Pakkeforløb og opfølgningsprogrammer BEGREBER, FORLØBSTIDER OG MONITORERING

Transkript

1 Pakkeforløb og opfølgningsprogrammer BEGREBER, FORLØBSTIDER OG MONITORERING 2016

2 Pakkeforløb og opfølgningsprogrammer -begreber, forløbstider og monitorering Sundhedsstyrelsen, Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S Telefon sst@sst.dk URL: Emneord: kræft, pakkeforløb, opfølgningsprogrammer, monitorering, forløbstider Sprog: Dansk Version: 1,0 Versionsdato: Format: pdf Udgivet af Sundhedsstyrelsen, oktober 2016 For yderlige oplysninger om rapportens indhold henvendelse til: Planlægning, Sundhedsstyrelsen mail: plan@sst.dk

3 Indhold 1 Baggrund 3 2 Om pakkeforløb 4 3 Begreber i pakkeforløb Mistanke og begrundet mistanke Henvisning til pakkeforløb Multidisciplinære teamkonferencer og andre konferencer Forløbskoordinatorfunktionen 6 4 Patienter der ikke kan følge et standardpakkeforløb Diagnostiske pakkeforløb Komorbiditet 8 5 Fagligt begrundede standardforløbstider Indgang til pakkeforløb Udredning i pakkeforløb Vævsprøve Billeddiagnostik Ekstra tid Behandling i pakkeforløb Kirurgi Onkologisk behandling Patienttid og informationstid 15 6 Monitorering af pakkeforløb 16 7 Opfølgningsprogrammer Senfølger Rehabilitering, palliation, pleje og understøttende behandling Recidiv 18 PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 2 AF 18

4 1 Baggrund I oktober 2007 indgik Danske Regioner og Regeringen, i forlængelse af Kræftplan II, en aftale om udarbejdelse af pakkeforløb for alle kræftformer. Formålet med pakkeforløbene er, at alle patienter skal opleve et veltilrettelagt og fagligt velfunderet forløb uden unødig ventetid under udredning, initial behandling, efterforløb, rehabilitering og palliation. Dette er med sigtet på at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. I 2008 blev der udarbejdet og implementeret pakkeforløb for alle kræftformer. Pakkeforløbene er siden løbende blevet revideret, samtidig med at antallet af pakkeforløb er blevet udvidet. Revisionerne af pakkeforløbene er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer og evidensbaseret viden inden for udredning og behandling. Alle specifikke pakkeforløb findes på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. I det følgende beskrives indholdet og begreber anvendt i pakkeforløbene. Der redegøres for principper og baggrund for de fagligt begrundede forløbstider samt monitoreringen af disse, og endeligt beskrives baggrunden for og indholdet i opfølgningsprogrammerne. Dette dokument er en sammenfatning af tidligere notater på området samt indledning og læsevejledning, som er taget ud af de enkelte pakkeforløb. Dokumentet vil blive opdateret ved revisioner af pakkeforløbene. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 3 AF 18

5 2 Om pakkeforløb Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende samt angiver entydig ansvarsplacering og forløbstider. Pakkeforløbene for de enkelte kræftformer har en bred målgruppe, herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Pakkeforløbene er multidisciplinært organiseret, dvs. de involverer alle de specialer/afdelinger/enheder i primærsektor og på hospitaler, der hver for sig eller sammen varetager dele af patientforløbet. Pakkeforløbet begynder ved begrundet mistanke og struktureres i forhold til udredning og initial behandling af kræftformen. Initial behandling dækker såvel den primære behandling som den planlagte efterbehandling herunder stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Pakkeforløbet beskriver også sygdomsspecifik rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje. Disse fire indsatser kan indgå under både udredning og initial behandling og beskrives kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler. Indsatserne er ofte indholds- og tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret på forskellig vis. Der kan derfor være variation i beskrivelsen af disse indsatser i de enkelte pakkeforløb. Den generelle del af rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft fra PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 4 AF 18

6 3 Begreber i pakkeforløb I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder, som har relevans for arbejdet med pakkeforløb for kræft. Der redegøres for begreberne begrundet mistanke, henvisning, multidisciplinær team (MDT) -konference og forløbskoordinator-funktionen. 3.1 Mistanke og begrundet mistanke Der er for alle kræftformer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at patienten skal henvises til et pakkeforløb. I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en bestemt kræftsygdom, og hvilke undersøgelser der kan anvendes til at bekræfte eller afkræfte mistanken. Dvs. at når patienten har gennemgået de beskrevne undersøgelser, kan mistanken evt. begrundes. Det kan være undersøgelser, der iværksættes af almen praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis alt efter svaret på undersøgelsen eventuelt henviser til et pakkeforløb. Eller det kan være undersøgelser, der foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor speciallægen med udgangspunkt i sine fund kan begrunde mistanken og derefter henvise til relevant pakkeforløb. Det afgørende er, at når en patient opfylder kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakkeforløb, uanset hvilken læge, der vurderer, at der er begrundet mistanke. Dog kan en diagnostisk afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte læge-patient kontakt ved undersøgelsen, ikke selv henvise til pakkeforløb. En sådan afdeling må i stedet foranstalte kontakt til henvisende læge, ellers dennes stedfortræder med direkte kontakt (fx telefonisk) og aftale, at den henvisende læge sørger for det videre forløb. Når almen praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan medføre henvisning til et pakkeforløb, skal almen praksis samtidig sikre sig mulighed for at give svar og oplysninger om det videre forløb til patienten samt indhentning af informeret samtykke fra patienten evt. via stedfortræder i forbindelse med fravær fra praksis. 3.2 Henvisning til pakkeforløb Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling mellem parterne ved henvisning til pakkeforløb, hvad enten der henvises fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante oplysninger om patienten er tilgængelige. Herunder patientens sociale situation, evt. sproglige barrierer, manglende læsefærdigheder og handicap. Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb er i overensstemmelse med de gældende standarder ( dvs. indeholder nødvendige oplysninger om patienten. Dette indbefatter beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund for den begrundede mistanke om kræft, samt evt. komorbiditet og medicinforbrug. Især er oplysning om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig. Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og eventuelt om patienten alle- PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 5 AF 18

7 rede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet. 3.3 Multidisciplinære teamkonferencer og andre konferencer Formålet med MDT-konferencer og andre konferencer er, at beslutninger i pakke-forløbet bliver truffet på det bedst mulige grundlag, med deltagelse af de nødvendige fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i beslutningerne. Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer) beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af behandlingsstrategi eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af recidiv. Det er væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en bestemt kræftform, er repræsenteret i MDT med tilstrækkelige beslutningskompetencer. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDTkonferencerne for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Andre specialer, der er involveret i udredning og behandling af komorbiditet eller specielle komplikationer, bør kunne deltage i MDTkonferencerne ved behov. Det samme gælder andre sundhedsprofessionelle, hvis det er formålstjenligt, fx sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter m.v.. Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være behov for at træffe mange andre beslutninger i et patientforløb. Disse træffes på konferencer i de relevante afdelinger, hvori de nødvendige fagprofessionelle deltager, fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker, fysioterapeuter, kommunale repræsentanter m.fl. Disse konferencer beskrives ikke nærmere i pakkeforløbene. For alle konferencer gælder, at de kan foregå ved, at de relevante parter er fysisk samlet til en konference. Der kan dog også være tale om telefon- eller videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der bør udarbejdes beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og ansvarsfordelingen blandt deltagerne, samt hvilke deltagere der skal inddrages. Der bør desuden udarbejdes en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer kommunikation og koordination, samt hvem der har ansvaret for kontakten til andre samarbejdspartnere i patientforløbet. 3.4 Forløbskoordinatorfunktionen Formålet med forløbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i pakkeforløbet og undgå unødig ventetid. Med indførelsen af pakkeforløbene for kræft blev der sat øget fokus på forløbskoordination på sygehusene. Pakkeforløbene kan i sig selv være med til at lette koordinationsopgaven. Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre sammenhængende aktiviteter i hele patientforløbet fra udredning, initial behandling og opfølgning uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af den tilstedeværende kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencer for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 6 AF 18

8 Der er behov for at sikre forløbskoordinationen både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse, almen praksis og kommuner. Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder. I forbindelse med pakkeforløb for kræft forstås forløbskoordination som en funktion, der er placeret hos en eller flere personer, som varetager forløbskoordinationen i fællesskab eller successivt, og som er forankret i forskellige afdelinger, sygehuse eller sektorer. Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt tilpasset de lokale forhold. Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan forløbskoordinationsfunktionen organiseres og forankres i de konkrete sammenhænge. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 7 AF 18

9 4 Patienter der ikke kan følge et standardpakkeforløb Der vil være en del patienter, der ikke kan følge et standardpatientforløb. Det kan dreje sig om patienter, der ikke passer ind i et bestemt pakkeforløb, eller som ikke kan følge standardforløbstiden, eksempelvis pga. komorbiditet. Alle patienter skal have tilrettelagt et forløb der passer til deres individuelle forhold. 4.1 Diagnostiske pakkeforløb En del patienter med uspecifikke symptomer (fx uforklaret træthed, vægttab eller anæmi) på alvorlig sygdom der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne for henvisning til de sygdomsspecifikke pakkeforløb, idet der ikke er begrundet mistanke om en specifik kræftform. For denne gruppe patienter er der udarbejdet et Diagnostisk pakkeforløb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i et samarbejde mellem almen praksis og sygehuset. 4.2 Komorbiditet Ved komorbiditet forstås i denne sammenhæng en konkurrerende sygdom/alvorlig lidelse, fx. hjerte-karsygdom, lungelidelse, diabetes, svær psykiatrisk lidelse, misbrug eller anden samtidig kræftsygdom, der kan komplicere udrednings-, behandlings- og/eller rehabiliteringsforløbet samt de palliative indsatser i et pakkeforløb for kræft. Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning for patienternes overlevelse og muligheder for at gennemgå udredning, behandlingsforløb samt rehabilitering og palliation i forbindelse med et pakkeforløb. For at undgå unødig ventetid i pakkeforløb for kræft er det nødvendigt at sikre at: Alle væsentlige og tilgængelige oplysninger om patienten og evt. komorbiditet videregives af den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakkeforløbet. Herunder også oplysninger om nyrefunktion og eventuel AK-behandling, således at udredningsforløbet ikke forlænges. der lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, som skal bistå ved vurdering og evt. udredning og behandling af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette uden unødig ventetid. Dette gælder ligeledes, såfremt det speciale, der skal involveres i komorbiditeten, ikke findes på samme matrikel som den kræftudredende eller behandlende afdeling. En forudsætning for at flest mulige patienter kan følge et standard pakkeforløb er, at en nødvendig specialistvurdering af patientens komorbiditet (fx. et kardiologisk- eller endokrinologisk tilsyn eller en supplerende undersøgelse) gennemføres hurtigt og parallelt med den øvrige udredning. Såfremt der i ganske særlige tilfælde måtte være behov derfor, bør det speciale, der varetager patientens komorbiditet, have mulighed for at deltage i de relevante multidisciplinære team konferencer vedrørende patientens kræftforløb. Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patientforløbet. En hurtig stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende sygdom(me) kan være en forudsætning for et godt forløb. Det påhviler den ansvarlige afdeling at udarbejde en plan for hurtig stabilisering af de patienter, som har konkurrerende sygdomme. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 8 AF 18

10 Patienter med særlige behov for støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en koordination mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling m.v. kan ske proaktivt i forhold til pakkeforløbet. Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med fordel aftales i forbindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne. Dette kan fx være i forhold til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt stillede partnere m.v. Den sygehusafdeling der er ansvarlig for start på pakkeforløbet, er også ansvarlig for, at den enkelte patients komorbiditet registreres i journalen og om nødvendigt udredes og behandles. Via journalen sikres en systematisk information af alle involverede instanser i forløbet. Ved udskrivning fra sygehuset bør komorbiditet af klinisk relevans for den aktuelle kontakt registreres som bi-diagnoser (jf. Fællesindholdet for basisregistrering af sygehuspatienter), ligesom betydende komorbiditet bør beskrives i udskrivningskortet, således at information derom videregives til patientens egen læge. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 9 AF 18

11 5 Fagligt begrundede standardforløbstider I hvert pakkeforløb angives standardforløbstider for henvisnings-, udrednings- og behandlingsforløbet. De enkelte fasers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid, fra henvisning er modtaget, til initial behandling er startet. Standardforløbstiderne fremgår af de enkelte afsnit i pakkeforløbet, og en oversigt over de samlede forløbstider findes skematisk til sidst i hvert pakkeforløb. Forløbstiderne angives i kalenderdage. Den fagligt begrundede standardforløbstid er den hurtigst mulige tid, der går til et standardpatientforløb uden komplikationer til undersøgelser, procedurer og behandlinger. Forløbstiderne i et pakkeforløb omfatter: den tid de enkelte undersøgelser, procedurer og behandlinger tager den tid der må gå i mellem de enkelte elementer undervejs i forløbet dette er fx tid til vurdering af svar og kommunikation med patienten den tid som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om samtykke til eksempelvis operation og tid til stabilisering af evt. komorbiditet De faglige arbejdsgrupper blev, i forbindelse med beskrivelsen af pakkeforløbene, bedt om at angive en fagligt begrundet forløbstid for de enkelte elementer i pakkeforløbene. Et eksempel på fagligt begrundet forløbstid er den tid, det tager, fra kirurgen tager en biopsi til patologen kan afgive et svar. Den fagligt begrundede forløbstid tager som udgangspunkt afsæt i klinisk praksis uden dermed nødvendigvis at være evidensbaseret. Der er i standardforløbet ikke angivet forløbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende komorbiditet eller opståede komplikationer. Den enkelte patients faktiske forløbstid kan derfor være længere afhængigt af bl.a. patientens almene tilstand og omfanget af komorbiditet, ligesom nogle patienter ønsker en pause i udredningen eller behandlingsforløbet. Der vil derfor være en del patienter, som ikke kan følge et standardpatientforløb. Tiderne tager derudover ikke hensyn til eksisterende kapacitets og ressourceforhold. Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede forløbstid, som de enkelte regioner skal have som en målsætning om at overholde. Der lægges op til, at den enkelte region har en vis fleksibilitet i forhold til at kunne planlægge inden for den samlede forløbstid, der er angivet i de enkelte pakkeforløb - Fra henvisning med begrundet mistanke til start på initial behandling. Reglerne om maksimale ventetider for livstruende sygdom gælder stadig for kræftpatienter (jf. Bekendtgørelse om maksimale ventetider ved behandling af kræft og visse tilstande ved iskæmiske hjertesygdomme, BEK nr 584 af 28/04/2015). Forløbstiderne i pakkeforløb er således ikke en rettighed, men kan bruges som rettesnor for tidsforløbet fra henvisning til behandling påbegyndes både af patienter, almen praksis, speciallægepraksis, sygehuse, beslutningstagere og patientvejledere. Forskellige kræftsygdomme udvikler sig med forskellig hastighed. Der vil derfor være behov for en konkret faglig vurdering og prioritering af, hvilke kræftformer eller patienter der skal behandles umiddelbart, så de forskellige pakkeforløb, samt forløb for patienter med andre sygdomme uden for pakkeforløb, kan blive afviklet ud fra en samlet lægelig forsvarlig prioritering. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 10 AF 18

12 Et pakkeforløb er delt op i faser, der hver har en forløbstid: Fra modtagelse af henvisning til pakkeforløb med begrundet mistanke til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning på udredning Fra afslutning på udredning til start på initial behandling Fra henvisning modtaget til start på initial behandling Hen- Første Afslut Start vis- frem slut- af pri- ning møde ning pri- mod- af ud- mær taget red- be- henvisning ning hand- udredning behandling samlet forløb I det følgende beskrives standardforløbstiderne for de handlinger, som er ens og anvendes på tværs af pakkeforløbene i de forskellige faser. Såfremt der er tale om den samme handling, fx cytologi, mindre biopsi, primær kirurgi m.v., er der altså således anvendt de samme tidsangivelser i respektive pakkeforløb. Disse forløbstider for de enkelte handlinger fremgår dog ikke af pakkeforløbene, hvor det samlede henvisnings-, udrednings- og behandlingsforløb er angivet som nævnt ovenfor. Standardforløbstiderne for de enkelte handlinger er beskrevet i dette notat mhp. at tydeliggøre sammensætningen af forløbstiderne. Der kan i nogle pakkeforløb være afvigelser i de beskrevne tider, på grund af forskellige særlige forhold. Der er nogle kræftformer, der af lægefaglige grunde skal udredes og behandles meget hurtigt, og andre hvor særlige analyser og behandlinger kræver en afvigelse fra pakkeforløbets beskrevne forløbstider. Sådanne afvigelser vil være beskrevet i de enkelte pakkeforløb. For at sikre en robust registrering og monitorering af forløbstiderne i pakkeforløbene angives forløbstiderne i kalenderdage. Det betyder, at de fagligt begrundede forløbstider, som oprindeligt var angivet i hverdage, er ganget med en faktor 1,4. Hermed er der korrigeret for lørdage og søndage, idet 5 hverdage svarer til 7 kalenderdage (7/5 = 1.4). I nærværende beskrivelse angives forløbstiderne i arbejdsdage, fraset indgangen til pakkeforløbet. I de gældende pakkeforløb er det samlede antal arbejdsdage omregnet til kalenderdage efter ovenstående model. Forløbstiderne vil i fremtiden kunne ændres, hvis der eksempelvis kommer nye teknologiske muligheder o.l. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 11 AF 18

13 5.1 Indgang til pakkeforløb Patienter skal tilbydes at starte i pakkeforløb, når kriterierne for begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom er opfyldt. Standardforløbstiden, fra en henvisning er modtaget til patienten skal ses på den modtagende afdeling, er 6 kalenderdage. Disse 6 kalenderdage bruges til at håndtere henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser, rekvirere billeder, booke samtaler samt eventuel telefonisk eller skriftlig indkaldelse af patienten. De 6 kalenderdage kan forlænges, hvis særlige forhold gør sig gældende, eksempelvis udrensning forud for koloskopi. 5.2 Udredning i pakkeforløb Standardforløbstiden for udredningen er fra patientens første fremmøde på den udredende afdeling til afslutningen på patientens udredning. Dette afsnit beskriver forløbstider for de enkelte delelementer i udredningen. Nedenfor redegøres for de standardforløbstider, der er udarbejdet for enkelte dele af udredningen herunder vævsprøver, billeddiagnostik samt ekstra tid. Hvis det er hensigtsmæssigt grupperes flere undersøgelser, og der angives en samlet tid. Eksempler på standardforløbstider i udredningsfasen Cytologi Mindre biopsier Større biopsier og operationspræparater Billeddiagnostik 3 arbejdsdage 3 arbejdsdage 6 arbejdsdage 2 arbejdsdage Vævsprøve Dansk Selskab for Patologisk Anatomi og Cytologi har beskrevet standard forløbstider for svar på patologiske prøver; biopsier, operationspræparater samt finnålsaspirater. Tiden regnes fra den dag, hvor prøven modtages på patologiafdelingen, så fikseringsprocedure kan nå at blive igangsat. Prøvematerialer kan omfatte cytologiske prøver, mindre biopsier (simple vævsprøver), større biopsier og operationspræparater (komplekse vævsprøver) samt nåleaspirater (celleprøver) Cytologi Prøven tages og sendes til patologiafdelingen, som derefter har brug for op til 3 arbejdsdage til analyse (immunhistokemisk farvning) og afgivelse af svar, således at svaret foreligger på den kliniske afdeling den 3. arbejdsdag efter modtagelse (Dag 3). Patienten kan således informeres 4. arbejdsdag efter modtagelse af prøven på patologiafdelingen (Dag 4). PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 12 AF 18

14 Mindre biopsier Prøven tages og sendes til patologiafdelingen, som derefter har 3 arbejdsdage til analyse og afgivelse af svar, således at dette foreligger på den kliniske afdeling den 3. arbejdsdag efter modtagelse. Patienten kan således informeres 4. arbejdsdag efter modtagelse af vævet på patologiafdelingen. Ved mindre biopsier forstås vævsprøver taget i forbindelse med kikkertundersøgelse (endoskopi), grovnålsbiopsier, finnålsaspirater og mindre vævsstykker, som ikke kræver deling før fiksering Større biopsier og operationspræparater Prøven tages og sendes til patologiafdelingen, som derefter har 6 arbejdsdage til analyse og afgivelse af svar, således at svaret foreligger på den kliniske afdeling den 6. arbejdsdag efter modtagelse. Patienten kan således informeres den 7. arbejdsdag efter modtagelse af vævet på patologiafdelingen. Ved større biopsier forstås vævsprøver af en sådan størrelse, at de kræver deling før fiksering. Eksempler er ekscisionsbiopsier fra hudtumorer, levertumorer eller hele lymfeknuder. Ved operationspræparater forstås hele organer eller dele heraf. Disse præparater kræver ofte en omfattende makroskopisk undersøgelse (inspektion) således, at de rette områder kan udvælges til efterfølgende mikroskopi Billeddiagnostik Dansk Radiologisk Selskab har beskrevet tiden til svar på billeddiagnostiske undersøgelser. Standardforløbstiden er 2 arbejdsdage heraf en hel dag til undersøgelsen og en hel dag til beskrivelse af undersøgelsen, således at svaret foreligger på modtagende afdeling 2. arbejdsdag. Svar kan som hovedregel foreligge arbejdsdagen efter, at undersøgelsen er udført. Der vil imidlertid være flere undersøgelser, hvor der ikke er behov for, at svaret foreligger allerede dagen efter. Det er derfor vigtigt i henvisningen at anføre, hvis der er behov for dette Ekstra tid Udover den ovenfor beskrevne tid kan der i udredningen være brug for ekstra tid, der skal til for, at patientforløbet kan foregå på en faglig forsvarlig måde, der samtidigt er bedst muligt for patienten. Hvor meget tid der afsættes er en konkret vurdering afhængig af undersøgelser og kræftform. Eksempler på ekstra tid i udredningen er: Evt. vurdering på MDT konference før detaljeret planlægning af udredningsforløbet. Ophør med AK-behandling før diagnostisk undersøgelse med biopsi. Vurdering af og evt. stabilisering af komorbiditet. Tid til indlæggelse af patienter med nedsat funktionsevne. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 13 AF 18

15 5.3 Behandling i pakkeforløb Afsnittet beskriver, hvor lang tid de enkelte delelementer fra afsluttet udredning til start af behandlingen tager. Nedenfor redegøres for de standard forløbstider, der er udarbejdet for behandling. Eksempler på standardforløbstider fra afsluttet udredning til start på behandling Overgang fra udredning til behandling Før primær kirurgi Før primær stråleterapi Før primær kemoterapi 3 arbejdsdage 3 arbejdsdage 7 arbejdsdage 4 arbejdsdage Når udredningen er afsluttet, skal patienten have svar på udredningen og vil blive forelagt et behandlingstilbud, som patienten skal give samtykke til, før end at behandlingen kan starte. Standardforløbstiden er fra dagen for afslutningen på patientens udredning til dagen for behandlingens start. Der afsættes 3 arbejdsdage til overgang fra udredning til behandling. Dagene kan blandt andet bruges til håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og operationstid samt evt. overflytning til andet sygehus/region Kirurgi Forløbstiden er 3 arbejdsdage forud for operation. Disse dage bruges til indlæggelse, blodprøver, information og samtaler samt anæstesitilsyn Onkologisk behandling Dansk Selskab for Klinisk Onkologi har beskrevet forløbstider for kemoterapi og stråleterapi Primær stråleterapi Forløbstiden er 7 arbejdsdage; 2 arbejdsdage til journaloptagelse og information, inkl. informeret samtykke og 5 dage til teknisk forberedelse af patienten i forbindelse med stråleterapi. Patienten kan påbegynde behandling på den 8. arbejdsdag Primær kemoterapi Forløbstiden er 4 arbejdsdage, der bruges til forberedelse af patienten inkl. patientinformation, og patienten kan påbegynde behandling på den 5. arbejdsdag. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 14 AF 18

16 5.3.3 Patienttid og informationstid Udover den ovenfor beskrevne tid kan patienten i udrednings og behandlingsforløbet af forskellige grunde have brug for mere tid, for at forløbet kan foregå fagligt forsvarligt og samtidig er bedst muligt for patienten. Eksempler på behov for mere patienttid i behandlingsfasen: Patientens tid til overvejelse og beslutning om samtykke før operation med høj mortalitet eller morbiditet. Tid til nødvendig information og samtaler med sygeplejerske f.eks. med henblik på planlægning af forløbet inkl. genoptræning/ rehabilitering Tid til stabilisering af evt. komorbiditet Forløbstiderne vil som udgangspunkt på tværs af pakkeforløbene have baggrund i ovenstående elementer for fagligt begrundet forløbstider. Dermed vil forløbstiderne for de enkelte pakkeforløb afspejle en ensartethed på tværs af pakkeforløbene. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 15 AF 18

17 6 Monitorering af pakkeforløb Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse udmeldte i januar 2012, at der skulle tilvejebringes en robust monitorering af faserne beskrevet i pakkeforløbene for kræftområdet, herunder at der skulle indføres den nødvendige registrering heraf i Landspatientregisteret. Statens Serum Institut etablerede i den forbindelse et dedikeret kodehierarki til den nødvendige registrering af unikke monitoreringspunkter i pakkeforløbene for kræftområdet. Indberetning af de nye registreringer har været obligatorisk fra den 1. oktober 2012 for pakkeforløb, hvor henvisning til start af pakkeforløb er sket den 1. oktober 2012 eller senere. Relevante registreringskoder for nærværende pakkeforløbsbeskrivelse er anført i de enkelte kapitler i pakkeforløbsbeskrivelserne, ligesom der til sidst i dokumenterne er en samlet oversigt over de relevante koder. Herudover forefindes der en mere udførlig registreringsvejledning på hjemmesiden for Statens Serum Institut. Patientforløb kan strække sig over flere kontakter og forskellige afdelinger, også på tværs af sygehuse og regioner. Udover de pakkeforløbsrelaterede monitoreringspunkter skal afdelingen registrere som vanligt jævnfør Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter. Dette gælder i forhold til alle andre relevante registreringer vedrørende den enkelte patientkontakt i hele patientforløbet såsom henvisningsdiagnose, procedurekoder for undersøgelse og behandling, aktions- og bidiagnose samt ventestatus og henvisnings- samt afslutningsmåde. Der kan læses mere om monitoreringen samt findes en registreringsvejledning på hjemmesiden for Sundhedsdatastyrelsen ( PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 16 AF 18

18 7 Opfølgningsprogrammer Efterforløbet, som dækkede kontrol samt håndtering af evt. senfølger og recidiv m.v., blev tidligere beskrevet i de enkelte pakkeforløb. I forbindelse med den gennemgående revision af pakkeforløbene i 2011 blev det klart, at der var behov for at nyvurdere og beskrive indsatserne i efterforløbet mere præcist. På baggrund af dette er der udarbejdet opfølgningsprogrammer, der er sygdomsspecifikke programmer for opfølgning af kræftpatienter, hvor kontrol er omdefineret til opfølgning. Opfølgning defineres som planlagte indsatser/kontakter efter afslutning på den initiale behandling og kan omfatte en bred vifte af indsatser herunder også rehabilitering og palliation. I opfølgningsprogrammet for en specifik kræftsygdom vil der være en beskrivelse af den samlede mulige vifte af indsatser. På den baggrund skal der udarbejdes en individuel opfølgningsplan for den enkelte patient med beskrivelse af de indsatser, der er fagligt besluttet i forhold til netop den patient. Opfølgningsprogrammet er så vidt muligt evidensbaseret og ellers baseret på konsensus. Ved starten på opfølgningen bør der foretages en behovsvurdering, hvor patientens behov afdækkes i dialog med patienten, hvorefter der tages en sundhedsfagligt baseret beslutning om indholdet af den planlagte, individuelle opfølgning. Det besluttes, hvorvidt der er basis for opfølgning og i så fald, hvilke indsatser patienten skal tilbydes. Der bør endvidere foretages en forventningsafstemning med patienten om, hvorvidt patienten og pårørende ønsker opfølgning, hvad formålet med opfølgning er, hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske undersøgelser, vurdering og sikring af rehabilitering og palliation m.v., om der er evidens for indsatsen samt hvem der foretager opfølgningen, hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal foregå i et bestemt regi fx på speciallægeniveau i sygehussektoren. Nogle opgaver kan med fordel delegeres til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det beskrives i opfølgningsprogrammet, hvem der bør varetage opfølgningen, hvad den bør bestå af på forskellige tidspunkter i patientforløbet samt hvornår vurdering af behov for rehabilitering og palliation skal foretages. Ansvaret for forløbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal informeres om, hvad de selv kan gøre for at bedre situationen, og hvilke symptomer de skal reagere på. 7.1 Senfølger Indsatser i forhold til senfølger varetages i forbindelse med opfølgningen. Senfølger betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin kræftsygdom og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en bred vifte af generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og sociale problemer samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være komplekse og væsentlige for såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser inden for rehabilitering, palliation og sygepleje søger at minimere disse følger. 7.2 Rehabilitering, palliation, pleje og understøttende behandling Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse. Det er derfor vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i forløbet som muligt. I pakkeforløb for kræft beskrives udelukken- PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 17 AF 18

19 de den del af rehabiliteringsindsatserne, der er sygdomsspecifikke og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose eller den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis for beslutningen om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en plan for den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft. Palliation har til formål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, social og eksistentiel/åndelig art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakkeforløb for kræft beskrives disse indsatser udelukkende der, hvor de er relevante i forløbet. Indsatserne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med efterfølgende plan som beskrevet ovenfor. Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er forebyggelse og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve kræftbehandlingen. Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i forløbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakkeforløbet, hvor de er relevante i forløbet. I forbindelse med pakkeforløb for kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje forstås særlige indsatser i forhold til den konkrete kræftsygdom eller behandling. Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i forløbet. Beskrivelserne skal, så vidt det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer. 7.3 Recidiv Ved recidiv forstås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget forskellige tidspunkter i patientforløbet bl.a. afhængig af den enkelte kræftform. Også for patienter med formodet eller påvist recidiv bør forløbet tilrettelægges, således at unødig ventetid undgås. Opsporing af resttumor og recidiv er en integreret del af opfølgningsprogrammerne. I opfølgningsprogrammerne for de enkelte kræftsygdomme beskrives indsatserne og organiseringen af disse. PAKKEFORLØB OG OPFØLGNINGSPROGRAMMER SIDE 18 AF 18