Det gode kræftpakkeforløb The good cancer patient pathway

Transkript

1 Det gode kræftpakkeforløb The good cancer patient pathway Udarbejdet af: Kim Tanja Hejselbak Nørgaard SS10146 Lena Spolum SS10207 Pernille Møller - SS10131 Stine Engelund Pedersen SV10231 Hold S10S modul 14, 7. semester University College Nordjylland Sygeplejerskeuddannelsen Bacheloropgave Gruppe 29 Vejleder: Lisbeth Støvring Andersen Dato for aflevering: 2. januar 2014 Denne opgave indeholder tegn inkl. mellemrum Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelsen af lov om ophavsret nr. 202 af

2 Forord Dette er vores afsluttende bacheloropgave ved sygeplejerskeuddannelsen, University College Nordjylland 2014, og henvender sig til sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle med virke i pakkeforløb. Dog kan alle med interesse for emnet have glæde af at læse opgaven. Opgaven er udarbejdet på baggrund af Prøver og regler herfor i Sygeplejerskeuddannelsen Aalborg, november 2013 og Redaktionelle krav til skriftlige opgaver. Vi ønsker at takke vores vejleder Lisbeth Støvring Andersen og øvrige samarbejdspartnere, som har været til stor inspiration i udarbejdelsen af denne opgave. Bacheloropgaven er udarbejdet af: Kim Tanja Hejselbak Nørgaard Lena Spolum Pernille Møller Stine Engelund Pedersen 1

3 Tildeling af afsnit Kim Tanja Hejselbak Nørgaard Hvordan yder sygeplejersken svag paternalistisk omsorg? tegn inkl. mellemrum Samtalen tegn inkl. mellemrum I alt: tegn inkl. mellemrum Lena Spolum Hvad skal sygeplejersken være opmærksom på i samtalen med kræftpatienten? tegn inkl. mellemrum Den gode relation tegn inkl. mellemrum I alt: tegn inkl. mellemrum Pernille Møller Hvordan kan sygeplejersken, når hun indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet, tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg? tegn inkl. mellemrum I alt: tegn inkl. mellemrum Stine Engelund Pedersen Hvad indebærer den gode relation? tegn inkl. mellemrum Svag paternalistisk omsorg tegn inkl. mellemrum I alt: tegn inkl. mellemrum 2

4 Resumé Inspiration til udarbejdelsen af denne bacheloropgave tager udgangspunkt i erfaringer fra klinisk praksis. Her har vi erfaret, hvordan det kan være en udfordring for sygeplejersken på én og samme tid at tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg og samtidig overholde det på forhånd tilrettelagte pakkeforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt både tids- og indholdsmæssigt, derfor finder vi det interessant at beskæftige os med denne udfordring. Som mulig løsning på udfordringen blev vi inspireret af Jody H. Gittells teori om relationel koordinering. Vi har valgt den hermeneutiske metode, og Merete Bjerrums tematiske teoristyrede analysemetode. For at belyse problemformuleringen har vi valgt at inddrage Kari Martinsen og Merry E. Scheel samt to videnskabelige artikler. Konklusionen på problemformuleringen er, at sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg ved at gøre brug af elementer fra Merry E. Scheels og Jody H. Gittells teorier. Abstract This Bachelor s project is inspired by our experience with clinical practice. We have seen first-hand the nurse s challenge of meeting the cancer patient s need for relational care while complying with the pre-determined course of treatment, each step of which has been planned in terms of time and contents. Consequently, we find this challenge interesting. To potentially solve this challenge, we drew on Jody H. Gittell s theory of relational coordination. We chose the hermeneutic method and Merete Bjerrum s thematic theory-guided method of analysis. In order to clarify our research question, we chose to draw on Kari Martinsen and Merry E. Scheel as well as two scientific papers. The answer to our research question is that the nurse is able to meet the cancer patient s need for relational care by using elements from Merry E. Scheel s and Jody H. Gittell s theories. 3

5 Indholdsfortegnelse 1 Indledning Problembeskrivelse Redegørelse Livsverden Systemverdenens kolonialisering af livsverdenen Afgrænsning Problemformulering Metodologiske overvejelser Videnskabsteoretiske overvejelser Litteratursøgning Søgning i databasen CINAHL Søgning i databasen PubMed Begrundelse for valg af empiri Begrundelse for valg af teori Analyseredskab Begrundelse for valg af Martinsen som referenceramme Problembearbejdelse Analyse og fortolkning af empiri Hvad skal sygeplejersken være opmærksom på i samtalen med kræftpatienten? Hvordan yder sygeplejersken svag paternalistisk omsorg? Hvad indebærer den gode relation? Diskussion Diskussion Diskussion af metode Konklusion Perspektivering References Bilagsliste

6 1 Indledning I de Sygeplejeetiske Retningslinjer punkt 2.2 fremgår det at: Sygeplejersken skal medvirke til, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information, der gives, skal være tilpasset den enkelte patients ønsker og behov samt patientens livssituation (1)p. 3). Sygeplejersken skal således, når hun informerer patienten, gøre dette på baggrund af kendskab til patientens ønsker, behov og livssituation, hvilket efter vores opfattelse fordrer at sygeplejersken samtaler og indgår i en god relation med hver enkelt patient. Vi har i klinisk praksis erfaret, hvordan det i det standardiserede og tidsafgrænsede kræftpakkeforløb kan være en udfordring for sygeplejersken at samtale med den enkelte kræftpatient og på baggrund heraf få kendskab til kræftpatientens ønsker, behov og livssituation. Vores interesse blev således vakt for, hvorledes vi som kommende sygeplejersker til gavn for både kræftpatienten og samfundet kan udøve god sygepleje jf. Kari Martinsen. Desuden blev vi inspireret af, at Region Nordjylland i øjeblikket samarbejder med Glostrup Hospital i et projekt om at implementere relationel koordinering i det danske sundhedsvæsen. Dette gøres i et forsøg på at løse de komplekse udfordringer, det danske sundhedsvæsen står overfor, nemlig et øget antal interpersonelle relationer, øget patientflow, nedsat liggetid og et eksploderet antal ambulante patienter (2)p. 10). Vi vælger gennem opgaven at benytte os af begrebet kræftpatient i stedet for patienten med kræft. Dette har vi valgt at gøre pga. læsevenligheden og antallet af tegn. Vi har naturligvis haft etiske overvejelser herom. Desuden vil vi i opgaven referere til sygeplejersken som hun og til kræftpatienten som han. 5

7 2 Problembeskrivelse Følgende afsnit vil indeholde en redegørelse for udfordringen i, at sygeplejersken på den ene side skal tilgodese kræftpatientens behov og ønsker for omsorg, og på den anden side skal leve op til samfundets krav om produktivitet og kvalitet. Redegørelsen er inddelt i afsnittene Systemverden, Livsverden og Systemverdenens kolonialisering af livsverdenen. Slutteligt vil følge en afgrænsning til problemformuleringen. 2.1 Redegørelse 2.1.1Systemverden Sygeplejeteoretiker Merry Elisabeth Scheel (Scheel) beskriver, hvordan det moderne samfund er opsplittet i en system- og en livsverden. Systemverdenen styres af økonomiske markedsmekanismer og statslige og bureaukratiske regler. I systemverdenen er de mellemmenneskelige relationer formelle og upersonlige, og forudsætter ikke gensidig situationsforståelse (3)p. 87). Andre mennesker er ikke et mål i sig selv, men bruges som et middel til at nå målet, idet mennesket søger at optimere egne interesser (3)p. 87-8). Vi opfatter systemverdenen som samfundets krav om produktivitet og effektivitet. Danske Regioner arbejder ud fra overordnede værdier, som sigter mod omkostningseffektivitet, dvs. at samfundet skal have mest mulig sundhed for pengene (4)p. 7). Regeringen og Danske Regioner udarbejder årlige økonomiaftaler, herunder rammerne for den regionale økonomi. Rammerne omhandler de midler der er til rådighed og hvor mange behandlinger der skal leveres, dvs. kravet om produktivitet i sundhedsvæsenet (5). Det fremgår af økonomiaftalen 2013, at sundhedsområdet står overfor mere effektive løsninger, stigende efterspørgsel samt et øget antal patienter med kroniske sygdomme men samtidig et begrænset økonomisk råderum (6)p. 1). Eksempelvis er produktiviteten på offentlige sygehuse fra øget med 5,6 procent, samtidig med at udgifterne er faldet med 0,8 procent (7). Dette understøttes i artiklen af Olufsen et. al., hvor det synliggøres, at aktivitetsvæksten på 6

8 sygehusene er næsten fire gange større end væksten af antallet af ansatte set over en tiårig periode (8)p. 1). Som kommende sygeplejersker undrer vi os over, om sygeplejersken kan leve op til kravet om produktivitet og samtidig sikre kvalitet i sygeplejen. Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) er et nationalt kvalitetsudviklingssystem, der skal fremme kontinuerlig kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet (9)p. 2). DDKM søger at sikre kvalitet i et sundhedsvæsen præget af krav om produktivitet. Modellen har tre overordnede formål, nemlig at sikre løbende udvikling af kvaliteten i alle offentligt finansierede sundhedsydelser, at forebygge fejl og utilsigtede hændelser og at skabe bedre og mere sammenhængende patientforløb (10). Patientforløb bliver af Sundhedsstyrelsen defineret som summen af de aktiviteter, kontakter og hændelser i sundhedsvæsenet, som en defineret gruppe af patienter oplever i relation til behandling og pleje for et givet helbredsproblem (11)p. 14). Et patientforløb indledes således ved patientens første kontakt til sundhedsvæsenet, og afsluttes når patienten er færdigbehandlet og symptomfri. For at leve op til DDKMs mål om bedre og mere sammenhængende patientforløb, har regeringen og Danske Regioner indført pakkeforløb (12)p. 2), (13)p. 3). Et pakkeforløb defineres som et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb (14)p. 2). Et pakkeforløb er således et standardiseret forløb, der bl.a. beskriver organisering, ansvarsfordeling og forløbstider samt involverer flere faggrupper og instanser i både primær- og sekundærsektor. Selvom pakkeforløbet er standardiseret, skal forløbet altid tilrettelægges og tilpasses den enkelte patient (13)p. 7). Der findes på nuværende tidspunkt tre pakkeforløb, nemlig kræft-, hjerte- og psykiatripakker, som hver er inddelt i specialiserede pakkeforløb (15), (16). Vi har i klinisk praksis erfaret, at de på forhånd definerede tids- og indholdsmæssige begivenheder i kræftpakkeforløbet fylder mere end tilrettelæggelsen og tilpasningen af forløbet til den enkelte kræftpatient, idet 7

9 kræftpatientens prognose hurtigt kan forværres. Således standardiseres forløbet. Det beskrives i artiklen af Charalambous et al., at: The patient wants to see a nurse that has a real interest in him/her, the mechanistic, standardized way is by far outdated (17)p. 355). Her understreges vigtigheden af, at plejen tilrettelægges og tilpasses den enkelte kræftpatient. Til sammenligning er der foretaget en behovsundersøgelse af danske kræftpatienter med det formål at afdække patienternes fysiske, psykiske og sociale behov. Undersøgelsen viser, at blot 46 procent af de adspurgte kræftpatienter under indlæggelse følte sig set som et individ og at hele 49 procent følte sig helt eller i nogen grad set som én i rækken (18)p ). Ovenstående resultater og erfaringer fra klinisk praksis har vakt vores interesse for at beskæftige os med kræftpatienten i pakkeforløb. Vi undrer os over, om den standardiserede del af kræftpakkeforløbet kan medføre upersonlige og formelle relationer, således at kræftpatienten føler sig set som én i rækken Livsverden En kræftpatient referer til sit behandlingsforløb som en lang togrejse med mange forskellige stationer, hvor man indimellem skulle stå af, - og blev modtaget på perronen af venlige lokale beboere. Efter endt besøg på den pågældende station blev han ønsket held og lykke på den videre rejse (19). Det fremgår i citatet, at en kræftpatient har oplevet sit forløb som en række belastende og forvirrende overgange med løst koblede delydelser (19). Dette billede stemmer overens med den virkelighed, vi har mødt i klinisk praksis, hvor flere kræftpatienter har givet udtryk for, at de havde svært ved at overskue det pakkeforløb, de var i. Sygeplejeteoretiker og filosof Kari Martinsen (Martinsen) beskriver, at omsorgen har tre dimensioner: den moralske, den praktiske og den relationelle. Den moralske dimension er overordnet de to øvrige, og afspejles i måden hvorpå vi udfører vores handlinger (20)p ). Om den moralske dimension beskriver Martinsen, at: vi kommer ind i moralen gennem praktisk handling (20)p. 149). Om den praktiske dimension skriver Martinsen, at: der findes forbilledlige praksisformer i vor tradition og i dagens fagkompetence. Disse praksisformer kan 8

10 arbejdes frem, og det vil give plejemæssige konsekvenser for vort fag (20)p. 144). Den praktiske dimension handler således om, hvordan sygeplejersken rent praktisk udøver sygepleje. Endvidere hævder Martinsen, at den relationelle dimension er grundlæggende i menneskets liv, og at omsorg er at indgå i relationer og knytte bånd, idet intet menneske er noget, når det står alene (20)p. 145). Martinsen er inspireret af Knud Ejler Christian Løgstrup, som beskriver, at den måde vi handler på i relationen med hinanden, og den måde hvorpå vi forstår hinanden, må ske på baggrund af, at mennesket altid befinder sig i et afhængighedsforhold med hinanden (20)p. 145). Vi har i klinisk praksis erfaret afhængighedsforholdet afspejle sig i, at kræftpatienten løbende har behov for samtale og støtte i pakkeforløbet. Dette understøttes i artiklen Charalambous et. al., hvor en kræftpatient udtrykker om sit forløb: Quality nursing care is about getting the support at every stage of the disease. The cancer journey is a life-time experience and the emotional support from the nurses is something we count onto cope with the disease (17)p. 354). Kræftpatienten ønsker således støtte fra sygeplejersken gennem hele forløbet. Vi undrer os over, hvordan sygeplejersken kan støtte kræftpatienten gennem hele pakkeforløbet ved at indgå i en god relation med ham, og hermed handle på baggrund af den relationelle dimension Systemverdenens kolonialisering af livsverdenen Ifølge Scheel, der er inspireret af Jürgen Habermas, består samfundet af system- og livsverdenen. Scheel har med sin kolonialiseringstese en antagelse om, at systemverdenen langsomt overtager livsverdenen. Dette sker, fordi udviklingen i systemverdenen foregår hurtigere end i livsverdenen, idet det økonomiske og administrative forløber hurtigere end kommunikation, som er en tidskrævende proces (3)p. 91). Vi undrer os over, hvilken betydning kolonialiseringstesen vil have på tilrettelæggelsen og tilpasningen af pakkeforløbet til den enkelte kræftpatient. I relation til Scheels kolonialiseringstese finder vi Jody Hoffer Gittells (Gittell) teori om relationel koordinering interessant. Relationel koordinering er en teori om koordinering af arbejde via relationer og kommunikation mellem faggrupper i 9

11 sundhedsvæsenet (21)p. 29). Gittell beskriver, at koordinering ikke blot er en teknisk proces, men også en relationel proces. Hvor koordinering er styring af de indbyrdes afhængigheder mellem opgaver, dvs. de opgaver et patientforløb indebærer, er relationel koordinering ifl. Gittell styringsprocessen af de afhængigheder mellem de mennesker, der udfører de opgaver et patientforløb indebærer (21)p. 31). Det beskrives i teorien, at relationer præget af fælles mål, fælles viden og gensidigt respekt fordrer en hyppig, rettidig, præcis og problemløsende kommunikation, ligesom at en hyppig, rettidig, præcis og problemløsende kommunikation fordrer relationer præget af fælles mål, fælles viden og gensidig respekt (21) p. 33). Se Bilag 1. Relationer og kommunikation er bærende elementer i relationel koordinering, idet det f.eks. kan være vanskeligt at opnå en kommunikation, som viderefører resultater i patientforløbet, hvis modtageren ikke har gensidigt respekt for afsenderen (21)p. 32). Relationel koordinering kræver, at samtlige faggrupper er aktivt engagerede i koordineringen i det enkelte patientforløb. Gittells forskning viser, at relationel koordinering ikke blot øger patienttilfredsheden, men også behandlingskvaliteten, forkorter indlæggelsestiden og højner medarbejdertilfredsheden (21)p. 11). Vigtigheden af relationer og kommunikation mellem faggrupper understreges i artiklen af Charalambous et. al.: Similarly, nurses acknowledge in the narratives the importance of effective communication among health care professionals, patients, and family members in a health care system that fosters continuous healing relationships and care that is customized to meet patients needs (17)p. 354). Sygeplejerskerne beskriver, at kommunikation mellem faggrupper, patienter og pårørende fremmer relationer, hvori sygeplejersken kan møde kræftpatientens individuelle behov. Vi har en formodning om, at sygeplejersken ved at indgå i en relationel koordinering i pakkeforløbet kan modvirke systemverdenens kolonialisering af livsverdenen. 2.2 Afgrænsning Vi har valgt at beskæftige os med kræftpatienten i pakkeforløb, da det er i sygeplejen til disse patienter, at vi har erfaret udfordringen omhandlende 10

12 kvaliteten i sygeplejen på den ene side og stigende krav til produktivitet og effektivitet på den anden side. Vi har inddraget DDKM og Danske Regioner for at belyse denne udfordring, men vælger ikke at anvende disse videre i opgaven. Vi har valgt at inddrage Martinsens teori om de tre dimensioner i omsorgen, hvoraf vi vil beskæftige os med den relationelle dimension. Vi er dog bevidste om, at den moralske og praktiske dimension altid vil være til stede i relationen. Ligeledes har vi valgt at inddrage Scheels kolonialiseringstese for at tydeliggøre udfordringen. Relationel koordinering er inddraget, fordi vi ser det som en mulig løsning herpå. På baggrund af ovenstående vil omdrejningspunktet for denne opgave være følgende problemformulering. 2.3 Problemformulering Hvordan kan sygeplejersken tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når han er i et pakkeforløb? Og hvordan kan dette behov tilgodeses, når sygeplejersken indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet? 3 Metodologiske overvejelser Dette afsnit vil indeholde en belysning af valgte videnskabsteoretiske position, litteratursøgning og begrundelse for valg af teori og empiri samt analyseredskab. 3.1 Videnskabsteoretiske overvejelser Vi har valgt at arbejde ud fra den hermeneutiske position, da denne tager udgangspunkt i læren om forståelse (22)p. 95), og vi med problemformuleringen søger forståelse for, hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når han er i et pakkeforløb. Vi tager i vores forståelse af hermeneutikken udgangspunkt i Hans-Georg Gadamer (Gadamer), der er inspireret af Martin Heidegger. Ifølge Gadamer tager forståelsen udgangspunkt i forforståelsen, der omfatter fordomme, meninger, tidligere erfaringer og forventninger. Disse kan være både bevidste og ubevidste (22)p. 96). Forforståelsen udgør således den enkeltes horisont, hvorudfra verden fortolkes, og man opnår forståelse (22)p. 97). Det er en hermeneutisk grundtanke at sætte sin forforståelse i spil for på den måde at opnå ny forståelse (22)p. 102). 11

13 Problemformuleringen bærer præg af, at vi på forhånd har en forforståelse om, at kræftpatienten har et behov for relationel omsorg, og at sygeplejersken faktisk kan tilgodese dette behov, når han er i et pakkeforløb. Desuden hævder Gadamer med den hermeneutiske cirkel, at det man forstår, kan man kun forstå, på baggrund af det man allerede forstår. Der opstår således et cirkulært forhold mellem del- og helhedsforståelse, hvor delene forstås ud fra helheden og helheden ud fra delene (22)p. 98). Når man sætter sin forforståelse i spil og hermed opnår en ny delforståelse, vil denne nye delforståelse påvirke helhedsforståelsen, og der opnås ifølge Gadamer horisontsammensmeltning (22)p. 101). Opgaven vil afspejle den hermeneutiske cirkel, hvor vores forforståelse vil afspejle sig i redegørelsen, i analyse og fortolkning vil vi opnå nye delforståelser, der i diskussionen vil påvirke vores helhedsforståelse. Vi vil undervejs i opgaven opnå horisontsammensmeltning. 3.2 Litteratursøgning Følgende afsnit indeholder en præsentation af strukturerede litteratursøgninger i databaserne CINAHL og PubMed. Anvendelsen af bloksøgning er en effektiv søgestrategi, når man skal søge litteratur i videnskabelige databaser. I en bloksøgning opdeler man sin problemstilling i elementer og opstiller sin søgning i blokke, som kombineres ved brug af boolske operatører (23) p. 4-5) Søgning i databasen CINAHL Vi indledte vores litteratursøgning i den sundhedsfaglige database CINAHL, der indeholder artikler indenfor sygepleje og andre beslægtede fag (24). Vi søger med første del af problemformuleringen at opnå forståelse for, hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når han er i et pakkeforløb. Vi søger således sygeplejefaglig viden, hvilket gør denne database relevant. Fra problemformuleringen har vi udledt følgende søgetermer: sygepleje, kræftpatienter, relationelle behov og pakkeforløb. Vi har fortaget en keywordssøgning på samtlige søgetermer, efter oversættelse til engelsk, for at finde frem til, hvor meget litteratur der er om de enkelte søgetermer. Se Tabel 1. 12

14 Tabel 1: Keywordssøgning CINAHL Relationelle behov Kræftpatienter Sygepleje Pakkeforløb - Relational needs (12) - Cancer patients (29.396) - Nursing care (40.632) - Nursing ( ) - Patient centred care (393) - Patient trajectory (9) - Patient pathway (74) Antal hits er angivet i parentes. Søgning på søgetermen relational needs gav tolv hits. Vi titelvurderede alle og abstractvurderede tre, men fandt ingen relevante. Søgetermen har vi besluttet ikke at anvende i bloksøgningen, da vi vurderede, at dette ville begrænse søgningen. Vi blev opmærksomme på, at søgetermen patient centred care var relevant ift. søgetermen sygepleje. I følgende afsnit vil søgetermer markeret med * være søgt som CINAHL Headings og søgetermer markeret med # være søgt som keyword. Der er søgt med CINAHL Headings, hvor det var muligt for at målrette søgningen. Vi foretog en bloksøgning til besvarelse af første del af problemformuleringen. Se Tabel 2. Tabel 2: Bloksøgning 1 Kræftpatienter Sygepleje Pakkeforløb Cancer patients* AND Nursing care* AND Patient trajectory# OR Nursing# OR Patient pathway# Søgningen resulterede i 29 hits. Vi titelvurderede alle og abstractvurderede otte. Artikel nummer fire med titlen Patient experiences of uncertainty a synthesis to guide nursing practice and research (25), fandt vi relevant til besvarelse af første del af problemformuleringen. Se søgehistorie Bilag 2. Da artiklen ikke syntes 13

15 fyldestgørende til besvarelse af første del af problemformuleringen, foretog vi endnu en søgning. Se Tabel 3. Tabel 3: Bloksøgning 2 Kræftpatienter Sygepleje Cancer patients* AND Patient centred care* Søgningen resulterede i seks hits. Vi titelvurderede og abstractvurderede alle. Artikel nummer fire med titlen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer (26) fandt vi relevant som supplement til besvarelse af første del af problemformuleringen Søgning i databasen PubMed Vi valgte desuden at foretage en søgning i databasen PubMed, som er en sundhedsfaglig database indenfor biomedicin og andre beslægtede fag (27). Søgningen er foretaget for at udelukke, at vi overså relevante artikler. Vi er opmærksomme på, at databasen er overvejende lægefaglig, og dermed ikke så relevant som søgning i CINAHL. Vi foretog en fritekstsøgning på samtlige søgetermer. Se Tabel 4. Tabel 4: Fritekstsøgning PubMed Relationelle behov Kræftpatienter Sygepleje Pakkeforløb - Relational needs (510) - Cancer patients ( ) - Nursing care ( ) - Nursing ( ) - Patient trajectory (3537) - Patient pathway (50.068) Antal hits er angivet i parentes. I følgende afsnit vil søgetermer markeret med * være søgt som MeSH-term og søgetermer markeret med # være søgt som PubMed fritekst. Der er anvendt samme fremgangsmåde som i CINAHL. Se Tabel 5. 14

16 Tabel 5: Bloksøgning 3 Kræftpatient Relationelle Sygepleje Pakkeløb er behov Cancer AND Relational AND Nursing care* AN Patient patients# needs# D trajectory# OR OR Nursing* Patient pathway# Bloksøgning gav hits. For at begrænse hitsene aktiverede vi følgende filtre: humans, aldersbegrænsning 5 år, abstract available, full text available, free full text available og language (engelsk), og søgningen gav hits. Se Bilag 4, søgning 1. Vi foretog en ny søgning, hvor søgetermen pakkeforløb ikke indgik. Dette gav færre hits på trods af, at søgetermen blev udeladt. Se Tabel 6. Tabel 6: Bloksøgning 4. Kræftpatienter Relationelle behov Sygepleje Cancer patients# AND Relational needs# AND Nursing care* OR Nursing* Søgningen resulterede i tre hits hvoraf ingen efter abstractvurdering var relevante. Se Bilag 4, søgning 2. Vi fravalgte at fjerne flere søgetermer eller kombinere søgetermerne på anden vis, da vi vurderede ikke at ville kunne finde relevant fyldestgørende empiri på denne måde. 3.3 Begrundelse for valg af empiri Følgende afsnit vil indeholde en gennemgang af den empiri, vi har fundet relevant til at analysere og diskutere vores problemformulering ud fra. 15

17 Til besvarelse af problemformuleringens første del anvendes artiklen Patient experiences of uncertainty a synthesis to guide nursing practice and research (25) fra 2011 af forfatterne Britt S Hansen, Kristine Rørtveit, Ingrid Leiknes, Ingvild Morken, Ingelin Testad, Inge Joa og Elisabeth Severinsson, som er forskere og professorer ved forskellige universiteter og universitetshospitaler i Norge. Artiklen er en systematisk oversigtsartikel, som har udvalgt femten kvalitative artikler til at belyse undersøgelsens formål (25)p. 268). Den har to formål: at beskrive patienters usikkerhed ift. sygdom og hvilke interventioner, der kan foretages på baggrund af disse resultater (25)p. 267). Til besvarelse af problemformuleringens første del har anden del af artiklen størst relevans, da denne fokuserer på tre interventionsstrategier: organizing the patient trajectory throughout the health-care system (25)p. 272), supporting patients through relationsships og providing knowledge through clear and accurate communication (25)p. 273). Vi har vurderet artiklen med Checkliste til systematisk oversigtsartikel (28), og fundet den både indholdsmæssig og metodisk brugbar. Se Bilag 5. Vi er opmærksomme på, at denne artikel anvender femten studier til undersøgelse af sin problemstilling, og at det derfor ikke kun er kræftpatienter, der indgår i undersøgelsen. Det fremgår dog af artiklen, hvilke patientgrupper, der udtaler sig om hvad, og vi har således været i stand til at sortere i artiklens resultater og herved anvendt udtalelser fra kræftpatienter. Ift. den interne validitet gør forfatterne opmærksomme på kulturelle og metodologiske bias, men det fremgår ikke, hvad de gør for at minimere disse. Den eksterne validitet har vi vurderet til at være god, idet vi mener, at vi kan overføre og anvende artiklens resultater til besvarelse af vores problemformulerings første del. Ligeledes fandt vi artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer (26) relevant til besvarelse af første del af problemformuleringen. Artiklen er skrevet af Kirsti Kvåle, som er sygeplejerske og arbejder på Betanien Diaconal University College i Norge, og Margareth Bondevik som er sygeplejerske og har en PhD og arbejder 16

18 ved University of Bergen i Norge. Artiklen bygger på et kvalitativt studie, hvor tyve kræftpatienter er interviewet omkring deres opfattelse af at blive respekteret og medinddraget i beslutningstagen samt årsagerne bag deres ønsker (26) p. 583). Artiklen finder via en fænomenologisk tilgang frem til tre værdier, som har betydning for kræftpatienterne: being empowered, shared decisionmaking about the treatment of the disease og partnership in nursing care. Artiklen supplerer førnævnte artikel, idet den ikke blot beskriver, hvad der har betydning for patienterne, men også hvorfor det har betydning, og hvordan sygeplejersken kan tilgodese dette i praksis. Artiklen er peer reviewed (29), og vi har vurderet den ud fra analyseredskabet Vurdering af kvalitativ videnskabelig artikel og vurderingsredskabet CASP (30), og har fundet den både indholdsmæssig og metodisk brugbar. Se Bilag 6 og 7. I artiklen er den interne validitet diskuteret, idet forskeren gør opmærksom på det bias, der er i, at forskeren tidligere har arbejdet med kræftpatienter, og herved har en forforståelse, som hun må være bevidst om. Forskeren har ligeledes været opmærksom på ikke at stille ledende spørgsmål i interviewene, på baggrund af den forforståelse hun har (26)p. 584). Den eksterne validitet er ligeledes diskuteret, idet forskeren overvejer overførbarheden af undersøgelsens resultater, og er opmærksom på at resultaterne ikke nødvendigvis kan overføres til en anden kontekst, da de kulturelle forskelle har betydning for opfattelsen af patientcentreret pleje (26)p. 587). Vi mener dog at kunne overføre og anvende artiklens resultater til besvarelse af problemformuleringens første del. Ved gennemlæsning af valgte artikler blev vi opmærksomme på, at artiklerne omhandler kræftpatienter i patientforløb men ikke i pakkeforløb. Dette forhold vil påvirke vores analyse, idet vi grundet mangel på andre relevante artikler, fortsat vælger at gøre de to artikler til genstand for analysen. Vi vil derfor analysere og fortolke, hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, og i diskussionsafsnittet diskutere hvordan hun kan gøre dette, når han er i et pakkeforløb. 17

19 3.4 Begrundelse for valg af teori Vi vælger i analyse og fortolkning at inddrage Martinsens omsorgsfilosofi. Martinsen er norsk sygeplejerske med en magistergrad i filosofi (31) p. 59). Vi anser hendes teori som udgangspunktet for god sygepleje. Hun vil fungere som sygeplejefaglig referenceramme til besvarelse af første del af problemformuleringen: hvordan kan sygeplejersken tilgodese kræftpatienten behov for relationel omsorg? Til at diskutere spørgsmålet om hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når hun indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet anvendes Gittells bog Effektivitet i sundhedsvæsenet samarbejde, fleksibilitet og kvalitet (21). Gittell er amerikansk professor i management og fakultetsdirektør på MIT Leadership Center (2)p. 10). Hun har udarbejdet teorien om relationel koordinering ved at studere processerne ved flyafgange (21)p. 13). Resultaterne af studiet overfører hun til sundhedsvæsenet, hvor teorien i praksis skal øge produktiviteten og samtidig øge kvaliteten og effektiviteten (21)p. 14). Vi vil således diskutere, om relationel koordinering kan være en løsning på udfordringen. 3.5 Analyseredskab Dette afsnit vil indeholde en præsentation og begrundelse for vores valg af analysemetode. Desuden vil vi forklare analyseredskabet og begrunde vores valg af Martinsen som referenceramme. Vi har valgt at anvende Merete Bjerrums (Bjerrum) tematiske teoristyrede analyse til at analysere, hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg. Den tematiske teoristyrede analysemetode består af følgende fem niveauer: forståelses-, spørge-, syntese-, validerings- og teoriniveau. Forståelsesniveauet indebærer, at man opnår helhedsforståelse og betragter sin empiri i sammenhæng med problemformuleringen (32)p. 94). Herefter følger spørgeniveauet, hvor man udleder hvilke dele af empirien, der kan svare på problemformuleringens spørgsmål. Dette gør man ved at kode sin empiri ift. 18

20 analyseredskabets forskningsspørgsmål. Man foretager således en selektiv kodning af de meningsbærende enheder og noterer disse i såkaldte noteark (32)p. 95-8). Herefter følger synteseniveauet, som består af en sammenskrivning af de kodede enheder til en sammenhængende tekst. Her skal man forholde sig aktivt til empirien ved at analysere betydningen af de kodede enheder, skabe sammenhæng og sammenskrive enhederne til synteser. Valideringsniveauet består i at læse empirien på ny for at sikre sig, at der ikke er sket en forvridning af den oprindelige betydning (32)p ). I teoriniveauet sammenfattes synteserne og der konstrueres mening ved at udlede temaer, som sammenfatter de sammenhænge, der blev synliggjort i analysen. Det er ligeledes i teoriniveauet, at man reflekterer over betydningen af synteserne (32)p ). I den tematiske teoristyrede analysemetode udarbejdes et analyseredskab, der gør det muligt at analysere den relation, der er mellem problemformuleringens kategorier i sammenhæng med den kontekst, som kategorierne er en del af. På den måde udledes strukturer der sammenfattes i temaer, som forklarer problemformuleringens antagelser og er dermed teoristyret (32)p. 92). Vi er bevidste om, at den tematiske teoristyrede analyse er en deduktiv metode, idet der i vores problemformulering er antagelser om, at sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg. Den deduktive metode fører os fra antagelser til konklusion (22)p. 68). Hensigten med at udarbejde analyseredskabet er, at vi holder os inden for rammerne for vores problemformulering, og ikke udleder svar som falder uden for denne (32) p. 74). Vores anvendelse af Bjerrums tematiske teoristyrede analysemetode synliggøres i flere stadier. Forståelsesniveauet fremgår ikke af opgaven, da dette består i at læse og forstå empirien. Spørgeniveauet fremgår af Bilag 8 og 9 i form af noteark. Synteseniveauet fremgår af analyse og fortolkning, hvor vi sammenskriver de meningsbærende enheder fra notearkene til en sammenhængende tekst. Valideringsniveauet vil ikke fremgå i opgaven, men er foretaget efter sammenskrivningen, hvor vi har vurderet, om de meningsbærende enheder er anvendt, så de er tro mod empirien. Vi vil løbende i analyse- og 19

21 fortolkningsafsnittet reflektere over de meningsbærende enheder og derved anvende teoriniveauet. Udarbejdede analyseredskab fremgår af Figur 1. Figur 1: Analyseredskab Kategori Sygeplejersken tilgodeser kræftpatientens behov for relationel omsorg Begreber Samtalen Svag paternalistisk omsorg Den gode relation Forskningsspørgsmål Hvad skal sygeplejersken være opmærksom på i samtalen med kræftpatienten? Hvordan yder sygeplejersken svag paternalistisk omsorg? Hvad indebærer den gode relation? Begrundelse for valg af Martinsen som referenceramme Vi har af problemformuleringen udledt følgende kategori: hvordan kan sygeplejersken tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg. Af kategorien har vi udledt følgende begreber: samtalen, svag paternalistisk omsorg og den gode relation. Begreberne tager afsæt i Martinsens omsorgsfilosofi, idet hun efter vores opfattelse er udgangspunktet for god sygepleje. Slutteligt har vi af begreberne udledt forskningsspørgsmål, som skal sikre stringens mellem problemformuleringens antagelser og vores analyse og fortolkning (32)p. 75). Vi har valgt at inddrage begrebet samtalen, idet den efter vores mening har betydning for den relationelle omsorg. Martinsen beskriver samtalen som en treleddet relation, hvor de tre led er sygeplejersken, patienten og den fælles sag, altså patientens problem eller bekymring. Den treleddede relation opstår i samtalen mellem patienten og sygeplejersken, men kun under forudsætning af at begge parter udviser engagement og deltagelse i den andens vurderinger af sagen. Således bliver den anden et medsubjekt ift. sagen (20)p. 28-9). Martinsen hævder, at hvis sygeplejersken derimod vælger ikke at deltage og engagere sig i sagen, hvis hun ikke forstår eller bryder sig om den, opstår en toleddet relation, 20

22 hvor sygeplejersken og patienten ikke deler samme sag. Således reducerer sygeplejersken patienten til et objekt (20)p. 28-9). Vi har valgt at inddrage begrebet svag paternalistisk omsorg, idet vi mener, at svag paternalistisk omsorg er udgangspunktet for relationel omsorg. Martinsen peger på, at svag paternalistisk omsorg bygger på princippet om, at sygeplejersken altid må søge at gavne den enkelte patient (20)p. 155). Når sygeplejersken udøver svag paternalistisk omsorg, vil hun respektere patientens autonomi. Sygeplejersken må dog i hver enkelt situation vurdere, i hvor stor udstrækning patienten skal inddrages og denne vurdering må baseres på sygeplejerskens kendskab til patienten. I forholdet mellem sygeplejersken og patienten vil der altid være en autoritetsstruktur, der kommer af, at sygeplejersken via sin uddannelse har en merviden, som patienten naturligvis ikke har (20)p. 155). Vi har valgt at inddrage begrebet den gode relation, idet Martinsen beskriver, at omsorg er et indgå i relationer (20)p. 145), og dermed bliver den gode relation central i sygeplejen. I den gode relation udspiller livsytringerne sig. Livsytringerne er tillid, barmhjertighed, medfølelse og talens åbenhed (20)p. 146). Sygeplejersken må være opmærksom på at værne om patientens livsytringer, idet de ellers vil kunne skuffes og forvandles til det modsatte (20)p ). Martinsen beskriver, at der ikke er noget endegyldigt svar på, hvorledes sygeplejersken skal handle ift. livytringerne, men at hun må vurdere dette ud fra erfaringer, indsigt og forståelse (20)p ). 4 Problembearbejdelse Følgende afsnit vil indeholde en analyse og fortolkning af valgte empiri til besvarelse af, hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg. I afsnittet vil vi sætte vores forforståelse i spil, for på den måde via empirien at opnå nye delforståelser og opnå horisontsammensmeltning. Desuden en diskussion af analysens resultater ift. når kræftpatienten er i et 21

23 pakkeforløb. Endvidere en diskussion af hvordan behovet for relationel omsorg kan tilgodeses, når sygeplejersken indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet. I diskussionen vil vi bearbejde vores nye delforståelser i kontekst med vores problemformulering, og dermed opnå horisontsammensmeltning. Slutteligt en diskussion af metode. 4.1 Analyse og fortolkning af empiri Dette afsnit vil indeholde en analyse og fortolkning af valgte artikler til besvarelse af, hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg Hvad skal sygeplejersken være opmærksom på i samtalen med kræftpatienten? I artiklen af Kvåle et. al. beskriver en kræftpatient, at: The patient needs to be secure before talking about their needs. The nurses and doctors must have enough time to sit down and find out what the patient s needs are. (26)p. 585). Vi forstår heraf, at kræftpatienten må føle sig tryg, før han vil give udtryk for sine behov. Vi tolker ud fra dette, at sygeplejersken skal være opmærksom på at skabe et rum, hvor kræftpatienten føler sig tryg, for at han vil give udtryk for sine behov. Sygeplejersken vil således have forudsætninger for at tilgodese disse. Kræftpatienten beskriver desuden, at sygeplejersken kan gøre dette, ved at tage sig tiden til at sætte sig ned og samtale med ham. Endvidere udleder forfatterne i artiklen af Hansen et. al., at det har stor betydning for kræftpatienten, at sygeplejersken er opmærksom på at inddrage hans pårørende i samtalen (25)p. 274). I artiklen af Hansen et. al. udtrykker en kræftpatient betydningen af at blive informeret af sygeplejersken, og at hun skal være tydelig, præcis og sensitiv, når hun informerer ham (25)p. 273). Kræftpatientens ønske om, at sygeplejersken er sensitiv i samtalen, tolker vi som at sygeplejersken må have en årvågenhed overfor den kræftpatient, hun informerer. Denne årvågenhed omfatter, at sygeplejersken i samtalen medtænker bl.a. kræftpatientens kultur og sygdomsforståelse. Sygeplejersken skal ligeledes spørge ind til og fornemme, 22

24 hvad den enkelte kræftpatient har behov for at få information om. Samtidig skal sygeplejersken være bevidst om, hvor i pakkeforløbet kræftpatienten befinder sig, da dette kan have betydning for, hvor meget og hvilken information den enkelte kræftpatient kan rumme. Ovenstående understøttes af følgende citat fra artiklen af Kvåle et. al. hvori forfatterne konkluderer at: patients regard being listened to, being provided with individualized relevant information, being respected, and having freedom of choice and the right to make decisions as important aspects of good nursing care. (26)p. 587). Vi udleder heraf, at kræftpatienten har behov for at blive respekteret. Det at blive respekteret forstår vi, som at kræftpatienten har behov for at blive behandlet som et individ, med de forudsætninger og ressourcer han besidder. En måde hvorpå sygeplejersken kan udvise respekt er, at inddrage kræftpatienten i beslutninger vedr. behandling og pleje. Dette kræver, at kræftpatienten modtager tilstrækkelig information, hvilket understøttes af følgende citat fra artiklen af Kvåle et. al. hvori forfatterne diskuterer, at: Shared decision-making is meaningless without sufficient information. (26)p. 586). Sygeplejersken skal være bevidst om, hvorvidt kræftpatienten ønsker at tage del i beslutninger og herved give samt tilpasse informationen. Endvidere beskriver en kræftpatient i artiklen af Hansen et. al., at sygeplejersken skal være opmærksom på, at kræftpatienten skal have tid til at stille spørgsmål (25)p. 273). I artiklen af Kvåle et. al. beskriver en kræftpatient, at ærlighed i samtalen har betydning, og at det forudsætter, at der er overensstemmelse mellem det sygeplejersken siger og gør (26)p. 585). Sygeplejersken skal f.eks. informere kræftpatienten om eventuelle ændringer i forløbet. Hvis hun ikke gør dette, kan det medføre forvirring og usikkerhed hos kræftpatienten (26)p. 585). Forvirringen og usikkerheden tolker vi som et udtryk for, at kræftpatienten mister overblikket og kontrollen. Vi forstår, at sygeplejersken ved at udvise ærlighed i samtalen, kan støtte kræftpatienten til at opnå overblik og kontrol, hvilket understøttes af følgende citat fra samme artikel, hvor kræftpatienterne udtrykker: being told what the nurses did and why. This seemed to give them a 23

25 sense of control. (26)p. 587). Heraf tolker vi, at sygeplejersken ved at informere og medinddrage kræftpatienten, kan give ham muligheden for at træffe egne valg, og opnå en følelse af overblik og kontrol. En kræftpatient beskriver i artiklen af Hansen et. al. en række forhold, der ligeledes har betydning i samtalen: Eye contact, active listening and supportive communication are measures that reduce patients feelings of uncertainty. (25)p. 274). Øjenkontakt, aktiv lytning og støttende kommunikation forstår vi som måder hvorpå, sygeplejersken kan udvise oprigtig interesse, og kræftpatienten kan herved føle sig set og hørt. I forlængelse af ovenstående beskrives det af en kræftpatient i artiklen af Kvåle et. al., at når sygeplejersken lytter til, tror på og behandler ham med respekt, vil dette medføre, at han vil føle sig værdsat (26)p. 586). Sygeplejersken skal altså være opmærksom på, at hun via sin verbale og nonverbale kommunikation kan medvirke til, at kræftpatienten føler sig værdsat i samtalen. Heraf tolker vi, det at blive værdsat som udtryk for, at sygeplejersken ser kræftpatienten som et individ Hvordan yder sygeplejersken svag paternalistisk omsorg? I artiklen af Kvåle et. al. beskriver forfatterne, at: When it came to decisions about their daily life on the ward and their nursing care, the patients wanted to be treated as partners (26)p. 587). Vi udleder heraf, at det er nødvendigt, at sygeplejersken og kræftpatienten samarbejder om at træffe beslutninger, der vedrører kræftpatientens liv på afdelingen. I samme artikel diskuterer forfatterne, at: both nurses and patients need to perceive that they are respected autonomous individuals with something to contribute (26)p. 587). Vi forstår heraf, at hvis samarbejdet skal lykkes, må både sygeplejersken og kræftpatienten betragte hinanden som autonome individer, der begge har noget at bidrage med i samarbejdet. Desuden fremgår det af artiklen, at det er blevet en mere udbredt forståelse blandt sygeplejersker, at kræftpatienten er ekspert på sit eget liv (26)p. 587). Her tolker vi, at der stilles krav til sygeplejersken om at respektere og forstå den ekspertviden, som kræftpatienten kan bidrage med, samtidig med at sygeplejersken er bevidst om sin faglige ekspertviden. Møder sygeplejersken og 24

26 kræftpatienten hinanden med denne gensidige forståelse, vil de være i stand til at samarbejde om beslutninger vedr. kræftpatienten. Således vil sygeplejersken kunne udøve svag paternalistisk omsorg til kræftpatienten, idet hun respekterer hans autonomi og anvender sin viden til gavn for kræftpatienten. Forfatterne i artiklen af Kvåle et. al. udleder, at der er en ubalance i magtforholdet mellem sygeplejersken og kræftpatienten (26)p. 586). Vi tolker at dette magtforhold kan opstå på baggrund af den faglige ekspertviden, som sygeplejersken besidder. For sygeplejersken handler det således om, at hun er bevidst om sin faglige ekspertviden, og forvalter denne med øje for, at kræftpatienten er et autonomt individ. Således tolker vi, at sygeplejersken skal integrere og balancere sin faglige ekspertviden og kræftpatientens behov og ønsker i samarbejdet. Sygeplejersken skal derfor reflektere over det magtforhold, der er mellem hende og kræftpatienten, hvilket understøttes af følgende citat fra artiklen af Kvåle et. al. hvor forfatterne diskuterer at: Nurses must reflect on the power they have and try to create an atmosphere of openness and honesty without any loss of professionalism (26)p. 587). Hertil tolker vi det at reflektere over sin magt for sygeplejersken indebærer, at hun må være opmærksom på, at lade kræftpatienten komme til orde. Vi forstår, at sygeplejersken således vil blive klar over, hvad kræftpatienten kan bidrage med i samarbejdet og samtidig sikre, at hendes magt forvaltes til gavn for kræftpatienten. Af citatet fremgår det ligeledes, at sygeplejersken skal indgå professionelt i samarbejdet. Vi tolker dette, som at hun opretholder en professionel distance til kræftpatienten som er nødvendig for, at sygeplejersken ikke bliver for personligt involveret i kræftpatienten. Sker dette, kan det blive en udfordring for sygeplejersken at træffe beslutninger, der er baseret på sin faglige ekspertviden og professionalisme. Vi tolker således, at sygeplejersken skal agere på baggrund af sin faglige viden, sit kendskab til kræftpatienten og egne erfaringer, og hun vil være i stand til at udøve svag paternalistisk omsorg. 25

27 4.1.3 Hvad indebærer den gode relation? Det fremgår i artiklen af Hansen et. al., at sygeplejersken skal være opmærksom på, at relationen mellem sygeplejersken og kræftpatienten har betydning (25)p. 274). Heraf udleder vi, at kræftpatienten har behov for at indgå i en relation med sygeplejersken, og sygeplejersken må søge at tilgodese dette. I artiklen af Kvåle et. al. udtrykker en kræftpatient at: The nurses take me seriously and treat me as an adult and are very good listeners (26)p. 585). Vi forstår heraf, at sygeplejersken skal tage kræftpatienten alvorligt, og hun vil på den måde udvise ham respekt. At møde kræftpatienten med respekt tolker vi, som grundlæggende for, at han har mod på at være åben i relationen med sygeplejersken. Sygeplejersken kan udvise kræftpatienten respekt ved at søge at forstå hans behov og bekymringer. Endvidere udleder vi af citatet, at det har betydning for kræftpatienten, at blive behandlet som et voksent menneske og at blive lyttet til. Dette tolker vi, som et udtryk for at kræftpatienten og sygeplejersken skal betragte hinanden som ligeværdige i relationen. Det diskuteres af forfatterne i artiklen af Kvåle et. al., at relationen mellem kræftpatienten og sygeplejersken skal baseres på, at de opfatter hinanden som: respected autonomous individuals with something to contribute. (26)p. 587). Vi udleder heraf, at sygeplejersken skal møde kræftpatienten med respekt for hans autonomi. I forlængelse heraf tolker vi, at samarbejdet er muligt, når sygeplejersken og patienten er lydhøre overfor hinanden, og hvor ligeværd og respekt er til stede i relationen. Ligeledes beskriver en kræftpatient: They also showed me respect as an individual, not only as a patient, when they remembered my name without looking at my papers (26)p. 585). Vi udleder af dette, at kræftpatienten udtrykker et behov for at blive anerkendt som menneske frem for blot en kræftpatient. Sygeplejersken anerkender kræftpatienten, når hun husker hans navn. Vi tolker, at sygeplejersken ved at huske kræftpatientens navn, udviser oprigtig interesse og engagement for kræftpatienten, hvilket vil styrke hans tillid til sygeplejersken. At tillid er nødvendig i relationen fremgår ligeledes af følgende citat fra artiklen af Hansen et. al. hvor en kræftpatient udtrykker: It 26

28 was important to trust and feel supported by nurses (25)p. 273). Vi udleder af citatet, at kræftpatienten har et behov for at kunne stole på sygeplejersken, hvilket vi tolker som, at der i relationen må være tillid. 4.2 Diskussion I følgende afsnit vil vi diskutere, hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, med fokus på at han er i et pakkeforløb. Efterfølgende vil vi diskutere problemformuleringens anden del om, hvordan sygeplejersken, når hun indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet, kan tilgodese behovet for relationel omsorg. Afsnittet vil afspejle den hermeneutiske cirkel, idet vores nye delforståelser, opnået fra analyse og fortolkning, vil blive sammenfattet til en ny helhedsforståelse. Slutteligt en diskussion af metode Diskussion Følgende afsnit vil være inddelt i to, hvor den første del vil indeholde en diskussion af analysens og fortolkningens resultater, ift. hvordan sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, med fokus på at han er i et pakkeforløb. I anden del vil vi diskutere, hvordan kræftpatientens behov for relationel omsorg kan tilgodeses, når sygeplejersken indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet Hvordan kan sygeplejersken tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når han er i et pakkeforløb? Vi har opnået forståelse for, hvad relationel omsorg indebærer for kræftpatienten. I følgende afsnit vil vi diskutere, hvordan sygeplejersken kan tilgodese behovet for relationel omsorg indenfor de rammer pakkeforløbet er bygget op om. Et pakkeforløb er: et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb (14)p. 2). Det er desuden karakteriseret ved, at der på forhånd er beskrevet organisering, ansvarsfordeling og forløbstider samt involverer flere faggrupper og instanser. Trods det 27

29 standardiserede forløb, skal det altid tilrettelægges og tilpasses den enkelte kræftpatient Samtalen Det fremgår af analyse og fortolkning, at kræftpatienten har behov for at føle sig tryg i samtalen med sygeplejersken, for at ville give udtryk for sine behov. Pakkeforløbet er karakteriseret ved på forhånd at være tids- og indholdsmæssigt beskrevet, og det står klart, at formålet med dette er at forbedre prognosen for kræftpatienten (13)p. 7). Scheel beskriver den kommunikative handlen og den strategiske handlen. Den kommunikative handlen er forståelsesorienteret og indebærer, at alle har et deltagerperspektiv, hvor alle har lige adgang til at komme til orde og blive hørt. Rationalitet er dét kommunikationsdeltagerne når frem til gennem kritisk afvejning af de argumenter, der ytres indbyrdes, hvorimod der i den strategiske handlen orienteres mod egen succes (3)p. 88). Det kan være en udfordring for sygeplejersken, at tilrettelægge og tilpasse pakkeforløbet til den enkelte kræftpatient, når pakkeforløbet som udgangspunkt er booket og tilrettelagt. Vi ser en sammenhæng i det på forhånd bookede og tilrettelagte pakkeforløb og den strategiske handlen, fordi man lader pakkeforløbet, den behandlingsmæssige del, styre begivenhederne. Vi ser ligeledes en sammenhæng i, at pakkeforløbet skal tilrettelægges og tilpasses den enkelte kræftpatient og den kommunikative handlen, fordi der her sigtes mod gensidig forståelse og pakkeforløbets begivenheder. For at tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når han er i et pakkeforløb, kan sygeplejersken således ved at handle ud fra den kommunikative handlen tilrettelægge og tilpasse pakkeforløbet til kræftpatienten. Dette kan hun, fordi hun opnået gensidig forståelse med kræftpatienten. Herved kan hun skabe tryghed og rum til, at han kan komme til orde og give udtryk for sine behov i samtalen. Sygeplejersken må samtidig være opmærksom på den strategiske handlen, idet pakkeforløbets forløbstider må overholdes, således at kræftpatientens prognose ikke forværres. 28

30 Ligeledes står det klart gennem analyse og fortolkning, at kræftpatienten har behov for, at ærlighed er til stede i samtalen, således han kan opnå en følelse af overblik og kontrol. Ærlighed afspejles i, at sygeplejersken må skabe overensstemmelse mellem det hun siger og gør samt informere om eventuelle ændringer i forløbet. Derpå kan hun mindske kræftpatientens forvirring og usikkerhed. Et pakkeforløb er karakteriseret ved, at involvere flere faggrupper og instanser og at ansvarsfordelingen er beskrevet på forhånd. Det kan diskuteres, om det at faggrupperne indbyrdes er bevidste om, hvad de hver især har ansvar for at informere om og handle på, vil medføre at der ikke bliver sagt ét og gjort noget andet. Scheel beskriver om den kommunikative handlen, at det enkelte menneske kan søge at nå egne mål, men kun hvis de involverede deltagere har fælles forståelse, idet dette muliggør at deltagerne kan afstemme deres handlingsplaner ift. hinanden (3)p. 88-9). I vores perspektiv indikerer dette, at de involverede faggrupper i pakkeforløbet må søge egne mål, men det skal medtænkes, at kræftpatienten ligeledes er deltager, og derfor skal det bestræbes at opnå forståelse for hans behov for at disse kan medtænkes i de fælles handlingsplaner. Således kan fælles handlingsplaner mellem de involverede faggrupper og kræftpatienten afstemmes og skabe overblik over, hvem der gør hvad og hvornår, så der ikke bliver sagt ét og gjort noget andet. Det vil efter vores opfattelse medføre, at kræftpatienten vil få en oplevelse af, at ærlighed er til stede i samtalen, og hermed opnå en følelse af overblik og kontrol. Således kan ærlighed og fælles handlingsplaner bidrage til, at sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg. Vi vurderer, at det ikke er tilstrækkeligt, at sygeplejersken alene fremstår ærlig i samtalen med kræftpatienten, men at det fra samtlige involverede faggrupper kræver bevidsthed om deres ansvarsområder, for at tilgodese kræftpatientens behov for at ærlighed er til stede i samtalen Svag paternalistisk omsorg I analyse og fortolkning fremgår det, at kræftpatienten har behov for at blive medinddraget i beslutninger vedr. pakkeforløbet. Det står ligeledes klart, at 29

31 sygeplejersken skal informere kræftpatienten, for at kunne medinddrage ham i beslutninger. Informationen bør med årvågenhed fra sygeplejerskens side tage udgangspunkt i kræftpatientens behov og ønsker samt ressourcer. Hvis sygeplejersken formår dette, vil hun leve op til den sygeplejeetiske retningslinje punkt 2.2: Sygeplejersken skal medvirke til, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information, der gives, skal være tilpasset den enkelte patients ønsker og behov samt patientens livssituation (1)p. 3). Det kan diskuteres, hvorvidt det er muligt for sygeplejersken at tilgodese behovet for information og medinddragelse på baggrund af kræftpatientens behov og ønsker samt livssituation, når hun indgår i et på forhånd booket pakkeforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt både tids- og indholdsmæssigt. Efter vores opfattelse kan sygeplejersken ved at samtale med kræftpatienten, herunder holde øjenkontakt, anvende aktiv lytning og støttende kommunikation, få kendskab til og tilgodese hans behov for information og medinddragelse. Dog er det ikke altid muligt, at tilgodese kræftpatientens ønsker, idet flere faggrupper og instanser er involveret i pakkeforløbet. F.eks. har vi oplevet, at en kræftpatient havde et ønske om at få kemoterapi tidligt om morgenen. Dette ønske kunne i den givne situation ikke tilgodeses, idet behandlingen på forhånd var booket og forløbstiderne skulle overholdes. I relation hertil fremstilles det i artiklen af Chan et. al., at: However, working with others can create tension, especially when one persons workload is temporally dependent on the timely completion of colleague s (33)p. 2023). I pakkeforløbet kan det altså være en udfordring for sygeplejersken, at tilgodese kræftpatientens individuelle ønsker, fordi de involverede faggrupper, heriblandt sygeplejersken, er gensidigt afhængige af hinanden. Vi forstår således, at når det på forhånd er bestemt, hvad pakkeforløbet som udgangspunkt skal indeholde, og hvordan det skal forløbe, kan det være en udfordring for sygeplejersken og de andre involverede faggrupper, at medinddrage kræftpatienten med udgangspunkt i hans behov og ønsker. Sygeplejersken skal således kommunikere og koordinere pakkeforløbet med de andre involverede faggrupper, for at kunne tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg. 30

32 Dette skal hun gøre med udgangspunkt i, at kræftpatienten er et autonomt individ, som har noget at bidrage med i samarbejdet, hvilket jf. Martinsen kendetegner svag paternalistisk omsorg. Det fremgår i analyse og fortolkning, at der er ubalance i magtforholdet i mellem sygeplejersken og kræftpatienten. Efter vores opfattelse er magt altid til stede i relationen mellem sygeplejersken og kræftpatienten, men det kan diskuteres, om måden hvorpå pakkeforløbet praktiseres kan øge ubalancen i magtforholdet. Hvis sygeplejersken formår at medinddrage kræftpatienten som et autonomt individ og samtidig integrerer og balancerer sin og kræftpatientens forskellige viden, vil hun jf. Martinsen forvalte magten til gavn for kræftpatienten, og hun vil således udøve svag paternalistisk omsorg. Det kan diskuteres, om pakkeforløbet på den ene side kan fungere som en ramme for, at sygeplejersken kan medinddrage kræftpatienten som et ligeværdigt og autonomt individ, idet der på forhånd er beskrevet, hvad sygeplejersken indholdsmæssigt skal medinddrage i sygeplejen. På den anden side kan de på forhånd indholdsmæssigt beskrevne rammer være grobund for paternalistisk omsorg. Dette kan efter vores opfattelse ske, hvis sygeplejersken lader sig styre af det på forhånd beskrevne indhold og hermed standardiserer sygeplejen. I relation til dette beskriver Scheel, at systemverdenen, den kognitivt-instrumentelle handlemåde, udvikler sig hurtigere og kolonialiserer livsverdenen, den æstetisk-ekspressive og den moralsk-praktiske handlemåde (3)p. 91). Vi forstår, at hvis sygeplejersken lader sig styre af det på forhånd beskrevne indhold i pakkeforløbet, vil hun handle på baggrund af den kognitivt-instrumentelle handlen, hvor hun vil være resultatorienteret (3)p. 89). Vi vurderer imidlertid, at hvis sygeplejersken formår at balancere den kognitivt-instrumentelle handlen med den æstetisk-ekspressive handlen, hvor hun vil forholde sig forståelsesorienteret til sine omgivelser herunder kræftpatienten (3)p. 89), vil hun kunne handle moralsk-praktisk og udøve svag paternalistisk omsorg. I vores perspektiv kan det være en udfordring for sygeplejersken, at tilrettelægge og tilpasse indholdet til den enkelte kræftpatient, således at hun kan forvalte magten til gavn for ham, når indholdet i 31

33 sygeplejen på forhånd er beskrevet. Vi vurderer på baggrund af ovenstående, at hvis sygeplejersken balancerer de på forhånd beskrevne rammer i pakkeforløbet og den enkelte kræftpatientens behov og ønsker for bl.a. information og medinddragelse, vil hun kunne forvalte magten til gavn for kræftpatienten, og hermed tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg Den gode relation Det fremgår af analyse og fortolkning, at kræftpatienten har behov for at indgå i en relation med sygeplejersken, og at sygeplejersken i relationen må udvise oprigtig interesse og engagement. I artiklen af Chan et. al. fremstilles det, at: Spending time talking to the patient s husband results in the nurse seeing the patient as a person rather than the time-consuming object of care (33)p. 2023). Vi forstår heraf, at sygeplejersken ved at samtale og dermed indgå i en relation med kræftpatientens pårørende, vil udvise oprigtig interesse for kræftpatientens livssituation herunder hans behov og bekymringer. Vi ser en sammenhæng i, at hvis sygeplejersken udviser oprigtig interesse og engagement, kan hun samtidig tilgodese kræftpatientens behov for at blive taget alvorligt og respekteret. Sygeplejersken kan altså tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, ved at udvise oprigtig interesse og engagement når hun indgår i en relation med kræftpatienten og hans pårørende. Således vil hun være i stand til at respektere kræftpatienten som et autonomt individ og herved gøre ham ligeværdig i relationen og hun vil efter vores opfattelse have forudsætning for at tilrettelægge og tilpasse pakkeforløbet til kræftpatienten. I analyse og fortolkning fremgår det, at relationen mellem sygeplejersken og kræftpatienten må indeholde tillid. Vi vurderer, at tillid mellem sygeplejersken og kræftpatienten forudsætter, at sygeplejersken som beskrevet i ovenstående afsnit udviser oprigtig interesse og engagement og dermed respekt for kræftpatienten i relationen. Det kan være en udfordring for sygeplejersken at blive kræftpatientens tillid værdig i et pakkeforløb, der er karakteriseret ved bl.a. at tage udgangspunkt i forløbstider. I artiklen af Chan et. al. beskrives det at: spending time talking and getting to know patients and their relatives benefitted 32

34 caregiving and saved time in the long run (33)p. 2026). Vi forstår heraf, at hvis sygeplejersken udnytter tiden med kræftpatienten til samtale herunder udviser oprigtig interesse og engagement samt respekt, vil hun kunne gøre sig hans tillid værdig. Hun vil således have forudsætninger for at tilrettelægge og tilpasse pakkeforløbet ud fra kræftpatientens behov og ønsker. Sygeplejersken kan således tilgodese kræftpatientens behov for at blive anerkendt som et autonomt individ og ikke blot en kræftpatient, og herved gør sygeplejersken sig kræftpatientens tillid værdig Hvordan kan sygeplejersken, når hun indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet, tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg? I dette afsnit diskuteres anden del af problemformuleringen: hvordan kan sygeplejersken tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når sygeplejersken indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet? Kræftpatienten i et pakkeforløb har behov for relationel omsorg, som sygeplejersken i det på forhånd bookede pakkeforløb må søge at tilgodese. Sygeplejersken indgår i en relationel koordinering, når samarbejdet med de andre involverede faggrupper tager udgangspunkt i relationer og kommunikation. Relationerne mellem faggrupper skal tage udgangspunkt i fælles mål, fælles viden og gensidig respekt, og vil hermed være af høj kvalitet. For at kommunikationen er af høj kvalitet, må den være karakteriseret ved at være hyppig, rettidig, præcis og problemløsende (21)p. 33). Det beskrives i artiklen Når det relationelle gør en forskel, at når der arbejdes ud fra relationel koordinering, vil dette bl.a. medføre øget behandlingskvalitet, kortere indlæggelsestid samt øget patienttilfredshed (2)p. 11). Vi har diskuteret, at sygeplejersken ved at handle ud fra den kommunikative og strategiske handlen, kan gøre kræftpatienten tryg, således at han vil give udtryk for sine behov. Vi har en formodning om, at sygeplejersken ved at indgå i en relationel koordinering i pakkeforløbet, hvori der indgår flere forskellige faggrupper og instanser, vil kunne bidrage til, at kræftpatienten kan føle sig tryg. Det fremgår af Gittells teori at det i det specialiserede sundhedsvæsen: bliver 33

35 vigtigere, at der er nogen til at samle data, alle meninger og alle lægernes vurderinger til ét hele, fordi alle de her ting er forbundet med hinanden i nogens krop, psyke og sundhedstilstand. (21)p. 26). Set i vores perspektiv, kan sygeplejersken sammen med de andre involverede faggrupper, ved at indgå i relationer af høj kvalitet, dele viden og derpå opnå fælles viden om kræftpatienten. Når de involverede faggrupper opnår fælles viden gennem kommunikation, kan dette afspejles i sygeplejerskens samtale med kræftpatienten, idet samtalen kan bære præg af, at faggrupperne arbejder mod et fælles mål og samler alle data, meninger og vurderinger til ét hele. Dette kan bidrage til, at sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for tryghed. Vi har diskuteret, at sygeplejersken kan tilgodese kræftpatientens behov for ærlighed ved at skabe overensstemmelse mellem det hun siger og gør. Dette kan bidrage til, at kræftpatienten får overblik og kontrol. Sygeplejersken kan gøre dette ved at informere kræftpatienten om eventuelle ændringer i pakkeforløbets tids- og indholdsmæssige forløb. I vores perspektiv vil det bidrage til en oplevelse af ærlighed, hvis samtlige faggrupper har fælles viden og fælles mål, og dermed er bevidste om, hvad hinanden siger og gør. Det fremgår af Gittells teori, at de involverede faggrupper er afhængige af hinanden, idet resultater fra én faggruppe er nødvendige for at andre opgaver kan udføres tilfredsstillende (21)p. 30). Vi forstår derfor, at sygeplejersken i pakkeforløbet befinder sig i et gensidigt afhængighedsforhold med de andre involverede faggrupper. Hvis sygeplejersken og de andre involverede faggrupper er bevidste om, hvad de hver især informerer om og handler på, kan dette resultere i, at omsorg og behandling udføres tilfredsstillende. Dette er i overensstemmelse med, at faggrupperne indbyrdes udarbejder handlingsplaner på baggrund af deres gensidige forståelse af kræftpatienten jf. Scheel. Efter vores opfattelse kan dette medvirke til, at den information der bliver givet stemmer overens med det, der bliver gjort. Sygeplejersken kan således tilgodese kræftpatientens behov for, at ærlighed er til stede i samtalen, og dermed kan han opnå overblik og kontrol. 34

36 Vi har opnået forståelse for, at det er nødvendigt, at faggrupperne har et fælles mål at samarbejde om, hvis kræftpatienten skal få tilgodeset behovet for ærlighed. Det fremgår af Gittells teori, at det kan være en udfordring for de involverede faggrupper at definere et fælles mål, idet de hver især har en specialiseret viden (21)p. 32). Det indikeres herved, at sygeplejersken og de andre faggrupper skal søge at løse denne udfordring ved at udvise gensidig respekt for hinandens specialiserede viden, for hvis relationerne ikke bærer præg af fælles mål og gensidig respekt, kan information misforstås, på trods af at den ellers kommunikeres rettidigt og præcist (21)p. 32). Vi vurderer således, at sygeplejersken sammen med de andre involverede faggrupper på baggrund af fælles viden og gensidig respekt må opstille fælles mål. Sygeplejersken vil således tilgodese kræftpatientens behov for, at ærlighed er til stede i samtalen. Vi har diskuteret, at det kan være en udfordring for sygeplejersken at tilgodese kræftpatientens behov for at blive informeret og medinddraget på baggrund af sine behov og ønsker, idet de enkelte trin i pakkeforløbet på forhånd er indholdsmæssigt bestemt. Hvis vi igen forestiller os, at sygeplejerskens relation til de andre faggrupper er af høj kvalitet, fremgår det af Gittells teori, at kommunikationen ligeledes vil være af høj kvalitet (21)p. 33). Dette kræver ifl. Gittell, at relationel koordinering omfatter alle involverede faggrupper, idet der ellers er der risiko for, at kvaliteten og effektiviteten kan forringes ved at afgørende indsigter eller information går tabt (21)p. 36). Vi ser en begrænsning i, at hvis ikke alle de involverede faggrupper indgår i relationel koordinering, vil dette kunne afspejles i den information kræftpatienten modtager, idet afgørende indsigter eller information kan gå tabt. Hvis afgørende indsigter og information om kræftpatienten går tabt, kan sygeplejersken ikke forvalte magten til gavn for kræftpatienten, fordi det forudsætter, at sygeplejersken udøver svag paternalistisk omsorg baseret på engagement jf. Martinsen. Set i vores perspektiv forstår vi, at hvis afgørende indsigter eller information går tabt, vil sygeplejersken ikke fremstå engageret overfor kræftpatienten. Vi forstår afgørende indsigter som f.eks. kræftpatientens ønsker. Hvis ønsket går tabt 35

37 mellem de involverede faggrupper, vil sygeplejersken ikke kunne tilgodese ønsket, og hun vil kunne fremstå uengageret og udøve paternalistisk magt. Men kunne sygeplejersken ikke blot spørge kræftpatienten om hans ønsker igen? Gør hun dette, kan hun fremstå uengageret, og hun vil ikke kunne udøve svag paternalistisk omsorg jf. Martinsen. I diskussionens første del opnåede vi forståelse for, hvordan sygeplejersken ved at udvise oprigtig interesse og engagement kan gøre sig fortjent til kræftpatientens tillid og dermed opbygge en god relation til ham og hans pårørende. Vi vurderer, at hvis sygeplejersken indgår i relationer af høj kvalitet med de andre involverede faggrupper, vil dette afspejles i relationen til kræftpatienten og hans pårørende, idet patienterne føler, at vi taler med hinanden, selvom de ikke hører det. (21)p. 26). Således vil kræftpatienten, når relationen mellem sygeplejersken og de andre involverede faggrupper er af høj kvalitet, føle at sygeplejersken udviser oprigtig interesse og engagement. Imidlertid beskriver Gittell, at relationel koordinering mellem faggrupper skal baseres på relationer mellem roller, snarere end på relationer mellem individer, idet det muliggør, at ansatte kan byttes ud med hinanden (21)p. 34-5). Men hvilken betydning har dette for sygeplejerskens mulighed for at tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når tilliden er knyttet bestemte individer og ikke til roller? Vi forstår, at den enkelte sygeplejerske må gøre sig fortjent til kræftpatientens tillid på trods af, at hun som rolle kan erstattes af andre sygeplejersker. Vi vurderer, at relationel koordinering præget af relationer og kommunikation af høj kvalitet mellem sygeplejersken og de andre involverede faggrupper, kan bidrage til dette, fordi de indbyrdes deler viden om kræftpatienten, og dermed fremstår oprigtig interesserede og engagerede, hvilket netop er udgangspunktet for tillid Diskussion af metode I dette afsnit vil vi diskutere, hvorvidt de valgte metoder var velvalgte til besvarelse af problemformuleringen. 36

38 Til bearbejdelse af problemformuleringen valgte vi den hermeneutiske position. Vi er bevidste om, at vi ville have opnået en anden forståelse af problemformuleringen, hvis vi havde valgt et andet videnskabeligt udgangspunkt f.eks. kritisk teori. Til bearbejdelse af vores empiri valgte vi Bjerrums tematiske teoristyrede analysemetode, fordi vi med vores problemformulering valgte en deduktiv tilgang. Vi vurderer, at vi ved at have haft en induktiv tilgang til problemformuleringen, ville have opnået en anden forståelse, fordi vi således ville have ladet os styre af empirien. Det kan diskuteres, hvorvidt vores dataindsamlingsmetode har været velvalgt, idet vi ikke har fundet empiri, der har kunnet besvare vores problemformulering i sin kontekst. Vi kunne med fordel have genereret vores egen empiri, f.eks. i form af semi-strukturerede interviews, idet vi så ville have kunnet besvare vores problemformulering i sin og dansk kontekst. På den måde ville dimensionen pakkeforløb have været en integreret del af de svar vi udledte fra empirien. Vi er bevidste om, at der kan være en begrænsning i, at vi ikke søgt empiri i andre databaser end CINAHL og PubMed. Desuden er vi opmærksomme på, at vores valgte søgetermer kan have begrænset os, idet der findes talrige synonymer for de enkelte søgetermer. 5 Konklusion I dette afsnit vil vi besvare vores problemformulering: hvordan kan sygeplejersken tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg, når han er i et pakkeforløb? Og hvordan kan dette behov tilgodeses, når sygeplejersken indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet? Vi har bearbejdet vores problemformulering ved at anvende Bjerrums tematiske teoristyrede analysemetode. Vi er bevidste om, at vi kunne have opnået andet svar på problemformuleringen, hvis vi havde anvendt den tematiske datastyrede analysemetode. Vi kan konkludere, at kræftpatienten har behov for relationel omsorg, og at dette indebærer tryghed, ærlighed herunder øjenkontakt, aktiv lytning og støttende kommunikation samt overblik og kontrol i samtalen. Hvis sygeplejersken formår 37

39 at tilgodese disse behov, kan hun få kendskab til kræftpatientens behov og ønsker og tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg i samtalen. Sygeplejersken kan tilgodese behovet for relationel omsorg i samtalen ved jf. Scheel at balancere den kommunikative og den strategiske handlen og jf. Gittell at indgå i en relationel koordinering med de andre involverede faggrupper i pakkeforløbet. Vi kan desuden konkludere, at kræftpatienten har behov for relationel omsorg, og at dette indebærer information og medinddragelse, samt at sygeplejersken forvalter magtubalancen til gavn for ham. Således kan hun tilrettelægge og tilpasse indholdet i det på forhånd bookede pakkeforløb til den enkelte kræftpatient. Jf. Scheel kan sygeplejersken tilgodese behovet for relationel omsorg ved at balancere den kognitivt-instrumentelle og den æstetiskekspressive handlen, og hun vil udøve svag paternalistisk omsorg. Jf. Gittell kan sygeplejersken endvidere tilgodese behovet for relationel omsorg ved at indgå i en relationel koordinering i pakkeforløbet. Vi kan endvidere konkludere, at kræftpatienten har behov for relationel omsorg, og at dette indebærer oprigtig interesse og engagement for ham og hans pårørende, at blive taget alvorligt, respekteret og anerkendt samt at tillid er til stede i relationen. Sygeplejersken kan således tilrettelægge og tilpasse pakkeforløbet til den enkelte kræftpatient og vil således kunne opbygge en god relation til kræftpatienten. Jf. Gittell kan sygeplejersken ved at indgå i en relationel koordinering i pakkeforløbet, hvor de involverede faggruppers relationer og kommunikation er af høj kvalitet, opbygge en god relation til kræftpatienten. 6 Perspektivering I dette afsnit vil vi med udgangspunkt i konklusionen reflektere over, hvordan denne bacheloropgave kan bidrage til udvikling af klinisk praksis. 38

40 Denne bacheloropgave sætter fokus på, at kræftpatienten i et pakkeforløb har behov for relationel omsorg, og hvordan sygeplejersken ved at indgå i relationel koordinering i pakkeforløbet kan tilgodese dette behov. Opgaven henvender sig til sygeplejersker og andet sundhedspersonale, der arbejder med kræftpatienter i pakkeforløb. Desuden kan opgaven være interessant for samtlige aktører i det danske sundhedsvæsen, idet relationel koordinering kan øge samarbejdet mellem faggrupper og instanser i et specialiseret og fragmenteret sundhedsvæsen. Vi har diskuteret, at relationel koordinering kan være en mulig løsning på den udfordring sygeplejersken står over for, ift. at tilgodese kræftpatientens behov for relationel omsorg i et pakkeforløb. Hvis relationel koordinering skal implementeres i klinisk praksis, må muligheder og barrierer anerkendes. Implementeringsprocessen har vi fundet relevant at skitsere ud fra Aaron Antonovskys teori om begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed, der tilsammen giver en oplevelse af sammenhæng (34)p ). Begribelighed kan opnås ved, at ledelsen søger, at medarbejderne tilegner sig viden om relationel koordinering. Dette kunne gøres ved bl.a. at arrangere undervisning, temadage eller workshops. Håndterbarhed kan opnås ved, at ledelsen udarbejder arbejdsprocesser som understøtter relationel koordinering. Dette f.eks. i form af daglige tværfaglige konferencer, tværfaglig stuegang eller forløbskoordinatorer (35)p. 6). Meningsfuldhed kan opnås ved, at effekten af relationel koordinering måles og vurderes. Gittell har i sin teori udarbejdet syv spørgsmål, der fungerer som måleredskab for graden af relationel koordinering (21)p. 35). Spørgsmål til undersøgelse af relationel koordinering fremgår af Bilag 10. Gittells forskning viser en sammenhæng mellem graden af relationel koordinering og effekten ift. bl.a. øget patient- og medarbejdertilfredshed (2)p. 11). Således vil motivationen til de ændrede arbejdsprocesser fastholdes. Vi er under udarbejdelsen af denne opgave blevet opmærksomme på, at der er begrænset videnskabelig empiri om omsorg til kræftpatienten i et pakkeforløb, og idet relationel koordinering på nuværende tidspunkt er under implementering 39

41 i det danske sundhedsvæsen, er der få resultater om effekten heraf. Vi mener derfor, at det kunne være interessant at undersøge, hvilken effekt relationel koordinering har for kræftpatientens oplevelse af at være i et pakkeforløb, hvor faggrupper og instanser indgår i en relationel koordinering i pakkeforløbet. Med afsæt i vores opgave kunne følgende være relevant at undersøge: hvordan kan sygeplejersken udvikle sine sygeplejefaglige kompetencer ift. at indgå i relationel koordinering og implementere viden om relationel koordinering i praksis til gavn for kræftpatienten i pakkeforløb? 40

42 7 References (1) Sygeplejeetisk råd. De Sygeplejeetiske Retningslinjer. 2004; Available at: Accessed 4 December, (2) Therkelsen M. Når det relationelle gør en forskel. Tidsskrift for dansk sundhedsvæsen 2011;87(7): (3) Scheel ME. Interaktionel sygeplejepraksis. 3. udgave ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; (4) Danske Regioner. Det hele sundhedsvæsen: regionernes vision for et helt og sammenhængende sundhedsvæsen. 2012:19 sider, ill. (5) Herning L. Økonomiaftaler Dec 03; Available at: Accessed Oct 31, (6) Regeringen, Danske Regioner. Aftale om regionernes økonomi for :24 sider. (7) Herning L. Sygehusene sætter rekord i produktivitet Nov 30; Available at: Accessed Oct 31, (8) Olufsen S, Hansen S. Sygeplejersker på hospitaler: patientsikkerheden er i fare. 2013; Available at: Accessed Oct 31, (9) Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet. Den danske kvalitetsmodel - akkrediteringsstandarder for sygehuse, 2. version. 2013:214 sider. (10) Den Danske Kvalitetmodel, DDKM. Available at: (11) Dansk Selskab for Kvalitet i sundhedssektoren. Sundhedsvæsenets kvalitetsbegreber- og definitioner. 2003:2-25. (12) Region Nordjylland. Den Generelle Sundhedsaftale (13) Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb for brystkræft. 2012:50 s. (14) Sundhedsstyrelsen. Task Force for Kræftområdet - Akut handling og klar besked: Generelle rammer for indførelse af pakkeforløb for kræftpatienter. 2008; Available at: ndling%20og%20klar%20besked_generelle%20rammer%20for%20indfoerelse%20af%20pakkeforloeb%20for% 20kraeftpatienter.ashx. Accessed Oct 14, (15) Sundhed.dk. Pakkeforløb. Available at: Accessed Nov 6, (16) Sundhed.dk. Psykiatripakker. Available at: Accessed nov 6, (17) Charalambous A, Papadopoulos R, Beadsmoore A. Towards a theory of quality nursing care for patients with cancer through hermeneutic phenomenology. EUR J ONCOL NURS ;13(5): (18) Kræftens Bekæmpelse, Bispebjerg Hospital. Palliativ Medicinsk Afdeling. Forskningsenheden. Kræftpatientens verden: en undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for: resultater, vurderinger og forslag. 2006:19 sider, ill. i farver. 41

43 (19) Bjerrum A, Thomsen P, Grønberg T. Patientperspektivet må styre forløbs koordination. Sygeplejersken 2010(10): (20) Martinsen K. Samtalen, skønnet og evidensen. 1. udgave ed. [Kbh.]: Gads Forlag; (21) Gittell JH. Effektivitet i sundhedsvæsenet: samarbejde, fleksibilitet og kvalitet. 1. udgave ed. Kbh.: Munksgaard; (22) Birkler J. Videnskabsteori: en grundbog. 1. udgave ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; (23) Buus N, Kristiansen H, Tingleff E, Rossen C. Litteratursøgning i praksis begreber, strategier og modeller. Sygeplejersken 2008;108(10):1-8. (24) University College Nordjylland. CINAHL Plus With Full Text. Available at: Accessed Nov 6, (25) Hansen B, S., RØRtveit K, Leiknes I, Morken I, Testad I, Joa I, et al. Patient experiences of uncertainty - a synthesis to guide nursing practice and research. J NURS MANAGE ;20(2): (26) Kvåle K, Bondevik M. What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Scand J Caring Sci ;22(4): (27) University College Nordjylland. PubMed. Available at: Accessed Nov 6, (28) Center for Kliniske Retningslinjer. Checklister til brug ved bedømmelse af artikler. Available at: Accessed Oct 30, (29) Nordic College of Caring Science. Tidsskrift. 2011; Available at: Accessed Nov 29, (30) University College Nordjylland. Analyseredskaber til vurdering af videnskabelig litteratur. 2013; Available at: urdering_af_videnskabelig_litteratur.aspx. Accessed Oct 30, (31) Nortvedt F, Jahren Kristoffersen N, Skaug E, Schantz Laursen B. Grundlæggende sygepleje. 2006:217 sider. (32) Bjerrum M. Fra problem til færdig opgave. 1. udgave ed. Kbh.: Akademisk Forlag; (33) Chan E, Jones A, Wong K. The relationships between communication, care and time are intertwined: a narrative inquiry exploring the impact of time on registered nurses' work. J Adv Nurs October 2012;69(9): (34) Antonovsky A. Helbredets mysterium : at tåle stress og forblive rask. Kbh.: Hans Reitzel; (35) Vestergaard B. Relationel koordinering - En introduktion til Jody Hoffer Gittell's evidensbaserede teori om medarbejdernes koordinering i komplekse tværgående arbejdsprocesser. Available at: Version-21-december_header-Fair-proces.pdf. Accessed Dec 16, Anvendt referencesystem: Vancouver 42

44 8 Bilagsliste Bilag 1: Alternative processer for relationel koordinering. Bilag 2: Søgehistorie for artiklen Patient experiences of uncertainty a synthesis to guide nursing practice and research. Bilag 3: Søgehistorie for artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Bilag 4: Søgeresultat i PubMed. Bilag 5: Checkliste til systematisk oversigtsartikel anvendt på artiklen Patient experiences of uncertainty a synthesis to guide nursing practice and research. Bilag 6: Vurdering af kvalitativ videnskabelig artikel anvendt på artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Bilag 7: CASP anvendt på artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Bilag 8: Noteark på artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. Bilag 9: Noteark på artiklen Patient experiences of uncertainty a synthesis to guide nursing practice and research. Bilag 10: Spørgsmål til undersøgelse af relationel koordinering 43

45 Bilag 1: Alternative processer for relationel koordinering Gittell, J H. Effektivitet i Sundhedsvæsenet samarbejde, fleksibilitet og kvalitet. Kbh.: Munksgaard Danmark; p. 33. i

46 Bilag 2: Søgehistorie for artiklen Patient experiences of uncertainty a synthesis to guide nursing practice and research Søgning i CINAHL, foretaget d ii

47 Bilag 3: Søgehistorie for artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer Søgning i CINAHL, foretaget d iii

48 Bilag 4: Søgehistorie i PubMed Søgning 1 Søgning 2 Foretaget d iv

49 Bilag 5: Checkliste til systematisk oversigtsartikel anvendt på artiklen Patient experiences of uncertainty a synthesis to guide nursing practice and research SfR Checkliste 1: Systematiske oversigtsartikler og metaanalyser Forfatter, titel: B.S Hansen, K Rørtveit, I Leiknes, I Testad, I Joa, E Severinsson. Tidsskrift, år: Journal of Nursing Management, Checkliste udfyldt af: Kim Tanja Hejselbak Nørgaard, Lena Spolum, Pernille Møller, Stine Engelund Pedersen. 1. Intern troværdighed Evalueringskriterier 1.1 Er der en velafgrænset og relevant klinisk problemstilling? I hvor høj grad er kriteriet opfyldt? I høj grad opfyldt. 1.2 Er der en beskrivelse af den anvendte metodologi? 1.3 Var litteratursøgningen tilstrækkelig grundig til at identificere alle relevante undersøgelser? 1.4 Var undersøgelsernes kvalitet vurderet og taget i betragtning? 1.5 Berører analysen alle potentielle positive og negative effekter af interventionen? 1.6 Var det rimeligt at kombinere undersøgelserne? I høj grad opfyldt. (Litteraturstudie baseret på kvalitativ empiri, søgehistorie beskrevet, inklusions- og eksklusionskriterier er beskrevet, artiklernes analysemetoder og undersøgelsesmetoder er beskrevet). I høj grad opfyldt. (Søgeord er grundigt beskrevet, herunder bl.a. hvor mange studier, der blev vurderet (88), hvor mange blev ekskluderet (72), 15 blev udvalgt). Tilstrækkeligt opfyldt. (Artiklerne blev sorteret på relevans, og om de indeholdt inklusionskriterierne. Disse er listet op i artiklen). Tilstrækkeligt opfyldt. (Artiklerne beskriver hvad der er vigtigt for patienterne, men også hvad der ikke er godt). I høj grad opfyldt. (Empirien er sat op i tabeller, som giver overskuelighed over formål, metoder og resultater. Desuden er der opstillet inklusionskriterier som gør, at resultater v

50 fra artiklerne kan kombineres). 1.7 Kan analysens konklusion udledes fra den præsenterede evidens? I høj grad opfyldt. (Resultaterne fra undersøgelserne er præsenteret i tabeller, hvoraf man kan udlede konklusionerne). 2. Overordnet bedømmelse af ANALYSEN/ARTIKLEN 2.1 I hvor høj grad forsøgte undersøgelsen at minimere bias? Anfør ++, + eller. 2.2 Hvis bedømt som + eller, påvirker bias undersøgelsesresultatet? (pos. el. negativ retning) 2.3 Er analysens resultat direkte anvendeligt på referenceprogrammets patientmålgruppe? + (Artiklen gør opmærksom på kulturelle bias, og metodologisk bias, men forklarer ikke yderligere. Det fremgår derfor ikke hvad forfatterne gør for aktivt at minimere bias). % (Forskerne nævner, at det i kraft af, at der bliver brugt kvalitative metoder er risiko for third-order findings, da en forsker fortolker på en anden forskers resultater). Ja. (Artiklen omhandler en varierende patientgruppe og resultaterne kan anvendes på disse, da uncertainty er et universelt begreb). 3. Beskrivelse af STUDIET 3.1 Hvilke typer studier inkluderes i oversigtsartiklen? (randomiserede kontrollerede forsøg (RCT), kontrollerede kliniske forsøg (CCT), kohorte, Case-kontrol undersøgelser). 3.2 Hvilke behandlinger (interventioner) er taget i betragtning? 3.3 Hvilke resultater (outcome) er anført? (fx gavnlige, skadelige). 3.4 Er der anført statistiske mål for usikkerheden? (fx odds ratio?) Ud af de 15 inkluderede studier var: Fokus gruppe interviews, åbne eller semistrukturerede individuelle interviews samt fortolkninger af billeder og s fra patienter til onkologiske sygeplejersker. Forfatterne har udledt tre interventionsstrategier i forhold til at nedsætte patientens følelse af usikkerhed. Hvis sygeplejersker benytter sig af de rette interventionsstrategier vil kvaliteten i sygepleje øges og patienters usikkerhed vil nedsættes. Nej, da den bygger på kvalitative studier. vi

51 3.5 Er potentielle confoundere taget i betragtning? (Dette er specielt vigtigt, hvis andre end RCTstudier er inddraget i oversigtsartiklen). 3.6 Hvad karakteriserer undersøgelsespopulationen? (køn, alder, sygdomskarakteristika i populationen, sygdomsprævalens). 3.7 Hvorfra er forsøgspersonerne rekrutteret? (fx by, land, hospital, ambulatorier, almen praksis, amt). 4. GENERELLE KOMMENTARER Fremgår ikke. Patienterne i undersøgelserne varierede i alder, køn, personlighed, familiær støtte, diagnose og niveau af at være påvirket af lang tids sygdom. Dette fremgår ikke, da artiklen er baseret på resultaterne fra 15 andre studier. Hvorfra forsøgspersonerne er rekrutteret til disse undersøgelser fremgår ikke af oversigten over anvendte artikler. vii

52 Bilag 6: Vurdering af kvalitativ videnskabelig artikel anvendt på artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer VURDERING AF KVALITATIV VIDENSKABELIG ARTIKEL Afsnit i en kvalitativ videnskabelig artikel Resumé Introduktion eller baggrund (indledning) Metode Analyse, fortolkning og diskussion Konklusion Referencer En videnskabelig artikel kan vurderes på forskellige måder. I det følgende præsenteres en række relevante punkter, man kan tage med i sin vurdering. Indledende overvejelser Hvad er artiklens titel? What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer Hvem er forfatter/forfattere? (navn, uddannelse, arbejdssted) Kirsti Kvåle, sygeplejerske, Betanien Diaconal University College, Fyllingsdalen, Norge. Margareth Bondevik, sygeplejerske, PhD, University of Bergen, Norge Hvornår er artiklen udgivet og i hvilket tidsskrift? Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2008 Hvilken betydning har dette for din anvendelse af artiklen? Den er meget relevant Hvilke emneord (søgeord, keywords) har artiklen? Empowerment, patient centred care, partnership in nursing, decision-making about medical treatment Er artiklen peer reviewed (referee bedømt)? Ja Introduktion Hvordan begrundes undersøgelsens relevans? Patienters værdier og opfattelser må anerkendes for at kunne gøre sygepleje evidensbaseret og leve op til kravene om kvalitetssikring. Der er udarbejdet flere kvantitative undersøgelser om emnet, men der mangler kvalitative undersøgelser for at få en dybere indsigt i patienternes viii

53 opfattelser Hvad er formålet med undersøgelsen? At få indsigt i kræftpatienters opfattelser af vigtigheden af at blive respekteret om en partner og dele kontrol i beslutningsprocesser samt patienternes grunde til disse ønsker Hvordan har dette relevans for sygepleje og/eller dit eget kliniske spørgsmål? For at kunne yde en evidensbaseret sygepleje, må vi kende patienternes ønsker og behov Hvilke forskningsspørgsmål stilles? Hvad er kræftpatienters oplevelse af vigtigheden af at blive respekteret som partnere og dele kontrol i beslutninger Hvilket teoretisk afsæt har forfatter/ne angivet i artiklen? (forforståelsen) Forskerne bygger deres undersøgelse på en tidligere og større kvalitativ undersøgelse omhandlende kræftpatienters opfattelse af god sygepleje. Desuden er alle artiklens referencer en del af forskernes forforståelse. Metode og datakilder Hvilke datagenereringsmetoder er anvendt? (interview, deltagerobservationer, skriftlige kilde) Interview Hvordan blev datakilderne udvalgt? Norske sygeplejersker på onkologiske afdelinger udvalgte patienterne på baggrund af nogle opstillede inklusionskriterier: kræftdiagnose, alder (25-80), informeret om diagnose, indlagt på afdeling for kurativ eller palliativ behandling, vurderet at være mentalt og fysisk i stand til at deltage Ved interview/ deltagerobservation: Interview Hvem deltager? (Udvælgelse) 20 deltagere med lige kønsfordeling Hvor finder datagenereringen sted? På hospitalet Hvordan er data fastholdt? (feltnoter, video, diktafon, transkribering) Optaget og transkriberet i fuld længde Hvordan og af hvem er data organiseret? (evt computerprogram) Forskerne har struktureret data i temaer Hvilke etiske overvejelser er beskrevet i artiklen? Regler i Helsinki Deklarationen 2002, tilladelse givet af Western Norwey Regional Committee of Research Etichs og Director of the Oncology Department. Dataindsamlingen fulgte retningslinjerne fra Data Inspectorate of Norwey og deltagerne gav skriftligt samtykke til at deltage samt til at det matte optages og transkriberes Hvilke analysestrategier/metoder har været anvendt til analyse af data? Giorgi s step-by-step metode til fænomenologi blev valgt Analyse, fortolkning og diskussion Giv et resumé af undersøgelsens fund (resultater) Resultaterne blev listet op i emner: 1. Empowerment (being respected, listened to, given honest information and being valued) 2. Shared decision-making about the treatment of disease ix

54 3. Partnership in nursing care Hvordan er analyse og fortolkning struktureret? Struktureret i ovennævnte tre emner Hvordan er diskussionen struktureret? Struktureret i ovennævnte tre emner Anvender forfatter/ne andres teorier/begreber i analyse, fortolkning og diskussion? Ja Hvis ja, hvilke? Forskerne henviser til tidligere undersøgelser og bruger begreberne empowerment og paternalisme Konklusion Hvilke konklusioner fremsætter forfatteren/forfatterne på baggrund af undersøgelsen? Resultaterne indikerer at, blive lyttet til, troet på og behandlet med respekt som en voksen synes at få patienten til at føle sig værdsat, øgede patienternes selvværd og opbyggede deres empowerment Referencer Bjerrum, M., Fra problem til færdig opgave. Gylling: Akademisk Forlag 1. Jensen, LB., Indføring i tekstanalyse. Roskilde Universitetsforlag. Kvale, S., Interview: en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag. Malterud, K., Kvalitative metoder I medisinsk forskning en innføring. 2. utgave, Universitetsforlaget. Vallgårda, S. & Koch, L., red Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 3. udg., Kbh.: Munksgaard Danmark Fagområdegruppen i Videnskabsteori og forskningsmetodologi. UCN, Sygeplejerskeuddannelsen i Aalborg Bogen kan hentes som e-bog via Den findes også som bog på biblioteket UCN i 6 eksemplarer. Link til vejledning: x

55 Bilag 7: CASP anvendt på artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer Critical Appraisal Skills Programme (CASP) making sense of evidence 10 questions to help you make sense of qualitative research This assessment tool has been developed for those unfamiliar with qualitative research and its theoretical perspectives. This tool presents a number of questions that deal very broadly with some of the principles or assumptions that characterise qualitative research. It is not a definitive guide and extensive further reading is recommended. How to use this appraisal tool Three broad issues need to be considered when appraising the report of qualitative research: Rigour: has a thorough and appropriate approach been applied to key research methods in the study? Credibility: are the findings well presented and meaningful? Relevance: how useful are the findings to you and your organisation? The 10 questions on the following pages are designed to help you think about these issues systematically. The first two questions are screening questions and can be answered quickly. If the answer to both is yes, it is worth proceeding with the remaining questions. A number of italicised prompts are given after each question. These are designed to remind you why the question is important. Record your reasons for your answers in the spaces provided. The 10 questions have been developed by the national CASP collaboration for qualitative methodologies. Public Health Resource Unit, England (2006). All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording or otherwise without the prior written permission of the Public Health Resource Unit. If permission is given, then copies must include this statement together with the words Public Health Resource Unit, England However, NHS organisations may reproduce or use the publication for non-commercial educational purposes provided the source is acknowledged. Public Health Resource Unit, England (2006). All rights reserved. Screening Questions 1. Was there a clear statement of the aims of the research? YES Consider: what the goal of the research was why it is important its relevance Goal: at få indsigt i kræftpatienters opfattelser af vigtigheden af at blive respekteret og have kontrol xi

56 Important: indsigt i patienternes værdier og opfattelser skal være med til at gøre sygeplejen evidensbaseret Relevance: at kende patienternes værdier er baggrunden for god sygepleje 2. Is a qualitative methodology appropriate? YES Consider: if the research seeks to interpret or illuminate the actions and/or subjective experiences of research participants Forfatterne anvender en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang da de søger at forstå og fortolke patienter og sygeplejerskers forståelse af den modtagne og ydede sygepleje (p ). Is it worth continuing? Detailed questions Appropriate research design 3. Was the research design appropriate to write comments here address the aims of the research? Consider: if the researcher has justified the research design (e.g. have they discussed how they decided which methods to use?) Der argumenteres for, at de ønsker at forstå fænomenerne som en del af patientens livsverden, og derfor finder forskerne denne metode relevant. De anvender den fænomenologiske metode inspireret af Giorgi, der videre er inspireret af Husserl's filosofiske fænomenologiske metode. Sampling 4. Was the recruitment strategy appropriate Write comments here to the aims of the research? Consider: if the researcher has explained how the participants were selected if they explained why the participants they selected were the most appropriate to provide access to the type of knowledge sought by the study if there are any discussions around recruitment (e.g. why some people chose not to take part) Deltagerne er blevet udvalgt af sygeplejersker ud fra inklusionskriterierne: patienter med kræft, alder (25-80), diagnosticeret og informeret herom, indlagt på afdeling pga. kurativ eller palliativ behandling, vurderet egnet til at deltage både mentalt og fysisk af læger og sygeplejersker. Tyve patienter deltog i undersøgelsen. Herudover blev yderligere tre patienter tilbudt deltagelse, men ønskede ikke at medvirke. Årsagen er ukendt. Public Health Resource Unit, England (2006). All rights reserved xii

57 Data collection 5. Were the data collected in a way that Write comments here addressed the research issue? Consider: if the setting for data collection was justified if it is clear how data were collected (e.g. focus group, semi-structured interview etc) if the researcher has justified the methods chosen if the researcher has made the methods explicit (e.g. for interview method, is there an indication of how interviews were conducted, did they used a topic guide?) if methods were modified during the study. If so, has the researcher explained how and why? if the form of data is clear (e.g. tape recordings, video material, notes etc) if the researcher has discussed saturation of data Setting: på hospitalet Data collection: interview med temaet "the importance of being treated with respect and having the opportunity to take part in decision-making about treatment and care as an aspect of good caring" (p. 584), dialog, åbne spørgsmål, opfølgende spørgsmål. Interviewene blev optaget og transkriberet i fuld længde. Forskerne valgte ikke at inddrage yderligere patienter end de tyve, fordi de havde opnået datamætning. Reflexivity (research partnership relations/recognition of researcher bias) 6. Has the relationship between researcher and participants been adequately considered? Consider whether it is clear: if the researcher critically examined their own role, potential bias and influence during: formulation of research questions data collection, including sample recruitment and choice of location how the researcher responded to events during the study and whether they considered the implications of any changes in the research design Intervieweren havde erfaring med sygepleje indenfor cancer for år tilbage, men er nu lektor i sygepleje, men kendte ikke de interviewede patienter på forhånd. Åbningsspørgsmål i interviewet: "Do you feel that the nurses in the ward are treating you with respect?" Ethical Issues 7. Have ethical issues been taken into consideration? Consider: if there are sufficient details of how the research was explained to participants for the reader to assess whether ethical standards were maintained if the researcher has discussed issues raised by the study (e. g. issues around informed consent or confidentiality or how they have handled the effects of the study on the participants during and after the study) if approval has been sought from the ethics committee xiii

58 Undersøgelsen var foretaget ifølge reglerne i Helsinki Deklarationen Tilladelse til at udarbejde undersøgelsen var givet af Western Norway Reginal Commitee of Research Ethics og The Director of the Oncology Department. Dataindsamlingen fulgte retningslinjerne i Data Inspectorate of Norway. Patienterne gav skriftlig samtykke og tillod optagelse af interviewene. Slutteligt forsikrede forskerne skriftligt at interviewene ville blive slettet efter transkribtionerne. Public Health Resource Unit, England (2006). All rights reserved. Data Analysis 8. Was the data analysis sufficiently rigorous? Consider: if there is an in-depth description of the analysis process if thematic analysis is used. If so, is it clear how the categories/themes were derived from the data? whether the researcher explains how the data presented were selected from the original sample to demonstrate the analysis process if sufficient data are presented to support the findings to what extent contradictory data are taken into account whether the researcher critically examined their own role, potential bias and influence during analysis and selection of data for presentation Analyseprocessen inddeler forskerne i step 1-4. Forskerne har udledt temaer ud fra interviewene. - Empowerment - Shared decision-making about treatment of the disease - Partnership in nursing care Temaerne er udledt ud fra de patientoplevede fænomener i deres livsverden. Pga. forskerens tidligere erfaringer med sygepleje indenfor kræftområdet, skulle hun være meget bevidst om sin forforståelse om fænomenerne. Findings 9. Is there a clear statement of findings? Consider: if the findings are explicit if there is adequate discussion of the evidence both for and against the researcher s arguments if the researcher has discussed the credibility of their findings (e.g. triangulation, respondent validation, more than one analyst.) if the findings are discussed in relation to the original research questions Forskerne understøtter deres resultater i undersøgelsen med andre studier på området. Value of the research 10. How valuable is the research? Consider: if the researcher discusses the contribution the study makes to existing knowledge or understanding (e.g. do they consider the findings in relation to current practice or policy, or relevant research-based literature?) xiv

59 if they identify new areas where research is necessary if the researchers have discussed whether or how the findings can be transferred to other populations or considered other ways the research may be used Forskerne beskriver at der findes kvantitative studier på området, men at der mangler kvalitative studier som undersøger patienternes opfattelser af blive respekteret som partnere, og deltage i beslutningstagen. Forskellen på denne undersøgelse, og tidligere, er at forskerne går i dybden og undersøger årsagerne til patienternes ønsker. Forskerne gør opmærksom overførbarheden kan variere ift. kultur, socioøkonomisk gruppe, uddannelse, alder og stadie i sygdom. Public Health Resource Unit, England (2006). All rights reserved. xv

60 Bilag 8: Noteark på artiklen What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer Begreb: Empowerme nt (being respected, listened to, given honest information and being valued) Tekstudsnit: (ytring) The nurses take me seriously and treat me as an adult and are very good listeners. (p. 585) They also showed me respect as an individual, not only as a patient, when they remembered my name without looking at my papers when I came back to the ward for treatment. (p. 585) Hvem ytrer sig: Kræftpatie nt på en onkologisk afdeling på et sygehus i Norge. Kræftpatie nt på en onkologisk afdeling på et sygehus i Norge. Sammenhæng: Budskab: Konsekvens af handling/ytring: En sygeplejerske interviewer kræftpatienter om vigtigheden af at blive behandlet med respekt og at have mulighed for at tage del i beslutningstagning om pleje og behandling. At blive taget alvorligt giver følelsen af at blive respekteret. At patienten følte sig respekteret når sygeplejersken husker navnet uden at kigge i papirerne. At patienten ikke bliver taget alvorligt gør, at han ikke føler sig respekteret. At patienten ikke føler at sygeplejen er individuel. The nurses respected me when doing something extra to help me, for instance finding something that is better for me to eat when I tell them that I can not have the food they are giving me Kræftpatie nt på en onkologisk afdeling på et sygehus i Norge. At sygeplejersker kan vise respekt ved at udføre individuelle tilpasninger i sygeplejen. At patientens behov bliver overset og forsømt. xvi

61 rather than saying oh, well (p. 585) To be listened to, believed and treated with respect as adults seem to make the patients feel valued, increased their selfworth and gave them a sense of control. (p. 586) Forfattern e af artiklen udleder dette. At blive lyttet til, troet på og respekteret giver patienter en følelse af selvværd og kontrol. At patienterne mister kontrollen hvis ikke de bliver lyttet til, troet på og behandlet med respekt. Another example mentioned was being remembered by name when being readmitted to the ward as token of respect. Most of the patients had stayed in the ward previously and to be remembered by name probably made them feel valued as a person and a friend, not only as one patient among many others. We know that this can enhance the patient s Forfattern e af artiklen udleder dette. At patienten føler sig respekteret og ikke standardiseret når sygeplejersken husker deres navn. At patienterne ikke føler sig respekteret og som en i rækken. xvii

62 process of empowermen t. (p. 586) Honesty is important. I have told them ever since I got ill that I do not want to be cheated. They must not tell me one thing and do something else. If that happens, I will be confused and insecure. (p. 585) Kræftpatie nt på en onkologisk afdeling på et sygehus i Norge. En patient udtrykker hvor vigtigt det er at sundhedspersona let tager sig tid til at diskutere behandlingsforlø bet med patienten. Ærlighed og fyldestgørende information er vigtig for at patienten ikke føler sig forvirret og usikker. Hvis ikke patienten får fyldestgørende information vil denne føle sig forvirret og usikker. I want to know everything about myself, about my disease and about my treatment. It is frustrating not to know all about your disease. (p. 585) En kræftpatie nt En sygeplejerske interviewer kræftpatienter om vigtigheden af at blive behandlet med respekt og at have mulighed for at tage del i beslutningstagning om pleje og behandling. Nogle patienter ønsker at vide meget om deres situation. Mangelfuld information kan medføre frustration. It also indicates that a power imbalance still exists between patients and healthcare professionals. Healthcare professionals may consider these findings Forfattern e udleder Der er patient- og sygeplejeroller og at det er vigtigt at sundhedspersonal et er opmærksom på dette for at der ikke opstår uligheder mellem patient og personale. Der kan opstå uligheder som kan have alvorlige konsekvenser for patienter hvis ikke denne bliver lyttet til og taget alvorligt. xviii

63 to be minor aspects of care, but one of the patients clearly expressed that not being listened to and believed can lead to serious consequences. (p. 586) The patients did not want to be cheated, frustrated and confused, and gave examples of how the nurses helped them obtain the information they wanted. By doing so the nurses enhanced the patients process of empowermen t. (p. 586) Forfattern e udleder Sygeplejersker kan øge patientens empowerment ved at give dem den ønskede information Patienter føler sig frustrerede og forvirrede når de ikke får nok information. Shared decisionmaking about the treatment of the disease The patient needs to be secure before talking about their needs. The nurses and doctors must have enough time to sit down and find out what the patients needs are. When the Forfattern e udleder At det er nødvendigt at personalet inddrager patientens viden for at tilpasse behandlingen. Hvis ikke patienterne føler sig sikre i behandlingsforlø bet har de svært ved at udtrykke deres behov og hermed bliver behandlingsforlø bet standardiseret. xix

64 staff understood how bad it was, they took it seriously. Now I get things the way I want (p. 585). The patients process of empowermen t can also be enhanced when healthcare professionals invite them to share in decisionmaking. Shared decisionmaking can be defined as a process by which patients and provider consider outcome probabilities and patients preferences and reach a healthcare decision based on mutual agreement. (p. 586) Forfattern e udleder Det er vigtigt at inddrage patienten i de beslutninger der træffes i behandlingsforløb et. Beslutninger skal være baseret på gensidig enighed. Hvis der ikke er gensidig enighed vil patienten føle sig som en i rækken. Shared decisionmaking is meaningless without sufficient information. (p. 586) Forfattern e udleder Der må nødvendigvis være tilstrækkelig information før der kan træffes beslutninger. Uden information sker der ikke tilstrækkelig patientinddragels e. xx

65 Giving information can also be very timeconsuming. (p. 586) Forfattern e udleder Det kan være tidskrævende at give information. Hvis ikke der er tid nok får patienterne ikke den fornødne information. Partnership in nursing care Some of the patients expressed that they felt closer to the nurses than the doctors and regarded the nurses more as partners. The essence that emerged was that the patients wanted to take part in all decisions about their daily life and care. This can be seen as a wish for partnership in nursing care. (p. 585) Forfattern e udleder Patienter føler sig mere knyttede til sygeplejersker end læger og ønsker at tage del i beslutninger der vedrører den daglige pleje. Hvis sygeplejersker ikke opnår samarbejde med patienterne bliver patienterne ikke inddraget i beslutninger vedr. den daglige pleje. When it came to decisions about their daily life on the ward and their nursing care, the patients wanted to be treated as partners. (p. 587) Findings in other studies, which have Forfattern e udleder Forfattern e udleder Patienter ønsker at blive betragtet som partnere når det drejer sig om beslutninger vedr. livet som afdelingen. Beslutninger der vedrører det daglige liv betyder mere for Hvis ikke de bliver inddraget som partnere vil patienterne opleve at de bliver overset. Der må tages hensyn til patientens prioriteringer, xxi

66 shown that patients often placed more importance on everyday decisions than on decisions about medical care. (p. 587) patienterne end beslutninger om deres medicinske behandling. ellers inddrages patienterne ikke. The patients stressed the importance of being told what the nurses did and why. This seemed to give them a sense of control. (p. 587) Forfattern e udleder Patienter ønsker at vide hvad sygeplejerskerne gør og hvorfor. Patienterne oplever at de ikke har kontrol hvis de ikke informeres af sygeplejerskerne. One of the patients spoke about her anxiety of being in a darkened room and stated the importance of having the nurses listen to her, take her seriously and not joke about it. It was surprising, however, that this was not taking for granted. (p. 587) Forfattern e udleder Det er vigtigt at patienterne kan udtrykke sig overfor sygeplejerskerne og føle sig taget alvorligt. Dette er ikke en selvfølge. Hvis ikke sygeplejerskerne tager patienterne alvorligt ønsker patienterne ikke at betro sig til dem. Patient involvement has become more Forfattern e udleder Der er større forståelse for at det er patienten der er ekspert på Hvis ikke patienten betragtes som ekspert på sit xxii

67 accepted in nursing care ( ). There seems to be an understandin g that patients are experts on their own lives, and the role of healthcare professionals is to provide information and support. (p. 587) eget liv og at sundhedspersonal ets rolle er information og støtte. eget liv bliver denne forbigået. The literature describes patients and nurses working together towards a mutual goal as a real partnership. If partnership in care is to become a reality, both nurses and patients need to perceive that they are respected autonomous individuals with something to contribute. (p. 587) Forfattern e udleder Sygeplejersker og patienter bør arbejde sammen mod et fælles mål i et samarbejde. Både sygeplejersker og patient bør opfatte hinanden som autonome individer. Hvis ikke sygeplejerske og patient betragter hinanden som autonome individer sker der ikke et godt samarbejde. Nurses must reflect on the power they have and try to create an atmosphere of openness and Forfattern e udleder Sygeplejersker skal være opmærksomme på deres magt og være åbne og ærlige uden at blive Hvis ikke sygeplejerskerne er opmærksomme på deres magt kan dette have konsekvenser på xxiii

68 honesty without any loss of professionalis m. (p. 587) Studies have also shown that patients regard being listened to, being provides with individualized relevant information, being respected, and having freedom of choice and the right to make decisions as important aspects of good nursing care. (p. 587) Forfattern e udleder uprofessionelle. At opnå individuel sygepleje. sygeplejen. Der opnås ikke individuel sygepleje og herved standardiseres forløbet. xxiv

69 Bilag 9: Noteark på artiklen Patient experiences of uncertainty a synthesis to guide nursing practice and research Begreb: Tekstudsnit: (ytring) Hvem ytrer sig: Sammenhæng: Budskab: Konsekvens af handling/ ytring: Organizing the patient trajectory throughout the healthcare system Important to provide information about why the waiting time for test results and procedures was so long. (p. 272) Kræftpatienter Patienterne kommer med praktiske interventioner som kan mindske usikkerheden i deres forløb. Der er behov for information. Hvis der er mangel på information om ventetider osv. Øger dette usikkerheden hos patienten. Information was also necessary when unexpected delays occurred. (p. 272) Forfatterne Behov for information vedrørende forsinkelser Patienter bliver usikre når de ikke bliver informerede om forsinkelser Support systems such as continuity and contact with experienced expert nurses ( ) were described as reducing uncertainty. (p. 272) Bl.a. kræftpatienter Patienterne giver udtryk for behov i sit patientforløb. Der er behov for kontinuitet og kontakt med erfarne ekspertsygeplejerske r. Kontinuitet og kontakt med erfarne sygeplejersker kan mindske patientens usikkerhed i patientforløbet. The findings describe patients needs to ask questions and discuss important issues. (p. 273). Bl.a. kræft patienter Patienterne giver udtryk for at de har behov for at kunne spørge og diskutere vigtige emner. Der er behov for at patienterne bliver inddraget og kommunikere t med. Det har konsekvenser for patients følelse af usikkerhed hvis de ikke bliver inddraget. xxv

70 Sometimes the responsible nurses seem to forget that it is the patient who matters, and that treatment and should be patient centred. (p. 274) Forfatterne Forfatterne diskuterer hvilke konsekvenser det har for patienterne. Plejen og behandlingen skal være patient centreret. Hvis ikke oplever patienten øget usikkerhed. It is vital for nurses to be aware of individual differences and of the importance of their relationship with the patient as well as the dimension of time. (p. 274) Forfatterne Patienter beskriver hvad der er vigtigt at sundhedspersonal et gør Sygeplejerske r må tage udgangspunkt i individuelle forskelle, samt være bevidst om vigtigheden af forholdet til patienten, og betydningen af tid. Hvis sygeplejersken ikke tager individuelle hensyn og reflekterer over sit forhold til patienten standardiseres plejen til patienten. Improved communication and collaboration between the different parts of the fragmented health-care system are important. (p. 275) Forfatterne Patienter beskriver hvad der er vigtigt at sundhedspersonalet gør. Der er behov for kommunikation og samarbejde pga. fragmenteringen i sundhedsvæsenet. Hvis der ikke kommunikeres og samarbejdes oplever patienterne et usammenhængende sundheds-væsen. Supporting patients through relationships Important that healthcare workers were sensitive and supportive of them and Bl.a. kræftpatienter Patienter beskriver hvad der er vigtigt at sundhedspersonalet gør. Sensitiv og støttende omsorg, at blive lyttet til og være opmærksom på og troet på Hvis ikke disse behov bliver tilgodese giver det patienten større usikkerhed i sit patientforløb. xxvi

71 paid attention to, listened to and believed in their experiences. (p. 273) er vigtigt i plejen. Nurses need to be educated to be able to encourage patients to communicate their existential questions and the impact of the illness on their life and future. (p. 273) Bl.a. kræftpatienter Patienternes ønsker og krav til sygeplejen. Det er vigtigt at sygeplejerske n kan tale med patienten om eksistentielle spørgsmål. På denne måde bliver patientens vigtige emner taget alvorligt. Providing knowledge through clear and accurate communicati on It was important to trust and feel supported by nurses and other HCP s and patients require encourageme nt to create confidence in the future. (p. 273) Bl.a. kræftpatienter. Patienter giver udtryk for behov for tillid og følelsen af at blive støttet. Tillid og støtte er vigtig. Der er behov for tillid og støtte for at patienten har tro på fremtiden. Nurses should be sensitive to how best to inform the patient as well as provide realistic information and councelling, and explain the reason for Forfatterne Patienter beskriver hvad der er vigtigt at sundhedspersonal et gør. Sygeplejerske n må være fintfølende ift. at give realistisk information og forklare årsagen til forsinkelser. Hvis sygeplejersken ikke reflekterer over hvordan hun bedst kan informere patienten standardiseres informationsgivni ng. xxvii

72 unexpected events. (p. 274) Being sensitive and providing clear, accurate information ( ) were emphasized in one article, and if patients are asked to make treatment decisions, they should be fully informed. (p. 273) Bl.a. kræftpatienter Patienter giver udtryk for behov til kommunikationen og informationen. Klar og præcis kommunikati on er vigtig. Når patienten bliver spurgt til at tage beslutninger skal denne være fuldt informeret. Patienten har behov for at være fuldt informeret når de skal tage beslutninger ift. behandlingen. Important to provide information on the healthcare system ( ) as well as about why unexpected delays and waiting times for test results and procedures occur. (p. 273) Patienter med brystkræft og patienter med prostatakræ ft. Patienter giver udtryk for hvilke behov for information der er. Informationen er vigtig for at patienten ikke får følelsen af usikkerhed. Hvis ikke patienten bliver informeret tilstrækkeligt bliver de usikre. Preparation, professional contact and support, more time to ask questions during controls, ( ) were described as important. Bl.a. kræftpatienter Patienter beskriver hvad der er vigtigt at sundhedspersonal et gør. Vigtigheden af forberedelse, professionalit et og støtte samt mere tid til spørgsmål. Hvis ikke sygeplejersken er forberedt eller har tid til spørgsmål oplever patienterne ikke at de bliver mødt som individer. xxviii

73 (p. 273) Nursing requires an understandin g ( ) and should provide caring interactions that facilitate communicati on of what matters to the patients and their families. (p. 274) Bl.a. kræftpatienter Patienter beskriver hvad der er vigtigt at sundhedspersonal et gør. For at yde individualiser et pleje kræves det, at sygeplejerske n har en forståelse for det andet menneske. Hvis sygeplejersken ikke forstår patienten kan hun ikke yde individualiseret pleje. Eye contact, active listening and supportive communicati on are measures that reduce patients feelings of uncertainty. (p. 274) Forfatterne Patienter beskriver hvad der er vigtigt at sundhedspersonal et gør. Kommunikati ve kompetencer reducerer patientens følelse af usikkerhed. Hvis sygeplejersken ikke anvender kommunikative kompetencer reduceres usikkerhed ikke. xxix

74 Bilag 10: Spørgsmål til undersøgelse af relationel koordinering Gittell, J H. Effektivitet i Sundhedsvæsenet samarbejde, fleksibilitet og kvalitet. Kbh.: Munksgaard Danmark; p. 35. xxx