Nyrenyt. Medicin. Tema. Mød Nyreforeningens nye formand Jan Rishave Leder s. 2 og Portræt s. 4

Transkript

1 Nyrenyt juni 2014 ÅRGANG 39 / NR. 3 NYREFORENINGEN.DK Mød Nyreforeningens nye formand Jan Rishave Leder s. 2 og Portræt s. 4 Tema Medicin Mad og fosfatbindere Forskning i nefrotisk syndrom Nyrernes Dag Årets Solfanger NYRENYT Nr. 3 juni 2014

2 lederen / AF Jan Rishave Landsformand, Nyreforeningen Visioner fra en ny formand Jeg er nu formand for Nyreforeningen. Det er ikke noget, jeg har haft ambitioner om, før Stig for et år siden meddelte, at han ville stoppe ved landsmødet Jeg er dog meget beæret og stolt over, at foreningens medlemmer enstemmigt har valgt mig til ny formand. Tak for tilliden! Jeg har været en del af Nyreforeningen i ca. 30 år og har i den tid også bidraget til den store udvikling, der er sket i vor forening. Det er på en måde let at overtage efter Stig. Nyreforeningen funger godt og er respekteret rundt om i hele landet. Vi bliver ofte eksponeret i pressen, og man lytter til os. Jeg mener, at fundamentet er rigtig godt, og det er et dejligt grundlag at bygge videre på. Mine intentioner for den fremtidige udvikling af Nyreforeningen er baseret på en fortsættelse af det store arbejde, som de frivillige gør rundt om i kredsene og regionerne. Jeg har dyb respekt for det arbejde, som mange frivillige lægger i Nyreforeningen. Uden jeres arbejde havde Nyreforeningen slet ikke været det, den er i dag: En stærk patientforening, der er drevet af engagementet og glæden ved at arbejde for en vigtig sag!! Jeg vil arbejde for Jeg vil arbejde for at yde en endnu bedre medlemsservice for alle medlemmer af Nyreforeningen. Vi skal udvikle vore kurser, så der kommer flere målrettede kurser til de nye medlemsgrupper, samt kurser for pårørende og patienter, der har fået en tidlig diagnose. Vi skal hjælpe endnu flere ud at rejse til gavn for både patienter og pårørende. Vi skal arbejde på flere ferietilbud her i Danmark, både pakkerejser men også tilbud om nye dialysesteder. Vi skal fortsat udvikle vores informationsvirksomhed både med pjecer, men også med personlig hjælp og rådgivning. Jeg vil arbejde for at forbedre forholdene for forskning i nyresygdomme. Vi skal nå frem til, at Nyreforeningens Forskningsfond fra 2015 uddeler 1 million kr. hvert år til målrettet forskning til fordel for alle nyrepatienter og deres familier. Flere frivillige skal arbejde for Nyreforeningen, for vi har brug for flere hænder til at gennemføre kredsenes mange spændende aktiviteter. Her er det vigtigt, at alle frivillige kommer til at arbejde med netop det område, som de er gode til og brænder for. Der skal gennemføres flere nyretransplantationer. Vi skal være med til at sikre, at anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe bliver gennemført. Vi skal også arbejde for anonym donation, så det bliver muligt at hjælpe de patienter, som står på ventelisten netop nu. Dialysepatienter skal have langt flere valgmuligheder i forbindelse med opstart af dialyse. Dialysepatienter i centerdialyse skal tilbydes dialyse i deres nærområde, f.eks. i et kommunalt sundhedscenter, så de ikke skal bruge timer på at køre frem og tilbage til hospitalet. Vi skal skabe overblik over problemerne for de urologiske patienter og deres pårørende, så vi kan opstille en handleplan for området. Vi skal udbygge samarbejdet med regioner, hospitaler, dialyseafdelinger og sundhedspersonalet. Jeg glæder mig til at komme i gang, og jeg ser frem til samarbejdet med alle vore gode samarbejdspartnere samt Nyreforeningens medlemmer rundt om i Danmark, Færøerne og Grønland.

3 Indhold Forskning s. 10 Medicin s Julekonkurrence s Mød Nyreforeningens nye formand 7 Kort Nyt 8 Mad og fosfatbindere 10 Zebrafisk - nøglen til gådefuld sygdom 12 Medlemsrejse til Rhodos 13 TEMA: Medicin 21 Festligt og fagligt jubilæum i Aarhus 22 Medlemsrejse til Rom 23 Slut med det gule sundhedskort 24 Nyrernes dag 26 DIgital post- Hvad er nu det? 27 Årets solfanger 28 Boganmeldelse + Læs om unge 29 Ungeweekend 30 Giv den gode gerning videre 31 Kontaktoplysninger 32 Det sker i Nyreforeningen KOLOFON REDAKTION Jan Rishave, ansvarshavende redaktør. REDAKTIONSUDVALG Jan Rishave, Karina Ertmann Krammer, Karina Suhr, Glenn Sloth Rasmussen, Anna Haar og Maria Helene Olesen. Redaktionelle Betingelser Redaktionen forbeholder sig ret til at redigere og afkorte indsendte manuskripter på mere end ord. Forkortede artikler bringes kun med forfatterens forudgående accept. Kun artikler underskrevet af landsformanden udtrykker foreningens officielle holdning. Der kan frit citeres fra bladet med tydelig kildeangivelse - hele artikler dog kun efter aftale med forfatteren. ISSN: FORSIDEFOTO Annelise Møller ANNONCER Tel.: layout & grafik Karina Suhr Trykkeri KLS Grafisk Hus A/S OPLAG DEADLINE for næste Nyrenyt: 21. juni Materiale kan sendes direkte til: mail@nyreforeningen.dk Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor for Nyreforeningen Foto: Steen Evald 3

4 Man skal passe sin behandling - men ikke på bekostning af livet. Meget kan lade sige gøre, men man skal også selv tage ansvar. Foto: Karina Ertmann Krammer

5 portrættet Jan Rishave Mød Nyreforeningens nye formand Hvis jeg ikke havde været fysisk aktiv hele livet igennem, tror jeg ikke, jeg havde siddet her i dag, konstaterer Nyreforeningens nye formand, 62-årige Jan Rishave, der, selvom han har fået afsat begge ben, fortsat er en aktiv idrætsudøver. / Af Maria Helene Olesen Det lå ellers ikke i kortene, at idræt skulle spille nogen større rolle i Jan Rishaves liv. Tværtimod. Jan, der blev født i 1952 med en arvelig nyresygdom, måtte som barn ikke engang gå til fodbold som de andre små drenge. På grund af sygdommen skulle han nemlig hele tiden passe på. Den beskyttede opvækst affødte imidlertid en modreaktion: Som ung kastede Jan sig over den ene sportsgren efter den anden og søgte sågar ind på seminariet, hvor han uddannede sig til idrætslærer. Efter blot fire år som lærer søgte Jan en lederstilling. Det var nok lidt af en panikreaktion, indrømmer Jan, der kort forinden havde fået besked fra lægerne, at nyrerne ville stå af i løbet af et par år. Hvis nogen dengang havde troet, at beskeden ville få ham til at sætte tempoet ned, tog de godt og grundigt fejl. For Jan betød beskeden nemlig, at han havde travlt, hvis han skulle nå at prøve kræfter med alt det i livet, han gerne ville. Fleksibilitet er et nøgleord Over de næste knap 15 år var Jan i dialyse i tre perioder på sammenlagt knap syv år og gennemgik tre nyretransplantationer. Hans historie afspejler tydeligt de væsentlige medicinske fremskridt, der skete i netop den periode: Jan var 29 år, da han i 1981 fik sin første nyretransplantation, men blot fem måneder efter afstødte kroppen den nye nyre. Efter et halvt års ventetid fik han i 1982 sin anden nyre, der fungerede i fem år. Endnu engang måtte Jan tilbage i dialyse denne gang i fem et halvt år, inden han i 1992 fik sin tredje nyre, der har holdt ham ude af dialysebehandling i foreløbigt 22 år. For Jan er fleksibilitet et nøgleord, når det kommer til behandling af kronisk sygdom. Det virker tåbeligt at ligge på hospitalet, når man kan passe sit arbejde, siger han og mindes de gange, hvor en venligt indstillet læge gjorde det muligt at få sagerne klaret i weekenden. Jan, der i årevis har holdt foredrag om livskvalitet, er stor fortaler for, at man som patient aktivt forholder sig til sin behandling ikke mindst når det kommer til dialysebehandling. Man skal tænke sig om, når man vælger dialyseform. Der er mange faktorer at tage højde for, siger Jan, der selv har prøvet alle de dialyseformer, der findes. Som barn var jeg pakket ind i vat og bomuld. Det affødte en trodsreaktion, da jeg blev ældre jeg ville selv bestemme I de år, hvor arbejdet var det vigtigste i hans liv, valgte Jan centerdialyse fra til fordel for hjemmedialyse. Hvis tidspunktet ikke passede, kunne jeg nemt rykke det, forklarer han. Møder kunne sågar afvikles i privaten, mens Jan dialyserede forudsat selvfølgelig at de andre var forberedte på det og ikke var utilpasse med at se blod. Senere faldt valget på posedialyse, som var mere fleksibelt og nemmere at forene med Jans interesse for rejser. På dette tidspunkt blev fritiden brugt til at arbejde som rejseleder i Grønland og på Færøerne samt med skiløb om vinteren. At Jan alle dage har prioriteret arbejdet højt ses også af hans journaler. Her kan man læse, at han flere gange har ladet sig udskrive mod lægernes anbefaling for at passe sit arbejde, forstås. Men jeg har selvfølgelig lyttet til dem, understreger Jan. Og tag heller ikke fejl af ham. For selv om Jan alle dage har nægtet at lade sygdommen hindre ham i at leve livet og kun en enkelt gang har aflyst en rejse, så er han ikke en mand, der spiller hasard med livet som indsats. Selvom Jan har boet på Fyn i over 20 år, følger han fortsat anbefalingerne fra sin transplantationslæge på Herlev sygehus. Selv om OUH anbefaler en anden immundæmpende behandling end den, Jan fik på Herlev, er han ikke til sinds at skifte medicin. Til spørgsmålet hvorfor, svarer han ligeså prompte som klart: Man skal ikke ændre på noget, der er en succes. Aktiv i Nyreforeningen Sideløbende med at Jan passede både arbejde og dialysebehandling, blev han i sidste halvdel af 1980erne aktiv i Nyreforeningen. I 1987 trådte han ind i Kursusudvalget og begyndte ligeledes som patienttil-patient person. I løbet af de næste år tog hans engagement for alvor fart, da foreningens daværende formand bad ham starte en amtskreds i Roskilde. Det lykkedes Jan at samle en god bestyrelse og få gang i arbejdet. Vigtigst var samarbejdet med Roskilde sygehus, hvor jeg blev inddraget i oprettelsen af en dialyseafdeling. Det var et fantastisk arbejde, hvor patienterne havde en helt utrolig indflydelse. Jeg var med i alt bortset fra ansættelserne, fortæller Jan. NYRENYT Nr. 3 juni

6 portrættet Her ses Jan sammen med sin datter Nanna på 21 år. Han har desuden Naja på 16 år. Jan ror tre gange om ugen i Svendborg Roklub. Jan holder oplæg til årsmødet i Oplysning om Organdonation, som han er formand for. Fotos: private Gennem årene har Jan deltaget i en lang række arbejdsgrupper og udvalg og han har ofte været med fra start, når nye projekter skulle søsættes. Rejseudvalget, som Jan selv var primus motor i oprettelsen af tilbage i 2007, har altid haft en særlig plads hos ham. Formålet med rejserne er først og fremmest at give deltagerne en rigtig god oplevelse og et vigtigt afbræk i den daglige trummerum. Deltagerne får øjnene op for, at det kan lade sig gøre at rejse, selvom de er i dialyse. Ikke mindst det sidste er vigtigt for Jan, hvis mantra er, at man skal fokusere på det, man kan, frem for det, man ikke kan. For flere bliver det heldigvis en hjælp til selvhjælp, da de efterfølgende får mod på også at rejse på egen hånd, fortæller Jan. Mantraet efterlever Jan også selv. Selvom han måtte droppe kajakken, da han mistede det første ben, opgav han ikke søsporten, men kastede sig i stedet over roning og sidder nu i bestyrelsen for Svendborg Roklub. Mens Nyreforeningens arbejde i de tidlige år hovedsageligt var patientrettet, arbejdes der nu i stigende grad også politisk. Men det er langt fra den eneste udvikling, der er sket i de knap 35 år, Jan har været medlem af foreningen. Siden stiftelsen i 1975 har foreningen, der dengang hed Landsforeningen af dialysepatienter i Danmark skiftet navn to gange i 1981 til Landsforeningen af nyresyge i Danmark og i 1990 til Nyreforeningen. Fra at være en foreningen for først dialysepatienter og siden nyresyge, er det i dag også en forening for pårørende og donorer og det skal vi huske, pointerer Jan. Den første nyre holdt fem måneder, den anden fem år, den tredje i - indtil videre - 22 år Om sit mangeårige engagement i Nyreforeningen og Oplysning om Organdonation siger Jan, Det har altid været vigtigt for mig at yde noget. Jeg kunne aldrig sætte mig tilbage og lave ingenting. Jan lægger ikke skjul på, at han gerne ser flere frivillige melde sig på banen i foreningsarbejdet, men mener dog, at det er vigtigt, at man byder ind der, hvor man har lyst og interesse: Der er mange måder at bidrage på, og foreningen kan sagtens bruge mange flere hænder og hoveder, siger Jan, der også hilser nye ideer velkomne. Det er nemlig i samspil med medlemmerne, at de rigtige tilbud oprettes, understreger Jan og minder om, at de populære udlandsrejser målrettet dialysepatienter og deres pårørende netop udsprang på baggrund af medlemsopfordringer. Malene Madsen Nyreforeningens nye næstformand På Nyreforeningens landsmøde den 10. maj fik vi også en ny næstformand. Hun hedder Malene Madsen, hun er 35 år og arbejder som jurist hos SKAT. Malene startede som frivillig i Ungdomsarbejdsgruppen og har siden været engageret i kreds København/ Frederiksberg samt i flere forskellige udvalg, inkl. Hovedbestyrelsen. Arbejdet i Nyreforeningen er hjerteblod for Malene, og hun ser frem til nogle spændende år som næstformand, hvor hun bl.a. ønsker at fokusere på organdonation og medlemmernes livskvalitet. 6 Foto: Karina Ertmann Krammer

7 kort nyt Fælles Fodslag-kampagne Under overskriften Palliation skaber tryghed starter Palliativt Videncenter (PAVI) og en lang række patientforeninger, bl.a. Nyreforeningen, en kampagne, hvor vi i fællesskab vil fortælle danskerne om palliation, og hvilke muligheder der er for lindring til mennesker med livstruende sygdomme og deres pårørende i en svær tid. Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til mennesker, der er ramt af livstruende sygdom. Formålet med palliation/lindring er, at fremme livskvaliteten for den syge og de pårørende. Vi ønsker at danskerne skal vide at der kan være muligheder for lindring, hvis man bliver ramt af en livstruende sygdom. Og at lindringen ikke kun sigter på fysiske symptomer, men at der også er hjælp at hente til de sociale, psykiske og eksistentielle problemer. Vi ved at mange vil søge råd og vejledning hos patientforeningerne, hvis de bliver ramt af livtruende sygdomme, så derfor har vi i PAVI taget initiativ til et samarbejde på tværs af patientforeningerne, så vi i fællesskab kan få budskabet ud fortæller Vinnie Andersen, projektleder på Fælles Fodslag i PAVI. Håb om flere transplantationer i var et skidt år for nyretransplantationer. Kun 215 transplantationer blev gennemført, og 22 mennesker døde på ventelisten til en ny nyre. Men det ser heldigvis ud til, at 2014 bliver et noget bedre år for dem, der venter på en nyre. I første kvartal blev der i alt i hele landet transplanteret 70 nyrer. Det er 31 flere end i samme periode sidste år. Antal transplantationer i første kvartal 2014: Aarhus Odense København I alt Afdød donor Levende donor I alt 70 Kilde: Scandiatransplant Læs mere om kampagnen Fælles Fodslag ved at scanne QRkoden eller på diskuterer vi på Jeg har været transplanteret i mange år og min hud er fuldstændig ødelagt og springer nemt op. Er der nogen, som har gode råd? Er der andre, som har oplevet at være indlagt med et lille barn? Jeg synes nemlig, det kan være svært at dele mine oplevelser og tanker med andre, der ikke har prøvet det samme. Er der nogen, der ved, om man må spise gulerødder, når man er i dialyse? Har du noget at tilføje eller har du selv et emne, du gerne vil dele og få andres syn på, så bliv medlem af Nyreforeningens Facebook-gruppe. Du finder gruppen ved at gå ind på og søge på Nyreforeningen. NYRENYT Nr. 3 juni

8 mad Mad og fosfatbindere Hos nyresyge nedsættes evnen til at udskilles bl.a. fosfat i urinen. Det ophobes i stedet i blodet. Det kan derfor være nødvendigt at tage supplerende medicin, også selvom du følger den diæt, du er anbefalet. Hvis du har svært ved at overholde din diæt, kan det være nødvendigt at tage mere medicin. / Af klinisk diætist Sofie Wendelboe, Nykøbing F. Sygehus, og klinisk diætist Anette Damsgaard Koch, Holbæk sygehus For meget fosfat i blodet kan give gener i form af hudkløe, og risikoen for afkalkning af knoglerne og åreforkalkning øges. For at undgå for meget fosfat i blodet, er det vigtigt at du tager hensyn til, hvad du spiser. Helt at undgå fosfat i kosten er ikke muligt, og heller ikke hensigtsmæssigt, da kroppen stadig har brug for en vis mængde fosfat. Fosfat findes i stort set alle levnedsmidler, men i forskellige mængder, og særligt hvor der også er protein. Især findes det i mælkeprodukter, ost og æggeblommer, og derfor kan det være hensigtsmæssigt at begrænse mængden af dette. Tal med diætisten i din afdeling/dit ambulatorium, hvis du er i tvivl om, hvad du må spise. Det er vigtigt, at du ikke holder op med at spise og at din krop får den næring, den har brug for. Fosfat i maden og fosfatbindere Hvis du er nyresyg og har en god appetit, kan det være svært at begrænse indtaget af fosfat til den anbefalede mængde. Derfor kan det være nødvendigt at supplere med medicin i form af fosfatbindere for at holde det rigtige fosfatniveau i blodet. Fosfatbinderne er sammensat af forskellige mineraler, der kan binde fosfat i mavetarm kanalen. Det betyder, at fosfat bliver i mave-tarm systemet og forlader kroppen med afføringen i stedet for at blive optaget i blodet. Fosfatbindere skal altid tages i forbindelse med måltiderne for at have en effekt på det, du spiser. Derfor skal du ikke tage dem, hvis du springer et måltid over eller tage dem flere timer efter et måltid, hvis du har glemt dem. Der findes 2 typer af fosfatbindere; de kalkholdige og de ikke-kalkholdige. Nogle typer medicin fås både som tabletter og pulver. Det er lægen, der ordinerer medicinen, og det er vigtigt, at du tager den på den rigtige måde og på det rigtige tidspunkt. Fosfatbindere bliver ofte ordineret morgen + middag + aften, men den samlede mængde af fosfatbindere skal regnes som en døgndosis, og fordeles på de måltider, som indeholder mest fosfat. Det er vigtigt, at du over en hel dag får det antal fosfatbindere som er ordineret, hverken mere eller mindre. Husk derfor at tage dine fosfatbindere med, når du skal på tur, på arbejde eller i dialyse, så er du altid forberedt på de fristelser, du møder. Selv et forholdsvis lille måltid som et stykke franskbrød med pålæg eller en softice vil ofte kræve en fosfatbinder, hvorimod hvis du kun spiser frugt eller grønt til et måltid skal du ikke tage fosfatbindere. I de fleste ambulatorier og dialyseafsnit kan du få udleveret en lille æske specielt til dine fosfatbindere. Så kan de være samlet, og det er nemt at have med i tasken. Husk at bruge din diætist, hvis du har behov for hjælp til at fordele fosfatbinderne på de enkelte måltider. 8

9 Eksempel på fordeling af fosfatbindere Det er vigtigt, at den samlede mængde af fosfatbindere på en dag er den mængde, du har fået ordineret af lægen. Her er et eksempel på, hvordan du kan fordele 6 fosfatbindere på en dagskost. Dagskost: Fosfatmængde: Antal fosfatbindere: Morgen: 1 grovbolle med flødeost og marmelade 1 kop kaffe Formiddag: 1 æble Frokost: 3/2 skiver rugbrød og 1 skive franskbrød Kød- og fiskepålæg og grønt pynt 1 glas vand Eftermiddag: 1 grovbolle med hytteost og marmelade 1 kop kaffe Ca. 150 mg fosfat 11 mg fosfat Ca. 400 mg fosfat Ca. 150 mg fosfat 1 stk. 2 stk. 1 stk. Aften: 3-4 kartofler Grøntsager 125 g kød, fisk eller fjerkræ Sovs eller dressing 1 glas vand Ca. 350 mg fosfat 2 stk. Sen aften: 1 stk. kage 1 kop te Ca. 100 mg fosfat NYRENYT Nr. 3 juni

10 forskning Nyt fra forskningens verden I dette og kommende numre af Nyrenyt kan du læse om, hvad der rører sig indenfor forskning i nyresygdomme. Vi har talt med nogle af de forskere, der i 2013 har modtaget legater fra Nyreforeningens Forskningsfond. Fonden uddeler hvert år midler til forskning i nyresygdomme. Zebrafisk Shivani Joshi er en af de forskere, Nyreforeningens Forskningsfond har støttet. Hun arbejder til daglig på Aarhus Universitetshospital. Hendes undersøgelse af nefrotisk syndrom foregår dog på Afdeling for Molekylær Biologi og Genetik. Foto: Privat. Nefrotisk syndrom er en sjælden nyresygdom, der hovedsageligt rammer børn. Ingen ved, hvorfor børnene bliver syge, men nu forsøger den indiske ph.d.-studerende Shivani Joshi at finde årsagen. Det gør hun blandt andet ved hjælp af zebrafisk! / Af Jonas Bruun Nefrotisk syndrom gør, at nyrernes normale filterfunktion er beskadiget. Det vil sige, at hvor en normal og tæt nyre vil holde de stoffer tilbage, som kroppen har brug for, vil en beskadiget og utæt nyre udskille dem. Ved nefrotisk syndrom vil den beskadigede nyre udskille protein fremfor at holde den i blodet. De børn, der bliver ramt, vil typisk være trætte og have manglende appetit, alligevel vil de ofte tage på, fordi de får væskeansamlinger på maven, ankler og hænder. Men hvad er det der gør, at et rask barn pludselig bliver ramt af nefrotisk syndrom? Shivani Joshi forklarer: Det er lidt af en gåde, hvorfor nogle børn bliver syge. Man er nogenlunde enige om, at der er noget der er gået galt med immunforsvaret, men man ved endnu ikke hvad. Som med så mange andre sygdomme er der både et arveligt element og noget i miljøet, der udløser sygdommen. Vores forskningsgruppe har tidligere undersøgt blod og urin fra børn, der har nefrotisk syndrom, og der fandt vi et interessant protein. Der var nemlig højere mængder af proteinet hos syge børn, og færre når barnet var raskt, så noget tyder på, at det spiller en rolle. En anden årsag til at proteinet er interessant er, at man finder den samme forhøjede mængde hos HIV-patienter og patienter med leverbetændelse. Ved netop de to sygdomme kan man engang imellem se, at de også får nefrotisk syndrom, som ellers er en sjælden sygdom. Gensplejsede zebrafisk og nyresygdom Der er ikke mange, der ved det, men zebrafisk er et af de mest populære laboratoriedyr verden over. De er robuste, de er nemme at holde i akvarier og få til at 10

11 kan være nøglen til større forståelse af gådefuld sygdom yngle. På nogle punkter er de en oplagt model til at gøre os klogere på nogle af de meget grundlæggende ting ved den menneskelige biologi, for eksempel det protein Shivani Joshi tror spiller en afgørende rolle i udviklingen af nefrotisk syndrom. Zebrafisk er gode laboratoriedyr, blandt andet fordi hele deres arvemasse er kortlagt, og så kan man lettere end ved andre dyr ændre på deres gener. Vi har samarbejdet med en forsker, der har designet en zebrafisk, som kan overproducere det protein, vi er interesserede i. Faktisk er det kun i deres fostertilstand, vi kan bruge dem, så selve fiskene lider ikke overlast. I den her form for forskning er det jo de helt små byggesten, vi er nede at pille i. Zebrafisk har også den fordel, at deres nyrer ligner et pattedyrs og dermed også den menneskelige nyre. Men de er meget nemmere at have med at gøre. Med bare én befrugtning har vi i løbet af et par døgn over 100 zebrafisk, der er genetisk designede til lige netop det, vi gerne vil undersøge, forklarer Shivani Joshi. Hvad kan man så bruge det til? Nyreforeningens Forskningsfond giver både midler til projekter, der direkte kan komme nyrepatienter til gode, men også til grundforskning, der på læmgere sigt kan øge vores viden om nyresygdomme. Shivani Joshis forskning er både grundforskning og det man kan kalde her og nu -forskning. Hvis Shivani Joshi og dem hun samarbejder med kan løse gåden om nefrotisk syndrom, kan det have afgørende betydning for behandlingen af sygdommen. Grundlæggende vil vi gerne finde den faktor, der udløser sygdommen så vi kan stoppe den helt. En del af dem der får nefrotisk syndrom får nemlig tilbagefald, men vi ved ikke hvorfor. Desuden kan den behandling man giver, især binyrebarkhormon, være en hård kur for et lille barn så hvis vi kunne målrette behandlingen bedre, så vi kan undgå eller bare reducere brugen, vil det være en gevinst i sig selv. Vi har også et håb om bedre at kunne forudsige risikoen for tilbagefald for på den måde bedre at imødegå sygdommen, slutter Shivani Joshi. Her ses en af de zebrafisk, der kan være med til at løse gåden om nefrotisk syndrom. Fosteret er gennemsigtigt, og det gør det meget nemmere for forskere som Shivani Joshi, fordi man kan følge med i real time, hvad der sker under eksperimenterne. Nefrotisk syndrom De fleste af de børn, der hvert år rammes af nefrotisk syndrom, bliver raske efter behandling med binyrebarkhormon. Cirka halvdelen får tilbagefald og må behandles på ny. Hos % kan sygdommen udvikle sig til en kronisk lidelse og i værste fald nyresvigt. Mere forskningsnyt i næste nummer I næste nummer kan du læse om forskning i nyresygdom og diabetes. Diabetes er den hyppigste årsag til nyresvigt, men nu er ny lovende diabetesmedicin kommet på markedet. På Rigshospitalet undersøger læge Morten Jørgensen og hans kollegaer, om den kan komme nyrepatienter til gode. Læs artiklen i næste nummer af Nyrenyt. NYRENYT Nr. 3 juni

12 medlemsrejse Foto: Colourbox Turen går til Rhodos Tag med Nyreforeningen på ferie til det skønne Rhodos og nyd den sidste del af sommeren. Vi skal bo på hotel Constantin, som ligger i Rhodos by, ikke langt fra Elli Beach og med gåafstand til Mandrakihavnen og den gamle bydel. Oplev den ro og tryghed, det giver at rejse med Nyreforeningen. Der er to rejseledere og to erfarne dialysesygeplejersker med på turen. Hæmodialysen foregår inden for kort afstand fra hotellet (ca. 5 km). Dato Der er afrejse fra Kastrup eller Billund lufthavn den 21. september 2014, og du kan rejse i 1 eller 2 uger. Pris 2 uger Pris pr. person i delt dobbeltværelse: kr. Tillæg for eneværelse: kr. 1 uge Pris pr. person i delt dobbeltværelse: kr. Tillæg for eneværelse: 800 kr. Inkluderet i prisen er: Halvpension, dvs. morgenmad og aftensmad på hotellet Mad ombord på flyet Bus til/fra hotellet Praktisk Rejsen er for medlemmer af Nyreforeningen. Alle deltagere skal være selvhjulpne eller have en medhjælper med. Rejseledere på turen er Søren og Karen Marie Riis. Tilmelding Tilmelding skal ske via et ansøgningsskema, som du finder på under Rejser. Du kan også få ansøgningsskemaet tilsendt ved at kontakte Nyreforeningen på tlf eller mail@nyreforeningen.dk. Sidste frist for tilmelding er den 18. juli. 12

13 Regionale forskelle? Få et godt forhold til din medicin Myter og fakta Bivirkninger Tema l medicin

14 Medicinoversigt For at en transplanteret nyre skal kunne fungere i kroppen, er det ofte nødvendigt at anvende lægemidler, som dæmper immunforsvaret. Der findes flere forskellige slags immundæmpende medicin, som virker forskelligt på immunsystemet. De fleste nyretransplanterede er i behandling med 2-3 forskellige slags medicin på samme tid. Den medicin og den dosering, som du får, er specielt tilpasset til dig. Sammensætningen af medicinen kan være forskellig fra transplantationscenter til transplantationscenter. Her følger en oversigt over de forskellige typer af immundæmpende medicin, du kan få ordineret efter en transplantation. Prednisolon (prednisolon) Prednisolon er den syntetiske form af hormonet kortison, som normalt findes i kroppen. Det dæmper hele immunsystemet. Prednisolon hjælper til at forebygge afstødning og bruges også i behandling af akut afstødning. Prednisolon skal tages en-to gange om dagen og helst i forbindelse med et måltid for at undgå irritation af maven. Calcort (Deflazacort) Calcort har en dæmpende effekt på immunsystemet. Man skal tage Calcort en gang om dagen. Ciqorin (ciclosporin) Midlet anvendes ved alvorlig nyresygdom og sammen med andre lægemidler for at forhindre, at kroppen afstøder det nye organ efter en transplantation. Sandimmun (ciclosporin) Sandimmun virker ved at bremse aktiviteten af de hvide blodlegemer, som indgår i immunforsvaret. Sandimmun skal tages to gange om dagen, kl. 9 og kl. 21. Certican (everolimus) Certican kan gives sammen med Sandimmun. Når de to stoffer gives sammen, kan Sandimmun dosis reduceres, hvilket beskytter nyren mod utilsigtede bivirkninger. Dosis justeres efter blodprøvekontrollerne. Certican tages to gange dagligt. Det er vigtigt, at tage Certican under samme betingelser hver dag enten med eller uden mad. Prograf (tacrolimus) Prograf kan anvendes som alternativ til Sandimmun eller hvis der vedvarende forekommer afstødning. Denne medicin findes i kapselform, og dosis justeres i henhold til blodprøvesvarene og gives i to daglige doser. Kapslerne skal tages mindst en time før eller 2-3 timer efter henholdsvis morgen- og aftenmåltidet. Advagraf (tacrolimus) I stedet for Prograf kan man anvende Advagraf, der har den fordel, at den kun skal indtages én gang dagligt (om morgenen). Modigraf (tacrolimus) Modigraf skal tages mindst 1 time før eller 2-3 timer efter et måltid. Rapamune (sirolimus) Rapamune forebygger afstødning af nyren ved at dæmpe aktiviteten hos T-cellerne, som er nogle af de hvide blodlegemer, der deltager i immunforsvaret. Rapamune skal tages en gang om dagen, om morgenen. Det er vigtigt, at tage Rapamune under samme betingelser hver dag enten med eller uden mad. Imurel (azathioprin) Imurel har været anvendt i mere end 30 år. Præparatet hæmmer produktionen af hvide blodlegemer. Man skal tage Imurel én gang om dagen ved sengetid, og de skal synkes hele med vand eller andet drikkelse til. CellCept (mycophenolatmofetil) CellCept forebygger afstødning af nyren ved at hæmme produktionen af hvide blodlegemer. CellCept skal tages to gange om dagen (morgen og aften) med 12 timers mellemrum, f.eks. kl. 8 og kl. 20., så der er en jævn koncentration i blodet døgnet rundt. CellCept kan tages med eller uden mad, men det er vigtigt at gøre det samme hver gang, så optagelsen i kroppen bliver så ens som mulig. CellCept kan bruges i stedet for Imurel og kombineres med Sandimmun eller Prograf og Prednisolon. Myfortic (mycophenolsyre) Myfortic forebygger afstødning af nyren ved at hæmme produktionen af hvide blodlegemer. Myfortic skal tages to gange om dagen (morgen og aften) med 12 timers mellemrum, f.eks. kl. 8 og kl. 20., så der er en jævn koncentration i blodet døgnet rundt. Myfortic kan tages med eller uden mad, men det er vigtigt at gøre det samme hver gang, så optagelsen i kroppen bliver så ens som mulig. Mycofenolat Mofetil Mycofenolat Mofetil hæmmer produktionen af de hvide blodlegemer. Det er et effektivt immundæmpende middel, men enkelte patienter får bivirkninger som mavegener, hyppigst diarré. Ec-mycofenolat Natrium er et nært beslægtet medikament med samme virkning. 14

15 Tema Medicin Regionale forskelle? Det undrer ofte vores medlemmer, at der er forskel på immundæmpende behandling efter en transplantation på de tre transplantationssteder. Her får du et overblik. / Af Maria Helene Olesen For at forhindre afstødning efter en nyretransplantation er det nødvendigt at dæmpe immunsystemet. Det kan gøres med forskellige kombinationer af immundæmpende midler enten færre stoffer i højere doser eller flere stoffer i lavere doser. På alle tre danske transplantationscentre kan man blive vurderet til enten to- eller tre-stofbehandling. Tre-stofbehandling anvendes til de fleste i Aarhus og København, mens tostofbehandling anvendes til de fleste i Odense. Valget af immundæmpende behandling er i høj grad protokolafhængig. Tre-stofbehandling bestående af steroider, calcineurinhæmmere og antimetabolitter har længe været den gængse behandling på transplantationscentre. Steroider som binyrebarkhormonet prednisolon har været en hjørnesten i den immundæmpende behandling siden 1960erne. Listen af bivirkninger ved langvarig behandling med steroider er imidlertid lang: Væksthæmning hos børn, knogleskørhed, grå stær, forhøjet blodtryk, måneansigt, skrøbelig hud, sukkersyge etc. I takt med udviklingen af nye og bedre immundæmpende midler har man derfor reduceret doserne betragteligt. På Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital anvender man i dag en fjerdedel af de doser, man tidligere anvendte. De øvrige stoffer i den immundæmpende behandling kan dog også have alvorlige bivirkninger. Formålet med tre-stofbehandlingen er at give den lavest mulige dosis af hvert af de tre midler for at få den bedste virkning med færrest mulige bivirkninger. På Odense Universitetshospital har man en lang tradition for at transplantere uden steroider. Her opnås immundæmpningen ved induktionsbehandling, der sættes i gang umiddelbart før transplantationen, og efterfølgende to-stofbehandling uden steroider. Prednisolon anvendes dog i behandling af akutte afstødningstilfælde, og når grundsygdommen eller relaterede lidelser nødvendiggør det. Indtil videre tyder det på, at transplanterede fra Odense Universitetshospital klarer sig lige så godt som i resten af landet. Stigende interesse for steroidfri immundæmpning I de senere år har interessen for helt at undgå steroider grebet om sig. Flere og flere patienter udskrives i steroidfri behandling. De første forsøg var ellers ikke videre opløftende. Resultaterne indikerede nemlig, at steroidfri behandling indebar en betydeligt øget risiko for afstødning. De nedslående resultater lagde for en tid en dæmper på interessen for steroidfri immundæmpning. Men med udviklingen af nye og bedre immundæmpende midler blev der på ny pustet liv i interessen. Trods publiceringen af en række studier, der konkluderer, at steroidfri behandling er forsvarlig, har mange transplantationscentre verden over været tilbageholdende med at hoppe med på bølgen. Bekymringen har været begrundet i dels risikoen for bivirkninger som følge af højere doser calcineurinhæmmere, dels manglende sikkerhed for at nyren holder lige så længe uden prednisolon. Ikke desto mindre ses også blandt skeptikerne en stigende interesse for steroidfri immundæmpning. Det hænger bl.a. sammen med, at hjerte-kar-sygdomme står for hovedparten af dødsfald blandt transplanterede en statistik den langvarige behandling med steroider bidrager til. Samarbejde og vidensudveksling Blandt nyretransplanterede i Danmark rejser de regionale forskelle i anvendelsen af immundæmpende medicin naturligvis spørgsmål: Hvorfor gives prednisolon i København og Aarhus trods tårnhøje bivirkninger, når man i Odense har gode erfaringer med at transplantere uden? Svar i stil med sådan har man gjort siden 1960erne eller ingen aner, hvad der er bedst opleves ikke videre tilfredsstillende især ikke hvis man er plaget af bivirkninger eller bekymringer over langsigtede konsekvenser af prednisolon. En måske bedre begrundelse gives indirekte i en fælles udtalelse fra de tre danske transplantationscentre: Det er meget vigtigt, at afdelingerne anvender kombinationer og doser, de er fortrolige med. Der er meget på spil, så ændringer skal foretages meget forsigtigt. På Aarhus Universitetshospital medvirker man netop nu i en undersøgelse sammen med flere andre transplantationscentre. Undersøgelsen har fokus på diabetes, som er en medvirkende faktor i udviklingen af hjertekar-sygdomme. I projektet, der udløber fra Göteborg, gives prednisolon kun på operationsdag 0 og 1 samtidig med, at der undlades at give forhøjede doser calcineurinhæmmere. I den fælles udtalelse til Nyrenyt understreger de tre transplantationscentre, at de alle deltager i forskningsprojekter inden for videreudvikling af immundæmpende behandling. Af udtalelsen fremgår det, at der er tæt samarbejde og vidensudveksling mellem centrene, samt at målet er at finde den bedst mulige behandling til den enkelte patient. Selvom meget tyder på, at steroidfri immundæmpning kan være en fordel for nogle transplanterede, er det ikke ensbetydende med, at det er den bedste løsning for alle. Frem for at udpege én behandlingsstrategi som den bedste, synes den aktuelle udfordring at bestå i at identificere de patientgrupper, der vil have gavn af steroidfri behandling og de patientgrupper, der ikke vil have gavn af det. 15

16 bivirkninger De fleste nyretransplanterede I Danmark får immundæmpende medicin for at forhindre kroppen i at afstøde det nye organ. Desværre kan langvarig brug eller høje doser af immundæmpende medicin resultere i bivirkninger, der kan være en stor belastning i hverdagen. Det kan være fysiske bivirkninger som øget hårvækst eller hårtab eller det kan være psykiske bivirkninger som humørsvingninger mm. Nogle får mange og alvorlige bivirkninger, mens andre ikke oplever de store gener. Her har vi samlet 6 menneskers historier om deres bivirkninger, og hvordan de har håndteret dem. Oplever du alvorlige bivirkninger, er det vigtigt, at du taler med din læge måske kan du skifte medicin eller gå ned i dosis. Det er vigtigt, at du ikke selv ændrer på dosis eller Humørsvingninger Lea, 36 år, mor til Sebastian Min søn, Sebastian, fik nefrotisk syndrom, da han var 3½ år. Han fik store doser Prednisolon og havde svære bivirkninger af det. Han var enten hyperaktiv og overgearet og kunne et sekund efter bryde grædende sammen uden at kunne sætte ord på hvad han var ked af. Til sidst var han mere trist, deprimeret og grædende end overgearet og kunne for eksempel spørge om man dør hvis man løber ud foran en bus. Da han var 5 år skiftede han medicin til Sandimmun, netop på grund af de svære bivirkninger. Han er ikke sluppet for bivirkninger, men dem han får fra Sandimmun, for eksempel øget hårvækst og mavesmerter, er mere tålelige, for som han selv siger: Det er meget værre at være ked af det hele tiden. Måneansigt Johanne, 17 år Jeg havde måneansigt, og især dobbelthagen var jeg rigtig ked af. Jeg var hele tiden opmærksom på det og prøvede at holde hovedet, så dobbelthagen var mindst muligt synlig, og jeg gik og sugede kinderne ind. Da jeg kom tilbage på skolen og mødte mine klassekammerater udenfor, så kunne de ikke genkende mig. Det var rigtig ubehageligt, at de bare pga. af mit ændrede udseende pludselig så mig som en helt anden person. Jeg spiste ikke slik foran nogen andre, for de skulle i hvert fald ikke tro, at jeg selv var skyld i mit tykke ansigt. Jeg stoppede med at se mig selv i spejlet selv når jeg gik forbi butiksvinduer, kiggede jeg væk. Jeg fandt en metode til at lægge make-up, så jeg kun så øjnene i spejlet. Jeg lagde en heftig make-up for at skjule min ansigtsform. Øget hårvækst Sebastian, 12 år På grund af medicinen får jeg meget hår, især i ansigtet hvor mine øjenbryn vokser sammen. På et tidspunkt blev det så slemt, at jeg blev drillet og folk kiggede efter mig. Jeg sagde det til min mor, men hun havde svært ved at forstå det, for hun var jo vant til at se mig hver dag. Men kort tid efter var vi i Tivoli og stod og ventede i køen til rutsjebanen, hvor der var nogle børn talte om mig og pegede. Bag efter kørte vi hjem og voksede straks mine øjenbryn, og det har vi gjort lige siden. Det hjalp, 16

17 Medicintjek Medicintjek er en applikation til smartphones. Med den kan du søge på et produkt eller scanne stregkoden på medicinæsken og få adgang til oplysninger om bl.a. anbefalet dosis, pris, evt. risici, indlægsseddel mm. TemaMedicin Meld en bivirkning Som medicinbruger eller pårørende kan du melde bivirkninger ved medicin ved hjælp af en e-blanket på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Hårtab Grethe, 63 år I starten tænkte jeg ikke så meget over hårtabet, men på et tidspunkt blev det alligevel for meget. Jeg følte, at noget af min kvindelighed gik tabt, når håret røg af i store totter. Jeg besluttede mig for, at jeg ikke ville gå rundt og være ked af det over mit hår, når jeg nu var blevet transplanteret, og det var gået godt. Jeg prøvede mig derfor frem med forskellige parykker. Det betyder meget for mig at have en flot frisure, og man kan sagtens finde parykker, som ligner ens eget hår, så jeg vil fortsætte med at gå med paryk, indtil mit eget hår måske en dag vender tilbage. Tab af muskelmasse Anja, 41 år Jeg fik på et tidspunkt en dosis på 100 mg Prednisolon over 10 dage. På et tidspunkt kunne jeg pludselig ikke gå op ad trapper længere, og jeg oplevede en dag at sætte mig ned på hug, og da jeg forsøgte at komme op at stå igen, kunne jeg simpelthen ikke, jeg væltede i stedet. På det tidspunkt var jeg altså kun 21 år. Der er nok ikke så meget at gøre, men jeg var i god form inden min transplantation, og derfor kunne jeg hurtigt træne mig op til min tidligere form, da jeg først var transplanteret. Så et godt råd er at sørge for at være i god Knogleskørhed Jørgen, 55 år Jeg har fået knogleskørhed, fordi medicinen gør, at der er sket en afkalkning af mine knogler. Det føles som uro i kroppen og det kan også gøre ondt lidt som når man havde vokseværk i benene som barn. Det hjælper at dyrke motion og jo mere jo bedre. Det styrker min muskelmasse og balance- og koordineringsevne. Jeg bliver faktisk også i bedre humør, når jeg har dyrket motion, så det er en ekstra bonus. 17

18 Få et godt forhold til din medicin De fleste mennesker, der har en nyresygdom, er på medicin det meste af livet. Især i starten af ens sygdomsforløb kan det være svært at acceptere. Pillerne bliver en meget konkret påmindelse om, at man er syg. / Af Jonas Bruun Udover at pillerne hurtigt bliver det mest tydelige tegn på ens sygdom, vil mange også opleve at forbinde pillerne med det at have kontrol. Der er noget ukontrollerbart og uforudsigeligt over sygdom. Man har jo ikke selv bestemt, man er syg. En af de få ting, vi til dels kan kontrollere, er medicinen. Så på den ene side forbinder man medicinen med at være syg og unormal, det gælder især for unge mennesker eller patienter der har store bivirkninger. På den anden side gør medicinen én rask, og d e det er et af få redskaber, man har imod s y g - dommens uforudsigelighed, forklarer Henning Søndergaard, som er psykolog i Nyreforeningen og selv har en nyresygdom. Især i starten af ens sygdomsforløb, kan det være svært at se sig selv som én, der skal tage medicin resten af livet, og så er det en god ide at minde sig selv om, hvorfor man tager sin medicin. Det kan nogle gange være godt at stoppe op og tænke, at de her piller, som jeg skal tage hver dag, er en meget lille pris at betale for at få lov til at leve et nogenlunde normalt liv, som ikke er styret af sygdom. På en måde er det fantastisk, at denne her håndfuld piller faktisk gør, at jeg ikke ligger i sengen og er dødssyg resten af mit liv, pointerer Henning. I en anden artikel her i bladet fortæller Emilie Ramlau, hvordan hun stoppede med at tage medicin, fordi hun ønskede at være ligesom de andre på hendes alder. Det var først, da hun lærte at acceptere sin sygdom, hun begyndte at tage sin medicin som hun skulle. I dag har hun ingen problemer med det. Den situation kender Henning godt. Når man er velbehandlet, vil man ofte føle sig rask, og så tænker nogle, at det går så godt, at de har lyst til at tage lidt mindre medicin. Men det er jo medicinen, der har gjort dem raske. Det kan man godt glemme, og når man så stopper, går det galt. I nogle tilfælde kan man være led og ked af et præparat, der i virkeligheden gør én rask og som man skal tage resten af livet, det gælder især for alle dem der har mange bivirkninger af medicinen. Der er også mange, der forbinder medicin med at være gammel, og det er særligt svært at acceptere, når man er ung eller meget pludselig bliver nyresyg efter at have levet et raskt voksenliv, forklarer Henning. (...) de her piller, som jeg skal tage hver dag, er en meget lille pris at betale for at få lov til at leve et nogenlunde normalt liv, som ikke er styret af min sygdom. Det kan måske hjælpe at vende lidt op og ned på det hele. Henning uddyber: Mange forbinder medicinen med at være syg. Nogle vil sige, at sygdommen gør, at man skal tage medicin. Jeg mener dog, at medicinen er en måde at holde sig rask på. Så længe man tager sin medicin, er det muligt at føle sig rask. Det er muligt at gøre mange af de ting og udføre de aktiviteter, som sygdommen ellers ville holde én fra at gøre. Medicinen genopretter de ting i kroppen, som er påvirket af sygdommen. Medicinkombination: På medicinkombination.dk kan du søge på samtidig brug af medicin, naturlægemidler, stærke vitaminer og mineraler og grapefrugtjuice. Du kan søge på enten navn eller indholdsstof altså det aktive stof i medicinen. 18

19 TemaMedicin Jeg holdt op med at tage min medicin Efter en akut nyresygdom blev den 11-årige Emilie transplanteret. Hun fik at vide, at hun skulle tage medicin resten af livet. Men Emilie ville bare gerne være ligesom alle de andre, og da hun blev et par år ældre, stoppede hun i hemmelighed med at tage sin medicin. / Af Jonas Bruun Emilie Ramlau-Hansen boede med sin familie i Grønland. Hun var lidt lavere og lidt tyndere end de andre børn, men da hun var en sund og frisk pige, tænkte ingen på at hun kunne være syg. Som 10-årig begyndte hun at få problemer med at gå, og kort efter, under en ferie i Frankrig, forsøgte hun at løbe over til sin far, men benene eksede under hende, og pludselig stod det klart, at den var rivende gal. Hjemme igen går hun til læge og får konstateret alarmerende lave nyretal. To uger efter bliver hun fløjet til Rigshospitalet til sin første dialyse. Indtil da havde jeg haft en hel normal barndom og været barn med de samme drømme og ønsker som alle mulige andre. Så pludselig med et slag skulle jeg i en alder af 11 år forholde mig til, at jeg nu var syg og skulle transplanteres. Det kan godt være derfor, at jeg havde så svært ved at acceptere medicinen. Jeg forbandt udelukkende medicinen med sygdom og ikke med noget, der kunne gøre mig rask, fortæller Emilie. Emilie blev transplanteret som 11-årig, og alt gik godt. Familien boede nu i Danmark og Emilie gik til kontrol og tog sin medicin. Det var en perfekt transplantation, og alt gik som planlagt. Langt hen ad vejen levede jeg et rimeligt normalt ungdomsliv, og jeg mærkede ikke så meget til, at jeg var syg. Jeg tror, jeg tænkte, at så går det nok, så kan jeg være normal ligesom alle andre og at være normal for mig betød at være rask og sund og leve et familieliv, forklarer Emilie. Hver dag, når jeg tog min medicin, blev jeg mindet om sygdommen, og så var det meget nærliggende bare at lade være med at tage pillerne. Første gang Emilie stoppede med at tage sin medicin, var hun 14 år gammel. Da det blev opdaget, skældte lægerne hende ud og forklarede, at medicinen var livsnødvendig. Men Emilie ville stadig bare gerne være ligesom alle de andre, især nu hvor hun var blevet ældre. Som 16-årig stoppede hun igen i smug, og pludselig blev hun akut syg og indlagt. Det var under den indlæggelse, at det for første gang gik op for mig, at jeg var syg. Det kan lyde mærkeligt, men indtil da havde jeg ligesom prøvet at skyde det væk fra mig. Problemet opstod hver eneste dag, når jeg tog min medicin, for så blev jeg mindet om, at jeg ikke var ligesom de andre. Og så var det altså meget nærliggende bare at lade være med at tage pillerne. Så slap jeg for at tænke på sygdommen. Emilie er i dag 18 år gammel og går på HTX i Randers. Hun lever et nogenlunde normalt ungdomsliv, blandt andet fordi hun tager sin medicin. Foto: Privat 19

20 Myter fakta Man må ikke spise grapefrugt, når man er transplanteret Man må gerne knuse sine tabletter Fakta Du må ikke spise grape eller drikke grapefrugtjuice, hvis du får tacrolimus- eller ciclosporinmedicin. Grapefrugt kan øge koncentrationen af disse præparater i blodet og eventuelt medføre bivirkninger. Det er medicinens skyld, at jeg ikke har lyst til sex Fakta Mange mennesker med nyresygdom får meget medicin, og en del af denne medicin kan give seksuelle bivirkninger. Nedsat sexlyst eller rejsningsproblemer kan altså sagtens være en bivirkning ved den medicin, du tager. Dog kan manglende lyst til sex også skyldes træthed, bekymringer, stress mm., som er helt almindeligt for mange mennesker både med og uden nyresygdom. Hvis det er medicinens skyld, at du har nedsat sexlyst, så kan det nogle gange bedres ved at mindske dosis eller skifte præparat. Tal med din læge, hvis du mener, at problemet skyldes medicinen. Visse typer af medicin kan få kroppen til at lugte dårligt Fakta Nogle former for medicin kan give dårlig ånde, f.eks. medicin mod forhøjet blodtryk. Visse former for medicin kan også påvirke din svedlugt. Man kan sagtens købe sin medicin via internettet + Fakta Myte Du kan lovligt købe medicin på internettet, hvis medicinen bliver sendt fra et EØS-land (dvs. EU-lande samt Island, Norge og Liechtenstein). Fra alle andre lande er bestilling af medicin og levering per post og lignende forbudt. Internettet flyder med medicin, som ikke er godkendt af myndighederne. Det er medicin, som både kan være forfalsket og potentielt set farlig for helbredet. Sundhedsstyrelsen opfordrer danske forbrugere til at passe på sig selv og f.eks. bruge de danske netapoteker eller en butik, som har tilladelse til at sælge medicin på nettet.. 20 om medicin og nyresygdom + Fakta Myte Om man må knuse en tablet afhænger helt af, hvilken tablet det er. Depottabletter virker f.eks. ved at afgive en lille mængde lægemiddel ad gangen, og den virker derfor i længere tid, end en almindelig tablet. Hvis man knuser en depottablet, bliver alt lægemiddel afgivet på en gang. I bedste fald har det ikke den ønskede effekt, og i værste fald er der risiko for bivirkninger. Man må derfor ikke knuse depottabletter. Andre tabletter kan godt knuses. Nogle tabletter må dog ikke indtages i forbindelse med mad (da det kan nedsætte virkningen), så det er en god ide at tjekke indlægssedlen, før man kommer en knust tablet i maden. Det er altid en god ide at læse indlægssedlen i pakningen, da der vil stå, hvis man ikke må knuse tabletten. Spørg din læge eller på apoteket, hvis du er i tvivl om en specifik tablet. Man kan ikke rejse til udlandet uden et Myte pillepas De fleste med en nyresygdom kan sagtens rejse til udlandet uden et pillepas. Du skal kun have udstedt et pillepas, hvis du får medicin, der indeholder stoffer, som virker euforiserende og som påvirker centralnervesystemet. Den slags medicin er typisk markeret med en rød trekant. Et pillepas dokumenterer, at den medicin, du medbringer, er til dig eget forbrug. Pillepas udstedes på apoteket og er gratis. Prednisolon gør mig tyk Myte Prednisolon i sig selv gør ikke, at man tager på. Bivirkningerne derimod kan have en effekt på ens vægt. Det kan f.eks. være øget appetit og en ændring i fordelingen af fedtet på kroppen, f.eks. rundere kinder og større mave. Man kan dog også helt naturligt opleve at få øget appetit og lyst til mad efter en transplantation, fordi man simpelthen føler sig rask. Mange mennesker i dialyse har kvalme og madlede og dermed en begrænset appetit. Det ændrer sig for de fleste, når de er transplanteret. Samtidig er der pludselig en masse ting, som før var bandlyst i dialysediæten, men som man kan spise i store mængder uden at blive syg.