Afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende voksenhjerneskade

Transkript

1 Afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende voksenhjerneskade En kortlægning og vurdering 1

2 Indholdsfortegnelse AFRAPPORTERING FRA ARBEJDSGRUPPEN VEDRØRENDE VOKSENHJERNESKADE... 1 INDHOLDSFORTEGNELSE... 2 KONKLUSIONSRESUMÉ... 4 BAGGRUND FOR NEDSÆTTELSE AF ARBEJDSGRUPPEN... 7 ARBEJDSGRUPPENS KOMMISSORIUM... 7 MÅLGRUPPEN... 8 BEGREBSAFKLARING... 8 Rehabiliteringsbegrebet... 8 Faser i rehabilitering... 9 Genoptræningsplan... 9 ICF... 9 STATISTIK KOMMISSORIETS OPGAVER BESKRIVELSE AF NUVÆRENDE BEHANDLINGS- OG NEUROREHABILITERINGSFORLØB FOR VOKSNE MED ERHVERVET HJERNESKADE Fase Fase Sektorovergang: Fase BESKRIVELSE AF NUVÆRENDE KOMMUNALE OG REGIONALE NEUROREHABILITERINGSTILBUD SAMT RELEVANTE PRIVATE TILBUD UDFORDRINGER OG ANBEFALINGER FOR FREMTIDIG NEUROREHABILITERING AF VOKSENHJERNESKADEDE I REGION SJÆLLAND Kommunikation mellem sygehus og kommune samt inddragelse af relevante fagpersoner og intern kommunikation i kommunen i forbindelse med overgangen mellem sektorerne Udskrivelse direkte fra fase 1 til fase Fra genoptræningsplan til neurorehabiliteringsplan Ventetider på genoptræning i kommunalt regi i henhold til sundhedsaftalerne Fælles test af funktionsevne IT-understøttelse til kommunikation Henvisnings- og visitationsstruktur til særlige neurorehabiliteringstilbud Overblik over neurorehabiliteringstilbud FORSLAG TIL, HVAD KATALOG VEDRØRENDE OPGAVEDELING PÅ GENOPTRÆNINGSOMRÅDET I REGION SJÆLLAND SKAL INDEHOLDE VEDRØRENDE VOKSENHJERNESKADE AFSLUTTENDE KOMMENTARER REFERENCER BILAGSOVERSIGT BILAG 1 - OVERSIGT OVER SAMMENKOBLING AF SKADESOMFANG OG KOMPLEKSITET BILAG 2 - BESKRIVELSE AF ICF-TERMER Til beskrivelse af funktionsevnen i ICF bruges følgende definitioner: Kontekstuelle faktorer beskrives som følgende: BILAG 3 - KONKRETE FORLØB PÅ REHABILITERINGSOMRÅDET FOR VOKSENHJERNESKADEDE CASE

3 Sygehistorie: Social anamnese: Funktionsniveau ved overflytning til rehabiliteringsinstitution - fase II: Status op til udskrivelse: Primære rehabiliteringsbehov efter fase II: Oplæg til drøftelse af overgang mellem fase II og fase III bidrag fra Holbæk Kommune CASE II Sygehistorie: Social anamnese: Funktionsniveau ved overflytning til rehabiliteringsinstitution fase II: Status op til udskrivelse: Primære rehabiliteringsbehov efter fase II: Oplæg til drøftelse af overgang mellem fase II og fase III bidrag fra Holbæk Kommune CASE III Sygehistorie: Social anamnese: Funktionsniveau ved overflytning til rehabiliteringsinstitution fase II: Status op til udskrivelse: Primære rehabiliteringsbehov efter fase II: Oplæg til drøftelse af overgang mellem fase II og fase III bidrag fra Holbæk Kommune BILAG 4 - ANSVARSFORDELING MELLEM RELEVANTE KOMMUNALE AKTØRER I FORHOLD TIL DEN HJERNESKADEDE BORGER BILAG 5 - OVERSIGT OVER REGIONALE OG KOMMUNALE TILBUD I REGION SJÆLLAND OG RELEVANTE PRIVATE TILBUD BILAG 6 - OVERSIGT OVER INDGANGE I KOMMUNERNE I REGION SJÆLLAND

4 Konklusionsresumé - Problemer og anbefalinger Voksenhjerneskadegruppen er, gennem sit arbejde med de opstillede opgaver, nået frem til, at følgende områder er centrale problemområder i sektorovergangen mellem sygehus og kommune. 1) Kommunikation og koordinering - sygehus og kommune Ifølge sundhedsaftalerne skal der være én indgang eller kontaktinstans i kommunen, der sørger for at inddrage øvrige relevante samarbejdspartnere i forbindelse med udskrivelsesplanlægningen for de patienter, hvor man kan forudse et behov for en kommunal indsats efter udskrivelsen. Det fungerer ikke altid i praksis i alle kommuner: 1) Relevante aktører (fx fra forsørgelses- og arbejdsmarkedsafklaringsområdet) inddrages ofte for sent 2) Kommunens indgang er ofte visitationsenheden, og der er en række tilbud til borgeren, visitator ikke kan tage stilling til (fx døgngenoptræning, taletræning, hjælpemidler, socialpædagogisk bistand/hjemmevejledere, støtte til børn af hjerneskadede, sygedagpenge/forsørgelsesmæssige spørgsmål, arbejdsmarkedsafklaring) 3) Der kan være behov for at koordinere den fremadrettede indsats med kommunen, allerede mens patienten er indlagt. På sygehuset kan man imidlertid ikke vurdere, hvem der skal kontaktes i kommunen. 4) Efter udskrivningen må borgeren ofte selv bære sin sag gennem kommunen, hvis borgeren skal have konktakt til flere forskellige forvaltninger og afdelinger. 5) De mange forskellige kommunale forvaltninger og afdelinger ved ikke nok om hinanden, og arbejds- og ansvarsfordelingen er ofte ikke kendt og koordineret, så personalet kan derfor ikke yde den nødvendige rådgivning til borgeren. Anbefaling: Det anbefales, at der i hver enkelt kommune i Region Sjælland oprettes en central koordinerende funktion, optimalt i form af en hjerneskadekoordinator, med kompetence til at inddrage relevante kommunale aktører på tværs af forvaltninger og afdelinger. (Se side 15-17) 2) Udskrivelse direkte fra fase 1 til fase 3 Særligt ved diskrete til lette kognitive vanskeligheder kan det være svært at vurdere omfanget af vanskelighederne og de mulige konsekvenser heraf, mens patienten er indlagt. Ved udskrivelse direkte fra fase 1 til 3 uden planlagt opfølgning, kan uerkendte vanskeligheder føre til langvarige sygemeldinger og psykosociale problemer. Anbefaling Det anbefales, at der i en række af de tilfælde, hvor borgeren udskrives direkte fra fase 1 til fase 3, uden planlagt opfølgning, sendes epikrise med patientens samtykke til hjerneskadekoordinatoren (eller tilsvarende). Denne etablerer proaktivt kontakt til borgeren efter 1-2 måneder for at høre, om alt forløber, som det skal. Borgeren bør desuden få et kort med kontaktoplysninger til hjerneskadekoordinatoren ved udskrivning. (se side 17-18) 4

5 3) Fra genoptræningsplan til rehabililterinsplan Genoptræningsplanen er ikke fyldestgørende i forhold til at beskrive de komplekse problemstillinger, der kan følge efter en hjerneskade. Der er fx mangelfuldt fokus på det kognitive funktionsniveau og psykosociale forhold. Anbefaling Det anbefales, at der udarbejdes en skabelon for en neurorehabiliteringsplan til afdækning af den hjerneskadedes samlede behov og ressourcer, hvor genoptræningsplanen indgår som et delelement. Rehabiliteringsplanen skal fungere som et gennemgående kommunikationsredskab både ved sektorovergangen og i det efterfølgende genoptræningsforløb. Planen bør bygge på WHO s klassifikation af funktionsevne og funktionsevnenedsættelse forkortet ICF. (se side 18) 4) Ventetider på genoptræning i kommunalt regi Der foreligger ingen regler for, hvornår genoptræning i kommunalt regi senest skal iværksættes. Borgere, der kommer for sent i gang, kan tabe funktionsevne og få brug for mere hjælp end vurderet ved udskrivelsen. Anbefaling Det anbefales, at visitator eller hjerneskadekoordinator, sørger for kontakt til genoptræningsleverandøren allerede inden udskrivelsestidspunktet, så genoptræningen kan planlægges hurtigst muligt. (se side 19) 5) Fælles test af funktionsevne På sygehusene og i kommunerne anvendes der ikke fælles testmateriale eller fælles funktionsvurderingsredskaber til den senhjerneskadede patient/borger. Resultatet kan være, at borgeren må starte forfra, når genoptræningen skal videreføres i kommunen. Anbefaling Der bør så vidt muligt tages udgangspunkt i en fælles, evidensbaseret forståelsesramme (ICF) ved overleveringen af genoptræningsopgaver fra sygehus til kommune. Det anbefales desuden, at der tages initiativ til en afdækning af, om man kan fremme en sammenhængende genoptræningsindsats ved anvendelse af fælles undersøgelsesmateriale og funktionsvurderingsredskaber. (se side 19) 6) IT-understøttelse til kommunikation Der er behov for, at alle relevante aktører løbende kan føje oplysninger til rehabiliteringsplanen eller få adgang til information om borgerens aktuelle funktionsstatus. Anbefaling Det anbefales, at der udvikles en fælles elektronisk platform for neurorehabiliteringsplanen, som alle relevante aktører i både region og kommune løbende kan føje oplysninger til. (se side 20) 7) Henvisnings og visitationsstruktur til særlige neurorehabiliteringstilbud Det er vanskeligt for de relevante aktører altid at have et overblik over de mange specialiserede neurorehabiliteringstilbud, samt de bevillingsmæssige retningslinjer. Visitationen til de private aktører fungerer efter først-til-mølle-princippet og ikke efter faglige kriterier. Det kan have den konsekvens, at borgeren ikke får det rigtige tilbud eller risikerer at spilde dyrebar tid i genoptræningsforløbet. 5

6 Anbefaling Det anbefales, at der etableres et henvisnings- og visitationssystem i form af et tværfagligt regionalt eller nationalt hjerneskadesamråd, der efter faglige kriterier kan henvise patienterne til relevante specialsygehuse efter Sundhedslovens 79.(se side 20-21) 8) Overblik over neurorehabiliteringstilbud Der mangler et sted, hvor man kan få et overblik over, hvilke tilbud patienter/borgere kan henvises til, så det ikke, som det er tilfældet nu, i vid udstrækning er op til den enkelte professionelles erfaring og tidligere lokal praksis. Anbefaling Det anbefales, at Region Sjælland og kommunerne udarbejder et fælles katalog med de tilbud, som kan benyttes, så de mange forskellige aktører på tværs af sektorgrænser let kan pejle sig ind på, hvor de bør sende patienten/borgeren hen. (se side 21) 6

7 Baggrund for nedsættelse af arbejdsgruppen Den administrative styregruppe vedrørende sundhedsaftalerne i Region Sjælland har bedt den Regionale Faglige Udviklings og Følgegruppe på genoptræningsområdet (RFUF3) om at beskrive, hvordan kommunikationen og samarbejdet i dag foregår mellem sygehuse og kommuner i forbindelse med rehabilitering af hjerneskadede patienter, samt om at komme med forslag til forbedring af samarbejdet. På denne baggrund har RFUF3 besluttet at nedsætte en voksenhjerneskadegruppe, med tværfaglig og tværsektoriel repræsentation. Arbejdsgruppens overordnede formål er at bidrage med forslag til optimering af rehabiliteringsforløbene i Region Sjælland med henblik på indarbejdelse i de kommende sundhedsaftaler samt lokale retningslinjer og instrukser. Den har haft følgende sammensætning: Annette Løye Christiansen, visitator fra Holbæk Kommune (formand og skrivegruppe) Trine Madsen ledende overfysioterapeut fra Roskilde Sygehus, medlem af RFUF 3 Signe Lind Mortensen, teamleder Guldborgsund rehabilitering, medlem af RFUF 3 Helmer B. Pedersen, ledende overlæge på Neurologisk afdeling, Næstved Sygehus Heidi Raahauge, trænende ergoterapeut, Næstved Sygehus Jytte Jensen, ledende oversygeplejerske Neurologisk afdeling, Roskilde Sygehus, medlem af RFUF 1 Irene Kring Mortensen, neuropsykolog på Neurologisk afdeling, Roskilde Sygehus (skrivegruppe) Anette Holm Andreasen, socialrådgiver på Neurologisk afdeling, Roskilde Sygehus (skrivegruppe) Majbritt Christensen, trænende ergoterapeut fra Sorø Kommune Anni Søndergaard, handicapkonsulent fra Køge Kommune Inger Helt Poulsen, konsulent hos Kvalitet og Udvikling i Region Sjælland, medlem af RFUF 3 og RFUF 5 afløst af Rasmus Gisselbæk Hansen, konsulent hos Kvalitet og Udvikling i Region Sjælland, medlem af RFUF 3 og RFUF 5 Arbejdsgruppens kommissorium Arbejdsgruppen har fået stillet følgende fire opgaver: at beskrive konkrete forløb på rehabiliteringsområdet (genoptræning) for voksenhjerneskadede At udarbejde en overordnet beskrivelse af nuværende kommunale og regionale tilbud og udfordringer for rehabilitering og genoptræning af voksenhjerneskadede i Region Sjælland samt relevante private tilbud At udarbejde et forslag til fremtidig fordeling/koordinering af opgaver mellem kommune, region og almen praksis på baggrund af gældende lovgivning, samt anbefale fremtidige udviklingstiltag med henblik på kvalitetsløft (bidrag til sundhedsaftalerne) At udarbejde et forslag til, hvad kataloget skal indeholde vedr. voksenhjerneskade 7

8 Målgruppen Kommissoriets målgruppe er patienter/borgere over 18 år, som pådrager sig en hjerneskade. Dette kan f.eks. være på grund af blodprop eller blødning i hjernen (apopleksi), traumatisk hjerneskade efter ulykker, betændelsestilstande i hjernen (f.eks. meningitis), svulster i hjernen, forgiftninger (f.eks. alkohol, kviksølv, mangan, kulilte) eller iltmangel som følge af f.eks. kvælning, drukning eller hjertestop. Patienter med kroniske, neurologiske sygdomme (fx Parkinson og sclerose) er ikke medtænkt i rapporten velvidende, at denne patientgruppe også kan have behov for rehabilitering. Målgruppen kan inddeles efter skadesomfang: Svært fysisk og/eller kognitivt skadet; moderat fysisk og/eller kognitivt skadet samt let fysisk og/eller kognitivt skadet. Man får dog et mere nuanceret billede af den hjerneskadede patients rehabiliteringsbehov, hvis man, udover skadesgraden, også inddrager kompleksitet som en parameter. Kompleksitet henviser her til psykosociale faktorer, som har indflydelse på såvel patientens generelle funktionsniveau som på vedkommendes mulighed for at indgå i og profitere af et rehabiliteringsforløb (bilag 1). Der foretages ingen nærmere afgrænsning i forhold til alder eller diagnose. Arbejdsgruppen forholder sig til den behovsbestemte indsats for voksne i alle aldre. Rehabiliteringsindsatsen til uddannelses- og erhvervsaktive borgere giver ofte anledning til specifikke og mangeartede problemstillinger, som kræver en særskilt indsats med inddragelse af mange aktører fra både primær og sekundær sektor. Ligeledes vurderes der, ud fra erfaringerne i arbejdsgruppen, at være et behov for at sikre fokus på den gruppe af patienter, som udskrives uden henvisning til kommunal genoptræning eller anden form for kommunal indsats, men som pga. kognitive, psykosociale og/eller energimæssige følger, som først bliver synlige efter udskrivelsen fra sygehuset, kan have behov for støtte i fase 3 til eksempelvis erhvervsfastholdelse. BEGREBSAFKLARING Rehabiliteringsbegrebet Arbejdsgruppen har valgt at lægge sig op ad den definition af rehabilitering, som benyttes i Hvidbog om rehabilitering udarbejdet af Marcelisborgcenteret: En målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfyldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. Da der er tale om neurologiske patienter/borgere har arbejdsgruppen valgt at beskrive den rehabiliterende indsats som neurorehabilitering. Ligesom arbejdsgruppen har haft særlig fokus på overgangen mellem fase 2 og fase 3, dvs. sektorovergangen fra sygehusregi til kommunalt regi. 8

9 Faser i rehabilitering Arbejdsgruppen har anvendt den faseinddeling af behandlings- og rehabiliteringsforløb for hjerneskadede patienter, som er fastlagt af Sundhedsstyrelsen: Fase 1: den akutte sygehusbehandling Fase 2: behandling og rehabilitering i hospitalsfasen Fase 3: optræning og funktionel rehabilitering efter hospitalsfasen. Genoptræningsplan Efter strukturreformen i 2007 blev det kommunernes myndighedsansvar at varetage den ambulante genoptræning efter sygehusindlæggelse. I følge Sundhedslovens 140 skal kommunen tilbyde genoptræning til borgere, der udskrives efter sygehusbehandling med en individuel, lægefaglig begrundet genoptræningsplan. I henhold til Vejledning om træning i kommuner og regioner defineres genoptræning som den almindelige genoptræning som varetages i kommunalt regi den specialiserede genoptræning, som foregår i sygehusregi, såfremt borgeren har behov for genoptræningsydelser som enten: kræver et samtidigt og tæt tværfagligt samarbejde på speciellægeniveau med henblik på en tæt koordinering af genoptræning, udredning og behandling. eller som af hensyn til borgerens sikkerhed, forudsætter mulighed for bistand fra andet sundhedsfagligt personale, som kun findes i sygehusregi. Genoptræningsplanen udarbejdes efter en fast skabelon og indeholder informationer, der skal sikre, at kommunen kan opstarte genoptræningen umiddelbart efter udskrivelsen. Sygehuset beskriver genoptræningsbehov, og kommunens terapeuter opstiller efterfølgende mål for genoptræningen sammen med borgeren. Genoptræningsplanen tager udgangspunkt i WHO`s International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), som I det følgende kort vil blive beskrevet. ICF På dansk oversættes ICF til Den internationale klassifikation af funktionsevne, funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand. ICF er et internationalt accepteret tværfagligt værktøj til at beskrive funktionsevne og funktionsevnenedsættelse i relation til et menneskes helbredstilstand. Et redskab der kan anvendes på tværs af sektorer og faggrænser. 9

10 Klassifikationen illustrerer, at en persons funktionsevne indenfor et område er bestemt af et komplekst og dynamisk samspil mellem kroppens funktioner, aktiviteter og deltagelse, omgivelsesfaktorer og personlige faktorer (bilag 2). Figur 1. fra World Health Organisation International Classification of Functioning, Disability and Health. ICF flytter fokus fra sygdom og helbredelse til også at omfatte det, som har betydning for borgerens deltagelse i dagliglivet. ICF inddrager også omgivelserne og de personlige faktorer (køn, race, alder, religion, social status, uddannelse m.fl.). Se også Sundhedsstyrelsens ICF Den danske vejledning og eksempler fra praksis. Statistik Til belysning af hvor mange borgere i Region Sjælland, der lever med en akut opstået hjerneskade (jf. ovenstående målgruppe), har arbejdsgruppen foretaget en beregning vha. Hjernekassen, et beregningsredskab, som kan findes på Videnscenter for Hjerneskades hjemmeside ( Det gør det muligt, ud fra indbyggertallet i en region eller kommune, at estimere antallet af borgere, der lever med en hjerneskade. Beregningen omfatter udelukkende borgere med hjerneskade som følge af apopleksi eller som følge af traumatisk skade. De enkelte kommuner kan i deres egne statistikker have registreret et væsentlig større antal borgere med en hjerneskade. Dette kan skyldes, at opgørelserne indeholder øvrige neurologiske lidelser som eksempelvis patienter med Multipel Sklerose, Parkinson etc., der har haft behov for støtte/træning. Tallene i nedenstående tabeller viser det anslåede antal hjerneskadede borgere i alt; nytilkomne pr. år samt hjerneskadede med behov for rehabilitering. 10

11 Oversigt over hjerneskadede i Region Sjælland (udregnet fra Hjernekassen s beregningsmodel): Region Indbyggertal pr Totale antal hjerneskadede indbyggere Nytilkomne Hjerneskadede pr. år Sjælland Nytilkomne hjerneskadede med behov for rehabilitering Oversigt over kommunerne i Region Sjælland (udregnet fra Hjernekassen s beregningsmodel): Kommune Indbyggertal pr Totale antal hjerneskadede indbyggere Nytilkomne hjerneskadede pr. år Næstved o Holbæk Slagelse Fakse Lolland Kalundborg Guldborgsund Greve Vordingborg Roskilde Lejre Odsherred Køge Ringsted Solrød Sorø Stevns Nytilkomne hjerneskadede med behov for rehabilitering Indbyggertallene er hentet fra Indenrigs- og socialministeriet

12 KOMMISSORIETS OPGAVER I det følgende vil de opgaver, som arbejdsgruppen er blevet stillet, blive forsøgt besvaret. Arbejdsgruppen har valgt et mere overordnet beskrivelsesniveau, hvor der er taget afsæt i den viden og de erfaringer, som arbejdsgruppens medlemmer besidder samt den begrænsede research, som det har været muligt at foretage. Beskrivelse af nuværende behandlings- og neurorehabiliteringsforløb for voksne med erhvervet hjerneskade. Fase 1 I Region Sjælland bliver de fleste patienter med akut opståede neurologiske lidelser indlagt på en af regionens tre neurologiske afdelinger, som findes på henholdsvis Næstved, Holbæk og Roskilde Sygehus. Det gælder også for flertallet af apopleksipatienterne. En mindre andel af disse patienter indlægges dog på medicinsk eller cardiologisk afdeling. Apopleksipatienter, der er potentielle kandidater til trombolysebehandling, indlægges på Roskilde Sygehus, som er det eneste sygehus i regionen, hvor denne behandling foretages. En række patienter indlægges endvidere på sygehuse med landslandsdelsfunktion, primært de neurokirurgiske afdelinger på Rigshospitalet og Glostrup Hospital, samt traumeafsnittet på Hvidovre Hospital. Afhængig af den enkelte patients tilstand og diagnose bliver der, umiddelbart efter patientens indlæggelse i en neurologisk afdeling, foretaget en række forskellige observationer og undersøgelser samt påbegyndt pleje og behandling af patienten. Der er fokus på patientens evt. rehabiliteringsbehov allerede fra indlæggelsestidspunktet. Apopleksipatienter følger helt fastlagte udredningsforløb, med tværfaglige vurderinger indenfor de to første indlæggelsesdøgn afhængig af den enkelte patients behov og tilstand, jf. de krav som er opstillet i det Nationale Indikatorprojekt (NIP) for apopleksi. På Roskilde Sygehus bliver en stor andel af apopleksipatienterne også set af neuropsykolog, typisk anden eller tredje indlæggelsesdag, med henblik på screening for kognitive vanskeligheder. Det akutte forløb for de øvrige neurologiske patienter kan variere betydeligt, bl.a. afhængig af hvor svære de diagnostiske udfordringer er og hvor omfattende behandlingstiltag, der er behov for. Fase 2 Efter den akutte fase, når patienten er diagnostisk afklaret og somatisk stabil, overgår han eller hun til genoptræningsfasen. Den sygehusbaserede genoptræning af neurologiske patienter finder sted på de neurologiske afdelinger på Næstved og Roskilde Sygehus samt på medicinsk afdeling på Køge Sygehus og på de geriatriske afdelinger på Holbæk, Kalundborg, Korsør, Næstved og Nykøbing Falster Sygehus. Herudover finder der specialiseret neurorehabilitering sted på Vordingborg Sygehus. Genoptræningen tilrettelægges på baggrund af en aktuel funktionsstatus. I det daglige arbejde med patienten lægges der vægt på en høj grad af tværfaglighed, og der foretages løbende vurderinger af 12

13 patientens træningsudbytte. Herudover afholdes der tværfaglige konferencer med passende jævne mellemrum, hvor der udarbejdes en tværfaglig status for den enkelte patient og lægges en plan for den videre genoptræning. Med henblik på forløbsevaluering anvendes der, i den udstrækning det er relevant, en række funktionsscoringssystemer (fx Barthel og FIM-score). Det vil i reglen være på en tværfaglig konference, at der træffes beslutning om at indkalde kommunen til et planmøde. Enten når det skønnes, at den videre neurorehabiliteringsindsats og pleje vil kunne klares i kommunalt regi, eller hvis rehabiliteringspotentialet opfattes som tvivlsomt, og der snarere er behov for at få afklaret, hvordan der bedst muligt kan drages omsorg for patientens basale behov og trivsel fremover (bilag 3). Sektorovergang: Der er udarbejdet Sundhedsaftaler mellem region og kommuner på de somatiske forløb. I følge aftalerne er både kommune og region forpligtet til at sikre kommunikation og samarbejde på et tidligt tidspunkt i borgerens indlæggelsesforløb (se Sundhedsaftalen). Såfremt der er behov for et planmøde, er sygehuset ansvarligt for at indkalde den kommunale visitator. Der er forskellig praksis i kommunerne, men det sker sjældent, at visitator, på baggrund af information fra sygehuset (fx pleje- og behandlingsrapport), indkalder andre relevante, kommunale samarbejdsparter til planmødet. Det kunne være trænende terapeut, hjælpemiddelterapeut eller sagsbehandler fra Jobcenteret. På planmødet indgås aftaler vedrørende udskrivelsen og patientens fremtidige pleje- og genoptræningsbehov. Aftalerne indføjes i pleje- og behandlingsrapporten, og en kopi heraf udleveres eller faxes efterfølgende til visitator. Der udleveres også en kopi til patienten eller de pårørende. Umiddelbart inden udskrivelsen udarbejder fysio- og ergoterapeuter en genoptræningsplan ud fra patientens funktionsstatus. På neurologisk afdeling på Roskilde Sygehus skriver neuropsykologer og logopæder også en status i genoptræningsplanen, hvis de har set patienten under indlæggelsen. På sygehusene i Roskilde, Køge, Næstved, Vordingborg og Nykøbing Falster er der ansat socialrådgivere, der ofte bliver tilknyttet de patienter, der er erhvervsaktive og har et længere neurorehabiliteringsforløb i sigte. Socialrådgiveren yder rådgivning og vejledning i forhold til afklaringsmuligheder på eksempelvis arbejdsmarkedsområdet samt tilbyder kontakt til bl.a. Jobcentrene, der har at gøre med opfølgning af sygedagpengeforløbene. På de neurologiske afdelinger på Holbæk og Næstved Sygehus tilbydes alle apopleksipatienter rutinemæssigt en ambulant kontrol henholdsvis en og tre måneder efter udskrivelsen. Egen læge får tilsendt epikrise (udskrivningskort) med henblik på evt. medicinsk behandling og forebyggelse. Fase 3 Det er kommunens opgave at tilbyde relevante ydelser og koordinere den indsats, som borgeren har brug for efter sin udskrivelse fra sygehuset, herunder kommunal hjemmepleje, sygepleje, 13

14 hjælpemidler, genoptræning, undervisning og evt. erhvervsafklaring, kommunale botilbud samt evt. tilbud om forebyggelse og sundhedsfremme. Overdragelsen fra sygehuset og i særdeleshed den efterfølgende indsats i kommunen stiller store krav til intern koordinering og opfølgning på borgerens rehabiliteringsforløb. Ofte er de mange aktører omkring den senhjerneskadede borger organiseret i forskellige forvaltninger, hvilket erfaringsmæssigt kan give koordineringsproblemer. Det er meget forskelligt, hvordan kommunerne griber de enkelte neurorehabiliteringsforløb an, men lovgrundlaget for den kommunale indsats i forbindelse med rehabilitering af senhjerneskadede omfatter primært følgende love med dertil hørende bekendtgørelser: - Sundhedsloven - Serviceloven - Lov om sygedagpenge - Lov om aktiv beskæftigelse - Lov om specialundervisning til voksne Se endvidere vedlagte oversigt fra Roskilde Kommune (bilag 4) over de relevante ydelser, og herunder paragraffer jf. ovenstående love, den senhjerneskadede borgere kan have behov for i sit rehabiliteringsforløb. Beskrivelse af nuværende kommunale og regionale neurorehabiliteringstilbud samt relevante private tilbud. Udover de genoptræningstilbud, den enkelte kommune selv iværksætter efter udskrivelsen, findes der flere specialiserede neurorehabiliteringstilbud. Nogle af disse drives af en kommune eller en region, men det er muligt at henvise alle borgere indenfor målgruppen, uanset bopælsadresse. Der findes også en lang række private tilbud, som kommunerne kan vælge at benytte sig af, hvis de ikke selv råder over egnede neurorehabiliteringstilbud (bilag 5). Oversigten i bilag 5 dækker ikke alle benyttede tilbud, og der er usikkerhed om gyldigheden af de oplysninger bilaget indeholder. Henvendelse med henblik på visitering til sådanne, ofte intensive neurofaglige genoptræningstilbud, kan ske fra sygehusets side, fra pårørende og borgeren selv eller fra egen læge. I de tilfælde, hvor hjemkommunen skal bevilge forløbet, er det den enkelte kommune, der afgør, hvorvidt et givet tilbud, og omkostningerne forbundet med det, ligger indenfor rammerne af kommunens vedtagne serviceniveau. 14

15 Udfordringer og anbefalinger for fremtidig neurorehabilitering af voksenhjerneskadede i region sjælland Arbejdsgruppen er nået frem til, at følgende fokusområder er centrale i sektorovergangen mellem sygehus og kommune. 1. Kommunikation mellem sygehus og kommune samt inddragelse af relevante fagpersoner og intern kommunikation i kommunen i forbindelse med overgangen mellem sektorerne 2. Udskrivelse direkte fra fase 1 til fase 3 3. Fra genoptræningsplan til rehabiliteringsplan 4. Ventetider på opstart af genoptræning i kommunalt regi 5. Fælles test af funktionsevne 6. IT-understøttelse til kommunikation 7. Henvisnings- og visitationsstruktur til særlige neurorehabiliteringstilbud 8. Overblik over neurorehabiliteringstilbud 1. Kommunikation mellem sygehus og kommune samt inddragelse af relevante fagpersoner og intern kommunikation i kommunen i forbindelse med overgangen mellem sektorerne Ifølge den sundhedsaftale, der er indgået mellem Region Sjælland og kommunerne i regionen, skal der være én indgang eller kontaktinstans i kommunen, der sørger for at inddrage øvrige relevante samarbejdspartnere i forbindelse med udskrivelsesplanlægningen for de patienter, hvor man kan forudse et behov for en kommunal indsats efter udskrivelsen. Ud fra arbejdsgruppens erfaringer fungerer dette ikke altid i praksis i alle kommuner. Øvrige relevante aktører, eksempelvis indenfor forsørgelses- og arbejdsmarkedsafklaringsområdet, bliver ofte ikke inddraget fra starten af forløbet. Den ene indgang i kommunen er ofte visitationsenheden. Det er dog meget forskelligt, hvorledes man er organiseret i de enkelte kommuner (bilag 6). Visitationsenheden varetager typisk vurdering af indsats i forhold til genoptræning, personlig pleje og praktisk hjælp i hjemmet. Stillingtagen til evt. døgngenoptræning, taletræning, hjælpemidler, socialpædagogisk bistand/hjemmevejledere, støtte til børn af hjerneskadede, sygedagpenge/forsørgelsesmæssige spørgsmål, arbejdsmarkedsafklaring etc. sker i andre afdelinger/forvaltninger i kommunen. Allerede under indlæggelsen kan der være behov for koordinering med kommunen, således at borgeren kan få det bedst mulige forløb med så optimal støtte som mulig i overgangen mellem sygehus og kommune. Det vil imidlertid ikke være muligt fra sygehusets side at indkalde eller orienterer alle relevante aktører i kommunen. Dels betyder den forskellige organisering i de enkelte kommuner, at det kan være vanskeligt at afgøre, hvem man i givet fald skulle indkalde. Dels kunne man, ved at kontakte bestemte aktører, skabe forventninger hos patienten eller de pårørende om konkrete kommunale tilbud, hvilket ville være en overskridelse af sygehusets kompetenceområde. Det er alene kommunerne, der træffer afgørelser om, hvilket foranstaltninger der skal iværksættes i forhold til den enkelte borger efter udskrivelse fra sygehuset. 15

16 Så længe den hjerneskadede patient er på sygehuset, kommer de relevante fagpersoner til patienten, og genoptræningsindsatsen koordineres på tværfaglige konferencer. Når patienten udskrives og igen bliver borger i sin hjemkommune, ændres organiseringen af neurorehabiliteringsindsatsen markant. De forskellige aktører, som borgeren skal have kontakt med, vil nu ofte være organiseret i forskellige forvaltninger eller afdelinger, som ikke nødvendigvis er lokaliseret under samme tag. Borgeren eller de pårørende har ofte en oplevelse af selv at skulle bære deres sag gennem kommunen, hvilket selvsagt er en ressourcekrævende opgave i en i forvejen belastende situation. I de enkelte kommunale enheder kan der naturligt nok være et manglende kendskab til, hvilke andre problemstillinger der kan være for den hjerneskadede, og som specialist på sit felt, kan man ikke altid have kendskab til, hvorledes andre problemstillinger bedst mulig løses. På sagsbehandlerniveau er man dog forpligtet til, i henhold til Forvaltningsloven, at yde rådgivning og vejledning, om hvor borgeren kan henvende sig vedrørende forhold, som ligger udenfor sagsbehandlerens eget kompetenceområde. Af bilag 4 fremgår det, hvor mange love og paragraffer, der kan blive aktuelle i en given sag. Listen er ikke udtømmende, men viser med al tydelighed, at der selv for borgere med lettere hjerneskader kan være tale om forløb med mange involverede aktører (se også bilag 1). Det er i den sammenhæng væsentligt at være opmærksom på, at den hjerneskadedes behov ændrer sig over tid. Det er nødvendigt hele tiden at være fremsynet, så der ikke opstår unødig ventetid på tiltag for borgeren. Indsatsen må løbende vurderes og justeres. Der vil ofte være behov for koordinering af forløbet i mange måneder eller år. Det er indtrykket, at der i mange kommuner ikke eksisterer et formaliseret samarbejde, med fast mødeaktivitet på tværs af forvaltninger og afdelinger. Det er endvidere arbejdsgruppens erfaring, at ansvarsfordelingen imellem de involverede kommunale aktører ikke altid er afklaret/kendt. Der mangler en mere entydig tildeling af kompetence til at kunne gå på tværs af forvaltninger og afdelinger, således at relevante parter kan blive inddraget på rette tidspunkt. Det anbefales, at der i hver enkelt kommune i Region Sjælland oprettes en central koordinerende funktion, optimalt i form af en hjerneskadekoordinator med kompetence til at inddrage relevante kommunale aktører på tværs af forvaltningerne og afdelinger (fig. 2). En sådan instans vil sikre, at der i hele neurorehabiliteringsforløbet sker den nødvendige koordinering og justering af indsatsen samt sikre at alle aktører har de fornødne informationer om borgerens forløb og tilstand. Erfaringer fra bl.a. Egedal Kommune tyder på, at det også betyder en økonomisk besparelse for kommunerne (Kommune, Danske Kommuner, no.32 i 2009), såfremt man kan tilbyde den rette indsats på det rette tidspunkt. 16

17 Sygehus Kommune Fysioterapi/ Ergoterapi Neurolog Sygepleje Talepædagog Neuropsykolog EPJ ICF Neurorehabiliteringsplan (Genoptr æningsplan og udskrivningsrapport er indeholdt heri) Visitator Koordinator Relevante forvaltningsenheder og leverandører Praktiserende læge Socialrådgiver Epikrise Figur 2. Aktører og informationsstrøm fra patienten indlægges på sygehuset, til vedkommende overgår til videre neurorehabilitering i kommunalt regi (elektronisk patientjournal, EPJ) (Modificeret efter model i Rehabiliteringsplaner skaber sammenhæng for patienter med senhjerneskade, Helsefondens prisopgave 2009) I processen med kortlægning af senhjerneskadeområdet i den enkelte kommune og efterfølgende oprettelse af en hjerneskadekoordinatorfunktion anbefales det, at man nøje præciserer, hvilke opgaver og kompetencer koordinatoren forventes at skulle have. Det skal nævnes, at der i enkelte af regionens kommuner er etableret en koordinatorfunktion. I Slagelse, Stevns og Roskilde Kommuner har man indenfor de seneste år oprettet stillinger som hjerneskadekoordinatorer. I Lolland Kommune har man ansat en handikapkoordinator, som også dækker hjerneskadeområdet. 2. Udskrivelse direkte fra fase 1 til fase 3 Det kan være vanskeligt at vurdere omfanget af evt. kognitive vanskeligheder samt de mulige konsekvenser heraf, mens patienten er indlagt, i særdeleshed ved diskrete til lette vanskeligheder. Hvis patienten fremtræder kognitivt upåfaldende, vil der desuden langt fra i alle tilfælde blive foretaget en neuropsykologisk undersøgt, selv om patienten ud fra sin diagnose/læsionslokalisation kunne være i risiko for at have kognitive vanskeligheder. Problemer med hurtig udtrætning, hvilket ofte ses efter hjernepåvirkning, lader sig også vanskeligt vurdere under indlæggelse. Ovennævnte er særligt problematisk i de tilfælde, hvor patienten udskrives direkte fra fase 1 til 3, uden planlagt opfølgning. Ikke erkendte kognitive problemer eller udtrætningsproblemer kan således medføre vanskeligheder for borgeren senere i forløbet, eksempelvis i forbindelse med genoptagelse af erhverv eller uddannelse, hvilket ikke sjældent resulterer i langvarige sygemeldinger og sociale problemer. 17

18 Arbejdsgruppen anbefaler, at der i en lang række af de tilfælde, hvor borgeren udskrives direkte fra fase 1 til 3, uden planlagt opfølgning, sendes epikrise/udskrivningskort til hjerneskadekoordinatoren (eller tilsvarende) såvel som til egen læge. Her tænkes i særdeleshed på gruppen af erhvervs- og uddannelsesaktive patienter, hvor der er en beskeden mistanke om kognitive problemstillinger patienter som typisk udskrives hurtigt (ofte indenfor indlæggelsesdøgnet) og ikke umiddelbart har behov for en genoptræningsplan. Det anbefales, at hjerneskadekoordinatoren, efter forudgående aftale med borgeren, proaktivt kontakter borgeren efter 1-2 måneder med henblik på at sikre, at alt forløber forventeligt og hensigtsmæssigt. Det anbefales desuden, at borgeren ved udskrivelsen fra sygehuset medgives et kort med navnet på hjerneskadekoordinatoren og et telefonnummer, hvorpå vedkommende kan træffes. 3. Fra genoptræningsplan til neurorehabiliteringsplan I henhold til Sundhedsloven skal genoptræningsplanen indeholde en beskrivelse af patientens funktionsniveau, habituelt og ved udskrivelsen, samt vedkommendes aktuelle genoptræningsbehov. Genoptræningsplanen udarbejdes af fysio- og ergoterapeuter på sygehuset. Der er ikke krav om, at den skal indeholde vurderinger fra andre faggrupper. Ud fra arbejdsgruppens vurdering medfører dette imidlertid en risiko for, at relevant information som eksempelvis vurderinger fra logopæder eller neuropsykologer går tabt i forbindelse med sektorovergangen. Genoptræningsplanen er i udgangspunktet tænkt som bindeled mellem sygehus og kommune, men dækker erfaringsmæssigt ikke altid alle den hjerneskadede patients komplekse problemstillinger. Den har bl.a. et mangelfuldt fokus på det kognitive og psykosociale område. Det anbefales, at der udarbejdes en skabelon for en neurorehabiliteringsplan til afdækning af den hjerneskadedes samlede behov og ressourcer, hvor genoptræningsplanen indgår som et delelement. En neurorehabiliteringsplan skal sikre, at man allerede fra indlæggelsestidspunktet løbende får registreret alle relevante informationer om patienten, og samtidig fungere som et gennemgående kommunikationsredskab både ved sektorovergangen og i det efterfølgende rehabiliteringsforløb. Det anbefales videre, at man i udformningen af neurorehabiliteringsplanen anvender ICF som den overordnede forståelsesramme. Der kan være lovgivningsmæssige forhold vedrørende videregivelse af personfølsomme oplysninger på tværs af sektorer og forvaltninger, som man er nødt til at tage højde for. Arbejdsgruppen er bekendt med at der i Region Sjælland er nedsat en gruppe, der arbejder med udformning af retningslinjer vedrørende rehabiliteringsstandard , herunder rehabiliteringsplaner, i henhold til Den Danske Kvalitetsmodel. Arbejdsgruppen anbefaler, at man afventer en udmelding fra ovennævnte gruppe inden udarbejdelsen af en skabelon for en neurorehabiliteringsplan. 18

19 4. Ventetider på genoptræning i kommunalt regi i henhold til sundhedsaftalerne I følge de gældende sundhedsaftaler skal kommunen kontakte borgeren for en aftale om opstart af genoptræning senest 3 hverdage efter, at genoptræningsplanen er modtaget i kommunen. Selve startdatoen kan derimod godt ligge noget senere afhængig af den aktuelle aktivitetsbelastning i den enkelte træningsenhed i den pågældende kommune. Hvis påbegyndelsen af genoptræning forsinkes, hvilket erfaringsmæssigt forekommer, kan konsekvensen være, at borgeren taber funktionsniveau og evt. vil have brug for mere hjælp end vurderet ved udskrivelsen. For at undgå genoptræningsstop i forbindelse med sektorovergangen anbefales det, at den visitator eller hjerneskadekoordinator, som deltager i en udskrivningskonference eller telefonisk orienteres om udskrivelsen, sørger for at videreformidle information om borgerens behov for genoptræning til genoptræningsleverandøren allerede inden udskrivelsestidspunktet. Herved kan planlægning af genoptræningsindsatsen foregå før borgeren er udskrevet og må ikke som nu afvente fremsendelse af genoptræningsplanen. Arbejdsgruppen er opmærksom på, at der kan forekomme ventetider indenfor andre kommunale indsatsområder som eksempelvis tiltag med henblik på erhvervsafklaring. Disse ligger imidlertid ikke indenfor sundhedsaftalernes nuværende aftalegrundlag og er derfor ikke medtaget i denne rapport. 5. Fælles test af funktionsevne Aktuelt benyttes der ikke fælles testmateriale eller fælles funktionsvurderingsredskaber til den senhjerneskadede patient/borger på sygehusene og i kommunerne i Region Sjælland. Dette fører ind imellem til tab af vigtige informationer eller tvivlsspørgsmål i forbindelse med overleveringen af oplysninger fra sygehuset til kommunen, hvilket kan resultere i, at borgeren skal begynde forfra, når genoptræningen skal videreføres i kommunen. Overleveringen af genoptræningsopgaver fra sygehus til kommune må tilstræbes så vidt muligt at tage udgangspunkt i en fælles, evidensbaseret forståelsesramme for terapeuter på sygehuset og i kommunen. Arbejdsgruppen anbefaler, at der tages initiativ til kvalitetsudvikling af dette område for at skabe mere fokus på og evt. en model for anvendelsen af fælles undersøgelsesmateriale og funktionsvurderingsredskaber som et middel til at understøtte og fremme en sammenhængende genoptræningsindsats. Arbejdsgruppen er blevet bekendt med, at der er nedsat en tværsektoriel gruppe, som har til opgave at sikre faglig erfaringsudveksling vedrørende apopleksipatienter, herunder fokusere på brugen af tests og undersøgelsesmateriale, som forudsætning for en objektiv bedømmelse og effektmåling. Inden yderligere tiltag skønnes det hensigtsmæssigt at afvente denne gruppes videre arbejde. 19

20 6. IT-understøttelse til kommunikation For at sikre en optimal kommunikation vedrørende den hjerneskadede borger, er det ikke alene vigtigt at tale samme sprog og arbejde ud fra den samme model for en neurorehabiliteringsplan. Hvis en fælles model skal fungere optimalt, forudsætter det mulighed for en løbende opdatering og supplering af indholdet. Alle relevante aktører skal løbende kunne føje oplysninger om borgerens aktuelle funktionsstatus og situation i øvrigt til neurorehabiliteringsplanen. Ligesom alle relevante aktører skal have adgang til den information, som er nødvendig for at de kan udføre deres arbejde bedst muligt. Dette forudsætter en elektronisk form, som kan anvendes både på sygehuset og i alle kommunale enheder. Det vil være hensigtsmæssigt at kunne kommunikere i samme elektroniske dokumentformat allerede fra borgeren indlægges på sygehuset. Med henblik på at imødegå de tidsmæssige problemer med meget lange, geografiske afstande mellem sygehus og kommune, kunne der med fordel sikres mulighed for afholdelse af telefon- eller videoplanmøder. 7. Henvisnings- og visitationsstruktur til særlige neurorehabiliteringstilbud Hverken i kommunerne, hos de praktiserende læger eller på sygehusene har de relevante aktører altid overblik over de mange specialiserede neurorehabiliteringstilbud. Det er traditionsbundet, hvilke tilbud der henvises til, og arbejdsgruppen har haft svært ved at få overblik over tilbuddene. De private specialsygehuse under 79 i sundhedsloven (Vejlefjord og Center for Hjerneskade) får stillet en økonomisk ramme til rådighed af staten for et år ad gangen - fritvalgsrammen. Så længe fritvalgsrammen ikke er brugt op, kan patienter bruge disse tilbud via henvisninger fra sygehus eller egen læge. Typisk bruges den økonomiske ramme op i løbet af årets første måneder. Herefter er der mulighed for at komme på venteliste til næste år. De pågældende specialsygehuse gør ikke opmærksom på, hvornår de har brugt rammen op, så den henvisende part kan ikke vide, om deres patient kommer ind med det samme eller skal vente flere år. Hvis fritvalgsrammen er brugt op, kan patienten kun komme i gang med rehabiliteringen på det pågældende rehabiliteringssted, hvis kommunen (fase III) eller regionen (fase II) betaler for opholdet. Regionen har reelt meget begrænsede midler til at betale, og vil kun i sjældne tilfælde bevilge opholdet, hvis egne speciallæger vurderer, at der ikke er andre egnede rehabiliteringstilbud. På samme måde vil kommunerne ofte ikke betale, men hellere udføre rehabiliteringen selv eller benytte andre tilbud. En praktiserende læge, der skønner, at en patient kunne have gavn af et rehabiliteringstilbud fra et af specialsygehusene, kan altså reelt ikke træffe en fornuftig beslutning desangående, da tidsrammen er højst usikker. Tilbuddene fyldes efter først-til-mølle-princippet, ikke efter en forudgående behovsvurdering. Uheldige borgere fanges i den uheldige situation, at de placeres på en venteliste, der afspejler fritvalgsrammepuljens størrelse snarere end specialsygehusenes kapacitet. Borgeren risikerer at spilde dyrebar tid, med et ringere genoptræningsudbytte til følge. Ydermere kan borgeren få afslag på ikke lovpligtige genoptræningstilbud (skal versus kan ) fra kommunen, da vedkommende allerede er visiteret til relevant genoptræning. 20

21 Det anbefales, at der etableres et henvisnings- og visitationssystem, der fordeler patienter efter faglige kriterier og ikke efter først-til-mølle-princippet. Vi mener, at der bør oprettes et regionalt eller allerhelst nationalt, tværfagligt hjerneskadesamråd, der kan visitere patienter til de private specialsygehuse under sundhedslovens 79. Det bør undersøges, om et sådant tiltag er lovligt i forhold til loven om frit sygehusvalg. 8. Overblik over neurorehabiliteringstilbud I forbindelse med udarbejdelsen af denne rapport har en af opgaverne været at få overblik over de neurorehabiliteringstilbud, der anvendes eller kan anbefales anvendt i Regionen og kommunerne. Resultatet foreligger som Bilag 5. Arbejdet kan imidlertid ikke færdiggøres indenfor rammerne af denne arbejdsgruppe. Dette giver anledning til at konstatere, at der mangler et sted, hvor man kan få et overblik over, hvilke tilbud patienter/borgere kan henvises til, så det ikke, som det er tilfældet nu, i vid udstrækning er op til den enkelte professionelles erfaring og tidligere lokal praksis. Området indbefatter en lang række rehabiliteringsudbydere i både regionalt, kommunalt og privat regi, og billedet kompliceres af, at de forskellige tilbud ikke falder ind under samme lovgivning. Der eksisterer allerede enkelte internetbaserede søgemuligheder, men Servicestyrelsens tilbudsportal indeholder kun tilbud i forhold til serviceloven, mens portalen fra Videnscenter for Hjerneskade er omfattende, uden at være fyldestgørende, og derfor svær at orientere sig i. Arbejdsgruppen anbefaler, at Region Sjælland og kommunerne udarbejder et fælles katalog med de tilbud, som kan benyttes, herunder en præcisering af, hvilke problemstillinger og målgrupper tilbuddene særligt retter sig mod samt angivelse af lovgrundlag, så de mange forskellige aktører på tværs af sektorgrænser let kan pejle sig ind på, hvor de bør sende patienten/borgeren hen. Kataloget skal være tilgængeligt for alle og holdes opdateret. 21

22 Forslag til, hvad Katalog vedrørende opgavedeling på genoptræningsområdet i Region Sjælland skal indeholde vedrørende voksenhjerneskade. Diagnose Behandling Spec. Kommunal genoptræning genoptræning Apopleksi 10% 20% 65% 5% Selvtræning Fra Katalog vedrørende opgavedeling på genoptræningsområdet i Region Sjælland. Det er arbejdsgruppens opfattelse, at andelen af specialiseret genoptræning er betydelig mindre end 20%. Arbejdsgruppen anbefaler en nærmere registrering og kortlægning af dette fra regionalt side. Her bør det undersøges, hvor mange genoptræningsplaner der foreligger på hjerneskadeområdet, og hvordan disse fordeler sig mellem specialiseret og almindelig genoptræning. Afsluttende kommentarer Hjerneskadeområdet bærer præg af en stor kompleksitet, som håndteres forskelligt på de forskellige sygehuse og i de 17 kommuner. Kompleksiteten ved følgerne af en hjerneskade og den indgriben, det medfører for det enkelte menneske, nødvendiggør, at der tænkes langt mere overordnet. Neurorehabiliteringen skal styrkes, så den bliver et fælles anliggende for borgeren, de pårørende, netværket og de faglige aktører fra både region og kommune samt almen praksis. Det er arbejdsgruppens ønske og håb, at anbefalingerne kan medvirke til, at der tages initiativ til at iværksætte nødvendige tiltag. 22

23 Referencer Sundhedsstyrelsens redegørelse om behandling af personer med traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser, 1997 Rehabiliteringsplaner skaber sammenhæng for patienter med senhjerneskade. 2. præmie i Helsefondens prisopgave 2009 Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi. Sundhedsstyrelsen. Sekretariatet for referenceprogrammer, 2005 ( Afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende erhvervet hjerneskade. Kopieret fra Region Hovedstadens materiale, maj Notat om koordineret indsats overfor borgere med hjerneskade i Roskilde Kommune. Oktober ICF Den danske vejledning og eksempler fra praksis. Sundhedsstyrelsen og MarselisborgCentret, Brug hjernen og spar millioner. Nyhedsmagasinet Danske Kommuner, 4. november 2009 Standard Rehabilitering Den Danske Kvalitetsmodel ( Sundhedsaftalerne i Region Sjælland ( Servicestyrelsens tilbudsportal ( Katalog vedrørende opgavedeling på genoptræningsområdet i Region Sjælland OPGAVER/SUNDHED/FAGFOLK/SUNDHEDSAFTALER/Sider/default.aspx 23

24 Bilagsoversigt Bilag 1: Oversigt over sammen kobling af skadesomfang og kompleksitet. Kopieret fra Afrapportering fra arbejdsgruppen vedrørende erhvervet hjerneskade. Maj Bilag 2. Beskrivelse af ICF termer fra Sundhedsstyrelsens og MarselisborgCenterets: ICF Den danske vejledning og eksempler fra praksis, Bilag 3. Tre casebeskrivelser fra sygehus- og kommunalt regi. Udarbejdet af arbejdsgruppen Bilag 4: Oversigt over lovgivning og paragraffer som den senhjerneskadede borgere kan komme i berøring med. Kopieret fra Notat om koordineret indsats overfor borgere med hjerneskade i Roskilde Kommune. Oktober Bilag 5: Oversigt over kommunale og regionale tilbud i Region Sjælland og udenfor. Udarbejdet af arbejdsgruppen. Bilag 6: Oversigt over indgange i de 17 kommuner i Region Sjælland. Svarene er fremkommet efter forspørgelse til kommunernes kontaktpersoner på hjerneskadeområdet hos Videnscenter for Hjerneskade. Udarbejdet af arbejdsgruppen. 24