Vi ønsker alle vores medlemmer et godt og lykkebringende nytår

Transkript

1 .. nr fra din lokalafdeling Vi ønsker alle vores medlemmer et godt og lykkebringende nytår Hvad betyder finanskrisen for Scleroseforskningen? Der er nok ingen tvivl om finanskrisen rammer mange mennesker, men hvilken betydning får den for Scleroseforskningen? Vil vi stadig have den store velvilje i befolkningen til at bidrage økonomisk for at kunne forske og finde løsninger på den store gåde om sclerose? - Nogle siger, at i krisetider er folks velvilje til at støtte økonomisk større end normalt af frygt for at krisen generelt også skal ramme dem. - Andre siger man sparer op til endnu sværere tider, og derfor er der ikke overskud til velgørende formål. Uanset hvem der har ret kan vi kun håbe vi stadig vil modtage bidrag til den intensive forskning der foregår. I den forbindelse er det vigtigt at nævne at de bidrag vi modtager nytter noget. Der er opnået store fremskridt i forskningen af sclerosens gåde, og f.eks. vil mange scleroseramte i fremtiden få glæde af ny medicin i pilleform, så de slipper for at skulle stikke sig selv. Der er også fremskridt på andre områder, f.eks. medicin mod den progressive form for sclerose, som man ikke tidligere havde nogen muligheder for at behandle. Så uanset finanskrise, så er der brug for penge til forskning og pengene er godt investeret med det udbytte forskerne kan fremvise, og så er det til glæde for scleroseramte herhjemme og mange flere i hele verden. Nogle af årets overskrifter: Morgendagens sclerosemedicin giver grund til forventning Tabletbehandling Kendt medicin virker på progressiv sclerose Nye kombinationsbehandlinger på vej Side 1 Næstformand Hans Dyreborg

2 Formandens beretning for 2008 Vores Netværksgruppe har gennemført et flot program i 2008, der bl.a. bestod af medlemsmøder med socialrådgiver Jannie Jensen, psykolog Marianne Nabe Nielsen, kostforedrag om ms kost ved Gunda Rademacker Jensen, Mindfulness meditation kursus samt lokalafdelingens julefrokost. Derudover har der været afholdt 3 Advodan møder omkring den nye arvelov, der trådte i kraft 1. januar Vi var aktivt deltagende ved Frivillighedsdagen i Gladsaxe, hvor temaet var 'Ansigt på Frivilligheden', samt ved det første Rap om Kap afholdt på Sjælland. Sammen med Landsforeningen deltog vi i den store indsamling af 25-ører. I den forbindelse vil jeg gerne takke for indsatsen fra de af vore medlemmer, som havde meldt sig som hjælpere. Tusind tak for det. Status over vores arbejdsgrupper: Netværksgruppen kører fint med 4-5 medlemmer, men der er stadig plads til flere. Lokalpolitikgruppen er dækket med en person i hver af de fire kommuner undtagen Gladsaxe, så her ville det være ønskeligt med et medlem. Info- og eventgruppen har vi desværre ikke fået op at stå endnu og den bliver derfor et indsatsområde i Skulle du have lyst til at give en hånd med i en af ovennævnte arbejdsgrupper, skal du være meget velkommen. Det gælder hvad enten du har sclerose eller ej, vi har specielt brug for ikke scleroseramte, da vi er mange med sclerose, og vi har ikke altid de kræfter, som vi kunne ønske. Uanset ovennævnte kan vi allerede nu love et omfattende program for din Lokalafdeling i 2009, som du kan læse nærmere om i dette Nyhedsbrev. Nyhedsbrevet vil i 2009 udkomme 3 gange; januar, maj og september. Formand Bent Andersen Side 2

3 Årsmøde med valg af kasserer og frivilligansvarlig, dernæst spændende foredrag om ny scleroseforskning Onsdag den 25. marts kl. 18:30 i Chr. Winther Salen i Lyngby Kulturhus, Klampenborgvej 215, 2800 Lyngby. Aftenen starter med selve årsmødet og bliver efterfulgt af et interessant foredrag med lægerne Stephan Bramow og Lars Børnsen fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, som i let forståeligt sprog vil fortælle om nye scleroseforskningsmetoder og fremtidsperspektiver. Men først årsmødet, og herunder kan du se dagsordenen: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år (Læs beretningen andetsteds i dette nyhedsbrev) 3. Godkendelse af årsregnskab 4. Bestyrelsens forslag til handlingsplan 5. Godkendelse af budget 6. Indkomne forslag 7. Valg af kasserer og frivilligansvarlig Nuværende kasserer Anders Hangshøj Sørensen ønsker en afløser og frivilligansvarlig Anita Gjellan stiller op til genvalg 8. Valg af suppleanter 9. Valg af revisor Nuværende revisor Jytte Larsen stiller op til genvalg 10. Forslag til kandidater til delegeretforsamlingen. 11. Eventuelt Efter årsmødet serverer vi en forfriskning. Dernæst vil vi lytte til lægerne Stephan Bramow og Lars Børnsens interessante foredrag. Læs mere om dette foredrag på side 4. Tilmelding ikke nødvendig, men vi vil meget gerne høre om du kommer af hensyn til indkøb. Kontakt Bent på tlf eller bent@whost.dk Fortsættes på næste side Side 3

4 Fortsat fra side 3 Foredrag om ny scleroseforskning Inflammation og re-myelisering ved progressiv multipel sclerose Efter en kort pause med en forfriskning vil vi høre foredraget 'Inflammation og re-myelisering ved progressiv multipel sclerose'. Stephan Bramow vil bl.a. indvie os i mysteriet omkring 'Re-myelisering ved multipel sclerose'. Hvorfor gendanner kroppen selv det vigtige stof myelin ved nogle scleroselæsioner, mens andre læsioner ikke heles? Derefter beskrives relationen mellem inflammation og re-myelisering i hjernevæv fra afdøde patienter med progressiv ms. Arbejdstitel for Lars Børnsens foredrag er 'Metoder i eksperimentel MS forskning'. Lars Børnsen vil i sit foredrag fortælle om de grundlæggende metoder, der bruges, når der forskes i ms. Foredraget er udarbejdet, så det er let forståeligt for personer, som ikke har indblik i videnskabens verden og molekylærbiologiske metoder i forvejen. Derefter runder Lars Børnsen foredraget af med nogle af sine forskningsresultater vedr. ms. Varmt- vandsgymnastik Vil du med i vandet og plaske rundt med andre scleroseramte? Det er god træning og du får rørt hele kroppen. Fysioterapeuten hjælper dig med dine fysiske skavanker. Hvis du har sclerose, har du mulighed for vederlagsfri fysioterapi. Med henvisning fra din læge kan du deltage gratis på holdtræning, uanset om du er fysisk handicappet eller ej. Vi starter et nyt hold tirsdag den 6. januar kl. 14:15-15:00. Er du interesseret så kontakt os på tilmeldms@hotmail.com eller fysioterapeut Birgitte Brabrand på info@fysklinikken.dk Side 4

5 Kender du den nye arvelov? Dette møde laves i samarbejde med Advodan advokaterne, som har ekspertisen til at fortælle om dette emne. Der er en del ændringer i arveloven, der specielt kan have interesse for samboende, som ikke er gift og gerne vil sikre den sidst efterlevende de bedst mulige betingelser. Men også for andre er der flere interessante ændringer at sætte sig ind i. Der bliver rig mulighed for dialog om emnet. Scleroseforeningen vil ganske kort fortælle om foreningen og dens arbejde, samt byde på en forfriskning i pausen. Mødet afholdes onsdag den 28. januar kl 19:00 i Lyngby Kulturhus, Kulau Salen, Klampenborgvej 215, 2800 Lyngby. Tilmelding: bent@whost.dk med oplysning om navn og tlf. eller på Biologisk sclerosebehandling ved Claus Hancke Hvad er orthomolekylær medicin? Vil du vide mere om orthomolekylær sygdomsbehandling, eller måske bare lære at udtale ordet, så tilmeld dig alene, med familie eller venner til en spændende aften med Claus Hancke, som har tilbudt at komme og forklare om biologisk sclerosebehandling. Torsdag den 23. april vil Claus Hancke holde foredrag om dette emne fra kl i Øregårdssalen, Ahlmanns Allé 6, 2900 Hellerup. Der er gode gratis parkering foran Hovedbiblioteket, og gode adgangsforhold for handicappede. Tilmelding til Anouk på tlf senest 5. april eller pr. mail til tilmeldms@hotmail.com. Oplys navn og tlf. Side 5

6 Legatuddeling I forbindelse med Scleroseforeningens 50-års jubilæum fik alle lokalafdelinger mulighed for at uddele et legat á kr. til et medlem i afdelingen og i slutningen af 2007 havde vi den glæde at kunne meddele Ellen Rasmussen hun var den heldige modtager af kr. Ellens veninder og fysioterapeut havde indstillet hende, og bestyrelsen besluttede blandt flere kandidater, at Ellen Rasmussen var den rette modtager af legatet. Pengene har Ellen brugt på en rejse til Tenerife i november 2007 og hun er netop nu ved at pakke kufferten for 2. gang. Hun rejser denne gang sammen med sine 2 søskende og svoger, for de kr. rækker næsten til 2 rejser, fortæller Ellen. Ellen er taknemmelig for veninderne tænkte på hende, så hun 2 år i træk kan komme afsted til Tenerife og solen. Både tanken om at skulle afsted såvel som tiden efter ferien, hvor Ellen kan koble fuldstændig fra en ellers travl hverdag, letter sindet. Og som Ellen siger, luner det at andre valgte at indstille hende til gaven. Hvor var det egentlig vi kom fra og hvor er vi mon på vej hen? Foredrag ved Scleroseforeningens mangeårige direktør Peter Kauffeldt. Peter ønsker at takke sit sidste arbejdsår, efter 15 år i Foreningen, af med et foredrag om Scleroseforeningen. Peter vil fortælle løst og fast om 'gamle dage set i bakspejlet' og om forventningerne til 'Foreningens fremtid set gennem frontruden' - dvs. hvad vil Foreningen, hvordan mon det tegner for dem som har sygdommen tættest på, og hvordan bliver den forventede samfundsudvikling set gennem vores kikkert. Kom til dette spændende foredrag onsdag den 25. februar kl 19:00-21:00 i Chr. Winther Salen i Lyngby Kulturhus, Klampenborgvej 215, 2800 Lyngby. Tilmelding til bent@whost.dk med oplysning om navn og tlf. eller til Bent på tlf senest fredag den 20. februar. Side 6

7 Få rørt lattermusklerne med improteater Islands Brygges folkekøkken agtige lokalsted serverer god mad for et mangfoldigt hyggelystent publikum. I spisehuset, spiser vi før forestillingen. Derefter ser vi impro-teater.. Hvad er improteater? Improteater er en spontan og kreativ scenekunst, hvor spillerne improviserer historier, situationer og sange efter publikums forslag. Det giver en levende forestilling, der netop er unik ved at dyrke et tæt forhold mellem spillere og publikum og gennem lydhørhed overfor den impulsive kreativitet og den spontane idé. Improteater favner både teatersportsdiscipliner, der ligner det man kender fra tv's 'Hatten Rundt' samt den mere seriøse og poetiske 'long-form', der improviseres frem med publikums hjælp.. Adgangsforhold for handicappede Kulturhuset er nyopført og etableret med gode adgangsforhold for gangbesværede. Elevatoren til kælderen findes lige indenfor husets hovedindgang og der er handcapparkering for enden af huset, udenfor den store sal. Link: og Vi mødes torsdag den 4. juni kl. 18:30 i Kulturhuset Islands Brygge, Islands Brygge 18, 2300 København S. Tilmelding: Senest den 25. maj 2009 på tilmeldms@hotmail.com med oplysning om navn og mobilnr. eller Anouk på Der er egenbetaling på 35,- kr. til dette arrangement. Beløbet bedes indbetalt med oplysning om navn på reg.nr. 0400, kontonr inden tilmeldingsfristens udløb. Side 7

8 Flere frivillige til lokalafdelingen Det går rigtig godt med at etablere Netværksgruppen i Lokalafdelingen, nu mangler der kun 1 frivillig mere Anouk, Keld og Tina er allerede i fuld gang, noget der vil afspejle sig i et spændende aktivitetsprogram for Kunne du tænke dig at arbejde med at arrangere aktiviteter for os med sclerose, hører vi gerne fra dig. Aktiviteterne koster penge og når vi nu er kommet så godt i gang med mange gode aktiviteter har vi brug for et par energiske og kreative info- og eventmedarbejdere til at informere om vores sag og skaffe penge ved at arrangere lokale events samt deltage i Scleroseforeningens indsamlingskampagner, såsom den netop afsluttede 25-øre kampagne. Måske har du selv lyst til at forsøge dig med denne spændende opgave, eller måske kan du få nogen i din familie eller vennekreds interesseret i opgaven. Kontakt frivilligansvarlig Anita Gjellan på anitagjellan@mail.dk eller ring for nærmere information. Usynlige handicap ved sclerose Som vi alle ved forårsager sclerose flere usynlige handicaps f.eks. kognitive problemer, kort lunte, manglende overblik i komplekse situationer etc. Neuropsykolog Charlotte Høgh fra Glostrup Hospital holder en times foredrag torsdag den 15. januar kl. 19:00 om disse emner. Efterfølgende er der mulighed for en times snak. Der er sat god tid af til dialog, så du får mulighed for at få svar på de spørgsmål du evt. måtte have om dette spændende emne, der ofte ikke fokuseres på ved samtalerne med neurologen eller lægen, ligesom du kan udveksle erfaringer med andre scleroseramte efter foredraget. Tilmelding til tilmeldms@hotmail.com med navn og tlf. eller Anita Gjellan på Opslagstavlen På vedlagte løsblad har vi samlet en oversigt over samtlige aktiviteter i Lokalafdelingen i 1. halvår Endvidere kan du se de aktiviteter Cafe Rosen arrangerer på Sæt løsbladet på din opslagstavle, så du altid har en oversigt over kommende arrangementer. Side 8