Årskursus Slettestrand. Nr.2/ Årgang

Transkript

1 Årskursus Slettestrand Nr.2/ Årgang

2 Bestyrelsen Bindeleddet udgives af Ehlers-Danlos foreningen i Danmark. Hjemmeside: Forenings adresse: Ehlers-Danlos foreningen i Danmark Engdraget 45 Vejrup 6740 Bramming Tlf: Per Smith Skramsø Formand 6740 Bramming Tlf: Henrik Dick-Nielsen Kasserer 3730 Nexø hdn@ehlers-danlos.dk Forsidefoto: Jonna Boel Dalegaard Ansvarshavende redaktør: Per Skramsø Engdraget 45 Vejrup, 6740 Bramming Mail: ps@ehlers-danlos.dk Indlæg sendes pr. mail til redaktøren Edf ISBN Layout og grafisk tilrettelæggelse: Per Skramsø Trykkeri: Ekspressen Birgit Lougart Næstformand bl@ehlers-danlos.dk Jonna Boel Dalegaard Bestyrelsesmedlem 7080 Børkop Jd@ehlers-danlos.dk Jacob H. Rasmussen 2300 København S. jhr@ehlers-danlos.dk H.J. Holstsvej Rødovre. Papir: EMAS + ISO godkendt Farve: Vegetabilsk Fortsættes på side 25.

3 Nyt fra formanden. Tekst: Per Smith Skramsø Så er sommerferien overstået for de fleste og efteråret står nu for døren. Vi har i det første halvår haft vores årskursus. En tilbagevenden til Slettestrand med stor gensynsglæde og ikke mindst det største deltagerantal i nyere tid. Det var naturligvis en dejlig oplevelse at så mange valgte at slutte op om årskurset. Vi i bestyrelsen valgte at gennemføre årskurset på en ny måde med en mini messe lørdag eftermiddag, hvor handicap relaterede virksomheder var inviteret til at vise deres produkter. Det betød også at der var god tid til at pleje den sociale side som også er meget vigtig. Vi har i denne udgave af bindeleddet valgt at alle de udstillere der deltog på årskurset har fået en artikel inde i bladet. I bestyrelsen er vi neutrale overfor de produkter der fremvises idet vi ikke har faglig ekspertice til at foretage en objektiv vurdering, så derfor - Brug Jeres egen dømmekraft! Et arrangement af den størrelse stiller store krav til planlægning især når spisning og foredrag skal foregå i samme lokale. Det bliver anderledes fremadrettet. Vi I bestyrelsen bliver jo da heldigvis også klogere. Vi har i bestyrelsen sat gang i flere store opgaver, som tager tid da de involverer både det social og det sunhedsfaglige system. Jeg kan i flæng nævne: De ny diagnosekriterier, Den nationale strategi, Sjældne Centrerne i Skejby og på Rigshospitalet. Reumatoligisk Selskab etc. Det er tunge og tidskrævende opgaver som vi jo af gode grunde ikke har nyt fra hver gang vi ses eller der udkommer en ny udgave af bindeleddet. Det er dog på ingen måde udtryk for at der ikke sker noget, men blot at det tager tid. Vi vil selvfølgelig holde Jer orienterede så snart der er noget nyt at melde. Vi var desværre nødsaget til at aflyse vores ungdoms weekend på grund af manglende tilmeldinger. Vi prøver igen til næste år. På vores generalforsamling blev Birgit Lougart nyvalgt til bestyrelsen. Inge Marie Maaløe havde valgt at stoppe efter en god indsats i bestyrelsen. Stor tak til Inge-Marie og et stort velkommen til Birgit. Kristina Harbo Højfeldt, Anita Dick- Nielsen og Annemette Lougart blev genvalgt som suppleanter. Vi glæder os til det fremtidige samarbejde. Venlig Hilsen Per Smith Skramsø Formand 3

4 Årskurset på Slettestrand. Af: Per Smith Skramsø Så var det igen blevet tid til at vi skulle mødes til vores årskursus med tilhørende generalforsamlig samt andre festlige indslag. Forventningerne var store fra min side. Det var første gang at jeg skulle med på Slettestrand. Et sted jeg havde hørt omtalt i meget positive vendinger fra vore medlemmer. Jeg forlod Vejrup torsdag ved middagstid og satte kursen mod Slettestrand. Jeg blev ikke skuffet. Allerede i receptionen fik jeg en super modtagelse. Jeg ankom samtidig med Henrik og Anita. Da de havde været på stedet før, lod jeg dem gå først til et stort velkomstknus. Jeg fornemmede straks at stedet emmer af varme og medmenneskelig forståelse. Herligt. Vi fik vores nøgler og gik igang med udpakning af privat gods ( det private fyldte nu ikke så meget) og så alt det vi skulle bruge til foreningen (det fyldte til gengæld meget), weekenden over. De andre medlemmer af bestyrelsen dukkede også op og så stod den på opsætning af butik, klargøring af diverse med videre. Efter aftensmaden havde vi et bestyrelsesmøde hvor vi tjekkede at vi havde styr på det vi nu skulle have styr på. Over middag lørdag begyndte vore medlemmer så at ankomme. Det er altid en stor glæde at kunne byde vore medlemmer personligt velkommen til vore arrangementer. Som noget nyt havde vi valgt at lave en minimesse lørdag eftermiddag med deltagelse af forskellige virksomheder, der fremviste deres produkter. Fredag aften havde vi vores årlige generalforsamling, hvor Henrik Dick-Nielsen valgtes som kasserer og Birgit Lougart nyvalgtes til bestyrelsen. Birgit er uddannet jurist, hvilket er en kvalifikation der er god at have til de tunge opgaver, der venter os fremadrettet. 4

5 5 Weekenden igennem havde vi en variation af oplæg. Det er altid svært når man skal tilrettelægge et årskursus. Hvad er relevant for hvem hvornår. Nogle vil gerne høre om tænder. Andre om mave- tarm problemer. Nogen gider slet ikke høre om sygdom overhovedet så det er kompromiets kunst at finde frem til hvad, hvem og hvornår. Vi håber dog at vi over en korterre årrække når igennem de relevante emner endda op til flere gange. Et vigtigt element ved disse sammenkomster er naturligvis det sociale. Det at kunne udveksle erfaringer på kryds og tværs er guld værd. Ikke mindste følelsen af, at man ikke er alene betyder meget. Jeg har stor nytte og glæde ud af at mødes med Jer alle og ser frem til at vi mødes igen.

6 Kassereren har ordet.. Kære medlemmer. Det er efterår og jeg har tjekket vores kontingentindbetalinger for 2017 og vi mangler desværre ca. 30 indbetalinger. Disse medlemmer er første blevet rykket via mail og pr. 1. oktober har jeg sendt rykker ud via PBS. Har du ændret adresse, mail eller skulle du ønske ikke længere at være medlem af vores forening, må du meget gerne skrive til mig på Vi får løbende nye medlemmer, hvilket er godt for foreningen, men kedeligt for de personer der får diagnosen. I starten af 2018 afholder vi velkomstkurser, således at de nye medlemmer kan lære mere om vores forening og få hjælp i forhold til deres sygdom. Som nyt medlem, er du altid velkommen til at skrive til mig angående jeres medlemskab, f.eks. om det skal være personligt eller være for 2 person eller måske husstanden. Vi finder altid den løsning der er bedst for det enkelte medlem. Som sagt er det efterår, og med efteråret kommer også vores bøn om gavebeviser. Et gavebevis skal være på mindst kr. 200,00 og vi skal bruge et cpr. eller cvr. nummer på den personer eller firma der indbetaler. Gavebeviset er fradragsberettiget for både personer og firmaer. Disse gavebeviser har stor betydning for vores forening, dels får vi penge til at lave flere aktiviteter for, men det vigtigste er, at vi har mulighed for at søge forskellige puljer om tilskud til vores forenings drift og aktiviteter. Vi skal som forening skaffe 100 gavebeviser hvert år. Du kan lave et gavebevis via vores hjemmeside eller du er meget velkommen til at skrive til mig. Når du fremadrettet melder dig til et af vores arrangementer, skal du venligst vente med at indbetale deltagergebyret, til jeg har fremsendt en faktura. Dette gør mit arbejde nemmere; når jeg skal holde øje med hvem der har betalt og når jeg laver regnskab over de enkelte arrangementer. Godt efterår. Venlig hilsen Henrik Dick-Nielsen 6

7 Formandens Beretning Ehlers-Danlos foreningen. + Velkommen til denne vores 21. Generalforsamling. Vi har i det forgangne år desværre oplevet to dødsfald. Charlotte Schwarts og Rene Callessen er ikke blandt os mere. Lad os holde et minuts stilhed for at ære deres minde. Tak. Endnu et år er gået for vores forening. Status på foreningen er, at vi består af 406 medlemskaber mod 498 sidste år. Det er en umiddelbar tilbagegang på 18,5%. I forhold til sidste år. Det er vigtigt at huske at medlemskaber ikke er lig med antal personer som jo er 3 4 gange så mange. Hvorfor går vi nu tilbage i antal medlemskaber? Dette skyldes at vi har gennemført en kraftig oprydning i medlemsskaren i vort kartotek, så det nu passer med realiteterne. Tallene sidste år var nok ikke helt repræsentative for den virkelige verden, fandt vi ud af efterfølgende da vi gik kartoteket igennem med en tættekam. Vi har oplevet at der er kommet en del nye medlemmer siden sidst vi mødtes. Stort velkommen til Jer. Vi håber at vi vil få stor glæde af fællesskabet her i foreningen. Det er på en eller anden måde lidt ambivalent at glæde sig over at der kommer mange nye medlemmer for i bund og grund er det jo udtryk for noget negativt nemlig udtryk for sygdom, men også noget positivt, nemlig et ønske om fællesskab. Hvordan er det forløbne år så gået? Året blev, et år præget af stram økonomi. Alligevel lykkedes det os at gennemføre samme antal arrangementer som tidligere uden at øge deltagerbetalingen. Hvordan kan det nu lade sig gøre. Jo vi allierede os med Langhøj, det tilbød at holde vores 2 regionsmøder gratis. Stor tak til dem både for sponsoratet men ikke mindst for nogle gode møder med stor interesse og spørgelyst, fra vore medlemmer. Vore 2 velkomstmøder blev finansieret via puljer sammen med årskurset og senior/børneweekenden på Bøsøre Strand Camping. Alle vore arrangementer har været præget af stor deltagelse hvilket vi i bestyrelsen kun kan være tilfredse med. Sidste år oplevede vi en del turbulens omkring vores økonomi som havde den følge, at vi måtte skifte kasserer midt i perioden. Henrik Dick Nielsen påtog sig opgaven. En opgave han gik til med krum hals og ikke mindst stram styring. Denne stramme styring har betydet at vi har kunnet vende vores økonomi på bare et år fra et stort underskud til et pænt overskud. Samtidig har vi haft nogle hensatte midler som ikke kom til udbetaling. Dette betyder at vores egenkapital er tilbage i en bekvem størrelse som I vil kunne se når Henrik gennemgår regnskabet. Stor tak til dig Henrik for den store indsats du har gjort få at få foreningens økonomi på ret køl igen. 7

8 Vi har søgt handicappuljen og aktivitetspuljen og senere søger vi driftspuljen der ikke har deadline før til juli. Vi er optimistiske med hensyn til fremtiden. Sidste år søgte vi PUF midler(midler til frivilligt socialt arbejde) til oprettelse af et vejlederkorps. Vi fik afslag, men et begrundet afslag der indikerede at det ikke var helt dumt det vi havde gang i. Efterfølgende har vi måttet erkende at det er vigtigt at vi ikke starter flere projekter end vi i bestyrelsen formår at gennemføre, så vi har udskudt projektet lidt. Vi har udgivet vort medlemsblad bindeleddet tre gange i 2016 og tilstræber en lignende frekvens i 2017, under hensyn til vores økonomi og relevant indhold. Grundet vores økonomi så vi os nødsaget til at kun udgive Bindeleddet i trykt form én gang og lade de andre være i elektronisk form Dette er også ambitionen for Vi arbejder stadig på flere forskellige løsninger for eventuel annoncefinansiering. Der er kun os til at lave artiklerne, så en stor opfordring herfra kom med noget stof. I behøver ikke være journalister vi hjælper gerne med det redaktionelle. Gerne rigeligt suppleret med billeder. Sjældne diagnosers Help-Line er kommet godt fra start. Antallet af henvendelser ligger lidt over det vi havde forventet, så det er helt klart et tiltag der er kommet for at blive. Et tiltag, der er med til at gøre det lidt letter at få hjælp hvis verdenen driller for meget. I det forgangne år, har vi kunnet konstatere at fragangen af ældre speciallæger har betydet problemer med at blive fulgt på Sjældne Centrerne i Skejby og på Rigshospitalet samtidig med at det er svært at få diagnosen. Vi har også oplevet store problemer med at få læger til at komme til vore arrangementer for at fortælle hvad der sker og hvad fremtiden byder. I lyset af den problemstilling, har vi, i samarbejde med Sjældne Diagnoser, indkaldt til et lægemøde i Handicappens Hus for at prøve på at få løst op for den situation. På nuværende tidspunkt er tilmeldingen meget sparsom, men vi gennemfører uanset antal i håb om at få en dialog i gang omkring fremtiden. I det forgangne år har jeg deltaget i nordisk møde i Malmø med deltagere fra de nordiske lande. Et møde der søges gentaget i dette år. Tid og sted er endnu uvist. På den europæiske front har vi Jakob Rasmussen i valgt ind i bestyrelsen for den internationale Ehlers-Danlos forening og sidder desuden med i gruppen, der koordinerer forskning, samt i den finansielle kontrolgruppe. Vi skal huske på, at vi besidder en uvurderlig viden hos vore diagnosticerede medlemmer og deres erfaring om sygdommen. Denne viden kan vi bruge i forskningsmæssigt regi og naturligvis, under stor etisk respekt for personerne. Sjældne diagnoser har stadig Navigatorer der fungerer som en overbygning på foreningsvejlederne. En navigator er en person, der kan hjælpe medlemmer af foreninger på tværs, når de for alvor er kørt fast i paragraffer og bureaukrati. Navigatorerne vil fremadrettet indgå som en del af Sjældne Diagnosers Help-Line. 8

9 Ovenstående er tydelige eksempler på hvad vi skal arbejde med fremover og søge at få indflydelse på. Dette uden at glemme det allervigtigste, nemlig Jer. Vore medlemmer. Jeg kan godt betro den ærede generalforsamling at det er en tidskrævende opgave at drive en forening af den størrelse som vi efterhånden har opnået. En opgave som jeg gerne er med til at løse fremadrettet. Jeg ser frem til et rigtigt godt samarbejde med Henrik fremover. Dette forudsætter naturligvis at Henrik vælges, hvilket jeg varmt kan anbefale at generalforsamlingen gør. Det er meget vigtigt at der skabes en kontinuitet i bestyrelsen, fremadrettet. Med andre ord arbejdsro. Vi har nu fået oparbejdet et godt team der fremadrettet kan føre foreningen frem til innovation og stabilitet til gavn for jer - alle vore medlemmer. Bygget på de erfaringer jeg har gjort som formand for foreningen er jeg overbevist om, at det er vigtigt at der er en blanding af diagnosticerede og ikke diagnosticerede i vores bestyrelse for at kunne parre erfaring og arbejdsevner bedst muligt til gavn for foreningen. De sidste år har vi snakket om vores hjemmeside. Den skulle gerne være løst nu, efter at vi har fået en dygtig webmaster i Bjarne Oldrup - Stor tak til ham for hans store indsats. Med disse ord, vil jeg rette en stor tak til de øvrige medlemmer af bestyrelsen for deres engagement og arbejde i det forgangne år. Jeg ser frem til det fortsatte samarbejde. Der skal også lyde en stor tak til vore trofaste børnepassere Anita og Allan for deres hjælp med at passe vores unger og være med til at de får nogle gode oplevelser ved vores kurser. Som afslutning skal der lyde en stor tak til alle for året der gik. 9

10 På årskurset havde vi besøg af det danske firma VELA, der deltog i vores mini-messe med arbejdsstole og ståstøttestole. Firmaet VELA producerer arbejdsstole, ståstøttestole samt el-kørestole og kontorstole til børn og voksne med funktionsnedsættelser. VELA har mange års erfaring med at finde de helt rigtige stole, som kan støtte og fremme aktiviteter og daglige gøremål på trods af brugerens sygdom. På årsmødet var der fremvisning og mulighed for afprøvning af flere typer af arbejdsstole deriblandt VELA Tango standard arbejdsstol, VELA Tango 500 arbejdsstol med en to-delt rygstøtte, VELA Tango 100EF arbejdsstol med el-hejs, VELA Tango 100S - arbejdsstol som er specielt velegnet til børn, VELA Blues en motoriseret arbejdsstol med joystick til brugere, der har meget nedsat gangfunktion. Derudover var det muligt at afprøve forskellige typer af stå-støttestole med forskellige typer af sæder og bremsefunktion. VELAs arbejdsstole og ståstøttestole er meget velegnet til børn og voksne der har Ehlers-Danlos og andre personer med nedsat funktionsniveau som eksempelvis nedsat stående balance samt nedsat gangfunktion. VELAs arbejdsstole og ståstøttestole har bremsefunktion, som sikrer at stolen står fast når brugeren rejser og sætter sig på stolen. VELAs arbejdsstole og stå-støttestole fås med enten gashejs eller med el-betjent sæde-hejs. Stolene kan indstilles af brugeren siddende i stolen, og kan tilpasses i forhold til den enkelte brugers behov. Det er muligt at vælge mellem flere typer af rygstøtte, sædetyper, armlæn, specielle greb, og dermed opnå en stol, der er tilpasset den enkelte brugers behov. Der findes desuden en masse tilbehør som eksempelvis fodbøjle, sædeovertræk og nakkestøtter. VELAs fabrik er beliggende i Aalborg, og der er lokale centre i Herning, Kolding samt i Hedehusene. VELAs sælgere og teknikere kører ud fra såvel fabrikken i Aalborg som fra centrene, og servicerer både kommuner samt private borgere. Det er muligt at søge om en arbejdsstol eller ståstøttestol i den kommune man bor. De bevilgende terapeuter i kommunen afgør om ansøgeren opfylder kriterierne for at få en stol bevilget til hjemmet. Hvis man har behov for at søge om en stol til skolen eller til jobbet, skal man henvende sig til sin kommunale sagsbehandler. Hvis man ikke opfylder kriterierne for at få en stol bevilget, er det muligt at købe stolen privat ved at henvende sig til VELA. Kundeservice tlf eller på VELAs hjemmeside: Vela - Ergonomiske kontorstole, arbejdsstole... Arbejdsstole med fokus på ergonomi og sikkerhed. Arbejdsstole, kontorstole, ståstøttestole, børnestole, elkørestole udviklet med ergonomi og kvalitet i fokus. 10

11 Vi havde besøg af Jesper fra Fit4all, som havde et udvalg af sine viberationsmaskiner med som blev afprøvet. Jesper fortæller at Fit4all sælger kraftigt vibrerende vibrationsplader. Et produkt som stadig er nyt på disse breddegrader, men for længst er blevet populært i lande som USA, Tyskland og Australien. Vibrationsmaskinerne er i Danmark blandt andet at finde på Rigshospitalet og adskillige smerteklinikker. Via smerteklinikkerne er flere Ehlers-Danlos patienter allerede blevet opmærksomme på denne ret nye trænings-metode. De kraftige vibrationsmaskiner kan ved kun 10 minutters træning, 3-4 gange om ugen føre til store forbedringer/smertelindringer hos de fleste mennesker. Vibrationstræning passer ekstra godt ind til personer der har svært ved at bruge kroppen optimalt/træne optimalt. Flere Ehlers-Danlos patienter har også afprøvet viberationsmaskinen og du kan læse mere her Fit4all er eneforhandler af Hypervibe vibrationsmaskiner i hele Skandinavien, og Hypervibe har den målsætning, at de vil levere prisklassens stærkeste (flest Hertz og G-kraft for pengene) og smarteste (med indbyggede træningsprogrammer) vibrationsmaskiner på markedet. Som medlem af Ehlers-Danlos foreningen i Danmark har du mulighed for at opnå specielle afdragsordninger, samt en rabatordning på mellem 15-20% på maskinerne resten af Henvendelse skal ske direkte til fitt4all. - eller tlf

12 Det er sket: 2016: Det laver bestyrelsen. Formanden Per har deltaget i forretningsudvalgsmøder i Sjældne Diagnoser samt deltaget i møder omkring navigator ordningen. 2 bestyrelsesmedlemmer har deltager i patientvejlednings- og navigatorkursus hos Sjældne Diagnoser. Oprettelse af arbejdsgruppe til udrednings- og kontrolproblematikken i sundhedsvæsnet. God kontakt med formanden for Dansk Reumatologisk Selskab. Møde med direktøren for Sjældne Diagnoser, for at danne overblik og muligheder for løsning. Kassereren har deltaget i relevant kursus hos Sjældne Diagnoser. 3 bestyrelsesmedlemmer har var til oplæg om genetik hos prof. Thomas G. Jensen. Formanden sidder og besvarer opkald på Helpline hos Sjældne Diagnoser. Derudover er der et bestyrelsesmedlem som også hjælper til i Helpline, dog i vejlederkorpset. Formanden sidder ligeledes i styregruppen for Helpline. Styregruppen har medvirket til udvikling af projektet og følger det nu tæt. Der er afholdt 3 bestyrelsesmøder. Formanden Per har deltaget i 1 nordisk møde i Malmø. Et bestyrelsesmedlem har deltaget i 1 møde i EURODIS. Derudover har der været deltagelse i Årskursus på Brogården. Børne- Ældre weekend på Bøsøre Camping samt to regionsmøder Indtil nu: Lægemøde hos Sjældne diagnoser om udrednings- og kontrol problematikken. 3 bestyrelsesmøder. 2 velkomstmøder 3 forretningsudvalgsmøder Sjældne Diagnoser 5 møder Helpline 6 møder med Sjældne Diagnoser Møde om puljer i Odense. Det sker: 2017: 2 regionsmøder i efteråret. Repræsentantsskabsmøde i Sjældne Diagnoser. Møder omkring Helpline Det videre arbejde med henblik på bedre samarbejde med det sundhedsfaglige system. 12

13 Camp Scandinavia Vi havde besøg af Camp Scandinavia, som er en familieejet virksomhed med kontorer i hele Norden. Camp Scandinavia har mange forskellige slags produkter samt egen produktion. Lena Gustafzelius Autoriseret Bandagist var med som udstiller og viste blandt andet Elements Body, en dynamisk ortose /dragt som EDS patienter kan have stor glæde af. Element Body dragten syes til den enkelte patient efter mål. Måltagning gøres af en bandagist sammen med en Fysioterapeut eller Ergoterapeut. Lena fortæller følgende: Jeg har mødt rigtig mange EDS patienter både i Sverige og i Danmark. De fleste af disse patienter oplever stor smerte og træthed i musklerne især i skuldre og nakke men også ustabilitet i bækkenet samt smerter i hænderne. Man orker simpelthen ikke at "holde sin krop oppe/samlet. Min erfaring som bandagist er at mange EDS patienter får færre smerter og kan lettere håndtere hverdagens gøremål. Man orker helt enkelt mere når man har en dragt/bluse på. Den mest almindelige kommentar jeg får fra mine patienter er: "Nu føler jeg at jeg har en krop" eller "Nu hænger jeg sammen". Mange af deltagerne på årskurset havde mulighed for at prøve en bluse. Næsten ingen ønskede at tage den af fordi det føltes så godt at have den på. De følte, at de ikke behøvede at tænke på at holde sin krop oprettet, det gjorde dragten for dem. Lars Løkke lytter! Men lytter Dragten han sys nok? individuelt efter mål. Den er syet således at ortosen giver en konstant proprioceptiv feedback i form af Formand tryk og modstand Per på mod mave og extremiteter, derigennem øges holdning og stabilitet. Ved at øge slap dybdesensibiliteten, line også kaldet proprioceptiv (individets evne til at bestemme over sine egne kropsdels position), kan man også forbedre finmotorik samt funktionelle præstationer. Gennem forskellige forstærkninger kan man blandt andet få en mere "lige ryg samt at skuldrene trækkes tilbage. Dette giver en bedre kropsholdning og færre smerter i nakke og ryg. Efter årskurset i Fjerritslev har bandagisterne faktisk taget mål på tre forskellige patienter som har fået bevilling på dragt/bluse. For at få en dragt behøver man en henvisning via lægen. Man skal ansøge via kommunen for betalingen. Der er et studie i gang på Elements Body dragten Der i Stockholm lyttes med hvor stor 40 koncentration. stk EDS patienter deltager. Studiet er klar i September Indtil nu er der meget gode resultater. 11

14 HGF Forsikring dækker mere, end du er vant til - og du får op til 20 % i rabat Som medlem hos Ehlers-Danlos foreningen tilbyder vi dig brede og dækkende forsikringer, og du får fast op til 20 % rabat på dine forsikringer i forhold til vores normale priser*. Forsikringer, som er enkle og overskuelige Ulykkesforsikring For handicappede og personer med kroniske lidelser Særlige fordele: Du kan tegne forsikringen uden helbredsoplysninger og lægeattester og som noget særligt dækker forsikringen også, hvis din lidelse er medvirkende til skadens opståen. Du får dækket behandlingsudgifter hos fysioterapeut og kiropraktor Du får dobbelt erstatning, hvis méngraden udgør 30 % eller mere Dine børn under to år er dækket gratis Vi tilbyder også en fordelagtig ulykkesforsikring til personer uden handicap. Bilforsikring - så er du godt på vej Særlige fordele: Du får dækket din handicapbil, uden at det koster ekstra. Det på trods af, at bilens værdi ofte er forhøjet pga. ombygning Du får handicapudstyr gratis med i dækningen Din pris stiger ikke efter skader. Din pris falder efter to skadefri år, indtil du er på billigste præmietrin. Din pris stiger ikke, uanset hvor mange kilometer du kører. Du har mulighed for at fravælge selvrisiko, hvis du er over 50 år. Du får gratis reparation af glas, hvis du er helkunde. Du får adgang til fordelsværksteder og gratis lånebil. Tre gode grunde til at vælge HGF Forsikring 1. Vi er kundeejede. Derfor går vores overskud ikke til aktionærer men til at forbedre vores produkter og give vores kunder fair priser. 2. Vi har nogle af branchens mest tilfredse privatkunder. Det har vi, fordi vores rådgivere lytter til vores kunders behov. Og ikke mindst - vi er der, hvis skaden sker. 3. Du får 20 % i rabat. Som medlem hos Ehlers-Danlos foreningen kan vi give dig 20% rabat på forsikringer i forhold til vores normale priser* (dog 10 % på hus- og ulykkesforsikring). Indboforsikring Frihed til at leve dit liv som du vil Særlige fordele: Du får gratis dækning af løst og fastmonteret handicapudstyr. Det kan fx være kørestol, badestol, lift m.m. Du får dækket pludselige skader fx hvis du taber din telefon El-scootere kan gratis medforsikres ID-sikring er gratis inkluderet i forsikringen Dine udeboende børn op til 21 år, som bor alene, er dækket af forsikringen uden ekstra beregning Læs mere om vores forsikringer på hgf.dk Ring til os på Kontakt en af vores kunderådgivere på , eller send en mail til info@hgf.dk med emnet Medlemstilbud Ehlers-Danlos foreningen. Oplys gerne et tidsrum, der passer dig, så kontakter vi dig inden for 48 timer * Rabatten gælder ved køb af min. 2 forsikringer, heraf den ene indboforsikring og omfatter ikke hus- og ulykkesforsikring, hvor rabatten er 10 %.

15 Mobilscooter. "På foreningens Årskursus i maj havde vi fornøjelsen af, at se det nyeste indenfor El-scootere. Især den model som kaldes for "Mobilscooter" viste sig at have nogle markante fordele, som gør det meget lettere at være både bruger og ejer af en El-scooter. Vi kunne ved selvsyn se, at Mobilscooter'en på få sekunder, kunne foldes sammen til en transportabel kuffert/trolley, helt uden brug af værktøj. Og det tog ikke længere tid, at folde den ud igen. Det betyder, at man kan tage den med på ture og rejser, da den er velegnet til offentlige transportmidler eller ligge i bagagerummet i en bil. Det blev oplyst, at Mobilscooter kan medbringes på flyrejser i hele EU som et hjælpemiddel, helt uden ekstra omkostninger, da der medfølger et EU-hjælpemiddel certifikat. Som bruger af denne type El-scooter, vil den enkelte føle en lang større frihed til at vælge hvornår, hvordan og hvorhen. Du kan evt. læse mere om Mobilscooter på hjemmesiden mobilscooter.dk" 14

16 Langhøj LIVE Vi havde besøg af Langhøj Live, og deres ergoterapeut Pouel Thomsen. Han præsenterede bl.a. Icon kørestolen, SmartDrive og Klaxon hjælpemotorerne, og de intelligente LowZone trykaflastende puder med indbygget alarm. Flere af vores medlemmer prøvede den nye ICON kørestol, der var luftaffjedret, hvilket gjorde dem nysgerrige på, hvorfor Langhøj Live var begyndt at lave en kørestol med affjedring. Ergoterapeuten spurgte vores medlemmer, om de kunne finde på at købe en bil uden støddæmpere? Det var der ingen af vores medlemmer der kunne! Luftaffjedringen fungerer nemlig ligesom støddæmpere på en bil, og flere af vores medlemmer oplevede da også på egen krop, hvor meget luftaffjedringen dæmpede stød og vibrationer op i kroppen under kørsel. Flere af de unge medlemmer kastede deres kærlighed på den lille rappe SmartDrive, der er super diskret, og kan køre vha. et armbånd og uden brug af kræfter. Men også den lette og manøvredygtige Klaxon Klick vækkede stor begejstring blandt mange af vores medlemmer. Vi spurgte ergoterapeuten hvad forskellen var, og han svarede: Hvis I har brug for at køre stærkt eller i kuperet terræn, så skal I vælge Klaxon. Hvis I gerne vil have en diskret motor, der kan hjælpe i gå tempo og på normal terræn, så skal I vælge SmartDrive. Som noget helt nyt havde Langhøj Live taget den nye opfindelse med, LowZone med IQ. Trykaflastende puder med IQ sensorteknologi. Det betød at vores medlemmer i kørestole blev mindet om, hvornår de skulle forflytte sig, for at undgå tryksår. Puderne var både i en skum-, skum/gel- og luftudgave. Især den lette vedligeholdelsesfrie luftudgave var populær blandt vores medlemmer. Vores medlemmer synes at være meget positive, overfor den viden de har fået med sig hjem fra Langhøj Live. Flere af vores medlemmer fortæller endda, at de allerede har henvendt sig til Langhøj Live. Her fik de lov til at prøve forskellige produkter i Langhøj Lives multihuse, der er placeret over hele landet. Har du lyst til at prøve, om nogle af de spændende produkter kan afhjælpe nogle af dine varige følger af EDS, eller lette din daglige tilværelse i hjemmet, så kontakt gerne Langhøj Live på telefon eller på mail info@langhoej.dk. 16 Lidt stemningsbillede

17 Regionsmøder Velkomstmøder Årskursus Familieweekend Regionsmøder Kommende arrangementer: : Ortos Århus. (Er afholdt) Ortos Brøndby. : Forår Nærmere senere : april Feriecenter Slettestrand : sep Bøsøre Camping. : Efterår Nærmere senere. En forklaring på hvordan EDS bindevæv er: En rask persons bindevæv er som en nylonstrømpe. Eds ernes bindevæv er som et et torskenet!!!!!!!! Her er der stadig plads til din historie!! Send din historie til kontakt@ehlers-danlos.dk Eller ring til foreningen og fortæl den til redaktøren hvis det kniber med at sætte ord til tekst. Tlf:

18 Årskursus 2017 D. 19/5-21/ Fredag d. 19/5 troppede vi 104 "mennesker" op, fordelt på børn og voksne, i alle aldre på Feriecenter Slette Strand! Lidt af en UDØRKEN, når man kommer fra Hillerød. Men det må være et utroligt populært sted. I mange år, har vi ikke været så mange deltagere!!!!! Også selv om det ligger i en UDØRKEN. Men!!! i utroligt smukke omgivelser. Ikke langt fra Vesterhavet Sjovt at se hvor hurtigt børnene i alle aldre fandt sammen, gik straks i gang med at udforske stedet. Rigtig! Rigtig! Børnevenligt. Med masser af legeting / heste. Bare fantastisk!!!! Vi andre fandt vores værelser. Gik så i gang med kaffen. Der blev budt velkommen til årsmødet. Formanden sagde: aldrig havde der været så mange tilmeldte i hans tid. Resten af dagen fløj af sted. Næste dag! Morgen kaffe fra kl. 8. Så gik det bare derud af hele dagen. Efter maden kl. 20 var der tombola og banko med SINDSYGT MANGE PRÆMIER. Aldrig været så mange fine gaver: tænk der var sponsoreret gaver for ,- kr. MEN! MEN! De kommer jo ikke flyvende af sig selv til Slette Strand. Hold op hvor kassererens kone, ANITA fra Bornholm har KNOKLET i mange måneder, for at få alle disse FLOTTE GAVER til foreningen. Det blev en vældig hyggelig og fornøjelig aften. De der sidder i bestyrelsen har sørme haft spændér-bukserne på. Hold nu lige op. Nogle KÆMPE slik poser børnene fik i år. Alle børn og unge fik en. Se deres smil og øjnene da de fik den. Håber det bliver sådan fremover, at de store også får en SLIKPOSE. Guld værd, at se hvor taknemmelige de blev for en pose slik. Efter banko! (Som blev lidt sent), gik nogle hjem til værelserne. Men en stor gruppe samlede sig til sladder, hyggelig snak og samvær. UHA!!!!! Lige pludselig var klokken bare Så var det bare med at komme til køjs. 18

19 Næste morgen!!! Lidt svært at komme ud af fjerene. Morgenmad kl. 8 igen. Så var der ellers program lige til frokost. Den søde INGER-MARIE ( hende som bestyrer stedet ) meddelte, at man gerne måtte benytte værelserne hele dagen på afrejsedagen. Bare så fantastisk!!!!! Hun nød i fulde drag, at have denne SKØNNE forening tilbage igen. Det var vildt så mange hun kunne huske fra tidligere år. Lige lyst til at sige, at man sagtens kan holde sin FØDSELSDAG på sådan en weekend. Andreas blev 12 år!!! Op på stolen at stå. Alle rejste sig for at synge Føds'dags sang for ham!!!! Tror den føds'dag vil gå over i historien. Han syntes han havde haft en vidunderlig dag - hele dagen. Vil da også gerne TAKKE, bestyrelsen for ALT DERES ARBEJDE. Fantastisk årskursus!!!!!! ALT KLAPPEDE BARE!!!!! UPS!!!!! Der var lige et lille " MEN ". Et Men det var absolut var godt for OS. Lidt sjov historie. Kassereren havde, ved en fejl. lige puttet. 200 gevinstlodder i tombola tromlen i stedet for 100! Så sikken et GAVE ORGIE!!! PANIK.! PANIK! Men det fik han nu hurtigt rettet op på, til alles tilfredshed. Til slut vil vi takke vores FEDE bestyrelse for alt det de gør for os andre!!!!!!! Tænk nu lige på: DET ER FRIVILLIGT ARBEJDE.!!!! Også i det daglige når telefonen ringer om ting. 19

20 I skal altså have sådan en KÆMPE TAK. FEDT! Fordi nu kører det bare, takket været de dygtige/ søde / arbejdsomme mennesker, som vi har til at varetage alle mulige arbejds opgaver foreningen. DYGTIGT GJORT. PS. Ville altså også lige sige at det var rart at se at så mange børn / unge fra 3 mdr. til 25 år kan h så rart med hinanden. Der var ikke en eneste gang, der var nogen som skændtes eller græd. DET ER DA FANTASTISK!!!!! Hvor bliver man da glad og stolt over at det kan lade sig gøre!! I SÅ LANG TID. Fedt med børnepassere som børnene elsker. Ja selv de store vil gerne underholdes og snakkes me EN SUPER FANTASTISK WEEKEND. Vi glæder os allerede til næste gang hvor, den store familie skal ses og være sammen igen. Rigtig mange hilsener fra Arne og Karin Ingleby, - Hillerød. 20

21 20

22 21

23 Vi havde også besøg af BPA PRO Team, hvor Majbritt fortalte om Borgerstyrede Personlig Assistance, som er en mulighed til handicappede med en betydeligt og varigt fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse med et behov, der gør det nødvendigt at yde denne særlige støtte. Formålet, målgruppen og udmålingen kan du læse mere om her og du har også mulighed for at kontakte BPA PRO Team som ligger i Aulum på tlf Formålet med Borgerstyret Personlig Assistance At lette Borgerens administrative byrde. At bevare/styrke Borgerens selvbestemmelse At Borgeren kan fastholde eller opbygge et selvstændigt liv. At afskaffe aktivitetskravet for 96. At skabe en samlet, individuel vurdering af Borgerens hjælpebehov. Målgrupper for Borgerstyret Personlig Assistance er Målgrupper 95 stk. 2 Personer med midlertidigt eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer, som har behov for personlig hjælp og pleje samt hjælp eller støtte til løsning af nødvendige praktiske opgaver i hjemmet i mere end 20 timer ugentligt. 95 stk. 3 Personer med midlertidigt eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer som har behov for personlig hjælp og pleje samt hjælp eller støtte til løsning af nødvendige praktiske opgaver i hjemmet i mere end 20 timer ugentligt, og hvor kommunalbestyrelsen har besluttet, at hjælpen skal gives som naturalhjælp eller udbetales til en nærtstående person, som passer den pågældende. 96 Personer med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har et behov, som gør det nødvendigt at yde en ganske særlig støtte, herunder bl.a. til pleje, overvågning og/eller ledsagelse. 23

24 Udgangspunkt for udmåling 95 Udgangspunkt for udmåling Udgangspunktet for udmålingen er servicelovens 83 om personlig og praktisk hjælp i hjemmet samt 84 om afløsning og aflastning. Det vil sige, at der kan tages udgangspunkt i de kommunale kvalitetsstandarder for praktisk og personlig hjælp og pleje. 96 Udgangspunktet for udmålingen af hjælp er en samlet vurdering af borgerens behov for hjælp ud fra en individuel behovsvurdering. Denne tager udgangspunkt i, hvad den enkelte borger selv kan klare med henblik på at kunne leve et almindeligt liv i lighed med andre ikke-handicappede, både i og uden for hjemmet. Når kommunen skal vurdere, om borgeren har behov for hjælp efter 95 eller 96, skal der i alle sager foretages en grundig og individuel udredning af borgerens behov. Udmålingen af BPA skal ske på baggrund af en nøje individuel og helhedsorienteret vurdering af, hvad den enkelte selv kan klare, hvilke funktioner hjælperne skal dække samt i hvor mange timer og på hvilke tidspunkter, hjælpen skal ydes. BPA PRO Team tlf lugiyug 24

25 .. Bestyrelsen fortsat Anita Dick-Nielsen Suppleant Anne-Mette Lougart Suppleant Kristina Harbo Højfeldt Suppleant Alle ideer, billeder samt forslag til aktiviteter, modtages med glæde. 25

26 Ehlers Danlos Foreningen spørger:.er glasset halvt fyldt eller er det halvt tomt??