Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 28. februar 2009

Transkript

1 Referat af møde i Muskelsvindfondens repræsentantskab den 28. februar 2009 Til stede: Janne Sander, Morten Juul, Klaus Rosenlund, Sarah Glerup, Torben Madsen, Peter Mikkelsen, Anita Kruse, Thomas Koed Doktor, Jutta Andersen, Annette Sylvest Nielsen, Jan Jakobsen, Christian Skytt, Per Rasmussen, Ditte Guldbrand Christensen, Else Danø, Marlene Lundgaard, Eva Streit, Henrik Ib Jørgensen og Jørgen Lenger. Afbud: Evald Krog, Ole Lauth, Birthe Egholm, Kenneth Kiel Daugaard, Niels Staghøj, Nikolaj Krarup, Peter Balslev, Isak Kornerup Houe, Knud A. Jensen og Lea Haldrup. Janne Sander bød velkommen Hun oplyste, at Evald Krog var forhindret i at deltage på grund af problemer med at skaffe hjælpere. 1. Valg af dirigent. Janne Sander blev valgt. 2. Godkendelse af referat. Referat fra 15. november 2008 blev godkendt. Torben Madsen nævnte, at referaterne fortsat ikke findes på hjemmesiden. Henrik Ib Jørgensen svarede, at der er ting i referatet, der ikke bør være offentligt tilgængelige, så vi skal vælge mellem dækkende referater eller at gøre dem offentligt tilgængelige. Jan Jakobsen spurgte, om det ikke bliver løst med Intranet. Henrik Ib Jørgensen svarede, at det ændrer ikke på, at enhver kan få adgang til dem alligevel. Ditte Guldbrand Christensen foreslog, at vi diskuterer det senere, for det er også et spørgsmål om ressourcer, hvis vi skal ændre et referat til en særlig udgave der kan være offentlig tilgængelig. Spørgsmålet diskuteres på næste bestyrelsesmøde. Henrik Ib Jørgensen sagde, at det i virkeligheden er temadiskussionerne, der er interessante for medlemmerne, og dem kan vi tage ud af referatet. 3. Orientering. a. Initiativer i forbindelse med god foreningsledelse.

2 Henrik Ib Jørgensen præsenterede det udsendte bilag, som nu vil blive anvendt ved bestyrelsens beretning og blive effektueret med oplysninger på vores hjemmeside. Orienteringen blev taget til efterretning. b. Modernisering af foreningens IT-platform. Henrik Ib Jørgensen henviste til det udsendte bilag. Det har været et problem, at vores hjemmeside snakker dårligt med vores IT-platform i Muskelsvindfonden, og det kræver mange ressourcer, fordi enhver opdatering skal ske flere steder. Vi vil nu gerne opdatere vort system, så det bliver up to date. Planen er nu sendt i udbud hos 4 leverandører. Fremover har vi ikke en IT-afdeling, og opgaverne løses uden for huset. Annette Sylvest Nielsen tilføjede, at der skal frigøres medarbejder ressourcer, for der bruges for meget arbejdskraft på uhensigtsmæssige processer. Christian Skytt sagde, at det ikke kun skal være et spørgsmål om teknik, men om at gøre tingene på en anden måde. Torben Madsen tilføjede, at der ligger også et stort beløb i besparelse på porto. Henrik Ib Jørgensen påpegede også behovet for at få standardsystemer, som kan udvikles og opdateres. Orienteringen blev taget til efterretning. c. Musholm Bugt Feriecenter. Henrik Ib Jørgensen orienterede om, at vi er i gang med at skaffe penge til Musholm Bugt Feriecenter, og siden sidst har Arbejdsmarkedets Feriefond godkendt udbygningen, nu kun under forudsætning af vi selv kan skaffe 30 mio. kr. og at vi gør det inden 1. september De 5 mio. har vi fra Muskelsvindfonden, og vi har grund til at tro, at andre bevillinger er på vej. Men det taler imod, at pengene generelt overalt sidder mindre løst. Omvendt taler det for, at det er et godt tidspunkt at bygge. Årsregnskab for Musholm Bugt Feriecenter er færdigt, og driften løber rundt før afskrivninger. Vi er gået i gang med nogle af forbedringerne allerede nu, f.eks. børneaktiviteter, lille biograf og bedre akustik i møderum. Orienteringen blev taget til efterretning. d. Indsamlingsbestyrelsen. Christian Skytt orienterede om, at der er kommet ny leder af Event Safety.

3 Der er desuden startet en ny aktivitet, som kaldes elektronisk festival, med fokus på elektronisk musik, i samarbejde med andre med mere forstand på substansen, end vi har, men til gengæld kan vi bygge det op til noget større. Cirkus Summarum starter også, og der er stor opbakning fra DR og fra de frivillige, men det er en anden gruppe frivillige end sædvanligt, navnlig er det folk der ikke kan rejse rundt i mange dage. Den største udfordring er at skaffe sponsorer for tiden. Musikprogrammet for Grøn Koncert er på plads og vil blive afsløret hen over foråret. Konceptet ændrer sig med mere balance mellem de to scener. Gaming aktiviteterne er stillet lidt i bero. Vi er i tvivl om der er marked nok til det. Men vi forfølger mulighederne. Torben Madsen spurgte, om det er korrekt, at vi er indgået i samarbejde med Viborg Bryghus. Henrik Ib Jørgensen orienterede om de sonderinger, der har været, og som ikke er afsluttet, selv om der har stået noget andet i pressen. Projektet handler i givet fald mindst lige så meget om markeringer end om økonomi. Orienteringen blev taget til efterretning. e. Arbejdsmarkedsundersøgelsen. Henrik Ib Jørgensen henviste til resumeet fra Thomas, som vil blive gennemgået næremre på mødet i august. f. Øvrige foreningsforhold, herunder ultrakort orientering om budget Henrik Ib Jørgensen gennemgik hovedpunkterne i det økonomiske resultat fra 2008, som ender med et stort overskud. trods bidrag til Musholm Bugt Feriecenter og ekstraordinært store afskrivninger; men vi har store forventninger til, hvad vi tjener på Grøn Koncert i 2009, og vi har budgetteret med det, så vi har trods dette en stram økonomi. Men det er ukendte parametre, hvordan finanskrisen mv. vil virke, og det kan gå i begge retninger, så vi bilder os ind, at det bliver et gennemsnitsår. Men samtidig skal medlemmerne mærke konkret, at det har været et godt år, så der er gennemført forbedringer for både medlemmer og medarbejdere, der kun fik meget lille lønstigning i Men hvis vi ikke når det budgetterede resultat, skal vi kigge på, hvordan vi vil udvikle os i fremtiden, for så er der ikke råd til så stor en organisation, og selv om vi når målet i budgettet, kan vi ikke udvide af den grund. Men vi skal så udvikle os inden for de nuværende rammer i budgettet. 4. BPA og LOBPA. Jørgen Lenger orienterede om de tre formål med lovændringen, der alt i alt vil føre til en udvidelse af målgruppen. Vi er nu i sidste fase med lovforslag og bekendtgørelse om beregning af løn til hjælperne og til overdragelse af arbejdsgiveransvar. Han forudså dog mange ankesager, og kon-

4 struktionen bliver svær at forstå for kommuner og borgere. Det er uklart, hvilke konsekvenser de nye regler vil få for respiratorbrugere, og det spørgsmål er vi derfor særligt opmærksomme på. Janne Sander sagde om LOBPA, at de har fået 2 mio. kr. fra Velfærdsministeriet til udvikling af organisationen. Hun orienterede om arbejdet med at udvikle et tilbud om overdragelse af de sure pligter, men også om de stigende krav til arbejdsmiljøregler, der er en konsekvens af den almindelige udvikling i lovgivningen. LOBPA er medlem af DI, der har indgået overenskomst med 3F. Jørgen Lenger og Janne Sander besvarede en masse spørgsmål. Janne Sander sagde generelt om overenskomsten, at der er regler, der gælder alle uanset hvad, f.eks. arbejdsmiljøreglerne, men det gode ved overenskomsten er at den anerkender, at handicaphjælper faget er et anerkendt fag, hvilket også giver en status for faget. Vi er væk fra omsorgssektoren, og vi kan planlægge fleksibelt inden for overordnede rammer. Hun orienterede om, at der vil blive orienteringsmøder i løbet af foråret og desuden en generalforsamling i maj, og vedtægter er ved at være på plads. Lige nu har LOBPA travlt fordi medlemsorganisationen skal i gang, og det skal være muligt at overtage arbejdsgiveransvar pr. 1. juni med hjælp til rekruttering, kontrakter, lønadministration, afrapportering til kommunen, ferie og sygdom, juridisk håndtering af advarsler og opsigelser. På længere sigt skal der opbygges et vikar beredskab, mentor ordning og konfliktløsning. Orienteringen blev taget til efterretning. 5. Stillingtagen til forslag om ny vision. Henrik Ib Jørgensen gennemgik de udsendte bilag. Han og Janne Sander foreslog at vedtage en endelig vision til fremlæggelse på landsmødet. Alle var enige om, at plads til forskelle er den vision vi arbejder med. Ditte Guldbrand Christensen sagde, at det er vigtigt at vi slår fast, at alle har værdi. Henrik Ib Jørgensen spurgte, om vi overhovedet udgør en minoritet? Er vi ikke bare borgere lige som alle andre? Handicap er ikke bare en fastlåst størrelse men også hvad vi gør det til. Peter Mikkelsen sagde, at det er godt at afklare, hvad vi mener med forskelle. Vi var en gang med i menneskebiblioteket hvor man kunne leje en bog et menneske men plads til forskelle handler somme tider om, at der nogen gange slet ikke er forskelle, men større grad af ensartethed, så vi skal ikke udpensle forskelle, hvor de ikke er. Janne Sander sagde med hensyn til, at vi skal være åbne over for alt og alle, at så er det sådan, at hvis man går ind i Muskelsvindfonden med dens vision, så er etnisk udrensning ikke acceptabelt, for det er i strid med vores vision, så det er vi f.eks. ikke åbne over for. På den måde afgrænser vi os

5 også fra andre. Der skal være vide rammer men ingen skal lægge et lag ind over os og sige, at sådan skal det være. Torben Madsen sagde, at det ligger implicit i teksten, at når vi vægter at fremhæve minoriteterne, sender vi et dårligt signal. Vi giver plads for nogle diskussioner om fremmedhad og vores medlemmer er ikke bedre end andre i samfundet, og nogen er endda racister, så de diskussioner åbner vi for, og dem skal vi tage. Henrik Ib Jørgensen sagde, at vi har f.eks. den udfordring, at stort set ingen med anden etnisk baggrund møder op til landsmøde. Den generelle holdning var, at udtrykket alle tillægges værdi ikke skal med. Spørgsmålet var så, hvordan vi omsætter visionen til handling. Ditte Guldbrand Christensen foreslog, at vi udsender en pixel-udgave, og vi deltager i medlemsgruppernes diskussioner frem til landsmødet. Jørgen Lenger sagde, at visionens værdi især er, at den udfordrer os selv, i hvert fald hvis vi tør at lade os udfordre på de spørgsmål, der ikke er indlysende. Er der ingen grænser? Hvor tolerante er vi selv, og hvor tolerante tør vi være? Kræver vi straffeattest når vi ansætter hjælpere, der måske har udstået deres mellemværende med samfundet? Vil vi være tolerante over for pædofile? Ville vi have en praktiserende transvestit som kollega? Hvorfor skriver vi i LOBPAs overenskomst, at man kan stille krav til hjælperens personlige fremtræden, f.eks. påklædning? Spørgsmålet vil være, om vores plads til forskelle også gælder der, hvor vi bliver politisk ukorrekte. Konklusionen blev, at visionen indstilles til landsmødet. 6. Landsmødet. Morten Juul orienterede om landsmødet i pinsen med mulighed for at komme fredag og rejse hjem søndag/mandag. I forhold til traditionen er der nogle ændringer, idet det formelle landsmøde er samlet i tidsrummet kl Derefter er det meningen, at der er et mere socialt samvær. Der er en minimesse om hjælpemidler. Om aftenen er der fest som sædvanlig. Ungdomslandsmødet skal defineres af ungdomsgruppen selv. Med hensyn til deltagergebyr var der udsendt bilag med modeller, som Henrik Ib Jørgensen gennemgik, hvilket affødte en lang diskussion med mange forskellige synspunkter. Konklusionen blev, at vi fortsætter som hidtil, hvor hver især betaler for sig selv, men mulighederne undersøges i forhold til fremtiden. 7. Forslag til klistermærkekampagne om tilgængelighed.

6 Sarah Glerup gennemgik det udsendte oplæg. Hun sagde blandt andet, at vi skal tænke igennem, hvad vi vil have ud af det, hvilke pressemeddelelser vi udsender, være klar med talspersoner der kan forklare formålet osv. Janne Sander mente, det er en god ide, fordi vi mangler fokus på tilgængelighed, og det kan appellere til nogle mennesker i Muskelsvindfonden, der kan være aktive på en anden måde end at sidde i rundkreds, men teksterne er for pæne. Spørgsmålet er, om folk uden for vores egen kreds ved, hvad tilgængelighed går ud på. Per Rasmussen havde den erfaring, at andre mennesker udmærket kender udtrykket, men at de ikke nødvendigvis lægger det samme indhold i udtrykket, som vi selv gør. Jutta Andersen sagde, at klistermærker virker bedre end bare at læse i en avis, at tilgængeligheden er dårlig. Jan Jakobsen sagde, at vi er blevet så pæne i Muskelsvindfonden, så klistermærker er en god måde at kommunikere på; men det skal være så enkelt og billedligt som praktisk muligt. Torben Madsen gjorde opmærksom på, at Dansk Handicap Forbund har nogle principper, f.eks. at de ikke mener, at adgang via ramper er udtryk for tilgængelighed. Sarah Glerup svarede, at dette ikke er en DHF-indgang til tilgængelighed. Vi skal skelne mellem ideel tilgængelighed og anvendelig tilgængelighed, og det er nemmere for os, for vi har ikke så mange grupper som Dansk Handicap Forbund. Jan Jakobsen sagde, at dette er udtryk for, at der er nogle helt fundamentale ting, der ikke er i orden. Vi overlader intellektuel tilgængelighed til Dansk Handicap Forbund og tager os selv af det pragmatiske. Christian Skytt mente ikke, det var en god ide. Klistermærker er noget svineri, der skaber barrierer i forhold til dem, vi gerne vil i dialog med for at få bedre tilgængelighed. Klaus Rosenlund sagde, at det er et spørgsmål, hvor aggressive vi skal være, og om vi skal rydde op efter os. Vi skal ikke være sure røvhuller der sætter klistermærker op. Ditte Guldbrand Christensen sagde, at der ganske vist er mange slags tilgængelighedsproblemer, men det er et problem, hvis vi aldrig kan lave noget for kun én gruppe. Henrik Ib Jørgensen sagde, at man kan gøre det på mange måder. Hvis man skal følge Christian Skytts indvendinger kan man jo sende klistermærkerne ud til forretningerne og bede dem om selv at sætte dem op. Annette Sylvest Nielsen sagde, at vi skal være bevidste om, hvor klistermærkerne skal sidde. De skal f.eks. ikke sidde på facadevinduer. Konklusionen blev, at Sarah Glerup og gruppen fortsætter deres arbejde.

7 Tema 1: Forskning, behandling og diagnosespecifikke aktiviteter, herunder Muskelsvindfondens etiske råd og internationale arbejde. (Jan Jakobsen udsender særskilt sit oplæg til repræsentantskabet) Jan Jakobsen havde været i Holland og havde blandt andet besøgt VSN, der f.eks. har en anden dimension i deres hjemmesider og bruger den meget mere aktivt end vi gør. Der er f.eks. særlige sider for børn og unge. Mødet om FSH afspejlede mange forskellige dagsordener og indfaldsvinkler, med forskellige vægtninger af forskningen, hvilket viser flere former for internationalt arbejde. Til maj er der møde om myasteni, og den type møder bliver mere og mere udbredte, hvilket også betyder, at vi skal koordinere bedre fra brugerside, for der sker mange ting. Der er også brug for en etisk indfaldsvinkel, som kan ligge i EAMDA, men det er ikke en mulighed lige nu. Det kræver, at vi er med i EAMDA, og at der bliver lagt ressourcer, og de kræver også balance mellem de enkelte typer muskelsvind, så det ikke bliver alles kamp mod alle. VSN vil gerne have Danmark med, for de og vi er de eneste, der taler om rehabilitering, så det ikke bare er nogle forskere der sidder og snakker om biopsier. Men indflydelse kræver tilstedeværelse, og det kræver f.eks., at vi kan sende folk der behersker sproget om de emner, der drøftes, har viden om hvad vi selv står for, og har lyst, og vil afrapportere. Der ud over skal vi opbygge et generelt samarbejde med f.eks. den hollandske organisation. Thomas Koed Doktor sagde i sit oplæg, at Muskelsvindfonden opleves som passiv i spørgsmål om forskning, og vi opleves ikke som diagnosespecifik, der også laver sygdomsbekæmpelse. Medlemmer melder sig derfor ind i udenlandske organisationer. Mange medlemmer mener, der er for få forskningsmidler og for lidt information i Muskelkraft, fordi de gerne vil orienteres hele tiden om, hvordan det går. Samtidig vil de i stigende grad blive inviteret til kliniske forsøg. Dette kunne f.eks. løses gennem en selvstændig forskningsfond med f.eks. uddeling af midler en gang årligt. Vi ville herved få et overblik, og vi kan måske fremprovokere mere forskning, og vi får bedre kontakt til forskere, hvilket interesserer medlemmerne. Han omtalte også formidling, temanumre, information på hjemmesider, samtalegrupper for personer der har været med i kliniske forsøg, egen hjemmeside, nyhedsbrev med egne nyheder osv. Sarah Glerup spurgte, om forskning kun skal handle om sygdomsbekæmpelse. Thomas Koed Doktor nævnte, at Thomas Krogs undersøgelser f.eks. er rehabiliteringsforskning for at øge livskvaliteten, men vi mangler grundforskning. Morten Juul sagde, at det er en rigtig god ide. Der er mange der søger til udlandet, og som er medlem af udenlandske organisationer, fordi vi ikke giver penge til forskningsprojekter. Ditte Guldbrand Christensen mente også, det er en god ide. Det er også vigtigt, at det ikke kun er Jes Rahbek, der rejser ud, men at det udbredes til flere.

8 Else Danø mente, at noget af det går hånd i hånd, for når man har respirator, betyder god livskvalitet, at det ene styrker det andet, og der bliver lavet meget af den slags, men det er da rigtigt at der er fokus for dem der er her, og grundforskning er i øvrigt dyr. Thomas Koed Doktor sagde, at man kan få meget information for en halv mio. kr., fordi et beløb ofte følges af ekstra bevillinger. Else Danø sagde, at f.eks. har Elsassfonden givet store beløb til forskning, men alligevel har man med muskelsvind bedre vilkår end spastikere. Thomas Koed Doktor svarede, at Muskelsvindfonden satser slet ikke på forskning, og det er problemet, og derfor søger folk andre steder hen. Anita Kruse sagde, at vi har fokuseret så meget på livskvalitet som reaktion mod international forskning med ren fokus på grundforskning. Men vi har brug for større bevidsthed om, at nu har verden ændret sig, og der vil komme mange tilbud, som vi må forholde os til. Der er brug for modspil på brugerside gennem EAMDA eller på anden måde. Sarah Glerup sagde, at man kan vel ikke være uenig, og det er kun et spørgsmål om, hvordan vi skal prioritere. Folk der indmelder sig andre steder gør det vel samtidig med at de melder sig ind i Muskelsvindfonden? I så fald er det jo ikke primært for at undgå masseflugt, men også for at formidle den komplekse forskning til danskere, der har brug for viden om hvad der sker. Ditte Guldbrand Christensen mente, at det er en vigtig vinkel, at vi satser anderledes, og brugere i andre lande foretrækker altså den danske vægtning med livskvalitet og derfor kommer EAMDA til at spille en større rolle, hvor vi må gå ind med det, som vi kan. Henrik Ib Jørgensen var enig i, at oplægget fokuserer på et af vore svage punkter; men vi kan diskutere hvad det skal kaldes og i hvilket regi. Generelt er vi ikke gode nok til at formidle, og det kan være svært at forklare, så medlemmerne kan forstå det. Det vil være bedst at samle det i etisk råd som så også får til opgave at uddele forskningsmidler. Man kan jo vælge sådan et råd efter hvert landsmøde, og det skal så synliggøre sig selv. Vi kan prioritere de diagnoser, hvor vi ved, vi vil blive inviteret i internationale sammenhænge. Anita Kruse sagde, at dette ikke skal vurderes ud fra, om man melder sig ind i udenlandske organisationer, men om det kan generere interesse i Danmark. Vi har også nedsat et forskningsudvalg på sidste repræsentantskabsmøde, så det udvalg kan jo også gøre det mere konkret og komme med ideer til hvad de næste trin kunne være. Konklusionen blev, at bestyrelsen drøfter det videre forløb. 9. Tema 2: Retten til at have en seksualitet og hvordan Muskelsvindfonden skal arbejde med temaet i forhold til medlemsaktiviteter, politiske aktiviteter og debat i interne/eksterne medier? Peter Mikkelsen indledte emnet med et oplæg, som han særskilt sender som mail til repræsentantskabets medlemmer.

9 Han sagde indledningsvis, at det er en kompleks problemstilling. Der hersker en del myter om seksuel invaliditet hos personer med handicap: Hvor der er handicap er der ikke sex, og hvor der er sex er der ikke handicap. Den mest grelle er opfattelsen af at personer med handicap er aseksuelle eller kønsløse. Man ser på seksualitet hos personer med handicap som mangelfuld uden tilfredsstillelse af behov. I vores kultur er der en opfattelse af at man med handicap ikke er værdifuld for en anden person. Personer med handicap kan ikke have sex, har ikke fantasier, ikke lyster, bruger ikke seksuelle ydelser, ikke pornografi, ikke kærester. Fordommene er måske nogen gange rigtige, for nogen kan have svært ved at finde partnere, men myten kan blive selvopfyldende, hvis man ikke ses som seksuelle objekter for det afskærer dem fra at udlevere deres seksualitet sammen med andre. Handicapisering betyder, at der hele tiden foregår en udskillelsesproces, der opdeler i personer med handicap og personer, der er normale. Sådan ser man det også på det seksuelle område. I medier og reklamer er der idealer for hvordan køn og krop skal være og hvordan man skal have sex. Man skal have sex på den rigtige måde. Også idealer for hvad der er en smuk og funktionel krop, men hvor fascistisk kønsidealet kan være kan vises med reklamen, hvor et ungt par står og kysser, men så går det i still billede med teksten: Hvad ville skæl ikke gøre ved dette billede? Skæl kan åbenbart heller ikke tolereres. Det kan være svært at leve op til de idealer, hvis man har et handicap, og hvis skæl ikke er acceptabelt er der godt nok ikke mange der kan leve op til idealerne. Konsekvenserne er mange, for det første afsavn og begrænsninger, for det andet moralisme og ignorance, for det tredje stempling og udstødelse. Der er mangel på kærlighed og intimitet, mangel på seksuel tilfredsstillelse og mangel på oplevelser og erfaringsdannelse. Det fører til mangel på kropsglæde, hvor man ikke føler man har en seksuel værdi. Når unge under 18 år ikke kan få en hjælper er deres seksualitet truet, den er svær når man ikke kan få hjælp til at have den for sig selv, og derfor er den seksuelle identitetsdannelse truet. Debatten om Torben Vegener viser, at der bliver trukket på nogle ømme punkter i kulturen. SF brokkede sig over, at han havde anket sagen som alle har ret til og blev udelukket fra SFs debatforum og der var også politikeren der sagde at handicappede må lære at have sex med hinanden. Det gav et ramaskrig, da Evald Krog udtalte sig, og retten til et seksualliv blev gjort til retten til sex. Retten til sex hvis man har handicap blev ignoreret og fordømt i ekstrem grad. Mænd med handicap bliver stemplet som særligt liderlige. Spørgsmålet er om det var blevet en anden diskussion hvis det var en kvinde der havde søgt. Hvis man er en dobbelt minoritet så bliver man stemplet på to måder, både som seksuelt invalid og seksuelt afvigende, problemet er overordnet set at mennesker med handicap bliver seksuelt udstødt, f.eks. fysisk utilgængelighed til homomiljøet. Sarah Glerup kom i sit oplæg ind på, hvad man skal gøre ved det: Hvilke helt lavpraktiske ting kunne Muskelsvindfonden gå ind i, blandt andet i form af medlemsaktiviteter, hjælp til at udleve sin seksualitet og styrkelse af seksuelt selvværd i form af temadage og kursusforløb. Hvordan kan man bede om hjælp hos en hjælper? Hun foreslog en salon for selvtilfredsstillelse med hjælpemidler m.v. og hjælp til unge under 18 år så de får adgang til blufærdighed og selvrespekt.

10 Janne Sander foreslog, at vi tager seksuelle hjælpemidler med til mini messen. Jørgen Lenger sagde, at det er en provokation, når diskussionen om prostitution altid kommer til at handle om det hjørne, der hedder personer med handicap, som er jo er en lille minoritet af kunderne hos de prostituerede. Det er vigtigt, at vi overhovedet legitimerer emnet seksualitet, ikke mindst blandt de unge, og det forudsætter, at vi arbejder med det. Omvendt skal vi ikke påtvinge medlemmerne en diskussion de ikke har lyst til at deltage i. Men der er mange problemstillinger. I Holland findes der en særlig konstruktion, der hedder SAR. Eva Streit sagde, at det er en relevant medlemsaktivitet at snakke om sex, og at vi afsætter nødvendig tid til det. Ditte Guldbrand Christensen påpegede, at det især drejer sig om at se sig selv som en interessant seksuel partner og at tro, at andre kan gøre det. Henrik Ib Jørgensen fortalte, at der for halvandet år siden var et ungdomsgruppe kursus om seksualitet, hvor alle Duchenne drengene sad på bageste række og sagde ikke noget, men i Holland var der en speciel ungdoms site, hvor forældrene ikke kunne komme ind. Unge også hos os har brug for et rum, hvor de kan være fri for mor og far. En tredjedel af målgruppen besøger den hver dag Marlene Lundgaard foreslog, at på mini messen på landsmødet bliver der en stand med hjælpemidler om sex også for at se om nogen er interesseret i en workshop om emnet. Per Rasmussen var ikke enig i, at Duchenne drengene sad på bageste række, for mange blandede sig da trods alt. Der har gennem årene været nogle spredte kurser om sex med års mellemrum, så hvis vi vil arbejde med det som medlemsaktivitet skal det være mere organiseret. Ditte Guldbrand Christensen tilføjede, at der også er en gruppe som er lidt ældre, og for hvem emnet er relevant. Hun var enig med Per Rasmussen i, at det skal ikke være overfladisk, man skal bare gå til biddet. Konklusionen blev, at vi vil arbejde med en mentorordning, en stand på landsmødet, kontakt til Joan Ørting samt et internt debatforum om sex. Politisk ønsker vi en salon for tilfredsstillelse. Der udarbejdes oplæg til temadage om sex, der kan afholdes i medlemsgruppe regi. Jørgen Lenger gjorde opmærksom på, at vi måske kan afprøve interessen ved at samarbejde med en Swinger Club, både fordi de har faciliteter i forvejen, og fordi det er steder, hvor andre mennesker også kommer. Det er ikke nogen selvfølge, at opgaver altid skal løses politisk, hvis de kan løses på andre måder. Referenten bemærkede ikke nogen beslutning om, hvem der skal udarbejde oplæg eller i øvrigt tage initiativer. 10. Eventuelt.

11 Jutta Andersen sagde, at der efterhånden er problemer på respirationscentrene med hensyn til blandt andet ventetider, og der er også en mere restriktiv holdning end tidligere. De drager folks egne beslutninger i tvivl, hvilket især er en etisk problemstilling. Nok har en læge ret til at fremkomme med sine vurderinger, men de bør tage hensyn til konsekvenserne af deres vurderinger, når folk selv har taget beslutningen. Anita Kruse tilføjede, at der er også nogle holdningsforskelle i forhold til andre grupper med hensyn til, hvornår man vurderer at det er relevant at få respirator, og hvor man i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind nogle gange synes at man venter for længe i øst i forhold til i vest. Anita Kruse havde fået det svar, at holdningerne måske udspringer af ressourcer. Jørgen Lenger orienterede om problemstillingen i forhold til Respirationscenter Øst, hvor man først nu har fået besat stillingerne, der svarer til den for lave normering, og hvor man er yderst sårbar, hvis bare en enkelt patient ikke kan udskrives som planlagt, f.eks. fordi der ikke er etableret hjælpehold. Det bliver ikke bedre af, at en opnormering er vanskelig i de nuværende bygningsmæssige rammer, og at dette først kan løses med den planlagte udflytning til Glostrup, hvor der så til gengæld vil komme andre problemer. Vi er helt opmærksomme på problemstillingen og forsøger løbende at råde bod på den, men det ligner lidt en gordisk knude. Janne Sander sagde, at det er et svært emne at debattere på kort tid, men det bør meget relevant høre hjemme i et etisk råd. Morten Juul orienterede om, at i England findes der en velgørende organisation, der ejer tre store sejlskibe med plads til folk med handicap. Det vil være muligt at komme med på en tur til sommer, f.eks. tre eller flere dage. Jørgen Lenger orienterede om, hvilke repræsentantskabsmedlemmer der er på valg. Ref. Jørgen