KIU Kvinder der har eller har haft

Transkript

1 KIU Kvinder der har eller har haft Kræft I Underlivet Nyhedsbrev Efterår 2006

2 I dette nummer KIU kontaktpersoner Formanden har ordet 3 Lymfødem 4 Lymfødem i ben 5 Lyt til din krop/ motor 6 Patientstøtte 7 Kræftrådgivninger 8 Oplæg til dialog, svømning KIU træffetider Ladywalk BRCA 1 En personlig beretning Psykiske egenskabers indflydelse Kiu kvinder på maleweekend Kræftpatientens verden Ny teknik sikrer fertilitet efter livmoderhalskræft Generalforsamling Side 2 Medlemstal Aktive : 212 pers. Støtte: 12 pers. Redaktionen tager ikke ansvar for de indsendte råd og artikler. Det er på læsernes eget ansvar at benytte de indsendte råd. M.v.h. Red. Anny Locher ISSN Københavns Kommune Joan M. Poulsen Urbansgade tv 2100 København Ø Tlf Mail: joan@poulsen.tdcadsl.dk Københavns Amt Sonja Dinesen Stenstykkevej 38, 2650 Hvidovre Tlf Mail: sdinesen@pc.dk Frederiksborg og Roskilde Amter Mette Lauritzen Kildebakken Frederikssund Tlf Mail: mette@lauritzen.dk Bornholms Regions Kommune Heidi Andreassen Værmlandsvej Rønne Tlf Mail: heidi_d_a@hotmail.com Vestsjællands og Storstrøms Amter Solveig Geertsen Egebjergvej 25, Sørbymagle, 4200 Slagelse Tlf Mail: siw@os.dk Fyns Amt Gyrid Hingebjerg Mosekrogen Munkebo Tlf Århus og Viborg Amter Susie Lund Brogade 45 B 8850 Bjerringbro Tlf Mail: sol@overgaard.mail.dk Ringkøbing Amt Anna Grethe Sørensen Ringgade Struer Tlf Mail: ags7600@post.tele.dk Vejle Amt Lene Middelhede Rosenvænget 5A 8722 Hedensted Tlf Mail: middelhede@hafnet.dk Sønderjyllands og Ribe Amter Bitten Dal Spallou Røddinggårdsvej Rødding Tlf Mail: bitten.dal@privat.dk De trakelektomiopererede Dorthe Andersen Frederikssundsvej 68 H, 1. tv 2400 København NV Tlf Mail: dandersen@get2net.dk Susan Lindsted Madsen Solparken Skævinge Tlf Mail: susanlindsted@hotmail.com Hvem er KIU? Vi er en gruppe kvinder, der selv har eller har haft kræft i underlivet. Den 1. september 2001 dannede vi KIU, som er : Patientforeningen for kvinder med Kræft I Underlivet. For at være medlem af foreningen behøver man ikke at være medlem af Kræftens Bekæmpelse. Pårørende og andre interesserede er meget velkomne til at blive støttemedlemmer i KIU. Som medlem får man tilsendt et ʺNyhedsbrevʺ 2 gange om året. Nyhedsbrevet bliver også sendt til onkologiske afd., læger osv. Nyhedsbrevet trykkes i ca eksemplarer.

3 Nyt fra formanden Kære medlemmer. KIU s bestyrelse er kommet godt i gang med arbejdet. Vi var så heldige i år, at overskuddet fra Ladywalk skulle gå til KIU. Den 24. august var vi 3 fra KIU Bitten Spallou, Marianne Nielsen og undertegnede i Fredericia for at modtage en check på kr. fra arrangementet Ladywalk. Tusind tak til Ladywalk og til kvinderne, som deltog. Pengene skal bruges til at skabe mere synlighed om KIU. I september var vi 5 fra KIU s bestyrelse til Patientforeningernes Dag i Vejle. Det var en spændende dag, hvor der blandt andet var et indlæg med Kræftens Bekæmpelses nye formand, professor og alm. praktiserende læge Frede Olesen. Han udtalte, at set overordnet er det danske sundhedsvæsen fantastisk, men da mange inden for væsenet agerer som solospillere, der glemmer at se på dirigenten, opstår koordineringsproblemer. Og disse problemer bør med mellemrum tages op, så en justering kan finde sted. Hvis vi skal have balance i tingene, skal vi se på, hvordan vi kan forebygge. Han oplyste, at vi i dag kan screene for livmoderhalskræft, for tarmkræft og for brystkræft, så spørgsmålet er: Hvordan får vi hinanden til at gå til læge i rette tid? Og hvordan får vi det enkelte menneske til at tage ansvar for egen sundhed? Et andet problem er rehabilitering. Når en patient er færdigbehandlet inden for Sundhedsvæsenet, føler patienten sig som Palle Alene i Verden. Tænk at lægerne nu kan vaccine mod kræft, det er da fantastisk. Det viser med al tydelighed, hvor vigtigt det er med forskning. De varmeste hilsner Lene Middelhede. Ny Redaktør I sidste nummer af Nyhedsbrevet skrev Heidi, at hun trak sig som redaktør af bladet. I den anledning vil jeg benytte lejligheden til at takke Heidi for det store arbejde hun som redaktør har ydet for KIU og ønske alt godt fremover. Jeg har været medlem af KIU s bestyrelse i nogle år først som suppleant og nu som bestyrelsesmedlem. Det har været godt for mig at være med i det varme fællesskab, og jeg glæder mig hver gang til samværet med alle de dejlige KIU kvinder, som jeg har lært at kende. Da Heidi ved landsmødet meddelte, at hun ville trække sig som redaktør, tilbød jeg at prøve at løse opgaven. Jeg efterlyste samtidig stof til bladet fra medlemmerne, og jeg er meget glad for, at så mange har sendt materiale til mig. Jeg håber, at I vil fortsætte med at forsyne mig med stof både til Nyhedsbrev og hjemmeside. Mange hilsener Anny Locher Søparken 22, Jels 6630 Rødding Mail: locherjels@mail.dk Frede Olesen fandt det vigtigt at skabe sammenhæng, altså ikke noget med de og vi, men en fællesskabsfølelse: Der er altid noget, vi kan gøre for hinanden, praktisere det fælles i visionen og tage den nødvendige tid. Der er i øjeblikket stor fokus på screening for livmoderhalskræft. Hvert år siger 25 % af dem, der får tilbudt screening: Nej tak. Det er alt for mange. Hvad kan vi i KIU gøre for at hjælpe, så flere kvinder siger: Ja tak. Forslag modtages gerne. Her i efteråret er der kommet en vaccine mod livmoderhalskræft, den forventer vi os meget af. Foreningens formål: KIU s vigtigste formål er, at støtte og vejlede andre kvinder med kræft i underlivet ved for eksempel at svare på ikke lægelige spørgsmål, ved at videregive gode råd og praktisk vejledning samt give mulighed for at formidle og udveksle erfaringer mellem ligestillede. Kontaktpersoner og vejledere i KIU er frivillige, som har eller har haft kræft i underlivet og har deltaget i kurser hos Kræftens Bekæmpelse. Side 3

4 Lymfødem Af Kirsten Hedeager Bentsen, fysioterapeut og exam. Lymfødemterapeut, august Det kunne være dig! Et opdigtet sygdomsforløb Inge blev opereret for kræft i underlivet. I dagene umiddelbart efter operationen var der en ubehagelig hævelse af benene, især af det venstre, der var nemlig også fjernet lymfeknuder i venstre lyske. Hævelsen forsvandt efter kort tid hjemme. Inge gennemgik kemo og strålebehandlinger og kunne efter et års tid genoptage sit job. Det var dejligt, livet gik videre, næsten som før. Tre år senere var Inge til en stor fest, de sad længe ved bordet. Skoen på venstre fod begyndte at stramme, så Inge skød den af og hun kunne efterfølgende ikke få den på igen, for foden var hævet op. Tiden gik og efterhånden hævede foden og hele benet op hver eneste dag, mere hvis det var varmt, hvis Inge skulle sidde stille længere tid osv. Samtidig med hævelsen føltes foden tung, der opstod en voldsom spændingsfornemmelse og det var meget ubehageligt, så Inge undlod efterhånden alle aktiviteter, hvor hun ikke kunne tillade sig at komme i sandaler og sidde med benene oppe på bordet, ligesom det var blevet meget vanskeligt at finde bukser der passede. Inge har udviklet et lymfødem i venstre ben som følge af kræftbehandlingen. I forbindelse med kræft eller med behandling for kræft i underlivet kan der opstå hævelse af ben og underliv i mere eller mindre udpræget grad, et såkaldt lymfødem. Lymfødem er en kronisk lidelse, som, uden behandling, gradvist kan forværres og patienten vil opleve gener i form af tiltagende hævelse, tyngde og spændingsfornemmelse, sjældent deciderede smerter, og vanskeligheder ved at passe sko og tøj. Lymfødem opstår som følge af kræftbehandlingen. Under operationen fjernes et vist antal lymfeknuder, hvilket medfører at transporten af lymfevæske vanskeliggøres. Umiddelbart efter operationen opleves en vis hævelse, der som oftest forsvinder i ugerne efter operationen. Nogle patienter oplever at hævelsen efter operationen aldrig forsvinder helt, andre oplever først problemer med hævelse mange år senere, de mest heldige får aldrig problemer i så henseende. Forskelligheden skyldes, at vi er født med et mere eller mindre veludviklet lymfesystem og dermed evne til at transportere lymfevæske. Lymfødem kan ikke helbredes men lindres og hindres i at vokse. Løsningen er komplet fysioterapeutisk lymfødembehandling hos en fysioterapeut med videre uddannelse som lymfødemterapeut. Komplet fysioterapeutisk Lymfødembehandling omfatter: Information om livsstil og egenomsorg. Manuel lymfedrænage en blid massage som skal understøtte lymfeflowet. Kompressionsbandagering mhp. tilpasning af kompressionsstrømper. Hudpleje Øvelser Behandlingens omfang er afhængig af, hvornår i forløbet der henvises til fysioterapeutisk behandling. De fleste lymfødemterapeuter er tilknyttet sygehuse. Kirsten Hedeager Fysioterapeut Exam. Lymfødemterapeut Yderligere oplysninger: fagfora og fractioner lymfødembehandling. Her vil du kunne finde liste over behandlingssteder og yderligere beskrivelse af problematikken: Dansk lymfødemforening udsendelse fra maj 2004 Vidste du? Selvom man ikke har synligt lymfødem efter en underlivsoperation, kan man godt føle og se mærker efter trussekanten. Sloggi og Mey laver en shorts. ags. Dansk lymfødem forening DALYFO blev startet i maj 1992 af en gruppe lymfødempatienter. Foreningens formål er bl.a. at varetage lymfødempatienters interesser. Tlf Mail: info@dalyfo.dk Side 4

5 Lymfødem i ben Helle Pedersen Jeg blev i efteråret 1992 opereret for livmoderhalskræft, hvor jeg fik fjernet livmoderen og nogle lymfeknuder i bækkenet. Jeg skulle heldigvis ikke have nogen form for efterbehandling, men gå til kontrol. Nogen tid efter begyndte mine ben at hæve, især højre ben, og jeg nævnte det, når jeg var til kontrol, men fik at vide, det ville forsvinde. Så der var ikke den store hjælp at hente. Men hævelserne blev ved med at komme ind imellem, og i min sommerferie i 2000 fik jeg pludselig en kraftig hævelse i mit højre ben, som ikke ville forsvinde. Jeg gik til læge og blev henvist til en fysioterapeut, der kunne give lymfedrænage. Hun anbefalede mig at bruge en kompressionsstrømpe. Efter ferien startede jeg igen på arbejde. På det tidspunkt arbejdede jeg i et køkken, men måtte sygemeldes, da jeg ikke kunne holde ud af stå op, og mit højre ben hævede yderligere op. Min læge henviste mig til undersøgelse på hospitalet, hvor jeg i efteråret 2000 fik en ultralydsundersøgelse og en CT skanning af ben, mave og bækken. Der var heldigvis ikke tilbagefald af kræft, men jeg fik konstateret, at det var kronisk lymfeødem, og at det var en bivirkning af operationen i Jeg blev så henvist til Fysioterapien på Århus Sygehus til lymfedrænage behandling. Jeg fik den første behandling i efteråret 2001 og har fået behandling 1 2 gange om året af 14 dages varighed på højre ben, da det kun hævede lidt i venstre ben. Hævelsen var i låret. Jeg måtte samtidig opgive mit arbejde i køkken, kom under revalidering og kom ud i nogle arbejdsprøvninger. Jeg blev anbefalet et flexjob, men kunne ikke finde et job, der tog hensyn til de behov, jeg havde. Det endte med en førtidspension fra august 2004, hvilket var en lettelse, da forløbet har taget på mig psykisk og fysisk. Mit højre ben var på det tidspunkt nogle steder blevet op til 15 cm tykkere end det andet ben. Jeg døjede med smerter i led og ryg, og en ubehagelig spænden og brændende fornemmelse i benene. Jeg fik bevilget en ortopædisk sko, da det var blevet svært at finde nogen, der passede, og det var også blevet svært at finde bukser, så jeg måtte selv i gang med at sy. Jeg går på kursus hos en, der er uddannet som skrædder, og som har kunnet hjælpe mig med at tilpasse bukser, så de passer mig. Jeg har også været heldig at få Mini Lymfe Press bevilget. Jeg kom i kontakt med Kræftens Bekæmpelse et stykke tid efter, jeg var blevet opereret, og jeg deltog i en samtalegruppe. Her mødte jeg senere nogle, som havde benlymfødem som bivirkning efter en kræftoperation. Senere har jeg arbejdet som frivillig i KIU Patientforeningen for Kvinder der har eller har haft Kræft i Underlivet. Jeg sad i bestyrelsen i KIU i et par år og har været med til nogle Træffetider i Århus. Jeg hørte gennem Kræftens Bekæmpelse om DALYFO og meldte mig ind. Siden har jeg været på workshop, hvor jeg første gang hørte om en operation som Brosson lavede i Sverige. Her mødte jeg også overlæge Susanne Arfmann, som var med fra Vejle Sygehus. Efterhånden virkede lymfedrænagebehandlingen ikke så godt mere, vævet var blevet fast og hårdt og benet kunne ikke blive mindre. Min lymfeterapeut havde hørt, at Susanne Arfmann var begyndt at operere, og jeg fik en henvisning til Vejle Sygehus. I februar 2005 var jeg så til 2 forundersøgelser på Vejle Sygehus, hvor Susanne Arfmann konkluderede, at lymfedrænage ikke kunne reducere mit ben, og hun tilbød at operere. Jeg fik indkaldelse til operation den 21. marts 2006 på plastik kirurgisk afdeling på Vejle Sygehus. Selve operationen foregår på samme måde som en fedtsugning. Jeg fik suget ca. 5,5 liter væske ud. De startede ved ankelen og endte ved låret, og det tog ca. 6 timer. Mens jeg var under narkose, fik jeg med det samme en kompressionsstrømpe på, som var målt ud på forhånd efter mit venstre ben. Efter operationen havde jeg det rimeligt, og havde ikke de store smerter. Jeg kunne nøjes med at få panodil og fik penicillin for at undgå infektion i sårene. Efter 2 dage fik jeg ren strømpe på. Det var ubehageligt, da det rykkede i huden og sårene, men det var hurtigt overstået. Jeg var indlagt i 10 dage, da der var et enkelt lymfekar, som tog lidt længere tid om at gro sammen. Da lymfevæske er Side 5

6 meget modtagelig for bakterier, skulle det være lukket inden udskrivelse. Lyt til din krop/ motor Det var en dejlig stue, jeg lå på. Jeg hilste på hende, der blev opereret først for samme sygdom, og det var rart. Hun kunne fortælle mig lidt om forløbet, og vi kunne sammenligne bagefter. Det var også et utroligt flinkt personale, der passede os. De fandt ud af, hvor svært det var at give os en kompressionsstrømpe på. Da jeg kom hjem, fik jeg hjælp af en hjemmesygeplejerske et par gange til at få strømpen på. De første 4 uger måtte jeg kun gå små ture og ikke overbelaste benet, men det er gået fint. Jeg har ikke haft de store smerter, dog havde jeg ondt i mit knæled i starten. Det var sikkert fordi jeg nu igen kunne bøje i benet. Mit ben er reduceret op til ca. 14 cm nogle steder, og jeg har fået et højre ben, der næsten er lig med det venstre ben. Jeg har ikke ondt i mine fødder, knæled og ryg og har tabt ca. 5 kg, så der har været noget ekstra vægt at gå rundt med. Jeg har kunnet gå ind og købe bukser igen uden de store problemer, kan cykle op ad bakke igen, går bedre, snubler ikke mere. Jeg skal altid gå med strømpe på højre ben 24 timer i døgnet, hvilket jeg blev gjort opmærksom på inden operationen. Det er vigtigt at overholde det, da det betyder, at benet bliver holdt inde. Jeg tager kun strømpen af, når jeg er i bad, og jeg har efterhånden vænnet mig til at gå med den, og det har benet også. Det første stykke tid vågnede jeg op om natten, fordi strømpen irriterede, men det er forsvundet igen. Jeg går stadig til kontrol hos overlæge Susanne Arfmann og fysioterapeut Kirsten Bendsen, som tager mål til nye strømper. Jeg går med en lårstrømpe i klasse 3 og har en klasse 2, som går til over knæet. Benet har holdt sig inde, er ikke blevet større, men derimod lidt mindre, hvilket er utrolig dejligt. Jeg er glad for, at operationen har været så vellykket, og at det er gået så godt. Jeg havde ikke forestillet mig, at de kunne fjerne så meget væske. Nu kan jeg bevæge mig bedre rundt igen, hvilket er utrolig dejligt. Hilsen fra et glad medlem Helle Pedersen Tlf Mail: adelheid@mail1.stofanet Frija Cupas Hvorfor lytter vi mennesker ikke til denne her smukke krop/motor vi har fået? Jeg tænker, at det kan være af samme årsag som min. Jeg vil gerne dele min erfaring omkring kræft med andre mennesker. Det tog mig mange år at nå frem til den erkendelse, at jeg havde et ansvar for min krop. Jeg vidste tidligt, hvad jeg burde gøre for at få det bedre, men jeg vidste til gengæld ikke, hvordan jeg skulle føre det ud i livet. Jeg gjorde flere forsøg, og da det lykkedes til sidst, var det fordi jeg fandt årsagen til hvorfor jeg ikke tog mig selv alvorligt nok jeg fik nogle af mine behov dækket ved ikke at gøre noget. I dag kan jeg se, at det var en, for min krop, uhensigtsmæssig måde. Enten var det fordi mine forældre ikke søgte svaret, så de kunne give mig det, eller også var det ikke i tiden dengang. Alle levede jo på den måde, og det var nok ikke så farligt. I dag ved vi, at det er farligt ikke at lytte til vores grundlæggende behov, og i dag ved jeg, at der findes en vej ud og væk fra mit behov for at misbruge min motor. Vi ved godt at rygning, for meget eller for lidt mad, alkohol, arbejde og hvile, spil, eller hvad vi nu ellers kan finde på, at gøre uhensigtsmæssigt for vores krop, kan nedbryde immunforsvaret og være sygdomsfremkaldende. Jeg kalder det misbrugsmidler, fordi jeg har oplevet, det, at bruge disse midler, har været et misbrug af min motor, min krop. Mit misbrug endte med, at min krop gav op overfor det, jeg bød den, og i foråret sidste år fik jeg en kræftdiagnose, som har været livstruende for mig. Fra den ene dag til Side 6

7 den anden var mit liv i fare. Heldigvis var jeg allerede i gang med at tage ansvar for mit liv. Jeg havde flere katastrofale oplevelser, som jeg var i gang med at bearbejde, og jeg var fast besluttet på at finde ud af, hvorfor jeg misbrugte mig selv, og jeg tænker, at det har været en medvirkende årsag til, at mit liv har været til at redde. For 2½ år siden stoppede jeg et stresset arbejde som leder for at bruge mine evner og arbejde som terapeut. For 3½ år siden stoppede jeg med at ryge og flere af de andre misbrug, jeg har nævnt. Alt sammen skete samtidigt med, at jeg for alvor lærte at lytte til mine behov/følelser. Jeg føler i dag, at jeg tager ansvar for mit liv. Min motor brød næsten sammen, den kunne ikke klare det liv, jeg levede. Jeg har lært at følge min intuition, og på den måde kan jeg bevare min integritet overfor mig selv. Jeg vil gerne stille mig selv til yderligere rådighed. Med venlig hilsen Frija Cupas Mail: frija@usikkerhedensafveje.dk Patientstøtte en vej til viden og overblik En rapport fra Patientstøtteafdelingen, 2005 Leder af patientstøtteafdelingen Anne Nissen glæder sig over, at året bragte en kræftrådgivning i hvert amt. I Århus og Vestsjællands Amt rykkede kræftrådgivningerne ind på sygehusets område for at synliggøre hjælpen. Sammen med Vejle er der skabt et åbent tilbud uden tidsbestilling. Et såkaldt Maggie center efter skotsk model. Man har med sit oplæg Din kommune og kræft peget på 8 vigtige indsatsområder til hjælp og inspiration for kommunerne ved den nye kommunalreforms ikrafttrædelse til januar. Rehabiliteringscenter Dallund har sit centrale omdrejningspunkt i kurser for kræftpatienter. Derudover arbejdes der på at udvide centret til at blive en udviklingsenhed, der kan formidle rehabiliteringsmodeller til både sygehuse og kommuner. I kræftplan II pointeres det, at man skal kende patienternes forventninger til og oplevelser af forløbet for at kunne udvikle og forbedre kvaliteten. Det er dybt tilfredsstillende at arbejde i et felt, hvor mennesker med kræft betragtes som en ressource, og hvor vi kan være med til at sikre dem viden, overblik og handlemuligheder og der med indflydelse. Herefter følger beskrivelser, illustrative billeder fra kræftrådgivninger, Dallund og Kræftlinien. På en kræftrådgivning kan du få en samtale med en rådgiver. Målet med samtalen er: At tage spørgsmål op, der mangler svar på At give mulighed for at tale om tanker og følelser og finde muligheder for at handle i en situation, der kan virke uoverskuelig. At vise vej til yderligere hjælp i eller uden for Kræftens Bekæmpelse. Der er en lang række aktiviteter og tilbud på kræftrådgivningerne. Det kan være samtalegrupper, foredrag med spørgsmål og debat, besøgstjeneste, fælles udflugter og meget mere. Statistikken viser at stadig flere gør brug af hele patientstøtteafdelingen. I 2003 er registreret brugere. Dette er i 2005 steget til Bag disse tal gemmer sig i % kvinder og 27 % mænd. Brugergruppen kan inddeles i ca. en tredjedel kræftpatienter og tilsvarende pårørende. Den sidste tredjedel dækker f.eks. professionelle, studerende og journalister. Af de registrerede kræfttyper kommer KIU medlemmer på en fjerdeplads med 9 %. Bryst, mave tarm og luftveje indtager første, anden og tredjepladsen med 23, 19 og 14 % På Dallund underviser og vejleder personalet om livet med kræft. Senfølger efter en kræftsygdom kan være meget forskellige og variere fra person til person. Nogle oplever træthed, spisebesvær, tandskader, koncentrationsbesvær, nedsat bevægelighed mv. Der er i dag mennesker i Danmark, der er tidligere kræftpatient. I 2005 havde Dallund for første gang kurser for sundhedspersonale. De bliver uddannet til selv at opstarte aktiviteter på rehabiliteringsområdet. På Kræftlinien sidder psykologer, læger, sygeplejersker, socialrådgivere og en diætist, som alle har god tid til samtalen. Du behøver ikke have konkrete spørgsmål, når du ringer op. Man kan også være anonym. Kræftlinien er også åben om aftenen og i weekenden. Tlf Internetportalen indeholder 14 hjemmesider og en internet brevkasse. Portalen blev i 2005 besøgt af 2,5 mill. mennesker. Kræftens Bekæmpelse arbejder bl.a. med at udbygge hjemmesiden om alternativ behandling. På Debat og Kontakt er der ca aktive mennesker, og der er mere end 200 grupper. Rapporten fås i kræftrådgivninger eller bestilles hos Kræftens Bekæmpelse. Referent Anna Grethe Sørensen Side 7

8 Rådgivning Kræftlinien Tlf Mandag fredag kl Lørdag og søndag kl Lukket på helligdage København og Frederiksberg Strandboulevarden 55, 2100 København Ø Tlf e mail: koebenhavn@cancer.dk Frederiksberg Magnoliavej 9, 2000 Frederiksberg, Onsdage i ulige uger fra kl Københavns Amt Nørgaardsvej 10, 2800 Lyngby Tlf e mail: lyngby@cancer.dk Frederiksborg Amt Møllestræde 6, Baghuset, 3400 Hillerød Tlf e mail: hillerod@cancer.dk Roskilde Amt Jernbanegade 16, 4000 Roskilde Tlf e mail: roskilde@cancer.dk Mandag torsdag kl Fredag efter aftale. Køge Torvet 11, 1. t.v Køge Tlf e mail: roskilde@cancer.dk Åben hver torsdag kl Vestsjællands Amt Hasselvænget 5, 4300 Holbæk. Tlf e mail: holbaek@cancer.dk Mandag, onsdag, torsdag kl Tirsdag kl Fredag lukket Storstrøms Amt Dania 5, Næstved Tlf e mail: naestved@cancer.dk Maribo Maribo Sygehus Sdr. Boulevard 84, 4930 Maribo Tlf Åben torsdage i ulige uger kl Bornholms Regions Kommune Medicinsk Center, Ullasvej 8, 3700 Rønne Tlf , hverdage mellem og Fyns Amt Vesterbro 46, 5000 Odense C Tlf e mail: odense@cancer.dk Thisted Thisted Sygehus, Højtoftevej 2, 7700 Thisted Tlf Tlf. træffetid onsdage kl Århus Amt Nørrebrogade 44, bygning 12, 1. sal, 8000 Århus C Tlf , e mail: aarhus@cancer.dk Mandag torsdag kl. 9 15, fredag kl Vejle Blegbanken 3, 7100 Vejle Tlf e mail: vejle@cancer.dk Mandag, onsdag, torsdag kl , tirsdag kl Fredag lukket Sønderjyllands Amt Nørreport 4, 1., 6200 Aabenraa Tlf e mail: aabenraa@cancer.dk Ringkøbing Amt Codanhus, Fredensgade 10, 7400 Herning Tlf e mail: herning@cancer.dk Mandag torsdag kl Fredag efter aftale Holstebro Kulturhuset, Nygade Holstebro Tlf Åben hver torsdag kl efter aftale Ribe Amt Jyllandsgade 30, 6700 Esbjerg Tlf e mail: esbjerg@cancer.dk Mandag torsdag kl Fredag efter aftale Hvor intet andet er nævnt, er åbningstiden mandag til torsdag kl. 9 16, fredag kl RehabiliteringsCenter Dallund Dallundvej 63, 5471 Søndersø Tlf e mail: dallund@dallund.dk Besøg vores hjemmeside og bliv løbende orienteret om arrangementer m.m. Nordjyllands Amt Vesterå 5, 9000 Aalborg Tlf e mail: aalborg@cancer.dk Viborg Amt Rådgivningscentret Banegårdspladsen 2, Viborg Tlf e mail: viborg@cancer.dk Mandag torsdag kl Side 8

9 Oplæg til dialog KIU Patientforeningen for kvinder der har eller har haft Kræft I Underlivet tilbyder at komme og fortælle om KIU på gynækologiske afdelinger, Rådgivninger, sygehuse, møder eller ved andre arrangementer, hvor man måtte ønske det. Henvendelse til en af vore kontaktpersoner eller til formanden. Patienthistorier Solveig Geertsen er kræftpatient fra 1995 med æggestokkræft. Hun holdt et foredrag i maj 2004 for 150 behandlere i Storstrøms Amt, Foredraget handlede om forholdet patient/sygehus. Hun tilbyder at komme og fortælle om KIU på gynækologiske afdelinger, Rådgivninger, sygehuse, møder eller ved andre arrangementer, hvor man måtte ønske det. Hun har to temaer som er vigtige: Min vej gennem systemet: Hjælp til selvhjælpʺ Hvordan komme videre efter en kræftdiagnogse: Hjælp til selvhjælpʺ Man kan ringe til Solveig på tlf Eller sende en mail: siw@os.dk Svømning KIU patientforeningen, har i samarbejde med AOF i Slagelse, fået startet 2 gymnastikhold, i varmt vand. Det foregår i Slagelse Svømmehal. Det ene hold er om mandagen fra kl , og holdet Sammenhæng i kræftforløb om fredagen er fra kl Vi har en dygtig instruktør til at hjælpe, om nødvendigt, individuelt. Det er både for kvinder og mænd over 18 år. Generalforsamling 2006 kræft. Temadag i Århus den 4. marts 2006 Betingelsen for at deltage er, at man har, eller har haft Man kan ringe til instruktøren, Jeanette Hjelm Nielsen, tlf , eller hvis man vil vide mere, til vejleder / kontaktperson i KIU Solveig Geertsen tlf I træffetiden har du mulighed for at møde tidligere og nuværende patienter med underlivskræft. Alle, der rammes af en alvorlig sygdom, får på et eller andet tidspunkt behov for at snakke med et menneske, som er eller har været i samme situation. Personlige oplysninger registreres ikke og alle har tavshedspligt. KIU Træffetider København, Rigshospitalet: Blegdamsvej 9, opgang 5, 4. sal i Personalerummet 5043 Mandag den 11. december 2006 Mandag den 8. januar 2007 Mandag den 12. februar 2007 Mandag den 12. marts 2007 Mandag den 9. april 2007 Mandag den 14. maj 2007 Mandag den 11. juni 2007 Husk lukket i juli og august måned Frederiksborg Amt Kræftrådgivningen i Hillerød: KIU i Frederiksborg Amt har træffetid hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Hillerød. Adressen er Møllestræde 6, Baghuset, Hillerød. Vi mødes efter aftale. Kontakt KB i Hillerød, tlf eller Mette Lauritzen, tlf for at aftale tidspunkt. Vejle Amt Kræftrådgivningen i Vejle: KIU i Vejle har træffetid hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Vejle. Adressen er Blegbanken 3, 7100 Vejle, tlf Du kan træffe en kvinde fra patientforeningen KIU onsdage fra kl Bornholms Centralsygehus: Ullasvej 8, 3700 Rønne Hovedindgangen. Den første mandag i hver måned. Kl Vi sidder ved små borde uden for cafeteriet. Husk ferielukket i juli og december Århus amt: KIU i Århus amt har træffetid på følgende tirsdage fra kl Tirsdag den 21. november 2006 Tirsdag den 19. december 2006 Tirsdag den 30. januar 2007 Tirsdag den 27. februar 2007 Tirsdag den 27. marts 2007 Tirsdag den 24. april 2007 Tirsdag den 29. maj 2007 Adressen er: Kræftrådgivningen i Århus Amt Århus Sygehus, Nørrebrogade 44, bygning 12, 8000 Århus C. Tlf Kontaktperson: Susie Lund, tlf Helle Pedersen, tlf Vestsjællands Amt Kræftrådgivningen i Holbæk Hasselvænget 5, 4300 Holbæk Træffetid for kvinder med kræft i underlivet den anden mandag i hver måned kl Side 9

10 Ladywalk 2006 KIU Århus klar til start LADYWALK 2006 fra Tangkrogen i Århus Mandag aften kl den 29. maj gik starten for årets LADYWALK i 6 byer i Danmark. Det var i Århus, København, Frederikshavn, Aalborg, Rønne og Nakskov. Der kunne vælges mellem 2 distancer, 7 km eller 12 km. dele ud af, tror jeg, en hel del flere mennesker nu har stiftet bekendtskab med KIU. Ladywalk er, som navnet siger, en vandring, hvor kun piger i alle aldre har adgang til at deltage. Adskillige havde også deres hunde med, gad vide om de alle var af hunkøn! nå pyt! Mændene var naturligvis også velkomne, men kun som tilskuere og hjælpere af arrangementet. Således havde undertegnede også hyret ægtemanden til at hjælpe med at stable en KIU stand på benene. Dvs. hjælpe med at fremstille plakater og rejse telt og andet fysisk arbejde. Men vi KIU piger mødte talstærkt op, ca. 15 Ladies fra bekendskabskredsen støttede op om os denne aften. Desuden var vi 3, som bekvindede KIU standen de ca. 1½ 2 timer, det varede, inden motionisterne var kommet tilbage. Standens placering var rigtig fin, tæt på START stedet, og med vore store plakater, og pjecer og medlemsblade at Sammen med Kræftens Bekæmpelse havde KIUforeningen også fået lavet en fin lille folder, netop til dette års LADYWALK. I år går overskuddet fra de 6 arrangementer nemlig til vores forening for at støtte underlivskræftramte kvinder. Folderen lå i den pose/rygsæk, som alle tilmeldte (med et startgebyr på 80 kr.) fik udleveret sammen med en logo T shirt. Posen indeholdt også lidt lækkert og spiseligt samt drikkevand til turen. Maj måned 2006 var, som mange sikkert husker, meget regnfuld, så det var med bange anelser og regntøj i bagagen, vi så hen til denne mandag aften. Vejrguderne var Side 10

11 alligevelmestensdelsmedos,forvihavdetørvejrtilat etablerevoreskiu stand.solentittedeenddafremog vindentogaf,mensdertilgladetonerfraetlokaltorke sterblevvarmetmuskleropførstarten. Detvaretflotsynmed3.600Lady walk ere,derdrogaf stedpåensmukgåturlangsstrandenoggennemden lysegrønnemarselisborgskov. Ca.1½timeefterstartbegyndtedehurtigstewalk ereat kommetilbage,ognetopveddentidbegyndtedetatter atblæseop,ogvifikmaj regnigen. Vi,dersadpåKIU standen,vardarigtiggladefor,atvi sadunderenhvidhavepavillon. Fratribunenspilledeorkesteretbl.a. Who llstopthe Rain.Trodsletteregennemblødtevarstemningengod blandtdehjemvendte,ogefterhåndenkomallevorekiu supportereimålogkunnehenteetvelfortjentdiplom. MetteogSonjavedKIU sstandikøbenhavn SomerindringomLADYWALK2006fikholdetogsåen lillestatuette. Pålandsplanvarder13.500deltagereiLADYWALK Vivedendnuikkehvormegetoverskud,derkanblive tildeltkiu foreningen;menviermegetgladeforatvære udvalgttildennedonation.forudendegodepengevar LADYWALK2006joetoplagtforumatpromovereKIU, KvindermedKræftiUnderlivet,i. HeriÅrhusvarLADYWALK2006arrangeretafPostens MarchforeningogFodslawÅrhus. Detvarsjetteår,dennelandsdækkendeLADYWALK blevafholdt. NæsteårsLADYWALKforegården21.maj2007. PåvegneafKIU Århus JetteV.Tækker Overrækkelseafdetindsamledebeløb BittenogLenemodtager den24.august2006det indsamledebeløbaf formandenforladywalk IvanM.Christensen Deglademodtagere Lene,BittenogMarianne betragternøjedenstore check Side11

12 BRCA 1 Lene Munk Når en hel familie vælger at blive testet for en arvelig kræftsygdom EN PERSONLIG BERETNING.... Når hele familien skal tage stilling til at blive testet, er der forskellige synspunkter, der kommer frem om hvorfor eller hvorfor ikke. Bare spørgsmålet om at blive testet er det første, man bliver mødt med. Dog ikke den det egentligt starter med som i dette tilfælde er mig.... Da jeg i 1997 blev opereret for æggestokkræft, blev jeg spurgt, om min familie og jeg var interesseret i at blive gentestet på grund af ophobningen af kræft tilfælde i familien. På det tidspunkt var afdelingen ikke oprettet endnu, så vi fik at vide, at det ville vare noget tid, før tilbuddet kunne udføres reelt, jeg var dog til en forhåndssamtale i 97. I 1999 kom vi til de første grundige samtaler. Som den eneste i familien skulle jeg ikke spekulere på, om jeg mon kunne udvikle kræft, da den jo desværre var der, men det skulle de andre. Jeg syntes, at det var et alletiders tilbud, på den måde kunne der blive lidt mere opmærksomhed på vores familie, så de andre ikke udviklede kræften så meget, som min havde gjort syntes jeg. For mig var det en nem beslutning, d.v.s. det sagde jeg selvfølgelig ikke til familien, det var og kunne kun være deres beslutning hver især. Og det er jo det, det er. En ensom beslutning, hvor alting vejes for og imod hvad nu med mine børn? bliver jeg mon også syg? hvad med forsikring, kan jeg forsikres ordentligt eller hvad? Spørgsmålene er mangfoldige, og samtidig var vores mor og moster døde af kræft, og jeg og en anden moster havde begge udviklet underlivskræft. Min moster havde desuden haft brystkræft for femten år siden. Begge mine søstre og min bror valgte at blive testet, af forskellige årsager for at få vished så jeg ikke skal gå i angst og for mine børns skyld. Desværre viste det sig at de alle tre blev testet positiv for genet, hvilket vil sige at mine søstre kunne udvikle kræft i bryst og ægge stokkene, og min bror kan videreføre genet til sine børn, han vil ikke udvikle kræft fra dette gen BRCA 1. Han kan dog få en anden kræftform som ethvert andet menneske. Begge mine søstre valgte en forebyggende operation og fik fjernet æggestokkene, disse var heldigvis sygdomfri. Desuden har den ene søster, som har mindreårigt barn, valgt at få fjernet sine bryster forebyggende også. Fire af mine niecer valgte at få foretaget testen. Igen viste det sig desværre at de også var positive. Den sidste niece er under 18 år og kan først blive testet, når hun er 18 altså hvis hun ønsker det. Det kan vist siges at være dominant arveligt, i det store hele fik vi vished på det, vi i forvejen tænkte, da jeg blev syg. Genet tjaah, det havde jeg selvfølgelig også. Men da vi startede med mig, så var mine søskende forberedt, de sagde alle dog: Hvis bare ikke mine børn har det. Jeg har ikke selv børn og stod ikke over for de samme problematikker som mine søskende. Det må siges at være en tung arv at bære rundt på. Kommer sådan en arv til at fylde hele ens liv eller hvad? Er det det eneste, vi kan tale om? Eller går livet videre på bedste beskub? Tjaa jeg fik desværre et tilbagefald 1 ½ år efter, at jeg gik ud af behandling og kom i behandling igen i 99, og lykkeligvis virkede behandlingen igen. Pt. går der cirka 10 måneder mellem hver kemokur, som består af cirka 6 gange kemo (en hver tredje uge). Måned for måned holder jeg vejret, når mit ca tal bliver taget. (Cancer antigen) CA 125 kaldes også tumormarkør, dvs. den kan markere evt. vækst i kræftceller, ved denne æggestokkræft, jeg har. Vi holder alle øje med evt. symptomer selvfølgelig. Man ved ikke, hvad kræft er, før man har været der er et udtryk, som siges af mange kræftpatienter, så mine søskende ved ikke, hvordan det er heldigvis og heldigvis drejer hele vores hverdag sig ikke kun om kræft, på en eller anden forunderlig vis, lærer man at leve med det. At leve med det Jeg har både været familiemedlem til en kræftpatient og er nu selv kræftpatient, den forskel som jeg kan mærke, er, at som patient føler jeg, at jeg har lidt mere styr på, hvad det er der sker hvorimod som pårørende følte jeg mig magtesløs og uden for det, der skete, specielt i behandlingsfasen, hvor spørgsmålet, om behandlingen nu hjælper eller ej, skabte mange frustrationer for alle parter. Det mest vanskelige jeg oplevede, da mit tilbagefald kom, var følelsen af ikke at kunne finde min fremtid den forsvandt for mit blik det håb som jeg forsøgte at bygge op, faldt sammen, og ligesom første gang, var mit eneste mål at overleve. Egentligt er det ligesom at tage skyklapper på og så tage hver kemo tur som en Tour de France. Etape for etape. Bjergture lange endeløse stræk Side 12

13 ninger og så nå målet. For mit vedkommende er det uoverskueligt at tænke på fremtiden, så derfor dette løb. Jeg tillod mig ikke at falde sammen før bagefter. Der er mange raske som mener, at så burde jeg ( kræftpatient, hvor behandlingen lykkedes) jo være jublende lykkelig og springe ud i livet. Desværre kan det være svært for andre at forstå, at det er naturligt at få en depression også når det lykkes. Jeg har hørt fra andre medpatienter, at de også skal lære at leve igen bagefter, så der går lidt tid, før glæden kommer tilbage i livet. Jeg fik den bedste behandling, som var i handlen på det tidspunkt (okt. 99) den samme behandling, som ikke havde kunnet standse kræften sidst, og også denne gang gik det godt, selvom det lyder selvmodsigende. Jeg sidder dog tilbage med diagnosen kronisk kræftlidelse. Jeg skal lære at leve med, at den behandling, som jeg modtog, ikke var god nok til den form for æggestokkræft, jeg har. Hvordan gør jeg det? Man har jo lyst til at hælde lidt mere sand på tids uret og sætte sig godt fast på det. Jeg er fyldt femogfyrre og har pt. gennemgået seks kemokure, altså i alt 40 gange kemo i løbet af de sidste otte år. Min krop føles gammel. Når jeg når efterår og vinter, så knager og brager den, men når der er kommet lidt gang i den så går det meget godt. Så på det punkt er jeg vist blevet gammel i kroppen og er stadig ung i sindet, en sætning, som jeg mest hører fra gamle mennesker. Jeg kan stadig tåle den samme behandling, men har nu brugt ca. 8 år på at læse om de forskellige behandlinger gennem tiden og synes hele tiden, at jeg har noget nyt at lære om dette emne. Så mit håb om at nå toget med den rette behandling er der og giver mig også mod til at tage den næste kemokur, som jeg ved venter forude. hvis bare er ord der har fyldt meget og fylder til tider i øjeblikke, når jeg bliver overvældet af angstfyldte sommerfugle på flugt i min mave, selvom de jo ikke har nogen steder at flygte hen. I de øjeblikke bruger jeg gerne lige lidt tid på at tænke på, hvad det er, jeg er bange for, så på den måde kommer angsten ikke til at fylde. Hvor de gange jeg undertrykker angsten, sidder den der alligevel og trykker, så glæden over de andre ting i min tilværelse ikke får den plads, de burde have. Jeg synes, at jeg har fundet fremtiden tilbage ved at holde fast i nogle mål, som går ud i fremtiden og derved genskabt troen på et fortsat liv, uanset hvor kort eller langt det nu engang bliver. For når alt kommer til alt, kan vi jo komme ud for alt muligt andet end det at dø af kræft. Der er mange, der siger, at man bare skal leve i nuet og gribe dagen med kyshånd. Personligt synes jeg ikke, at det lærer mig at leve med kræftlidelsen og dens bivirkninger læs angsten jeg synes, at man skal mere end det. Man skal gen/finde og bruge sin evne til at omstille sig i tilværelsen, finde andre nye måder at have et godt liv på, og det er en hård proces at skulle igennem, synes jeg, men ikke uovervindelig. Jeg har valgt at være frivillig i KIU (kvinder med kræft i underlivet), hvor jeg forhåbentlig kan komme til at gøre en lille forskel for andre. Ved at være åben omkring de problemer, jeg synes, at jeg har, håber jeg, at andre også ikke kræftramte får en forståelse for de problemer, der opstår, når de nærmeste er ramt af sygdom. Tanker fra en kræftramt..... Lene Munk lmsol@sol.dk BRCA 1 og BRCA 2 blev kortlagt i 1994 og 1995 Disse gener kan give arvelig bryst og æggestokkræft Psykiske egenskabers indflydelse I fagbladet Psykolog Nyt nr. 13 kan man læse et par artikler, der refererer fra andre. Den ene artikel har overskriften: Kan psykiske egenskaber beskytte mod kræft og hjertesygdomme? Med forbehold for de højst forskellige metoder og højst forskellige grader af videnskabelig sikkerhed mange undersøgelser har, er der lidt over 100 undersøgelser der har set på forbindelsen mellem psyke og kræft. Især to ting i det psykiske liv tyder på at have en mulig indflydelse på tilbøjeligheden til at få kræft eller på forløbet af en igangværende kræftsygdom: A) Tendensen til at reagere depressivt og håbløst på modgang i tilværelsen, altså depressivitet som personlighedstræk. B) en ringe evne til at opfatte og udtrykke egne følelser. Man taler i den forbindelse om personlighedstrækket følelsesmæssig hæmning. Side 13

14 Især sidstnævnte psykologiske faktor er i mange undersøgelser fundet både at være hyppigere hos dem, der senere får kræft, og hos dem, der efter at have fået en kræftsygdom klarer sygdommen dårligere end andre patienter. Nu viser en hel ny og usædvanlig stor engelsk undersøgelse, at en helt tredje psykologisk faktor kan se ud til at spille en rolle for vores risiko for at dø af kræft raske personer med en gennemsnitsalder på 60 år udfyldte et psykologisk spørgeskema, der resulterede i to mål for henholdsvis 1) følelsen af at have magt over tingene i ens egen tilværelse og 2) følelsen af at kunne forstå sin egen tilværelse og se en mening med tilværelsen. Seks år senere tog forskerne ny kontakt og 1000 var døde. Det viste sig først og fremmest og helt generelt, at en høj scoring på både målet for magt over tingene og mening med tilværelsen var forbundet med ringere hyppighed af dødsfald af alle grunde. Desuden var der en særlig stærk forbindelse mellem en stærk oplevelse af en mening med tilværelsen og en specielt ringe forekomst af kræftdødsfald, mens en høj scoring for magt over tingene var forbundet med en særlig ringe risiko for hjertedødsfald. Disse specielle forbindelser mellem psykiske egenskaber og dødsfald af de to nævnte årsager kunne ikke bortforklares med henvisning til andre årsager som fx cigaretrygning, nervøsitet, fjendtlighed ( som tidligere er fundet at kunne være medvirkende årsag til specielt hjertesygdomme), social klasse eller alder. Forskerne mener derfor at have afdækket to nye og betydningsfulde sammenhænge mellem psyke og sygdom, men indrømmer, at det trods den forholdsvise langvarige undersøgelse er noget usikkert, hvad der er årsag til hvad. Den anden artikel har overskriften: Hvem overlever en håbløs sygdom? Med henvisning til foregående artikel opsummeres der, at mulige medvirkende psykologiske årsager til kræft, nemlig depressivitet og tendens til følelsesmæssige hæmning, har en tredje ting været nævnt flere gange, selv om der ikke er så meget forskning i denne forbindelse, nemlig føjelighed eller tendens til at være meget optaget af at opfylde andres snarere end egne ønsker. Disse tre ting, der sammenfattes af stikordene: depressivitet, følelsesmæssig hæmning og udpræget føjelighed udgør tilsammen det, man i visse forskerkredse kalder den cancertruede personlighed eller blot type C personlighed. Stadig med forbehold for undersøgelsernes rigtighed henvises til en ny undersøgelse af amerikanske psykologer, Seymour Epstein og Lori S. Katz, der ud fra type C personligheden har opstillet tre hypoteser( antagelser): 1. De patienter, der får kræft, skulle i årene inden kræften have en højere grad af type C personlighed end fx de, der har fået en hjertesygdom. 2. De patienter, som udvikler en mere farlig form for kræft, skulle have en højere grad af type C personlighed end de patienter, der udvikler en mindre dødelig form for kræft. 3. De patienter inden for gruppen af særlig farlige eller dødelige kræftlidelser, der dog trods alle odds overlever disse sygdomme, de såkaldte exceptionelle kræftpatienter, skulle have en større nedgang i type C personligheden end andre kræft og hjertepatienter. For at teste disse tre hypoteser fandt de to forskere frem til tre grupper af patienter der matchede ovenstående. Også her blev der udfyldt spørgeskemaer. Det specielle ved denne undersøgelse var især, at man for hver patient indhentede to mål for type C personligheden. Spørgeskemaerne indeholdt hvordan de havde det og opførte sig nu for tiden, og hvordan de huskede at have haft det, og hvordan deres adfærdsmønster havde været i årene inden sygdommen. Resultaterne bekræftede i næsten forbløffende grad de tre omtalte hypoteser. Uden at komme nærmere ind på undersøgelses resultaterne kan jeg referere, at hjertepatienter ikke gav nogen udsving i scoringen, og deres sygdom kan dog være lige så livstruende. Alt i alt konkluderes det, at der er sammenhæng mellem kræft og psyke; en sammenhæng, der ikke er spor mystisk, fordi psyken udspringer af hjerneprocesser, der spiller en stor rolle for de indre biologiske aktiviteter i kroppen som fx immunsystemet, som igen menes at spille en ganske stor rolle for udviklingen og forløbet af kræftsygdomme. Kilde: Psykolog Nyt nr. 13, 28.juli 2006, 60. årgang. Dansk Psykolog Forening. Referent Anna Grethe Sørensen Et godt råd Kemo kan give nogle sår, blæner og betændelse i munden. Dette afhjælpes med forskelligt medicin. F.eks. klorhexidin mundskyllevæske. Stoffet giver også misfarvning af tænderne. Det er en god ide at forhøre sig om prisen på afblegning af tænder flere steder. Prisen er noget forskellig. ags. Side 14

15 KIU kvinderpåmale weekend Derlyttesintenst Iweekendenindenefterårsferiensamledes17forvent ningsfuldekiu kvinderpådanhostelikorsørtilmale week end.ogforventningerneblevindfriet. Vores lærerinde,vera,demonstreredeanvendelsenaf farverneecoline,ogderblevdryppet,dryssetsaltogpå lagtvita wrap.detførsteresultatvarfarverigt,spænden deogtaltetilfantasien.allegavderefterdereskunstvær kerdetpersonligeprægudfraegenfantasi sopfattelseaf værket.ogderblevogsåtidtildemerepersonligekunst værker,portrætter,landskaber,abstraktebilleder,yin yang tegn. Noglevarøvede,andreheltnybegyndere,havdealdrig haftenpenselihåndenellerværetinærhedenafmaling. ALLEhjalphinandenoggiklevendeopihinandens kunstværker. Vifikdejligmad,endejligatmosfæreogenovenudven ligbetjening. LørdagaftenkomMariefraHalsskovogfortalteosom sineindgangetiletkreativtliv,oghvorfikvimange,go deideerogordmedpåvejen.ogderblevtaltomsyg dom,ombehandlinger,omsorgerogglæder,ogvislut tedemedatgivehinandengodeenergierogindtænke weekendensgodeoplevelser. Tak piger foretdejligtsamværikorsør. MetteLauritzen Kunstværkerne diskuteres Farvel og tak for denne gang 15

16 Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for resultater, vurderinger og forslag. Patientstøtteudvalget under Kræftens Bekæmpelse har bestilt rapporten hos Forskningsenheden, Bispebjerg Hospital. Maj 2006 udkom denne rapport. Vi er jo nogle der har ventet med spænding på at se, hvad alle vores spørgeskemasvar blev brugt til. Det er første empiriske undersøgelse af, hvad det vil sige at have kræft, og hvilke behov patienten har. Resultatet er klart: kræftpatienter får langtfra den optimale behandling, de kunne ønske og forvente. Det er især deres behov som individer og mennesker, der ofte svigtes eller overses. Det vidste vi jo godt i forvejen, men hvad gemmer der sig så i rapporten / tallene. Spørgsmålene fremkom ved 77 interviews af kræftpatienter, pårørende, ansatte og frivillige i Kræftens Bekæmpelse og ansatte i sundhedsvæsenet. Undersøgelsen fokuserer på de mennesker, der har eller tidligere har haft kræft, og som fortsat er i kontakt med et sygehus i de tre områder: Ringkøbing Amt, Fyns Amt og H:S området spørgeskemaer med 74 spørgsmål blev sendt ud, 68 % valgte at besvare det. Blandt patienter i aldersgruppen år var deltagelsen 76 %. Der er grund til at tro, at undersøgelsen er rimeligt repræsentativ og tegner et korrekt billede af oplevelserne blandt danske kræftpatienter generelt. Der er dog mindre forskydninger mellem forskellige grupper. For eksempel er der for mange brystkræftpatienter, hvilket skyldes kontrolforløbets langvarige kontakt med sygehuset. Gynækologiske kræftformer er repræcenteret med 11 %. Samlet viser undersøgelsen, at danske kræftpatienter (nuværende og forhenværende) har oplevet en meget lang række problemer ud over de problemer, der skyldes deres kræftsygdom. Omkring diagnosen havde en tredjedel af patienterne oplevet mindst et problem. 37 % var fuldt tilfredse. Behandlingen er knapt en tredjedel ikke helt sikre på, om de har fået behandling af højest mulig kvalitet. I spørgeskemaets åbne spørgsmål beskrives mange problematiske forhold. 41 % svarede positivt på alle spørgsmål om behandling. Ud fra tabel 4 må det konstateres, at danske kræftpatienter ikke systematisk tilbydes fysisk genoptræning. Tabellen omhandler følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering. Regeringens aftale med amterne om, at patienterne skal have en kontaktperson på sygehuset, blev ikke imøde kommet for 57 %. Kontakten til sygehuset var fuldt tilfredsstillende for 18 %. Kun 54 % af deltagerne havde oplevet, at der altid var styr på papirerne på sygehuset, mens 33 % mener, at det var der for det meste. En tiendedel mente, at der kun nogle gange eller sjældent/aldrig var styr på papirerne. Dette er foruroligende. 31 % har været i kontakt med for mange læger og 14 % med for mange sygeplejersker. Omkring kommunikation er kun 6 % decideret utilfredse med timingen af information. Ifølge tabellen ligger % i søjlen ikke optimalt. Billedet af omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet minder om kommunikation. Søjlen ikke optimal er her mellem %. De fysiske rammer fandt kun 10 % problematiske. Rengøring, fler sengsstuer og toiletforhold fik dog en del kritik også fra de, der havde erklæret sig tilfredse. Ud fra dette og de foregående afsnit kan det konkluderes, at en lang række af de serviceydelser, der leveres af sygehusene, ikke vurderes som tilstrækkelige, og at en meget betydelig del af patienterne har været utilfredse på adskillige vigtige områder. Herefter følger nogle spørgsmål om alternativ behandling. 27 % oplyste at have gjort brug heraf, hovedparten som supplement til den konventionelle behandling. Forventningerne hertil var at øge modstandskraften, få mere energi eller livskvalitet samt at den alternative behandling kunne virke aktivt mod kræftsygdommen. 9 % vurderede at den alternative behandling ikke havde gavnet dem, mens 4 % fandt den havde været skadelig. Kun 13 % havde talt med personalet herom og 18 % heraf havde oplevet en afvisende holdning. Godt halvdelen af deltagerne angav at have et problem i forhold til mindst ét af de otte spørgsmål om andre muligheder for støtte og hjælp uden for sygehusregi. Manglende information om eksempelvis patientforeninger, Kræftens Bekæmpelse; manglende hjælp og rådgivning i forhold til økonomiske konsekvenser og arbejdsforhold. 38 % angav at have haft behov for hjælp og støtte fra deres praktiserende læge og godt halvdelen havde i høj grad fået dette indfriet. Psykolog og praktisk hjælp har været et behov for ca. en tredjedel og en tilsvarende procentdel havde fået dette. At snakke med andre patienter med samme diagnose var et behov for 36 %. Dette blev dækket for de 26 % heraf, i nogen grad for 36 %, mens 35 % ikke havde fået behovet dækket. Kræftsygdommen havde givet anledning til åndelige, eksistentielle eller religiøse overvejelser for 17 %. Side 16

17 Pårørende, familie, netværk: en tredjedel mener ikke, at personalet interesserer sig nok for de pårørende. Omgivelsernes forståelse for sygdommen svarede til netværkets afstand til personen. Tallene for kollegers og overordnedes forståelse bliver højere, hvis de alene beregnes ud fra de erhvervsaktive. Hvilke patienter havde oplevet flest problemer? Tendensen var, at de mest utilfredse var Kvinder Personer under 60 år Skilte eller separerede (mens enker/enkemænd er mindst utilfredse) De højest uddannede Arbejdsløse (erhvervsaktive i midten og folkepensionister mest tilfredse) Personer, der havde fået kræft for mere end 2 år siden Personer med fremskreden kræft Personer, der havde fået 2 eller flere behandlingstyper Personer behandlet på sygehuse i H:S (personer fra Fyns Amt mest tilfredse, personer fra Ringkøbing Amt varierede i tilfredshed). Personer kontaktet fra medicinske afdelinger (personer fra gynækologiske afdelinger mest tilfredse, de store afdelingstyper ofte i midten). Konklusionen bliver bl.a. for hovedparten af spørgsmålenes vedkommende, at der er tale om problemer, der under ideelle forhold kunne begrænses meget betydeligt eller helt undgås. Dernæst vurderer mange patienter mange dele af sundhedsvæsenets ydelser positivt. Mange ansatte i sundhedsvæsenet gør en stor indsats under forhold, der ofte er langt fra optimale. Men man kan konkludere, at mange danske kræftpatienter oplever en lang række alvorlige og væsentlige problemer eller manglende tilbud om støtte, som medfører, at det er mere belastende at få kræft, end det behøvede at være. Kræftens Bekæmpelses Patientstøtteudvalg har nogle vurderinger, kommentarer og umiddelbare forslag enten som understregning af forskningsenhedens forslag eller nye: Undersøgelsen viser et stort behov for, at opmærksomheden rettes mod sygdommens følger for patienternes psykiske, emotionelle og åndelige velbefindende. Kræft er ikke kun en sygdom, men en tilstand der påvirker alle dimensioner af et menneskes liv og uden varsel stiller mennesker overfor den måske største udfordring i tilværelsen. Det er i diagnoseøjeblikket, at patientens tillid og tryghed overfor det samlede forløb skal skabes. Går det galt her, får det ofte konsekvenser for hele sygdomsforløbet. Det er væsentlig, at der fortsat arbejdes for at reducere ventetiderne og højne kvaliteten af behandlingstilbudene. Rådgivning og støtte vil kunne dækkes ved at kræftpatienten tilknyttes en fast kontaktperson, som patienten kan kontakte ved tvivlsspørgsmål. Indsatsen med hensyn til genoptræning og rehabilitering er helt utilstrækkelig og præget af manglende koordinering, især mellem sygehus og kommune. Så udvalget foreslår bl.a. at genoptræningsplaner sættes i system i overensstemmelse med reglerne herom; at kontrolbesøg reorganiseres til at dække omsorg for det hele menneske. Styrke indsatsen overfor senfølger; patientundervisning og ønsket om, at kommunerne er klar til en øget indsats inden for rehabilitering. Kontakt til sygehuset sikres via en fast kontaktperson, og der udarbejdes guidelines for samarbejdet mellem afdelinger og praktiserende læger. Kvaliteten af kommunikationen har betydning for patientens tilfredshed, livskvalitet og helbred. Der henvises til anbefalingerne i pjecen patientens møde med sundhedsvæsenet De mellemmenneskelige relationer anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Alle kræftpatienter bør have tilbud om gratis adgang til samtaler med en psykolog. Det kan på den ene side ikke forventes, at læger og det øvrige sundhedspersonale vil kunne svare eller rådgive omkring alternativ behandling. På den anden side er det vigtigt at kræftpatienten oplyses om relevante rådgivningstilbud vedrørende alternativ behandling. Andre muligheder for støtte og hjælp: Der er et meget stort behov for, at kræftpatienter kan komme i kontakt med hinanden. Ordninger, hvor der tilbydes let og fleksibel adgang til kontakt med andre, bør prioriteres højt. Pårørendes viden og ressourcer bør understøttes, fordi deres hjælp og støtte er helt afgørende for mange kræftpatienter. Af de forskellige indsatsområder finder Patientstøtteudvalget, der skal sættes fokus på 2 centrale tidspunkter i kræftpatientens forløb: Når kræftdiagnosen stilles, samt når behandlingen afsluttes og patienten skal videre i livet. Pjecen Kræftpatientens verden fås på Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre. Referent Anna Grethe Sørensen. Kræft linien Side 17

18 Ny teknik sikrer fertilitet efter livmoderhalskræft Med en ny operationsteknik kan unge kvinder, der får livmoderhalskræft, bevare deres livmoder og dermed muligheden for at få børn. For få år siden ville diagnosen livmoderhalskræft have betydet, at 31 årige Dorthe Andersen skulle have fjernet hele livmoderen. Hun ville dermed have mistet muligheden for at få børn. Heldigvis sikrer en ny operationsteknik (trakelektomi), at unge kvinder, som får livmoderhalskræft og opdager sygdommen i tide, kan bevare livmoderen. Så langt havde Dorthe Andersen slet ikke tænkt, da hun mødte op på Rigshospitalet for at få fortaget et keglesnit. Hun havde passet sine kontroller for livmoderhalskræft og havde ingen idé om, at det kunne være kræft. Heller ikke da lægen sagde, at celleforandringerne var fremskredne, forstod hun alvoren. Den gik først op for hende, da hun igen mødte op til samtale på Rigshospitalet. En ekstra chance Men lægen var helt fantastisk og forklarede det på sådan en god måde. Jeg fik at vide, at der var den her nye mulighed, så jeg stadigvæk kunne få børn. Jeg sagde, at jeg hellere ville have den anden operation, hvis den var mere sikker, men det er den heldigvis ikke, siger Dorthe Andersen. Hun er taknemmelig for stadigvæk at have muligheden for at få børn, også selv om det aldrig har været et brændende ønske. Jeg føler, at jeg har fået en ekstra chance. Før hed det det skal vi nok ikke, men nu siger vi når og hvis vi får børn, siger Dorthe Andersen. De første børn er født Kun kvinder med de tidlige stadier af sygdommen, kan få glæde af teknikken. Ifølge overlæge Christian Ottosen fra Rigshospitalet drejer det sig om ca. ti kvinder om året. I dag er i alt 26 kvinder blevet opereret, seks af dem har opnået graviditet, og tre af dem har allerede født. Der er desværre mange, der ikke passer til den her operation, fordi sygdommen opdages for sent. Danske kvinder er ikke gode nok til at møde op til screening, og vi har i Danmark alt for mange tilfælde af livmoderhalskræft i forhold til befolkningens størrelse, siger Christian Ottosen, der var den første og ind til for nylig også den eneste til at praktisere teknikken herhjemme. Flere komplikationer under graviditet Ved operationen bliver kræften og de omkringliggende lymfeknuder fjernet ved hjælp af en kikkertoperation gennem maven. Derefter bliver den nederste del af livmodermunden fjernet og snøret sammen gennem skeden. En forstærkning på livmoderhalsen gør, at kvinden kan bære barnet, men også at fødslen altid skal foregå ved kejsersnit. Derudover har kvinden større risiko for abort og for at føde for tidligt, fordi et stykke af livmoderhalsen er fjernet, og vandet dermed risikerer at gå for tidligt. Det er noget vi informerer kvinderne grundigt om. Men sammenlignet med slet ikke at være fertil, er det små problemer. Det er min erfaring, at de fleste kvinder, der har fået kræft, inden de har fået børn, vil strække sig meget langt for at bevare deres livmoder, siger Christian Ottosen. Skrevet af journalist Mai Brandi Ludvigsen Kræftens Bekæmpelse Generalforsamling 2007 Dorthe Andersen er én af 26 danske kvinder, der har fået en operation mod livmoderhalskræft, der sikrer, at hun stadig kan få børn. Bestyrelsen i KIU, Patientforeningen for kvinder der har eller har haft kræft i underlivet, indkalder hermed til ordinær generalforsamling til afholdelse søndag den 29. april 2007 på Brogården, Middelfart, med dagsorden ifølge vedtægterne: 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning og godkendelse af denne 3. Fremlæggelse af regnskab 2006 og godkendelse af dette 4. Behandling af indkomne forslag 5. Fastsættelse af kontingent 6. Valg af 5 7 medlemmer til bestyrelsen, hvoraf det ene kan være støttemedlem, samt af op til 7 suppleanter 7. Eventuelt. Forslag, som ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være formanden i hænde senest 4 uger inden 29. april Side 18

19 Ved du, at dagens daglige bad for nogle er en beslutning? Ligesom nervebanerne bliver skåret over ved operation og giver føleforstyrrelser op til ½ år efter, kan kemo også beskadige Har du erfaring med alternativ behandling, som du vil dele med Nyhedsbrevets læsere, hører vi gerne fra dig? Vi modtager meget gerne et indlæg til Nyhedsbrevet. nervebanerne. Det kan bl.a. føles som små stik af hver enkelt vanddråbe. Det kan være en ide at tage B vitamin til at styrke genopbygningen f. eks Berthelsens B complex. ags. Nyhedsbrevet og Hjemmesiden Stof til Nyhedsbrevet og Hjemmesiden Når vinden i weekenden sender dig et lille sus Så tænk på, at det er mig der sender dig et lille knus Jeg sender dig også lidt god energi Fordi jeg dig bare så godt kan li! Marianne Mikkelsen sendes til Anny Locher, Søparken 22, Jels, 6630 Rødding Tlf Mail: locherjels@mail.dk Vi hører meget gerne fra dig vedrørende erfaringer med second opinion KIU Kontaktperson D e a d l i n e f o r s tof t i l f o r å r s n u m m e r e t a f N y h e d s b r e v e t e r 1 5. m a r t s KIU planlægger en kampagne i september 2007 for at sætte fokus på underlivskræft. I den forbindelse efterlyser vi personer, som vil fortælle om deres sygdom til fagforeningsblade, aviser, ugeblade og magasiner. Henvendelse til Anna Grethe Sørensen, Ringgade 95, 7600 Struer Tlf Mail:ags7600@post.tele.dk Side 19

20 KIU s bestyrelse Lene Middelhede, formand Rosenvænget 5 A 8722 Hedensted Tlf Mail: middelhede@hafnet.dk Anny Locher, medlem / redaktør Søparken 22, Jels 6630 Rødding Tlf Mail: locherjels@mail.dk Anna Grethe Sørensen, 2. suppleant Ringgade Struer Tlf Mail: ags7600@post.tele.dk Sonja Diensen, næstformand Stenstykkevej Hvidovre Tlf Mail: sdinesen@pc.dk Lisbeth Rasmussen, medlem Struervej Holstebro Tlf Mail: r_lisb@yahoo.dk Pia Taube Jensen, 3. suppleant Egevej Aalborg Tlf Mail: piataube@stofanet.dk Marianne Nielsen, kasserer T.H. Jensensvej 9, Øster-Snede 8723 Løsning Tlf Mail: marianne@hafnet.dk Lena Fogh Johansen, medlem Østergade 26, Horsens Tlf Mail: veduv@stofanet.dk Mona Hansen, 4. suppleant Havretoften 7, Felsted 6200 Aabenraa Tlf Mail: fm@hansen.mail.dk Mette Lauritzen, sekretær Kildebakken Fredrikssund Tlf Mail: mette@lauritzen.dk Mia Kildesgaard, 1. suppleant Silkegade Rønne Tlf Mail: kildesgaard@privat.dk Indmeldelsesformular Jeg ønsker at indmelde mig i KIU, Patientforeningen for kvinder der har eller har haft Kræft I Underlivet. Som aktivt medlem - kr. 100 pr. år Som støttemedlem - kr. 75 pr. år Jeg ønsker også at være medlem af Kræftens Bekæmpelse Jeg ønsker at bidrage til KIU med kr. som gave. Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon nr.: mobil. nr. -adresse: Indsendes til: KIU, c/o Kræftens Bekæmpelse, medlemsservice att. Ole Larsen, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø