rummer også en række etiske dilemmaer. Jeg mødte eksempelvis en kvinde, som havde fået brystkræft. Hun var blevet præsenteret for to forskellige behandlingsmetoder, som hver især rummede fordele og risici, og nu bad lægen hende om at beslutte sig for, hvilken behandling, hun ville have. Hun fortalte mig, at det var den værste dag i hendes liv, fordi hun ikke mente, hun var i stand til at træffe det rette valg. Hun ønskede ikke det ansvar, og så er det, at situationen bliver problematisk, fordi det etiske dilemma skubbes over til patienten. Der er fordele ved at kunne bestemme over sin behandling selv, men medaljen har en bagside, for det kan føles utrygt med alle de valg, vi som patienter tilbydes eller påtvinges i sundhedsvæsenet. Projektleder eller syg For kronisk syge mennesker kommer sygdom hurtigt til at fylde meget. Det mener Jacob Birkler sætter nogle etiske overvejelser i gang. Mange kronikere og deres pårørende er fuldtids projektledere i sygdommen. Det kan jeg sagtens forstå, kan være nødvendigt, men omvendt må jeg stille spørgsmålet, om det ikke ville være bedre, hvis det syge menneske brugte sin energi på 8 LUNGENYT nr

9 Information og bestilling Tlf Oplys rejsekode LR-LUN bare at være syg? Der er sket et autoritetsskred, så patienten får større og større ansvar for egen sygdom. Det kan føles tungt, og jeg tror, at vi undervurderer den byrde, der ligger i at have ansvaret for at tage de rigtige beslutninger i sygdomsforløbet samt at have ansvaret for at have den rigtige livsstil, så effekten af den kroniske sygdom mindskes. Intet loft over sundhed Hvad betyder det etiske dilemma og øgede ansvar i forhold til den egenomsorg, som mange i behandlingssystemet mener, er vigtig? Jacob Birkler: - Empowerment og egenomsorg er nærmest kanoniserede begreber, der spiller sammen med den udvikling, hvor patienten overdrages stadig mere ansvar for sin sygdom. Der er fornuft i begrebet, men igen synes jeg, at det er vigtigt at få nuanceret begrebet. For der er ikke noget loft over sundhed. Engang var vi raske, når vi ikke var syge, nu skal vi meget mere for at leve op til den rigtige, sunde livsstil. Det er en slags Chris McDonald-isering af samfundet for at sætte det på spidsen. Jeg foretrækker personligt, at vi sætter mindre fokus på det individuelle ansvar og i stedet skaber nogle samfundsmæssige strukturer, som har samme mål. Eksempelvis at forbyde rygning på offentlige steder, at indføre mere motion i skolerne og at indføre sund kost i børnehaverne. På den måde skaber vi et samfund, hvor det bliver nemmere at leve sundt og mere besværligt at gøre det omvendte, og så vil ansvaret ikke hvile så tungt på den enkelte. Andalusiens mange ansigter planlagt i samarbejde med Danmarks Lungeforening Tag med til sydens sol, og få storslået historie samt et herligt, behageligt klima - med dansk rejseleder fra Albatros Travel, 8 dage SPANIEN Gibraltar Gibraltarstrædet Granada Málaga Puerto Banus Inklusive halvpension I Spaniens hjerte, Andalusien, bor vi i kystbyen Puerto Banus på et dejligt 4-stjernet hotel tæt på stranden. Efteråret, hvor det ikke er bagende varmt, er det perfekte tidspunkt at besøge Andalusien. Vi skal bl.a. besøge det mauriske palads Alhambra, Picassos fødeby, Málaga, og kronkolonien Gibraltar. Når ikke vi er på udflugt, kan du nyde livet på hotellet, der har en dejlig have, pool og fitnessrum. Dagsprogram Dag 1 København Málaga. Dag 2 Málaga. Tyrefægter-museum, Picassos barndomshjem, Alcazaba-fæstningen, málagavin. Dag 3 Fridag til egne oplevelser. Dag 4 Granada. Gåtur i centrum, Alhambra. Dag 5 Fridag til egne oplevelser. Dag 6 Udflugt til Gibraltar. Dag 7 Fridag til egne eventyr. Dag 8 Málaga København. Afrejse 22. oktober 2012 Kr ,- Når du køber denne rejse, støtter du Danmarks Lungeforening Læs mere på Prisen inkluderer: Dansk rejseleder, fly København Málaga t/r, kørsel til og fra lufthavnen i Málaga, udflugt til Málaga med tapasfrokost, udflugt til Gibraltar, udflugt til Granada og Alhambra, indkvartering på 4-stjernet hotel i delt dobbeltværelse (tillæg for enkeltværelse), halvpension (morgenmad/middag), skatter og afgifter. Rejs med hjerte, hjerne og holdning LUNGENYT nr

10 Frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening Frivillige gør en stor indsats for lungerne Bliv inspireret Alle frivillige i Danmarks Lungeforening gør en uvurderlig indsats for lungeområdet. Nedenfor kan du lade dig inspirere af et par gode historier og eksempler på, hvordan lokale, engagerede kræfter arbejdede for lungerne i Danmarks Lungeforening har 14 frivillige lokalforeninger, 6 landsdækkende netværk og 29 lokale netværk. Herudover er vi sekretariat for foreningen Alfa-1 Danmark, som vi har et meget tæt samarbejde med. Alle frivillige er drevet af at gøre en indsats for at skabe bedre betingelser for lungerne i Danmark. Der er en stigende tendens til, at danskerne involverer sig i frivilligt arbejde. 35 % af den danske befolkning yder i dag en frivillig indsats. Halvdelen af de danskere, der ikke er frivillige, giver udtryk for, at de gerne ville være det, hvis de bliver opfordret til det. Det mærker vi på de flere og flere frivillige fællesskaber, der spirer i Danmarks Lungeforening. Netværk og fællesskaber har en sundhedsfremmende virkning. En forskel i hverdagen De frivillige organiseringer, som sker uden for familien og uden for mere professionelle former, kan støtte og hjælpe på en helt særlig måde. De frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening spiller således en helt afgørende rolle i hverdagen, og derfor er det en vigtig prioritet i foreningen at understøtte frivilligt arbejde med håndbøger/vejledninger, økonomisk støtte, sparring og gode råd i hverdagen. Lokalforeninger og netværk rundt om i landet er samtidigt et unikt sted, hvor du kan møde Danmarks Lungeforening lokalt og komme tæt på foreningen. Samtidigt er lokalforeninger og netværk et vigtigt, lokalt bindeled mellem sundhedsprofessionelle i enten kommuner eller regioner og naturligvis lungepatienter og deres pårørende. I flere lokalbestyrelser og netværk er der således også ofte repræsentanter fra sundhedssektoren eksempelvis fysioterapeuter, KOL-koordinatorer, læger og sygeplejersker, hvilket er en stor styrke. På disse sider finder du kontakt information til alle de dejlige mennesker, som udgør det frivillige lungekorps i Danmarks Lungeforening. Hvordan kommer du selv i gang? Skriv eller ring til Susanne Holmgaard Hansen på shh@lunge.dk eller tlf.: Vi glæder os til at høre fra dig. Lungerne i den lokale presse I 2011 så lokalforening Roskilde dagens lys på initiativ af tidligere bestyrelsesmedlem i Danmarks Lungeforening Ole Wayland Hansen og sygeplejerske Birgit Schelde Holde. Lokalforeningen har haft stor succes med at kontakte den lokale presse og få dem til at skrive om det gode, lokale initiativ, blandt andet i Roskilde Dagblad. Derudover har foreningen, trods sin unge alder, også allerede etableret nogle gode samarbejdsrelationer i lokalmiljøet. F.eks. lægger den lokale sognegård lokale til Café Åndenød, som er et tilbud til lungepatienter og pårørende. Og foreningen samarbejdede med Roskilde Sygehus og Svane Apotek omkring den årlige KOLdag, 16. november Samarbejde til gavn for lungerne I Haderslev har Danmarks Lungeforening og Diabetesforeningen i samarbejde fået et træningstilbud for mennesker med KOL og diabetes op at stå. Og der er etableret kontakt til fysioterapiuddannelsen på UC Syddanmark (seminariet), hvor 5 elever indtil videre har meldt sig som trænere. Danmarks Lungeforenings netværksgruppe i Allerød er også blevet til på initiativ af engagerede 10 LUNGENYT nr

11 af gode historier lokalt kræfter fra både Danmarks Lungeforening og Astma-Allergi Danmark. Der er ingen tvivl om, at samarbejde er et vigtigt nøgleord, når det handler om at sætte lungerne på landkortet. Når stafetten skal gives videre I lokalforening Aalborg valgte lokalformand Karin Jensen at takke af som formand i Karin har gjort et kæmpe stykke arbejde for lungesagen, men kræfterne var ikke længere til at fortsætte som formand. Derfor blev der sat en annonce på frivilligjob.dk, hvor der blev søgt efter en ny lokalformand, og det bar frugt, for Tinna Brønnum Jensen vendte tilbage, og er nu ny lokalformand i foreningen. Samarbejdet mellem Tinna og Karin har været rigtigt godt og er et glimrende eksempel på, at det sagtens kan lade sig gøre at give stafetten videre og sikre fortsættelsen af det fantastiske, lokale arbejde. Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk synger sammen Lokalforening Trekantsområdet under Danmarks Lungeforening og lokalafdelingen i Vejle under LungePatient.dk har afholdt flere arrangementer i fællesskab. De har bl.a. haft stor succes med at holde sangarrangementer med sanglærer Anne Louise, som på pædagogisk vis guider deltagerne med vejrtrækning og brug af stemmen. Lokalformand i Lokalforening Trekantsområdet, Mette Thyssen, gør bl.a. også et kæmpe stykke arbejde med at holde øje med og følge kommunale tilbud til gavn for lungepatienter. Eksempelvis Idræt i dagtimerne i Fredericia. Lungesagen Thy-Mors samarbejde med LungePatient.dk Lungesagen Thy-Mors er et eksempel på et konkret samarbejde mellem LungePatient.dk og Danmarks Lungeforening. Engagerede kræfter i Thy Mors har taget initiativ til at starte en lokalforening, og 3. november 2011 var Lungesagen Thy-Mors en realitet. Foreningen er kommet rigtigt godt fra start, og er et godt eksempel på, at der er grobund for et tæt samarbejde mellem de to lungeforeninger. KOL-dag skabte grobund for mere samarbejde Hvert år markerer Danmarks Lungeforening den internationale KOL-dag, som finder sted 3. onsdag i november var ingen undtagelse, og i Rødovre Sundhedscenter var der et arrangement på dagen. Her lagde Danmarks Lungeforenings direktør, Anne Brandt, vejen forbi, hvor hun sammen med KOL-patient Hanne Dalsgaard, blev interviewet til TV Lorry. Dette blev starten på et samarbejde, hvor Hanne i samarbejde med Danmarks Lungeforening tog initiativ til at starte en lokalforening i Rødovre Kommune for lungepatienter og pårørende. Lokalforeningen har netop afholdt stiftende generalforsamling. Pres på beslutningstagere og medlemsfordele I Lokalforening Viborg-Skive har man med succes arbejdet for at sætte fokus på vigtigheden af motion til lungesyge, og det har resulteret i, at lokalforeningen har opnået, at der nu er mulighed for træning for alle lungesyge både i Viborg og Skive kommune. Det er et fantastisk eksempel på, at lokale kræfter kan arbejde for lungesagen og gøre en forskel lokalt til gavn for lungesyge og pårørende. Både Lokalforening Viborg- Skive og lokalforening Vestkysten har også haft succes med at sikre medlemsfordele for medlemmer af lokalforeningerne i form af rabat på fysioterapi og træning. Når alt går op i en højere enhed Netværksgruppen i Brovst startede op i august 2011 på initiativ af tre mennesker, der havde gennemgået et godt rehabiliteringsforløb i Sundhedshuset Brovst. Til netværksgruppens første KOL-café møde dukkede ikke mindre end 75 KOL-patienter og pårørende op. Det resulterede bl.a. i en artikel i Stiftstidende og på nordjyske.dk Netværksgruppen havde desuden fået overlæge Carl Nielsen fra Lungemedicinsk Afdeling, Aalborg til at holde oplæg til mødet, og en journalist dukkede op på dagen, fordi han havde hørt om arrangementet via facebook, fordi Frivillighuset Jammerbugt havde reklameret flittigt op til mødet. Inspirerende eksempel der viser vigtigheden af netværk, sociale medier og frivillige ildsjæle. LUNGENYT nr

12 Frivillige kræfter i Danmarks Lungeforening Lokalforeninger i Danmarks Lungeforening Region Nordjylland Lokalforening Aalborg Lokalforening Sønderjylland Region Hovedstaden Lokalforening Lyngby- Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Lokalforening Vallensbæk- Ishøj (ny i 2011) Lokalformand Tinna Brønnum Jensen Tlf.: lunge.nordjylland@hotmail.com Lokalforening Thy-Mors (samarbejde mellem LungePatient.dk) (ny i 2011) Lokalformand Edith B. Pedersen Tlf.: edith@hjertelunge.dk Lokalforening Trekantsområdet Lokalformand Mette Thyssen Tlf.: mmt@noerre.dk Lokalformand Anette Garsdal Tlf.: garsdal@stavganger.dk Lokalformand Nina Berrig Tlf.: nina.berrig@regionh.dk Lokalforening Rødovre (ny i 2012) Lokalforeningen har netop afholdt stiftende generalforsamling, så du vil kunne finde mere info på under LOKALFORENING/NETVÆRK Lokalformand Børge Melgaard Tlf.: , Mobil: bmelgaard@youmail.dk Region Midtjylland Lokalforening Aarhus Lokalformand Margrethe Bogner Tlf.: margrethe@bogner.dk Lokalforening Viborg-Skive Lokalformand Anne-Marie Thomsen Tlf.: (bedst efter kl ) perito@fibermail.dk Region Syddanmark Lokalforening Fyn Konstitueret lokalformand Peter Willemar Christensen Tlf.: pwillemar@dsa-net.dk Lokalforening Vestkysten Lokalformand Anne Merete Nilausen Tlf.: am-nilausen@mail.dk Region Sjælland Lokalforening Roskilde (ny i 2011) Lokalformand Ole Wayland Hansen Tlf.: owhansen@tdcadsl.dk Lokalforening Vordingborg Lokalformand Dorrit Helgersen Tlf.: dorrit@lite.dk Lokalforening Guldborgsund Lokalforeningen er genstartet i Få mere information på under LOKALFORENING/NETVÆRK Netværk i Danmarks Lungeforening Landsdækkende netværk Nye Lunger (netværk for ventelistepatienter, lungetransplanterede og pårørende) Maj-Britt Larsen Tlf (før kl eller ml. kl ) maj-and@hotmail.com Nye Lunger Øst Poul Duckert, tlf.: pd.duckert@gmail.com Nye Lunger Vest Louise Brink Christensen louisebrink@mail.dk Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Kontaktpersoner: Hanne Markussen, Randers Tlf.: / markussen61@gmail.com Louise Jensen, Frederikshavn Tlf.: louise.j@martin.dk Astrid Faaborg, Fredericia Tlf / astrid.faaborg@gmail.com Heidi Nurup Skjelmose, Borup Tlf.: / heidiskjelmose@gmail.com Netværk for sjældne lungesygdomme Tovholder Anette Stokholm Tlf.: (efter kl. 18) anettestokholm@ hvidovrenettet.dk Sarkoidosenetværket Formand Merete Mortensen Tlf.: (efter kl ) hmmr@mail.tele.dk Netværk for LAM (lymphangioleiomyomatosis) Kontaktpersoner: Marianne Hoppe Hansen Tlf.: manne@gmail.com Maryla (Marianna) Røgild Tlf.: / marylar@aabafd33.telelet.dk Danmarks Lungefibrosenetværk Kontaktpersoner: Maj-Britt Larsen Tlf.: (før kl. 17 eller mellem kl ) maj-and@hotmail.com Bill Sørensen Tlf.: (kl ) billlisso@gmail.com Anne Merete Nilausen Tlf.: am-nilausen@mail.dk 12 LUNGENYT nr

13 Lokale netværk Region Nordjylland Netværksgruppe Hjørring (ny i 2011) Poul Anton Krogsgaard Tlf poulanton@hotmail.com Netværksgruppe Frederikshavn (ny i 2011) Peter T. Jensen Tlf.: Kolpatient@forum.dk Netværksgruppe Aalborg Kresten Jespersen Tlf / e.k.j@stofanet.dk Sarkoidosenetværket Nordjylland Susanne Sønderlev Tlf susanne@nygaardsmoelle.dk Netværksgruppe Mariagerfjord Gunner Christensen Tlf.: gcfuglene@gmail.com Netværksgruppe Brovst (ny i 2011) Jette Kristensen Tlf.: jettefk@privat.dk Netværksgruppe Farsø (ny i 2011) Kontaktpersoner: Inge Rasmussen Tlf ira@tdcadsl.dk Anne Marie Hansen Tlf Tove Pedersen Tlf.: Netværksgruppe Løgstør Ole Nielsen olenon@stofanet.dk Region Midtjylland Netværksgruppen KOL-café i Aarhus Margrethe Bogner Tlf.: margrethe@bogner.dk Region Syddanmark Netværksgruppe Vejle Mette Thyssen Tlf.: mmt@noerre.dk Netværksgruppe Haderslev Edith Pedersen Tlf edith@hjertelunge.dk Netværksgruppe Rødekro Klaus Jensen Tlf.: / (bedst før kl eller efter kl.17.00) klausbpjensen@gmail.com Netværksgruppe for lungefibrose, Vestkysten Kontaktpersoner: Anne Merete Nilausen Tlf am-nilausen@mail.dk Grethe Haglund Tlf.: grethe@aplusmail.dk Netværksgruppe Tønder Kontaktpersoner: Edith Pedersen Tlf edith@hjertelunge.dk Laura L. Stubkjær Tlf.: mail@selvhjaelpsydvest.dk Netværksgruppe Syd (Sønderborg) Kontaktpersoner: Edith B. Pedersen Tlf edith@hjertelunge.dk Netværksgruppe Faaborg Kontaktpersoner: Lone P. Jeppesen Tlf.: loneogborge@gmail.com Ulla Pedersen Tlf.: Lise Pedersen Tlf.: Region Sjælland Netværksgruppe Tølløse Rudy Johansen Tlf.: rujo@privat.dk Café Åndenød (ny i 2011) Birgitte Schelde Holde Tlf.: birgitschelde@gmail.com Netværksgruppe Næstved (ny i 2012) Kontaktpersoner: Carsten Lindegaard Jensen Tlf.: Flemming Knudsen Tlf.: Region Hovedstaden Netværksgruppe Allerød Kontaktpersoner: Aase Seidler Tlf.: Jette Sanderhoff Tlf.: Ingelise Biering Tlf.: Hillerød Lunge Klub Michael Bryder Tlf os@bryder.eu Netværksgruppe Hørsholm Anette Garsdal Tlf.: garsdal@stavganger.dk Netværksgruppen KOL-café Lyngby-Taarbæk Anette Garsdal Tlf.: garsdal@stavganger.dk Sarkoidosenetværk i Vedbæk Merete Rubow Mortensen Tlf.: (efter kl. 16 på hverdage) hmmr@mail.tele.dk Netværksgruppe Østerbro Kontaktpersoner: Winnie Bethnas Tlf.: / Rikke Høgsbro Holm Tlf.: Netværksgruppe Nørrebro Lisbeth Jul Olsen Tlf.: ti42@suf.kk.dk Netværksgruppe Amager Foreløbig kontaktperson: Susanne Holmgaard Hansen fra Danmarks Lungeforening Tlf shh@lunge.dk Netværksgruppe Vesterbro Foreløbig kontaktperson: Susanne Holmgaard Hansen fra Danmarks Lungeforening Tlf shh@lunge.dk Netværksgruppe Hvidovre Nina Berrig Tlf.: nina.berrig@regionh.dk LUNGENYT nr

14 Vi arbejder for sundere lunger Sundere lunger l Hvem er vi? Medarbejderne i Danmarks Lungeforening I Danmarks Lungeforening arbejder vi, uanset titel og baggrund, alle for at sikre, at endnu flere mennesker får sundere lunger livet igennem. Vi arbejder strategisk med vores aktiviteter, og er selv med til at udvikle og gennemføre Danmarks Lungeforenings projekter. Find kontaktoplysninger og læs mere på under OM OS. Anne Brandt, administrerende direktør - Jeg har stået i spidsen for Danmarks Lungeforening i to år. Noget jeg har haft særligt fokus på er en målrettet, optimal dialog med offentligheden for at skabe resultater for lungesagen. Det gælder både patienter, politikere, sundhedsprofessionelle og alle de andre organisationer med speciale og engagement i lungesygdomme. Jeg har også ansvar for Danmarks Lungeforenings fond. Birgitte Skøtt Lenstrup, presse- og kommunikationschef - Mit ansvarsområde dækker intern og ekstern kommunikation, bl.a. branding, design og indhold af vores trykte materiale, redaktion af LUNGENYT, annoncering og samarbejde med erhvervslivet. Det er også mig, du skal have fat i, hvis du har en god lungehistorie, som medierne burde skrive om. Charlotte Larsen, projektleder, kommunikation og web - Jeg er ansvarlig for hele vores digitale kommunikationsplatform. Jeg står for som i oktober 2011 fik nyt design, ny brugervenlig opbygning og mange flere muligheder. Jeg sørger bl.a. også for markedsføring af vores lokale arrangementer og hjælper lokalforeningerne med deres pressemeddelelser og annoncer. Susanne Holmgaard Hansen, projektleder, organisation og politik - Min opgave er at støtte de frivillige i vores lokalforeninger og netværk, samt betjene og understøtte forretningsudvalg, bestyrelse og forskningsudvalg. Jeg udfører en del af Matilde Rømers opgaver, da hun er på barsel fra januar Jeg understøtter også den videre udvikling af foreningens politiske arbejde. Marianne Obed Madsen, sundhedsfaglig projektleder - Det er mig, der har ansvar for den sundhedsfaglige rådgivning af medlemmer, medlemskurser og vores digitale dialogforum www. snakomkol.dk. Jeg sidder også med fundraising, telemedicin, forskningssamarbejde med Kræftens Bekæmpelse og flere spændende målrettede, sundhedsfaglige projekter. Nicolai Kirkegaard, senior projektleder - Kontakt og samarbejde med lungemedicinske afdelinger, kommuner og sundhedscentre samt KOALA-databasen er mit ansvarsområde. Jeg arbejder også med palliation, rehabilitering i kommunalt regi samt udarbejdelse og vurdering af videnskabeligt baserede vejledninger. Jeg svarer også i vores sundhedsfaglige rådgivning. 14 LUNGENYT nr

15 ivet igennem Fra venstre: Anne Brandt, Marianne Obed Madsen, Charlotte Larsen, Cille Malm Hansen (på barsel), Jeanette Dongsted, Jeanette Schjølin Vielsted, Nicolai Kirkegaard, Birgitte Skøtt Lenstrup, Anette Herlin, Nina Mourier, Regitze Siggaard, Susanne Holmgaard Hansen, Matilde Rømer (på barsel) Nina Mourier, projektleder - Jeg leder projekt Friske Forsyninger, som har fokus på aktiviteter og tilbud som fx sundhedstjek, madlavningskurser og motion på arbejdspladser. Målet er at skabe små, men varige skridt i en sundere retning og forebygge lungesygdomme. Jeg arbejder også på en række andre, større projekter. Anette Herlin, kontorfuldmægtig - Jeg har ansvar for bogholderi, årsregnskaber og budgetter for Danmarks Lungeforening, Danmarks Lungeforenings fond, Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA), Dansk Lungemedicins Selskab (DLS), Alfa-1 foreningen og Kystsanatoriet ved Hjerting. Jeanette Dongsted, sekretær og regnskabsmedarbejder - Mine arbejdsopgaver ligger primært i bogholderiet. Det er også mig, som håndterer de mange personlige legatansøgninger, som vi modtager hvert år. Derudover er jeg den, der opkræver kontingent og tager imod alle nye medlemmer. Jeanette Schjølin Vielsted, sekretær - Det er min opgave at udsende materiale og stå til rådighed for vores medlemmer samt håndtere legater og forskningsfond. Jeg er vikar for Cille Malm Hansen, som er på barsel fra maj 2012, og det er mig, der svarer, når du ringer til os. Jeg glæder mig til at høre fra dig! Regitze Siggaard, ekstern projektrådgiver - Jeg hjælper Danmarks Lungeforening i forbindelse med projektetablering og går i dialog med forskellige aktører omkring eksterne samarbejdsmuligheder til gavn for lungesagen. LUNGENYT nr

16 Kun det bedste er godt nok Helbred er, hvordan man har det. Sundhed er, hvordan man tager det. Sådan har Piet Hein meget fint sagt det. Lungesygdomme er fortsat i kraftig vækst, og det at være ramt af en lungesygdom kan være ødelæggende for livskvaliteten. Men, kan livet ikke være anderledes, så kan man i det mindste selv sørge for, at det bliver meningsfuldt og smukt. Af direktør Anne Brandt, Danmarks Lungeforening Jeg er fuld af beundring for de mange lungepatienter, som finder en ny mening med livet, når sygdommen rammer dem. Derfor er en af Danmarks Lungeforenings vigtigste opgaver at støtte med viden og rådgivning, så flere får inspiration og indsigt til at leve et godt liv med deres sygdom. Danmarks Lungeforening arbejder også for mere fokus på forskning, forebyggelse og behandling af lungesygdomme. Vi arbejder for politisk opbakning, vi gennemfører befolkningsundersøgelser sammen med vores partnere, bl.a. inden for tobaksbekæmpelse, og skaber medieomtale, vi støtter forskning i alt fra telemedicin til lungetransplantation og en hel masse andet. For at lykkes behøver vi støtte - både i form af opbakning, medlemsskaber og bidrag. Det får vi i stadig stigende grad, og derfor vil jeg gerne sende en besked til alle, som støtter Danmarks Lungeforenings sag: TAK. Hver eneste dag er du med til at gøre en forskel for alle, der lever med en lungesygdom! Succes i 2011 Hele det forgangne år har Danmarks Lungeforening arbejdet målrettet med en lang række initiativer til gavn for lungesagen. Takket være et unikt samarbejde med vores frivillige, en stor opbakning fra fagpersoner på lungeområdet og et forbedret økonomisk fundament samt, ikke mindst, en utrættelig og kompetent indsats i Tak til alle, som hver eneste dag er med til at gøre en forskel for dem, der lever med en lungesygdom. 16 LUNGENYT nr

17 LUNGE- FORENINGEN LUNGE SAGEN Danmarks Lungeforenings vej fra sygdomsbekæmpende forening til moderne interesseorganisation. Rygevaneundersøgelse Professorat i lungesygdomme KOALA-databasen Telemedicin Samarbejde med Dansk Børne- Astma Center Liv i Lungerne Lokalforeninger og netværk Vi har fokus på lungerne hele livet hos børn, unge, voksne, ældre og gamle. Det har i 2011 udmøntet sig i mange spændende samarbejder og projekter. LUNGENYT nr

18 Kun det bedste er godt nok Stigning i støtte og bidrag Flere får rådgivning Gaver og andre bidrag Bidrag fra fonde Tilskud til konkrete projekter Figur 1. Det ses her tydeligt, at vores øgede aktivitetsniveau har været en medvirkende faktor til, at lungesagen er blevet eksponeret for nogle, som ellers ikke nødvendigvis hører om eller fra Danmarks Lungeforening Antal konsultationer Figur 4. Flere og flere finder frem til Danmarks Lungeforenings rådgivere. Siden 2010 har vi tilbudt alle kompetenceområder i rådgivningen, som patienterne har brug for i dag. Flere medlemmer Flere tilmelder sig betalingsservice Antal konsultationer Figur 2. Vores medlemstal er støt stigende og har især taget et stort spring fra 2009 til Tilmeldt betalingsservice Figur 5. Hos de tilmeldte til betalingsservice overføres kontingents betaling automatisk hvert år. Det er med til at effektivisere og lette arbejdet med opkrævning af medlemskontingentet. Flere lokalforeninger og netværk Lokalforeninger Landsdækkende og lokale netværk Figur 3. En flot stigning i lokalforeninger og netværk, hvor vores frivillige alle yder en vigtig indsats for mange mennesker, og er med til at skabe synlighed for Danmarks Lungeforening. 18 LUNGENYT nr

19 sekretariatet, er vi er lykkes med mange ting i løbet af året. Glæd dig, kære læser, over de mange positive retninger, som udviklingen går i: Stigning i støtte og bidrag (figur 1) Vækst i antal medlemmer (figur 2) Flere lokalforeninger og netværk (figur 3) Flere får hjælp i rådgivningen (figur 4) Flere tilmeldte til betalingsservice (figur 5) I vores arbejde med at udvikle og bygge en moderne platform som ansvarlig patientforening gik vi allerede i 2010 i gang med at skabe en klar profil for Danmarks Lungeforening. Mange pjecer har fået et nyt, grafisk udtryk og flere er på vej. I oktober 2011 gik vi i luften med en ny, tidssvarende hjemmeside, som nu er opdelt i forskellige spor, bl.a. patient, pårørende og fagperson. En stærk tilstedeværelse på nettet er afgørende vigtigt for, at man kan finde os. Det arbejder vi også målrettet med, da flere og flere førstegangs besøgende kommer til os via søgemaskiner som fx Google. Kun det bedste er godt nok Med den amerikanske præsident Obamas mundrette valgslogan, Yes we can, slår jeg med glæde fast, at Danmarks Lungeforening ikke vil nøjes med mindre end det bedste for lungerne. Nye landvindinger Vi er også i fuld gang med at opbygge en ny, omkostningseffektiv it- platform, der fremover vil kunne håndtere kommunikation om alle vores aktiviteter til medlemmer og samarbejdspartnere. Portostigninger har de seneste år været på himmelflugt. Derfor betyder dét at kunne være i digital kontakt med vores medlemmer og andre støtter naturligvis meget for den videre udvikling. Ikke nok med, at det er lavt i omkostninger, det er også nemmere og mere smidigt. Arbejdet fortsætter i 2012, men jeg vil naturligvis fortsat også prioritere, at vi holder kontakt med de af vores medlemmer, som endnu ikke er begyndt at bruge internettet. Projekterne Tilbage i 2010 definerede sekretariatet sammen med bestyrelsen en række strategiske projekter, som alle understøtter en positiv udvikling for lungesyge og fokuserer på forebyggelse. Jeg er derfor særligt stolt af, at året 2011 bragte, at vi konkret fik mulighed for at arbejde på to meget vigtige områder. Tidlig opsporing, via projekt Liv i lungerne til skolebørn og rehabilitering af KOL patienter i samarbejde med kommunerne i KOALA projektet. Vores strategi om flere samarbejdsflader og alliancer med andre foreninger og aktører med tilknytning til lunger og luftveje er også godt på vej. Det kan du læse mere om i bestyrelsesformand Johannes Flensted-Jensens leder på side 2. Formand for Etisk Råd, Jacob Birkler, beskriver i et interview på side 6 i dette blad hvordan det, at en værdi i praksis kræver langt mere end, at man skriver værdien ned. Det kræver, at man fører den ud i livet. Danmarks Lungeforenings værdier er ansvarlighed, troværdighed og engagement. Det mærker jeg, at vi er lykkes med at leve ud på reel feedback fra patienter, lokalforeninger og sundhedsprofessionelle. Og jeg vil glæde mig til kunne fortælle mere om vores indsats i de kommende udgaver af LUNGENYT i Håndholdt spirometriudstyr! Brugervenligt, enkelt og effektivt Med foråret blomstrer allergierne. Spirometri er vigtig for hurtig opsporing af astma og KOL. Jo hurtigere jo bedre behandlingsmuligheder! Ring på tlf eller bestil via webshop.maribomedico.dk Kidnakken 11, 4930 Maribo Telefon Maribo Medico ønsker at vidensdele og bibringe løsninger, der giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv! Vi har specialiseret os i udstyr til diagnosticering og behandling af søvn- og luftvejslidelser samt monitorering af livsstil. LUNGENYT nr