De særlige piger. - fokus på piger med ASF

Transkript

1 De særlige piger - fokus på piger med ASF

2 Det kan være svært at se! Center for Autisme 2

3 Dagens vigtigste pointer Autisme er en alvorlig tilstand, som de fleste har livet i gennem Tidlig indsats kan forbedre prognose og livskvalitet Uden diagnose får piger og forældre ikke den støtte der skal til Piger med autisme får ofte uspecifikke diagnoser Kun hver 10. pige får den rigtige diagnose fra starten ( Svenny Kopps disputats 2010)

4 Hvad skal vi kigge grundigere efter? Kommunikation Socialt samspil Adfærd og interesser Kvaliteten er afgørende Center for Autisme 4

5 Grad af retardering Autisme-dimension Ingen Let Moderat Svær Let Mod Svær Grad af autisme = antal symptomer Center for Autisme 5

6 En særlig ASF pigeprofil? Kliniske erfaringer peger på at pigerne ofte opdages og diagnosticeres senere Mange piger får først uspecifikke diagnoser såsom indlæringsforstyrrelse, perceptuelle problemer, emotionelle problemer osv. Deres alvorlige sociale og kommunikative vanskeligheder (og manglende mentaliseringsevner) har været skjult Piger og eksekutive funktioner Center for Autisme 6

7 En særlig ASF pigeprofil? Kopierer manerer, stemme, kropssprog (efter grundige observationer) social ekkolali Pigerne har flere sproglige og sociale imitationsevner Tilegner sig overfladiske sociale kompetencer som dækker over de grundlæggende forstyrrelser social ekkolali Større social interesse og de er og inviteres måske mere tæt på andre piger, søstre, mødre Center for Autisme 7

8 En særlig ASF pigeprofil? Wings undergrupper a. Den tilbagetrukne- /reserverede b. Den passive a. Den aktive men sære Særlige pige-typer? Drengepigen Den pæne, stille, perfektionistiske Den opsøgende men naive/grænseoverskridende Center for Autisme 8

9 Dominerende symptomer for piger i alderen 3-6 år Anderledes social interaktion med forældrene Hyperaktivitet Koncentrationsproblemer Aggressivitet Grænseløshed Søvnproblemer

10 Dominerende symptomer for piger i alderen 7-12 år Sociale problemer med jævnaldrende piger Konflikter med søskende Raseriudbrud derhjemme Kravafvisende Spiseforstyrrelser Sanse forstyrrelser Manglende fritidsliv

11 Venskaber Den romantiske drøm om den eneste ene Udvikler pigerne tanker og drømme om relationer, venskaber osv. tidligere end drengene? Mangel på social erfaring primær erfaring fra tv-serier, film og chat/spil på nettet Behovet for nuancer/korrigering samt virkelige erfaringer Center for Autisme 11

12 Dominerende symptomer for piger i alderen teenageårene Problemer med venner, ensomme piger Manglende tidsfornemmelse Holde orden omkring sig Problemer med planlægning Irritabilitet Skoleproblemer Svært ved at agere selvstændigt

13 Ung pige Jeg var nu 14 år og teenager. Jeg hadet alt ved det. Jeg gik ikke med makeup ligesom de andre piger og havde ikke barberet ben eller smukke negle. Jeg gik kun i sort drenge tøj og ville ikke deltage i nogle arrangementer på skolen overhovedet.

14

15 Kære Dagbog Jeg er bange mor, men jeg ved ikke for hvad. Bange for at ingen nogensinde vil forstå mig. Bange for at jeg aldrig vil blive hjulpet og behandlet rigtigt. Bange for at der ingen fremtid er for mig. Bange for at være alene med mig selv og mine tanker. Bange for at der aldrig er nogen der vil have mig, eller at folk ikke gider være sammen med mig. Bange for hvad der er galt med mig, og ikke at vide noget. Bange for tomrummet intet lys eller håb at holde sig til, kun min mors hånd. Ville ønske hun ikke skulle på arbejde i morgen. Det gør ondt at leve sådan her! Jeg er bange for hvis jeg på et tidspunkt ikke kan klare at vente længere, at det er for sent. Jeg kan ikke klare mig selv overhovedet. Jeg har brug for mor konstant det er jo uholdbart! Gid jeg lå ved siden af hende nu. Jeg har en form for kvalme og det rumsterer i min mave og mine øjne klør jeg er træt. Godnat.

16 Jeg vil en masse ting, men føler mig for svag til at kunne udføre dem Jeg er bange for at dø Jeg er bange for at jeg har spildt min tid Jeg tror automatisk folk vil mig det ondt Jeg er bange for at tage kontakt til folk, fordi jeg er bange for at blive såret Jeg lyver lidt hele tiden om en masse ligegyldige ting Jeg føler mig let presset Jeg tænker negativt før positivt Jeg taler dårligt om andre - nok mest fordi jeg ikke har det særlig godt med mig selv Jeg hader at jeg har diagnoser - det hjælper ikke at jeg bliver mindet om det hver dag (ude på skolen) Jeg gør ting sværere for mig selv Det er meget vigtigt for mig at alle kan lide mig Jeg går helt i panik hvis folk er sure på mig Jeg er bange for at miste mig selv Jeg har kaos i mit hoved Jeg ville nogen gange ønske jeg var en anden Jeg vil gerne opleve en masse Jeg vil gerne prøve alt det jeg synes jeg er gået glip af Jeg ville ønske jeg var mere selvstændig Jeg er for klodset Jeg er meget distræt Jeg er for u-fokuseret Jeg vil være alene Jeg vil have en masse venner Jeg vil have en bedste veninde jeg kan fortælle alt til Jeg tænker for meget Jeg undrer mig om alting jeg ser og hører Jeg føler mig alt for sensitiv Jeg ville ønske jeg kunne komme hen på et menneske kursus og blive kureret Jeg finder mig i alt for meget Jeg er for hård ved mig selv Jeg er træt af at jeg ikke lytter til folk når de fortæller mig noget positivt om mig Jeg føler mig besværlig hele tiden Jeg kan lige pludseligt, selvom jeg har mange mennesker omkring mig, føle mig helt alene

17 Hvorfor opmærksomhed på pigerne? Konsekvenser af sen diagnosticering risiko for: manglende forståelse fra omgivelserne manglende støtte og hjælp til vanskeligheder (overlevelse udvikling) mangelfuld skolegang mange nederlag og meget lidelse risiko for psykiatriske overbygninger færre muligheder i voksenlivet Vi kan gøre det meget bedre - og helst inden det er for sent!!! Center for Autisme 17

18 Støtte og behandling Selvforståelse og identitet: Hvem er jeg (ift. mine jævnaldrende)? Styrker og svagheder Samtaletræning Social træning/erfaring og afprøvning Strategier og guidelines Center for Autisme 18

19 Kierkegaard (1859).. At man, når det i sandhed skal lykkes én at føre et menneske hen til et bestemt sted, først og fremmest må passe på at finde ham der, hvor han er, og begynde der. Dette er hemmeligheden i al hjælpekunst (S. Kierkegaard: Synspunktet for min Forfatter- Virksomhed, SV3 18, s ) s

20 Støtte og behandling Individuelle samtaler via: Støtte- kontaktperson Pigegrupper Forældregrupper Center for Autisme 20

21 Hvad ser vi? Hvordan kan vi forstå det? Forstår ikke den sociale mening med at spille Manglende flexibilitet Sort/hvid tankegang Strategi eller støtte :

22 Individuelle samtaler Selvforståelse og identitet, selvrefleksion Samtaletræning og emotionel afkodning Psyko-edukation Strategier, konkrete guidelines Center for Autisme 22

23 Ung pige Det med at føle sig utryg er et ord jeg tit bruger, og som omverdenen ofte har svært ved at forstå betydningen af. Jeg tror det hænger sammen med at jeg somme tider føler at jeg hører til i en anden verden, at denne verden er imod mig. Det går for stærkt, der er alt for mange ubekendte, måske er, brudte regler og relativer i stedet for absolutter. Jeg kan bedst lide, hvis der er én rigtig løsning og én sandhed om alting. Jeg vil helst præcist have at vide: Det og det skal du gøre Astrid, det er det rigtige for dig. Det er et alt for frit samfund for mig. På en måde tror jeg, at jeg ville have befundet mig bedre ved at leve i 1800-tallet. Så bestemte mine forældre, hvad jeg skulle, hvem jeg skulle giftes med, og hvor jeg skulle bo. Jeg kan desuden meget bedre lide moden fra 1800-tallet hvad angår tøj, musik, dans, billedkunst og arkitektur. Så ville jeg nok også have været kristen, måske katolik og fundet mening ved at gå i kirke og bede osv. Jeg tror der var lidt flere klare holdninger til hvordan en god kvinde skulle være. Noget mere konkret at forholde sig til.

24 Hvad er problemet? Hvad er det jeg gerne vil? Målsætning. Løsningsforslag? Brainstorm Hvad kan der ske? Hvad er min beslutning? Hvilken løsning vil jeg afprøve. Udfør handling og skriv ned hvordan det gik? Fungerede det? Hvad gik godt?

25 Jeg kan være alene 1 time, jeg kan styre mine tanker, jeg kan vente med at ringe ½ år Jeg kan være alene, klare mig selv, løse mine problemer, jeg har det godt med at være alene 2 mnd Det er svært at være alene, jeg forsøger at ringe til rådighedsvagt i stedet for mor Jeg kan være alene 10 minutter så ringer jeg til mor Jeg kan være alene 5 minutter Det er meget ubehageligt Jeg kan overhovedet ikke være alene, jeg går i panik.

26 L Trapper Målsætninger. Anskueliggøre delmål

27 Interview Forskellige samtale emner. Selvstændighed Støttesystemer Interesser Diagnose(r) Fremtiden Selvforståelse Samspil med andre Fag Oa. s

28 Interview Hvordan klarer du dig socialt,( Er andre sædvanligvis glade for at se dig?,eller omvendt,er der nogen som jeg forsøger at undgå, eller er der nogen der undgår dig?) Hvilken type mennesker kommer du godt ud af det med? (Har du god kontakt med de fleste eller er det kun med en speciel type? Kommer du bedst ud af det med folk som ligner dig eller med nogen som er forskellig fra dig? Med begge køn?) Er der en type mennesker du ikke kommer godt ud af det med?(er der en bestemt type du ofte er på kant med? Hvad er det ved dem der gør det vanskeligt?) s

29 s Samtale Specifik opmærksomhed på at overføre til hverdagen. ( og omvendt) Referater (Hvor, hvem, tilgængelighed?) Disposition(?) som eleverne får ud inden samtale(?), der kan evt. være noget eleven skal forberede, læse eller fremlægge

30 Generelt om samtaler 33% tale og lytten 33% handling 33% tænkning Lad være med at tale for meget. (skriv notater, det tager tid..og giver mulighed for eftertænksomhed og sænker tempoet) s

31 Navn: MIN DAG dato: Tidspunkt Aktivitet Mit batteri i % Kl. 6 Kl. 7 Kl. 8 Kl. 9 Kl. 10 Kl. 11 Kl. 12 Kl. 13 Kl. 14 Kl. 15 Kl. 16 Kl. 17 Kl. 18 Kl. 19 Kl. 20 Kl. 21 Kl. 22 Kl. 23 Kl. 24 Kl. 1 Kl. 2 Kl

32 Stress Ting, der har haft indflydelse på mit stressniveau Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag

33 Symptomer når jeg er stresset eller har det dårligt hvad skal jeg være OBS på Går på toilettet hele tiden Kan ikke sove Er irritabel Er ked af det Kan ikke se meningen med livet Får katastrofetanker Glemmer ting Er overtræt Bliver meget fokuseret på mad og motion Behandler Magnus dårligt/upædagogisk Tænker dårligt om mig selv, f.eks. at jeg aldrig bliver til noget og ikke er ligeså god som mine veninder eller klassekammerater Kører fast i et bestemt tankemønster Vil vide nu hvad jeg skal i min fremtid og helst 10 år frem i tiden

34 Strategier til hvad jeg skal gøre når jeg får lyst til at trække mig fra et selskab Prøv at finde én person du godt vil tale med om noget med indhold i, og henvend til ham/hende. Hvis du er ude hos familie eller mors venner, så spørg om det er i orden at du går ind på et værelse og læser. Husk evt. at have med: Discman, cd er, ørepropper, sovebriller, dagbog, kuglepen og evt. et dameblad. Gå før du føler dig helt tom indeni, bliver meget træt og ked af det. Tænk på at det ikke er sundt for dig i længden, da tilstanden af ubehag kan udvikle sig til stress og depression.

35 Strategier til hvad jeg skal gøre inden jeg skal ud og besøge nogen Vær helt klar på: Hvor er det? Med hvilke mennesker? Hvad tid? I hvor lang tid? Opfind evt. dit eget sluttidspunkt. Hvad tøj jeg skal have på? Hvad er det eventuelle program, og hvad kan man tale om? Opstil evt. 1-2 mål for dig selv der gør at det kan blive en god aften. Et mål kunne være at snakke med en bestemt person (forbered eventuel samtalens indhold/spørgsmål) Et mål kunne også være at holde ud til et bestemt tidspunkt (kl.21)

36 Hvad kan gøre mig stresset Uforudsigelighed/kaos og uventede ændringer Fx: Uventet besøg eller pludselig aflysning af en aftale For mange aktiviteter på en dag eller en uge Hvis jeg har lavet en aftale som jeg har fortrudt og ikke har det godt med at aflyse i sidste øjeblik At skulle nå noget til et bestemt tidspunkt, f.eks. et tog. Jeg bruger meget energi og tid på at tænke over/planlægge hvad det er realistisk at nå inden jeg fx skal med toget. At være et sted med meget larm og mange sanseindtryk, fx Tivoli, IKEA, offentlig transport i myldretid, store supermarkeder m.m.

37 Mestring og forebyggelse: Stresshåndtering: Fysisk opladen: Psykisk opladen: Prioritering Tidsstyring Indstilling Planlægning Sige fra Motion Kost Egenomsorg Hvile/søvn Massage Aktive pauser Egentid Naturoplevelser Familien Pligtfri dag Musik Afspænding/ meditation

38 Hvordan slapper jeg af Sove det kan virkelig hjælpe med en middagslur, men hvis jeg er stresset er det ikke så tit jeg kan falde til ro. Se en god film gerne en jeg har set før. Lytte til noget stille Musik f.eks.: Thomas Dybdahl: One day you ll dance for me, New York city Fønix Musik ~ Music for wellbeing/ No stress-music Carl Nielsen: Tågen letter Kigge i fotoalbums eller dameblade Sidde og slå hjernen fra ved at læse noget ligegyldigt som brugsanvisningen bag på en shampoo-flaske eller ingrediens-listen på en cornflakes pakke. Vaske op i mit eget tempo; lave noget som ikke er særlig krævende men hvor jeg bruger min krop og mine hænder.

39 Hvad kan gøre mig glad og rolig At tale med min mor, kontaktperson eller kæreste Se et teaterstykke, en film i biografen eller spise på restaurant Lave et af mine kreative projekter (sy, male, lave smykker, lære et nyt klaverstykke ol.) At være med til en fest på mit kollegie hvor jeg føler mig som en del af fællesskabet er en stor sejr for mig. Skrive mine tanker ned eller indtale dem i diktafon. (En slags terapi, som jeg ofte bruger hvis jeg ikke kan få fat på min mor eller kontaktperson) Gå en lang tur, gerne i skoven eller ved vandet Ligge under min kugledyne med min bamse og tænke på noget rart. Hvis jeg har en kæreste er det bedste i Verden at han holder om mig. Så føler jeg mig helt tryg.

40 Støtte- kontaktperson / mentor Relationsdannelse Samtaletræning Selvstændighed og selvhjælpsfærdigheder Hygiejne, transport, madlavning Rolle-model (vise og øve) Center for Autisme 40

41 Pigegrupper Samtale- og social træning/erfaring (evt. via leg) Psyko-edukation Strategier Netværk Center for Autisme 41

42

43 Kære Dagbog. Det er virkelig sjældent at jeg skriver i dig fordi jeg har noget glædeligt at fortælle dig måske skulle jeg gøre det noget oftere. Jeg sidder her i toget og hører Thomas Dybdahl. Jeg kan mærke jeg har svært ved at tage denne her følelse alvorligt og stole på den. Den er så fremmed for mig nu, og jeg er ikke vant til at være så let om hjertet. Bare glad og ubekymret (næsten) Men Dagbog Jeg er virkelig lykkelig Jeg tør næsten ikke sige ordet, men det er det jeg er LYKKELIG! Ahhh.Jeg føler mig fuldstændig fri og uhæmmet. Det er da fantastisk at dette skulle ske for mig. Det vil jeg huske tilbage på, når jeg en dag får det skidt igen. Jeg føler mig helt grounded og helt mig. Mig. Tryg ved mig selv og vis på, at jeg kan klare mig selv med hjælp selvfølgelig. Tak Hvem end det er, som styrer dette liv. Så tak. Mange mange tak.

44 Opsummering Marie har Asperger Syndrom og det gør at det forsat vil være svært for hende at fastholde fokus, planlægge og forstille sig hvilke mål, der er relevante for hende og hendes fremtid. I perioder hvor Marie føler sig presset eller af andre årsager har det svært, bliver hun let usikker, derfor er det vigtigt at hun forsat bliver støttet i at tage vigtige beslutninger, der vedrører hendes liv. Marie kan også have en tendens til automatiske negative tanker, det gør at hun kommer til at fastholde uhensigtsmæssige strategier. Hun har behov for at drøfte disse tanker, blive støttet i at forholde sig til alternative tanker og på den måde ændre hendes fastlåste opfattelser af forskellige situationer. Det der er vigtigt at sige i den sammenhæng er, at Marie jo hele tiden udvikler sig, men det kommer ikke af sig selv, hun har et behov for at blive guidet og støttet samt få vist en tydelig tegning af den vej hun skal gå på. L