Et smertefuldt år. Kapitel 1

Transkript

1 Kapitel 1 Et smertefuldt år Da jeg var ti år, blev min storebror pludselig meget syg. Det kom helt uventet - som et lyn fra en klar himmel. Jeg havde ikke tidligere i mit liv stiftet bekendtskab med dødbringende sygdomme. Jeg havde heller aldrig prøvet at miste én, som stod mig nær. Jeg havde ikke oplevet, hvad det vil sige, at et menneske er dødt. Jeg havde set en død fugl eller et dødt pindsvin i ny og næ, men det var også det. Jeg havde ikke oplevet, at tage afsked med et menneske, som jeg aldrig ville få at se igen. Da Karsten blev syg, var han på det tidspunkt 14 år. Jeg havde lige været sammen med ham, da det skete. Vi sad ude og fjernede mos mellem fliserne, da Karsten sagde til mig, at han havde det dårligt, så han ville gå i seng. Da jeg lidt efter gik ind til ham, sagde han, at han havde kastet op. Jeg sagde det til min mor, hvorefter jeg cyklede ned i byen for at købe noget slik. Da jeg var kommet hjem igen, gik min mor ind for at se til Karsten. Hun kunne ikke komme i kontakt med ham. Det som kom ud af munden på ham, var ikke ord, men nogle uforståelige lyde. Han var ikke sig selv. Han var ikke den bror, som jeg kendte. Han var i en anden verden. Min far ringede 112, og Karsten blev for fuld udrykning kørt til sygehuset i Esbjerg. Min mor var med i ambulancen. Min far overtrådte alle færdselsregler, da han i vores egen bil fulgte efter ambulancen. Karsten blev lagt i respirator og lå der i en uge. Da Karsten var vågnet og kom ud af respiratoren, blev han efter nogle dage overført til børneafdelingen. Karsten følte sig lidt for gammel til at være der, men jeg var glad for det, da jeg så kunne benytte legetøjet og legepladsen. Lægerne i Esbjerg kunne ikke finde ud af, hvad Karsten fejlede, derfor blev han overført til børneafdelingen på Universitetshospitalet i Odense. Karsten var til mange undersøgelser, inden lægerne fandt ud af, hvad der var i vejen. Jeg husker, at lægerne på et tidspunkt rettede deres opmærksomhed mod et stort modermærke, han havde. Da de snakkede om det, sagde jeg, at jeg også havde et. Lægen kiggede på mit. Efterfølgende fandt man dog ud af, det ikke havde noget med det at gøre. Karsten havde en meget sjælden form for hjernebetændelse kaldt Rasmussens 11

2 syge. Over halvdelen af de unge, der på verdensplan havde haft Rasmussens syge, var blevet raske. Derfor tænkte jeg, der var forhåbninger for, at Karsten også blev rask. Der eksisterede jo nærmest ikke andre muligheder. Man håber selvfølgelig altid på det bedste. I ¾ år røg Karsten ind og ud af børneafdelingen, en voksenafdeling og intensivafdelingen i henholdsvis Odense og Esbjerg. Da man stadig troede, man kunne gøre noget, var han indlagt på Odense Universitetshospital. De forsøgte at operere betændelsen ud af hans hjerne, lavede knoglemarvsprøver, scannede ham og undersøgte ham på en masse andre måder. Min mor var altid hos ham, når han var indlagt. I Odense boede hun på pårørendehotellet. På det tidspunkt var pårørendehotellet en gammel bygning, hvor man havde et lille værelse. Der var bad og toilet på gangen. Sengen var en sovesofa. Det var ikke de bedste vilkår, de tilbød pårørende til alvorligt syge. Min far, søster og jeg besøgte dem ofte en dag midt i ugen, når Karsten var indlagt. Desuden var vi der hele weekenden. Efterhånden som månederne gik, sagde jeg nej til at tage med på besøg midt i ugen. Jeg gad ikke køre så langt. Jeg ville meget hellere blive i Ølgod og lege. Derfor blev jeg passet hos min farmor og farfar eller andre steder, når Marianne og min far besøgte min storebror og mor i Odense. Allerede på det tidspunkt flygtede jeg fra en virkelighed, der var for svær for mig at udholde. Karsten fik epilepsi oven i sin sygdom. Det resulterede i, at han nogle gange fik anfald. Det var meget ubehageligt at se på. Han lå og rystede, og mine forældre måtte give ham medicin. Jeg kunne se på dem, at de var utrygge. Det gjorde mig bange. Efterhånden som Karstens sygdom udviklede sig, gik han fra, at han i starten af sin sygdom kunne gå i skole og til konkurrencesvømning, til at den ene arm pludselig svigtede, og han begyndte at slæbe på det ene ben. Til sidst sad han i kørestol og var oppustet af medicin. Behandlingen Karsten modtog, var ikke tilstrækkelig til, at han kunne blive rask. Derfor sagde min far en dag til mig, at han skulle fortælle mig noget. Jeg var på vej i bad, så det var meget modvilligt, jeg satte mig på min seng sammen med ham. Min far sagde til mig: Lisbeth, lægerne kan ikke gøre mere for Karsten. Karsten dør af sin sygdom. Jeg svarede: Nå... Tårerne trillede ned ad kinderne på mig. Jeg blev selvfølgelig ked af det, men min far måtte ikke se det. Derfor sagde jeg til min far: Jeg skal altså i bad nu. Bagefter rev jeg mig løs af hans arme og gik ind under bruseren. 12

3 Hvad der derefter rumsterede i mit hoved, husker jeg ikke. I det hele taget husker jeg kun meget få episoder fra det år. De få episoder jeg kan huske, husker jeg til gengæld meget klart. Min 11-års fødselsdag den 9. marts 1994 var anderledes, end mine tidligere fødselsdage havde været. For det blev også dagen, hvor det pludselig kun gik ned ad bakke for Karsten. Som den eneste havde han opfyldt mit højeste ønske ved at købe Lego til mig. Jeg har fået fortalt, at han den morgen havde svært ved at huske, hvor han havde lagt gaven. Derudover var der intet at mærke på ham. Men under aftensmaden kunne jeg se, at hans tilstand ikke længere var, som den hidtil havde været. Noget var forandret. Han var ikke sig selv. Jeg blev utryg ved at se det, og jeg var godt klar over, hvem mine forældre ringede til inden gæsternes ankomst. De kontaktede lægerne på Odense Universitetshospital, og det blev aftalt, at Karsten skulle indlægges den efterfølgende dag. Men lægerne havde opgivet at give Karsten en behandling, der kunne gøre ham rask. Efter cirka en uge blev han sendt hjem igen. Derfra gik det hurtigt drastisk ned ad bakke. Han kom aldrig mere i skole. I stedet blev han på det nærmeste indlagt i vores hjem. Det var han i omkring fire uger, hvor han indimellem havde korte indlæggelser i Esbjerg. Han begyndte at sidde i kørestol, og min mor havde orlov for at kunne passe ham. De sidste 14 dage lå han hjemme i en hospitalsseng på sit værelse. Han kunne ikke længere spise selv, så mine forældre lærte at made ham med sondemad. Ilt fik han ved behov. Han kunne intet, hverken bevæge sig eller tale. Det var ubehageligt at se på. Om dagen var der en hjemmesygeplejerske til stede, som hjalp min mor med at passe Karsten. Når jeg kom hjem fra skole, ville min mor have, at jeg skulle gå ind på værelset, hvor Karsten lå. Jeg skulle sige: Hej, nu er jeg hjemme. Jeg brød mig ikke om det. Men min mor mente, det var vigtigt, jeg gjorde det. Formentlig fordi hun ville forhindre mig i at flygte fra virkeligheden. Vi havde også et fjernsyn stående på Karstens værelse. Derfor sad jeg nogle gange i Karstens seng og så fjernsyn, mens han lå i hospitalssengen og sov. Karsten var syg i trekvart år, inden han døde. Det år tilbragte hele familien meget tid på diverse hospitaler. Det var en meget turbulent tid. En tid som har præget hele familien. Det var det år, jeg lærte, at der er andet i livet end skole og leg. Jeg lærte, hvad det vil sige at være anderledes. Jeg var ikke længere et barn på samme måde som mine kammerater. Jeg blev et barn, 13

4 som måtte leve efter nogle andre regler. Jeg måtte finde mig i, at min mor var på sygehuset med Karsten i længere perioder af gangen. Det var hårdt, da jeg altid havde været mors pige. Jeg kan huske, at når vi med skolen skulle gå ned til søen og dermed forbi min gade, kiggede jeg ængsteligt ned ad vejen for at se, om der holdt en ambulance ved mit hjem. Det gjorde der aldrig en af de dage, men der kom i løbet af det trekvarte år, hvor Karsten var syg, ofte en ambulance forbi mit hjem. En af dagene, hvor min bror skulle af sted igen, begyndte jeg at kaste op. Jeg havde fået røde pølser at spise, så jeg bildte mig selv ind, at det var dem, jeg ikke kunne tåle. Det mente min far ikke, at det var. Men det gav mig alligevel en angst for at spise røde pølser. Min far arbejdede det meste af dagen, så når jeg havde fri fra skole, blev jeg passet rundt omkring. Jeg opholdt mig meget hos familien Lauridsen, som er nogle af mine forældres venner. De har børn på min alder. Det var rart at være der. Langt rarere end det var at være på sygehuset. De hjalp mig med lektier og var der altid for mig og min familie. Familie Lauridsen blev stedet, hvor jeg flygtede hen, når jeg havde brug for et pusterum fra min anderledes hverdag. Hos dem kunne jeg lade som om, at alt næsten var normalt. Det var en stor befrielse. Jeg kunne ikke lide at besøge Karsten på sygehuset, hvilket jeg skammede mig over. Jeg ville have, at alt skulle blive som før. Jeg var rodløs og fyldt med angst. Men jeg holdt det for mig selv. Mine forældre skulle tage sig af Karsten, så jeg forsøgte at få det til at virke som om, at jeg var ok. Det var jeg ikke. Jeg følte mig anderledes. Den dag Karsten døde, følte jeg, at et langt mareridt langt om længe var overstået. Jeg havde svært ved at give udtryk for mine følelser, for jeg kunne ikke lide, når andre så, at jeg var ked af det. Jeg måtte ikke være ked af det. Karsten døde den 24. april På det tidspunkt var han 15 år. Jeg var 11 år. Han mistede livet efter trekvart års kamp med den alvorlige sygdom. Det var forfærdeligt. Jeg husker dagen, hvor han døde, lige så klart som den dag han blev syg. Begge dage har også været nogle meget skelsættende dage i mit liv. Dagen hvor han døde, legede jeg på gaden med nabodrengen. Det var en søndag med solskin ligesom i filmen Far til fire. Denne solskinssøndag var dog ikke nær så munter som i Far til fire. 14

5 Jeg legede ude i det gode vejr med nabodrengen. På et tidspunkt kom min søster Marianne ud og kaldte på mig. Jeg sagde til min legekammerat, at vi skulle gemme os, fordi jeg frygtede, jeg skulle ind. Vi gemte os bag en hæk. Marianne blev ved med at kalde. Hun sagde, at vi bare skulle komme frem, for hun ville gerne lege med os. Vi kom derfor frem fra vores skjul. Vi aftalte alle tre, at vi ville lege 1,2,3 krone. Vi legede lige indtil min far kom og kaldte. Jeg brød mig ikke om, at han kom ud efter os. Klokken var kun 17, og normalt skulle vi ikke så tidligt ind, så jeg havde på fornemmelsen, at Karsten var død. Det havde jeg også frygtet, da Marianne kom. Jeg spurgte min far: Hvorfor skal vi allerede ind? Da jeg havde stillet ham spørgsmålet, begyndte jeg at gå hurtigere, fordi jeg havde på fornemmelsen, at jeg ikke brød mig om at høre svaret ude på gaden. Lidt efter fik jeg min frygt bekræftet, da min fars svar lød: Karsten er død. Tårerne begyndte at trille ned ad kinderne på mig. Jeg satte mig på trappen foran vores dør og bandt langsomt snørebåndene på mine sko op. Bagefter skulle jeg ind at se Karsten. Jeg brød mig ikke om det. Han var lidt blå på hænderne, hvilket jeg ikke kunne forstå. Min mor forklarede mig, at sådan kommer man til at se ud, når man er død. Jeg syntes, det var skræmmende. På en måde følte jeg mig også lettet, men det sagde jeg ikke til nogen. Sådan kunne man da ikke tænke. Min far måtte over til naboen for at låne deres snor til flagstangen. Han havde ikke villet skifte vores ud, selvom den var knækket. Han vidste godt, at Karsten snart ville dø, og syntes det virkede forkert, at forberede sig på det ved at købe en ny snor. Flaget blev derefter hejst på halv. Conny og Vagn Lauridsen kom hjem til os umiddelbart efter Karstens død. Et par timer senere dukkede vores familie op. Jeg underholdte mine fætre og kusiner, som jeg plejede. Man kunne ikke mærke på mig, at jeg lige havde mistet min højtelskede storebror. Det var vist et tydeligt tegn på, at jeg var begyndt at flygte fra det smertefulde, som jeg ikke kunne finde ud af at håndtere og ikke var i stand til at rumme. Da vi næste dag kørte af sted til kapellet bag rustvognen, hvor Karsten lå i sin kiste, sagde Marianne: Hvis Karsten havde fået lov at bestemme, ville han vist hellere have haft sin sidste køretur i en rød Ferrari for fuld hastighed. Det var vi andre meget enige i. Karsten kunne godt lide fart. Han var en typisk dreng med go i, da han var rask. Han var den bedste, kærligste og mest omsorgsfulde bror, man kan ønske sig. 15

6 Tirsdag, dagen efter Karsten var kørt i kapellet, var jeg i skole igen. Det var efter mit eget ønske. Jeg følte, det var lettest. Jeg husker, da jeg trådte ind i skolegården. Alle mine klassekammerater hilste på mig. Også de der normalt ikke var så imødekommende over for mig. Jeg fandt det meget mærkeligt, men samtidig glædede det mig. Jeg husker ikke, om vi talte om min bror i klassen, og at han var død. Men jeg tror det ikke. Jeg tog også i skole onsdag og torsdag, da Karsten skulle begraves klokken Ved begravelsen kunne jeg ikke græde i kirken. Jeg spurgte min mor, om jeg var forkert, fordi jeg ikke kunne græde. Var det ikke ondt af mig? Hun svarede mig, at det var det ikke. Man var ikke forkert, selvom man ikke kunne græde. Det kunne godt være svært at græde sådan et sted, sagde hun. Hun havde også svært ved det. Marianne kunne heller ikke græde særlig meget. Det gjorde mig lidt lettet, at jeg ikke var den eneste. Efter Karstens død forsøgte mine forældre at få mig til at tale om, hvordan jeg havde det. Det ville jeg ikke. Jeg kunne ikke sætte ord på min smerte og angst. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle gøre af den. Jeg var også bange for at gøre mine forældre kede af det. Jeg kunne ikke lide at se dem græde. Det gjorde for ondt. Jeg kunne ikke rumme det. Fra at have været en glad, frisk og udadvendt pige, der blev hentet, når nogle af de andre i klassen var kede af det, så jeg kunne trøste dem, begyndte jeg at leve i min egen verden. Jeg lukkede mig inde. Når jeg var ked af det, låste jeg mig inde på mit værelse. Jeg ville være alene. Andre skulle ikke se, at jeg også kunne være ked af det. I mine stunder alene på værelset betroede jeg mig til min dagbog. Den var min ven og fortrolige. Jeg begyndte at skrive om nogle ønsker, som jeg håbede, dagbogen kunne få til at gå i opfyldelse. Det skete aldrig. Jeg havde så ondt indvendigt. Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle beskrive det. Jeg vidste ikke, hvad det var. Jeg husker ikke, hvordan jeg havde det. Jeg tror, jeg har skubbet det væk. Jeg ville ikke være ved det. Det måtte ikke eksistere. Inderst inde håbede jeg på, at nogle ville forstå og se min smerte. Jeg håbede hver dag, at der ville være én, som tog sig tid til at tale med mig. Jeg følte mig i den grad svigtet af mine omgivelser. Jeg følte mig overset. Der var ingen, der så det, da jeg altid gik rundt med et smil på læben og fyrede humoristiske bemærkninger af, når jeg kunne komme til det. Jeg forsøgte i virkeligheden at dække over min egen skrøbelighed. Så længe ingen tog 16

7 affære, skulle de heller ikke indvies i min smerte. Jeg valgte i stedet at blive lynhurtig voksen på nogle områder og passe på mig selv. Jeg ville ikke såre mine forældre eller gøre dem kede af det. Jeg passede på dem ved at vise dem en facade, der fik det til at se ud som om, at jeg havde det godt. Det var den eneste måde, hvorpå jeg kunne hjælpe dem. Den eneste måde jeg kunne passe på min egen familie. Når en familie bliver ramt af så alvorlig sygdom og død, som vores familie gjorde, er det for mange lettest at holde sig væk fra det ubehagelige. En mulighed som mig og min familie ikke havde. Heldigvis valgte blandt andet Familien Lauridsen at lade deres dør stå åben for os, hvilket jeg er dem meget taknemmelig for. Det var en uvurderlig støtte for mig, for her kunne jeg søge ly for smerten. I weekenderne havde mine forældre, min søster og jeg ofte en udflugt til kirkegården. I starten tog jeg bare med. Men efter kort tid, begyndte jeg at protestere mod turen. Jeg brød mig ikke om at besøge Karstens gravsted. Det virkede så forkert. Jeg kunne ikke lide at blive mindet om ham. Når jeg blev det, huskede jeg i meget lang tid kun Karsten som syg, liggende i hospitalssengen på sit værelse med iltflaske og sonde. Jeg huskede kun Karsten som forandret. Fra den tid hvor han intet kunne, hverken gå, tale, spise eller i det hele taget fungere. Det var skrækkeligt. Jeg brød mig heller ikke om udflugten, fordi jeg ikke kunne lide at se mine forældre være kede af det. Samtidig ville jeg heller ikke have, de så mig, når jeg var ked af det. Det var min måde at passe på mig selv. Jeg brød mig ikke om at se på billeder af ham, for det medførte en smerte, som skar langt ind i mit hjerte. 17