Scleroseforeningen. MagaSinet. Stamcelleforskning giver nyt håb. Alle har krav på et anstændigt sagsforløb. Tour de tilgængelighed.

Transkript

1 Scleroseforeningen. Magasinet Nummer , August-oktober. MagaSinet. Stamcelleforskning giver nyt håb. Alle har krav på et anstændigt sagsforløb. Tour de tilgængelighed.

2 Stamcellebehandling rejser etiske dilemmaer. Af: Christian L. bardenfleth, formand. Leder. Det er ikke uden grund, at forskning i stamcellebehandling tænder et håb hos mennesker med sclerose. Verden over bliver der nemlig forsket i, hvordan de små celler med de utrolige muligheder kan kurere kroniske sygdomme. Og engang i fremtiden vil forskningen måske revolutionere den måde, hvorpå læger behandler disse sygdomme. Hvad sclerose angår, er håbet, at stamcellebehandlingen vil kunne kontrollere sygdommen og reparere skaderne i hjernen. Allerede nu foregår der flere steder i verden forsøg, hvor man behandler sclerose med voksne stamceller. Men virkningen af behandlingen er ikke videnskabeligt dokumenteret, og behandlingsformen må derfor stadig betegnes som eksperimentel. Det bedste, der i øjeblikket kan siges om den type behandling, er, at den tænder et håb hos mennesker med sclerose, hvoraf nogle vælger at rejse til udlandet for egen regning for at modtage behandlingen. Men er det rimeligt, at man selv skal betale for en behandling, som endnu er på forsøgsstadiet, og som ifølge danske forskere er mere risikabel end andre former for sclerosebehandling? Det er begrænset, hvor mange celletyper voksne stamceller kan udvikle sig til. Mens embryonale stamceller, der dannes fra befrugtede æg, kan udvikle sig til enhver celletype i legemet. Derfor er embryonale stamceller langt mere interessante for forskningen. Men brugen af embryonale stamceller, der bliver til overs fra kunstig befrugtning, har skabt en etisk debat verden over. For selv om det er ønskværdigt, at der udvikles nye behandlingsmuligheder, rejser det spørgsmålet, hvorvidt det er etisk forsvarligt at afbryde få dage gamle menneskefostres liv for at bruge dem til forskning. Den etiske debat sammenholdt med stamcellernes enorme potentiale gør det utroligt spændende at følge med i, hvad der sker inden for den nyeste forskning på området. Men der er endnu lang vej, før stamcellebehandling vil være et tilbud til patienter på landets sygehuse. Indtil da er der grund til at glæde sig over, at forskningen tænder et håb. For håbet i sig selv har stor betydning. Scleroseforeningen vil følge udviklingen tæt. Men indtil videre udsteder vi ikke konkrete anbefalinger som følge af de uafklarede etiske spørgsmål og den begrænsede videnskabelige dokumentation. Tema om stamcellebehandling side Redaktion og ekspedition. Scleroseforeningen. Mosedalvej Valby. Telefon Telefax Gironummer red@scleroseforeningen.dk Hjemmeside. Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion. Erik Jensen (ansv.) eje@scleroseforeningen.dk, Vibeke Schneider. prk@scleroseforeningen.dk, Line S. Riis. lri@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach-Hansen. lha@scleroseforeningen.dk, Helle Thilo. hth@scleroseforeningen.dk Design. Kontrapunkt A/S. Oplag Repro og tryk. Stibo Graphic. Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet. Næste nummer udkommer primo november Annoncesalg. Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 25. september Scleroseforeningen. Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor. Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen. Personligt medlemskab 220 kr. årligt. Familiemedlemskab 330 kr. årligt. Vest.

3 Indhold tour de tilgængelighed Jens Holst ruller gennem landet for at sætte fokus på tilgængelighed og mangel på samme. 5. byttepenge gav en halv million 6. ny forskning 9. Konvention uden klagemulighed Fem skarpe til Det Konservative Folkepartis sundheds- og socialordfører Vivi Kier. 10. invitation til pårørende 11. Krav på et anstændigt sagsforløb. mange har problemer med at få den støtte fra kommunen, som de har krav på Stærkt politisk kort rikke Hvilshøj er nyt medlem af sclerosecentrenes bestyrelse. 15. Ph.d.-projekt om behandlingsformer. 16. tema om stamcelleforskning behandling med stamceller kan måske i fremtiden hjælpe scleroseramte. 21. Fem nye sclerose-pjecer 23. tips og tricks 24. nyheder 27. Aktivitetskalenderen 42. opslagstavlen 3.

4 Tour de tilgængelighed. Af: Erik Jensen scleroseforeningen. dk Foto: Sofus Comer kampagne. De første uger af september ruller Jens Holst fra Skagen til København i sin rullestol for at sætte fokus på tilgængelighed for folk med handicap. 39-årige Jens Holst fra Grenå suser af sted i sin kørestol. Han er engageret i Scleroseforeningen som Midtjyllands repræsentant i foreningens hovedbestyrelse, han sidder i det landsdækkende informationsudvalg, og han er med i lokalafdelingens bestyrelse. Hertil kommer hans aktiviteter som superaktiv sportsmand. Jens Holst spiller på det danske landshold i kørestolsrugby, ligesom han er aktiv deltager i Dansk Håndcykelklub, hvor han blandt andet dyrker maraton i sin kørestol. De første par uger i september stiller Jens Holst dog op i en helt ny disciplin, når han i sin kørestol tager turen fra Skagen til København i ScleroseTour dage med 40 kilometer dagligt bliver det til. 4. Fokus på tilgængelighed. Der er et meget konkret formål med den lange tur i kørestolen, nemlig at sætte fokus på tilgængeligheden til offentlige bygninger og centrale steder. Undervejs udpeger Jens Holst steder, hvor der er fin tilgængelighed, men han samler også billeddokumentation om de mange steder, hvor mennesker med sclerose har svært ved at komme frem. Alle Scleroseforeningens lokalafdelinger vil hjælpe med at udpege steder, hvor der mangler tilgængelighed. Herefter vil de ansvarlige politikere blive konfronteret med dokumentationen og spørgsmålet: Hvor svært kan det være? Det er vigtigt for mig, at det bliver en kampagne, der ikke alene peger på de dårlige eksempler. Rundt om i Danmark er der tusindvis af offentlige bygninger, hvor gode arkitekter og dygtige håndværkere har sørget for, at mennesker med handicap uden problemer kan komme ind og ud, siger Jens Holst om sin lange tur. I Scleroseforeningen er vi glade for, at vi er kommet så langt, men vi vil jo også længere. Vi vil vise de gode eksempler og sætte fingeren på de alt for mange offentlige bygninger, hvor mennesker med handicap stadig bydes på dårlige adgangsforhold. Vi spørger, hvor svært det kan være, fordi det er enkelt at sikre gode adgangsforhold for handicappede mennesker. Generelt møder vi heldigvis stor forståelse for, at mennesker med et handicap skal behandles på en måde, så de i størst mulig udstrækning kan leve som andre, siger Jens Holst. Det er vigtigt også at pege på alle de offentlige bygninger, hvor gode arkitekter og dygtige håndværkere har sørget for, at mennesker med handicap uden problemer kan komme ind og ud, siger Jens Holst om sin lange tur i rullestol. Danmark på en andenplads. En stor international undersøgelse af, hvordan mennesker med sclerose behandles i alle mulige sammenhænge, placerer Danmark på en flot andenplads. Alligevel er der store huller i nettet. Ofte hindres mennesker med sclerose i at udfolde sig, fordi tilgængeligheden svigter. Manglende forståelse og omtanke hos arkitekter, ingeniører og bygherrer betyder, at der stadig bygges mange offentlige og halvoffentlige bygninger uden de rette adgangsforhold for mennesker med handicap. Derfor ruller Jens Holst ud på ScleroseTour 2009 mandag den 31. august.

5 Byttepenge GAV en halv million til forskning. Indsamlingsbøsserne var ikke så tunge denne gang, for byttepenge vejer mindre end 25-ører, når de omregnes til kroner og øre. Scleroseforeningens fem ugers indsamling af byttepenge i maj-juni gav cirka en halv million kroner, og det er der stor glæde over. Vi er meget taknemmelige over det fine resultat, og det er flot, at foreningens frivillige over hele landet igen har løftet en så stor opgave, siger direktør Peter Kauffeldt og fortsætter: De mange positive reaktioner på vores 25-øreindsamling sidste år, såvel fra butikker som bidragydere, gjorde det oplagt at lave en opfølgning. 25-øresprojektet var noget helt særligt, og kampagnen løb jo i meget længere tid. Derfor vidste vi godt, at udbyttet og profileringen af byttepenge-indsamlingen ville blive lidt mere behersket. Så det er rigtig glædeligt, at vi nu har skaffet endnu en halv million til forskning. Pengene fra byttepenge-kampagnen skal anvendes til målrettet forskning om kvinder og sclerose. I dag rammes langt flere kvinder end mænd af sclerose. En teori går ud på, at kvinder i dag føder børn senere i livet end tidligere. Der savnes dog forskning på området, men blandt andet ved hjælp af det enestående danske scleroseregister lægges der nu op til en målrettet forskning på området. Og her skal pengene fra byttepenge-kampagnen anvendes. Kampagnen for at skaffe byttepenge til forskning blev også Scleroseforeningens første konkrete satsning på at benytte Facebook som kampagneredskab personer kom med på Facebooks byttepenge-site, og det lykkedes at skaffe 70 frivillige til at hjælpe med indsamlingen ad denne vej. Unge-weekend ATTAK inviterer Scleroseforeningens medlemmer mellem år til at deltage i unge-weekenden lørdag den 26. september søndag den 27. september i Dronningens Ferieby, kystvej, 8500 Grenå Pris 150,- Betaling på konto: mrk Kontakt Eva Kylov på eller send en mail til : eky@scleroseforeningen.dk Lørdag Kl Kl kl kl kl kl kl Søndag Indkvartering Kl Workshop Kl Frokost Kl Workshop Pause Middag Pejsestuelounge - besøg af flirtecoach Morgenmad Opsamling og afrunding Skrub af bolle program 5.

6 Ny forskning. Af: finn sellebjerg. D-vitamin har betydning for sclerose. Der kendes kun få udefrakommende faktorer, der påvirker sygdomsaktiviteten ved sclerose. Ud over rygning, visse infektioner og stress menes også mangel på D-vitamin at kunne øge risikoen for at få sclerose. D-vitamin dannes i huden, når vi udsættes for sollys, og findes til en vis grad også i vores kost, men mange danskere har lave mængder af D-vitamin i blodet, særligt i vinterhalvåret. I en undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskriftet Neuroepidemiology sidste år, blev det i et samarbejde mellem en australsk og en canadisk forskergruppe påvist, at påvirkningen fra sollys og høje koncentrationer af D-vitamin i blodet er forbundet med en lav risiko for attakker, mens infektioner øger attakrisikoen. D-vitamin kan påvirke en lang række funktioner i kroppen, ligesom immunsystemet påvirkes af D-vitamin. Stimulere aktiviteten i blodceller. En argentinsk forskergruppe har påvist, at der ved attakvis sclerose, særlig under attakker, er lave mængder af D-vitamin i blodet, mens D-vitamin-niveauet er normalt ved primær progressiv sclerose. Forskerne fandt også ud af, at D-vitamin kan dæmpe blodceller, der menes at fremme sygdomsaktivitet, og samtidig stimulere aktiviteten i blodceller, der hæmmer sygdomsaktivitet. Undersøgelsen er offentliggjort i tidsskriftet Brain i Undersøgelserne er i overensstemmelse med flere tidligere undersøgelser af D-vitamins mulige rolle. Men de rejser også det vigtige spørgsmål, om man skal behandle sclerose med høje mængder D-vitamin. Da man ikke kender D-vitamins betydning ved udvikling af progressiv sclerose, bør man nok indtil videre nøjes med at behandle, hvis der i blodprøver kan påvises egentlig mangel på D-vitamin. Man kan nemlig ikke udelukke, at store mængder D-vitamin kan have den paradoksale effekt, at sygdommen ligefrem påvirkes i negativ retning. SamSPil mellem arv og miljø. Selv om man ikke præcis ved, hvorfor nogle mennesker får sclerose, ved man, at sygdommen opstår som følge af et kompliceret samspil mellem arvelige forhold (gener) og faktorer i vores omgivelser (miljø), og miljøfaktorer har tilsyneladende en større betydning end de arvelige forhold. Risikoen for at få sclerose i Danmark er steget for kvinder igennem de seneste 30 år, hvilket tyder på, at miljøfaktorer har en betydning, da man ikke kan forestille sig, at arvelige forhold kan ændre sig i dette tidsrum. En bedre forståelse af miljøforholds samspil med arvelige faktorer vil derfor forhåbentlig føre til, at man på længere sigt vil kunne forebygge sygdommen. Epstein-Barr-virus og vævstyper. Man har længe kendt til, at de såkaldte vævstyper, som er arvelige egenskaber af betydning for immunsystemets funktion, har betydning for scleroseudvikling. I to artikler, der er offentliggjort i løbet af det seneste års tid, har henholdsvis en svensk forskergruppe i tidsskriftet Multiple Sclerosis og en amerikansk forskergruppe i tidsskriftet Neurology påvist, at risikoen for at udvikle sclerose forøges, hvis man har høje mængder af antistoffer mod Epstein-Barr-virus og samtidig har den vævstype, der øger risikoen for at få sclerose. Epstein-Barr-virus giver hos mindre børn en mild halsbetændelse, mens det hos unge giver mononukleose (kyssesyge). Risikoen for at få sclerose er større, hvis man har haft kyssesyge, og i en dansk undersøgelse, der blev offentliggjort i tidsskriftet Multiple Sclerosis, kunne det påvises, at risikoen er særlig høj, hvis man både har haft kyssesyge og har den vævstype, der øger risikoen for at få sclerose. I absolutte tal er risikoen for at få sclerose lille, selv om man både har haft kyssesyge og har den pågældende vævstype, men de nye forskningsresultater er et skridt på vejen til at øge forståelsen for samspillet mellem miljø og arvelige forhold. 6.

7 7.

8 Spændende kursus for frivillige Er du frivillig i Scleroseforeningen er du velkommen til en weekend med spændende undervisning, socialt samvær og underholdning. Kurset er basiskursus for frivillige i foreningen. Det foregår i Dronningens Ferieby, Grenå, september. På grund af et begrænset antal pladser anbefales hurtig tilmelding. Tilmelding til Michelle Charlton, tlf eller pr. mail. mch@scleroseforeningen.dk. Du skal skrive navn, adresse, telefonnummer samt hvilken funktion, du har i lokalafdelingen. Scleroseforeningen indbyder til Temamøde om kognitive problemer Onsdag d. 23. sep kl DGI-Byen, Tietgensgade 65, 1704 København V Program Kl Ankomst og kaffe Kl Velkomst v/ Scleroseforeningen Kl Den sygdomsmæssige baggrund for kognitive problemer v/overlæge Finn Boesen, Sclerosecentret i Haslev Kl Kognitive problemer i relation til sclerose v/chefneuropsykolog Agnete Jønsson, Rigshospitalet Kl Pause og sandwich Kl Om at leve med kognitive problemer v/neuropsykolog Mette Ellermann Kl Psykologiske aspekter og hvad kan Scleroseforeningen tilbyde v/ledende Psykolog Bente Østerberg, Scleroseforeningen Kl Spørgsmål til panelet Kl Afslutning v/ Scleroseforeningen Efter hvert indlæg vil det være muligt at stille korte spørgsmål. Tilmelding inden den 16. sep til Scleroseforeningen: info@scleroseforeningen.dk eller tlf Begrænset antal pladser. 8. Mødet sponsoreres af Biogen Idec Denmark A/S

9 Konvention uden klagemulighed. Af: Vibeke Schneider scleroseforeningen. dk illustration: Anne Pedersen. Fem SKArpe. I maj tiltrådte Danmark FN s internationale handicapkonvention, der skal sikre, at handicappede kan indgå i samfundet på lige fod med andre. Men et flertal i Folketinget har afvist at underskrive en tillægsprotokol, der giver mulighed for at klage til en international komité, hvis konventionen bliver overtrådt. Det Konservative Folkepartis sundhedsog socialordfører Vivi Kier fortæller hvorfor. Hvorfor vil du ikke være med til at underskrive tillægsprotokollen til FN s handicapkonvention? Jeg mener, at vi er en selvstændig nation med ret til at bestemme over vores egne love og retstilstand. Internationale organer skal ikke bestemme, hvordan vi tilrettelægger tingene i Danmark. Vi har jo lovet at leve op til principperne i konventionen, og det gør vi også. Der findes ingen fortolkningspraksis af de forpligtelser, der ligger, hvis man underskriver tillægsprotokollen. Jeg underskriver heller ikke noget som privatperson, uden jeg forstår, hvad der står. Den internationale komité har ikke mulighed for at tilsidesætte afgørelser, der er truffet i det danske retssystem. Den kan kun rejse kritik af Danmark. Hvorfor må komiteen ikke få den mulighed? Jeg mener, det er bedst, at det er danske politikere, der former vores handicappolitik, og ikke jurister og dommere fra andre lande. Hvad skal folk med handicap bruge konventionen til, når de ikke har mulighed for at klage til FN, hvis konventionen bliver overtrådt? Vi har et enestående klagesystem i Danmark, også for handicappede. Senest har vi lavet det nye fælles klagenævn for ligebehandling, og som jeg ser det, er det en markant forbedring - ikke mindst for de handicappede. Det er muligt at klage til FN, hvis man mener, at konventioner for eksempelvis børn og kvinders rettigheder bliver overtrådt. Hvorfor skal personer med handicap ikke have samme mulighed? Jeg tolker det ikke som, at handicappede bliver dårligere stillet. Jeg kunne forstå, hvis vi overhovedet ikke havde noget klagesystem eller noget ankesystem i Danmark. Så kunne man begynde at diskutere det. Når man ikke har mulighed for at klage til den internationale komité, hvad skal man så gøre som handicappet, hvis man oplever, at konventionen bliver overtrådt i Danmark? Man skal bruge alle de klagemuligheder og ankemuligheder, der allerede findes, blandt andet klagenævn for ligebehandling, som, jeg mener, er et godt klageorgan for handicappede. 9.

10 Invitation til ALLe pårørende. Som pårørende til et familiemedlem eller en ven med sclerose kan man let føle sig lidt overladt til sig selv med de mange spørgsmål og bekymringer, der naturligt opstår, når man pludselig får sygdommen tæt ind på livet. Derfor inviterer foreningens lokalafdelinger nu alle pårørende til en foredrags- og netværksaften i deres region. Hvis du har sclerose, bliver der taget hånd om dig på alle måder, men som pårørende kan man godt føle sig ladt lidt i stikken. Det er ikke altid, den syge orker at informere og svare på spørgsmål. Derfor har mange pårørende stor glæde af at mødes og snakke med andre pårørende, der står i samme situation, og eventuelt danne pårørendegrupper, siger organisationskonsulent Inger Korndrup fra Scleroseforeningen. Kun nogle steder i landet findes der netværksgrupper for pårørende til mennesker med sclerose. Men med de landsdækkende pårørendeaftener får alle nu mulighed for at blive klogere på sygdommen og danne netværk. Formålet med arrangementet er, at de pårørende får en aften, hvor det udelukkende handler om at se sclerosen gennem deres briller, siger Inger Korndrup. De pårørende hører om, hvordan de kan have gavn af foreningen, og desuden byder aftenen på et spændende foredrag. Der kommer invitationer ud med posten til alle, som har sclerose, så de kan give den videre til deres pårørende. I invitationerne står de præcise lokaliteter for de enkelte arrangementer. Dato og sted. 1. oktober: Kolding v/ psykolog Yvonne Damm Mønsted 6. oktober: Odense v/ psykolog, Erik De Place Andersen 19. oktober: Århus v/ psykolog Anne Marie Buur 20. oktober: Herning v/ psykolog Anne Marie Buur 16. november: Ålborg v/ psykolog Ann Nymark 9. november: Haslev v/ psykolog Jens Zielinski 10. november: Valby v/ psykolog Marianne Nabe-Nielsen Tilmelding til Inger Korndrup på eller iko@ scleroseforeningen senest to uger før arrangementet. Er gode råd altid dyre? ( ADVODAN finder en løsning, der er skræddersyet til netop din situation ) Kend dit behov. Det koster ikke noget at spørge Få kompetent rådgivning Indimellem har vi alle brug for et godt råd eller juridisk rådgivning. Og du er altid bedre stillet, når du søger rådgivning i tide. Hos ADVODAN får du én dedikeret sagsansvarlig, som tager det fulde ansvar for din sag. Så ved du altid, hvem du skal gå til, hvis der opstår nye spørgsmål. At være en kompetent, juridisk rådgiver er for os mere end blot godt håndværk; det er også et spørgsmål om at skabe tillid og tryghed. 10. Find din nærmeste advokat på eller ring til os på

11 Alle har krav på et anstændigt sagsforløb. Af: HeLLe Thilo retssikkerhed. Mange scleroseramte har problemer med at få den støtte og respekt, som de har krav på. Derfor går Scleroseforeningen i dialog med de kommuner, som har problemer med at leve op til lovgivningen. Stramme budgetter og store huller i sagsbehandlernes viden om livet med sclerose har skabt en stigning i antallet af forkerte og urimelige afgørelser. Et af formålene med kommunalreformen var ellers at styrke sagsbehandlingen ved at samle ekspertisen i større kommuner. Borgeren skulle kun have en dør ind til det offentlige. Nærhed, faglighed og kvalitet var nøgleordene. Men sådan er det ikke gået. Nærhed er blevet til mangel på koordinering. Faglighed er blevet til mangel på viden og risiko for forkerte afgørelser. Og kvalitet er blevet til mangel på respekt og alt for lang sagsbehandlingstid. Der er selvfølgelig nogle, der er heldige og får en anstændig behandling i kommunerne, men desværre ser vi en stigning i antallet af tilfælde med elendig rådgivning og sagsbehandling. Det har vist sig, at mange kommuner har svært ved at leve op til lovgivningens krav om sagsbehandling og retssikkerhed i de konkrete sager. Og det er til stor skade for vores medlemmer, siger Bente Juul Röttig, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen. Ukoordineret indsats. I de senere år har der derfor været et stort pres på Scleroseforeningens socialrådgivere, som har oplevet en fordobling i antallet af sager, hvor de er nødt til at gå mere aktivt ind, fordi sagsbehandlingen ikke går efter bogen. Det kan for eksempel være, at borgerens retssikkerhed bliver overtrådt, eller at afgørelser bliver truffet på et utilstrækkeligt oplysningsgrundlag. I mange tilfælde udarbejder kommunerne heller ikke den lovpligtige individuelle handlingsplan, og ofte bliver visitation til hjælp gennemført af en medarbejder uden kendskab til sclerose og de rettigheder og behov, som mennesker med sygdommen har, fortæller Bente Juul Röttig. Derfor har Scleroseforeningen bedt alle de lokalpolitisk ansvarlige i foreningen om at tage temperaturen på sagsbehandlingen i hver deres lokalområde. Det skal være med til at sætte fokus på problemerne. I stedet for at udpege enkelte kommuner, hvor sagsbehandlingen ikke fungerer, vil vi hellere klæde de politisk ansvarlige i de enkelte lokalområder på til at gå i dialog med kommunerne, forklarer Bente Röttig. Problemer i sagsbehandlingen n For lidt koordinering: Der bliver ikke koordineret nok på tværs af forvaltningerne. Det betyder kontakt med mange sagsbehandlere og utryghed i forløbene. n Mangel på faglighed: Den enkelte sagsbehandler kender ikke lovgivningen for handicappede og mangler viden om livet med sclerose. Det medfører risiko for forkerte afgørelser. n Mangel på viden: Der mangler vilje til at søge viden, imødekomme borgerens behov og se de nødvendige løsninger. n Lang sagsbehandlingstid: Der går alt for lang tid, fra en borger ansøger om hjælp, til der bliver truffet en afgørelse. n Mangel på respekt: I mange kommuner står budgettet over loven. Det medfører mangel på respekt for god forvaltningsskik og retssikkerhed og i sidste ende forkerte afgørelser. Guide om retssikkerhed. Målet er at skabe en konstruktiv dialog, der får kommunerne til at overveje, hvordan de sagsbehandler, og om det bliver gjort efter de love og bestemmelser, som sikrer handicappede borgeres rettigheder. Til det formål har foreningen udarbejdet en guide, der handler om retssikkerhed i sagsgangen, når mennesker med sclerose søger om forskellige handicapkompenserende ydelser. Guiden indeholder alle de spørgsmål, som de lokalpolitisk ansvarlige med fordel kan stille til kommunens ledelse. Vi har udviklet et værktøj, som helt konkret fortæller, hvad der skal til, for at sagsbehandlingen kommer til at forløbe både rigtigt og godt, og som indeholder alle de relevante spørgsmål til kommunerne. Når de lokalpolitisk ansvarlige stiller disse spørgsmål, er kommunerne forpligtet til at give et svar og dermed tage stilling til, hvordan de gør tingene, og hvilke ændringer der eventuelt skal arbejdes for fremover, forklarer Bente Juul Röttig. 11.

12 Sclerosecentrene spiller stærkt politisk kort. Af: Line S. Riis Foto: Lars BerteLSen. BestyreLSeSArbejde. Tidligere integrationsminister Rikke Hvilshøj er trådt ind i sclerosecentrenes bestyrelse. 12. I en tid, hvor det er nødvendigt at markere sig for ikke at forsvinde fra den politiske dagsorden, har sclerosecentrene i Haslev og Ry forbedret chancerne for at blive hørt. Tidligere minister Rikke Hvilshøj er nemlig trådt ind i bestyrelsen for centrene, som dermed får gavn af hendes politiske erfaringer. Det, jeg kan bidrage med, er, at jeg ved, hvordan de politiske systemer fungerer, og hvor man skal tage fat, når man gerne vil flytte nogle holdninger og beslutninger, som de politiske niveauer tager. Hvis man som bestyrelsesmedlem ikke har beskæftiget sig med den type arbejde før, kan man nemt bruge lang tid på at finde ud af, hvordan man griber det an, siger hun. Selvom Rikke Hvilshøj tidligere har kunnet skrive minister på sit visitkort, går hun til opgaven med stor ydmyghed. Hun kender ikke meget til sygdommen sclerose og har ikke på forhånd en dagsorden for sit arbejde i bestyrelsen. Jeg har ikke planer om at komme tromlende med min mening. Jeg vil lytte og lære, og jeg vil danne mig et indtryk af de mennesker, der har centrene tæt inde på kroppen, nemlig brugerne og medarbejderne. Derefter vil jeg bidrage med mine input og min viden, fortæller Rikke Hvilshøj. Et privilegium. Det krævede ikke lang betænkningstid for Rikke Hvilshøj at sige ja til posten. Hun var glad for at få muligheden for at gøre en forskel for nogle mennesker, der har brug for det. For hun har altid haft lyst til at engagere sig i samfundet og arbejde på at forbedre forholdene. Det var med den motivation, hun allerede som 19-årig valgte at blive politisk aktiv. Når man går ind i politik, handler det om at få lov til at flytte nogle ting. Og sådan er det jo også med bestyrelsernes arbejde. De er med til at forbedre nogle forhold og se på, hvad de kan gøre anderledes. I mit tilfælde bliver Blå bog. n Rikke Hvilshøj, 39, gift, to børn n 1997 cand.polit. n medlem af Frederiksberg Kommunalbestyrelse (V) n medlem af Folketinget (V) n integrationsminister n markedsdirektør i Dansk Erhverv n marketingdirektør hos Konica Minolta det til gavn for mennesker med sclerose, og dem tager jeg virkelig hatten af for. De har fået nogle kort, som ikke altid er sjove at bære rundt på, men de lever med dem på en rigtig flot måde. Hvis centrene kan være med til at bidrage til det på en positiv måde, så synes jeg, det er et privilegium at få lov til at være med og være en del af bestyrelsen, siger Rikke Hvilshøj.

13 13.

14 14.

15 HviLKe erfaringer har scleroseramte med forskellige behandlingsformer? Hvor mange scleroseramte bruger etablerede og alternative behandlingsformer? Hvilke behandlinger bruger de? Og hvilke erfaringer har de scleroseramte med de forskellige former for behandling? Det er blot nogle af de spørgsmål, som 500 scleroseramte i hvert nordisk land (Island dog kun 200) vil blive stillet i en fællesnordisk undersøgelse. Ud over at kortlægge de scleroseramtes brug af og erfaringer med forskellige behandlingsformer skal projektet øge kendskabet til disse forhold blandt behandlere, der arbejder med MS (læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, alternative behandlere mv.), de nordiske MS-forbund og de scleroseramte selv. Der eksisterer ingen samlet forskningsbaseret viden om disse spørgsmål, og Projekt Nordisk Kortlægning vil derfor kunne give en eftertragtet brugerbaseret viden, der ikke foreligger i dag. Alle fem nordiske MS-forbund oplever et stigende pres fra deres medlemmer i retning af at inddrage de scleroseramtes erfaringer med forskellige typer af behandlinger, både hvad angår etableret og alternativ behandling. Samtidig ønsker de nordiske MSforbund større viden og åbenhed om, hvilke behandlinger deres medlemmer benytter sig af, og hvor mange der benytter sig af hvilke behandlinger, forklarer projektansvarlig Lasse Skovgaard fra Scleroseforeningen. For at sikre det videnskabelige fundament er projektet forankret i et treårigt ph.d.-forløb, som den danske Scleroseforening finansierer. Det betyder, at projektet gennemføres fra januar 2010 til januar 2013 i et samarbejde mellem de nordiske MS-forbund, Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet og NAFKAM (Nationalt Forskningscenter for Komplementær og Alternativ Medicin), Det Medicinske Fakultet på Tromsø Universitet. Årsmøde og Temadag for Ungekontakter ATTAK inviterer alle Ungekontakter til at deltage i Temadagen og ATTAKs årsmøde i Dronningens Ferieby, Kystvej, 8500 Grenå Alle scleroseforeningens medlemmer under 40 år er desuden velkomne til at deltage i ATTAKs årsmøde! Lørdag den 24. oktober kl // Temadag for ungekontakter Hvordan får du dine vildeste idéer til at ske? Skarpe events Fede fester Intimkoncerter Søndag den 25. Oktober kl // ATTAKs årsmøde Tilmelding og Kontakt Eva Kylov på eller mail eky@scleroseforeningen.dk Husk lige de regionale temamøder Den lille forskel om mænd, kvinder, kærlighed og samliv oplæg ved parterapeut Martin Østergaard Dagens scleroseforskning og fremtidens behandling oplæg ved forsker og overlæge Finn Sellebjerg Region Syddanmark Torsdag den 8. oktober // kl // Trinity // Gl. færgevej 30 // Snoghøj, Fredericia Region Sjælland og øerne Torsdag den 5. november // kl // Scandic Hotel // Nørretorv 57 // 4100 Ringsted Region Hovedstaden Torsdag den 19. november // kl // Glostrup Park Hotel // Hovedvejen 41 // 2600 Glostrup Tilmeld dig på eky@scleroseforeningen.dk, skriv temamøde, by og antal deltagere i mailen 15.

16 Små celler med stort potentiale. Af: Vibeke Schneider TEMA. Behandling med stamceller kan måske i fremtiden hjælpe scleroseramte med at kontrollere sygdommen og reparere skader i hjernen. 16. En celle, der kan udvikle sig til lige netop den celle, der er brug for, og som kan reparere skader i kroppen. Det er ikke uden grund, at stamceller har fået lægevidenskabens interesse. Verden over bliver der forsket i, hvordan de små celler med de utrolige muligheder kan hjælpe mennesker med sygdomme som for eksempel sclerose. Kimen til stamcelleforskning ligger i interessen for kroppens egen evne til at hele og rette op på skader. Det har altid været et interessant spørgsmål i biologien, hvordan vores krop heler sig selv. Når vi for eksempel brækker en arm, så sker der en heling, fordi vi har stamceller, der reparerer skaden, forklarer professor Moustapha Kassem, som forsker i stamceller ved Odense Universitetshospital. De sidste 15 år har man forsket intensivt for at finde de celler, der er ansvarlige for det, vi kalder regeneration, altså dannelse af nyt væv, når vævet har taget skade. Der er kommet en del resultater, der viser, at vi kan arbejde med disse celler og behandle sygdomme, fortæller Moustapha Kassem. Stamceller bliver afstødt. Forskningen i stamceller åbner døre for nye behandlingsformer af en lang række kroniske sygdomme som gigt, Alzheimer, Parkinson og sclerose. Fælles for disse sygdomme er nemlig, at kroppens væv bliver nedbrudt, og håbet er, at transplantationer med embryonale stamceller vil kunne genoprette skaderne. Sclerose adskiller sig lidt, fordi det er en inflammatorisk sygdom, men resultatet er, at der sker skader i nervesystemet, og derfor håber vi, at vi engang i fremtiden kan reparere skaderne med stamceller, siger Moustapha Kassem. Men der er endnu lang vej, før behandling med embryonale stamceller vil blive tilbudt patienter på danske sygehuse. Vi er i startfasen, så vi har endnu meget at lære om det, fortæller Moustapha Kassem. I øjeblikket risikerer vi, at stamcellerne bliver afstødt, og sker det, er behandlingen nytteløs. Derfor skal vi finde på noget, der kan forhindre, at stamcellerne bliver afstødt. Vi skal også finde ud af at sikre, at stamcellernes funktion

17 Etisk diskussion. Behandling med embryonale stamceller rejser en etisk diskussion. For at kunne dyrke embryonale stamceller må man nemlig bruge embryoner, som er få dage gamle menneskefostre. Især i USA har debatten ulmet, og i 2001 forbød den daværende præsident, George W. Bush, al offentlig støtte til forskning i embryonale stamceller. Den nuværende præsident, Barack Obama, har dog åbnet for, at forskningen igen kan støttes med offentlige midler. I Danmark blev det i 2003 tilladt at forske i embryonale stamceller, hvis formålet er at forske i behandlinger mod alvorlige sygdomme. Dog er det kun tilladt at benytte befrugtede æg, som er tilovers fra behandling af barnløse, og kun hvis kvinden giver tilladelse til det. Forsøg med stamceller. n 2009: Resultatet af et amerikansk stamcelleforsøg med 21 scleroseramte offentliggøres. Forsøgspersonerne havde fået transplanteret egne stamceller efter at have modtaget immundæmpende behandling. 16 af de 21 fik efterfølgende ingen attakker over en periode på tre år. n 2009: Den amerikanske sundhedsstyrelse, FDA, giver tilladelse til at udføre det første kliniske forsøg med embryonale stamceller på mennesker personer, som er lammede efter skader på rygsøjlen, skal deltage i forsøget. er optimal. Hvis vi for eksempel skal bruge stamceller i hjernen, skal vi være sikre på, at de udvikler sig til neuroceller og ikke andre celletyper som for eksempel cancerceller. Når det drejer sig om sclerose, er der også en anden udfordring. For at de embryonale stamceller kan virke, skal sclerosen være helt under kontrol, så der ingen sygdomsaktivitet er. Ellers er det ikke sandsynligt, at stamcellerne vil virke, mener Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik. MS-patienter har masser af nervestamceller i hjernen og rygmarven. Men så længe der er sygdomsaktivitet, hæmmer immunreaktionerne stamcellernes evne til at regenerere væv. Så før vi har fundet ud af at stoppe sygdommen, giver det ingen mening at prøve på at reparere det ødelagte væv gennem stamcellebehandling, forklarer han. Derfor tror Finn Sellebjerg ikke, at behandling med embryonale stamceller mod sclerose ligger lige rundt om hjørnet. Man kan håbe på, at man med tiden vil kunne få stamceller til at gendanne det væv, der er ødelagt. Men det er noget, der ligger meget langt ude i fremtiden i forhold til al anden MS-behandling, siger han. Behandling med stor risiko. Embryonale stamceller er ikke den eneste mulighed, der findes for behandling med stamceller. Også voksne stamceller kan bruges i behandlingen af sclerose, og her er forskningen nået lidt længere. Flere steder i verden, blandt andet i England, USA og Sverige, har man lavet forsøg med transplantationer af egne stamceller til scleroseramte. Nogle steder foregår behandlingen ved, at man udtager knoglemarv fra patienten, som man dyrker stamceller af, hvorefter personen får transplanteret sine egne stamceller. Mere almindeligt er det, at man efter at have taget stamceller fra patienten, giver en meget kraftig immundæmpende behandling, som slår knoglemarven ihjel. Derefter får patienten transplanteret sine egne stamceller. Hvis man ikke havde stamcellerne, ville patienten simpelthen dø af manglen på immunceller. Men stamcellerne gør, at patienten danner ny knoglemarv. Tanken med behandlingen er, at den kraftige immundæmpende medicin To typer stamceller. n Voksne stamceller har vi alle i små mængder i vores kroppe, blandt andet i blodet, knoglemarven og organerne. Det er også muligt at dyrke voksne stamceller fra navlestrengsblodet hos nyfødte. Voksne stamceller kan kun udvikle sig til visse celletyper og kan kun dyrkes i et begrænset antal. n Embryonale stamceller dyrkes fra fostre, der er få dage gamle. Embryonale stamceller kan udvikle sig til en hvilken som helst celletype og kan dyrkes i et ubegrænset antal. har den virkning, at man kan kontrollere sygdommen, forklarer scleroseforsker Finn Sellebjerg. Lille infektion kan slå ihjel. I forsøgene har man indtil videre haft held med at forebygge attaker, men behandlingen er endnu ikke blevet sammenlignet med andre typer af sclerosebehandlinger, og derfor ved man ikke, om metoden er mere effektiv. Det seneste studie, jeg har set, er et amerikansk forsøg på 21 patienter, og det ser ikke meget mere overbevisende ud end Tysabri-behandling. Derimod er det en behandling med meget større risiko, siger Finn Sellebjerg. Det er den immundæmpende behandling, der gør behandlingsformen risikabel. Når knoglemarven er ødelagt, kan selv den mindste infektion slå patienten ihjel. I de første forsøg var dødeligheden helt oppe på fem-ti procent. Man har senere lavet forsøg med en mindre kraftig immundæmpende medicin. Det har formindsket risikoen, men har samtidig gjort behandlingen mindre effektiv. Ifølge Finn Sellebjerg vil man formentlig heller ikke se denne behandlingsmetode brugt i Danmark lige med det første. Jeg vil ikke sige, at det aldrig kommer. Men det er ikke noget, der er på vej endnu. 17.

18 Ni millioner stamceller gav håbet ny næring. Af: Vibeke Schneider Foto: Lars E. AndreASen. TEMA. Håbet overskyggede betænkelighederne, da Louise Rørstrøm besluttede at få stamcellebehandling i Tyskland. Og selv om behandlingen kun er på forsøgsstadiet, planlægger hun at tage af sted igen. Louise Rørstrøms eneste betænkelighed ved at rejse til Tyskland for at få stamcellebehandling var i forhold til sønnen André, som hun er alene med: Hvis det gik galt, ville det være katastrofalt for ham, siger hun. 18.

19 Da Louise Rørstrøm første gang hørte om stamcellebehandling mod sclerose, voksede et håb i hende. Og håbet lever stadig, selvom hun i dag er tilbage til udgangspunktet, fra før hun i 2007 tog til Tyskland og fik sprøjtet ni millioner stamceller ind i rygmarven. Håbet var meget konkret, da 39-årige Louise Rørstrøm besluttede at få behandlingen. Min drøm var at smide kørestolen langt væk. Det ville betyde alt. Det ville betyde, at jeg kunne gøre nogle flere ting med min søn igen, og det er det, jeg higer mest efter. Da hun læste om en mand med sclerose, som havde skiftet kørestolen ud med en stok efter at have fået behandling med stamceller, fik håbet i hende ny næring. Louise Rørstrøm kontaktede manden og fik navnet på den klinik i Tyskland, der havde behandlet ham. Herefter gik det stærkt. Med hjælp fra familien fik hun sparet de kroner sammen, som behandlingen kostede, og halvanden måned senere var hun på vej til Köln sammen med sin bror og sin søster. Fokus på det positive. Louise Rørstrøm spekulerede ikke meget over risikoen ved at få behandlingen, som stadig er på forsøgsstadiet. Jeg var ikke bange for det. Tysabrien, som jeg får i dag, er der også en risiko ved, og selv hvis jeg skulle have fjernet min blindtarm, ville der være en risiko. Der er en risiko ved næsten alle behandlinger. Jeg var mere fokuseret på det positive - at jeg måske kunne få det bedre, fortæller hun. De eneste betænkeligheder var i forhold til sønnen André, som dengang var fire år, og som Louise Rørstrøm har været alene med, siden hendes mand døde af en blodprop i Hvis det gik galt, ville det være katastrofalt for ham. Det fik mig ikke til at tvivle på, om jeg skulle tage af sted, men det sad i baghovedet, at jeg ikke kun havde mig selv at tænke på. Louise Rørstrøm kender ikke den faktiske risiko ved behandlingen, for det var aldrig noget, der blev nævnt, når hun talte med de tyske læger. Man talte slet ikke om risici eller dødelighed. Og jeg havde ikke lyst til at bringe det på bane, for uanset hvad de sagde, så havde jeg taget min beslutning, forklarer hun. Voldsomme smerter. På klinikken i Köln udtog lægerne knoglemarv fra Louise Rørstrøms hofte. Af marven dyrkede man ni millioner stamceller, som hun fire dage senere fik sprøjtet ind i rygmarven. Louise Rørstrøm fik kun sine egne stamceller og ingen immundæmpende medicin. Hverken udtagningen af knoglemarv eller indsprøjtningen af stamceller gjorde specielt ondt, men da Louise Rørstrøm var vendt tilbage til sit hotelværelse, fik hun voldsom hovedpine og kraftige smerter i benene. Jeg har aldrig før oplevet sådan en hovedpine. Jeg følte, at der stod en mand og kastede mursten ned i hovedet på mig. Og i benene havde jeg så store smerter, at jeg bare lå og slog på dem. Louise Rørstrøm var ikke blevet informeret om, at der kunne opstå smerter efter behandlingen, og for første gang under forløbet blev hun nervøs. Der var jeg lidt bange for at lægge mig til at sove. Hvis man dør af at få stamceller, hvornår dør man så? Den tanke dukkede lige pludselig op. Næste dag var smerterne dog taget af, og hun oplevede ikke flere bivirkninger ved behandlingen. Hun vil af sted igen. I løbet af de næste tre måneder kunne Louise Rørstrøm mærke fremskridt. Stivheden i benene tog af, balancen blev bedre, og trætheden blev mindre udpræget. Jeg fik helt klart mere energi. Folk kunne også se det. De sagde: Louise, du stråler jo. Men pludselig vendte den positive udvikling, og i løbet af to dage var hun tilbage på samme niveau som før, hun rejste til Köln. Der blev jeg lidt ked af det. Jeg havde ikke regnet med det, for nu gik det jo fremad, fortæller hun. Alligevel har hun bestemt ikke mistet troen på stamcellernes muligheder. Hun tror, at flere stamcellebehandlinger med nogle måneders mellemrum kan være løsningen. Jeg vil gerne derned fire gange med fire måneders mellemrum. Det er min overbevisning, at det virker bedst sådan. At skaffe pengene bliver det næste projekt, jeg skal i gang med. For Louise Rørstrøm har håbet i sig selv stor betydning. Når man er lidt nede i kælderen på grund af sclerosen, er det håbet, der holder en oppe. Man kæmper lidt ekstra. Det er så vigtigt, at man har et håb. Stil SPørGSmål om stamcelleforskning. Tirsdag den 11. august kl kan du chatte med Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik, om stamcelleforskning. Gå ind på under debat. Her kan du klikke dig ind på chatten og få svar på dine spørgsmål om stamcelleforskning. 19.

20 Forskere advarer mod stamcelleturisme. Af: Vibeke Schneider TEMA. Stamcelleforsker kalder udenlandske stamcellebehandlinger for uetiske. Klinikkerne er drevet af økonomiske interesser, og patienterne kender ikke risikoen ved behandlingen. 20. Private klinikker og hospitaler i blandt andet Kina, Thailand og Tyskland tilbyder behandling med voksne stamceller til mennesker med sclerose og andre sygdomme. Og mange vælger at prøve lykken og betale mange tusinde kroner for behandlingerne, selv om virkningen endnu ikke er videnskabeligt dokumenteret og behandlingen dermed ikke godkendt som behandlingsform. Moustapha Kassem, der er stamcelleforsker ved Odense Universitetshospital, kalder behandlingerne for uetiske, og han fraråder folk at blive såkaldte stamcelleturister. Der er nemlig en række problemer ved de udenlandske stamcellebehandlinger, påpeger han: For det første ved vi ikke, hvad lægerne giver folk de steder. De publicerer ikke deres resultater, så vi ved ikke, hvad de foretager sig. De giver heller ingen sikkerhedsdata. For det andet er disse steder drevet af økonomiske interesser, og hvis man modtager en eksperimentel behandling, synes jeg ikke, man skal betale for det. Behandling uden opfølgning. Moustapha Kassem finder det også problematisk, at stamcelleklinikkerne slipper kontakten med patienterne, når de har modtaget behandlingen. Patienterne er ofte i en alvorlig tilstand. Klinikkerne giver patienterne en form for celleterapi, som vi ikke ved, hvad er, og derefter forsvinder patienterne fra deres observation. Det vil sige, at hvis der opstår komplikationer hos patienterne, er der ingen, der ved hvordan eller hvorfor. Da han ikke ved, hvordan man behandler med stamceller på de udenlandske klinikker, kan Moustapha Kassem ikke fortælle, hvilken risiko patienterne løber. Jeg ved ikke, hvad det er, de giver, eller hvordan de opbevarer de her celler. Men risikoen kan være alt fra, at behandlingen er nytteløs, til at nogle af cellerne kan udvikle sig til kræftceller. Alle muligheder står åbne. Tvivlsom effekt. Scleroseforsker Finn Sellebjerg fra Rigshospitalet har heller ikke meget viden om de udenlandske stamcellebehandlinger. Jeg har prøvet at undersøge en tysk hjemmeside, men de oplyser ikke, hvordan de gør. Hvis man bare tager en persons egne stamceller og giver personen stamcellerne igen, så tror jeg, det er usandsynligt, at det har en effekt. Hvis man kombinerer det med en meget kraftig immundæmpende behandling, så vil man få en effekt, som formentlig kan virke i den attakvise fase, siger han. Finn Sellebjerg vil dog ikke anbefale, at man rejser ud i verden for at blive behandlet med stamceller, fordi der endnu ikke er nogen, der har præsenteret videnskabelig dokumentation for, at behandlingen virker. Hvis patienten er i et fremadskridende sygdomsforløb, så vil jeg ikke tro, at det har nogen effekt overhovedet. Er det en person med et attakvist sygdomsforløb, hvor behandlingen muligvis vil kunne have en effekt, vil jeg stadig foreslå vedkommende at spare pengene og få den behandling, som vedkommende kan få herhjemme, siger han.