Læs i dette nummer om:

Transkript

1 Årgang 16 nr Læs i dette nummer om: Miljøfaktorers indflydelse på eksemudbrud hos børn Svampeinfektion Hvert femte barn får børneeksem Eksemaften på Bispebjerg Hospital

2 Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund Eksem Årgang 16 nr Indhold: Siden sidst... side 3 Miljøfaktorers indflydelse på eksemudbrud hos børn... side 4 Eksemaften på Bispebjerg Hospital... side 6 Svampeinfektion... side 6 Hvert femte barn får børneeksem... side 10 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 300 Tryk: Japi-form Annoncer: Henvendelse til foreningens sekretariat. ISSN Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr ,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Elisabeth A. Holm Atopisk Eksem Forening blev stiftet i Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Apotekernes A.m.b.a. LEO Pharma Nordic Medica Clinical Nord Orion Pharma A/S 2

3 Siden Sidst Velkommen til forårets nummer af EKSEM! Den 26. maj 2010 kl holder Atopisk Eksem Forening Generalforsamling i Østerbrohuset, København, og i den anledning kan vi glæde os over at vi allerede nu har kandidater til alle vores bestyrelsesposter - inklusive suppleantposterne! Det betyder forhåbentlig, at der er mange der møder op på dagen og ikke nedprioriterer at deltage på grund af risiko for at føle sig presset til at melde sig til det frivillige arbejde :-) På side 8 kan du læse lidt om en af medlemmerne i bestyrelsen. mere fokus på disse ting i samfundet, hvor man taler om at indføre parfumepolitik i institutioner, laver kostplaner for skolebørn og indfører forbud mod kemi i sutteflasker. At der er en øget bevidsthed omkring, hvordan vores livsstil og miljøfaktorer kan påvirke vores helse og deriblandt atopisk eksem og andre autoimmune sygdomme er en god udvikling, hvor kunsten er at ramme et niveau af regler og love, så at alle føler, at de har en sikker og behagelig hverdag. I dette nummer af EKSEM kan man blandt andet læse om, hvordan miljøfaktorer har indflydelse på udbrud af eksem hos børn (se side 4) med reference til en engelsk undersøgelse. Selv om der ikke er nogle 100 % klare svar på, hvorfor man får atopisk eksem, så er der flere ting, man kan være opmærksom på og prøve på at undgå - for eksempel parfume og andre kemiske stoffer da de kan udløse eksem hos de, der er disponeret for det. Der er også blevet En anden ting at glæde sig over i anledning af Generalforsamling er, at det i år ikke kun er vores præsident, læge Elisabeth A. Holm, der holder et oplæg, men at hun også tager sin kollega, læge Simon Francis Thomas med. De vil blandt andet tale om positive aspekter ved at have atopisk eksem hvilket vi regner med er af stor interesse for vores medlemmer så vi ses til Generalforsamling den 26. maj kl ! Atopisk Eksem Forening Generalforsamling 2010 Onsdag den 26. maj 2010 kl i Østerbrohuset, lokale 6, Århusgade 103, Kbh Ø (nær Nordhavn St.) Efter generalforsamling (ca ) holder foreningens præsident, speciallæge Elisabeth A. Holm, samt læge Simon Francis Thomas foredrag, hvor mulige positive aspekter ved atopisk eksem belyses. Da vi byder på lidt at spise og drikke, vil vi gerne have tilmelding pr. mail (info@atopiskeksemforening.dk). Venligst angiv antal deltagere. Alle interesserede er velkomne til både generalforsamling og foredrag - og vi kan berolige med at der ikke mangler frivillige til bestyrelsen. 3

4 Miljøfaktorers indflydelse på eksemudbrud hos børn Eksem menes at ramme 2-20% af alle børn. Eksem medfører en høj grad af sygefravær og problemer for familien. Desuden indebærer sygdommen i sig selv væsentlige økonomiske byrder for den ramte familie. De fleste forældre er klar over, hvilke faktorer der forværrer deres barns eksem. Men der er sammenhænge, der ikke nødvendigvis er enkle at gennemskue. Dette kan medføre, at forældre indfører en række begrænsninger på deres barns og deres egen adfærd. Det kan for eksempel være diæt eller at man fravælger visse fritidsaktiviteter. Alligevel er der kun få undersøgelser, der kan give forældrene klare rettesnore til at komme gennem hverdagen uden at være for restriktive. I et engelsk studie undersøgte man en lang række miljøfaktorer, som man mente kunne have sammenhæng med eksemudbrud. Man fokuserede på temperatur, relativ luftfugtighed, soleksponering, sved, beklædning, rengørings- og vaskemidler, pollenniveau udendørs, omfang af kontakt med husdyr, støv indendørs og endelig svømning. I undersøgelsen anvendte man nogle enkle spørgsmål, som skulle besvares ud fra en skala fra 0 (ingen påvirkning) til 10 (den værste påvirkning nogensinde); I undersøgelsen fandt man ud af, hvor store gener eksemen gav, når barnet blev udsat for følgende miljøfaktorer: Nylontøj, ophold i støvede lokaler, husdyr barnet ikke var vant til, sved og at få hårshampoo på hu - den under bad (denne effekt blev forstærket, når det samtidig var koldt udenfor). Desuden var uld generende på overkroppen (men ikke på hoften), håndeksem blev forværret af husdyr og også græspollen forværrede eksem. I forbindelse med spørgsmålet Hvor meget har dit barn kløet sig i dag?, fandt man frem til at følgende faktorer påvirkede barnets velbefindende: Svømning, sved, brug af shampoo og højt niveau af græspollen. I forbindelse med spørgsmålet om anvendelse af stærkere hormoncreme var den eneste miljøfaktor, der gav udslag svømning. Et af de vigtige fund i undersøgelsen var det faktum, at hårvask i badet var en medvirkende årsag til, at eksemet blev værre. Undersøgelsen peger på, at irritanter som klorvand, sved og hårshampoo påvirker eksemet i negativ retning. En anden vigtig konklusion der blev udledt af undersøgelsen er det faktum, at forskellige miljøfaktorer i kombination kan forværre eksem. (Så 3 faktorer, der enkeltvis ikke giver anledning til eksem, vil i en situation, hvor de alle tre optræder samtidig, kunne udløse et eksemudbrud. The British Journal of Dermatology. 2009;161(3):

5 EXOMEGA Fedtcreme til ekstremt tør, irriteret hud A-Derma Exomega er en serie vaske- og plejeprodukter specielt udviklet til børn og voksne med tør, irriteret og atopisk hud. Nu udbygges serien med Exomega Fedtcreme til den ekstremt tørre hud. Tør og irriteret hud er meget sensitiv over for påvirkninger udefra. Hudbarrieren bliver NYHED EXOMEGA FEDTCREME porøs, så den naturlige fugt fordamper og bakterier nemt kan trænge ind. Forskerne bag Exomega har netop styrket serien yderligere på dette punkt. Bedre hudbeskyttelse En kombination af et nyt aktivt patent - Filaxerine - og B3- vitamin genopbygger hudbarrieren og styrker hudens naturlige forsvar. Bedre tolerance Den nye Exomega Fedtcreme er baseret på ekstrakt fra den specielle Rhealba havres spæde kimplanter, der høstes før de danner protein. Derfor er risikoen for allergi selv hos havreallergikere minimal. De tre Exomega produkter fedtcreme, creme og lotion har forskelligt fedtindhold tilpasset hudens forskellige behov. Produkterne er uden parfume og uden parabener. Dæmper kløe og irritation Genopbygger hudens naturlige forsvar Mindsker behovet for steroidcreme Forhandles kun på apoteket

6 Eksemaften på Bispebjerg Hospital Atopisk Eksem Forening og overlæge Jørgen Serup fra Bispebjerg Hospital holdt eksemaften på hospitalet med fremvisning af kort film om atopisk eksem og behandling og efterfølgende livlig debat og uddeling af gode råd. Af gode råd fra filmen kan nævnes, at creme skal smøres på i et jævnt lag, så det virker på al eksemen. WHO har lavet en undersøgelse, der viser, at 50% af patienterne ikke følger den foreskrevne behandling. Jørgen Serup opfordrede også alle eksempatienter til at glemme den udprægede steroidskræk. Det er korrekt, at en bivirkning ved brug af hormoncremer er tynd hud, men det kræver måneders behandling med hormoncremer at udvikle det, og tynd hud ses kun på hænderne hos ældre damer. Samtidig skal man huske på risikoen for rebound -effekt, en behandling med hormoncremer skal afsluttes med nedtrapning og ikke ved pludseligt stop. En nedtrapning tager typisk 3 uger. Et alternativ til behandling med traditionelle binyrebarkhormoncremer er Elidel og Protopic, der påvirker immunforsvaret (virker dæmpende). Der er lavet forsøg med Protopic, der viser, at en konstant behandling med Protopic giver færre tilbagefald med eksemudbrud, end hvis der kun behandles ved udbrud. Atopisk eksem eller børneeksem ses hyppigt opstå hos børn, men i de senere år, er flere patienter begyndt at få sygdommen som voksne. Anne Skov Vastrup Svampeinfektion Atopisk eksem kan forværres som følge af en svampereaktion. Det er oftest en reaktion på de gærsvampe, der normalt findes på alle menneskers hud, men som kan gå over gevind for en eksempatient. Svampeeksem ses ofte på et lokalt afgrænset område, især hvor der er mange talgkirtler. Huden vil være ujævn med asymmetriske symptomer, f.eks. at kun én hånd er angrebet. Ved atopisk eksem er der derimod oftest symmetriske symptomer, som f.eks. begge hænder. Gærsvampen findes især i huden i ansigtet, i hårbunden, på halsen, i nakken, på ryggen og på brystet. Det såkaldte head and neck -eksem er derfor et almindeligt kendt svampeeksem (hoved og nakke eksem). En svampereaktion ligner et almindeligt eksemudbrud, men det er svampen der fører til forværring af eksemet. Patienter vil ofte kunne føle forskellen, da atopisk eksem klør forfærdeligt, mens svampeeksem føles som brænden i huden. På billedet side 8 ses et slemt svampeangreb på højre kind og hals af en kvinde. Der er så godt som ingen normal hud at se, og af billedet kan man næsten fornemme, hvordan svampeeksemen er en tyk maske, 6

7 7

8 der er rød og brændende uden på den normale hud. Svampeeksemen blev behandlet med Elocon-creme 1*daglig samt med Nizoral shampoo 2%. Shampooen er ofte god som forebyggende behandling og kan så bruges 1 gang om ugen. Ved svampeeksem på halsen, smøres lidt shampoo-skum på halsen og får lov at sidde nogle minutter, før det skylles væk igen. Næste billede er taget efter 2 dages behandling, og det er tydeligt, at den røde maske er blevet mindre tyk og rød og i højere grad minder om en meget tør hud, der nu trænger til ro og fedtcreme. I forbindelse med svampeeksem skal man dog huske på, at svampen trives i et fedtet miljø, så man skal være lidt forsigtig med smøringen. Kilde: Børneeksem, En håndbog for børn og voksne med atopisk eksem (Munksgaard Danmark, 2004) 8

9 Ny i Bestyrelsen Jeg hedder Ella Vædele, og er 56 år, blev valgt som suppleant ved sidste generalforsamling. Jeg har ikke selv atopisk eksem, men min voksne datter har haft eksem fra hun var seks måneder, og jeg kender derfor til de gener og begrænsninger det forårsager at have eksem. Min datter er også allergisk især for husdyr, dette har gjort at jeg måtte bryde med familie og venner med husdyr som ikke forstod hun blev syg af kæledyrene. Min datter har været de fleste behandlinger igennem, også alternative behandlinger er afprøvet uden den store effekt. Min datter er nu 36 år og har eksem i svær grad, hun er i et par år blevet behandlet med metrotraxat, men måtte stoppe p.g.a. leverpåvirkning. Min datter bliver nu behandlet med prednisolon som tager toppen af hendes eksem. Kløen og irritationen over at man konstant mærker sin hud slipper hun dog ikke for. Det kan være svært som pårørende at se magtesløst til når ens barn flår sin hud i laser og man nogle gange selv hjælper til med at kradse, selv om det er helt forkert. Men mon ikke mange forældre kender det! Det skal tilføjes at min datter har to børn som ikke har skyggen af eksem - dejligt ikke! Venlig hilsen Ella Vædele. 9

10 Hvert femte barn får børneeksem Når atopisk eksem er slemt, er konsekvenserne for patienten og vedkommendes familie mere gennemgribende, end hvis sygdommen var sukkersyge eller en hjertelidelse. En mere proaktiv behandlingsstrategi, som i mange år har været anvendt indenfor astmabehandlingen, kan medvirke til at reducere antallet og styrken af eksemudbrud. kan ses sammen med astma og høfeber. Atopisk eksem viser sig oftest som røde udslæt i ansigt, bag ører, i nakke, albue eller knæhaser, og så klør den nederdrægtigt. Mange bliver endvidere allergiske over for eksempelvis hunde, katte, æg, mælk, husstøvmider og parfume. Når temperaturen falder, og vi skruer op for varmen, så bliver luften indendørs mere tør. Det udtørrer og irriterer huden, der kan blusse op med kløende eksem. Ofte i en sådan grad, at det kan være svært at sidde stille og koncentrere sig, når det føles, som om man har 50 myggestik, der klør. Men sådan er hverdagen for hvert femte barn under syv år og et stigende antal voksne. De lider alle af atopisk eksem eller børneeksem, som er den hyppigste inflammatoriske hudsygdom hos spædbørn og mindre børn. I 70 pct. af tilfældene, forsvinder sygdommen helt i puberteten, men kan så vende tilbage, når man kommer i 20 erne. Og noget tyder på, at gruppen af voksne, der får eksemen, er stigende. Der er dermed tale om en livslang sygdom, der i mange tilfælde Der er ingen, der rigtigt ved, hvorfor så mange børn får atopisk eksem, men det står klart, at sygdommen er genetisk betinget. Hvor normal hud har en beskyttende og intakt hudbarriere, der gør huden tæt, så er hudbarrieren hos personer med eksem ofte defekt. Og hos nogle mangler huden et proteinstof, der gør huden sart. Det gør det lettere for stoffer udefra at trænge ind i huden, ligesom vandfordampningen bliver større, så huden bliver tør og begynder at sprække. Derfor gælder det om at forebygge inflammationen, så man undgår eksemudbrud igennem længere tid. Det kan opnås ved jævnlig behandling med hudplejemidler og antiinflammatoriske salver, der kontrollerer den underliggende inflammation også når eksemet ikke er synligt. 10

11

12 Vold mod mit barn Elisabeth A. Holm, Ph.d. og læge ved Bispebjerg Hospital siger; Forældre til børn med atopisk eksem føler ofte skyldfølelse overfor deres barn. Hvis eksemet blusser i dag, så bruger de megen tid på at finde en forklaring på, hvad der gik galt i går. Det er også hårdt for forældrene at skulle smøre deres barn. Dels at skulle vælge imellem at have en hyggeaften eller bruge tiden på at smøre barnet og dels leve med en følelse af, at man øver vold mod sit barn, når man smører det, fordi det kan svie, når man kommer salve på et aktivt eksem. Elisabeth A. Holm fortæller, at moderat til svær atopisk eksem kan medføre både indlærings- og koncentrationsbesvær, fordi det er svært at sidde stille, når det klør. Samtidig oplever mange børn ubevidst, at de bliver afvist af andre børn, der ikke vil holde i hånden, fordi huden er ru og nubret. Hun siger; Når man hele livet har fået at vide, at eksemet er grimt og ulækkert og bare skal væk, så får man problemer med sit selvværd. Mange unge med eksem vil eksempelvis ikke med til fest, hvis eksemet er i udbrud. Og nogle forældre er så påpasselige med at behandle deres barn, at det ender med, at barnet er bange for at tage hjemmefra og eksempelvis tage med på lejrskole. Elisabeth Holm fortæller videre; Eksem er synligt, og derfor kan omgivelserne tro, at det smitter. Dertil kommer, at der er mange ting, man ikke kan. Du kan ikke gå på stranden eller i svømmehal. Og når du leger og kommer til at svede, så bliver eksemen værre. Så det er ikke kun barnet, men hele familien, der kan blive kørt ned, når et barn har atopisk eksem. Det påvirker faktisk familiens livskvalitet mere end at have et barn med insulinkrævende diabetes eller en hjertelidelse. Debatforum på Da Atopisk Eksem Forening i efteråret 2008 fik ny hjemmeside, fik vi samtidig nyt debatforum. Desværre har vi været udsat for enorme mængder spam på vores debatforum, hvorfor vi har strammet sikkerheden meget. Det betyder, at enhver ny bruger først skal godkendes og aktiveres af administrator, før denne kan logge på og deltage med sin profil. Vi håber på denne måde at sikre os, at vi kun får aktiveret rigtige brugere, idet vi sletter alle brugere med mærkelige navne. Dette indebærer selvfølgelig en risiko for, at vi får slettet rigtige brugere med specielle navne, eller aktiveret et par spam-brugere. Vi opfordrer alle til at oprette sig som brugere med navn efterfulgt af AEF. Det forventer vi ikke, at spam-maskinerne kan finde ud af! 12

13 Fakta om sygdommen: Konstant forebyggelse Det gælder om at få så få og små eksemudbrud i løbet af et år som muligt. Når eksemet er væk, er der mange, der standser behandlingen, for nu er de jo ikke syge længere. Men den går ikke, hvis man har kronisk børneeksem. Den underliggende inflammation i huden vil nemlig altid være der, og den kan bryde ud når som helst. Derfor skal inflammationen forebygges, så man undgår eksemudbrud igennem længere tid. Derfor foreslår myndighederne nu, at man behandler de berørte hud områder to gange om ugen uanset, om eksemen er synlig eller ej. Lægen bør vurdere eksemtilstanden mindst en gang om året for at se, hvor længe man skal fortsætte den forebyggende behandling to gange om ugen. En behandling, der for øvrigt ydes tilskud til. Fakta om livskvalitet En undersøgelse blandt patienter i otte lande viste i 2004: At 27 pct. oplevede, at atopisk eksem udløste mobning eller drilleri At en ud af syv mente, sygdommen begrænsede deres karrieremuligheder At 75 pct. betegnede det at kunne kontrollere eksemen som den vigtigst faktor for at skabe livskvalitet At 20 pct. oplevede, at det var sværere at finde en partner At 51 pct. beskrev symptomer på depression At 36 pct. beskrev manglende selvværd At 43 pct. var utilpasse ved, at deres partner rørte ved dem eller så deres krop nøgen under et eksemudbrud At 43 pct. var utilpasse ved at blive set offentligt under et eksemudbrud At 55 pct. bekymrede sig om næste udbrud. Undersøgelsen var sponseret af Astellas Pharma: Patient perspectives on the management of atopic dermatitis Zuberbier, T.; et al.: Journal of Allergy and Clinical Immunology 118(1): (2006) 13

14 CASE: De lever i et kløende smertehelvede Caroline, 10 år, Ida 9 år og lille William på 4 må både morgen og aften affinde sig i at blive smurt ind i cremer fra top til tå, så de kan dæmpe deres udbredte børneeksem. Det tager forældrene mindst halvanden time om dagen! I det hele taget er børneeksem hele familiens omdrejningspunkt, fordi den kan blusse op når som helst og gøre hverdagen grædefærdig. Hos familien Nørskov Madsen i Roskilde har medlemmerne aldrig kendt til en hverdag uden kløende børneeksem eller atopisk eksem, som det også kaldes. De lever i en evig frygt for det næste udbrud, der ikke kun klør nederdrægtigt, men også gør ondt og svir. I en sådan grad, at hverdagene alt for ofte er præget af hjerteskærende barnegråd. Sygeplejerske Anette Nørskov Madsen er mor til Caroline, 10, Ida, 9 og William på 4 år. Hun har selv haft børneeksem som barn, men den forsvandt, da hun kom i puberteten, og er derefter kun sporadisk dukket op igen. Far Mogens har aldrig selv haft børneeksem, men er vokset op med en bror, der havde det. Vi har aldrig kendt til andet, for Caroline fik sin eksem allerede, da hun var ni måneder, så det er svært at forestille sig en hverdag uden, fortæller Anette Nørskov Madsen, der dog ikke lægger skjul på, at en hverdag med børneeksem kan være en hård belastning. Ikke nok med at der går megen tid med at smøre børnene, så er det følelsesmæssigt også hårdt at se sine børn have så voldsomme smerter og kløen, at de ikke kan sove om natten, og hverdagens udfoldelsesmuligheder er begrænsede. Anette Nørskov Madsen fortæller videre; Caroline kan vågne om morgenen med revner i hænderne, der er så dybe og gør så ondt, at hun ikke kan strække fingrene ud og heller ikke holde på en blyant. Ida har eksemen over hele kroppen, og ikke mindst om foråret blusser den så voldsomt op og hæver som en form for nældefeber, så hun ikke kan være nogen steder for en afsindig kløen. William er plaget på fødder, ben, hænder, arme og om munden og er så hæmmet, at han eksempelvis ikke kan lege i en sandkasse uden, at eksemen går helt amok, og vi må holde ham inde. Magtesløshed Anette Nørskov Madsen siger; Følelsesmæssigt er det belastende, at man ikke kan stille noget op, men kun forsøge efter bedste evne at hjælpe og lindre, hvor man kan. Vi ved, at vores børn har ondt hver dag, og nogle gange får jeg helt ondt i maven, når jeg hører dem græde, fordi jeg ikke kan stille noget op. Det giver en konstant dårlig samvittighed. Det er heller ikke rart at høre ens børn hulkende tigge om at få nogle nye arme og ben. 14

15 Selv om børnene aldrig har prøvet andet, så er det da en belastning for dem, at vi udover at skulle smøre dem mindst to gange hver dag også skal hjælpe dem med morgen- og aftentoilette, fordi det gør djævelsk ondt at få vand på eksemen. Sådan har deres kammerater det jo ikke. Selv om skolen har talt med pigernes klasser om eksemen, så kan det jo ikke undgås, at pigerne får kommentarer fra nogle kammerater om, at eksemen da er noget mærkeligt noget. Og det er jo heller aldrig sjovt, når man mærker, at der ikke er nogen, der vil holde en i hånden. Så det påvirker naturligvis børnenes livskvalitet. Gode råd Anette Nørskov Madsen råder andre forældre, hvis børn får børneeksem til at være naturlige om det. Jeg tror, det er vigtigt at tale med børnene om det og støtte dem, så meget man overhovedet kan. Ikke kun rent fysisk, men også følelsesmæssigt. Der er jo dage, hvor ungerne naturligvis er helt umulige, og der må man være der. Hele tiden. Og så må man forsøge at forklare dem, at selv om de er trætte af deres eksem og ikke gider den mere, så er der ikke meget, vi kan stille op. Vi kan bare smøre og smøre og håbe, at eksemen måske en dag tager af. Redigeret af Anne Skov Vastrup og Maria Holmberg Meld dig ind i Atopisk Eksem Forening Det koster kun 130 kroner om året. Du kan melde dig ind i foreningen ved at sende mail til info@atopiskeksemforening.dk eller sende brev til Atopisk Eksem Forening, Amsterdamhusene 32, 3600 Frederikssund Som medlem får du bladet EKSEM tilsendt to gange om året, samt tilgang til arrangement særligt tilrettelagt for patienter med Atopisk Eksem og deres pårørende. 15

16 LEO VIL DU VIDE MERE OM BØRNEEKSEM DIX LEO MAR 2006 CVR. NO ALLE LEO VAREMÆRKER SOM ER NÆVNT, EJES AF LEO PHARMA A/S.