Hospitalet flytter hjem til patienten

Transkript

1 IT Hospitalet flytter hjem til patienten Digitalisering. Ny computerteknologi kan virkeliggøre ideen om det virtuelle hospital - Behandlingen foregår i patientens hjem, men overvåges af sygehuspersonalet - Det kan give bedre behandling af den enkelte patient og besparelser for samfundet - Private virksomheder står på spring for at komme med på vognen - Men der mangler en debat om de juridiske og etiske konsekvenser Når sygeplejersken åbner døren til patientstuen, opfatter hendes lommecomputer, hvor hun og hendes rullebord med medicin befinder sig, og hvilke patienter hun skal besøge. På rullebordet ligger medicinbakker med avancerede stregkoder, der lyser op, når hun nærmer sig den rigtige seng. Samtidig skifter den indbyggede computerskærm i patientens sengebord fra tv-billedet til et medicindiagram fra den elektroniske patientjournal. Og på den trykfølsomme computerskærm kan patient og sygeplejerske i fællesskab gennemgå medicineringen - og lige se efter, om resultatet af gårsdagens blodprøve er nået frem. Et andet sted får en læge et opkald på sin lommecomputer. Via et videolink toner en kollega frem på skærmen. Han har netop analyseret et røntgentbillede, der også ses på den lille computerskærm. Når lægen går ind i et tilstødende konferencelokale opfatter en vægmonteret trykfølsom computerskærm hans tilstedeværelse og viser automatisk billedet i stort format. Derefter kan de to læger diskutere, hvad billedet viser, og indtale diagnosen direkte i den elektroniske patientjournal. Ingen af disse to scener stammer fra science fiction-film. De er fremtidsscenarier, som er inspireret af helt konkrete projekter inden for såkaldt pervasive healthcare - allestedsnærværende sundhedsomsorg - på hospitaler i hhv. Århus og Aalborg. De er blevet til i et samarbejde med Center for Pervasive Healthcare i IT-byen Katrinebjerg i Århus og private edb-virksomheder som Systematic Software Engineering og IBM. Faktisk er den nye computerteknologi ikke forbeholdt patientstuer og hospitalsgange. Tværtimod giver den mulighed for at virkeliggøre ideen om det virtuelle sygehus, hvor patienten overvåges og behandles i hjemmet - og kun er i kontakt med hospitalspersonalet via videokonferencer. Det var tankegangen i et tredje projekt, som Center for Pervasive Healthcare tog initiativ til sidste år. Her var ideen at lade sårplagede sukkersygepatienter blive behandlet hjemme hos sig selv ved hjælp af en intelligent bandage, der sendte elektroniske oplysninger om såret (bakterieflora, temperatur, fugtniveau, blodtryk mv.) til patientens elektroniske journal. Den skulle så kunne læses af både hospital og hjemmesygeplejerske, der automatisk ville blive tilkaldt, hvis det var nødvendigt. Og via et videolink kunne patient og hjemmesygeplejerske få hospitalets sårspecialist til at give sin ekspertvurdering. Se figur 1. Projektet er dog stødt på vanskeligheder, da det endnu ikke har været muligt at fremstille den intelligente bandage. Det sundhedsmæssige perspektiv er indlysende: Behandling af sår har lavstatus, foregår ofte ukoordineret og er et meget alvorligt problem for f.eks. diabetespatienter, hvoraf godt 300 årligt får amputeret et ben på grund af infektioner. Erfaringen viser også, at de fleste sår bedst behandles i patientens hjem, men at hjemmesygeplejersker og praktiserende læger ofte står usikre over for behandlingen og derfor for en sikkerheds skyld indlægger patienten - med langvarige hospitalsophold som følge. Computer er et fremmedlegeme på hospitalet Pervasive computing - populært kaldet IT i alting - er samlebetegnelsen for de nye muligheder, der skabes, når processorer og sensorer bliver allestedsnærværende, integreret og trådløst sammenkoblet omkring os. Computeren, som vi kender den, forsvinder ned i små apparater og ind i f.eks. vægge, borde og tøj. Computeren bliver på denne måde en integreret del af vores miljø - en del af vores omgivelser og livsbetingelser. Det muliggør en næsten ubegrænset fleksibilitet og koordination af information. Eksemplerne er 46 Nr november 2004

2

3 Det virtuelle hospital Behandlingsforløb i patientens hjem vha. Pervasive Healthcare 1 Fru Hansen, 70 år og diabetespatient, er lige udskrevet med et sår på skinnebenet, der nu skal færdigbehandles hjemme. Såret er dækket af en intelligent bandage, og som yderligere hjælpemidler i hjemmet har hun - i stedet for en hospitalsseng - en stol og en skammel med indbygget teknologi. 2 Den intelligente bandage samler oplysninger om bl.a. bakterieflora, temperatur, fugtniveau og blodtryk. mange. F.eks. det kloge vækkeur, der sætter kaffen over, fem minutter før det river os ud af søvnen. Eller det kloge køleskab, der ringer op til supermarkedet for at bestille varer. Det er næsten kun fantasien og behovet, der sætter grænser for, hvilke genstande der kan sættes til at aflæse deres omgivelser og agere sammen. Som Danmarks første professor i pervasive computing, Morten Kyng, udtrykker det: Der er en tilbøjelighed til at overvurdere udviklingen på kort sigt og undervurdere den på langt. Om fem-ti år vil pervasive computing være en realitet på en lang række områder, siger han. Morten Kyng er professor ved Datalogisk Institut på Aarhus Universitet og leder af Center for Pervasive Computing, der begge hører hjemme i IT-byen Katrinebjerg i det nordlige Århus. Pervasive healthcare - eller sundheds-it, som det også kaldes - er et af centrets tre indsatsområder. Det er der flere gode grunde til. Én er, at IT kun i begrænset omfang har fundet anvendelse i sundhedssektoren. Det skyldes, at eksisterende IT-systemer først og fremmest er tilpasset og udviklet til kontorarbejde. Brugeren har sin personlige kontorstol, sit skrivebord og sin computer. Ofte er det, der arbejdes med, direkte til stede i computeren i form af f.eks. et dokument eller et regneark. Computere er i dag først og fremmest beregnet til, at arbejdet foregår stillesiddende og uden store afbrydelser. Hertil kommer, at computeren er personligt tilpasset til en bestemt bruger, at arbejdet ofte foregår isoleret, og at det udføres af den enkelte. 3 De opsamlede data går ind i patientens elektroniske journal og er tilgængelige både for hjemmesygeplejersken og for eksperterne på hospitalets sårafdeling. Der er en tilbøjelighed til at overvurdere udviklingen på kort sigt og undervurdere den på langt. Om fem-ti år vil pervasive computing være en realitet på en lang række områder. Morten Kyng, professor, Aarhus Universitet 4 Via videolink kan patienten, hjemmesygeplejersken og hospitalets såreksperter drøfte efterbehandlingsforløbet. Figur 1: Den nye computerteknologi giver mulighed for at udfolde ideen om det virtuelle sygehus, hvor patienten fortrinsvis er i kontakt med hospitalspersonalet via videokonferencer, hvor f.eks. den pågældendes hjemmesygeplejerske også kunne deltage. Kilde: Katrinebjerg.net, Alle disse forudsætninger bryder sammen, når man ser på arbejdsgangene i sundhedsvæsenet - specielt hospitalerne. Her sidder folk sjældent ned, og de færreste har eget skrivebord, kontorstol og computer. Arbejdet er præget af skiftende samarbejder med et tilsvarende stort kommunikationsbehov og løbende afbrydelser af igangværende arbejdsgange. Arbejdet foregår nomadisk - på flere forskellige steder og tidspunkter. Og endelig er arbejdets genstand - patienten - ikke til stede i computeren, men repræsenteret ved f.eks biometriske data. Se figur 2. Derfor er det heller ikke overraskende, at anvendelsen af IT i sundhedssektoren først og fremmest har handlet om de administrative sider af arbejdet, og at det set med kliniske 48 Nr november 2004

4 Traditionel it passer ikke til hospitalsarbejde Forskelle på traditionelt kontorarbejde og hospitalsarbejde Traditionelt kontorarbejde Siddende Stille Koncentreret Personlige arbejdsopgaver Personlig computer Arbejdsgenstanden er 'i' computeren Typisk arbejde er af administrativ karakter Hospitalsarbejde Gående og stående (nomadisk) Larmende Afbrudt konstant Samarbejde Fælles computer Arbejdsgenstanden er 'uden for' computeren Typisk arbejde er af praktisk karakter Figur 2: Nutidens it-systemer er først og fremmest kendetegnet ved, at de er udviklet til kontorarbejde, men arbejdet på et hospital er på mange måder fundamentalt anderledes. Kilde: Århus-regionens IT-råd. øjne kan virke skuffende. Det gælder f.eks. også den nyeste teknologi på området: den elektroniske patientjournal (EPJ), der ifølge planen skal være indført på samtlige danske sygehuse inden Se artiklen side 52. Bagsiden af denne medalje er, at informationsteknologien ikke indgår som en naturlig del af det primære arbejde, og derfor nemt bliver opfattet som en ny besværlig forhindring. Nu skal personalet ikke kun passe patienterne, men også f.eks. den elektroniske patientjournal. Det er selvsagt ikke befordrende for anvendelsen. Karakteristisk nok handlede et af de første projekter i Center for Pervasive Healthcare da også om - i samarbejde med IBM - at udvikle en mobil udgave af EPJ, hvor læger og sygeplejersker med en PDA, en lille håndholdt computer, i kittellommen kunne finde oplysninger om patienterne, når de befandt sig på stuerne, hospitalsgangen og i medicinrummet. Mange fordele ved hjemmebehandling Som nævnt er der næsten ingen ende på mulighederne. Fra en samfundsmæssig synsvinkel må det virtuelle hospital dog være det af de tre scenarier, der rummer de største perspektiver. En stadigt ældre befolkning og en stadigt stigende andel af livsstilsygdomme betyder, at der i de kommende år er udsigt til, at flere og flere mennesker skal i behandling i det offentlige sygehusvæsen. Det er den dårlige nyhed. Den gode er, at det nye sygdomsbillede rummer langt flere lidelser, der kan behandles temmelig ukompliceret med f.eks. medicin. Her gør den nye teknologi det muligt at undgå indlæggelse, idet patienterne kan overvåge deres symptomer derhjemme, men samtidig er i stand til at komme i kontakt med de tryghedsskabende sundhedsautoriteter. Morten Kyng tilføjer, at det oven i købet er det, de fleste ønsker: Folk vil hellere være hjemme end på et hospital, og det er i mange tilfælde også sundere. Man kan blive syg af at blive indlagt, siger han. Dertil kommer yderligere et positivt perspektiv: Den nye teknologi gør det lettere at komme i kontakt med folk, før de får brug for at blive indlagt: Ved hjælp af sensor- og kommunikationsteknologi vil man blive i stand til at udvikle f.eks. motionsprogrammer og diæter, som er direkte målrettet mod den enkelte borger. De kan overvåges så tæt i folks eget hjem, at de slipper for at blive testet på et hospital hele tiden. Morten Kyng understreger dog samtidig, at ikke alle vil føle sig trygge ved denne model: Derfor bør der naturligvis fortsat være mulighed for indlæggelser. Det er også vigtigt at tildele den praktiserende læge en stærkere rolle for at sikre den koordination og sammenhæng, som er nødvendig, hvis man f.eks. fejler to-tre forskellige sygdomme. Den praktiserende læge skal have fuld adgang til alle oplysninger og behandlingsplaner i det elektroniske patientregister. Den fremtidsvision kan ses som en forlængelse af de sidste mange års almindelige trend i retning af mere ambulant behandling, hvilket har reduceret antallet af senge på landets sygehuse og antallet af sengedage pr. patient. At det derudover er sikrere, nemmere og billigere, hvis patienter behandler sig selv derhjemme, findes der allerede i dag flere eksempler på. Det gælder f.eks. på Center for Selvstyret Antikoagulationsbehandling - AK Centret - ved Skejby Sygehus, hvor man behandler patienter med behov for livslang eller langvarig indtagelse af medicin, der nedsætter blodets evne til at størkne. Her stiller man et bærbart analyseapparat til rådighed i patientens hjem, så hun selv kan analysere en blodprøve og derudfra regulere sin medicindosis. Det giver færre komplikationer, overflødiggør kontrolbesøgene hos lægen og har medført betydelige besparelser, siger centrets lægeligt ansvarlige, dr.med. Michael Hasenkam, der er professor i eksperimentel hjertekirurgi. Medicindoseringen tager udgangspunkt i blodets såkaldte INR-værdi, men påvirkes af, hvad man f.eks. spiser og drikker. De konventionelt behandlede patienter får taget en blodprøve hver fjerde uge hos en læge, hvorefter medicineringen tilpasses, så risikoen for blødninger (overbehandling) og blodpropper (underbehandling) minimeres: Det giver de selvbehandlende patienter en fordel, fordi lægens kendskab til patienten ganske enkelt ikke er så deltajeret som det, den enkelte patient opnår med en blodprøve hver uge, siger Michael Hasenkam. Han ser også en betydelig social fordel i, at selvbehandlerne slipper for de mange hospitalsbesøg. Hertil kommer den samfundsmæssige gevinst: Udgifterne til apparatur og uddannelse af patienter kan tjenes ind i løbet af få år. Allige- Nr november

5 vel er det ikke alle patienter, der egner sig til at være selvbehandlere, vurderer Michael Hasenkam: Det gælder bl.a. for dem, der har det dårligt med at tage blodprøver eller synes, at det er for farligt at medicinere sig selv. Overvågning rejser etiske spørgsmål Ifølge en nylig rapport fra IBM er pervasive healthcare en af de teknologier, der vil præge fremtiden. Derfor har koncernens store udviklingsafdeling i Zürich oprettet et laboratorium på området. Tilsvarende har chip-producenten Intel dannet et Center for Proactive Health i virksomhedens forskningsafdeling i Seattle. Den tyske industrigigant Siemens medico-gren arbejder i samme retning, og det samme gælder Philips Research, der i foråret var på besøg hos Center for Pervasive Healthcare i Århus, der stort set er klodens eneste ikke-kommercielle forskningscenter. Det har dog via det offentligt-private aktieselskab, Alexandra Instituttet, samarbejdsrelationer med en række danske IT-virksomheder og andre interessenter inden for området, f.eks. Falck. På det bioteknologiske område har der været en omfattende diskussion af, hvad der bør være tilladt og forbudt. Men på dette område mangler vi en grundlæggende debat. Mette Hartlev, lektor, Københavns Universitet For dem drejer det sig naturligvis om at anvende den forskningsmæssige kompetence til at skyde sig ind på nye forretningsområder. Falck står i dag for det eneste privatdrevne genoptræningscenter i Varde og håber, at kommunalreformen, der overdrager et større ansvar for sundhedsområdet til kommunerne, vil give mulighed for mere offentligt-privat samarbejde. Det gælder især de kommende lokale sundhedscentre, hvor en kommunes borgere kan blive behandlet for mindre skader eller få genoptræning af f.eks. fysioterapeuter eller kiropraktorer. Ifølge udviklingsdirektør Flemming Rosleff anvender genoptræningscentret i Varde allerede den nye teknologi til at udvikle individualiserede programmer for patienterne. En lommecomputer fortæller ikke alene, hvilke øvelser man skal lave, men registrerer også, at det faktisk sker. Næste skridt kunne være, at denne teknologi blev stillet til rådighed for folk i deres eget hjem. Falcks forretningsmæssige vinkel kunne ligge i at indgå aftaler med interesserede kommuner om at stå for den organisatoriske del af arbejdet. Det ville øge de praktiserende lægers muligheder for at bruge deres faglige viden på patienterne betydeligt. Set i den sammenhæng kommer kommunalreformen på et meget gunstigt tidspunkt, fordi der teknologisk er store muligheder for at flytte forebyggelse og behandling til et mere lokalt niveau, siger han. Om den forretningsmodel har fremtiden for sig, vil bl.a. være op til de nye storkommuner, der ser dagens lys fra Et mindst lige så vigtigt spørgsmål er dog, om de revolutionerende muligheder kan rummes inden for den nuværende patient- og persondatalovgivning, der bl.a. fastslår, at man kun må indsamle oplysninger, der er sagligt begrundet, og at de ikke må benyttes til andre formål end det, de er indsamlet til. Lektor i sundhedsret ved Københavns Universitet, Mette Hartlev, vurderer, at der trods teknologiens betydelige fordele er behov for at overveje, om den kan udnyttes uden at komme i konflikt med lovgivningen og grundlæggende principper om respekt for den enkeltes privatliv og værdighed: Det grundlæggende problem er, at den overvågede bliver meget gennemsigtig for systemet, men at systemet måske ikke bliver gennemsigtigt for den enkelte. Ifølge lovgivningen har borgerne ret til at få at vide, hvad der registreres om dem. Og bliver registreringen meget omfattende, vil det gøre hele systemet så besværligt og kostbart, at fordelene ikke står mål med ulemperne, siger hun. Mette Hartlev, der også er medlem af Etisk Råd, frygter, at den nye teknologis enorme muligheder for behandling af sygdomme vil blive betragtet som et så uafviseligt fremskridt, at alle indvendinger fejes til side. Og at der ikke bliver mulighed for at sige nej til den massive overvågning, fordi man ikke kan blive indlagt på et hospital. Derfor opfordrer hun til en langt mere intensiv debat om computerteknologiens konsekvenser: På det bioteknologiske område har der været en omfattende diskussion af, hvad der bør være tilladt og forbudt. Men på dette område mangler vi en grundlæggende debat om, hvorvidt der er nogle fundamentale værdier, der bliver anfægtet af, at vi som demokratiske borgere i stigende grad udsættes for indtrængen, monitorering og overvågning. Poul Albret pal@mm.dk Referencer - Århus-regionens IT-råd: Pervasive Healthcare - et visionært bud på fremtidig anvendelse af teknologi inden for sundhedsområdet, januar Kan downloades fra - Center for Pervasive Healthcare under Center for Pervasive Computing ved Århus Universitet: - Nyhedsbreve fra IT-byen Katrinebjerg: - Etisk Råd: Referat fra Folketingets fremtidspanel om Sundhed, IT og etik den 9. juni Nr november 2004