Familien MOR Anette B. Arentsen, 33 år, grafisk designer. FAR Lars Hansen, 35 år, politiassistent. BØRN Marie, 11 mdr., og Sofie, 3 år.

Transkript

1 Anettes nakkefoldskanning viste ingen tegn på Downs. Risikotallet var 1: Familien MOR Anette B. Arentsen, 33 år, grafisk designer. FAR Lars Hansen, 35 år, politiassistent. BØRN Marie, 11 mdr., og Sofie, 3 år.

2 Anettes datter blev født med Downs syndrom I min boble fejlede Sofie ingenting Anette var helt uforberedt, da hendes datter kom til verden med Downs syndrom. Det blev startskuddet til en hård tid, et afgørende valg og en lykkelig slutning TEKST ULLA HINGE THOMSEN FOTO Pia dahl, Sanne berg OG PRIVAT 37 minutter. Så kort tid går der, fra Anette B. Arentsen en januardag kommer ind på fødegangen på Frederiksberg Hospital, til hendes nyfødte lander på hendes bryst. Et øjeblik, hun har set frem til gennem ni måneder. Men øjeblikket varer blot ti sekunder. Så udbryder Anettes mand, Lars: Hvad fanden sker der her?!. Den lille pige er blevet slap og blå, og pludselig myldrer det med læger. De tog hende over på et bord, og jeg kunne kun se hendes lille brystkasse, der gik op og ned. Jeg kunne ikke se, om hun selv trak vejret. Jeg tænkte skrig nu, skrig nu!, men jeg hørte ikke noget, fortæller Anette. Hun er nemlig selv begyndt at styrtbløde, fordi livmoren ikke har trukket sig sammen, og hun bliver hastekørt på opera tionsstuen uden at få at vide, hvad der sker med hendes barn. Lars bliver på fødestuen med lægerne, der kæmper for den nyfødtes liv. Ingen sagde noget om hende. Jeg troede, hun var død. Det sidste, jeg havde set, var, at hun var helt blå og lignede et babylig. Anette bliver opereret, og endelig fortæller en sygeplejerske, at Lars og deres barn er på vej. Samtidig dukker en helt ny læge op, og han har dårligt nyt med. Han sagde vi er 95 procent sikre på, at jeres barn er født med Downs syndrom, og jeg tænkte, at det ikke kunne være rigtigt. Hun var jo bare en lille, fin baby, hun så slet ikke handikappet ud. Anette og Lars har ikke skænket det en tanke, at deres barn kunne være handikappet. Til nakkefoldsskanningen har de fået et lavt risikotal, 1:2003. Skanningssygeplejersken havde sagt, at det skulle jeg i hvert fald ikke bekymre mig om, husker Anette. Heller ikke en skanning et par uger før fødslen, fordi Anette er gået over tiden, viser noget unormalt. Så Anette og Lars er totalt uforberedte, da de får den chokerende Jeg ville nok ikke se det. Hun var min lille skat, som havde været inde i min mave i ni måneder besked. De får dog ikke tid til at tale om det, for Lars skal i hast af sted med Sofie til Hvidovre Hospital. Hun skal skannes for en hjertefejl, som mange børn med Downs syndrom fødes med. Hvis hun har den, skal hun muligvis opereres akut. Tilbage på opvågningen ligger Anette, alene. Jeg var lige blevet mor, lige blevet opereret og havde lige fået Sofies diagnose. Den lykkeligste dag i mit liv blev tung og trist. Da jeg blev spurgt, om jeg ville have morfin, sagde jeg bare ja, for så kunne jeg sove fra det hele og slippe for at tænke. Triste ansigter Efter fire-fem timer genforenes den lille familie på Hvidovre Hospital. Skanningen viser, at Sofie har en hjertefejl, men hun skal ikke opereres med det samme. Mens Lars er bundulykkelig, er sandheden endnu ikke sunket ind hos Anette. Personalet kunne have sagt, at Sofie var døv, blind og ikke ville få noget sprog, jeg ville alligevel ikke have forstået det. I mellemtiden er begge sæt bedste forældre på vej fra Jylland til København for at se deres barnebarn. Da de kom ind, tænkte jeg hvad er det da for nogle ansigter?!. Jeg sad med Sofie, som jeg syntes lignede alle andre babyer. Men vores forældre var meget berørte, og det var, som om jeg først kunne se i deres ansigter, at den var gal. Når Anette og Lars nu kigger på billeder fra den dag, kan de sagtens se, at Sofie var anderledes. Men lige i øjeblikket var oplevelsen en anden. Jeg ville nok ikke se det. Hun var min lille skat, som havde været inde i min mave i ni måneder, og som jeg havde været lige voresbørn.dk 73

3 Kærligheden mellem mor og datter fejler absolut intet. En stolt Sofie hilser på sin helt nyfødte lille søster, Marie. ved at miste. Jeg var i min egen lille boble, og der fejlede Sofie ikke noget. Men da natten falder på, sker det uundgåelige: Anettes boble brister. Både Sofie og jeg havde været lige ved at dø, og pludselig syntes jeg, at det havde været mindre smertefuldt, hvis det var sket. Jeg havde en tung fornemmelse af, at det hele var spildt, forklarer hun. Anette sætter sig op i sengen og tudbrøler. Både af sorg og af skyld over, at hun kan ønske sig selv og sin datter død. Lars vågner, og sammen tager de en stor beslutning: Vi blev enige om, at Sofie var den samme, som da hun var i min mave, og at hun skulle have det så godt som muligt. Og så gik vi ned på børneafdelingen, hvor hun lå. Anette har brug for at se, at Sofie blot er en lille baby. I tankerne har hun allerede været hele hendes liv igennem: Får hun venner? Kan hun komme i skole? Bliver hun gift? Dør hun tidligt? Nyfødte Sofie på mors bryst, inden alting pludselig går galt Vi var langt fremme i vores tanker om hendes liv, og det havde intet at gøre med den lille pige i kuvøsen. Anette og Lars bliver udskrevet og lever den første tid med deres nyfødte datter i en tåge, indtil hun endelig bliver opereret i hjertet efter tre måneder. Jeg følte, at jeg ikke kunne trække vejret, før den operation var overstået, men derefter var det godt, så starter vi herfra. Anettes råd, hvis du føder et barn med Downs Drop den dårlige samvittighed det er spild af tid at give dig selv skylden. Lyt til dig selv, ikke til alle andre. Mange mennesker har en mening, når et barn er handikappet, men du kender dit barn bedst. Vær glad, når du er glad, og ked af det, når du er ked af det og forbered dig på, at begge dele kan tage tid. Acceptér, at du og din mand reagerer forskelligt. Ingen måde er mere rigtig end den anden. Stol på, at din følelse af at være helt overvældet nok skal blive afløst af en kæmpe glæde med tiden. du kender en med Downs Vis barnet kærlighed og positiv interesse som alle andre børn. Bekræft forældrene i, at barnet først og fremmest er et barn, og husk ikke kun at se handikappet. Sig ikke mongol om et barn med Downs. Handikappet og normal er i orden at sige. Spørg løs! Det er meget bedre end at stå og hviske eller kigge på barnet. Sofies hverdag For de fleste nybagte mødre er hverdagen med et spædbarn overvældende. For Anette bliver amning, søvnmangel og moderskabstilvænning krydret med en lille hær af hjælpere fra det offentlige system. En talepædagog skulle lære os tegn til tale, mens en fysioterapeut hjalp med at træne Sofie, fordi hun som mange børn med Downs syndrom er hypermobil. Det var fedt at få hjælp, men samtidig anstrengende, for jeg havde også bare brug for at være en almindelig mor. Derfor går Anette også i både en normal mødregruppe, hvor hun kan tale om gylp og mos som alle andre, og i en mødregruppe med Downs-børn. Da Sofie er 11 måneder, starter hun i en institution for handikappede børn, men da familien flytter til Jylland, kommer hun i en helt almindelig vuggestue. Her går hun stadig i dag, hvor hun er tre år. Hun kan ikke gå endnu, men hun kan mange ord og er begyndt at sætte sætninger sammen. 74 voresbørn.dk

4 8/2012 Kr. 49,95 magasinet Der følger Dit Barns alder Anette fik en baby med downs kr. 49,95 Mini0812_forside_CMYK.indd 1 05/07/ /2012 kr. 49,95 magasinet der følger dit barns alder Marias svære barsel kr. 49,95 vores børn gravid 3/2012 kr. 54,95 25 MÅ MiNi GÅ amok i FrUGT? 8/2012 kr. 49,95 magasinet der følger dit barns alder MODEGUIDE KREATIV FØDSELSDAG kr. 49,95 FORSIDE_08_JUNIOR_CMYK.indd 1 09/07/ /2012 kr. 49,95 magasinet der følger dit barns alder kr. 49,95 6/2012 kr. 49,95 magasinet der følger dit barns alder kr. 49,95 Juni-mODE 112+4_Forside_cmyk.indd 1 16/05/ Vores Børn magasinet der følger dit barns alder! Tegn abonnement på Vores Børn eller GRAVID Få 6 numre af VoReS BøRn eller gravid + et SengeSæt FRa Roommate Hvis du oplyser din termin eller dit barns alder, sørger vi for, at du få de magasiner, der passer til dit barns alder! Vores Børn MINI 8/2012 TEMA 8 timer i Vuggestue? mini 0-3 ÅR 10 tegn på at baby elsker dig! Tips & tricks Rene tænder uden ballade 8 timer i vuggestue? Rust dit barn til de lange dage Den lykkeligste dag i mit liv blev tung og trist 54 fine trøjer, huer & dragter Trykker dit barn på dine ømme punkter? Guide til BABY- MASSAGE (5 MIN. ER Nok) plus LegeTøj med fart på TesT af ammeindlæg Vores børn JUNIOR 8/2012 TEMA søskende JUNIOR 3-8 ÅR Pligter hjemme derfor skal junior i gang PRaktisk tøj til en vild hverdag VærSgo, mor! 7 råd til din trætte ryg tag PÅ ChaRteR eller RumRejse (med hele børnehaven) 12 sikre tip til skolestart SØSKENDE FOR LIVET SÅDAN FÅR I ET TEAM UD AF TO RIvAlER Bliv kærester igen Gode ideer fra 3 romantiske par PLUS NEM MAD LUNE CARDIGANS SIGURD BARRETT Kun 259 kr. + porto 39,50 kr. Du sparer 480 kr. mini 0-3 ÅR Sådan er danske mødre! JUNIOR 3-8 ÅR STOR FAmILIE- QUIZ! trøste-tip til baby Sturt, sturt nummer hold cirkusfest i haven Jeg følte mig helt forkert som mor Tæm din vilde trold på puslebordet 3 familier på lang orlov: Vuggestue, nej tak! test dig selv KLAR TIL BARN NR. 2? plus Vi tester VådserVietter luftig babymode Klar til skole BOOST DIT BARNS SPROG ferietid! Fint rejsetøj LegetØJ til stranden nemme Lav-seLv-is 16 myter om opdragelse Glem alt, hvad du har lært! Har du en teenager på 4 år? Guide til et barn i (lidt bedre) balance SKILSMISSE Det værste er at savne børnene BERLIN med BøRN Bare tæer, vind i ansigtet Sommeren skal kunne mærkes PLUS CIRKUSFEST I HAVEN CHRISTINE ANTORINI VoRes BøRn gravid 3/2012 AlT om dig i de 9 måneder og Tiden lige efter Din graviditet uge for uge 12 tip mod kvalme Drikke kaffe og farve hår? Se, hvad du må TRe PAR Den søde ventetid det skal du vide om veer Sommerhit Sandaler & smukke kjoler Sådan får du en fantastisk fødsel Tv-værT MeTTe WalsTed vestergaard Giv hinanden plads, når baby kommer babys værelse Stor ShoppeguiDe + kommode & puslebord i ét guide gravid i NeW York Vores Børn børn 4/2008 6/2012 stort TEMA sommer tema om i danmark søvn SOMMER 0-8 ÅR Guide: Smid bleen i varmen Ulla aborterede tre gange Jeg følte, det var min skyld 28 ideer til ferien Få verdens bedste Loppemarked mad med jordbær Feriebøger badetøj familiesommer! Sommer i Danmark 116 s. 4 veje til en rolig baby Jo, du skal gøre forskel på søskende! OPDRAGELSE Fra vandskræk til vandhund Snup StiLen Fra emil Fra Lønneberg Hvad er en god far? 20 fædres bedste bud Sengetøjet er fra danske Roommates nye serie Forest & Friends, inspireret af den nordiske skov fortolket i Roommates skønne farveunivers. Sengetøjet er i størrelse junior. Vælg mellem to lækre farver. Du kan også vælge: Du kan også vælge: Kogebogen Spillopper og Stjerneskud Spilleko xylofon Gavekort fra Ticket2heaven Bestil på

5 For Anette gælder det fra starten om at lære at sætte pris på de små ting. Den dag, hun selv kunne løfte sit hoved og rulle om på maven, tudede jeg af glæde. Og når hun en dag kommer til at gå, så lader vi champagnepropperne springe. Det samme gælder, når Sofie er fræk. Hun får at vide, at hun ikke må, for hun skal opdrages ligesom alle andre børn, men i smug sidder Lars og jeg jo og tænker yes!, smiler Anette. I det hele taget er Sofie kvik til at opfatte ting hun er kognitivt veludviklet. Jeg har altid følt, at der var god kontakt til hende, når jeg så hende i øjnene. Det fik vi heldigvis også tidligt bekræftet af sundhedsplejersken, fortæller Anette. Den gode kontakt rækker langt. Sofie får en høj stjerne hos både familie og venner og modtager en særlig positiv opmærksomhed fra omgivelserne. Det fylder Anette med glæde og irritation. Nogle gange er folk lidt oversøde, sådan nej, hvor er hun er sød og sikke en øjenkontakt, og da kan jeg godt tænke ville du sige sådan, hvis hun ikke havde Downs syndrom?. Samtidig er Anette på vagt over for selv små bitte tegn på, at nogen ikke accepterer Sofie, som hun er. Jeg er bare klar, hvis nogen skulle finde på at sige noget grimt om hende! Det foregår nok mest i mit hoved, men jeg er bare klar, hvis nogen skulle finde på at sige noget grimt om hende! siger løvemoren. Indimellem tænker Anette også på Sofie som voksen, men indtil videre lever familien nu bare et almindeligt familieliv og prøver ikke at tage nogen beslutninger om Sofies fremtid på forhånd. En chance mere Som knap treårig bliver Sofie storesøster til lille Marie. Jeg var nærmest klar til at blive gravid, lige da jeg havde født Sofie. Jeg ønskede mig sådan den normale oplevelse jeg troede jo, der ville komme rosenblade dalende ned fra himlen og musik ud af væggene, når jeg fødte et normalt barn, griner Anette. Sådan bliver det ikke helt, men der er hverken styrtblødninger, hjertefejl eller diagnose. Og selv om Anette hader, når nogen siger, at det vel nok var godt, at hun også fik lov at opleve at få et normalt barn, så er det alligevel lidt det, hun føler. Det afrundede på en eller anden måde et forløb. Vi beviste, at vi kan få et barn uden kromosomfejl, siger Anette og tilføjer i samme åndedrag: Men det var også en god oplevelse at få Sofie! Det var det åndssvage kromosom, der var problemet, ikke hende. Hvis en læge den dag havde spurgt mig, om jeg ville have et rask barn i bytte, så ville jeg jo have svaret nej. Men jeg ville da meget gerne have haft Sofie uden handikap. Vil du vide mere om Sofie og anette? Så kan du læse den bog, Anette selv ville have ønsket sig at få udleveret på hospitalet i stedet for de mange pjecer. Kan prinsesser have Downs syndrom? af Anette B. Arentsen, Turbine Forlaget, 120 s., 229 kr. Downs syndrom Downs syndrom er en kromosomafvigelse. Normalt har vi mennesker 46 kromosomer i hver celle, men mennesker med Downs syndrom har et ekstra kromosom 21. Mennesker med Downs syndrom er mentalt retarderede og har fysiske misdan nelser som skrå øjne, lav næseryg, små ører, slappe muskler og hypermobile led. Dertil kommer blandt andet risiko for hjerte lidelser, tarmsygdomme og hyppige infektioner. Der fødes cirka 30 børn om året i Danmark med Downs syndrom. Nakkefoldsskanning, doubletest og alder danner tilsammen en risikovurdering, men kun en moderkagebiopsi kan afgøre, om en gravid bærer et barn med Downs syndrom. Kilde: Netdoktor.dk. En glad mor og to fjollede tøser en med og en uden et ekstra kromosom. 76 voresbørn.dk

6 voresbørn.dk 77