Fuck Diabetes!!!! Mødet mellem de unge og systemet.

Transkript

1 Fuck Diabetes!!!! Mødet mellem de unge og systemet. FSDS Landskursus 2014 Diabetesspl., Cand.Scient.San og phd-studerende Jane Thomsen, Sygehus Lillebælt, Kolding

2 Et kvalitativt studie af mødet mellem unge med dårligt reguleret diabetes og sygeplejerskerne i et diabetesambulatorium

3 Baggrund Studier har vist at unge med type 1 diabetes har svært ved at følge behandlings anbefalingerne og opnå målene for behandlingen. Det betyder en øget risiko for udvikling af senkomplikationer, som er dyre for samfundet at behandle og som forringer livskvaliteten for den syge. De patienter, der ikke går til kontrol regelmæssigt, har flest komplikationer.

4 Baggrund At leve med diabetes kræver dagligt stillingtagen til en balancering imellem praktiske løsninger og følelsesmæssige konflikter for at kunne håndtere dette har unge med diabetes ikke kun brug for medicinsk behandling og hjælp til regulering af insulinjusteringer og undervisning i diabetes, men også brug for at behandlerne fokuserer på psykosociale problemstillinger

5 Ung med diabetes Aldersmæssigt er de unge - men da de har en kronisk sygdom at passe skal de i mange sammenhænge opføre sig som ansvarlige voksne men samtidig bliver de overvåget og behandlet som børn

6 Ung og diabetes Den unge skal tage fornuftige valg i forhold til deres sygdom, hvilket kan opfattes som en begrænsning i forhold til andre unge og føles som et stort ansvar - som derfor vil søge at begrænse konsekvenserne af at være anderledes ved at opføre sig ligesom alle andre Unge med diabetes udviser samme risikoadfærd som andre unge i forhold til rygning, indtag af alkohol og brug af euforiserende stoffer

7 Ung med diabetes Den følelsesmæssige konflikt: De er syge men det er ikke synligt De vil gerne være uafhængige men de bliver hele tiden overvåget De vil gerne passe deres diabetes men de vil også være som andre unge

8

9 Formål At undersøge, hvad der sker når behandlerne møder de unge, og hvilken betydning det har for de unges fremmøde og fremtidige regulering.

10 Hvordan? 3 unge ( høj HbA1c og mange udeblivelser) feltobservation, hvor jeg observerede mødet mellem de unge og sygeplejerskerne i et diabetesambulatorium semistrukturerede interview af de unge 2 gange (1 gang med fokus på mødet med systemet og 1 gang med fokus på livet med diabetes fokusgruppediskussion mellem 3 sygeplejersker fra afdelingen.

11 Teorier A.Kleinmann: Illness/disease E. Goffmann Rollespil i hverdagen

12 Disease Disease skal forstås som de professionelles forklaringsmodel med udgangspunkt i biomedicinsk videnskabelige kultur Patientens problem set igennem behandlernes briller Ved at lytte til patientens opfattelse af symptomer på sygdommen iværksættes en behandling med henblik på at få symptomerne til at forsvinde igen

13 Illness patientens levede erfaringer med sygdom, og den måde patienten vælger at leve med sin sygdom på Vores livserfaringer og særegenskaber danner grundlag for, hvordan vi opfatter illness, og det vil derfor være forskelligt fra person til person, hvordan man klarer kronisk sygdom

14 Illness/Disease Diabetes betyder for de unge, at de har en biomedicinsk sygdom (disease) som de skal behandles for hver dag, og som de har brug for hjælpe til at klare, men derudover har sygdommen også en betydning for det liv de lever (Illness).

15 Illness/Disease De mange medicinske muligheder gør det sværere for behandlerne at få øje på patienternes illness, og det kan være et handicap for dem og forhindre dem i at hjælpe patienterne med at leve med kronisk sygdom, som jo ikke kan kureres, men blot lindres Vigtigt at få fælles forståelse for, hvad sygdommen betyder for den unges liv

16 Teorier E. Goffmann symbolsk interaktionisme Kulissen er det sted hvor mennesker mødes Rollespil er de roller vi påtager os i forskellige situationer og sammen med forskellige personer, for at fremstå som de personer vi gerne vil, at andre skal se os som (og som vi gerne vil se os selv som)

17 Roller Patienter på sygehuset (gode) - unge i et ungdomsliv - en del af en familie (barn søskende barnebarn andre) - uddannelse/arbejde De går ind i ambulatoriet som patienter og de går ud igen som unge

18 Roller Sygeplejerskerne er en del af systemet og har påtaget sig bestemte opgaver i den forbindelse (NIP) En personlighed som skal skabe en god relation til den unge og turde tage de svære samtaler

19 Arbejdsdeling De unge skal integrere diabetes i hverdagen Behandlerne skal hjælpe de unge med integreringsproblemerne Det kræver at vi kender hinanden og har en god relation!!

20

21 Ekspertdomineret relation Det er behandleren der er ekspert på området og har midlerne (pumpe sensorer insulintyper blsapparater osv.) til at hjælpe den unge til en bedre regulering De skal bare forstå undervisningen og gøre som vi siger HbA1c afgør om vi når målet

22 Magt? Hvor der er magt er der også modstand Kan defineres som: kræfter der fra patientens side bevidst eller ubevidst rettes imod en ændring eller en påvirkning, der af andre betragtes som gavnlig for patienten (Knudsen) Tolkes ofte som manglende motivation

23 Peter 25 år når behandlerne er meget frembusende og skælder ud - så kryber jeg sammen og klarer mig bedst muligt vigtigt for ham ikke at føle sig nedgjort havde ikke skrevet sine blodsukre ned og lægen var tydeligt irriteret over det, da han så ikke kunne hjælpe ham med at regulere insulinen lang snak om vigtigheden af at gå til kontrol og risikoen for komplikationer

24 Ib 24 år Der er nogen, der kun taler om målingerne og siger at han skal måle noget mere. Det tager kun 10 minutter, og det kan han ikke bruge til noget. Han havde ikke brug for at tale om at blodsukrene ligger højt eller lavt for det kunne han jo godt selv se

25 Lise 25 år Hun glemte ikke at gå til kontrol, men valgte det fra rigtig tit. Det skete typisk, hvis hun ikke kunne overskue det hele eller hvis hun ikke havde målt så meget. Så syntes hun det var pinligt at komme derud og få skæld ud Talte meget om de røde tal Bange for hypoglykæmi, hvilket de aldrig talte om

26 Samhørighedsrelation den professionelle tydeliggør lighedstræk og tilstræber samklang imellem parterne En genvej til kontakt, som giver mulighed for hurtigt at identificere og forstå problemer man tilfældigvis selv har erfaring med Giver patienten en følelse af ikke at blive ladt alene med det svære kan være et mål i sig selv for at fastholde den unge i behandlersystemet og skabe grobund for en samarbejdsrelation på sigt.

27 Peter 25 år Peter følte større samhørighed med en sygeplejestuderende end med sygeplejersken, fordi hun var på hans egen alder. Hendes råd kunne han bruge, måske fordi hun trådte ud af rollen som professionel og viste ham, at hun også havde en rolle ved siden af som ung ligesom ham. Det gav ham en fornemmelse af, at hun forstod ham bedre end sygeplejersken.

28 Ib 24 år De bedste konsultationer var sammen med L. (sygeplejerske), og det var fordi hun interesserede sig for MIG og ville hjælpe MIG (som person. red) hun ville lige 10 % ekstra hjælpe mig og det gav mig 80 % ekstra energi til også at gøre det

29 Lise 25 år Den samme spl. og hun var fantastisk at komme ned til altid glad, når man kommer, og det betyder noget for mig. Det bedste ved kontrol var når man fik ros så får man lidt mere mod til det hele.

30 Samarbejdsrealtion Udvikler sig over tid urealistisk at få viden om hele patientens situation man må lytte og sammen med den unge finde frem til det svære, der fylder mest lige nu Sammen med den unge forsøge at finde handlemuligheder, der kan hjælpe

31 Ib 25 år Ib fortæller ikke sin faste sygeplejerske alt, men det han mener hun har behov for at vide, for at kunne hjælpe ham. Her har relationen mellem de 2 udviklet sig over tid og er blevet til en samarbejdsrelation.

32 Relationer Den relation vi får er afgørende for, hvad der bliver talt om og dermed også for hvilket udbytte de unge får af samtalen (og deres lyst til at komme igen) Den har også en betydning for hvad vi som behandlere kan opnå i forhold til at få de unge bedre regulerede

33 Spørgsmål nr. 1: Hvordan får man en giraf ind i et køleskab?

34 Rigtigt svar: Åbn køleskabet, sæt giraffen ind, og luk døren igen.

35 Spørgsmål nr. 2: Hvordan får man en elefant ind i et køleskab?

36 Forkert svar: Åbn køleskabet, sæt elefanten ind, og luk døren igen. Rigtigt svar: Åbn køleskabet, tag giraffen ud, sæt elefanten ind, og luk døren igen.

37 Tak fra mig Nu er det Martins tur