COLITIS-CROHN FORENINGEN INFORMERER. Vores barn har fået tarmbetændelse

Transkript

1 COLITIS-CROHN FORENINGEN INFORMERER Vores barn har fået tarmbetændelse COLITIS-CROHN FORENINGEN Klingenberg 15, 2. th, 5000 Odense C Tlf CVR

2 Colitis-Crohn Foreningen Landsforeningen til bekæmpelse af colitis ulcerosa og Crohns sygdom Det lægelige Råd: Overlæge dr.med Jens Frederik Dahlerup Overlæge dr.med Jan Fallingborg Professor Overlæge dr.med Steffen Husby Overlæge dr.med Karsten Lauritsen Overlæge dr.med Pia Munkholm Professor Overlæge dr.med Jørgen Rask Madsen Professor Overlæge dr.med Niels Qvist Udgivet xxx 2010 Forlaget CC-Bladet 1. Oplag: eksemplarer LAYOUT & SATS: Colitis-Crohn Foreningens redaktion Osted Bogtryk Offset Copyright 2010 Colitis-Crohn Foreningen Mekanisk, fotografisk, elektronisk eller anden gengivelse af dette hæftes indhold eller dele heraf, er ikke tilladt ifølge dansk lov om ophavsret. INDHOLD Forord 3 Børnelægen 4 Kirurgen 10 Psykologen 13 Socialrådgiveren 15 Patientvejlederen 23 Skolelederen 24 Klasselæreren 25 Forældre 27 Om Colitis-Crohn Foreningen 28 Hvordan bliver jeg medlem i CCF? Dette hæfte er skrevet af en vifte af faglige personer. CCF takker alle for deres hjælp til hæftets tilblivelse Professor Steffen Husby Professor Niels Qvist Bach. Psych Merete Mærsk Socialrådgiver Linda Nissen Patientvejleder Karin Sroczynski Lærer Heidi McGuire Landsformand Bente Buus Projektkoordinator Per Fløe Hæftet er udgivet med støtte af: Indenrigs- og Sundhedsministeriet Sygekassernes Helsefond Anne Charlotte Suadicani Otsuka UCB Nordic Schering Coloplast Schering Plough

3 Forord Dette forældrehæfte er udgivet af Landsforeningen til bekæmpelse af colitis ulcerosa og Crohns sygdom, og er et følgehæfte til børnebogen og spillet. Den er skrevet og udarbejdet af en lang række forfattere, som har forfattet den ud fra det behov, foreningens medlemmer har givet udtryk for. Det er hensigten med dette hæfte at give patienter, pårørende og andre interesserede et lille opslagsværk, der kan være til hjælp ved læsning om sygdommene, samtale med læger og forståelse af fremgangsmåderne ved behandling af de to sygdomme. Ligeledes er der flere afsnit, der forhåbentlig kan give oplysninger og svar på mange af de spørgsmål, der uundgåeligt vil trænge sig på og som har relation til barnet sygdom, som f.eks. sociale- og psykiske forhold, skole, rejse m.v. Det er vores håb, at dette hæfte kan bidrage til yderligere forståelse og information. Denne publikation kan dog ikke erstatte den personlige dialog mellem læge og patient, men vi håber, at den kan give svar på en del af de spørgsmål, der opstår, og danne grundlag for både nye og uddybende spørgsmål til læge og personale på hospitalet og ved offentlige myndigheder. Hovedbestyrelsen

4 Børnelægen Crohns sygdom Crohns sygdom er en kronisk sygdom, der kan dannes overalt i mavetarmkanalen. Den blev første gang beskrevet i 1932 af den amerkanske læge Burrill Crohn, som kaldte sygdommen regional ileitis svarende til, at sygdommen ofte, men slet ikke altid, findes i den nederste del af tynbdtarmen. Man kender ikke årsagen til sygdommen. Crohns sygdom kan hos børn og unge give: Ondt i maven, dårlig appetit Tynd mave, måske med blod eller slim Vægttab eller manglende højde Feber Sår ved endetarmen Træthed Hævelse af leddene og ledsmerter, f.eks. i ankel- og knæled. Sygdommen kan findes overalt i mavetarmkanalen fra mundhulen til endetarmsåbningen. Som det kan forstås ud fra listen, ses meget forskellige symptomer. Sygdommen kan findes punktformet spredt i tarmen. Sygdommen findes ganske hyppigt i tyktarmen, og det kan vanskeliggøre adskillelsen fra den anden kroniske tarmsygdom, colitis ulcerosa. Der ses også symptomer udenfor mavetarmkanalen. Det kan være hævede led eller irritation af øjnenes hornhinde. Symptomerne kan udvikle sig langsomt, så der kan gå flere år før sygdommen erkendes. Hyppigheder Crohns sygdom er hos børn og unge en sjælden sygdom. I Danmark findes ca. 150 børn under 15 år med sygdommen. Der har dog vist sig en øgning x 11 i antallet af børn med Crohns sygdom i Danmark gennem de sidste 20 år. Hvis symptomerne udelukkende er mavesmerter, kan det være vanskeligt at finde det barn, der har Crohns sygdom. Som at finde en nåle i en høstak. Undersøgelser Diagnosen colitis ulcerosa stilles ved en kombination af det kliniske billede og undersøgelser af marvetarmkanalen. En grundig lægeundersøgelse kan i sig selv stille diagnosen, så I kan forberede jeres barn på en almindelig, men grundig lægeundersøgelse ved indlæggelse og besøg i børneambulatoriet. Hos børn er det vigtigt for lægen at vurdere højde og vægt, og målingerne sættes ind i en vækstkurve. Når tarmen skal undersøges, foretages dels øvre kikkertundersøgelse (gastroskopi) og dels nedre kikkertundersøgelse (koloskopi). Ofte kombineres de to undersøgelser. Hos børn foretages undersøgelserne oftest i fuld bedøvelse eller med en sløvende bedøvelse. I forbindelse med kikkertundersøgelsen tages små vævsprøver (biopsier) fra slimhinden af det undersøgte tarmstykke for at undersøge vævet under mikroskop. Dermed kan det afgøres, om der er tale om Crohns sygdom eller om en anden sygdom. Desuden kan sværhedsgraden af sygdommen vurderes.

5 Liste over undersøgelser Klinisk undersøgelse og måling af højde og vægt Blodprøver (undersøgelser for betændelse, blodmangel og proteinmangel) Afføringsprøver (undersøgelse for bakterier, parasitter og virus) Kikkertundersøgelse (undersøgelse af mavesæk (gastroskopi), af tyktarm og endetarm (koloskopi) samt som noget nyt kapsel-endoskopi af tyndtarmen) Røntgenundersøgelse og MR-scanning (undersøgelse af tyndtarmen) Behandling Behandlingen af Crohns sygdom hos bør følger delvis behandlingsstrategien hos voksne. Målet er det samme, nemlig at bekæmpe betændelsen og give patienten den højest mulige livskvalitet. Hos børn er vigtigt delmål derudover at bevare vækst og pubertetsudvikling. Behandlingen kan opdeles i tre dele: Ernæring Ernæring som behandling har vist sig at have effekt på Crohns sygdom hos børn og unge. Der er del bedring af selv sygdommen, dels på vækst og udvikling. Behandlingen består af sondekost i en mængde udover det beregnede behov for ernæring (som regel %) i en periode på 1-3 måneder. Sondekosten kan gives med sonde, men nogle kan drikke det. Behandlingen kan gentages. Derudover kan almindelig sund og nærende kost være værdifuld, men ikke i form af særlige diæter. Børn med Crohns sygdom har behov for energi til almindelig vækst og udvikling som alle andre børn. Medicin Medicinsk behandling af Crohns sygdom har udviklet sig meget i de sidste 10 år. Man kan opdele behandlingen i: Start og opblussen Binyrebarkhormon Binyrebarkhormon kan gives som tabletter og i Danmark anvendes oftest præparatet prednisolon. Hvis der særligt er forandringer i endetarmen, kan klysma eller stikpiller anvendes. Binyrebarkhormon som prednisolon hæmmer effektivt betændelsesreaktioner i kroppen. En anden form for binyrebarkhormon, Entocort findes både som kapsler eller væske til indhældning. Det giver hos børn færre bivirkninger end prednisolon, men er måske heller ikke helt så effektivt. Bivirkningerne ved binyrebarkhormon er typisk væksthæmning, øget fedtlag og øget appetit, der vil ses hos alle, der får binyrebarkhormon gennem længere tid. Desuden humørsvingninger, øjenforandringer og striber i huden, der ses betydeligt sjældnere. Især hos voksne kan komme sukkersyge og forhøjet blodtryk (hypertension) og på længere sigt afkalkning af knoglerne med knogleskørhed. Derfor tages kalktilskud når barnet får steroid. Bivirkningerne hos børn og unge forsvinder næsten altid igen, men striber i huden, der især ses på mave og lår, kan være blivende. Vedligeholdelsesbehandling. Azathioprin og mercaptopurin Et immundæmpende middel, der er blevet undersøgt ganske grundigt hos børn. Det

6 har vist sig effektivt, så der i det lange løb kan spares på binyrebarkhormonet. Azathioprin gives oftest som tabletter og skal tages fast i en længere periode. Stoffet dæmper betændelse og hæmmer derved infektionsforsvaret som en del af sin virkning. Bivirkningerne er dels betændelsesreaktioner i lever eller bugspytkirtel, dels tryk på knoglemarven så der kommer øget tendens til infektion. Personer, der gennem længere tid indtager azathioprin, har muligvis en let øget risiko for kræftsygdom (lymfom) senere i livet. Methatrexat Et immundæmpende middel, der kan anvendes når azathioprin eller 6-mercaptopurin ikke tåles eller ikke er effektivt. Methotrexat har en række bivirkninger. 5-ASA eler mesalazin præparater Salazopyrin er det oprindeligt udviklede stof, det har bivirninger for ca. 15% af de personer, der får det. Asacol, Pentasa er præparater, der har været anvendt gennem mange år. Nu har det vist sig, at stoffet kun har en beskeden effekt ved Crohns sygdom. Derfor er de fleste afdelinger påholdende med at anvende det, undtagen på særlig indikation. Biologisk behandling Antistoffer (bl.a. Remicade) Remicade er et antistof, der nu anvendes overalt i verden. Det består af et antistof, der er ettet mod signalstoffet TNF-alfa. Behandlingen er effektiv for nogle patienter med Crohns sygdom, men det er ikke sikkert på forhånd, hvem der får glæde af behandlingen. Remicade består af 80% menneske-æggehvidestoffer og 20% muse-æggehvidestoffer, så der er risiko for overfølsomhedsreaktioner ved infusion af stoffet. Over de første uger kan ses influenzalignende bivirkninger som feber med hovedpine og almen utilpashed. Som regel skal behandlingen gentages med 6-8 ugers mellemrum. Yderligere oplysninger om morbus Crohn kan læses i CCF s hæfte Crohn Colitis ulcerosa Colitis ulcerosa er en kronisk sygdom i tyktarm og endetarm. Man kender ikke årsagen til colitis ulcerosa. Symptomerne på colitis ulcerosa er typisk: Blodig afføring Tynde afføringer (diarre) Smerter ved afføring Hævelse af leddene og ledsmerter, f.eks. i ankel- og knæled Irritation af øjets hornhinde. Symptomerne er som regel mere entydige ved colitis ulcerosa end ved Crohns sygdom, men det kan være vanskeligt eller umuligt at adskille de to ved Crohns sygdom i tyktarmen. Symptomerne kommer som regel indenfor uger til måneder. Der findes forskellige former for colotis ulcerosa afhængig af sygdommens udbredning. (Figur 1 colon med proctitis, figur 2 colon med venstresidig CU, figur 3 hele colon involveret) Der ses også symptomer udenfor mavetarmkanalen. Det kan være hævede led eller irritation af øjnenes hornhinde. Der kan også ses hudforandringer i form af såkaldt erythema nodosum (knuderosen).

7 Hyppigheden af colitis ulcerosa hos børn har været konstant i Danmark over de sidste 50 år, og sygdommen ses hyppigst i yngre voksenalder. Udbredning og forløb Diagnosen colitis ulcerosa stilles ved en kombination af det kliniske billede og undersøgelser af marvetarmkanalen. En grundig lægeundersøgelse kan i sig selv stille diagnosen, så I kan forberede jeres barn på en almindelig men grundig lægeundersøgelse ved indlæggelse og besøg i børneambulatoriet. Hos børn er det vigtigt for lægen at vurdere højde og vægt, og målingerne sættes ind i en vækstkurve. Når tarmen skal undersøges, foretages nedre kikkertundersøgelse (koloskopi) og, hvis symptomerne ikke er sikre, som regel også øvre kikkertundersøgelse (gastroskopi). Ofte kombineres de to undersøgelser. Hos børn foretages undersøgelserne oftest i fuld bedøvelse eller med en sløvende bedøvelse. I forbindelse med kikkertundersøgelsen tages små vævsprøver (biopsier) fra slimhinden af det undersøgte tarmstykke for at undersøge vævet under mikroskop. Dermed kan det afgøres, om der er tale om colitis ulcerosa eller om en anden sygdom. Desuden kan sværhedsgraden af sygdommen vurderes. Behandlingen af colitis ulcerosa hos børn følger delvis behandlingsstrategien hos voksne. Målet er det samme, nemlig at bekæmpe betændelsen og give patienten den

8 højest mulige livskvalitet. Hos børn er vigtigt delmål derudover at bevare vækst og pubertetsudvikling. Medicin Medicinsk behandling af colitis ulcerosa har udviklet sig meget i de sidste 10 år. Man kan opdele behandlingen i: Start og opblussen Binyrebarkhormon Binyrebarkhormon kan gives som tabletter og i Danmark anvendes oftest præparatet prednisolon. Hvis der særligt er forandringer i endetarmen, kan klysma eller stikpiller anvendes. Binyrebarkhormon som prednisolon hæmmer effektivt betændelsesreaktioner i kroppen. En anden form for binyrebarkhormon, Entocort findes både som kapsler eller væske til indhældning. Det giver hos børn færre bivirkninger end prednisolon, men er måske heller ikke helt så effektivt. Bivirkningerne ved binyrebarkhormon er typisk væksthæmning, øget fedtlag og øget appetit, der vil ses hos alle, der får binyrebarkhormon gennem længere tid. Desuden humørsvingninger, øjenforandringer og striber i huden, der ses betydeligt sjældnere. Især hos voksne kan komme sukkersyge og forhøjet blodtryk (hypertension) og på længere sigt afkalkning af knoglerne med knogleskørhed til følge. Derfor tages kalktilskud, når barnet får steroid. Bivirkningerne hos børn og unge forsvinder næsten altid igen, men striber i huden, der især ses på mave og lår, kan være blivende. Vedligeholdelsesbehandling Azathioprin og mercaptopurin: Immundæmpende middel, der er blevet undersøgt ganske grundigt hos børn. Det har vist sig effektivt, så der i det lange løb kan spares på binyrebarkhormonet. Azathioprin gives oftest som tabletter og skal tages fast i en længere periode. Stoffet dæmper betændelse og hæmmer derved infektionsforsvaret som en del af sin virkning. Bivirkningerne er dels betændelsesreaktioner i lever eller bugspytkirtel, dels tryk på knoglemarven så der kommer øget tendens til infektion. Personer, der gennem længere tid indtaget azathioprin, har muligvis en let øget risiko for kræftsygdom (lymfom) senere i livet. Methotrexat: Et immundæmpende middel, der kan anvendes, når azathioprin eller 6-mercaptopurin ikke tåles eller ikke er effektivt. Methotrexat har en række bivirkninger. Metronidazol: Metronidazol er et antibiotikum, der bl.a. bruges mod betændelse med bakterier i urinveje og tarm. Det har vist sig effektivt mod Crohns sygdom, især omkring endetarmsåbningen. Bivirkninger er metalsmag, påvirkning af knoglemarven, og en antabus-lignende virkning, så unge skal væreklar over, at de ikke kan tåle at drikke alkohol, når de får metronidazol. 5-ASA eller mesalazin præparater: Salazopyrin er det oprindeligt udviklede stof, det har bivirkninger for ca. 15% af de personer, der får det. Asacol, Pentasa er præparater, der har været anvendt gennem mange år. Salazopyrin og 5-ASA præparater har effekt ved colitis ulcerosa og anvendes som langtidsbehandling. Lokalbehandling (klysma) anvendes over kortere tid.

9 Biologisk behandling Antistoffer (bl.a. Remicade, Humira): Remicade er et præparat, der nu anvendes overalt i verden. Det består af et antistof, der er rettet mod signalstoffet TNF-alfa. Behandlingen er effektiv for nogle patienter med Crohns sygdom og formentlig også colitis ulcerosa, men det er ikke sikkert på forhånd, hvem der får glæde af behandlingen. Remicade består af 80% menneske-æggehvidestoffer og 20% museæggehvidestoffer, så der er risiko for overfølsomhedsreaktioner ved infusion af stoffet. Over de første uger kan ses influenzalignende bivirkninger som feber med hovedpine og almen utilpashed. Som regel skal behandlingen gentages med 6-8 ugers mellemrum Yderligere oplysninger om colitis ulcerosa kan læses i CCF s hæfte colitis ulcerosa Sociale forhold Børn, der er syge gennem længere tid, vil reagere på forskellig måde på sygdommen. Nogle vil reagere ud og vise deres skuffelse over sygdommen. Andre vil trække sig ind i sig selv og blive mere indadvendte. Barnet vil tit søge et tidligere udviklingstrin, f.eks. i sproget, for at indhente det forsømte, når hun/han får det godt igen. Det kan være en fordel som forældre at få hjælp til at håndtere problemerne med en psykolog. Dagligdagen Som mål skal børn med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa leve et fuldstændigt normalt børneliv med familie, skolegang, fritidsinteresser og ferie som alle andre børn. Det kan lykkes for de fleste. Indlæggelser sker f.eks. til særlig behandling, men som regel er det tilstrækkeligt med ambulante kontroller. Tidligere har man som forældre måske taget særlige hensyn til barnet/den unge. Det kan efter start på behandling og bedring i sygdommen være hensigtsmæssigt ikke længere at tage særlige hensyn. I forbindelse med behandling skal baret og forældrene altid informeres om, hvad der skal ske, og hvordan det så er gået. Barnet har ret til at få information på sit niveau, evt. formidlet via forældrene. Hvor meget kan barnet informeres? Det hele! på en passende måde. Hvis der optræder misforståelser, så I er utilfredse med behandlingen, opfordres I til atklage til patientklagenævnet ( Derudover er der på alle sygehuse ansat en patientvejleder, der kan rådgive jer om eventuelle problemer, der måtte opstå. Se også side 23. Forskning Der foregår en betydelig mængde forskning her i landet vedr. kronisk tarmbetændelse. Forskningen sker på forskellige niveauer: Hyppigheder og forløb (epidemiologisk forskning) Afprøvning af nye lægemidler eller behandlingsformer Undersøgelse af årsagerne til sygdommene i mennesker Undersøgelser og modeller for IBD i forsøgsdyr Alle de fire typer af forskning er væsentlige. Afprøvning af nye lægemidler foregår typisk ved et lægemiddelfirma.

10 Kirurgen Operation ved kronisk tarmbetændelse hos børn Forældre til børn med crohns sygdom eller colitis ulcerosa bliver ofte stillet overfor spørgsmålet om kirurgisk behandling i tilfælde af, at den medicinske behandling ikke er tilstrækkelig til at kontrollere sygdommen, eller der er for mange bivirkninger til behandlingen. Da det ofte drejer sig om større kirurgiske indgreb, er det naturligt at såvel barnet som forældre er bekymrede for udsigten til operation. Det er heller ikke helt uden grund, da børnene ofte på det tidspunkt, hvor operation kommer på tale, kan være alment svækkede eller i dårlig ernæringstilstand på grund af langvarig sygdom. Disse forhold medfører alt andet lige, at der er en større risiko for komplikationer til operationen, også alvorlige komplikationer, der kan forlænge opholdet på sygehus. Oven i alt dette må forældrene og barnet ofte også tage stilling til eventuel stomi, med alle de bekymringer om fremtiden dette måtte indebære. Det gælder naturligvis i mere udtalt grad, hvor der er tale om en blivende stomi end en midlertidig stomi. I de tilfælde, hvor sygdommen ikke kræver akut operation, kan tidspunktet for operationen planlægges ud fra forældrenes og barnets ønsker indenfor nogle dage eller et par uger. Det er vigtigt at forældre og barn kan få den nødvendige tid til at bearbejde alle informationer om indgrebets art og forventningerne til resultatet af operationen. Det er meget vigtigt, at børnene inddrages fuldt ud i denne proces uanset alder. Det er også godt, hvis barnet får mulighed for at tale med et andet barn, der har gennemgået en lignende operation. Her kan patientforeningen yde en særdeles god hjælp med at etablere kontakten, men afdelingerne på sygehuset kan også være behjælpelige. Nedenstående har vi forsøgt at ridse de generelle komplikationer op, som de er hyppigst forekommende. Det kan forhåbentlig være en hjælp til at forstå de problemer, der eventuelt måtte opstå efter operation. Selv i de bedste hænder vil der altid være en risiko for komplikationer til operation for Crohns sygdom eller colitis ulcerosa, fordi mange af patienterne som tidligere nævnt på operationstidspunktet er alvorligt syge efter en lang sygdomsperiode, og indtagelse af medicin kan påvirke evnen til sårheling. Den største synder i den henseende er prednisolon. Den hyppigste komplikation til operation er betændelse i operationssåret. Dette forebygges ved at give antibiotisk behandling under og efter operationen. Doseringen og varighed af behandlingen er individuel. Betændelse i operationssåret er ikke nogen farlig komplikation, men naturligvis ubehageligt for barnet. Symptomerne er vedvarende feber, tiltagende rødme og ømhed i operationsarret. Behandlingen består i at åbne såret i narkose, således at pus og materie kan fjernes. Herefter lader man såret stå åbent. Der vil blive lagt en sugende forbinding i såret, og såret vil herefter kunne sys sammen 2-3 dage senere. Sårskiftningerne foregår sædvanligvis uden narkose.

11 Barnet kan naturligvis være lidt bange for dette, men det er ikke smertefuldt og barnet vænner sig hurtigt til situationen. I visse situationer vælger kirurgen at lade såret vokse sammen af sig selv i stedet for at sy det sammen, og sårskiftningen kan da ske i hjemmet ved hjemmesygeplejersken. En lidt mere alvorlig komplikation er byld i bughulen. Symptomerne er springende temperatur med temperaturstigninger op til 39-40º C. Diagnosen stilles ofte ved en ultralydsskanning af maven. I nogle tilfælde vil det være nødvendigt med en ny operation, i andre tilfælde kan det lade sig gøre at tømme bylden med et lille dræn, der føres gennem bugvæggen. Det er dog i den sammenhæng vigtigt at bemærke, at feber er almindeligt de første par døgn efter operation, uden at der noget galt. Hos svækkede børn, der op til operationen har fået en stor dosis binyrebarkhormon (prednisolon), er sårhelingsevnen nedsat. Det kan resultere i, at såret springer op, således at det bliver nødvendigt at reparere såret på ny. Hos de børn, der får anlagt en stomi, er der også risiko for komplikationer til dette. De første dag efter operationen hæver stomien ofte og kan se lidt voldsom ud, men hævelsen aftager spontant i løbet af 2-3 uger. Hos patienter med dårlig sårheling kan stomien slippe, hvorved der kommer et åbentstående sår mellem stomien og kanten af stomihullet. Det heler altid af sig selv. Den alvorligste komplikation er mangelfuld blodforsyning til stomien, der i værste fald kan føre til koldbrand i det stykke af tarmen, hvor stomien sidder. Da vil det være nødvendigt med en fornyet operation med fjernelse af det dårlige stykke tarm og anlæggelse af en ny stomi. Ved Crohns sygdom er den mest almindelige operation fjernelse af det syge stykke tarm, hvorefter de to raske ender af tarmen sys sammen. I meget få tilfælde kan der ske en mindre eller større bristning i sammensyningen. Det er en meget alvorlig komplikation, der nødvendiggør akut operation, og oftest er det nødvendigt midlertidigt at gøre tarmen ud som en stomi, der hvor sammensyningen sad. Det ovenstående var lidt om de tidlige og umiddelbare komplikationer til den kirurgiske behandling. Der kan også være nogle problemer på længere sigt. En del patienter er ikke helt tilfredse med det kosmetiske resultat af operationen, specielt arret. Nogle patienter har tilbøjelighed til at danne meget arvæv, specielt hvis de har fået prednisolon i større dosis op til operationen. Sædvanligvis bliver arret pænere med årene. Plastikkirurgisk korrektion kan dog komme på tale senere i forløbet. Ved Crohns sygdom er der mange, der fejlagtigt har den opfattelse, at operation øger risikoen for, at man senere må gennemgå en fornyet operation. Det er ikke rigtigt. Det er korrekt, at mange Crohn patienter ofte må gennemgå flere operationer gennem livet, men det har noget med sygdomsprocessen at gøre, og ikke noget at gøre med, om man tidligere er opereret eller ej. I modsætning til operation for Crohns sygdom er en opration for colitis ulcerosa med fjernelse af tyktarmen en helbredende operation, men dermed ikke være sagt, at man er fuldstændig fri for gener fremover. Tyktarmens vigtigste opgave er at fjerne væske fra afføringen, således at mængden reduceres, og afføringen får den rette konsistens. Mængden af afføring stiger ca. til det fem til seks-dobbelte, når man mangler tyktarmen. Ved kirurgisk behandling

12 af colitis ulcerosa vælger langt de fleste forældre og børn at få lavet den såkaldte pouch-operation. Ved denne operation sys tyndtarmen ned til endetarmsåbningen samtidig med, at der konstrueres en udvidelse (pouch) på det nederste stykke af tyndtarmen til at opsamle afføringen. På den måde vil de fleste kunne nøjes med at gå på toilettet 5-6 gange i døgnet og måske en gang om natten. Der er store variationer, nogle vil kunne nøjes med 3-4 gange i døgnet, medens andre må gå på toilettet til ti 10 gange i døgnet. Der er ingen undersøgelser, der kan forudsige noget om afføringshyppigheden. Et andet problem er, at der undertiden kan komme en betændelsestilstand i pouchen. Symptomerne er let feber, smerter, hyppige afføringer evt. tilblndet slim, altså symptomer der fuldstændig ligner de symptomer, man har ved colitis ulcerosa. Man kender ikke årsagen til pouchitis, behandlingen er antibiotika i 2-4 uger. Mange patienter oplever kun ét eller få tilfælde af pouchitis, men hos enkelte patienter kan anfaldene komme så hyppigt, at det kan være nødvendigt at fjerne pouchen og anlægge en blivende tyndtarmsstomi (ileostomi). Sammenlignet med voksne patienter er risikoen for dårligt funktionelt resultat og pouchitis ved pouch-operationer mindre, og børn har generelt lettere ved at vænne sig til den nye funktion af tarmen. Piger, der har fået foretaget pouch-operation for colitis ulcerosa, har betydeligt sværere ved at blive gravide på den naturlige måde. Det skyldes nogle sammenvoksninger i bækkenet, der kan forhindre æggets vandring fra æggestok til æggeleder og videre ned i livmoderen. Disse piger vil kunne hjælpes med kunstig befrugtning med godt resultat. Hvornår man skal tilråde kirurgi frem for fortsat medicinsk behandling kan være vanskelig at afgøre. Operationsindikationen bør altid ske på basis af samråd mellem kirurger og børnelæger, der er specialister i behandlingen af børn med kronisk tarmbetændelse. Der er ingen nedre aldersgrænse for, hvornår operation kan foretages. Hos børn med colitis ulcerosa er der heller ingen nedre aldersgrænse for, hvornår det kan lade sig gøre at lave den såkaldte pouch-operation. Tidligere anbefalede man at vente med pouch-operation til barnet var udvokset, men det er der ingen videnskabelig dokumentation fro, er nogen fordel. Tværtimod må barnet i så fald gå med stomi i mange år, med de gener det måtte give. Mange forældre vil have kendskab til operation fra andre patienter, måske også hos patienter, hvor der har været alvorlige komplikationer. Det er dog her vigtigt at erindre, at et sygdomsforløb altid er individuelt og sjældent kan overføres direkte til andre patienter. Dog er det vigtigt, at forældre og barnet får diskuteret alle de problemer og bekymringer, der måtte være igennem med e behandlende læger. Hvis man ikke er tilfreds med det, bør der altid være en mulighed for at konsultere andre specialister for en yderligere vurdering, og det bør være muligt i alle faser af behandlingen. Lige så vigtigt som det er at pege på mulige komplikationer til den kirurgiske behandling, lige så vigtigt er det at huske på, at langt de fleste patienter gennemgår en helt ukompliceret kirurgisk behandling med et særdeles godt resultat, hvor patienten bliver rask.

13 Psykologen Den svære balance Det er en svær balancekunst at være forældre til et kronisk sygt barn. Man føler, at man står magtesløs, og man ønsker at gøre det så godt som overhovedet muligt. På den anden side skal man passe på ikke at ynke barnet og overbeskytte det. Det er vigtigt at fortælle sig selv og forstå, at selvom man som forældre ikke kan fjerne sygdommen, så gør man en uendelig stor forskel for barnet ved at være dets støtte og omsorgsgiver ved at være hånden, som barnet holder i og den skulder, som barnet kan læne sig imod. Det er også en svær balancekunst, fordi man som forældre er nødt til at fordele sine ressourcer mellem det syge barn, dets eventuelle søskende, en eventuel partner, venner, arbejde, fritidsinteresser osv. Som forældre er man endda den voksne, som bør forsøge at give plads til og rumme alle andres følelser samtidig med, at man måske selv er bekymret og træt. Det er vigtigt for at kunne bevare sine kræfter, at man på sigt forsøger at vende tilbage til et så normalt liv som muligt, hvor alle de forskellige områder i livet tilgodeses. Man kan forstå, at man gør barnet en bjørnetjeneste ved at give efter for forestillingen om, at man kan fjerne eller opveje barnets sygdom og ligeledes ved helt at opgive og tilsidesætte sit eget liv og kun have barnet som centrum. Det kan også være en svær balancekunst, fordi mennesker er forskellige og reagerer forskelligt. Har man en partner, må man acceptere dennes (måske anderledes) måde at reagere på i bestræbelserne på at leve det nye liv med et kronisk sygt barn. Det kan være, at andre i familien eller omgangskredsen, der kan yde den form for støtte, som éns partner har vanskeligt ved. Du kan også tale med en KIT-Rådgiver eller bede din læge om en henvisning til en psykolog. Det er vigtigt åbent at kunne fortælle partneren om sine forventninger og behov i gensidig respekt og at kunne forhandle sig frem til løsninger. Forskellighederne kan måske endda udnyttes til en fordel, hvis arbejdsopgaverne fordeles alt efter, hvad man hver især er bedst til. Forsøg at bevare hinanden som mand og kvinde og ikke kun som forældre og arbejdsfæller i det til tider ekstra krævende liv, det i perioder er at have et barn med en kronisk inflammatorisk tarmsygdom.

14 Gode råd til at støtte barnet Kropskontakt og øjenkontakt er vigtige og giver barnet tryghed og overskud. Barnet kan i perioden opføre sig som på et tidligere udviklingstrin (f.eks. igen begynde at tale babysprog, være bange for mørke, have brug for sovedyr osv.). Imødekom barnets behov (men kræv stadig af det, at det opfører sig ordentligt). Skjul ikke sandheden lyv aldrig for barnet hverken om, hvad der skal ske, men heller ikke om dine egne følelser. Forklar i små bidder kom ikke med lange forklaringer. Giv plads til håb. Vis barnet, at det stadig er den samme, selvom der er en sygdom i maven. Det er ikke barnet, der er skyld i en aflyst ferie, men derimod sygdommen. Fortæl igen og igen barnet, at det er elsket og ikke selv er skyld i sygdommen. Fortæl det også til eventuelle søskende. Vis barnet gang på gang, at det er en uendelig kilde til glæde og helt uundværligt. Lad barnet vise sine følelser (vrede såvel som glæde) og tale om sine tanker (også eventuelle tanker om døden), men pas på ikke at tærske langhalm på det. Ros ikke barnet for at være tapper, men påpeg hellere det hensigtsmæssige i en given adfærd. Og husk, at selv om barnet (og dets søskende) er i en periode, hvor der er behov for ekstra omsorg, så medfører det ikke mulighed for at opføre sig respektløst og uartigt. Stol på, at du som den voksne nogle gange må træffe beslutninger som trodser barnets ønske. Giv en kort forklaring, men ynk, undskyld og forhandl ikke. Forsøg at bevare roen og brug humor, hvis det falder dig naturligt. Børn tager ofte tingene ovenfra og nedefter og accepterer det nye, hvis blot forældrene gør det samme. Sørg for at bevare kontakten til kammerater. Informer institutioner, skole og fritidsordninger, barnets kammerater og deres forældre også selvom barnet måske ikke er så glad for det.

15 Socialrådgiveren Støttemuligheder for børn og unge med colitis ulcerosa og Crohns sygdom For forældre til børn og unge, der får stillet diagnosen kronisk tarmsygdom, vil der uden tvivl opstå mange og ofte vanskelige spørgsmål. Det kan f.eks. være, hvad vil sygdommen betyde for familiens dagligdag? Hvad vil den betyde for barnets skolegang? Fritidsliv med kammerater? Barnets fremtid? Sygdommen og dens konsekvenser for barnet og familien kommer til at fylde meget. Der er også alle de praktiske og økonomiske spørgsmål, som opstår i hverdagen. Når alle disse spørgsmål og tanker melder sig, kan det være en god idé at tale med andre forældre i samme situation. Det har I mulighed for, dels ved at benytte jer af Colitis-Crohn Foreningens tilbyd om kurser for forældre og børn og dels ved at benytte jer af foreningens KIT Rådgivning. I har herudover også mulighed for at få rådgivning og vejledning om jeres sociale rettigheder af foreningens socialrådgiver. Kommunerne har endvidere pligt til at yde gratis rådgivning og vejledning om, hvilken hjælp der kan gives. I kan som forældre selv henvende jer til socialforvaltningen i den kommune, hvor I bor, men I kan også få hospitalssocialrådgiveren til at formidle kontakten. De fleste familier har aldrig været i kontakt med socialforvaltningen. Det er vigtigt, at der helt fra starten bliver etableret en god og konstruktiv kontakt til den kommunale sagsbehandler. I skal ikke automatisk forvente, at sagsbehandleren har et kendskab til børn med kroniske tarmsygdomme. Derfor er det vigtigt, at I forbereder jer på at skulle fortælle om sygdommen og dens konsekvenser og evt. henvise til, hvor der kan skaffes yderligere information. Det I imidlertid kan forvente er at få rådgivning og vejledning i forhold til, hvilke støttemuligheder der findes i den sociale lovgivning. Men her er det vigtigt, at I er opmærksomme på at forberede jer så grundigt som muligt inden mødet med sagsbehandleren i kommunen. Det er derfor en god idé at nedskrive spørgsmål og problemstillinger. Støtte til børn med kroniske tarmsygdomme ydes først og fremmest efter bestemmelserne i Serviceloven. En evt. hjælp gives først fra det tidspunkt, hvor I søger om den. De udgiver, I har haft inden den tid, vil normalt ikke kunne dækkes. Så det er vigtigt at henvende sig så tidligt som muligt. Når I søger om hjælp i kommunen, bør I altid bede om et skriftligt begrundet svar i jeres ansøgning. I skal ikke lade jer nøje med en mundtlig besked om, at det eller det kan der ikke ydes hjælp til. I har ret til, sammen med et skriftligt svar, at få en begrundelse for et evt. afslag samt en vejledning om jeres klagemuligheder.

16 Servicelovens regler om merudgiftsydelse Serviceloven siger: Kommunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved forsørgelse i hjemmet af et barn under 18 år med betydelig eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det er en forudsætning, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne. Målgruppen Som I ser af lovteksten, er børn under 18 år med en indgribende kronisk eller langvarig lidelse omfattet af personkredsen. Det vil sige, at børn med enten colitis ulcerosa eller Crohns sygdom helt automatisk tilhører den målgruppe, som vil være berettiget til støtte, i det der ved langvarig lidelse lægges vægt på, om lidelsen skønnes at vare et år eller mere og ved indgribende kronisk lidelse lægges der vægt på, om lidelsen forventes at vare barnealderen ud. Selvom I så umiddelbart kan se, at jeres barn tilhører målgruppen for Servicelovens regler om dækning af nødvendige merudgifter, vil kommunen alligevel som dokumentation indhente lægestatus, hvor jeres barns tilstand beskrives og vurderes samt hvor det oplyses om den fremtidige behandling Merudgiftsydelsen Den næste betingelse for at I kan få dækket merudgifter ved forsørgele er, at merudgifterne er af en vis størrelse Serviceloven siger: Til dækning af merudgifter beregnes en merudgiftsydelse, der fastsættes med udgangspunkt i et månedligt standardbeløb på kr. (år 2006 beløb). Ydelsen beregnes på grundlag af det konkrete behov og udbetales med en eller flere ottendedele af standardbeløbet. Merudgiftsydelsen kan til dels med mere end ét standardbeløb. Merudgiftsydelsen udgør mindst 1/8 af standardbeløbet nævnt i stk. 2. Der skal sandsynliggøres merudgifter svarende til 12 gange 1/8 af bestanddelen indenfor et år, før merudgiftsydelsen kan komme til udbetaling. De enkelte godkendte merudgifter gøres altså op på årsbasis. Der udarbejdes et overslag over alle dokumenterede og sandsynliggjorte merudgifter, som I har haft. De sandsynliggjorte merudgifter fastsættes ofte i samarbejde med behandlende læge eller andre fagpersoner med specialviden, men kan også beregnes ud fra tidligere års udgifter. Når alle anerkendte merudgifter er lagt sammen, skal gennemsnittet udgøre minimum 309 kr. pr. måned (2006). Det er ikke nødvendigt, at merudgifterne er lige store i alle måneder, men sammenlagt skal de anerkendte merudgifter overstige kr. (2006) på et år (12 x 309 kr.) Det vil sige, at I skal have merudgifter på mere end kr. indenfor et år for at være omfattet af reglerne og for at kunne få dækket alle merudgifterne, herunder også de første kr.

17 Beregning af merudgiftsydelsen Ved beregning af merudgiftsydelsen rundes der enten op eller ned til nærmeste antal gange minimumsbeløbet. Hvis jeres egentlige merudgifter f.eks. er gennemsnitligt 350 kr. pr måned, vil der blive rundet ned til 1/8 af minimumsbeløbet 309 kr. pr. måned (2006). Er merudgifterne derimod 475 kr. pr. måned, vil der blive rundet op til 2/8 af minimumsbeløbet, nemlig 618 kr. Denne fremgangsmåde kan virke urimelig, men er lavet for at forenkle beregningen af en fast månedlig standardydelse. Merudgiftsydelsen kan reguleres indenfor et kortere tidsrum end et år, hvis der på et tidspunkt opstår ekstra merudgifter, som berettiger til at ydelsen sættes op. Det vil derfor altid være en god idé at gemme kvitteringer for merudgifter i forbindelse med jeres børns sygdom, så I kan dokumentere, at I evt. er berettiget til en højere ydelse. Der skal ske opfølgning på merudgiftsydelsen, som hovedregel mindst én gang årligt. Ydelsen er skattefri og uafhængig af jeres indkomst og formueforhold. Hvilke merudgifter kan dækkes? Der er i princippet ingen grænser for, hvad der kan betegnes som merudgifter, når der er en reel sammenhæng mellem barnets sygdom og en nødvendig udgift. Som eksempler kan nævnes: Egenbetaling til medicin, transportudgifter til og fra undersøgelse/behandling m.v., kost og diætpræparater, overnatning og kostudgifter til forældre i forbindelse med hospitalsindlæggelser, kurser, beklædning f.eks. på grund af vægtændring, ekstra vask og hygiejne, seng, madras m.m. Praksis er omfattende og detaljeret, så mener I, at I står med en reel merudgift, vil det være en god ide at søge om at få merudgiften dækket. Hvis I er medlem af sygeforsikringen Danmark skal det understreges, at kommunen jf. SMO ikke må modregne tilskud herfra i den udbetale merudgiftsydelse. Servicelovens regler om tabt arbejdsfortjeneste Serviceloven siger: Kommunalbestyrelsen skal yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til personer, der i hjemmet forsørger et barn under 18 år med betydelig eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig konsekvens af den nedsatte funktionsevne, at barnet passes i hjemmet, og at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen eller faderen, der passer det. Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt. Der indregnes bidrag til pensionsordning. Lovteksten viser, at der her er tale om samme målgruppe, som gælder for reglen om dækning af merudgifter. Altså er I som forældre tl børn og unge med enten colitis ulcerosa eller Crohns sygdom omfattet af reglerne.

18 Hvornår gives tabt arbejdsfortjeneste Eksempler på situationer, hvor ydelsen kan komme på tale, kan være, hvis jeres barn for behov for pleje og overvågning, fordi det er fysisk svagt eller ofte får sygdomsanfald, har mange smerter eller p.g.a. nedsat immunforsvar har større sygdomsrisiko. Eller der kan være tale om, at jeres barn skal deltage i mange behandlinger, undersøgelser og kontroller. Det er en betingelse, at barnet reelt passes i hjemmet af enten faderen eller moderen. Det er ligeledes en betingelse, at den forælder, der modtager hel eller delvis tabt arbejdsfortjeneste, reelt ophører med arbejde i de timer, hvor der udbetales tabt arbejdsfortjeneste. Der kan som udgangspunkt højst udbetales kompensation for 37 timer pr. uge. Der kan altså ydes dækning af tabt arbejdsfortjeneste for nogle timer om dagen eller ugen, og der kan ogs ydes helt op til en fuldtidsindtægt. Ydelsen kan gives for den periode, der er brug for, om den så er kort eller langt. Det vil sige, at der f.eks. kan gives tabt arbejdsfortjeneste ved hospitalsindlæggelse og ved ambulante behandlinger og kontroller. Der kan også gives tabt arbejdsfortjeneste, hvis der er brug for pleje og rekreation efter en operation. Hvis jeres barn er indlagt og der er behov for, at begge forældre er til stede, kan der og i denne situation gives kompensation til begge forældre samtidig. Man kan også stadig få ydelsen i de situationer, hvor barnet er i enten skole eller børnehave nogle timer dagligt, men hvor der kan være usikkerhed i forhold til, om der hos barnet opstår smerter, træthed eller lignende og det derfor har behov for at kunne komme hjem. Beregning af tabt arbejdsfortjeneste Udgangspunktet er, at I som familie skal stilles økonomisk, som havde I en almindelig indkomst. Den tabte arbejdsfortjeneste beregnes på grundlag af den tidligere indkomst, og der skal normalt afleveres dokumentation for de seneste 3 mdr. Ydelsen beregnes som bruttoindtægt, hvoraf der skal betales skat og arbejdsmarkedsbidrag. Der skal endvidere betales ATP og SP bidrag. Hvis I indbetaler pensionsbidrag, skal dette også refunderes. Sparede udgifter i forbindelse med ophør af arbejde skal fratrækkes, dog ikke kontingent til fagforening og A-kasse. Når I modtager hjælp i form af tabt arbejdsfortjeneste, beregnes der ved årsskiftet et tillæg til ferieformål på 1% af bruttoydelsen i det forudgående kalenderår. Beløbet udbetales pr. 1. maj. Når I ophører med at modtage tabt arbejdsfortjeneste, beregnes et ferietillæg på 12,5% af bruttoydelsen for det foregående kalenderår samt 12,5% af bruttoydelsen i det kalenderår, hvor ophøret finder sted. Såvel dækning af merudgifter som dækning af tabt arbejdsfortjeneste skal søges i denkommune, hvor I bor. Det er en god ide at tale med den behandlende læge om en evt. ansøgning, da kommunen, som tidligere nævnt, i forbindelse med vurdering af ansøgningen, vil indhente lægelig dokumentation. Vær også opmærksom på, at I, som tidligere nævnt, har krav

19 på et skriftligt svar på jeres ansøgning, ligesom kommunen skal oplyse jer om jeres ankemulighed. Folkeskolelovens regler om sygeundervisning De regler, der beskrives i dette afsnit, gælder for jeres barns skoleforløb til og med 10. klasse. Et barn med en kronisk tarmsygdom kan ofte have brug for speciel støtte i sit skoleforløb. Ofte sker det, at barnet har mange forsømmelser på grund af sygdommen. Derfor kan der være brug for ekstra undervisning, enten i form af hjemmeundervisning eller undervisning i forbindelse med langvarig indlæggelse på hospital, for at barnet senere kan følge med i klassen. Folkeskolelovens 20 siger: Det påhviler kommunalbestyrelsen at oprette børnehaveklasser og at sørge for undervisning i grundskolen og 10. klasse af børn og unge under 18 år, der bor eller opholder sig i kommunen, og hvis forældre ønsker dem optaget i folkeskolen. Stk. 2. Desuden påhviler det kommunalbestyrelsen at sørge for specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand til de i stk. 1 nævnte børn og unge, herunder børn og unge, hvis udvikling stiller krav om en særlig hensyntagen eller støtte, der bedst kan opfyldes på specialskoler eller i specialklasser, eller for hvem undervisning kun kan gennemføres med støtte i den overvejende del af undervisningstiden. 23 siger: Elever, der gennem længere tid på grund af smittefare eller af hensyn til deres sundhed eller velværd ikke kan undervises i skolen, undervises i deres hjem eller på den institution, hvor de opholder sig. Stk. 2. Det påhviler kommunalbestyrelsen at indrette undervisning efter stk. 1 på de i kommunen beliggende sygehuse, hospitaler og andre institutioner, som modtager børn i alderen 6-18 år, med mindre der på anden måde sørges for børnenes undervisning. Institutionen skal stille egnede lokaler til rådighed. I den tilhørende bekendtgørelse til ovenstående lovregler fremgår det, at skolen skal rette henvendelse til forældrene senest 3 uger (15 skoledage) efter, at eleven senest har deltaget i skolens undervisning eller skulle være startet en undervisning, for sammen med forældrene at iværksætte den nødvendige undervisning. Det samme gælder ved hyppige kortvarige forsømmelser på grund af sygdom, når de har en samlet varighed på 3 uger. Skolen kan forlange en lægeerklæring eller en udtalelse fra skolelægen, hvis der er tvivl om sygdommen.

20 Hvis eleven indenfor endnu 1 uge kan genoptage/påbegynde alm. undervisning, evt. ved at blive befordret til skolen, kan sygeundervisning undlades. Det skal dog i så tilfælde vurderes, om der er brug for supplerende undervisning. Hvis en elev skal undervises hjemme, bør det så vidt muligt varetages af elevens egne lærere ved skolen, fortrinsvis klasselæreren. Omfanget af undervisningen må til enhver tid tilpasses den enkelte elevs alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger. Timetallet kan variere fra få timer om ugen til flere timer pr. dag. Har eleven ophold på et sygehus, skal skolen indhente oplysninger om, hvorvidt eleven nu også modtager undervisning. Udgifterne ved sygeundervisning i hjemmet af elver i folkeskolen påhviler kommunen og i privatskoler indgår udgifterne i privatskolens tilskudsgrundlag. Formålet med sygeundervisningen er ifølge bekendtgørelsen at fremme elevernes indlæring og personlige udvikling på en sådan måde, at de ved genoptagelse af almindelig skolegang kan følge undervisning på det klassetrin, de tilhører Hjælp til transport I perioder med svækkelse af jeres barns almene helbredstilstand på grund af tarmsygdommen, kan det være nødvendigt, at jeres barn bliver transporteret til skolen for at kunne have kræfter til at deltage i undervisningen. Her er det også skolen, som er forpligtet til at støtte. Man vil som forældre af og til opleve, at en skole afslår at give en elev den nødvendige hjælp med den begrundelse, at det har skolen ikke råd til. Det skal I ikke affinde jer med. I kan som forældre bede skolen om en skriftlig afgørelse på, hvilken støtte skolen vil give jeres barn. Hvis I ikke er tilfredse med skolens afgørelse, kan I klage til kommunalbestyrelsen inden 4 uger fra afgørelsen er meddelt jer. Hvis jeres barn går på en privat skole, er der i princippet de samme muligheder for at give hjælp. Undervisningsministeriet har afsat økonomiske midler, der skal dække de private skolers udgift til specialpædagogisk støtte til elever med særlige behov og til transport af syge elever. Rejsesygeforsikring De fleste familier har lyst til at komme ud og opleve verden og få luft under vingerne. Det gælder også familier med kronisk syge børn. Her er det vigtigt, at I sikrer jer en vis tryghed ved at undersøge, hvordan I er forsikret, når I rejser. Kan I få dækket lægeregninger, sygehusophold og hjemtransport, hvis uheldet er ude? Det er endvidere en god ide at være opmærksom på, hvorledes I er dækket i forbindelse med tegning af en afbestillingsforsikring.

21 Det gule sygesikringsbevis (Den offentlige rejsesygesikring) dækker som udgangspunkt ferierejser og studierejser for egen regning i Europa i op til en måneds varighed. Udgifterne, som dækkes, er: Lægehjælp og lægeordineret medicin Lægeordineret sygehusophold og behandling på almindelig sygehusklasse, inkl. Operationer Lægeordineret hjemtransport til Danmark Udgifter til rejseledsagelse i forbindelse med børn under 16 år. Udgifter til telefon, telefax eller lignende ved henvendelse fra udlandet til Europæiske Rejseforsikring, som administrerer den offentlige rejsesygesikring. Men I skal være opmærksomme på, at rejsesygesikringen ikke automatisk dækker behandling af kroniske lidelser eller lidelser, der var til stede før afrejsen og hvor det med rimelighed kunne forventes, at der ville blive behov for behandling. Rejsesygesikringen dækker kun, hvis jeres kronisk syge barn kan opfylde nedenstående punkter. Den kroniske sygdom har ikke medført hospitalsindlæggelse indenfor de seneste 2 måneder før afrejsen Sygdommen har ikke medført ændret medicinering indenfor de seneste 2 måneder At jeres kronisk syge barn ikke venter på undersøgelse eller operation Er I det mindste i tvivl, er det en god ide at kontakte Europæiske Rejseforsikring, som administrerer den offentlige rejsesygesikring, og evt. få et forhåndstilsagn på tlf eller Privattegnet rejseforsikring Når I rejser udenfor Europa, er det kun en privattegnet rejseforsikring, der kan dække lægeregninger, hospitalsophold og hjemtransport mv. Men hvis I skal på rejse med et kronisk sygt barn, er det også i forhold til en privattegnet rejseforsikring en god ide at få et forhåndstilsagn, da man ofte ikke er dækket, hvis sygdommen indenfor de seneste 6 måneder har medført: Indlæggelse på hospital Vurdering/behandling hos læge, som ikke er led i kontrol Ændret medicinering Det kan være en god ide at indhente tilbud fra flere selskaber, da både priser og betingelser kan være meget forskellige. Forsikringsoplysningen kan være en hjælp i forhold til, hvilke selskaber der kan tegne rejseforsikringer. Gå ind på eller ring på

22 Inden I rejser, anbefales I i øvrigt at læse pjecen Rejsesygesikringen, som findes i et handy pasformat og som I kan få hos kommunens socialforvaltning, hos lægen, på biblioteket eller evt. i rejsebureauer. Pjecen kan også læses eller downloades på Amtsrådsforeningens hjemmeside eller En udenlandsrejse uden tilstrækkelig forsikringsdækning kan nemt blive en dyr affære, så tag ingen chancer. Afbestillingsforsikring Hvis jeres barn har behov for eller med rimelighed forventes at kunne få behov for behandling for sin kroniske sygdom, vil det være fornuftigt ikke at bestille en rejse. Har I først bestilt en rejse, kan det koste penge at afbestille flere, jo senere I foretager afbestillingen. Det skal også ses i sammenhæng med, at en afgørelse om forhåndstilsagn først kan træffes få uger før et afrejsetidspunkt. En afbestillingsforsikring vil ikke altid kunne dække omkostningerne. Har man en kronisk sygdom, dækker afbestillingsforsikringen kun, hvis der opstår en uventet forværring af sygdommen i perioden, fra rejsen blev bestilt og frem til det planlagte afrejsetidspunkt. Forværringen skal som generel hovedregel nødvendiggøre hospitalsindlæggelse eller noget, der kan sidestilles hermed. Rejseråd i øvrigt Undersøg hos den behandlende læge, om det er forsvarligt at rejse. Den faste medicin bør medbringes i håndbagagen, så er I sikker på, at den ikke mistes. Undersøg om medicinen i øvrigt kan tåle transporten. I lastrummet på fly kan der være koldt. Kontakt evt. apoteket inden rejsen. Medbring en attest på engelsk fra lægen om diagnose, aktuel status og medicinsk behandling. Ligeledes bør medicin benævnes med indholdsstof (genetisk navn), da samme medicin globalt sælges under mange navne. Hos CCF s sekretariat eller på CCF s hjemmeside fås Medical Passport, som lægen kan bruge til at notere ovennævnte oplysninger. Husk altid rigeligt medicin til hele rejsen, der kunne opstå uforudsete forsinkelser. Pillepas Schengen-attest Hvis man anvender medicin, der indeholder euforiserende stoffer, skal man ved rejse i udlandet medbringe en attest, der dokumenterer, at medicinen er til eget brug som led i en medicinsk behandling. Hvis man er i tvivl, om man skal have lavet en attest for den medicin, man anvender, kan man spørge på apoteket. Det er også på det apotek, hvor ens medicin er købt, man skal have lavet attesten, det koster ikke noget at få et pillepas, læs mere på

23 Patientkontorer patientvejledere Der har siden 2003 været etableret Patientkontorer i alle amter, herunder Bornholm, samt indenfor Hovedstadens Sygehusfællesskab. I Patientkontorerne er ansat patientvejledere, som har til opgave at informere, vejlede og rådgive patienter og deres pårørende om patientrettigheder, herunder reglerne om adgang til patientbehandling, frit valg af sygehus, ventetider til undersøgelse og behandling samt om klageog erstatningsreglerne indenfor sundhedsvæsenet. Patientkontorerne er placeret alt afhængig af tilgængelighed enten på amtsgårdene eller på sygehusene. Fra 2007 vil Patientkontorerne blive lagt ind under de 5 nye regioner. Patientvejlederen er en uvildig person, som patienten og dennes pårørende frit og trygt kan henvende sig til og som gerne skulle mødes med en følelse og en oplevelse af, at nogen har lyttet, forstået og hjulpet ud fra de muligheder, der er i sundhedsvæsenet og i lovgivningen. Ifølge loven har patientvejlederen beføjelser til at bistå patienterne på flere måder. Det er vigtigt, at patienterne oplever, at patientvejlederen aktivt medvirker til at finde frem til patientens behov ihvert enkelt tilfælde og følger det op. Det skal pointeres, at patientvejlederen ikke er advokat for patienten, men at fokus for indsatsen er patienten. Det er patienten, som henvender sig, patienten som klager og det er patienten, som skal have en tilbagemelding. Som patient eller pårørende kan du få oplysning på dit lokale sygehus, hvor Patientkontoret er placeret, samt hvordan og hvornår du kan komme i kontakt med en patientvejleder, eller på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Her kan du under patientvejleder finde liste over dit lokale Patientkontor, herunder kontaktperson samt telefonnummer og adresse.

24 Skolelederen Når et barn rammes af sygdom i en grad, der forventes at medføre hyppigt fravær, bør skolens ledelse kontaktes. Her kan man med fordel aftale et møde mellem leder, barnets klasselærer og forældrene, evt. kan sundhedsplejersken og/eller skolepsykologen inddrages. Dette netværk omkring det syge barn bør være i jævnlig kontakt (eventuelt med opfølende møder hver anden måned), og klasselæreren bør være den centrale tovholder og den primære kontakt mellem skole og hjem. Det er vigtigt at pointere, at skolen ikke har første prioritet i et sådan sygdomsramt barns liv. Det er altid barnets tarv, der skal sættes i højsædet, og barnets, behov, der skal lyttes til. Her må forældrene tro på, at det generelle velbefindende er vigtigere end fremmødet i skolen og tilegnelse af lærdom. Her skal skole og hjem nok finde en brugbar løsning til barnets bedste. I Danmark har vi undervisningspligt, ikke skolepligt, hvilket betyder, at barnets undervisning ikke nødvendigvis skal foregå på skolen. Ifølge loven kan der ved længerevarende sygdom iværksættes hjemmeundervisning, men den har flere ulemper: For det første isoleres barnet yderligere fra det sociale liv i klassen, for det andet er det ikke nødvendigvis barnets sædvanlige lærer, der får denne opgave. Det er et ressourcespørgsmål, og ofte må skolen hente denne ressource udefra. Hvis det er muligt, kan det være en fordel, at man aftaler, at barnet kommer på skolen, også selvom det kun er få timer om dagen. Disse timer behøver ikke være faste tidspunkter. Nogle børn fungerer bedst om morgenen, andre har flest kræfter ved middagstid. Denne løsning betyder også, at barnet fortsat er med i det, der rører sig i klassens sociale liv, og barnet får derved nemmere ved at komme tilbage efter en sygdomsperiode. Faglærerne er altid villige til at aflevere meldinger til klasselæreren om de ting, der er arbejdet med i deres timer, og klasselæreren kan videreformidle denne liste til forældrene, der måske kan arbejde med tingene hjemme, når barnet har kræfter til det. Her er også mulighed for, at skolen bevilliger støtte fra en såkaldt AKT-lærer (Adfærd, Kontakt, Trivsel), en lærer, der er uddannet til at tage sig af specialundervisning (og specielle former for undervisning). Denne støtte kanfinde sted som enkelttimer eller som støtte på klassen. Kommer et barn tilbage til skolen efter længere tids fravær, har skolen mulighed for at yde supplerende undervisning i enkelte timer, for eksempel i kraft af enetimer hos en af faglærerne, der dermed kan samle op på de i perioden gennemgåede ting. Skolelederens vigtigste opgave er at dæmpe forældrenes bekymring for, om nu også barnet lærer det, han eller hun skal.

25 Klasselæreren Hvor meget skal klassen vide om barnets sygdom? Dette spørgsmål er et af de første, der melder sig, når ens barn får konstateret en kronisk sygdom. Dette må bero på en vurdering af den enkelte klasses alder og sammensætning. Nogle børn er tidligt i stand til at tackle oplysninger om kammeraters specielle behov, mens andre vil have svært ved at reagere neutralt/positivt på oplysninger om, at en kammerat har problemer med sit tarmsystem og hvad der dertil hører af smerter og øget toiletbehov/små uheld samt ændringer i udseendet som følge af medicinsk behandling. Hvem skal formidle disse oplysninger til klassen? Her kan man med fordel inddrage såvel forældrene som sundhedsplejersken, når forklaringen skal finde sted. Da børn som bekendt vil referere disse ting hjemme, kan det anbefales, at man afholder et forældremøde, hvor klassens forældre informeres om barnets sygdom samt de behov og forholdsregler, der i perioder må tages hensyn til. Dette kunne være emner som børnefødselsdag, hvad må barnet spise barnet kan evt. have sine egne speltboller med, hvis man har oplevet intolerance overfor hvedemel og lignende. Hvilke udendørslege kan barnet deltage i, hvad bør barnet ikke gøre. Børn har tit svært ved at sætte disse grænser for sig selv, her å voksne til en vis grad hjælpe. Samtidig skal man være opmærksom på ikke at sætte grænser af misforstået hensyntagen til barnet. Tit kan de også mere, end vi tror, og de er bevidst om de konsekvenser, som det medfører i kraft af træthed og smerter. Det må delvis bero på barnets egen vurdering. Samtidig er det vigtigt at understrege, at barnet er en del af en hel klasse, og at man ikke skal tage så meget hensyn til ét barn, at man glemmer, at resten af børnene har brug for, at hverdagen fungerer, som den plejer. Hvor stor en viden kan man forvente, at klassens lærere tilegner sig om barnets sygdom? Enhver lærer vil gerne modtage skriftligt materiale om barnets sygdom. Her kan Landsforeningens brochurer være til stor hjælp. Dog må man ikke forvente, at lærerne gør sig til eksperter i barnets sygdom. Vi skal vide tilstrækkeligt til at kunne gribe ind i en akut situation og nok til at barnet føler, at det kan henvende sig til os med tiltro til, at vi forstår barnets bekymringer og behov udtaler en klasselærer i 6. klasse. Det kan være en fordel, at man på forhånd har aftalt med klassens øvrige elever, at spørgsmål til barnet/barnets sygdom kan gå gennem læreren eventuelt efter et længere fraværsforløb. Det medvirker for det første, at det syge barn ikke føler sig forpligtet til at delagtiggøre alle i detaljer, men også at der er skabt en sådan åbenhed, at klassekammeraterne ikke trækker sig tilbage i angst for at spørge om noget forkert.

26 Der kan tages visse forholdsregler i forbindelse med de fysiske rammer på barnets skole. I klassen vil det være oplagt, at barnet er placeret i nærheden af døren, så der er nem mulighed for at forlade klassen i forbindelse med toiletbesøg eller behov for pusterum. Et sådan diskretionsområde betyder også, at barnet ikke føler, at det skaber stor opmærksomhed omkring sig, hver gang det skal forlade klassen i en undervisningssituation. Klasselæreren kan også i samråd med ledelsen arbejde for, at klassens stamlokale ligger i nærheden af et toilet. Lav realistiske aftaler med klasselæreren, som alle parter følger, at de kan overholde. Aftal eventuelt en ugentlig telefonsamtale (ikke nødvendigvis af længere varighed), aftal hvem, der ringer til hvem. Undgå for meget skriftlig kommunikation alt skrift kan misforstås, såfremt modtageren er i en presset situation. Lav realistiske aftaler med barnet om, hvilke ting han eller hun skal lave på klassen. Vær lydhør overfor barnets ønsker. Man får mest ud af et barn, der har lyst til at arbejde. Se stort på lektier, de er ikke vigtige i denne sammenhæng. Giver barnet op overfor en opgave derhjemme, så spring videre til noget, som barnet har lyst til/kan. Barnet skal vide, at han eller hun har disse muligheder. Det er vigtigt, at vi ikke stresser barnet lad barnet byde ind med alternativer, men lad aldrig barnet bruge sygdommen som undskyldning for, at det ikke gider. Når barnet er indlagt, kan man aftale besøg på afdelingen, eventuelt hjælpe klassen med at skemalægge deres besøg, så der er den fornødne ro hos det syge barn. Er der tale om længerevarende fravær, kan klassen skrive et ugebrev, hvori de fortæller om stort og småt, der er sket i klassen. Kontakt via er en rigtig god ting mellem kammeraterne, da det syge barn kan svare, når overskuddet er der. Respekter lærerens pædagogiske professionalisme han/hun er først og fremmest uddannet til at varetage en undervisning, sekundært til at varetage specielle behov hos enkelte elever. Vær vis på, at skolen er jeres samarbejdspartnere i dette forløb, og at alt, hvad skolen gør og tilbyder, sker med den bedste vilje og med de bedste ønsker for barnet.

27 Forældre At være forældre til et sygt barn Vores barn er blevet syg, den besked kaster vel alle forældre ud på en tur i rutsjebanen følelsesmæssigt. Og så siger de endda, at det er kronisk, jamen hvad så? Når det første chok har lagt sig, så begynder man at tænke fremad. Hvad nu med fremtiden? Hvordan skal det gå med skole, uddannelse og kammerater? Er det noget, vi har gjort eller ikke gjort, der har påført vores barn denne sygdom? Nej, det kan heldigvis hurtigt afkræftes, det er ikke vores skyld. Det er nogle sygdomme, der i perioder kan gribe meget ind i barnets hverdag. Bare det at skulle passe sin skole og lektier, kan blive et problem. Der er det meget vigtigt, at man som forældre straks kontakter institutionen eller skolen, barnet går på, medbring gerne dette forældrehæfte og måske yderligere materiale fra Colitis-Crohn Foreningen. Få en samtale med klasselæreren og måske skolelederen og få nogle gode aftaler i stand med dem. Arranger at klassekammeraterne får det forklaret, så man kan undgå drillerier. Når det er på plads, er det vigtigt at man som forældre til et kronisk sygt barn, sætter sig ind i hvad sygdommen er, hvad den gør, og hvad man selv kan gøre for at afhjælpe. Der kan I finde stor hjælp og støtte i Colitis-Crohn Foreningen. Udover at man får meget information igennem deres medlemsblad, kan man deltage i lokalafdelingernes mange arrangementer. Landsforeningen afholder også 2 forældre-børn kurser om året. Forældrene deltager over en weekend i foredrag af læger, sygeplejersker, psykologer, foreningens egen socialrådgiver (som også kan kontaktes hver onsdag), patientvejledere osv. Børnene og deres søskende bliver imedens passet og aktiveret af hjælpere fra foreningen. Det sociale netværk, man kan opbygge under et sådan kursus, er guld værd for jer som forældre, men i høj grad også for jeres barn. Man er ikke længere alene om det her. Foreningen har også en rådgivning pr. telefon kaldet KIT (kronisk inflammatorisk tarmbetændelse). Der kan man også komme i kontakt med andre forældre til syge børn og unge. At være forældre til et sygt barn er en balancegang. Man vil så gerne hjælpe og beskytte sit barn, men man skal passe på ikke at overdrive denne beskyttelse. Barnet skal have så normal en barndom og ungdom som muligt, med alt hvad dertil hører. I de perioder barnet har det godt, skal det endelig deltage i alt det sport det lyster og magter. Jo mere viden man skaffer sig om sygdommen, jo mere sikker føler man sig. Informer også jeres barn i det omfang I skønner, og på det plan barnet kan forstå det, men undlad aldrig helt at involvere barnet selv og lyv aldrig, tilliden mellem jer som forældre og jeres barn må endelig ikke brydes.

28 Om Colitis-Crohn Foreningen Hvad er Det Lægelige Råd? Det Lægelige Råd er sammensat af en gruppe eksperter, der praktisk og videnskabeligt beskæftiger sig med inflammatoriske tarmsygdomme. Det Lægelige Råd modtager intet vederlag for sin medvirken i CCF s aktiviteter. Kan jeg få kontakt med andre Colitis-Crohn ramte? Ja, du kan benytte dig af CCF s korps af KIT-rådgivere KIT = Kronisk Inflammatorisk Tarmbetændelse KIT-rådgiverne er selv patienter eller forældre til børn med sygdommene, der har deltaget i CCF s egne kurser for rådgivere. KIT-rådgivningen er en telefonrådgivning. Vi vil være behjælpelige med at finde netop den rådgiver, der bedst passer til dig og dine forhold. Du kan kontakte KITrådgivningen på tlf mellem kl mandag, tirsdag, og torsdag og onsdag Foregår der noget lokalt? Der er oprettet lokalafdelinger under Colitis-Crohn Foreningen i hele landet, hvor der regelmæssigt afholdes møder af faglig og social karakter. Kontakt Landsforeningen og få opgivet én eller flere kontaktpersoner i dit område. Eller besøg CCF s hjemmeside på Kan jeg få yderligere oplysninger om min sygdom? Ja. Colitis-Crohn Foreningen udgiver medlemsblade 4 gange årligt, hvor de nyeste forskningsresultater meddeles og kommenteres. Artikler om sygdommene og behandlingen. Lokalafdelingerne har deres egne sider med nyt fra dit lokalområde, sygdomsrelaterede artikler, nyt fra forskningen samt artikler fra socialrådgiveren, der også besvarer spørgsmål med almen interesse. Hvad er CC-kontoen? CC-kontoen administreres af Hovedbestyrelsen for Colitis-Crohn Foreningen. De beløb, som tilgår kontoen benyttes ubeskåret til: Forskning indenfor inflammatoriske tarmsygdomme. Uddeling af midler fra kontoen foregår efter indstilling fra CCF s Lægelige Råd. Beløb fra kontoen går selvfølgelig udelukkende til forskning indenfor colitis ulcerosa og morbus Crohn, eller andre relaterede tarmsygdomme.

29 Der er også brug for dig som medlem! Meld dig ind i Colitis-Crohn Foreningen Medlemsblad Oplysning information og kontakt Foreningens medlemsblad udkommer 4 gange årligt Medlemsbladet indeholder bl.a.: Nyt om forskning i ind- og udland Uddybende artikler om specielle emner indenfor de to sygdomme skrevet af eksperter Nyt fra lokalafdelingerne Brevsprækken Har du noget på hjertet; en god idé, en efterlysning, ros, ris, spørgsmål, forslag til artikler, eller måske noget helt sjette, så skriv et par linier til BREVSPRÆKKEN. Socialrådgiveren, råd og vejledning samt artikler om aktuelle emner Materiale fra Colitis-Crohn Foreningen De ønskede hæfter afkrydses Hæfte om colitis ulcerosa Hæfte om Crohns sygdom Hæfte om medicin, der bruges i behandlingen af de to sygdomme Hæfte om kirurgi Hæfte Værd at vide Hæfte om mikroskopisk kolit Hæfte om stomi Materialet fremsendes efter indbetaling af kontingent og /eller gave Gavebidrag Colitis-Crohn Foreningen er helt afhængig af støtte i form af gaver og medlemskontingent fra private Gaver kan trækkes fra! Gem kvitteringen. Den kan blive penge værd i skattefradrag. Colitis-Crohn Foreningen er godkendt som almennyttig organisation efter Ligningslovens 8A Gaver kan fratrækkes op til kr ,- (eller efter gældende skatteregler) Du kan også foretage din indmeldelse på CCF s hjemmeside:

30 Støt foreningens arbejde! Udfyld og send kuponen straks Tilmeldingsblanket til Colitis-Crohn Foreningen

31 Socialrådgiver Som medlem har du også mulighed for at benytte CCF s socialrådgiver. Du kan enten sende dit spørgsmål pr. brev/mail eller kontakte socialrådgiveren med dit spørgsmål i telefontiden. Patientlegater Legater til colitis/crohn ramte medlemmer. I øjeblikket uddeles højest kr pr. ansøgning. Tidspunkt for ansøgning annonceres i CC-Bladet samt på CCF s hjemmeside; Hvordan kan jeg hjælpe med til at støtte forskningen? Du kan støtte forskningen ved at indbetale et gavebeløb på girokonto der ubeskåret vil tilgå forskningen indenfor morbus Crohn og colitis ulcerosa. Hvad er EFCCA? European Federation of Crohns and ulcerative Colitis Associations EFFCA er en europæisk sammenslutning af landsforeninger for colitis/crohn-ramte. Den danske Colitis-Crohn Forening er medlem og har derfor indflydelse på målene for forskning og vilkår for colitis Crohn-ramte på internationalt plan. Samarbejde er nødvendigt både videnskabeligt og socialt. Hvorledes finansieres Colitis-Crohn Foreningen? Landsforeningen for Colitis-Crohn-ramte er selvfinansierende. Foruden medlemskontingenter (p.t. kr. 150 om året i 2004), modtager foreningen gavebeløb fra medlemmerne. CCF modtager desuden støtte fra Tips- og Lottopuljen og Socialministeriets Handicappulje (kursus for forældre, børn og unge). Det er foreningen magtpåliggende, at de midler, der indkommer til foreningens arbejde, uddeles snarest efter foreningens regler. Hvordan bliver jeg medlem? Du kan indmelde dig på ringe til sekretariatet eller indsende kuponen her ihæftet Hvad er FS 22? FS 22 er en faglig sammenslutning af sygeplejersker beskæftiget med pleje af patienter med stomi. Der afholdes kurser og mødeaktiviteter samt oplysningsvirksomhed for sygeplejersker og interesseorganisationer. Herunder information om udenlandske kongresser og rejser. FS 22 medvirker til opretholdelse af stomi-ambulatorier i Danmark. FS 22 og CCF har et tæt fagligt samarbejde.