Ehlers-DanlosNational Foundation spurgte deres medlemmer om hvordan det føles at have EDS.

Transkript

1 Nr.2/ Årgang Elektronisk version Ehlers-DanlosNational Foundation spurgte deres medlemmer om hvordan det føles at have EDS. Det føles som om jeg er 80 år. Men jeg er kun 40 Kimberly A. Det føles som at forsøge, at bygge et tårn af misdannede byggeklodser, hvor tårnet er din krop og klodserne er det defekte kollagen Det er som at have influenza, tømmermænd og blive ramt af en bus, alle på samme tid Jeg er en marionet dukke, men en anden styrer mine bevægelser Det er ligesom at min krop er et par store trusser, uden elastik Du kan ikke stole på at din krop gør det, hvad du be r den om Det føles som min krop falder fra hinanden i Det føles som at have influenza Min krop er som et gammelt hus. Med knirkende trævægge, hvor sømmene arbejder sig ud ad og langsomt mister evnen til at holde sammen på strukturen Det er som at køre på en cykel, med løse bolte. Du er nød til at holde sammen på den, samtidig med du skal holde balancen EDS er at leve hver dag, som er det dagen efter et trafikuheld Jeg føler, at jeg går op i sømmene Håret på min hud gør ondt -Mary Carlson Folk mistror dine smerter, og sætter spørgsmålstegn ved, om du nu også er syg, eller om du bare er Jeg føler at jeg er på en fremmed planet, 4 på en smerteskala fra 1-10 er en god dag EDS gør dig sindssyg, når du får at vide, at der ikke er noget galt. Men du VED AT DET ER DER Det er som om alt i kroppen kortslutter Smerten er som sandpapir, på indersiden af min -Tiffani Rinzel Med mine ustabile led, føles det som at gå på glas. Du ved du kommer til at skære dig, bare ikke hvornår eller hvor det sker. Jeg skær mig bare ikke, jeg går af led. Du føler, at du konstant skuffer folk, fordi du er nød til, at aflyse planer i sidste øjeblik p.g.a. EDS gener Det er som om jeg langsomt går i opløsning. Stykke for stykke -Sarah-Marie Zeraphic-McFarlane Det er frustrerende at leve med en krop, der dybest set falder fra hinanden Min krop holdes sammen af alt for Det føles som din krop forsøger at vende vrangen ud, stykke for stykke. -Ariel

2 Bestyrelsen Bindeleddet udgives af Ehlers-Danlos foreningen i Danmark. Hjemmeside: Forenings adresse: Ehlers-Danlos foreningen i Danmark Engdraget 45 Vejrup 6740 Bramming Tlf: Forsidefoto: Jonna Dalegaard Ansvarshavende redaktør: Per Skramsø Engdraget 45 Vejrup, 6740 Bramming Mail: ps@ehlers-danlos.dk Indlæg sendes pr. mail til redaktøren Edf ISBN Layout og grafisk tilrettelæggelse: Per Smith Skramsø Trykkeri: Papirversion Kailow Express Nyholms Alle Rødovre. Per Smith Skramsø Formand 6740 Bramming Tlf: formand@ehlers-danlos.dk Henrik Dick-Nielsen Kasserer 3730 Nexø hdn@ehlers-danlos.dk Jacob H. Rasmussen Næstformand 2300 København S. jhr@ehlers-danlos.dk Jonna Boel Dalegaard Bestyrelsesmedlem 7080 Børkop Jd@ehlers-danlos.dk Inge-Marie Maaløe Bestyrelsesmedlem Im@ehlers-danlos.dk Papir: EMAS + ISO godkendt Farve: Vegetabilsk Fortsættes på side 16

3 Nyt fra formanden. Tekst: Per Smith Skramsø Så er vi godt i gang med Vores årskursus på Brogården i Middelfart er godt overstået med mange positive tilkendegivelser fra vore medlemmer. Det var et par rigtigt hyggelige dage. Vi afholdt også vores årlige generalforsamling, som forløb som sådan en helst skal forløbe - stille og roligt med en god fornuftig debat.. Jeg blev genvalgt som formand og vil gerne kvittere med en stor tak for Jeres tillid, som jeg naturligvis vil gøre mit bedste for at leve op til.. Som noget nyt bliver denne udgave af Bindeleddet kun lavet i en elektronisk version. Dette er af hensyn til foreningens økonomi. Det er ikke ensbetydende med at det vil blive sådan fremadrettet, nej vi forventer at fra 2017 har vi igen vores trykte version af Bindeleddet. Jeg håber at I har forståelse herfor. Hvis I mener at der ikke står så meget i bladet - Tjaah så vender det lidt mod jer selv. Vi mangler stof. Så frem med de gode ideer. Vi skal nok renskrive og alt det svære. Vi har i bestyrelsen stor fokus på vores økonomi og derfor vil vi søge at få sponsorer til at dække nogle af vores omkostninger i forbindelse med den fremtidige afholdelse af vore kurser. Det vil naturligvis være sponsorer med relevans til formålene i vores forening og vore medlemmer. Gerne noget der kunne blive til fordele for alle vore medlemmer. Har I forslag til virksomheder, ja så hold Jer endelig ikke tilbage med at informere os i bestyrelsen. Da bindeleddet er i elektronisk form vil I ikke finde noget referat fra generalforsamlingen. Min beretning vil kunne findes på vores hjemmeside. Jeg har dog lavet et subjektivt ultra kort referat inde i bladet. Som det fremgår inde i bladet, har vi indgået et samarbejde med HGF forsikring, hvor I kan få op til 20% rabat. Det gælder også Jer, der er kunde hos HGF i forvejen. Bestyrelsen vil fremover søge at skaffe vore medlemmer økonomiske fordele af medlemsskabet udover det politiske arbejde der i forvejen pågår i foreningen. HUSK! Facebook forhandler ikke med nogen instanser og er et flygtigt medie. Brug det som sådan og brug foreningen til overblik og det mere tunge, så begynder tingene at hænge sammen. Det ene udelukker nemlig ikke det andet. Vi har aftalt med Langhøj, at vore regionsmøder bliver afholdt hos Dem, både i Rødovre og Århus og bliver sponseret af Langhøj, dette holder vores omkostninger på et minimum uden at det går ud over kvaliteten. Sidst, men ikke mindst: God sommer! Venlig Hilsen Per Smith Skramsø Formand 3

4 4

5 Årskursus og Generalforsamling Set gennem formandens, i allerhøjste grad, subjektive, briller. Jeg ankom samtidig med vores, på daværende tidspunkt endnu konstituerede, kasserer Henrik ved middagstid om torsdagen for at vi kunne tilrettelægge de sidste detaljer til det forestående arrangement. Henriks kone Anita var også med, men hun havde alt for travlt med at hente sponsor præmier til bankospillet lørdag, så hun måtte undvære frokosten. Senere på dagen arriverede resten af bestyrelsen med undtagelse af Jakob der var hårdt arbejdsramt. Vi afholdt naturligvis et bestyrelsesmøde om aftenen for at de sidste arbejdsopgaver kunne blive fordelt blandt os. Fredagen oprandt sammen med et gedigent regnvejr som havde besluttet sig til at kulminere mens vi tog imod deltagerne i årsmødet. Henrik havde udnævnt sig selv til at være piccolo med egen firma finansieret paraply. Jeg ved ikke om han husker at opgive fri paraply til skattevæsenet. Vi andre tog opstilling som vi havde set man gør i de finere huse og tog imod deltagerne. Det var nu en hyggelig måde at sige goddaw til deltagerne på, synes vi ihvertfald. Da modtagelsen var overstået var der tid til lidt kaffe og blødt brød - jeg tror iøvrigt at det var æblekage - det smagte godt. Så drog vi alle ind i fællessalen hvor der blev budt velkommen og fortalt lidt om hvad der skulle ske i denne weekend. Henriks søde kone Anita var nu kommet tilbage og havde sørget for at indsamle rigtigt mange flotte gevinster som skulle bruges til lørdagens bankospil - godt gået Anita. Stor tak til dig. Dette er ikke gevinster, men uddrag af vores butik! 5

6 Morgenmad inden det går løs fredag. Vi havde arrangeret en workshop med det formål, at deltagerne skulle tage en snak om det at have et kronisk handicap og det at være pårørende hertil. Det kom der en rigtig god snak ud af især da man fandt ud af, vi ikke skulle have nogen form for referat, men blot kunne snakke løs om hvad der nu trængte på. Efter sådan en gang snak var det blevet tid til aftensmad, hvilket jo ikke er så ringe endda. Da denne var fortæret mødtes vi atter i fællessalen hvor to lægestuderende, Marie Louise Søborg og Julie Leganger, fortalte om en undersøgelse de var igang med at foretage omkring EDS og mave- tarm problemer. De fortalte om intentionerne med undersøgelsen og mange af de tilstedeværende blev opfordret til at udfylde et spørgeskema til brug for undersøgelsen. Spændende at der trods alt er nogen der interesserer sig for vore problemer. Vi ser frem til at høre om resultaterne. Så var deltagerne ved at være trætte, så efter lidt kaffe og blødt brød var det tid til at lade batterierne op til dagen derpå. Efter morgenmaden vi mødtes igen i fællessalen hvor vi hørte mere om undersøgelserne blandt andet en demografisk beskrivelse af EDS patienter. Der var naturligvis indlagt kaffepause med brød. Så var det tid til frokost med tilhørende hvil, hvorefter vi igen mødtes i fællessalen hvor Rise Hoeun holdt et særdeles interessant foredrag om trykkammer behandling. Det at ligge i et trykkammer er med til at gendanne stamcellerne, der derved virker helbredende/forbedrende på livssituationen. Tankevækkende og meget spændende. Det er helt klart noget vi vil følge i tiden fremover. Her kan jeg lige komme med en service oplysning. Vi har i bestyrelsen besluttet at det er slut med detaljerede referater fra møder her i Bindeleddet, Det er kedeligt at læse og vi synes at det er meget bedre at I kommer og hører det selv. Eventuelle plancher vil naturligvis blive bragt på vores hjemmeside. Så var der dækket op til middag og bagefter var der bankospil med en masse flotte præmier Alle var trætte men glade og godt tilpas efter en hyggelig dag/aften i hinandens selskab. Søndag stod i Generalforsamlingens tegn. Jeg blev genvalgt, for 2 år, som formand. Henrik Dick-Nielsen nyvalgt kasserer for 1 år, Jonna Dalegaard til bestyrelsen sammen med Jakob Heyde Rasmussen. Inge-Marie Maaløe var ikke på valg. Derudover valgtes Anne-MetteLougart, Anita Dick-Nielsen og Kristina Harbo Højfeldt som suppleanter. Som noget nyt valgtes Mogens Maaløe som intern revisor. Vi fik også sagt tak til vores afgåede kasserer Tina Rasmussen og Morten Rasmussen for deres indsats i bestyrelsen. SÅ var vi alle trætte med tilfredse og glade for et årskursus der var godt overstået. Endnu engang tak til alle Jer for Jeres tillid til den siddende bestyrelse. 6

7 Kassereren har ordet.. Kære medlemmer. På generalforsamlingen den 1. maj 2016 blev jeg valgt som foreningens nye kasserer. Jeg hedder Henrik Dick-Nielsen, er 51 år og bor på Bornholm. Er gift med Anita, har to sønner på henholdsvis 24 og 34 år, to svigerdøtre og fire skønne børnebørn. Vi har været medlem af foreningen siden 2012 og det er Anita der har diagnosen. Jeg har dog fungeret som kasserer siden 1. januar 2016, da Tina Crone Rasmussen valgt at trække sig fra posten. Min første opgave var at få regnskabet fra 2015 på plads. Det var desværre ikke så spændende, da det viste et underskud på kr , men vi har i bestyrelsen valgt at se fremad, da vi alligevel ikke kan ændre historien. Derfor har vi valgt en stram økonomisk styring, indtil vi har et regnskab i balance og gerne med et lille overskud. Efter generalforsamlingen er jeg gået i gang med at få ryddet op i vores medlemskartotek. Dels har vi nogle medlemmer registreret, som skulle have været slettet, og en del som ikke har betalt deres kontingent. Derudover har vi 120 medlemmer registreret, uden mail, og da meget information går den vej, er det vigtigt at vi får oplyst dem. Bestyrelsesmedlem, Inge-Marie Måløe er gået i gang med ringe rundt til dem, som vi mangler mail-adresse på og jeg har sendt rykkere ud til de medlemmer, som ikke har betalt deres kontingent. Jeg vil derfor opfordre alle til at få betalt deres kontingent, eller giver besked til mig, hvis I ikke har mulighed for at betale det her og nu, så kan vi naturligvis finde en løsning. Ligeledes er det vigtigt, at du som medlem, går ind på vores hjemmeside under medlemslogin og tjekke, at dine informationer er rigtige. Kan du ikke huske dit login, er du velkommen til at skrive til mig. Du må også meget gerne spørge dine bekendte om de har tjekket deres, da det måske er en af dem, som står uden mail-adresse. Til sidst vil jeg blot lige oplyse, at vi ikke gøre det her for at genere nogen af vores medlemmer, og jeg skal beklage hvis eventuelle rettelser eller udmeldelser ikke er blevet udført, men det er alene for at få styr på vores medlemskartotek inden næste års kontingent skal sendes ud. Henrik Dick-Nielsen Kasserer kasserer@ehlers-danlos.dk 7

8 Rehabmesse 2016 trak mange besøgende. I dagene fra den 10. til 12. maj blev der afholdt Health & Rehabmesse i Bella Center i København. Med besøgende på disse 3 dage, sætte messen ny rekord. På messen kan man opleve mange forskellige hjælpemidler. Anita og jeg havde valgt at besøge messen den sidste dag, altså torsdag, og vi var klar i Bella Centeret kl selvom solen skinnede fra en skyfri himmel. Vi havde valgt at besøge messen pga. to ting; dels står vi overfor en ændring af vores bolig og så havde vi naturligvis også Ehlers-Danlos Foreningen i tankerne. Kunne her evt. indgås nogle gode samarbejdsaftaler til gavn for vores medlemmer og vores forening. Lad mig blot slå det fast med det samme, det var en meget stor oplevelse at komme på messen, men også samtidig noget udmattende. Og det kommer ellers fra en person, som kan gå på messe i flere dage, når det bare drejer sig om fødevarer! Når klokken var var jeg totalt udbrændt og så var der 3 timer endnu! Det der gjorder så stort indtryk på mig, var al den sygdom samlet ét sted og så alle de børn der var syge. Jeg var naturligvis forberedt på det, men det kom alligevel bag på mig. Når det så er sagt, så havde vi en rigtig god dag, og det er utroligt hvad der findes af hjælpemidler og til alle typer sygdomme; biler, kørestole, dyner, seksuelle hjælpemidler, bandager, træningsmaskiner og stole. Det var en stol fra Vela der vandt prisen som årets nyhed. Stolen hedder VELA Tango 500 og det er faktisk ryglænet der gav den prisen. Det skyldes en hidtil uset støtte til og lænd, som gives af det todelte ryglæn. Efter en snak med en sælger fra firmaet, som har produceret stole i 35 år, fik vi lov til prøve stolen. Det var en helt fantastisk oplevelse og jeg som gammel kontormand, forstår godt den vandt prisen. Den vil mange af vores medlem kunne få rigtig meget glæde af og jeg håber, at vi ved en af vores kommende arrangementer får mulighed for at præsentere netop denne stol for jer. 8

9 Udover at vi selv fik set på en rampe til vores hus og nogle madrasser til Anita, så fik vi rigtig mange gode kontakter på foreningens vegne. Alle disse kontakter er Anita nu ved at følge op på, og jeg er sikker på, at det vil komme alle jer medlemmer til gode på sigt. Sjældne Diagnoser, som vi som foreningen er medlem af, havde også en stand på messen. Her hilste vi på to personer fra Sjældne Diagnoser, og det var naturligvis dejligt at få sat ansigter på dem, dog må jeg indrømme at på det tidspunkt, vi besøgte deres stand, så kunne jeg ganske enkelt ikke rumme mere. De havde vores brochure liggende, sammen med alle de andre foreningernes, og spørgsmålet er, om vi ved næste messe skal være aktiv på deres stand. Messen afholdes hver andet år, og jeg vil hermed opfordre alle vores medlemmer, som har mulighed for det at besøge messen, når den igen finder sted i Henrik Dick-Nielsen 9

10 10 Nøgleringe med Vognpolet!! Kun 20,- pr. Stk. (Plus porto.) Kan stadig bestilles på:

11 Ehlers-Danlos Foreningen indgår samarbejde med HGF Forsikring! Med virkning fra 1. juli 2016 har Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark indgået en samarbejdsaftale med HGF, Handicappedes Gruppe Forsikring. HGF har en lang række forsikringer som er tilpasset folk med handicap og hjælpemidler, dog kan forsikringerne tegnes af alle medlemmer i husstanden. Vi har indgået en rabataftale hvor du, som medlem af EDF, kan opnå op til 20% rabat på forsikringerne. HGF har alle slags forsikringer, men vi kan nævne, at deres ulykkesforsikring, bilforsikring og indboforsikring er specielt tilpasset handicappede. Du kan læse mere om disse forsikringer i et opslag, andet sted her i Bindeleddet. Hurtigst muligt vil hele udvalget af forsikringer blive lagt på vores hjemmeside, således at du kan læse om dem i ro og mag. Har du i forvejen dine forsikringer hos HGF, vil du også fremover få op til 20% rabat på dine forsikringer. Det eneste du skal foretage dig, er at du skal være sikker på du har betalt dit kontingent til foreningen, og efterfølgende skal du kontakte HGF på og oplyse at du er medlem af Ehlers-Danlos Foreningen. Har du i dag ikke dine forsikringer hos HGF, og ønsker et tilbud fra dem, skal du også bare kontakte dem på før nævnte telefonnummer. Der vil i efteråret 2016 blive afholdt 2 regionsmøder, et i Rødovre og et i Aarhus, hvor du vil få mulighed for at høre mere om HGF s forsikringer. Det er den første samarbejdsaftale vi har indgået, hvor vores medlemmer kan opnå en rabataftale udtaler formand Per Skramsø og forsætter; vi arbejder på at indgå flere samarbejdsaftaler der kan komme vores medlemmer til gode og dermed gør medlemskabet af foreningen mere interessant. På billedet har kasserer Henrik Dick-Nielsen og suppleant Anita Dick-Nielsen lige underskrevet aftalen med HGF Forsikrings Salgs- og Administrationschef Bitten Munck Larholm. 11

12 Sæt X i kalenderen. Børne/senior weekend : i Bøsøre. Regionsmøde: i Rødovre. Regionsmøde: I Århus Se annnoncer med dagsorden andet steds! Hold øje med hjemmesiden. Velkomstmøder: Hold øje med hjemmesiden. En forklaring på hvordan EDS bindevæv er: En rask persons bindevæv er som en nylonstrømpe. Eds ernes bindevæv er som et et torskenet!!!!!!!! Her er der plads til din historie!! Send din historie til kontakt@ehlers-danlos.dk Eller ring til foreningen og fortæl den til redaktøren hvis det kniber med at sætte ord til tekst. Tlf: Gavebreve! Vi har nu fået lavet en ny formular, på vores hjemmeside, der gør det lettere for Jer (og os) at indbetale gavebreve. Gå ind på hjemmesiden og benyt Jer af denne lette mulighed. Der er stadig vigtigt at vi får så mange som muligt

13 HGF Forsikring dækker mere, end du er vant til - og du får op til 20 % i rabat Som medlem hos Ehlers-Danlos foreningen tilbyder vi dig brede og dækkende forsikringer, og du får fast op til 20 % rabat på dine forsikringer i forhold til vores normale priser*. Forsikringer, som er enkle og overskuelige Ulykkesforsikring For handicappede og personer med kroniske lidelser Særlige fordele: Du kan tegne forsikringen uden helbredsoplysninger og lægeattester og som noget særligt dækker forsikringen også, hvis din lidelse er medvirkende til skadens opståen. Du får dækket behandlingsudgifter hos fysioterapeut og kiropraktor Du får dobbelt erstatning, hvis méngraden udgør 30 % eller mere Dine børn under to år er dækket gratis Vi tilbyder også en fordelagtig ulykkesforsikring til personer uden handicap. Bilforsikring - så er du godt på vej Særlige fordele: Du får dækket din handicapbil, uden at det koster ekstra. Det på trods af, at bilens værdi ofte er forhøjet pga. ombygning Du får handicapudstyr gratis med i dækningen Din pris stiger ikke efter skader. Din pris falder efter to skadefri år, indtil du er på billigste præmietrin. Din pris stiger ikke, uanset hvor mange kilometer du kører. Du har mulighed for at fravælge selvrisiko, hvis du er over 50 år. Du får gratis reparation af glas, hvis du er helkunde. Du får adgang til fordelsværksteder og gratis lånebil. Tre gode grunde til at vælge HGF Forsikring 1. Vi er kundeejede. Derfor går vores overskud ikke til aktionærer men til at forbedre vores produkter og give vores kunder fair priser. 2. Vi har nogle af branchens mest tilfredse privatkunder. Det har vi, fordi vores rådgivere lytter til vores kunders behov. Og ikke mindst - vi er der, hvis skaden sker. 3. Du får 20 % i rabat. Som medlem hos Ehlers-Danlos foreningen kan vi give dig 20% rabat på forsikringer i forhold til vores normale priser* (dog 10 % på hus- og ulykkesforsikring). Indboforsikring Frihed til at leve dit liv som du vil Særlige fordele: Du får gratis dækning af løst og fastmonteret handicapudstyr. Det kan fx være kørestol, badestol, lift m.m. Du får dækket pludselige skader fx hvis du taber din telefon El-scootere kan gratis medforsikres ID-sikring er gratis inkluderet i forsikringen Dine udeboende børn op til 21 år, som bor alene, er dækket af forsikringen uden ekstra beregning Læs mere om vores forsikringer på hgf.dk 20 Ring til os på Kontakt en af vores kunderådgivere på , eller send en mail til info@hgf.dk med emnet Medlemstilbud Ehlers-Danlos foreningen. Oplys gerne et tidsrum, der passer dig, så kontakter vi dig inden for 48 timer. * Rabatten gælder ved køb af min. 2 forsikringer, heraf den ene indboforsikring og omfatter ikke hus- og ulykkesforsikring, hvor rabatten er 10 %.

14 Kære medlemmer! Ehlers-Danlos foreningen og Langhøj Live inviterer hermed til Regionsmøde om handicapbiler, bevilling og forsikring af samme. Torsdag den 6. oktober 2016 kl Hos Langhøj Live, Fjeldhammervej 23, 2610 Rødovre. Program: Velkomst ved Ehlers-Danlos Langhøj Live præsentation og oplæg om handicapbiler og hjælpemidler Langhøj Live er vært ved en sandwich og en vand. Oplæg Langhøj Live forsat Oplæg ved en socialrådgiver angående bevilling af handicapbil Kaffe og the HGF Forsikring angående forsikring af handicapbiler og øvrige forsikringer Afslutning af Langhøj Live og tak for i aften Tilmelding senest den 1. oktober 2016 på hdn@ehlers-danlos.dk Det er gratis at deltage i Regionsmødet, som er sponseret af:

15 Kære medlemmer! Ehlers-Danlos foreningen og Langhøj Live inviterer hermed til Regionsmøde om handicapbiler, bevilling og forsikring af samme. Torsdag den 3. november 2016 kl Hos Langhøj Live, Hasselager Centervej 26, 8260 Viby J. Program: Velkomst ved Ehlers-Danlos Langhøj Live præsentation og oplæg om handicapbiler og hjælpemidler Langhøj Live er vært ved en sandwich og en vand. Oplæg Langhøj Live forsat Oplæg ved en socialrådgiver angående bevilling af handicapbil Kaffe og the HGF Forsikring angående forsikring af handicapbiler og øvrige forsikringer Afslutning af Langhøj Live og tak for i aften Tilmelding senest den 28. oktober 2016 på hdn@ehlers-danlos.dk Det er gratis at deltage i Regionsmødet, som er sponseret af:

16 .. Bestyrelsen fortsat Anne-Mette Lougart Suppleant Anita Dick-Nielsen Suppleant Kristina Harbo Højfeldt Suppleant Alle ideer, billeder samt forslag til aktiviteter, modtages med glæde. 16