Hvad er etik / 7 Etik og organdonation / 8 Hvorfor organdonation? / 9. Hjernedød og hjertedød / 10. Et transplantationsforløb / 12

Transkript

1 Indhold Kapitel 1 Kapitel 2 Transplantation og organdonation - stillingtagen / 6 Hvad er etik / 7 Etik og organdonation / 8 Hvorfor organdonation? / 9 Hjernedød og hjertedød / Kapitel 3 Kapitel 4 Kapitel 5 Et transplantationsforløb / 12 Fra død til nyt liv - oversigt over organdonationsforløbet / 14 Benjamins død / 16 Sygeplejersken / 19 Hjernedødsundersøgelsen / 20 Transplantationskoordinatoren / 22 Transplantationskirurgen / 24 Caspers hjerte / 25 Samfundets dilemmaer / 28 Opgave 1: Informeret samtykke eller formodet samtykke / 30 Opgave 2: Aldersgrænser / 33 Opgave 3: Døden og de pårørende / 34 Den værdige død / 35 Anvendte begreber / 36 Tilmelding - til Etisk Forum for Unge se side 38 5

2 Kapitel 1 Transplantation og - STILLINGTAGEN Transplantation Sygdom, skader eller medfødte misdannelser kan føre til, at et eller flere organer hos et menneske ikke længere fungerer, eller fungerer så dårligt, at det bliver svært at klare et almindeligt dagligt liv. Det er i dag muligt ved en operation at fjerne raske organer fra ét menneske og overføre til et andet menneske, hvor organet kan genoptage sin funktion, og derved redde livet for den pågældende. Organdonation Transplantation af organer er en ganske særlig måde at behandle sygdomme på. Behandlingen forudsætter nemlig, at en anden person donerer et organ. De fleste transplantationer gennemføres med organer fra døde mennesker. At et organ kan fjernes fra kroppen og genindsættes i en anden persons krop sætter tanker i gang om liv og død, krop og sjæl. 6 Der kan transplanteres organer som nyrer, lever, hjerte og lunger. Fra én hjernedød organdonor kan i gennemsnit 3-4 andre mennesker modtage organer. I 2009 afgav 77 hjernedøde donorer i alt 237 organer til transplantation. Der er ingen øvre aldersgrænse for at donere organer. Hjerte, lever og lunger kan kun transplanteres fra døde donorer. Mennesker har 2 nyrer, og det er derfor muligt at transplantere en nyre fra en levende donor, fx mellem søskende, eller fra forældre, der donerer til deres barn. I 2009 steg antallet af levende donorer i Danmark. Der blev gennemført 231 nyretransplantationer. 90 af disse nyrer kom fra levende donorer, mens de resterende nyrer stammede fra døde organdonorer. Baggrunden for stigningen i antallet af levende donorer er både, at en nyreoperation med moderne operationsteknik er blevet mindre farlig, og at der er kommet mere fokus på, at pårørende kan donere en nyre. Men dette hæfte handler kun om organdonation fra døde donorer. Stillingtagen Spørgsmålet om organdonation kan blive aktuelt, hvis en person kommer ud for alvorlig ulykke eller sygdom og erklæres hjernedød (læs mere på side 11). Det er ofte tilfældet, at den afdøde ikke selv har taget stilling til, om han/hun ønsker at donere sine organer. Det vil da være de pårørende, der skal tage stilling til det svære spørgsmål, om organerne må gives til transplantation. Denne beslutning kan være særlig vanskelig for de pårørende at tage, når de ikke kender den dødes egen holdning til spørgsmålet. Man kan tage stilling til organdonation på tre måder: Man kan informere sine pårørende om sin holdning. Man kan udfylde et donorkort, som man selv opbevarer. Eller man kan tilmelde sig Donorregistret på Rigshospitalet. 1. april

3 organdonation Hvad er etik? 20 var i alt danskere tilmeldt Donorregistret. Mange vil mene, at vi alle i god tid bør tage stilling til spørgsmålet om organdonation. Mens andre mener, at det bør være den enkeltes ret ikke at skulle forholde sig og tage stilling til vanskelige spørgsmål omkring døden og anvendelse af ens krop efter døden. Uanset hvad du mener om det, så vil du sikkert på et tidspunkt i dit liv møde denne problemstilling. I skolen, sammen med din familie eller venner, eller du bliver konfronteret med samfundets ønske om, at alle borgere i Danmark over en vis alder tager stilling til, om de ønsker at være organdonor. Formålet med dette hæfte er at ruste dig til de personlige overvejelser, du kan gøre dig i spørgsmålet om organdonation. Etikken kan måske hjælpe dig på vej. Hvis nogen spørger dig, hvad du synes er mest værdifuldt i dit liv og hvilke drømme du har for det, så vil dit svar afspejle de værdier, du sætter højt: Hvad du tror, der kan skabe et godt liv for dig og gøre dig lykkelig. Men dine valg af værdier afgøres ikke alene af, hvad der kan gøre DIG lykkelig. Din egen lykke hænger nemlig tæt sammen med, om ANDRE har det godt. Etik handler om, hvordan vi behandler hinanden og tager hensyn til andre, både ens nærmeste pårørende og dem, som man ikke er tæt knyttet til. Det er ikke kun fordi hensynet til andre bidrager til din lykke, men også fordi alle mennesker i udgangspunktet har lige så meget ret til et godt liv, som du selv. Det er ikke altid let at afgøre, hvad den etisk set gode handling er. Mange gange er der flere hensyn at tage på samme tid, og man må derfor tage stilling til, hvilket eller hvilke hensyn der har størst vægt. Det gælder også for spørgsmålet om organdonation. 7

4 hjerte nyre lever Etik og organdonation Etik handler altså om, hvad der er det gode liv, og det handler om gode relationer: Hvordan man tager hensyn til og beskytter andre mennesker, levende væsener og naturen. Organdonation rejser spørgsmål af etisk karakter: Retten til selv at bestemme over ens egen krop, følelser og ritualer omkring døden og dødens indtræden, hensyn til pårørende, medmenneskelighed og solidaritet. Modtagerne af organer er mennesker med alvorlige sygdomme og måske med livstruende organsvigt. Som i enhver anden situation, hvor mennesker lider nød, kalder det umiddelbart på omsorg og hjælp. Udgangspunktet for den etiske diskussion om organdonation er, at det er et selvindlysende etisk gode at hjælpe andre mennesker, der er i nød. Men et godt formål helliger ikke et hvilket som helst middel. Det er ikke for alle en simpel sag at afgøre, om man skal transplantere organer med det formål at hjælpe mennesker, der har alvorlige og livstruende sygdomme. Organdonation indebærer nemlig, at raske organer tages ud af kroppen på netop afdøde personer og oftest personer der har mødt en uventet og voldsom død. De pårørende er i chok, og de konfronteres ret hurtigt med spørgsmålet om organdonation. Hvis de siger ja til, at der kan doneres organer, får deres afsked med den døde et noget anderledes forløb: Den døde køres væk til operation og føres først senere tilbage til de pårørende, og de pårørende kan derfor ikke vælge at være til stede, når respiratoren slukkes. Når man tilbyder organtransplantation som behandlingsform i sundhedsvæsenet, forudsætter det derfor en etisk afvejning af, hvad man med rimelighed kan ønske og forvente sig af borgerne dig og mig - for at imødekomme syge menneskers behov for at modtage raske organer. 8

5 lunger Hvorfor organdonation? GUNNA CHRISTIANSEN er medlem af Det Etiske Råd og har fungeret som formand for den arbejdsgruppe, der har udarbejdet Det Etiske Råds redegørelse om organdonation. Som læge havde Gunna Christiansen vagt den 18. april 1964, hvor man på Århus Kommunehospital foretog den første nyretransplantation i Danmark. Siden dengang har hun fulgt området med stor interesse. På den ene side kan man hjælpe nogle syge mennesker, der har behov for raske organer. På den anden side bliver de pårørende udsat for vanskelige beslutninger, og der skabes forandringer omkring dødsprocessen, som kan være vanskelige at forholde sig til. Hvorfor går du varmt ind for organdonation? Det er fordi behandlingsresultaterne er så fantastisk gode i rigtig, rigtig mange af tilfældene. Der er nogle få patienter, der dør umiddelbart efter operationen, og der er nogle få organer, der bliver afstødt. Men det er færre og færre, fordi man bliver dygtigere og dygtigere til at undertrykke patienternes immunsystem. Hvis man så ser på de pårørende, så synes jeg, det må være den mest forfærdelige situation at være i: at blive kaldt op til at få at vide, at ens pårørende er hjernedød og få stillet spørgsmålet. Det er derfor, jeg synes, det er så vigtigt, at man selv tager stilling, mens man kan. Så det er ikke sådan, at jeg siger, at for enhver pris skal vi bare have organer. Jeg siger, det skal være på en ordentlig måde. Det kræver meget mere information, end der er givet indtil videre, for der er ikke ret mange, der kan forstå begrebet hjernedød. Der er rigtig mange, der overordnet set går ind for, at man laver transplantationer. Alle ved, at det kræver, at der er nogle, der er døde. De fleste ved også, at det hedder hjernedødskriteriet, men helt præcis hvad det indebærer, og helt præcis, hvad man skal tage stilling til, det tror jeg, at folk har svært ved at forstå og derfor let fortrænger. 9

6 Hjernedød Kapitel 2 1 Hjernestammen

7 og hjertedød Sundhedslovens 176: En persons død kan konstateres ved uopretteligt ophør af åndedræt og hjertevirksomhed eller ved uopretteligt ophør af al hjernefunktion. LANGT DE FLESTE mennesker dør, fordi hjertet holder op med at slå, og vejrtrækningen standser. Det kaldes hjertedød. I nogle tilfælde er det hjernens funktioner, der ødelægges først, og personen kan erklæres hjernedød. Ødelæggelse af hjernen kan skyldes længerevarende hjertestop, blødning i hjernen, ulykkestilfælde med kraftige hjernekvæstelser, store hjernesvulster eller hjernebetændelse m.m. Mellem 0 og 200 personer om året dør som hjernedøde i Danmark. En person kan erklæres hjernedød, når to læger har gennemført en særlig undersøgelse, som skal vise, om der er reflekser i hjernestammen. Hjernestammen er den del af hjernen, der sidst holder op med at fungere. Hjertet og lungerne kan hos en hjernedød person i en kortere periode holdes kunstigt i gang med en respirator. Først i det øjeblik hjertet holder op med at fungere, og blodcirkulationen og dermed forsyningen af ilt til organerne standser, begynder kroppens organer at gå til grunde. Hos en hjernedød person, der ligger i respirator, kan organerne derfor tages ud af donors krop, mens blodcirkulationen holdes i gang. Dette giver langt større mulighed for, at transplantationen bliver vellykket. Nogle organer, fx hjertet, er meget følsomme overfor selv en kortvarig afbrydelse af blodcirkulationen. Oplevelsen af dødens indtræden n ved hjernedød er meget anderledes des end ved hjertedød, hvor kroppen næsten øjeblikkeligt ændrer sig til den tilstand, som man forbinder med døde mennesker, hvor vejrtrækningen standser, kroppen bliver kold og hudfarven bleg. Er den døde derimod erklæret hjernedød, men stadig i respirator, er kroppen endnu varm, og huden har den normale farve. At døden er indtrådt kan derfor være vanskeligt for mange at opfatte og acceptere. Der er også en sproglig barriere at komme over, da det kan være svært at omtale den hjernedøde med udtryk, som man normalt bruger om et dødt menneske, fx at omtale den døde, der stadig ligner et levende menneske, som et lig. HJERNEDØD må ikke forveksles med koma. Der er ingen mulighed for at vågne op igen, når man er hjernedød. En spørgeskema-undersøgelse foretaget af Sundhedsstyrelsen i 2006 viste, at hver femte dansker alligevel tror, at hjernedøde kan komme til live igen. Se Sundhedsstyrelsens undersøgelse på 11

8 Kapitel 3 TEMA Et transplantations I dette kapitel kan du læse interviews med mennesker, der har erfaring med organdonation og transplantation ud fra vidt forskellige perspektiver: Blandt andre den pårørende, sygeplersken, transplantationskirurgen og den transplanterede. Men først får du nogle centrale faktuelle oplysninger om transplantation. I 1962 FORETOG MAN den første nyretransplantation i verden, hvor patienten overlevede i længere tid, og hvor nyren ikke blev givet fra en enægget tvilling til en anden. Verdens første vellykkede hjertetransplantation blev foretaget i 1967 af den sydafrikanske læge Christian Barnard. Patienten levede i 18 dage med det nye hjerte. I Danmark blev de første nyretransplantationer gennemført i 1964 i Århus, og i 1990 blev det første hjerte transplanteret i Danmark. Der er ventelister til behandling med transplantation, og ofte venter patienter på ventelisterne meget længe, eller de når aldrig at modtage et rask organ fra et andet menneske. I 2009 døde 63 patienter i Danmark på ventelisten. Pr. 1. januar 20 stod der i alt 553 danskere på venteliste til et nyt organ. Når et organ bliver frigivet til transplantation, er der en række forhold der afgør, hvem fra ventelisten, der skal have det nye organ. Donor og modtager skal passe sammen i blodtype, højde og vægt, og for nyrers vedkommende skal donors og modtagers vævstype så vidt muligt passe sammen. Hvis der er flere mulige modtagere af organet, vil det typisk være den med det største behov, der får organet tilbudt. Langt de fleste patienter vender med et nyt organ tilbage til en tilværelse, der ligner den, de havde, før de blev syge. Fra naturens hånd reagerer kroppen mod tilførsel af fremmed væv eller organer ved at afstøde disse. Det er kroppens immunsystem, der ødelægger de fremmede celler. Hvis transplanteret væv derimod er fra personen selv eller fra en enægget tvilling, sker denne reaktion ikke. Afstødning var fra starten et af de største problemer ved organdonation. I starten af 1960 erne udviklede amerikanske forskere medicin til at hæmme kroppens immunreaktion. Efterhånden lærte man også at bestemme vævstyper for bedre at kunne forene donors og modtagers væv, så der ikke sker afstødning. Modtagere af donororganer er dog i dag stadig afhængige af at få medicin, der dæmper immunforsvaret og hæmmer afstødning. Denne behandling er for de flestes vedkommende livsvarig. 12

9 forløb Organdonationer i Europa hjerte Man bruger begrebet donorrate, når man vil sammenligne tallene for organdonation i de europæiske lande. Donorraten udtrykker antallet af organdonorer per million indbyggere i det pågældende land. Danmark havde i 2009 en donorrate på 13,95 per million indbyggere. Spanien havde i 2007 den højeste donorrate i Europa på 34,3. lever LUNGER nyre 13

10 Fra Organdonoren Det er muligt at donere sine organer, hvis man kan erklæres hjernedød. Hjernedød er i de fleste tilfælde en følge af en alvorlig traumeskade (fx en trafikulykke) eller af en alvorlig hjerneblødning, og ved hjernedød er der ingen mulighed for at komme til live igen. Det varierer, hvor lang tid der går fra indlæggelse til konstatering af, at det kan ende med hjernedød. Men i de fleste tilfælde går der nogle dage. Samtalerum De pårørende De pårørende informeres om organdonation, når hjernedøden indtræffer, eller når lægen og sygeplejerskerne kan se, at det går den vej. Forinden har personalet undersøgt, om den døende er registreret som organdonor. Hvis den hjernedødes holdning ikke er kendt, er det nu op til de pårørende at træffe en afgørelse. Hjernestammen Hjernedødsundersøgelsen To læger skal gennemføre en undersøgelse af, om patienten er hjernedød. Der skal gå en time mellem hver undersøgelse. Med undersøgelsen tjekkes fraværet af en række reflekser, som fx øjenirritation og brækningsreflekser. Fraværet af reflekserne er tegn på, at hjernestammen er ødelagt. 14

11 død til nyt liv Oversigt over organdonationsforløbet Organet opereres ud Når tilladelsen til organdonation er givet, og patienten er erklæret hjernedød, så intensiveres donorplejen og behandlingen med henblik på at holde organerne så sunde som muligt. Samtidigt finder en transplantationskoordinator frem til egnede modtagere af organerne og koordinerer de hold af transplantationskirurger, der sendes til organdonoren for at hente et eller flere organer. Tre hospitaler i Danmark udfører transplantationer: Rigshospitalet, Århus Universitetshospital, Skejby samt Odense Universitetshospital. Transplantationen Selve transplantationsoperationen foregår forskelligt, alt efter hvilket organ, der er tale om. Hvis der er tale om en hjertetransplantation, er der få timer til rådighed fra udtagelsen af donororganet til, at det skal være opereret ind i den hjertesyges krop. Derfor skal det nøje koordineres, at den hjertesyge ligger åbnet op og er klar til transplantationen på det tidspunkt, hvor transplantationskirurgen ankommer med det ny organ. 15

12 Organdonoren Benjamins død Benjamin var kun 18 år, da han på vej til gymnasiet i Bjerringbro en tidlig morgen cyklede frontalt ind i en holdende tankvogn med foder få hundreder meter fra familiens hjem. Det var mandag den 23. maj 2005, og Benjamin havde netop sagt farvel og hav en god dag til sin mor. Sammen havde de den morgen siddet og hygget sig, mens resten af familien endnu sov. BENJAMINS MOR, Birthe, fortæller: Det var den flotteste forårsdag, man kan tænke sig. Det var virkeligt varmt, fuglene sang, og solen skinnede. Vi småsnakkede bare, og han var i godt humør. Han havde haft en helt mættet weekend. Lørdag havde han været til grillparty med vennerne. Søndag havde han spillet fodbold og været på Viborg Stadion for at se Viborg F.F., som havde vundet, og han var helt høj over det og i godt humør. Kun fem minutter efter, at Benjamin sagde farvel og cyklede mod gymnasiet, kørte han ind i tankvognen og havnede bevidstløs på asfalten med alvorlige skader på hjernen. Birthe og hendes mand, Kjeld, bliver ringet op et kvarter efter, og da de ankommer til ulykkesstedet, er en falckredder i gang med at genoplive Benjamin. Hans hjerte går i gang, og han køres i hast til Viborg Sygehus. Umiddelbart efter går Birthe hjem for at ringe til familie og venner, og da hun træder ind i huset, siger hun til Benjamins søskende: Jeg tror, vi mister ham, og samtidigt tænker hun: Men vi kan ikke leve uden ham. Beslutningen om organdonation Det vil sige, han dør?, måtte Benjamins 16 årige 16 søster til sidst sige. Det var to timer efter familiens ankomst til hospitalet. Lægen havde svært ved at sige det direkte. Da familien kommer ind på stuen til Benjamin ved de, at han vil dø. Hævelserne i hovedet kom først senere, så i starten så han rimeligt normalt sovende ud, som Birthe udtrykker det. I skal være forberedt på, at der kommer en læge og spørger jer, om I vil donere Benjamins organer, fortæller sygeplejersken dem ikke så længe efter. Det var lige en ekstra én, vi skulle sluge, for det var endnu en bekræftelse af det, de havde sagt før: at Benjamin skulle dø, fortæller Birthe. Hvis vi bare havde vidst, hvad Benjamin mente om at være organdonor, så havde vi fuldt ud respekteret det, og så havde vi slået vores egne følelser fra, for så meget respekterede vi ham. Men nu var vi så nødt til at vælge for ham, og det var da lidt komplekst. Men familien sagde ja til, at Benjamin kunne donere organer. De sagde ja, fordi de kendte Benjamin som en hjælpsom og meget venlig kammerat, og ud fra en tanke om gensidig hjælp: Hvis det nu var ham, der skulle bruge organer for at overleve, ville vi så gerne have dem. Tingene hænger sammen. Hvis vi os selv og vores børn engang skulle få brug for organer, så ville vi ikke føle, vi kunne tillade os at tage imod, hvis vi havde sagt nej dér, hvor vi kunne sige ja.

13 Organdonation og omgivelserne Birthe fortæller videre, at der på Benjamins hospitalsstue i løbet af dagen og aftenen kom ialt 46 menne-nesker. Det var familie og nære venner, som var kommet for at tage afsked med Benjamin. Familien er stærkt engageret i lokalsamfundet og den lokale kirke. De ringede efter den præst, der bedst kendte Benjamin, og der blev grædt, bedt, sunget salmer og tiet. Det er tydeligt, at det er en trøst i sorgen for Birthe og hendes familie at tænke tilbage på den store medfølelse og den smukke afsked. Familien tog beslutning om organdonation uden stor tvivl, og de har ikke fortrudt deres beslutning, tværtimod. Men Birthe fortæller, at de følte forskellige påvirkninger under forløbet. De vidste, at der var forskellige holdninger til organdonation i familien, men ingen prøvede at skubbe til den ene eller anden beslutning. Samtidigt oplevede de en læge, der ved samtalen, hvor beslutningen skulle tages, måske var lige hurtig nok. Birthe mener, de kunne have endt med at sige nej, hvis lægen havde været en tand mere ivrig. Men hun har stor forståelse for den svære kommunikation: Man står med det bedste man har, og så må man ikke få følelsen af, at nogen bare vil have fat i nogle organer. Men jeg forstår godt personalet, fordi det er menneskeligt at ønske at få nogle andre til at overleve. Og det er også en faglig udfordring at få organerne godt ud og godt ind igen i et andet menneske. Afskeden og tiden efter Når et menneske erklæres hjernedødt og skal donere organer, så bliver afskedsprocessen anderledes end i 17

14 De pårørende de tilfælde, hvor et menneske udånder, efter at hjertet er holdt op med at slå. Det var lidt barsk, fortæller Birthe, for vi følte ikke, vi forlod et lig inden donoroperationen, men vi kom og så et lig bagefter. Hun siger også, at det svære ved afskeden i forbindelse med organdonation er, at man ikke selv oplever og konstaterer døden, men at man må stole 0 % på de læger, der foretager hjernedødsundersøgelsen. Det er en anden afskedsproces, men respekten og værdigheden var det afgørende for Birthe: Personalet behandlede ham nænsomt og snakkede til ham, og det var noget af det, der gav en god atmosfære, at der var respekt for ham. Rygtet om Benjamins ulykke havde spredt sig vidt og bredt allerede, da familien ankom til hospitalet. Her fik de udleveret en hvid pose med Benjamins mobiltelefon, og på den tonede en sms frem: Benjamin, er du ok? Benjamin var stærkt engageret i sit gymnasium, i den lokale kirke, i fodboldklubben og i fanklubben for Viborg F.F. Omkring 500 mennesker var med ved hans begravelse. Benjamin satte mange aftryk i levende live, og også hans død har gjort indtryk og sat tanker i gang blandt hans venner. Som 18-årig føler man sig udødelig, men Benjamins mor fortæller, at mange af Benjamins venner nu tænker mere over livet, døden og også over, hvor vigtigt det er at tage stilling og snakke med sine nærmeste om organdonation. 18

15 Sygeplejersken Dorthe Jensen er intensivsygeplejerske og nøgleperson for organdonation ved neurokirurgisk intensivafdeling på Århus Sygehus, der er en del af Århus Universitetshospital. På alle intensivafdelinger i Danmark er der en læge og en sygeplejerske, der er nøglepersoner for organdonation. De har ansvar for, at de øvrige ansatte på afdelingen holdes ajour med viden og undervisning om organdonation, donorpleje og omsorgen for de pårørende. Hvad er det vigtigste for de pårørende? Dorthe Jensen: Det er meget vigtigt, at de pårørende får en god afsked. Vi har kun en mulighed for at gøre det godt for de pårørendes afsked, og det skal gøres ordentligt. Vi spørger altid, om de gerne vil have en præst eller en andagt - et eller andet, der kan lette overgangen fra levende til død. En gang var der nogle pårørende, der havde sagt nej, men så ombestemte sig og gerne ville have deres egen præst, der kom langvejs fra. Så ventede alle også udtagningsholdene på, at afskeden blev ordentlig for de pårørende. Sådan skal det være. Presser man ikke for meget på, når man spørger de pårørende om organdonation midt i sorgen? Dorthe Jensen: Jeg har efterhånden oplevet en del familier, der fortæller, at det for dem vil være en trøst midt i den store sorg at vide, at de har kunnet hjælpe andre. Det er en måde at komme videre i sorgprocessen. Derfor synes jeg nærmest, det er uetisk ikke at stille spørgsmålet om organdonation, når muligheden er der. Hvem kan på forhånd vide, om det lige er denne familie, der kan bruge det som en lille trøst midt i den store sorg? Hvordan oplever du forskellen mellem pårørende, der kender den hjernedødes stillingtagen, og pårørende, der selv må tage beslutningen på den hjernedødes vegne? Dorthe Jensen: Det er en kæmpe stor hjælp for de pårørende, når deres kære selv har taget stilling. For alle vil jo gerne gøre det, som den afdøde selv synes var rigtigt at gøre. Når der ikke er en stillingtagen fra den afdøde, kan man ofte se, at de pårørende ikke kan samle sig. De går hvileløst rundt, og man kan se, de tænker og tænker. Derfor mener jeg også, det er omsorg for hinanden ja, næstekærlighed at man får taget stilling i levende live, så de pårørende ikke skal tage den her store beslutning midt i sorgprocessen, hvor man har brug for at gå og bare være ked af det. 19

16 Hjernedødsundersøgelsen Michael Kosteljanetz er neurokirurgisk overlæge på Rigshospitalet. Han har udført mange hjernedødsundersøgelser og har desuden over årene bidraget til debatten om hjernedødskriteriet, ligesom han har medvirket til at udarbejde de danske retningslinjer for, hvordan hjernedødsundersøgelsen skal foretages. Mange forveksler koma med hjernedød. Men hvad er forskellen? Michael Kosteljanetz: Koma er simpelthen et andet ord for bevidstløshed, og man kan så være mere eller mindre bevidstløs, men der er altid en mulighed for at komme til live igen, når man er i koma. Det er der derimod ikke, når man er hjernedød. Ved hjernedød er hjernestammen så ødelagt, at der ikke er nogen vej tilbage. Hvordan undersøger man for hjernedød for at være sikker? Michael Kosteljanetz: For det første er der nogle forudsætninger ved sygeforløbet, der skal være på plads, før en hjernedødsundersøgelse foretages. Det er jo oftest patienter med udbredte hjerneskader som følge af trafikskader eller hjerneblødning. Man vil hurtigt lave en skanning for at konstatere omfanget af hjerneskader, og patienten lægges i respirator. En del af sygeplejerskens almindelige pleje er herefter blandt andet at suge patienten ned i luftrøret for at fjerne sekret. For eksempel under denne pleje vil man typisk bemærke, at patienten reagerer mindre og mindre. I starten reagerer pupillerne, når man lyser patienten ind i øjnene, men når det også holder op, så er det et af de vigtigste tegn på, at der er udbredte hjerneskader. Men den konkrete undersøgelse foregår ret simpelt ved, at man tjekker fraværet af en række reflekser og fraværet af reflekserne er et sikkert tegn på, at hjernestammen er død. Man lyser patienten ind i øjnene, man berører hornhinden med en vatpind, man skyller øret, man smertestimulerer, og man stikker en spatel ned i svælget. Disse og flere andre reflekser tjekker man i en bestemt rækkefølge, og til sidst afbryder man respiratoren i minutter for at se, om patienten af sig selv begynder at trække vejret. Hvis patienten gør det, er han nemlig med sikkerhed ikke hjernedød. 20

17 Hjernedødsundersøgelsen

18 Transplantationskoor Inger Palfelt er transplantationskoordinator for hjerter og lunger ved Rigshospitalet i København. Hun sørger for den ofte meget komplicerede koordination, der kræves, når en donors organer skal matches med flere forskellige patienter, der står på venteliste til et hjerte eller en lunge. Hun formidler relevante informationer mellem lægerne hos organdonoren og det transplantationshold, der sendes af sted for at hente organerne, og hun ringer til de patienter, der matcher organerne og derfor ret hurtigt skal indlægges til transplantation på Rigshospitalet. Hvem er med i det hold, der sendes af sted for at hente organerne? Inger Palfelt: Der er en overlæge fra hvert af specialerne dvs. hjerte-lunge, lever og nyrer. Så er der en operationssygeplejerske og en anestæsilæge, når der er tale om lungetransplantation. Endelig er der en såkaldt perfundør, der sørger for, at organerne bliver gennemskyllet og pakket ned til transport på den rigtige måde. Hvordan er processen fra det øjeblik, du bliver kontaktet af den sygehusafdeling, hvor donor befinder sig? Inger Palfelt: Ofte bliver jeg kontaktet af den ansvarlige læge før hjernedødsundersøgelsen, fordi jeg skal undersøge, om patienten står i Donorregistret. Hvis der står nej i registret, så stoppes forløbet. Hvis der står ja, så kan det være en hjælp til den læge, der skal tale med de pårørende om donation, at han kan fortælle, hvad han ved. Efter hjernedødsundersøgelsen ringer neurokirurgen og den behandlende læge til mig og fortæller, hvem der har givet tilladelse til donation, hvilke familieforhold der er, og hvilke organer,der er givet tilladelse til at donere. Derudover skal jeg have oplysninger om donors cpr-nummer, navn, blodtype, højde og vægt. Jeg skal vide, hvad donor er død af, og hvornår det er sket, og om der har været hjertestop. Jeg skal vide noget om patientens generelle sygdomshistorie om der har været hjertelungesygdomme, nyresygdomme, lever- 22

19 dinatoren Organet opereres ud sygdomme eller blodtryksforhøjelse og jeg skal vide, om der har været misbrug i form af alkohol eller medicin, og om afdøde donor var ryger. Der bliver også sendt prøver til vores blodbank, som laver akut screening blandt andet for HIV. Når jeg har ringet til hjerte-, lunge- og leverlægerne, og de har godkendt donoren ud fra en masse oplysninger, så ringer jeg til hjerte- eller lungepatienten, som står på vores liste, og som lægen har udvalgt ud fra oplysningerne. Jeg fortæller så, der er et muligt organ til dem og spørger, hvordan de har det om de har feber, influenza el.lign., for så kan de nemlig ikke blive transplanteret. Når patienten så er fundet, er der en masse transport, rt, der skal koordineres. De kan komme fra hele Danmark, ark, og hvis de er fra fx Bornholm eller Skagen eller Sønderborg, vurderer vi, om de kan køres, eller om de skal flyves. Når det er Bornholm, er det næsten altid med en helikopter eller et lille jetfly, for det er meget sjældent, det passer ind med den almindelige trafik. Vi skal koordinere det på en sådan måde, at patienter, der fx skal have et hjerte, skal ligge bedøvede, åbnede og hjertet skal være fritlagt. Men der bliver ikke klippet kar over, før den kirurg, der skal transplantere, har set det organ, der er doneret og sikret sig, at det er ok. 23

20 Transplantationen Transplantationskirurgen Lars Ilkjær er hjertekirurg ved Århus Universitetshospital, Skejby. Til hverdag opererer han hjertesyge patienter, der skal have en bypass-operation eller skal have skiftet en syg hjerteklap ud. Men han er også transplantationskirurg, og ca. en gang hver anden måned ringes han op af transplantationskoordinatoren. Så kører han ud til et andet hospital for at hente hjertet hos en organdonor, der er hjernedød. Når han er tilbage i Skejby med hjertet, indopereres det i en patient på ventelisten. Hvad er det særlige ved en donoroperation? Lars Ilkjær: Det er en død person, man opererer, og det er helt anderledes end det, vi ellers gør. Normalt gør vi alt, hvad vi kan for at redde livet på den patient, der ligger på operationsbordet. Ved en donoroperation opererer vi én, som har sagt farvel til livet, og der er en patient et andet sted, vi skal gøre det optimalt for. Ved donoroperationer er der ofte gået nogle tragiske hændelser forud, og der er en alvorstung stemning hos operationsholdet en stemning af tristhed eller medfølelse for dem, der er ramt af det her, men også en meget stor respekt for den gave, som donoren og de pårørende har valgt at give til nogle andre. Hvad er det særlige ved en transplantation for dig som kirurg? Lars Ilkjær: Patienten ligger klar på operationsbordet. Når donorhjertet ankommer til hospitalet, klipper vi det syge hjerte ud, og patienten holdes nu kun i live af hjerte-lunge-maskinen. Det er meget specielt at kigge ned på en person uden hjerte. I det øjeblik, man løfter hjertet ud af patienten, så tænker man over, at nu er der brændt nogle broer, og at det hjerte aldrig kommer til at fungere igen. Når vi har syet det raske hjerte ind i patienten og lader blodet løbe ind i det, så holder vi alle vejret: starter hjertet op og starter det op i den rigtige rytme? Der går et par timer, fra vi har syet hjertet i, til hjertet når det går godt - overtager hjertelungemaskinens funktion helt. 24

21 Caspers hjerte Den 30. juni 2007 frier 20-årige Casper Palmvig til sin forlovede, Josephine. e. Det foregår med 50 langstilkede roser på en lille hospitalsstue på Rigshospitalet i København. Egentlig havde de planlagt en tur med Oslo-færgen, men sådan skulle det ikke gå. For 20 dage tidligere, om morgenen den. juni 2007, ændredes livet brat for Casper, da han nærmest fra det ene øjeblik til det andet fik desperat brug for et nyt hjerte. Hvilepuls 130 Det er en søndag morgen, den. juni Casper cykler af sted til sit arbejde på en tankstation i Helsinge. Han er veltrænet. Træning i fitnesscentret fylder en stor del af hans liv sammen med Josephine og de afsluttende eksaminer på gymnasiet. Jeg har altid elsket at lave ting med min krop, fortæller Casper: Jeg har været på idrætsefterskole på Fyn, jeg har optrådt med ildshow i Odense ZOO, og jeg har dyrket Taekwondo i mange år. Men den søndag morgen i juni 2007 fik Casper pludseligt meget svært ved at trække vejret, og hans hjerte hamrede. Casper og Josephine tager sammen til lægevagten overbeviste om, at der nok bare er tale om en lungebetændelse. Men da lægevagten konstaterer, at Caspers hvilepuls er på 130, får hun Casper indlagt på Hillerød Sygehus med det samme. Her scanner de hans hjerte og kan fortælle, at det står meget skidt til med hjertet: venstre hjertekammer er to centimeter for stort, og derfor skal hjertet bruge alt for mange kræfter på at pumpe blodet rundt. Efter nogle dages indlæggelse, bliver han udskrevet med medicin, men den virker ikke, og nogle uger efter hasteindlægges han på Rigshospitalet. Det nye hjerte På Rigshospitalet får Josephine og Caspers familie at vide, at de ikke skal regne med, at Casper overlever. De har taget Caspers studenterhue med, og Josephine beskriver, hvor underligt det var at vise glæde over Caspers studentereksamen og samtidigt vide besked om, at han måske snart dør. I den efterfølgende tid får Casper det 25

22 kun dårligere og dårligere. Til sidst sidder han blot og stirrer lige ud i luften og spytter blod ud i en grå spytbakke, fortæller Josephine. Casper ved nu, at han skal have et nyt hjerte, hvis han skal overleve. Han står på venteliste til et nyt hjerte. Men hjertet lader vente på sig, og for at han ikke skal dø i mellemtiden, får Casper indopereret en såkaldt Heartmate en pumpe der assisterer venstre hjertekammer. Den besværlige anordning lever han med i halvandet år, før dagen endeligt oprinder i foråret 2009, hvor telefonen ringer med beskeden om, at der er et hjerte til ham. Transplantationsoperationen tager 14 timer. Der er store problemer med blødninger, og Casper får indopereret dræn på størrelse med vandslanger, som han senere udtrykker det. Men blødningen stopper, og Casper var ude efter 12 dage. Det nye liv Efter at have været meget tæt på døden og efter umenneskelige strabadser, lever Casper nu et normalt liv. Det er tydeligt, at han sammen med Josephine har været igennem en hård proces, men at de sammen er stærke: Vi var unge, og så kom vi ud for så alvorlige ting, at vi pludseligt blev 50 år gamle, og nu skal vi til at være unge igen det skal vi lige vænne os til, siger Casper. Han ville gerne have været falckredder, men det kan transplanterede ikke blive. I stedet vil han uddanne sig som fitnessinstruktør og personlig træner. Både Casper og Josephine lever som unge flest, men alligevel er deres indstilling præget af de hårde prøvelser: Vi gider ikke hidse os op over småting, hvis man nu ikke lige har taget opvasken fx, og jeg sparer op, så jeg ved, der er noget til Josephine, hvis jeg efterlader hende, siger Casper. Kontaktoplysninger: c.palmvig@gmail.com 26

23

24 Kapitel 4 Samfundets dile At tage organer fra døde de og bruge dem til behandling af syge mennesker rejserr spørgsmål af etisk karakter, som man også på et samfundsmæssigt niveau må forholde sig til, så man som borger i Danmark kan føle sig tryg ved denne praksis. s. Siden 1967 har Folketinget fastsat særlige regler for, hvordan organdonation og transplantation tion skal foregå. I dette kapitel er der oplæg til, hvordan du og dine klassekammerater seka kan diskutere reglerne for organ- donation. Opgave 1 handler om, hvem der skal bestemme, om organerr fra den døde må genbruges. Opgave 2 stiller spørgsmål smål ved den aldersgrænse på 18 år, som gælder for samtykke til organdonation i dag. Opgave 3 handler om de rammer, som vi som samfund tilbyder de pårørende, når spørgsmålet om organdonation bliver aktuelt. 28

25 mmaer Argumenter Du tager aktivt stilling til, om du ønsker at være organdonor. : Du er automatisk organdonor, med mindre du oplyser til et register, at du ikke ønsker at være det. Det informerede samtykke til organdonation bør bibeholdes 9 ud af Det Etiske Råds 17 medlemmer mente i 2008, at de nuværende regler for organdonation bør bibeholdes. Der bør således fortsat foreligge et udtrykkeligt samtykke fra den afdøde eller dennes pårørende, hvis en organdonation skal kunne gennemføres. Det informerede samtykke tager bedst hensyn til tvivlerne og dem, der ikke ønsker at være organdonorer. De nævnte medlemmer mener, at samfundet bør tage udgangspunkt i, at mennesker er i tvivl og respektere, at de kan have gode grunde til at være i tvivl. Informeret samtykke fremmer desuden den aktive stillingtagen og skaber dermed sandsynlighed for, at nærtstående mennesker taler med hinanden om organdonation i god tid. Der bør indføres formodet samtykke til organdonation 7 ud af Det Etiske Råds 17 medlemmer anbefalede at indføre en fravalgsordning eller såkaldt formodet samtykke vedrørende organdonation i Danmark. De mener, det i fremtiden bør være sådan, at organer må udtages fra den hjernedøde til organdonation, med mindre personen i levende live har sagt nej til at fungere som organdonor. De nævnte medlemmer går ind for formodet samtykke, fordi organdonation i udgangspunktet anses for at være noget, de fleste går ind for og er villige til, og fordi denne ordning forventes at kunne resultere i et større antal mennesker, der potentielt er organdorer. 29

26 Bertel Haarder Opgave 1 Informeret samtykke eller formodet samtykke I mange andre lande (blandt andet i Sverige og Norge) er der regler om formodet samtykke. Det vil sige, at transplantation må gennemføres, blot afdøde selv ikke forinden døden har afvist organdonation. Det indebærer, at alle landets borgere som udgangspunkt er potentielle donorer. I nogle af de lande, som har formodet samtykke, lægges der alene vægt på, om afdøde selv har afvist organdonation, mens andre lande med formodet samtykke også inddrager de pårørendes holdning til spørgsmålet om organdonation. Bertel Haarder, indenrigs- og sundhedsminister (fra partiet Venstre): Efter de gældende regler i Danmark kræves samtykke til transplantation fra en afdød. Enten samtykke fra afdøde selv eller de pårørende, og den afdødes indstilling følges som udgangspunkt. Udgangspunktet er, at alle kan være donor, medmindre de har udtalt sig imod. Hvis en afdød hverken har udtalt sig for eller imod, spørger man de nærmeste pårørende om deres tilladelse til donation. Disse regler er udtryk for en afvejning mellem hensynet til den enkeltes integritet og selvbestemmelse, der respekteres fuldt ud, og hensynet til organmodtagerne og de pårørende. De pårørende kan ikke modsætte sig afdødes ønske om organdonation, med mindre afdøde har bestemt, at beslutningen er givet under forudsætning af de pårørendes accept. Denne mulighed afvejer hensynet til afdøde og hensynet til de efterladte. Det er vigtigt, at vi, trods ønsket om så mange organer som muligt, viser et hensyn til de efterladte, og derfor åbner mulighed for hvis afdøde har ønsket dette at undlade donation, hvis dette strider imod de pårørendes overbevisning. Hvis afdøde har udtrykt modvilje mod organdonation, må transplantation ikke foretages heller ikke med de pårørendes eventuelle samtykke. 30

27 Organhandel I de fleste lande er det ikke tilladt at sælge og købe organer. I Danmark er det strafbart at medvirke til både køb og salg af organer. Et antal danskere tager hvert år til udlandet og køber sig til en nyretransplantation. Der findes ikke præcise opgørelser over antallet, men det skønnes at dreje sig om ca. 4- personer årligt. Lone Dybkjær Det er vigtigt at få flere til at tage stilling til, om de vil være donorer. Det vil alt andet lige gøre det lettere for de pårørende, når de eventuelt bliver stillet over for spørgsmålet om organdonation, hvis de kender afdødes ønsker. Derfor skal vi have så mange som muligt til at tage stilling. Det kan ske ved at tilmelde sig Donorregistret, bære et donorkort på sig eller fortælle de pårørende, hvad man mener. Det skal derfor være så nemt som muligt at indhente information om emnet og at tilkendegive sin holdning om organdonation. Det er derfor muligt at finde oplysninger og tilkendegive sin holdning både via internettet og via opstillede og udleverede foldere, blandt andet i forbindelse med erhvervelse af kørekort og pas. Lone Dybkjær, medlem af Folketinget (fra partiet Det Radikale Venstre): Hvilke samtykkeregler mener du, man skal have for organdonation? Har vi krav på at få et organ, hvis vi har brug for det? Selvfølgelig ikke. Men vi prøver selvfølgelig at skaffe organer til dem, der har brug for det. Desværre er der ikke nok. Og desperate mennesker prøver så at købe organer i ulandene. Hvilket er forståeligt, men helt forkasteligt. For at forhindre det, og da den nuværende metode om positivt tilsagn ikke virker godt nok vi vil sådan set gerne være donorer, men vi får ikke taget Billeder fra filmen KIDNEY ON ICE. Over 500 meget syge danskere venter på et organ. Mange dør, inden det bliver deres tur. I filmen møder vi to danske nyrepatienter og besøger Moldova, Europas fattigste land, hvor mange har solgt en nyre for at få råd til mad. Filmen kan ses på 31

28 Donation af kroppen til videnskaben Informeret samtykke Formodet samtykke Man kan donere sin døde krop til videnskaben. Kroppen kan herefter bruges til undervisning af lægestuderende, efteruddannelse af speciallæger samt forskning i nye teknikker. Flere hundrede danskere donerer hvert år deres krop til sådanne formål. Man skal være fyldt 18 år, og de pårørende kan ikke give tilladelse på den dødes vegne. Kun kroppe, hvor hjertet er holdt op med at slå, må anvendes til sådanne formål. os sammen til at tilmelde os registret synes jeg, alle automatisk skal være organdonorer fra det fyldte 18. år. Altså at vi får formodet samtykke. Vi har ikke brug for vores organer, når vi er døde. Jeg ved godt, at nogen mener, at mennesket herved bliver et reservedelslager. Sådan ser jeg slet ikke på det. Det enkelte menneske er stadig helt unikt, fordi det er andet end organer. Det er også det hele menneske, vi mindes efter døden. Hvilke samtykkeregler tror du er bedst til at hjælpe de pårørende i den situation, hvor de konfronteres med det svære valg? Det er klart det allerbedste, hvis den døende selv aktivt har taget stilling til, om han/hun ønsker at være donor eller ikke donor. Så selv om jeg går ind for formodet samtykke, synes jeg, der skal tilsendes et kort eller lignende til alle mellem 18 og 75 år med oplysning om, at man nu er optaget i Donorregistret, med mindre man tilbagesender kortet med kryds ved, at det ønsker man ikke eller det kan/vil man ikke tage stilling til. Mener du, at de pårørende også fremover bør have mulighed for at vælge til eller fra på den hjernedødes vegne? egentlig, det vil være en lettelse ikke at skulle træffe den afgørelse. Dagens situation er meget vanskelig. De pårørende er selvfølgelig helt ulykkelige og måske i chok. Så bliver de bedt om at tage stilling til organdonation. Det gør det hele værre. Det skal være muligt at koncentrere sig om at sige farvel og om sorgen. Diskussion Diskuter i klassen, om det alene og suverænt er det enkelte menneske, der skal tage stilling til organdonation, eller om samfundet med rette af hensynet til fællesskabet kan forvente, at alle borgere efter dødens indtræder stiller deres krop til rådighed for syge medborgere? Opdel klassen i to grupper efter umiddelbar holdning: Informeret samtykke eller formodet samtykke. Hver gruppe vælger en repræsentant til en diskussionsdyst og hjælper repræsentanten med at forberede argumenter. Efter afholdt dyst dannes to nye grupper efter holdning, og hver gruppe udarbejder lovforslag. Herefter stemmes om de to lovforslag. Hvis den døende ikke har tilbagesendt kortet, skal det betragtes som et tilsagn om at være donor. Det tilsagn skal de pårørende ikke kunne ændre. Jeg tror 32

29 18 Hvis afdøde er under 18 år, er det forældremyndighedens indehaver, der skal Opgave 2 Aldersgrænser sige ja eller nej til organdonation. Linnea, 17 år. Går i 1. F på Odense Katedralskole (alment gymnasium): Jeg synes, det er urimeligt, at man ikke selv kan bestemme, om man vil være organdonor, når man er under 18 år. Man kan sagtens selv tage velovervejede beslutninger om personlige ting, når man er ung bl.a. skal man jo tage stilling til, om man tror på Gud og vil konfirmeres. Ens familie kender jo også én, og det giver stor respekt i familien for beslutningen. F.eks. var min bror meget indstillet på at være organdonor, da han var 17 år, og han og jeg snakkede en del om det. Jeg kender jo min bror og ved, hvor meget han har overvejet den beslutning. Han prøvede at blive registreret i Donorregistret, men fik tilmeldingen retur, da han ikke var fyldt 18 på det tidspunkt. Det synes jeg er forkert. Jeg tror, at en 15 års grænse vil være passende. På det tidspunkt er man blevet mere moden, og det er jo ikke sådan, at der er en trend med at være organdonor eller pres i øvrigt fra ens venner eller noget. Jeg synes heller ikke, at ens forældre skal have en form for vetoret altså kunne sige nej til organdonation, selvom man selv har sagt ja. Det må være hårdt for forældre, når deres barn dør, men det er vigtigt at respektere det ønske, som den døde har udtrykt. Det er for mig næsten det samme, som hvis man ønsker, at ens aske skal være et bestemt sted, så bør de pårørende respektere dette og ikke følge deres egne ønsker. Jeg synes også, at det er i orden at bede unge i den alder om at tage stilling til døden, og hvad der skal ske med deres krop efter døden. Man vil som ung mere føle et pres henimod at skulle tage stilling, hvis aldersgrænsen nedsættes, ja. Men jeg tror egentlig, at det kan hjælpe unge til at lære at føle ansvarlighed og være en del af et fællesskab, i stedet for at gå mest op i egne sager. I den alder skal man ud af sin boble og i stedet føle verden. I min familie har vi snakket en lille smule om organdonation, og især har jeg snakket med min mor om det. Jeg har ikke snakket om organdonation med mine venner, men døden er noget, vi godt kan forholde os til. Diskussion Diskuter i klassen, om I er enige med Linnea i hendes synspunkter: Kan unge under 18 år forstå, hvad deres stillingtagen til organdonation betyder for dem selv og de pårørende? Er der ikke et særligt hensyn at tage til forældre, når de mister et barn, som de stadig er omsorgsgivere for? Bør unge under 18 år ikke forskånes for tanker om ens egen død? 33

30 Opgave 3 En amerikansk undersøgelse har vist, at mange slægtninge til afdøde mulige donorer fortryder deres beslutning efterfølgende: Et antal slægtninge blev interviewet ca. 4 måneder efter deres pårørendes død. Det viste sig, at 27 % af nej-sigerne fortrød deres beslutning, og 9 % var i tvivl, mens kun 4 % af ja-sigerne fortrød deres beslutning. Døden og de pårørende Ikke kun regler fastsat i Folketinget har betydning for, om organer doneres til transplantation. Ofte står de pårørende med beslutningen om organdonation. Rammerne omkring de pårørendes svære situation med sorg og samtidigt overvejelser og beslutning om organdonation, og oplevelsen af hele den følgende proces, har utvivlsomt stor betydning for, om organer doneres til transplantation. Undersøgelser viser, at omkring 50 % af de pårørende afviser organdonation i de tilfælde, hvor den dødes holdning til organdonation ikke er kendt. For de pårørende kan det være særligt vanskeligt at opleve dødsprocessen hos en person, der er hjernedød og organdonor: Sundhedspersonalet fortsætter behandlingen af den døde, fordi organerne skal bevares bedst muligt, den hjernedøde er varm, og der er vejrtrækning, og dette minder dermed mere om en levende eller døende person ikke om et helt dødt menneske. Alle disse forhold minder mere om det at drage omsorg for og våge over en døende person, og dette kan forplante sig til de pårørendes oplevelse af situationen. De pårørende føler måske ikke, at de får samme tid og ro til at tage afsked med den afdøde, og hos de pårørende kan der opstå tvivl, om dette kan forenes med en værdig behandling af den afdøde. Afskeden kan opleves meget presset og måske som uværdig eller unødigt chokerende, især hvis de pårørende reelt ikke har accepteret, at hjernedød er rigtig død, eller hvis de ikke har været forberedt på de konsekvenser, som hjernedød og efterfølgende transplantation kan få for afskeden med den døde. For de pårørende kan den måde, de oplever afskeden på, have stor betydning for, hvordan de bagefter kommer gennem sorgen. At man på forhånd selv og eventuelt sammen med sin familie har gjort sig tanker om døden og afskeden, er derfor vigtigt, hvis man beslutter sig for at være organdonor. Essay Skriv et essay om dine egne forestillinger om en værdig død. 34

31 Den værdige død ELISABETH DONS CHRISTENSEN er medlem af Det Etiske Råd og til daglig biskop i Ribe. Hun har deltaget i Det Etiske Råds arbejdsgruppe om organdonation. Hun peger på, at et dødsfald bliver ved med at have stor eksistentiel betydning for de pårørende i resten af deres liv: Altså, spørg alle, der har været igennem sådan noget: Efter 30 år kan de sige nøjagtigt, hvad der skete, hvem der havde hvad på, hvem der sagde hvad og præcist, hvordan de sad, da de fik beskeden om ulykken. Det sidder dybt, og det gør det også på min egen nethinde med de dødsfald, jeg har haft tæt på. Den værdige død er jo ikke bare det, at man ikke ender sit liv som handicappet, den værdige død er også at sørge for værdigheden gennem processen, sådan at vi kan holde ud at tænke tilbage på det, når vi sidder der med håret i postkassen de næste 30 år efter, for det gør man: døden og afskeden bliver ved med at være der for de pårørende. Derfor er en værdig død for Elisabeth Dons Christensen også bestemt af den omsorg, som hospitalsvæsnet og det omgivende samfund er i stand til at vise: Værdighed er ikke noget, vi selv kan kræve. Den får vi givet. Ingen af os ønsker at ende vores liv på en uværdig måde. Vi taler ofte om vores egen fremtidige sygdom og død som en situation, hvor vi på en måde taber den værdighed, som vi tror, vi har, alene fordi vi er sunde og raske og uafhængige af andre. Men det er ikke sandt. Den grundlæggende og sande menneskelige værdighed kommer et andet sted fra. Den er forbundet med den respekt og medfølelse, andre mennesker viser os. En værdig død er derfor en død, hvor vi bliver hjulpet og støttet af mennesker, der lindrer vores smerter og holder os i hånden, følger os på vej i ord og handling, så længe der overhovedet er liv. Og som stadig behandler os værdigt, når der ikke er liv mere. Jeg er ikke i tvivl om, at det er noget, vi alle sammen vil komme til at opleve, når vi står ved et dødsleje. Det er uendeligt vigtigt, ja det er faktisk livet om at gøre, at alt bliver gjort ordentligt og i den ånd, som den døende patient eller hjernedøde person selv ville have gjort det, hvis han eller hun stadig var i live. Derfor kan vi næsten ikke bære, hvis vi ikke har handlet godt og kærligt i de sidste timer af én af vores kæres liv. Derfor vil vi gerne sige rigtigt farvel, mens den afdøde stadig på én eller anden måde er hel og hører til hos os. Derfor er det også så vigtigt, at vi som pårørende er helt indforståede med, at den afdøde skal være organdonor. 35