PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I BLÆRE OG NYRER

Transkript

1 PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I BLÆRE OG NYRER 2011

2 Pakkeforløb for kræft i blære og nyrer Sundhedsstyrelsen. Rapporten kan frit citeres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Islands Brygge København S Telefon [email protected] URL: Emneord: Kræft, pakkeforløb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, blære, nyre Sprog: Dansk Kategori: Faglig rådgivning Version: 2.0 Versionsdato: 10. februar 2012 Format: pdf Elektronisk ISBN: Udgivet af Sundhedsstyrelsen, februar For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til: Sygehusbehandling og Beredskab, Sundhedsstyrelsen mail: [email protected]

3 Forord I 2007 begyndte udarbejdelsen af de første pakkeforløb på kræftområdet. Dette skete på baggrund af en aftale mellem regeringen og danske regioner, som betød, at kræftpatienter skulle indgå i et forløb uden unødig ventetid med akut handling og klar besked. Alle pakkeforløbene for kræft var endeligt implementeret 1. januar Med Kræftplan III blev det besluttet, at alle pakkeforløbene skulle revideres i Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, initial behandling og efterforløbet og omfatter nu efter revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og inddragelse af patienten samt de pårørende. Med den udvidelse, der er sket ved revisionen, bliver forløbskoordinatorfunktionen særligt væsentlig, som et centralt element for både patientens forløb og for koordinationen internt mellem afdelinger og mellem sektorer, især kommuner, almen praksis og hospital. Erfaringen har vist, at fokus på koordination er en hjørnesten i tilrettelæggelsen af et effektivt patientforløb. Pakkeforløbene er helt unikke både i dansk og international sammenhæng, fordi fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Indenrigs- og Sundhedsministeriet samt Sundhedsstyrelsen er gået sammen om at skabe et veltilrettelagt forløb med patienten i centrum. Alle involverede har ydet et stort og særdeles konstruktivt arbejde, hvor alle har været fokuseret på at skabe de bedste rammer for kræftpatienterne og for kræftbehandlingen, og hvor det fælles mål har været vigtigere end særinteresser. Sundhedsstyrelsen vil gerne takke for det gode samarbejde både i forbindelse med revisionen og tidligere. Kræftbehandlingen i Danmark har med pakkeforløbene fået et løft. Pakkeforløbene har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte forløb for en række patienter. Der er fortsat brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven for at sikre en prioritering af ressourcerne og fokus på det samlede patientforløb for kræftpatienterne. I 2012 igangsættes et arbejde med formulering af et samlet forløbsprogram for kræft som kronisk sygdom. Pakkeforløbene for kræft bliver et centralt element i dette program. De reviderede pakkeforløb skal nu implementeres. Som ved implementeringen af de tidligere pakkeforløb vil der sikkert også denne gang opstå en række uforudsete udfordringer. Det er fortsat afgørende, at vi samler erfaringer og udvikler kræftbehandlingen, så vi løbende inkluderer nye teknologiske muligheder, nye behandlingsformer, nye måder at tænke på og nye måder at organisere arbejdet på. Der er brug for at være åbne over for ny viden, og for hurtigt at lære af hinandens erfaringer.

4 Det fælles mål er uændret: At sikre det bedste forløb for kræftpatienter med en indsats af en høj faglig kvalitet. Sundhedsstyrelsen, februar Else Smith Administrerende direktør Formand for Kræftstyregruppen og Task Force for Patientforløb for Kræft- og Hjerteområdet.

5 Indhold Forord 1 Om pakkeforløb på kræftområdet Om pakkeforløb Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft Samlet forløbsprogram for kræft Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb Forløbstid Mistanke og begrundet mistanke Diagnostisk pakkeforløb Henvisning Almen praksis Forløbskoordinationsfunktion Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer Patient og pårørende kommunikation og inddragelse Komorbiditet Sygdomsspecifik rehabilitering Sygdomsspecifik palliation Sygdomsspecifik understøttende behandling Sygdomsspecifik sygepleje Kontrol og senfølger Recidiv Monitorering Læsevejledning for pakkeforløb 11 2 Arbejdsgruppens sammensætning 13 3 Introduktion til pakkeforløb for blære og nyrer Generelt om kræft i blæren og kræft i nyre Landsdækkende kliniske retningslinjer Forløbskoordination Det multidisciplinære team og MDT-konference Flowchart for kræft i blæren Flowchart for kræft i nyre 18 4 Indgang til pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre Risikogrupper Mistanke Filterfunktion Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Henvisning til pakkeforløb Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Kommunikation og inddragelse Ansvarlig for henvisning Forløbstid 22 5 A Udredning for kræft i blæren 23

6 5.1 Undersøgelsesforløbet Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Specifik palliation Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Forløbstid 25 6 A Initial behandling af kræft i blæren Hovedgrupper af behandlingsforløb De hyppigst opståede komplikationer Specifik sygepleje og understøttende behandling Specifik rehabilitering Specifik palliation Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Forløbstid 30 7 A Efterforløbet Kontrol Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Håndtering af recidiv Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Specifik sygepleje og understøttende behandling Specifik rehabilitering Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Specifik palliation Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig 35 8 A Oversigtsskema kræft i blæren 36 9 A Forløbstider kræft i blæren 38 5 B Udredning for kræft i nyren Undersøgelsesforløbet Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Specifik sygepleje og understøttende behandling Kommunikation og inddragelse 40

7 5.5 Beslutning Ansvarlig Forløbstid 41 6 B Initial behandling af kræft i nyren Hovedgrupper af behandlingsforløb De hyppigst opståede komplikationer Specifik sygepleje og understøttende behandling Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Forløbstid 45 7 B Efterforløbet Kontrol Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Håndtering af recidiv Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Specifik sygepleje og understøttende behandling Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Specifik rehabilitering og palliation 49 8 B Oversigtsskema kræft i nyren 50 9 B Forløbstider kræft i nyren 52

8 1 Om pakkeforløb på kræftområdet 1.1 Om pakkeforløb Formålet med pakkeforløb for kræftområdet er, at kræftpatienter skal opleve et veltilrettelagt, helhedsorienteret fagligt forløb uden unødig ventetid i forbindelse med udredning, initial behandling og efterforløbet, rehabilitering og palliation, med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftformer har en bred målgruppe, herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Til brug for patienterne vil der blive udarbejdet en pjece om pakkeforløb for kræft. Pakkeforløbene er tilgængelige på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver entydig ansvarsplacering og forløbstider. Et pakkeforløb er multidisciplinært organiseret og involverer primærsektoren, herunder såvel almen praksis, evt. speciallægepraksis og kommuner samt alle de specialer/afdelinger/enheder på sygehuse (både på hovedfunktions- og på specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af patientforløbet. Pakkeforløbet begynder ved begrundet mistanke, inkluderer og struktureres i forhold til udredning, initial behandling af kræftformen og efterforløbet. Initial behandling dækker såvel den primære behandling som planlagt efterbehandling, herunder stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Efterforløbet dækker kontrol mv. samt håndtering af evt. recidiv. Pakkeforløbet beskriver også sygdomsspecifik rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje. Disse fire indsatser kan indgå under både udredning, initial behandling og i efterforløbet og beskrives kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler. Indsatserne er ofte indholds- og tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret på forskellig vis. Der kan derfor være variation i beskrivelsen i de enkelte pakkeforløb. Pakkeforløbene for kræft præciserer derfor så vidt muligt kriterier for de forskellige indsatsers timing i forløbet. Den generelle/generiske del af rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft i 2011, som skal indgå i et samlet forløbsprogram for kræft i Pakkeforløbene er tilrettelagt med udgangspunkt i forudreserverede tider. Enkelte pakkeforløb kan dog, fx på grund af et lille patientvolumen tilrettelægges uden forudreserverede tider. Kræftstyregruppen rådgiver Sundhedsstyrelsen vedrørende det sundhedsfaglige indhold i pakkeforløb for kræft, og Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet godkender de konkrete pakkeforløb forud for implementeringen. Ved implementering af et pakkeforløb tages udgangspunkt i det beskrevne standard pakkeforløb. Det er regionernes ansvar at implementere de reviderede Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 1

9 pakkeforløb. Implementeringen af pakkeforløbene skal ske i overensstemmelse med den gældende specialeplanlægning på området. Der skal med udgangspunkt i pakkeforløbet tilrettelægges et individuelt forløb for hver enkelt patient, der tager hensyn til patientens ønsker og individuelle situation, herunder alder og sårbarhed, evt. komorbiditet samt individuelle komplikationer. Hertil kommer en konkret lægefaglig vurdering af behovet for umiddelbar behandling. Følgende begreber og områder er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på kræftområdet: - Forløbstider - Mistanke og begrundet mistanke - Forløbskoordinationsfunktion - Multidisciplinære team - Patient og pårørende kommunikation og inddragelse - Komorbiditet - Andre indsatser, herunder sygdomsspecifik understøttende behandling, sygepleje, rehabilitering og palliation - Kontrol, håndtering af senfølger og recidiv Disse områder beskrives nærmere nedenfor i afsnit 1.3, ligesom flere af områderne er uddybet i notater, der kan findes på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. 1.2 Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft De første nationale pakkeforløb for kræftområdet blev udarbejdet i 2007 og 2008, og de sidste pakkeforløb implementeret fra 1. januar Pakkeforløbene blev lettere revideret i De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt regionerne har bidraget til udviklingen af konceptet for pakkeforløb, udarbejdelse af de enkelte pakkeforløb samt udvikling af monitoreringen. Alle har ydet et meget stort, kvalificeret og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på kræftområdet. De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter, referenceprogrammer og protokoller. Eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet har dannet udgangspunktet for udarbejdelsen af pakkeforløb. Revisionen af pakkeforløbene i 2011 er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer og evidensbaseret viden inden for udredning og behandling. Ved revisionen af pakkeforløbene er endvidere tilføjet beskrivelser af specifik sygepleje, palliation og rehabilitering samt patient- pårørendeinddragelse, forløbskoordinatorfunktionen og organisatoriske erfaringer med pakkeforløbene. En referencegruppe for patient- og pårørenderepræsentanter, nedsat af Sundhedsstyrelsen i forbindelse med Kræftplan III, har bidraget med input til revisionen, set ud fra et patient- og pårørendeperspektiv Samlet forløbsprogram for kræft I Kræftplan III blev det besluttet, at der i 2012 skal udarbejdes et samlet forløbsprogram for kræft. Det samlede forløbsprogram for kræft, der dækker alle kræftformer, tager afsæt i Sundhedsstyrelsens generiske model for kronisk sygdom Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 2

10 og skal beskrive organiseringen af den tværsektorielle og tværfaglige indsats, og hvad indsatsen bør indeholde, samt sikre anvendelse af evidensbaserede retningslinjer. Forløbsprogrammet omfatter en række områder fra forebyggelse til generelle beskrivelser af rehabilitering, palliation mv. Et centralt element i forløbsprogrammerne bliver en præcisering af ansvars- og opgavefordelingen mellem sygehuse, almen praksis og kommuner i forhold til at sikre et sammenhængende patientforløb samt en beskrivelse af koordinering og kommunikation mellem de involverede parter i alle patientforløbets faser. De eksisterende pakkeforløb for de enkelte kræftformer integreres i det samlede forløbsprogram for kræft. 1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder som har relevans for arbejdet med pakkeforløb for kræft Forløbstid Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser, procedurer og behandlinger i forløbet tager, tiden mellem de enkelte elementer i forløbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar til og information af patienten, samt den tid, som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om samtykke til eksempelvis operation. I hvert pakkeforløb angives forløbstider for processer og handlinger i udredningsog behandlingsforløbet. Forløbstider fremgår af de enkelte afsnit i pakkeforløbet. Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatientforløb og tager således ikke hensyn til eksisterende kapacitets og ressourceforhold. Ligeledes er der i standardforløbet ikke angivet forløbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende komorbiditet eller opståede komplikationer. Den faktiske forløbstid kan derfor være længere afhængig af bl.a. patientens almentilstand og omfanget af komorbiditet. Forløbstiderne vil i fremtiden kunne ændres, hvis der eksempelvis fremkommer nye teknologiske muligheder. Et pakkeforløb består af delelementer med hver sin forløbstid. De enkelte elementers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid, fra henvisning er modtaget, til initial behandling er startet. Oversigt over de samlede forløbstider findes skematisk til sidst i hvert pakkeforløb. Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede forløbstid, som de enkelte regioner skal have som målsætning at overholde. Reglerne om maksimale ventetider for livstruende sygdom gælder stadig for kræftpatienter (jf. bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende sygdomme mv., BEK nr af 21/12/2006). Forløbstiderne i pakkeforløb er således ikke en rettighed, men kan bruges som rettesnor for tidsforløbet fra henvisning til behandling påbegyndes både af patienter, almen praksis samt speciallægepraksis, sygehuse, beslutningstagere og patientvejledere. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 3

11 Der anvendes hele hverdage i beskrivelsen af forløbstiderne. Fem hverdage er lig med 1 uge. Det betyder fx, at såfremt en henvisning modtages mandag, er tirsdag 1. hverdag, onsdag 2. hverdag etc. Hvis patienten skal ses første gang på 4. hverdag, er dette således fredag. I notatet forløbstid i pakkeforløb beskrives forløbstid yderligere Mistanke og begrundet mistanke Der er for alle kræftformer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at patienten skal henvises til et pakkeforløb. I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der kan be- eller afkræfte mistanken. Ved en filterfunktion forstås i denne sammenhæng de undersøgelser, der kan gøre mistanken begrundet. Det kan være en undersøgelse, der iværksættes af almen praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis efter svar eventuelt henviser til et pakkeforløb. Eller det kan være undersøgelser, der foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor speciallægen med udgangspunkt i sine fund kan finde begrundet mistanke og derefter henvise til pakkeforløb. Det afgørende er, at når en patient opfylder kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakkeforløb uafhængigt af, hvilken læge, der etablerer den begrundede mistanke. Dog kan en diagnostisk afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte læge-patient kontakt ved undersøgelsen ikke selv henvise til pakkeforløb. En sådan afdeling må i stedet foranstalte kontakt til henvisende læge ellers dennes stedfortræder med direkte kontakt (fx telefonisk) og aftale at denne sørger for det videre forløb. Når almen praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan medføre henvisning til et pakkeforløb, skal almen praksis samtidig sikre sig mulighed for at aflevere et svar samt oplysninger om det videre forløb til patienten, evt. via stedfortræder i forbindelse med fravær fra praksis. I notatet Indgang til pakkeforløb: mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke beskrives begreberne i detaljer Diagnostisk pakkeforløb En del patienter med uspecifikke symptomer (fx uforklaret træthed, vægttab eller anæmi) på alvorlig sygdom, der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne for henvisning til de sygdomsspecifikke pakkeforløb, idet der ikke er begrundet mistanke om en specifik kræftform. For denne gruppe patienter er der etableret et diagnostisk pakkeforløb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i samarbejde mellem almen praksis og sygehuset. Se nærmere omkring diagnostisk pakke på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Henvisning Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling ved henvisning til pakkeforløb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 4

12 oplysninger om patienten er tilgængelige, herunder om social situation, evt. sproglige barrierer, manglende læsefærdigheder eller handicap. Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb er i overensstemmelse med de gældende standarder ( dvs. indeholder nødvendige oplysninger om patienten herunder beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund for den begrundede mistanke om kræft, evt. komorbiditet og medicinforbrug. Især er oplysning om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig. Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet Almen praksis Almen praksis har to centrale hovedopgaver i relation til patienter i pakkeforløb: Ved starten på et pakkeforløb og som tovholder i forbindelse med patienter, der ikke er indlagte. De bygger på almen praksis rolle som gatekeeper, og på at almen praksis ofte har godt forhåndskendskab til patientens sociale forhold, familie, erhverv samt helbredsmæssige forhold forud for det aktuelle sygdomsforløb. Det er ofte almen praksis, som finder begrundet mistanke om kræft, og det kan være en stor faglig udfordring for almen praksis at finde de patienter, som skal henvises til kræftpakkeforløb. Ved henvisning til et pakkeforløb for kræft har almen praksis en særlig informationsopgave, idet patienten skal informeres om, at der er begrundet mistanke om kræft og om, hvad et pakkeforløb omfatter, herunder første trin i udredningsfasen. Almen praksis er tovholder for ikke-indlagte patienter, hvilket blandt andet omfatter opgaven som tovholder i forhold til den samlede sundhedsfaglige indsats. Ved patienter i ambulante forløb på sygehus vil almen praksis typisk have behandlingsansvaret for behandling udover kræftbehandlingen. Dette skal dog fastlægges i hvert enkelt tilfælde. Som tovholder kan almen praksis også foranstalte forebyggende, rehabiliterende og andre opfølgende indsatser i samarbejde med kommunen og sygehuset. Der er almen praksis som har ansvaret for relevante tiltag i forhold til patienter, som er blevet frikendt for kræft i et pakkeforløb Forløbskoordinationsfunktion Formålet med forløbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i pakkeforløbet og undgå unødig ventetid. Med indførelsen af pakkeforløbene for kræft blev der sat øget fokus på forløbskoordination på sygehusene. Pakkeforløbene kan i sig selv være med til at lette koordinationsopgaven. Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre sammenhængende aktiviteter i forhold til hele patientforløbet fra udredning, initial behandling, efterforløbet uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af den forhåndenværende kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencer for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 5

13 Med revisionen af pakkeforløbene for kræft, hvor også efterforløbet samt rehabilitering og palliation inddrages i beskrivelserne, er der behov for at sikre forløbskoordinationen både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse, almen praksis og kommuner. Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder, og i forbindelse med pakkeforløb for kræft forstås forløbskoordination som en funktion, der er placeret hos en eller flere personer, som varetager forløbskoordinationen i fællesskab eller successivt, forankret i forskellige afdelinger, sygehuse eller sektorer. Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt, tilpasset de lokale forhold. Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan forløbskoordinationsfunktionen organiseres og forankres i de konkrete sammenhænge Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer Formålet med konferencer, MDT-konferencer og andre, er, at beslutninger i pakkeforløbet bliver truffet på det bedst mulige grundlag med deltagelse af de nødvendige fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i beslutningerne. Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer) beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af behandlingsstrategi eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af recidiv. Det er væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en bestemt kræftform, er repræsenteret i MDT med tilstrækkelig beslutningskompetence. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencerne for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Andre specialer, der er involveret i udredning og behandling af komorbiditet eller specielle komplikationer, bør kunne deltage i MDT-konferencerne ved behov. Det samme gælder andre sundhedsprofessionelle, hvis det er formålstjenligt, fx sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter etc. Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være behov for at træffe mange andre beslutninger i et patientforløb. Disse træffes på konferencer i de relevante afdelinger, hvori deltager de nødvendige fagprofessionelle, fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker, fysioterapeuter, kommunale repræsentanter mfl. Disse konferencer beskrives ikke nærmere i pakkeforløbene. For alle konferencer gælder, at de kan foregå ved, at de relevante parter er fysisk samlet til en konference, men der kan også være tale om telefon- eller videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der bør udarbejdes beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og ansvarsfordelingen blandt deltagerne samt, hvilke deltagere der skal inddrages. Der bør desuden udarbejdes en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer kommunikation og koordination, samt hvem der har ansvaret for kontakten til andre samarbejdspartnere i patientforløbet. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 6

14 1.3.8 Patient og pårørende kommunikation og inddragelse Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb, således at patienten og pårørende oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering, klar information eller aftale. Lovkravet om informeret samtykke skal sikre, at patienten inddrages i alle beslutninger omkring behandling. Patienten og den ansvarlige sundhedsfaglige person træffer i fællesskab beslutning om forløbet, som patienten efter fyldestgørende information skal samtykke til. Hvis patienten ikke er i stand til at medvirke hertil, involveres pårørende, som patienten har givet sådanne beføjelser, respektive en udpeget værge. Kommunikationen med patienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge baseres på respekt, empati samt være dialogbaseret. Kommunikation og inddragelse skal ske på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger som fx alder, sociale situation, sprog, udtrykte ønsker og behov. Endvidere bør kommunikationen med patienten inkludere en forventningsafstemning om forløbet, herunder omfanget af inddragelse af patient og dennes pårørende. Udover viden og forståelse for patientens individuelle forudsætninger for kommunikation, kræver inddragelse, at de fagprofessionelle aktivt inddrager de ressourcer og tilgodeser de behov, som patienten og pårørende har. Inddragelse har positiv virkning både på behandlingens udfald og patienternes tilfredshed. Inddragelse og kommunikation giver mulighed for at tilrettelægge patientforløb, der realiserer sammenhæng gennem hele forløbet. Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patientforløbet i den udstrækning, patienten ønsker det, i forhold til at støtte patienten. Samtidig skal sundhedsprofessionelle være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige behov, som der skal tages hensyn til (jf. Retningslinjer for sundhedsprofessionelles møde med pårørende til alvorligt syge patienter, 2012 og Bekendtgørelse af værgemålsloven, BEK nr af 20/08/2007). Kommunikation og information skal være konsistent og koordineret. Som en del af kommunikationen skal patienten og pårørende løbende inddrages og informeres om undersøgelsesresultater og næste trin i pakkeforløbet. Det er vigtigt, at kommunikationen foregår under forhold, hvor patienten og pårørendes krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet kompetent og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør overfor patientens behov. Alle relevante, involverede fagprofessionelle i praksissektoren og på sygehusafdelinger bør kende til pakkeforløbet for den enkelte kræftsygdom, således at der gives løbende ensartet information til patienten. Endvidere er det centralt, at de involverede personalegrupper også kender til andre relevante og mere generelle indsatser i forhold til den pågældende patientgruppe. De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i Bekendtgørelse om information, og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. (nr. 665 af 14. september 1998) samt Vejledning om information, samtykke og videregivelse af helbredsmæssige oplysninger m.v. (nr. 161 af 16. september 1998). Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 7

15 1.3.9 Komorbiditet Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning for patienternes overlevelse og muligheder for at gennemgå udredning, behandlingsforløb samt rehabilitering og palliation i forbindelse med et pakkeforløb. For at undgå unødig ventetid i pakkeforløb for kræft, er det nødvendigt at sikre dels, at alle væsentlige tilgængelige oplysninger om komorbiditet videregives af den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakkeforløbet, dels at der lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, der skal bistå ved vurdering og evt. stabilisering af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette uden unødig ventetid. Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patientforløbet. En hurtig stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende sygdom(me) kan være en forudsætning for et godt forløb. Det påhviler den ansvarlige afdeling at udarbejde en plan for hurtig stabilisering af de patienter, som har komorbiditet. Patienter med særlige behov for støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en koordination mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling mv. kan ske proaktivt i forhold til pakkeforløbet. Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med fordel aftales i forbindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne, fx i forhold til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt stillede partnere m.m. I notat om komorbiditet beskrives området yderligere Sygdomsspecifik rehabilitering Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse. Det er derfor vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i forløbet som muligt. I pakkeforløb for kræft beskrives udelukkende den del af rehabiliteringsindsatserne, der er sygdomsspecifik, og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose eller den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis for beslutningen om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en plan for den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft Sygdomsspecifik palliation Palliation har til formål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og eksistentiel/åndelig art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakkeforløb for kræft beskrives disse indsatser udelukkende, der hvor de er relevante i forløbet. Indsatserne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med efterfølgende plan som beskrevet ovenfor. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 8

16 Sygdomsspecifik understøttende behandling Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er forebyggelse og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve kræftbehandlingen. Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i forløbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakkeforløbet, der hvor de er relevante i forløbet Sygdomsspecifik sygepleje I forbindelse med pakkeforløb for kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje forstås særlige indsatser i forhold til den konkrete kræftsygdom eller behandling. Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i forløbet. Beskrivelserne skal, så vidt det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer Kontrol og senfølger Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af Ved kontrol forstås det planlagte opfølgningsprogram, der følger efter behandlingen. Opfølgningsprogrammet bør så vidt muligt være evidensbaseret, ellers baseret på konsensus. Ved starten på opfølgningen, bør der foretages en forventningsafstemning med patienten og de pårørende om, hvad formålet med opfølgning er, om der er evidens for indsatsen, hvorvidt patienten og pårørende ønsker en opfølgning, hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske undersøgelser, vurdering og sikring af rehabilitering og palliation mm., samt hvem der foretager opfølgning, hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal foregå i et bestemt regi fx på speciallægeniveau i sygehussektoren, nogle opgaver kan med fordel delegeres til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det beskrives i pakkeforløbet, hvem der skal varetage opfølgning, hvad den skal bestå i på forskellige tidspunkter i patientforløbet, samt fx hvornår vurdering af behov for rehabilitering og palliation skal foretages. Ansvaret for forløbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal informeres om, hvad de selv kan gøre for at bedre situationen, og hvilke symptomer de skal reagere på. Indsatser i forhold til senfølger varetages i forbindelse med kontrolforløbet. Senfølger betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin kræftsygdom og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en bred vifte af generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og sociale problemer samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være komplekse og væsentlige for såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser inden for rehabilitering, palliation og sygepleje søger at minimere disse følger. I pakkeforløb for kræft beskrives de sygdoms- og behandlingsspecifikke senfølger, der kræver indsats af sundhedsprofessionelle. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 9

17 Recidiv Ved recidiv forstås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget forskellige tidspunkter i patientforløbet bl.a. afhængig af den enkelte kræftform. Også for patienter med formodet eller påvist recidiv bør forløbet tilrettelægges, således at unødig ventetid undgås. Ved mistanke om recidiv beskrives i pakkeforløbet, hvem der er ansvarlig for patientforløbet, hvortil patienten skal henvises, hvem der beslutter, hvilken udredning der skal foretages, og hvordan MDT beslutter, hvilken behandling, der kan tilbydes patienten, herunder standard behandling eller en evt. protokolleret behandling. Koordination med primær sektor samt hjemmesygeplejen beskrives Monitorering Der er udarbejdet en national monitorering af kræftområdet med det formål at følge de overordnede udviklingstendenser for kræftpatienters forløb på nationalt og regionalt niveau over tid. Data fra monitoreringen publiceres halvårligt i samarbejde mellem Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner. Den nationale monitorering omfatter som udgangspunkt alle førstegangstilfælde af kræft, uanset om patienten er henvist til sygehuset fra almen praksis, speciallæge eller anden sygehusafdeling. Monitoreringen omfatter således ikke kun standardiserede patientforløb defineret i regi af pakkeforløbsbeskrivelsen. Udover den nationale monitorering er der regionale monitoreringstiltag, som følger implementeringen af pakkeforløbene. Den nationale monitorering af kræftområdet fokuserer på: - Udviklingen i antal behandlede kræftpatienter - Udviklingen i, hvor lang tid der går, fra sygehuset modtager en henvisning, til behandlingen af patienten begynder Monitoreringen er baseret på sygehusenes indberetninger til Landspatientregisteret (LPR) og Cancerregisteret (CAR). Der ses på incidente sygdomstilfælde med udgangspunkt i data fra Cancerregisteret. Data fra den nationale monitorering kan ikke sammenlignes med de forløbstider, der er fastsat i pakkeforløbet. Dette skyldes, at der ikke findes en præcis registrering i LPR eller CAR af, hvornår kræftpatienterne er henvist med begrundet mistanke om kræft. Den nationale monitorering søger at fastlægge det tidspunkt, hvor kræftpatienten første gang er henvist til sygehusvæsenet i forbindelse med deres sygdomsforløb op til kræftdiagnosen stilles. På det tidspunkt vil den begrundede mistanke om kræft ikke nødvendigvis være opstået. Det tidsforløb, der indgår i den nationale monitorering, vil derfor i mange tilfælde være længere end det, der er beskrevet i pakkeforløbene. I den nationale monitorering er ikke medtaget kræftområder, som har en relativt lav forekomst og dermed giver et lille datamateriale. Det skyldes, at et lille datamateriale nemt bliver påvirket af udsving i data, fx af at enkelte patienter har Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 10

18 særligt tidskrævende forløb. Det er således vurderet, at data ikke vil være robuste nok til at blive publiceret. Følgende kræftområder omfattet af pakkeforløb er derfor ikke inkluderet i den nationale monitorering: Kræft i øjne og orbita, kræft hos børn, sarkomer i knogler og bløddele, tarmkræftmetastaser i leveren og metastaser uden organspecifik kræfttype. Der kan læses mere om den nationale monitorering på Sundhedsstyrelsens hjemmeside (Planlægning og kvalitet Kræftbehandling Pakkeforløb på kræftområdet Monitorering af kræftområdet). Her fremgår også lister med de diagnose- og behandlingskoder, der er anvendt i den nationale monitorering. 1.4 Læsevejledning for pakkeforløb Samtlige pakkeforløbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed samme ramme for indholdet: Introduktion til pakkeforløbet Kapitlet beskriver kræftformen, overordnede epidemiologiske fund og det faglige grundlag, herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for pakkeforløbsbeskrivelsen. I underafsnit om det multidisciplinære team (MDT) beskrives specifikke krav til MDT i det enkelte pakkeforløb samt forløbskoordinationsfunktionen. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flowchartet er at visualisere patientens vej gennem forløbet. Indgang til pakkeforløbet Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt for, at patienten skal henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakkeforløbet. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse og kommunikation, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger, og forløbstiden fra begrundet mistanke opstår ofte i almen praksis til patienten indgår i et pakkeforløb. Udredning Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakkeforløbet. For nogle kræftformer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en udredning bør foregå i den rækkefølge, som tillader de mest effektive forløb. Allerede her kan andre sygdomsspecifikke indsatser være relevante. Der lægges vægt på kommunikation med patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger om udredningsforløbet, og forløbstiden fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt udredning. Initial behandling Her beskrives hovedgrupperne inden for de forskellige behandlingsforløb inklusiv evt. efterbehandling, de hyppigst opståede komplikationer, specifik sygepleje samt understøttende behandling samt specifik rehabilitering og palliation. Der lægges Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 11

19 vægt på patient- og pårørendeinddragelse, og hvem der er ansvarlig for at træffe beslutning om behandlingstilbud. Efterforløbet I dette kapitel beskrives indsatser efter den initiale behandling, herunder kontrol, specifik sygepleje, understøttende behandling, rehabilitering og palliation samt håndtering af senfølger og recidiv. Indsatser i efterforløbet kan også blive besluttet på en multidisciplinær konference og involvere mange aktører. Oversigtsskema Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkeforløbet. I kolonnen for de sundhedsfaglige handlinger beskrives i stikord kliniske beslutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante muligheder på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives de administrative og organisatoriske handlinger, eksempelvis at almen praksis finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen kommunikation med patienten angives den information, som patienten og pårørende skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre forløb. I kolonnen ansvarlig instans/afdeling er angivet de involverede lægefaglige afdelinger, instanser, kommuner, der har ansvaret for de enkelte dele af pakkeforløbet. Forløbstid Her angives i skemaform, forløbstiden fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling, fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning, fra afslutning af udredning til start på initial behandling samt fra henvisning modtaget til start på initial behandling. Forløbstiden fra afslutning af udredning til start på initial behandling er opdelt i operation, stråleterapi samt kemoterapi. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 12

20 2 Arbejdsgruppens sammensætning Medlemmer af arbejdsgruppen vedrørende pakkeforløb for blære og nyrer Repræsentant Klinisk lektor, Afdelingslæge Jørgen Bjerggaard Jensen (formand for arbejdsgruppen) Repræsentation og arbejdssted Udpeget af DUCG, Formand for DaBlaCa Urinvejskirurgisk afd. K, Aarhus Universitetshospital, Skejby Overlæge Erik Højkjær Larsen Ledende overlæge, dr. med Jesper Rye Andersen Ledende Overlæge Claus Dahl Ledende Overlæge Ulla Geertsen Overlæge, dr.med. Lars Lund Overlæge Knud Fabrin Praktiserende læge, prof., dr.med. Flemming Bro Teamleder Henriette Åskar Overlæge Claus v. Jensen Professor Niels Marcussen Overlæge, dr. med. Helle Pappot Udpeget af Dansk Urologisk Selskab, Formand for DaRenCa, Urologisk afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital Udpeget af Region Hovedstaden Urologisk afd. Herlev Hospital Udpeget af Region Sjælland Urologisk afd. Roskilde Sygehus Udpeget af Region Syddanmark Urologisk afd. Odense Universitetshospital Udpeget af Region Midtjylland Urologisk afd. Regionshospital Viborg Udpeget af Region Nordjylland Urologisk Afd. Aalborg Sygehus Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin Forskningsenheden i Århus, Århus Universitet Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab Urologisk afd. Rigshospitalet Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab Klinik Rigshospitalet Udpeget af Dansk Patologiselskab Afdeling for Klinisk Patologi Odense Universitetshospital Udpeget af Dansk Selskab for Klinisk Onkologi Onkologisk afdeling - Rigshospitalet Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 13

21 3 Introduktion til pakkeforløb for blære og nyrer 3.1 Generelt om kræft i blæren og kræft i nyre Denne publikation omfatter kræft i urinvejene. Der beskrives en fælles introduktion til kræft i blæren og kræft i nyrer, og herefter beskrives to særskilte pakkeforløb: Pakkeforløb A Kræft i blæren Pakkeforløb B Kræft i nyrer Blod i urinen (hæmaturi) er det vigtigste symptom ved kræft i blæren og nyre. Udredningsprogrammet for blod i urinen er derfor koordineret i forløbspakkerne for begge sygdomme. Kræft i blæren Der diagnosticeres omkring nye patienter med tumorer i blæren i Danmark om året. Union International Contre le Cancer (UICC) klassificerer tumorer i blæren efter, hvorvidt de vokser ind i det omgivende væv (invasive) eller ej (ikke invasive). Omkring halvdelen af tumorerne er invasive. Den resterende halvdel udgøres af ikke-invasive tumorer, som antages på et senere tidspunkt at blive ondartede, såfremt de ikke behandles. Denne skelnen er meget væsentlig m.h.t. udredning, behandling og kontrol. Alle patienter med tumor i blæren (100 %) henvises til urologisk afdeling og får her stillet diagnosen i et samarbejde med patologiafdeling og røntgenafdeling % af patienterne kontrolleres efterfølgende hver 4. måned, hver 8. måned eller årligt på urologisk afdeling i mange år ofte mere end år. Hos ca. 15 % af patienterne spreder kræften sig via blodet eller lymfen og kan danne nye tumorer (metastaserende sygdom), eller den kan vokse ind i omkringliggende organer. Disse patienter vurderes og behandles derfor i en periode på onkologisk afdeling, inden de tilbagehenvises til urologisk afdeling med henblik på videre behandling og kontrol. Ca. 90 % af kontakten til patienter med kræft i blæren foregår på urologisk afdeling. Pakkeforløbet vil således have størst konsekvens for de urologiske afdelinger og disses støtteafdelinger. Det aktuelle pakkeforløb omfatter alle patienter med begrundet mistanke om eller påvist tumor i blæren. Patienterne kan endvidere inddeles i nyhenviste samt patienter i kontrolregime for tidligere tumor i blæren, hvor der under kontrollen påvises ny tumor i blæren. I henhold til Landspatientsregisteret blev der i 2005 udført ca TUR-B operationer (Trans Urethral Resektion i Blæren) og ca operationer med cystoscopi (kikkertundersøgelse af blæren) med biopsi fra blæren og dermed i alt ca operationer for tumorer i blæren. Af de TUR-B operationer blev udført på nyhenviste patienter. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 14

22 Sundhedsøkonomer har i internationale studier beregnet, at kræft i blæren er den dyreste af de fem kræfttyper i urinvejene % af omkostningerne til patienter med kræft i urinblæren går til TUR-B operationer og kontrolundersøgelser af blæren. Nyhenviste patienter til pakkeforløb: Ud fra optællinger på urologisk afdeling, Frederiksberg Hospital, antages det, at der på landsplan årligt henvises ca nye patienter til udredning for synligt blod i urinen. Af disse skønnes % svarende til nye patienter at have tumorer i blæren og få udført TUR-B. De resterende nye patienter rekrutteres fra skønsvis henvisninger, og skønnes gennemsnitligt at have ca. 5 % risiko for at have tumorer i blæren. Patienter med udelukkende ikke synligt blod i urinen og uden ledsagesymptomer skal ikke gennemgå et pakkeforløb (se senere). Antallet af disse kan ikke estimeres. Dvs. at de nye patienter pr år er et resultat af ca patienter, som bør henvises og udredes via et pakkeforløb. Endvidere påvises ny tumor i urinblæren ved skønsmæssigt patienter med tidligere behandlet tumor i blæren. Disse patienter har nyopstået tumor i blæren og er ikke recidivpatienter. De indgår derfor i pakkeforløb som nye patienter, hvilket bringer det samlede antal af udredninger i pakkeforløb op på ca forløb per år. Dette medfører som anført minimum TUR-B operationer pga. påvist tumor i urinblæren. Kræft i nyre Der diagnosticeres årligt ca. 650 nye tilfælde af kræft i nyren i Danmark, hvoraf ca. 550 er kræft i selve nyren (renalcellecarcinomer) og ca. 100 kræft i nyrebækken (uroteliale carcinomer). Internationalt stiger incidensen med 4 til 50 %, medens den i Danmark uændret er ca. 8/ personår for mænd og 4/ personår for kvinder. Nyretumorer er relativt symptomfattige, og 50 % af tumorerne påvises idag tilfældigt i forbindelse med scanning af anden årsag. Metastatisk sygdom er til stede hos 30 % af patienterne på diagnosetidspunktet og vil endvidere udvikles hos % af de patienter, der behandles med initial kurativt intenderet nefrektomi. Samlet set vil således ca. 50 % af alle patienter med kræft i nyren på et tidspunkt få metastaserende sygdom. Fem års overlevelsen er i Danmark kun 45 % mod 60 % internationalt. 3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer Indholdet af pakkeforløbet er baseret på landsdækkende kliniske retningslinjer: Kliniske retningslinier for udredning, behandling og kontrol af blærecancer er udarbejdet af Dansk BlæreCancer Gruppe (DaBlaCa), som er en multidisciplinær arbejdsgruppe under Dansk Urologisk Cancer Gruppe (DUCG) og de relevante videnskabelige selskaber. Løbende opdateret version kan findes via Sygeplejefagligt refereres til de europæiske kliniske retningslinier for urinafledning ved cystektomi: samt Enhed for Perioperativ sygepleje og Dansk Standard. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 15

23 Kliniske retningslinier for udredning, behandling og kontrol af nyrecancer er udarbejdet af Dansk Renal Cancer Gruppe (DaRenCa), som er en multidisciplinær arbejdsgruppe under Dansk Urologisk Cancer Gruppe (DUCG). Løbende opdateret version kan findes på følgende hjemmeside: samt referenceprogram for nyrecancer fra Sammenslutningen af Kræftafdelinger (SKA, referenceprogram 2007): De sundhedsfaglige elementer i de 2 beskrevne pakkeforløb afviger ikke fra de landsdækkende kliniske retningslinjer. Mht. korrekt kodning af patienter under udredning, behandling og kontrol henvises til kodevejledning fra Dansk Urologisk Selskab som kan findes på Forløbskoordination Forløbskoordinationsfunktionen på udredende og behandlende afdelinger sørger for at optimere forløbet for at undgå unødvendig ventetid. Således koordineres tider på røntgenafdeling samt urologisk ambulatorium ved udredning i pakkeforløbet. Endvidere er det forløbskoordinationsfunktionen, der bør koordinere relevante tider til histologisvar, supplerende undersøgelser og behandling samt at koordinere samarbejdet mellem urologiske afdelinger med regionsfunktion og urologiske afdelinger på højt specialiseret nivaeu. Yderligere koordineres samarbejdet med almen praksis og kommunerne i efterforløbet. 3.4 Det multidisciplinære team og MDT-konference Udredning af urologiske kræftsygdomme varetages som hovedregel af de urologiske afdelinger. Udredningen foregår imidlertid i et tæt multidisciplinært samarbejde med andre relevante specialer såsom radiologi, patologi, klinisk kemi og nuklearmedicin. Ved påvist kræft i blæren eller nyren vil beslutning om behandlings- og kontroltilbud blive truffet på multidisciplinær team (MDT) konference med deltagelse af urologisk, onkologisk, patologi- og radiologisk afdeling. Der afholdes som minimum ugentlige MDT-konferencer. Andre specialer såsom nefrologi, kardiologi og nuklearmedicin kan tilknyttes MDT ad hoc, ligesom andre fagprofessionelle og forløbskoordinationsfunktionen. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 16

24 3.5 Flowchart for kræft i blæren Almen praksis eller praktiserende speciallæge Anden sygehusafdeling Pakkeforløb starter 95% 5% Urologisk afdeling: Klinisk undersøgelse CT-urografi Cytoskopi Blodprøver TUR-B ofte med skylning Eventuel CT af thorax MDT-konference ca. 5% ca. 5% ca % ca.12-20% Skylning Strålebehandling/ Kemoterapi Re TUR-B eventuel med skylning Operation (Cystektomi) ca. 50 % på 5 år ca. 45% MDT-konference Skylningsbehandling Kontrol på relevant sygehusafdeling Evt. recidiv Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 17

25 3.6 Flowchart for kræft i nyre Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 18

26 4 Indgang til pakkeforløb for kræft i blæren og kræft i nyre Blod i urinen er kardinalsymptom ved såvel kræft i blæren som nyrer. Udredningsprogrammet for blod i urinen er derfor koordineret i forløbspakker for begge sygdomme. Et klinisk fund eller symptom giver begrundet mistanke om kræft i blæren, såfremt der er evidensbaseret dokumentation. Derfor har Dansk Blærecancer Gruppe, DaBlaCa, besluttet at en begrundet mistanke, der giver mere end 5 % sandsynlighed for tilstedeværelsen af en tumor i blæren, bør udløse et pakkeforløb. Denne definition er kun anvendelig for sammenhængen mellem blod i urinen og kræft i blæren eller nyre og vedrører således kun disse kræftformer. Dette ligger til grund for nærværende pakkeforløb. Er der under 5 % risiko, er der ikke begrundet mistanke for kræft, hvorfor der ikke udløses et pakkeforløb, men muligvis skal patienten alligevel undersøges med henblik på eventuel kræft eller anden sygdom i urinvejene. Risiko for at have kræft i blæren ved synligt blod i urinen er angivet til at være mellem % afhængigt af alder og ledsagesymptomer. Samtidigt er synligt blod i urinen et symptom ved % af alle nyopdagede tilfælde af kræft i blæren. Der er således begrundet mistanke om kræft i blæren ved patienter med synligt blod i urinen. Ikke synligt blod i urinen er i forhold til synligt blod i urinen ikke forbundet med samme risiko for kræft i blæren, idet højst få procent af denne patientkategori har sygdom i urinvejene, hvis det ikke synlige blod i urinen er påvist tilfældigt. Hvis det ikke synlige blod i urinen derimod er ledsaget af smerter i blæreregionen og/eller vandladningsgener, er risikoen for kræft i urinvejene ca. 10 % hos patienter over 40 år, og der er således begrundet mistanke om kræft i blæren. Mere end 50 % af patienter med nyrecancer vil opleve tilfælde med blod i vandet. Ca. 50 % får påvist tumor som tilfældigt fund i forbindelse med scanning af anden årsag. 4.1 Risikogrupper Særligt for kræft i blæren Patienter, der tidligere har haft en tumor i blæren, har en stærkt forøget risiko for ny udvikling af blæretumor i forhold til baggrundsbefolkningen. Der er endvidere flere kendte risikofaktorer for udvikling af blæretumorer såsom cigaretrygning og arbejde med aromatiske aminer og benzenderivater. Trods en kendt øget risiko for udvikling af kræft i blæren er der ikke indikation for at tilbyde screening eller anden udredning for sygdom i blæren til patienter tilhørende disse risikogrupper medmindre de frembyder relevante symptomer som nævnt ovenfor. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 19

27 Særligt for kræft i nyre Rygning, overvægt og eksponering for organiske opløsningsmidler er kendte risikofaktorer. Der vil være en mindre gruppe patienter, som er i særlig høj risiko for kræft i nyre på grund af arvelig disposition (2 %). 4.2 Mistanke Mistanke om kræft i blæren eller nyre omfatter: Patienter over 40 år med gentaget ikke synligt blod i urinen påvist ved undersøgelse med urinstix uden andre symptomer Patienter under 40 år med gentaget ikke synligt blod i urinen med symptomer i form af smerter i blæreregionen og/eller vandladningsgener Patienter under 40 år med ikke synligt blod i urinen påvist ved undersøgelse med urinstix og uden andre symptomer behøver ikke urologisk udredning Filterfunktion Patienter der opfylder kriterierne for mistanke om kræft i blæren eller nyre jf. pkt. 4.2 kan udredes via almen praksis i samarbejde med billeddiagnostisk afdeling og praktiserende speciallæge i urologi eller på urologisk afdeling med CT-urografi og cystoskopi, men ikke i et pakkeforløb, da sandsynligheden for kræft ved de nævnte patientkategorier er under 5 %. 4.3 Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Begrundet mistanke om kræft i blæren eller nyre omfatter: Patienter med synligt blod i urinen uden anden åbenbar årsag Gentaget ikke synligt blod i urinen hos patienter over 40 år kombineret med symptomer i form af smerter i blæreregionen og/eller vandladningsgener (kræft i blæren) eller flankesmerter og/eller palpabel udfyldning (kræft i nyre) Patienter med billeddiagnostisk mistænkt kræft i blæren/nyren (oftest CTscanning eller ultralydsundersøgelse) Tumor i blæren påvist ved cystoscopi for eksempel i forbindelse med operation for forstørret prostata eller sten i urinlederen Patienter med tidligere tumor i blæren, der som del af kontrolregime med cystoscopi får påvist ny tumor i blæren. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 20

28 Anden åbenlys årsag til synligt blod i urinen er eksempelvis katetermanipulation eller førstegangs blærebetændelse med positiv dyrkning. 4.4 Henvisning til pakkeforløb Alle patienter med begrundet mistanke om kræft i urinvejene skal indgå i et pakkeforløb. Patienter, der henvender sig til almen praksis med begrundet mistanke, henvises umiddelbart med henblik på pakkeforløb for kræft i blæren eller nyre. Almen praksis opgaver: Udfyldelse af henvisning på grundlag af sygehistorie (inkl. klinisk undersøgelse herunder abdominal palpation, rektaleksploration samt GU hos kvinder), objektive fund og laboratorieværdier samt evt. brug af blodfortyndende medicin Fremsendelse af henvisningen via Edifact/fax Information af patienten Patienter, der henvises fra almen praksis til udredning, hvor henvisende instans ikke henviser til et pakkeforløb, men hvor patienten opfylder kriterierne for et sådant, skal gennemgå udredning i et pakkeforløb. Patienten indkaldes jf. forløbstider for pakkeforløb, men informeres først om planlagte undersøgelser ved første fremmøde. Anden hospitalsafdeling: Ved fund af kræft i nyre eller blæren ved billeddiagnostik henviser rekvirenten af undersøgelsen til pakkeforløb på urologisk afdeling. Henvisningen skal ud over ovenstående indeholde oplysninger om: i hvilken anledning patienten fik foretaget undersøgelsen, beskrivelse af den billeddiagnostiske undersøgelse samt eventuelt fremtidigt planlagt forløb ved henvisende instans. Ved fund af kræft i blæren ved cystoscopi som del af kontrol for tidligere kræft i blæren indstilles patienten til TUR-B af undersøgende afdeling. Patienten er allerede tilknyttet den kontrollerende urologiske afdeling. Henvisning ved mistanke om kræft i nyre eller blæren: Ved henvisning af patienter med udelukkende ikke synligt blod i urinen skal henvisningen desuden indeholde oplysninger om årsag til urinundersøgelsen samt specificering af vandladningsgener og relevante øvrige symptomer. De samme oplysninger skal gives, hvor der ved anden lægelig kontakt med sundhedsvæsenet (eksempelvis undersøgelse på anden sygehusafdeling) fremkommer oplysninger om blod i urinen. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 21

29 4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Når kriterierne for et pakkeforløb er opfyldt henviser almen praksis, praktiserende speciallæge eller sygehusafdeling til relevant urologisk afdeling til videre udredning. 4.6 Kommunikation og inddragelse Det påhviler den henvisende instans, hvilket langt oftest vil være almen praksis, at informere patienten om følgende samt indhente informeret samtykke: At der henvises til et pakkeforløb på grund af mistanke om kræft i blæren eller nyre. Der kan være tale om godartede eller ondartede forandringer At en cystoskopi samt CT-urografi er de første trin i pakkeforløbet At patienten får svar på disse undersøgelser på udredende afdeling umiddelbart efter, undersøgelsen er foretaget Patientinformationsbrochurer om cystoskopi udarbejdes af de enkelte urologiske afdelinger. 4.7 Ansvarlig for henvisning Det fremgår af ovenstående, hvem der har ansvaret i henvisningsfasen. Det vil sige hyppigst almen praksis ellers alternativt anden henvisende instans. Det påhviler henvisende instans, at formalia og krav til henvisningen er i orden. 4.8 Forløbstid Forløbstiden er 3 hverdage. Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i urinvejene til urologisk afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb på 4. hverdag i urologisk afdeling. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 22

30 5 A Udredning for kræft i blæren Ved visitationen vurderes i hvert enkelt tilfælde, hvorvidt patienten bør gennemgå det normale pakkeforløb, eller hvorvidt dele af undersøgelsesprogrammet allerede er gennemført og således kan undlades (for eksempel allerede sufficient gennemført cystoscopi eller CT-scanning med fund af tumor i blæren). I de tilfælde, hvor patienter genhenvises til fornyet udredning efter tidligere at have gennemgået relevant udredningsforløb uden abnorme fund, kan den visiterende urologiske afdeling vælge at lade patienten indgå i nyt pakkeforløb. Afhængigt af symptomer, risikofaktorer, tidsforløb mv. kan man dog også skønne, at relevant udredning allerede er gennemført og således ikke skal gentages helt eller delvist. Patienten indkaldes evt. til anden relevant udredning. Patienter med sikkert påvist tumor i blæren (enten i forbindelse med andet indgreb eller ved kontrolcystoscopi i ambulatoriet) bookes allerede ved henvisningen/kontrolcystoscopien til TUR-B under bedøvelse med henblik på biopsi/ fjernelse af tumoren. 5.1Undersøgelsesforløbet Undersøgelsesprogrammet for blod i urinen, der giver begrundet mistanke om kræft i blære eller eventuelt kræft i nyre, omfatter: Kikkertundersøgelse af blæren i lokalbedøvelse (cystoscopi) CT-urografi (skal omfatte hele leveren og bækkenet som den kranielle henholdsvis caudale afgrænsning) Tabel 5 A.1.1 Blok A Blok B Blok C Journaloptagelse inklusiv klinisk undersøgelse Cystoscopi CT-Urografi TUR-B under indlæggelse CT-scanning af thorax Evt. yderligere billeddiagnostiske undersøgelser Evt. palpation i generel anæstesi på højt specialiseret afdeling Ved visitation til pakkeforløbet bookes patienten til såvel cystoskopi i urologisk ambulatorium som til CT-urografi på røntgenafdelingen. Undersøgelsen i urologisk ambulatorium omfatter journaloptagelse, objektiv undersøgelse, eventuelt supplerende blodprøver og cystoskopi. Resultatet af den ambulante cystoskopi afgør det videre forløb: Fund af tumor i blæren: Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 23

31 o Cystoskopi i bedøvelse med fjernelse/biopsi af tumor i blæren (TUR-B) under indlæggelse. Patienten bookes og klargøres til operationen. o Ved oplagt ondartet tumor suppleres med CT-scanning af thorax. o Ved inkonklusiv cystoscopi (fx manglende overblik på grund af blødning) fortsætter pakkeforløbet, det vil sige patienten opfattes som havende en tumor, til det modsatte er bevist. Normal cystoskopi og normal CT-urografi: o Patienten afsluttes umiddelbart fra pakkeforløbet. Ved abnormt fund, som ikke er kræft i blæren (eksempelvis kræft i nyre, nyresten, blæresten mv.) ved CT-urografi og/eller cystoskopi, planlægges det videre forløb for den individuelle patient. Forløbet af dette ligger uden for dette pakkeforløbs regi, hvorfor pakkeforløbet afsluttes umiddelbart. 5.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Når histologisvar på blæretumoren foreligger, planlægges det videre forløb. Ved ikke-invasiv tumor i blæren henvises til gældende landsdækkende retningslinjer med hensyn til endelig behandling og kontrolforløb heraf. Ved invasiv tumor i blæren sikres det, at der foreligger tilstrækkelig billeddiagnostik inklusiv CT-skanning af lungerne. Eventuelt supplerende undersøgelser bookes. Der foretages stadieinddeling baseret på histologisvaret, palpationsfund samt billeddiagnostik. Hvis der påvises invasiv tumor, hvor intenderet kurativ behandling er indiceret, henvises patienten fra urologiske afdelinger på hovedfunktionsniveau til urologisk afdeling med højt specialiseret funktion mhp. den videre behandling af blærekræft. Her udføres patologirevision og evt. supplerende kliniske og billeddiagnostiske undersøgelser, såsom bimanuel palpation i generel anæstesi ved tvivl om operabilitet, biopsi af eventuelle metastasesuspekte fund eller specifik billeddiagnostik mhp at udelukke metastasemistanke ved tidligere billeddiagnostiske undersøgelser. 5.3 Specifik palliation Ved obstruktion af de øvre urinveje pga. en blæretumor kan midlertidig eller permanent urinafledning af de øvre urinveje være nødvendig. 5.4 Kommunikation og inddragelse I forbindelse med den første lægekontakt på afdeling informeres patienten grundigt om det planlagte undersøgelsesprogram samt formålet med dette, og der indhentes informeret samtykke. Patienten informeres om fund ved cystoskopien af urologisk afdeling umiddelbart efter, at undersøgelsen er udført. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 24

32 Ved fund af blæretumor informeres patienten om den planlagte TUR-B. Informeret samtykke indhentes. Under indlæggelsen til TUR-B skal det aftales, hvorvidt histologisvar samt plan for det videre forløb/behandling skal gives skriftligt eller ved fremmøde i urologisk ambulatorium. Tidspunktet for dette svar medgives patienten ved udskrivelsen efter TUR-B. Patienten oplyses inden udskrivelsen efter TUR-B om, at det kan være nødvendigt at viderehenvise til anden afdeling til endelig behandling, hvis udredningen ikke er foregået på en højtspecialiseret afdeling. Svar på CT-urografi kan oftest gives i ambulatoriet samme dag som undersøgelsen er foretaget eller senest ved indlæggelsen til TUR-B ved patienter med tumor i blæren. Hos patienter, der ikke har tumor i blæren og hvor billeddiagnostik først foreligger efter cystoskopien, kan svar på en CT-urografi eventuelt gives skriftligt eller pr telefon efter nærmere aftale med patienten. 5.5 Beslutning Ud fra stadieinddelingen besluttes, om patienten skal henvises til vurdering mhp. intenderet kurativ terapi på afdeling med højt specialiseret funktion, hvilket for alle praktiske forhold vil sige en afdeling, der udfører cystektomi. På den højt specialiserede afdeling vurderes det, hvorvidt patientens videre behandling skal drøftes ved MDT-konference (se 3.4). Beslutning om videre behandlingsplan tages på MDT-konferencen på baggrund af histologiske fund, klinisk undersøgelse af blæren i fuld bedøvelse, kliniske oplysninger og billeddiagnostik. Behandlingsplanen fremlægges efterfølgende for patienten, og den endelige beslutning tages efter informeret samtykke fra patienten. Patienten opfordres til at have en ledsager med til samtalen. 5.6 Ansvarlig I udredningsforløbet er urologisk afdeling ansvarlig for patientens forløb. Undersøgende afdeling er endvidere ansvarlig for viderevisitering til urologisk afdeling med højt specialiseret funktion for kræft i blæren i de tilfælde, hvor det er indiceret. Henvisende instans er ansvarlig for, at der foreligger en måling af S- creatinin inden CT-scanning med kontrast. Den specialiserede urologiske afdeling er ansvarlig for at vurdere patienten med henblik på intenderet kurativ terapi eller pallierende behandling. 5.7 Forløbstid Forløbstid for udredning er hverdage. Tiden består af 11 hverdage til: Journaloptagelse, EKG og blodprøver Cystoscopi Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 25

33 CT-urografi MDT-konference Information af patient og eventuelt anæstesitilsyn TUR-B efter cystoscopi Analyse af resektat/biopsi fra TUR-B Patienten informeres Desuden afsættes yderligere 4 hverdage til: Vurdering og eventuelt stabilisering af komorbiditet Eventuel pause med blodfortyndende medicin inden TUR-B Eventuel patienttid til refleksion Ved henvisning til afdeling med højt specialiseret funktion afsættes yderligere 6 hverdage til: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser Forundersøgelse og information, samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn, eventuelt supplerende billeddiagnostik Revision og revision af histologisvar og billeddiagnostiske undersøgelser fra andet sygehus Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 26

34 6 A Initial behandling af kræft i blæren 6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb I dette afsnit omtales behandlingen af kræft i blæren med oprindelse i blærens normale slimhinde (urotheltumorer), der udgør over 95 % af alle tumorer i blæren. De ikke-invasive tumorer i blæren vil for ca % vedkommende være færdigbehandlede efter TUR-B, og der resterer således for de fleste udelukkende kontrolforløb herefter og evt. skyllebehandling med Mitomycin for at forebygge recidiver. De resterende % af patienterne med CIS (carcinoma in situ flade kræftforstadier i slimhinden) og Ta high grade tumorer behandles med intravesikal skylning med BCG (Bacillus Calmette Guerin tuberkulosevaccine) i en periode. For en del af de invasive tumorer i blæren gør det sig ligeledes gældende, at de kan være færdigbehandlede efter TUR-B. Det drejer sig om de tumorer, som kun er overfladisk invasive i bindevævet. Det vil i de fleste af disse tilfælde være indiceret at supplere med en gentaget TUR-B (re-tur-b) efter ca. to uger samt skyllebehandling af blæren for at forebygge nye fremtidige tumorer (BCGskylning), medmindre cystektomi er indiceret allerede på dette tidspunkt. Der henvises til gældende landsdækkende retningslinjer med hensyn til dette. Det må antages, at over 50 % af de ondartede tumorer i blæren (svarende til ca patienter pr. år) IKKE er færdigbehandlede efter den primært foretagne TUR- B. Den endelige behandling vil i disse tilfælde være enten fornyet TUR-B eller cystektomi (operativ fjernelse af blæren) eller onkologisk behandling i form af stråleterapi eller kemoterapi. For en del af patienterne vil det ikke være muligt at tilbyde en potentiel kurabel (helbredende) behandling, men udelukkende pallierende (lindrende) tiltag. Patienter, der har gennemgået TUR-B, påbegynder behandling med mitomycin eller BCG ca. 4 uger efter TUR-B. Tidligere start øger risiko for infektion og bivirkninger betydeligt. Den endoskopiske behandling (TUR-B) medfører ca operationer pr år og foregår på alle landets urologiske afdelinger (se ovenfor). Den åbne kirurgiske behandling med cystektomi udgør ca. 400 operationer pr år og foregår på de uroonkologisk afdelinger med højt specialiseret funktion. 6.2 De hyppigst opståede komplikationer Komplikationer ved TUR-B Blæreperforation hvor det er nødvendigt med enten kortvarig kateterbehandling efter proceduren eller åben operation med syning af blæren. Postoperativ blødning hvor det kan blive nødvendigt med akut fornyet kikkertoperation for at standse denne blødning. Blærebetændelse hvor det er nødvendigt med antibiotisk behandling. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 27

35 Komplikationer ved BCG Lokale cystit gener i form af dysuri, pollakisuri og blod i urinen Almen sygdomsfølelse Influenzalignende symptomer på behandlingsdagen Tp. > 38,5 ses hos de fleste efter 2-3 behandlinger Symptomerne svinder spontant efter et par døgn, men kan i nogle tilfælde nødvendiggøre indlæggelse i sengeafdelingen. Komplikationer ved Mitomycin intravesikalt Svie ved vandladning og hyppig vandladning, der som regel går over i løbet af 1-2 dage. Udslæt i håndfladerne og omkring kønsorganerne. Komplikationer ved cystektomi Mortaliteten (dødeligheden) i forbindelse med indgrebet er under 2 % Over halvdelen af patienterne oplever komplikationer, hvoraf størstedelen af disse skyldes infektion og kan behandles konservativt Reoperation kan være nødvendig såvel i det umiddelbart postoperative forløb som pga. senfølger og problemer med urinafledningen. Senfølger omfatter såvel metaboliske som funktionelle problemer. Reoperation under indlæggelse er ofte nødvendig ved sidstnævnte. Komplikationer og senfølger afhænger delvist af typen af urinafledning. Specifikt for våd stomi er bla. risiko for lækage, bandageringsproblemer, parastomihernie og hudproblemer. Specifikt for neoblære er bla. retention, striktur ved urethra-anastomosen og inkontinens. Endvidere oplever størstedelen af patienterne problemer med træthed, ernæring, sexualitet og ændret body-image i det postoperative forløb. Komplikationer ved stråleterapi Svie ved vandladning Hyppig vandladning Smerter i blæren Irritation i endetarmen Diarre Mavesmerter Besvær med at holde på afføringen Rødme af huden Kvalme Træthed og vægttab. Bivirkningerne opstår tidligst 1-2 uger inde i stråleterapien og aftager typisk igen 2-4 uger, efter at stråleterapien er afsluttet. Som regel kan bivirkningerne behandles tilfredsstillende med medicin. Komplikationer ved kemoterapi Træthed Nedsat appetit Nedsat immunforsvar Påvirkning af antallet af blodplader Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 28

36 Hårtab Påvirkning af følenerver Påvirkning af nyrefunktion De første dage, efter patienten har fået kemoterapi, er vedkommende som regel væsentligt påvirket og belastet af behandlingen. Men i den resterende tid vil en del patienter kunne leve næsten, som de plejer. 6.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Ved TUR-B: Hvis patienten udskrives med kateter, skal patienten have mundtlig og skriftlig vejledning om kateterpleje efter Dansk standard (DS :2001). Ved cystektomi: Cystektomi er et stort indgreb med komplekse sygeplejefaglige problemstillinger i form af risiko for infektion, ernæringsproblemer, vægttab, mavetarmproblemer, ændret bodyimage og seksualitetsproblemer. Patienten skal informeres om dette ved en præoperativ samtale. For patienter, der får foretaget cystektomi med urinafledning, skal der være en stomisygeplejerske til rådighed alle hverdage i det umiddelbart postoperative forløb for at optimere det postoperative forløb og sikre sufficient stomi-oplæring og pleje. Patienter, der har fået anlagt stomi, skal postoperativt have skriftlig og mundtlig vejledning og undervisning i stomipleje (herunder kateterpleje og skyl med kateter ved kontinent stomi) ved en stomisygeplejerske. 6.4 Specifik rehabilitering Patienter, der har fået foretaget cystektomi med anlæggelse af en neoblære skal oplæres i bækkenbundsøvelser ved fysioterapeut senest i forbindelse med kateterfjernelse. 6.5 Specifik palliation Ved obstruktion af de øvre urinveje pga. en blæretumor kan midlertidig eller permanent urinafledning af de øvre urinveje være nødvendig. Cystektomi og/eller operativ urinafledning kan endvidere foretages hos enkelte patienter af palliative årsager. 6.6 Kommunikation og inddragelse Den behandlende afdeling sikrer, at patienten inden behandling har givet informeret samtykke, efter orientering om den påtænkte behandling med eventuelle risici, andre behandlingsmuligheder herunder fravalg af behandling og de formodede konsekvenser heraf, ligesom der gives information om den sygeplejefaglige indsats. Når histologisvar med videre foreligger efter behandlingen, informeres patienten om resultatet samt om en eventuel efterbehandling eller kontrolforløb af den behandlende afdeling. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 29

37 6.7 Beslutning Beslutning om endelig behandling tages på den udredende urologiske afdeling i samråd med patienten efter fyldestgørende information og patienten informeret samtykke. Beslutningsprocessen kan videregives til urologisk afdeling med højt specialiseret funktion i blærekræft-kirurgi i de tilfælde, hvor det er indiceret. Denne afdeling konfererer eventuelt behandlingen ved MDT-konference med onkolog og patolog mv. 6.8 Ansvarlig Udredende urologiske afdeling er ansvarlig for den endelige beslutning om behandling. Ansvaret kan videregives til anden urologisk afdeling specialiseret i avanceret kirurgi for kræft i blæren i de tilfælde, hvor der henvises hertil. Urologisk afdeling er ansvarlig for operativ behandling samt mitomycin og BCG skylninger. Onkologisk afdeling er ansvarlig for onkologisk behandling. 6.9 Forløbstid Kirurgi Forløbstid fra udredningen er afsluttet og patienten informeret om det videre forløb, til patienten skal modtage behandling, er 4 hverdage. Tiden består af: Patient/pårørende samtale med sygeplejerske om blandt andet rehabiliteringsforløb Eventuelt yderligere stabilisering af komorbiditet Patienttid til refleksion Behandling Operation Primær stråleterapi Forløbstid fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage stråleterapi, er 11 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser og MDT-konference (3 hverdage) Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 30

38 Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Teknisk forberedelse af patienten (5 hverdage) Behandling Stråleterapi Primær kemoterapi Forløbstid, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage primær kemoterapi, er 8 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT (3 hverdage) Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Forberedelse af patienten til kemoterapi (2 hverdage) Behandling Primær kemoterapi Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 31

39 7 A Efterforløbet 7.1 Kontrol Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af Kontrol efter den endelige behandling afhænger af den endelige behandlings karakter. Den cystektomerede patient med urostomi skal postoperativt ses ambulant af en stomisygeplejerske. Det ambulante besøg skal have fokus på stomiproblemer, hudkomplikationer samt psykosocial støtte i forhold til ændret bodyimage. Patienter, der er behandlet udelukkende med TUR-B med eller uden efterfølgende mitomycin/bcg-behandling, kontrolleres i urologisk regi efter gældende landsdækkende retningslinjer med cystoskopi hver 4. til 12. måned. Antallet af sådanne kontrolcystoskopier andrager mindst per år i urologisk ambulatorium. Patienter, der har fået foretaget cystektomi uden adjuverende kemoterapi, kontrolleres ligeledes udelukkende i urologisk regi. Kontrol efter stråleterapi samt kemoterapi (såvel som eneste behandling som adjuverende) kontrolleres primært i onkologisk regi og overgår senere til urologisk kontrol Kommunikation og inddragelse I forbindelse med histologisvar efter operationen eller efter endt behandling informeres patienten om det efterfølgende kontrolprogram. I samtalen lægges vægt på formål med kontrolprogrammet, og der indhentes informeret samtykke Beslutning Kontrol foregår i henhold til gældende nationale kliniske retningslinjer. Tidspunktet for overgang af forløb fra onkologisk afdeling efter endt strålebehandling eller kemoterapi aftales indbyrdes imellem de to afdelinger Ansvarlig Den urologiske afdeling er ansvarlig for patientens kontrolforløb fraset ved forløb overgivet til onkologisk regi, hvor onkologisk afdeling midlertidigt er ansvarlig. 7.2 Håndtering af recidiv Recidiv efter behandling kan opstå lokalt i blæren efter blærebesparende behandling (typisk TUR-B eller strålebehandling) eller som metastatisk sygdom. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 32

40 Endvidere kan recidivet findes ved kontrol cystoskopi eller CT-skanning eller på baggrund af symptomer (typisk hæmaturi eller smerter). Lokalt recidiv i blæren udredes og behandles i henhold til pkt. 4.3 som ny tumor i blæren, og patienten indgår i nyt pakkeforløb. Mistanke om metastatisk sygdom på baggrund af suspekt fund på kontrol CTskanninger o.lign. vil typisk medføre behov for cytologisk eller histologisk biopsi for at sikre diagnosen inden evt. behandling. Symptomer, der er forenelige med metastatisk sygdom, bør udløse billeddiagnostisk undersøgelse, der kan be- eller afkræfte mistanken Kommunikation og inddragelse Patienten informeres om fund af fornyet tumor i blæren umiddelbart i tilslutning til cystoskopi. Ved mistanke om metastaser informeres patienten om dette samt tiltag for at be- eller afkræfte diagnosen. Herunder indhentes informeret samtykke Beslutning Recidiv behandles i henhold til nationale kliniske retningslinjer. Behandling af patienter med recidiv i form af metastatisk sygdom vil blive drøftet på MDTkonference mhp. optimal behandling Ansvarlig Urologisk afdeling er stamafdeling for patienterne og ansvarlig for relevant udredning ved mistanke om recidiv. Endvidere er urologisk afdeling ansvarlig for behandling ved lokale recidiver i blæren samt ansvarlig for relevant henvisning til onkologisk afdeling ved metastatisk sygdom, der kræver onkologisk behandling. Hvis almen praksis får mistanke om recidiv, såvel lokalt som metastase, er almen praksis ansvarlig for henvisning til urologisk afdeling. Hvis patienten går i et uafsluttet kontrolforløb på en urologisk afdeling, henvises til udredning for recidiv på den pågældende afdeling. Hvis patienten tidligere har haft et forløb på en urologisk afdeling, evt. en afdeling med højt specialiseret funktion, men ikke har et nuværende forløb, henvises til udredning for recidiv på den urologiske afdeling, hvor et nyt forløb naturligt ville starte. 7.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Der henvises til pkt Specifik rehabilitering Patienter, der har fået foretaget cystektomi, har behov for intensiv støtte og vejledning i netop den procedure, der sikrer deres urinafledning og skal derfor til enhver tid (minimum hverdage i dagtiden) kunne kontakte en stomisygeplejerske på den opererende afdeling ved stomi/urinafledningsproblemer. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 33

41 Stomisygeplejerskernes opgave er i den forbindelse at kunne udøve livslang støtte til patienterne i form af vejledning, undervisning og praktisk hjælp ved problemer med: Stomihjælpemidler/bandager, hud/stomi og bevilling af hjælpemidler. Seksualiteten påvirkes ved cystektomi hos både kvinder og mænd. Det anbefales, at en sygeplejerske fra den behandlende afdeling vejleder patienten (og partner) i forhold til seksualitet Kommunikation og inddragelse Patienter, der har fået foretaget cystektomi med urinafledning, oplyses om muligheden for at kunne kontakte stomisygeplejerske ved problemer med stomi/urinafledning Beslutning Beslutning vedr. specifik rehabilitering træffes af urologisk afdeling Ansvarlig Den behandlende urologiske afdeling, der udfører cystektomi, har ansvaret. Endvidere bør samme afdeling give patienterne mulighed for at kontakt fx til en stomisygeplejerske. 7.5 Specifik palliation En del patienter med invasiv sygdom er ikke kandidater til kurativ behandling. Dette kan være på grund af patientens tilstand (komorbiditet), sygdommens udbredning og/eller behandlingssvigt (recidiv efter behandling uden mulighed for yderligere kurativ intenderet behandling). Pallierende tiltag ved disse patienter kan være koagulation ved blødning fra blæren, smertebehandling eller kateteranlæggelse. Relevante patienter kan henvises til smerteklinik eller palliativt team. Patienterne kan endvidere vurderes til onkologiske ikke-kurative tiltag (fx pallierende/livsforlængende kemoterapi eller pallierende stråleterapi af metastaser eller primærtumor). Relevante patienter konfereres med og viderevisiteres til onkologisk regi med henblik på dette. Ved obstruktion af de øvre urinveje pga. en blæretumor kan midlertidig eller permanent urinafledning af de øvre urinveje være nødvendig Kommunikation og inddragelse Patienterne informeres om muligheden for ikke-kurative tiltag, og der indhentes informeret samtykke. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 34

42 7.5.2 Beslutning Beslutning om palliative indgreb/tiltag træffes af urologisk afdeling, herunder evt. henvisning til pallierende onkologisk behandling. Beslutning om gennemførelse af sidstnævnte træffes på onkologisk afdeling i samråd med patienten. Der indhentes informeret samtykke fra patienten forud for initieringen af den palliative indsats Ansvarlig Patienterne har urologisk afdeling som stamafdeling. Det påhviler urologen i samarbejde med primærsektoren at foranstalte og lave opfølgning på pallierende behandling. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 35

43 8 A Oversigtsskema kræft i blæren Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Beslutning: Almen praksis finder begrundet mistanke om kræft Indgang til pakkeforløb Henvisning sendes til Begrundet mistanke om urologisk afdeling kræft Videre forløb Almen praksis Visitation til pakkeforløb Henvisning modtaget Booking: undersøgelsesprog ram Udredning Indkaldelse: undersøgelsesprogram Urologisk afdeling Undersøgelsesprogram Klinisk undersøgelse Cystoskopi CT-urografi Evt. urincytologi Blodprøver Booking: TUR-B Indkaldelse: TUR-B Urologisk afdeling Radiologisk afdeling Indlæggelse til TUR-B Urologisk afdeling Biopsi af tumor (TUR-B) eller eventuelt tumorfjernelse og skylning Evt. CT af thorax Forsendelse af materiale til patolog Urologisk afdeling Histologisvar Svar sendes til urolog Patologiafdeling Beslutning: Operation (cystektomi) Onkologisk behandling Re-/TUR-B Skylningsbehandling (BCG) Kontrol Booking: forundersøgelse i urologisk ambulatorium Booking: operation, re- /TUR-B, onkologi Indkaldelse: forundersøgelse i urologisk ambulatorium, operation, re-/tur-b, onkologi MDT-konference Forundersøgelse i urologisk ambulatorium Indlæggelse Initial behandling Svarsamtale Videre forløb Informeret samtykke Revision af histologisvar fra andet sygehus Urologisk afdeling Urologisk afdeling Re-/TUR-B Afsende materiale Videreforløb Svarsamtale Urologisk afdeling Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 36

44 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Operation (cystektomi) Afsende materiale Videreforløb Svarsamtale Kemoterapi Videreforløb Svarsamtale Stråleterapi Videreforløb Svarsamtale Histologisvar Svar sendes til urologisk afdeling Onkologisk afdeling Onkologisk afdeling Patologi-afdeling Beslutning: Efterbehandling eller Kontrol BCG-skylning og/eller mitomycin intravesikalt Booking: efterbehandling, kontrol Almen praksis: epikrise Indkaldelse: efterbehandling, kontrol Efterforløbet Videre forløb Svarsamtale MDT-konference Urologisk afdeling Beslutning: Kontrol Kontrol hver måned livslangt Booking: kontrol Almen praksis: epikrise Indkaldelse: kontrol Svarsamtale Urologisk afdeling Evt. mistanke om recidiv Booking af konsultation Indkaldelse til konsultation Videre forløb, herunder informeret samtykke Almen praksis eller urologisk afdeling Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 37

45 9A Forløbstider kræft i blæren Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet. Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere kapitel 1.3.1). Forløbstider (se også pkt ) Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning Fra afslutning af udredning til start på initial behandling Fra henvisning modtaget til start på initial behandling Operation Stråleterapi Kemoterapi Operation Stråleterapi Kemoterapi 3 hverdage hverdage 4 hverdage 11 hverdage 8 hverdage hverdage hverdage hverdage Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 38

46 5 B Udredning for kræft i nyren 5.1 Undersøgelsesforløbet Der er flere mulige diagnostiske undersøgelser og ikke alle skal bruges i udredningen. Valget afhænger af, hvilket individuelt forløb patienten skal indgå i. Blok A Blok B Blok C Blok D Journaloptag else Klinisk undersøgelse Cystoscopi CT-Urografi Renografi Knoglescinti grafi CT-scanning af abdomen CT-scanning af thorax Ultralydscanni ng af nyrerne Eventuelle supplerende billeddiagnostiske undersøgelser ved mistanke om alvorlige komplicerende faktorer Blok A Besøget i urologisk ambulatorium omfatter journaloptagelse, objektiv undersøgelse, eventuelt supplerende blodprøver, svar på CT-urografi og eventuelt cystoscopi. I forbindelse med dette besøg tages endvidere urin fra til cytologisk undersøgelse og undersøgelse for blod, sukker og infektion. I de tilfælde, hvor CT-urografi påviser kræft i nyrebækken eller i urinleder, indlægges patienten til supplerende røntgenundersøgelse og kikkertundersøgelse af urinleder og nyrebækken med biopsi. Blok B Knoglescintigrafi ved stadium T3 eller derover bør foretages på grund af hyppig knoglemetastasering. Renografi/Crom-EDTA clearance udføres ved tvivl om kontralaterale nyres funktion. Renografi og skintigrafi udføres på nuklearmedicinsk afdeling. Blok C Ved påvist kræft i nyre ved CT-urografi anbefales CT-scanning af abdomen i 4 faser. På grund af hyppig metastasering til mediastinale lymfeknuder og lunger bør CT-scanning af thorax også foretages. Der kan suppleres med ultralydsscanning af nyrerne udført af radiologer, idet ultralyd er velegnet til at skelne cyste fra solid tumor, og man kan i tvivlstilfælde samtidig, foretage en grovnålsbiopsi med henblik på væv til histologisk diagnose. Ved små tumorer, hvor man påtænker nyrebevarende behandling, eller ved inoperable tumorer, hvor der planlægges onkologisk behandling, tages grovnålsbiopsi. Er der metastasemistanke, bør dette om muligt afklares med grovnålsbiopsi eller finnålsaspiration fra metastase. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 39

47 Blok D Supplerende billeddiagnostiske undersøgelser kan gennemføres ved komplicerende metastaserende sygdom: MR angiografi og ekkokardiografi ved mistanke om cava/hjerte tumortrombe laves hos ca. 10 patienter per år (kun forud for eventuelt kirurgi med henblik på kar-/ eller thorax kirurgisk assistance) CT-scanning af cerebrum laves kun ved påvist metastaserende sygdom, hvor medicinsk-onkologisk behandling planlægges. Hvis der er metastaser til hjernen, kan der ikke gives immunoterapi behandling 5.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Der foretages TNM-stadieinddeling baseret på klinisk vurdering, billeddiagnostik og evt. biopsisvar. 5.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Der gives kompletterende information om undersøgelser og behandling, udleveres skriftlig information og informeres om registrering i nyrecancerdatabase og biobank. Sygeplejersken forestår forberedelsessamtale i afdelingen m.h.p. accellereret patientforløb med fokus på ernæring, tidlig mobilisering, smertebehandling, udskrivelsessamtale og opfølgning efter udskrivelse. 5.4 Kommunikation og inddragelse I forbindelse med den første lægekontakt på afdeling informeres patienten grundigt om det planlagte undersøgelsesprogram samt formålet med dette, og der indhentes informeret samtykke. Der afholdes endvidere en samtale med patienten, som informeres af den urologiske afdeling om fund i udredningsprogrammet umiddelbart efter, at undersøgelserne er udført. Til samtalen opfordres patienten til at have ledsager med. Der informeres både mundtligt og skriftligt om den videre behandling, som i langt de fleste tilfælde vil omfatte operation med hel eller delvis fjernelse af nyren. Der indhentes informeret samtykke til behandlingen og det videre forløb, afgives operationstid og træffes aftale om forberedelsessamtale i afdelingen. Den endelige histologiske diagnose og stadieinddeling kan først foretages, når endeligt mikroscopisvar foreligger efter operationen. Der træffes aftale om ambulant mikroscopisvar og planlægning af videre kontrol eller behandling. 5.5 Beslutning Ved lokaliseret kræft uden mistanke om metastasering beslutter urologisk afdeling behandling og opfølgning. Ved avanceret sygdom besluttes ved MDT-konference, hvilken behandling man vil tilråde patienten. Den endelig beslutning tages i samråd med patienten, og der indhentes informeret samtykke. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 40

48 5.6 Ansvarlig I udrednings- og behandlingsforløbet er den urologiske afdeling ansvarlig for patientens forløb. Afdelingen er endvidere ansvarlig for viderevisitering til anden urologisk afdeling med mulighed for minimalt invasive indgreb herunder varmeeller frysebehandlinger, eller onkologisk afdeling, hvis der findes indikation for dette. 5.7 Forløbstid Forløbstid for udredning er 18 hverdage. Tiden består af: Journaloptagelse, EKG og blodprøver (1 hverdag) Cystoscopi (1 hverdag) CT-urografi, renografi og eventuelt urincytologi (3 hverdage) MDT (1 hverdag) Patienten informeres (1 hverdag) Der kan desuden være behov for supplerende undersøgelser: Knoglescintigrafi eller supplerende billeddiagnostik (3 hverdage) Ultralydsvejledt biopsi af nyre (1 hverdag) Analyse af biopsi (4 hverdage) Desuden afsættes yderligere 3 hverdage til: Vurdering og eventuelt stabilisering af komorbiditet Eventuel pause med blodfortyndende medicin inden nyrebiopsi Eventuel indlæggelse ved supplerende undersøgelser. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 41

49 6 B Initial behandling af kræft i nyren 6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb Nyrecancer behandles, så vidt det er muligt, kirurgisk - oftest med fjernelse af nyren (nefrektomi). Nyrebevarende behandling (partiel nefrektomi, kryo og RFA) finder dog stigende anvendelse. Kryo og RFA varetages på højt specialiseret niveau, mens partiel nefrektomi varetages på regionsfunktionsniveau. Kirurgi ved lokaliseret kræft Nefrektomi Ved lokaliseret sygdom udføres radikal nefrektomi enten som åbent kirurgisk indgreb eller som kikkertoperation (laparoscopi). Nefrektomi udføres oftest i dag ved kikkertoperation i et accelereret forløb, hvor mange af patienterne udskrives 2. postoperative døgn. Partiel nefrektomi Ved tumorer under 7 cm er det i en del tilfælde muligt at foretage nyrebevarende resektion af tumor. Disse operationer kan foretages enten som åben operation eller kikkertoperation. De nyrebevarende procedurer radio frequency ablation (varmebehandling) og kryobehandling (frysebehandling) kan anvendes til tumorer under 5 cm og finder stigende anvendelse. Kirurgi ved metastaserende sygdom Cirka 30 % af patienterne har metastaserende sygdom på diagnosetidspunktet. Patienter med metastaserende sygdom, konfereres på MDT-konference med henblik på tilrettelæggelse af kirurgisk - onkologisk behandling. Metastaserende sygdom behandles med en kombination af kirurgi og onkologisk behandling. Når det er teknisk muligt, og patientens almen tilstand tillader det, foretages nefrektomi for at mindske tumorbyrden inden iværksættelse af medicinsk-onkologisk behandling. Hvis en solitær metastase diagnosticeres samtidigt med selve tumoren i nyren, skal der foretages både nefrektomi og radikal fjernelse af den solitære metastase, når dette er muligt. Dette kan involvere andre specialer så som thoraxkirurgi, ortopædkirurgi, neurokirurgi eller mave-tarmkirurgi. Kirurgisk resektion af restforandringer efter systemisk immunterapi eller tyrosinkinasehæmmerbehandling er et vigtigt behandlingsprincip, som resulterer i bedre langtidsoverlevelse og potentiel helbredelse. Onkologisk behandling af ikke metastaserende sygdom Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 42

50 Adjuverende behandling Jo højere sygdomsstadie jo højere risiko er der for at udvikle tilbagefald af sygdommen efter primær kirurgisk behandling. Således får 50 % af patienterne metastaser efter kirurgisk behandling. I et forsøg på at mindske denne risiko tilbydes nogle patienter kompletterende (adjuverende) behandling i protokolleret regi (forsøg). Disse behandlinger foregår løbende, og udvælgelse sker efter nøje fastlagte kriterier. Onkologisk behandling af metastaserende sygdom Immunterapi Gennem de sidste 20 år har interferon (IFN) og interleukin-2 (IL-2) baseret immunterapi været det centrale behandlingstilbud ved metastaserende nyrekræft. IL-2 baseret immunterapi er en behandling, der stimulerer patientens egne immunceller til at angribe og destruere kræften. IL-2 har ingen direkte indvirkning på kræft. Det ligger nu fast, at IL-2 baseret immunterapi enten alene eller i kombination med kirurgi af resttumor er potentielt helbredende hos knapt 10 % af patienter med metastaserende sygdom. Behandlingen gives subcutant som hjemmebehandling og administreres af patienten selv. Imidlertid er behandlingen belastende med mange bivirkninger, og hovedparten af patienterne vil ikke være kandidater til denne behandling. Patienter med hjernemetastaser kan ikke tilbydes denne behandling. Hæmning af celledeling og kar-nydannelse (Tyrosinkinasehæmmer (TKI) og m-tor) Stofferne påvirker vækstfaktorer og kar-nydannelse i tumorer og forårsager derved tumorkontrol. Behandlingen har markant ændret behandlingsmulighederne, og i dag eksisterer der reelt en behandlingsmulighed til næsten alle patienter med metastatisk nyrekræft. Der er nu godkendt en række TKI og mtor-hæmmere. Behandlingerne gives efter en algoritme baseret på histologi og prognostiske faktorer. Der gives sekventiel behandling, der kan strække sig over flere år. Bifosfonatbehandling ved knoglemetastaser Cirka 30 % af patienter med metastaserende renalcellecarcinom udvikler knoglemetastaser, som er forbundet med betydelig morbiditet. Bifosfonatbehandling kan overvejes hos patienter med radiologisk verificerede knoglemetastaser. Stereotaktisk stråleterapi Stereotaktisk stråleterapi har dokumenteret effekt både ved kranielle og ektrakranielle metastaser. Patienter med store tumorer (> 6cm) er ikke egnede til denne behandlingsmodalitet. Behandlingen gives på de onkologiske afdelinger. 6.2 De hyppigst opståede komplikationer Komplikationer til kirurgi: Postoperativ blødning Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 43

51 Sårinfektion ses hos < 2 % af patienterne Nedsat nyrefunktion Medicinske komplikationer som årebetændelse, blærebetændelse, lungebetændelse eller lungeemboli Dødeligheden i forbindelse med indgrebet er under 1 %. Komplikationerne afhænger selvfølgelig af indgrebets karakter (åben kirurgi eller kikkertoperation) samt tumors størrelse og eventuelt udbredning af sygdommen. Der er sjældent behov for intensiv postoperativ behandling. Når det er muligt, skal man tilstræbe nyrebevarende behandling, da der er øget risiko for udvikling af hovedsageligt af hududslæt, hånd-fod-hud reaktion, diarre, stomatit, træthed, hypertension og trombocytopeni. Kroniske bivirkninger: Immunterapi og tyrosinkinasehæmmerbehandling er ikke ledsaget af kroniske bivirkninger. Stereotaktisk stråleterapi kan være ledsaget af kroniske bivirkninger, såfremt kritisk væv fra naboorganer påvirkes under behandlingen. Risici: Ved operation og IL-2 baseret immunterapi er risikoen for behandlingsrelateret død 1-2 %. De nye biologiske præparater har lavere risiko, om end risikoen for behandlingsrelateret død ikke er elimineret. 6.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Der foretages præ- og postoperativt en sygeplejefaglig vurdering af patientens behov for praktisk/psykisk støtte fra hjemmeplejen/primærsektoren. Sygeplejersken sikrer aftale om ambulant mikroskopisvar med fastlæggelse af kontrolregime. 6.4 Kommunikation og inddragelse Inden behandling informerer behandlingsteamet patienten om den påtænkte behandling med eventuelle risici, andre behandlingsmuligheder herunder fravalg af behandling og de formodede konsekvenser heraf. Der indhentes informeret samtykke fra patienten. Omhyggelig mundtlig og skriftlig information om sygdommen, dens behandling og behandlingsforløbet er overordentlig vigtig for et hurtigt og komplikationsfrit forløb. Dette er i høj grad et teamwork, som involverer urolog, plejepersonale, anæstesipersonale og primær sektor. Mange afdelinger har indført såkaldte accellerede forløb, hvor patienterne møder fastende på operationsdagen og kun er indlagt 1-3 dage. Det kræver grundig præoperativ information ved en forberedelsessamtale, fokus på ernæring, mobilisering og smertebehandling under indlæggelsen, en udskrivelsessamtale samt telefonkonsultation efter ca. 3 dage. Desuden kræves hurtig kommunikation mellem behandlingsleddene. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 44

52 6.5 Beslutning På baggrund af de foreliggende undersøgelser samt helhedsvurdering af patienten afgiver den udredende urologiske afdeling behandlingsanbefaling eventuelt efter MDT-konference. Endelig beslutning tages i samråd med patienten, som skal give informeret samtykke til behandling 6.6 Ansvarlig Udredende urologisk afdeling er ansvarlig for den endelige beslutning om kirurgisk behandling. Det samlede behandlingsteam på afdelingen er ansvarlig for præ- og postoperativ information. Onkologisk afdeling eller i nogle tilfælde urologisk afdeling er ansvarlig for onkologisk behandling og information om denne. 6.7 Forløbstid Kirurgi Forløbstid, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage behandling, er 7 hverdage. Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser (3 hverdage) Forundersøgelse og information, samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn, eventuelt supplerende billeddiagnostik (3 hverdage) Behandling Operation (1 hverdag). Primær immunterapi/ targetteret behandling Primær medicinsk-onkologisk behandling gives kun til metastaserende sygdom. Forløbstid, fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage primær immunterapi/targetteret behandling, er 8 hverdage Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser og MDT konference (3 hverdage) Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke (2 hverdage) Forberedelse af patienten til medicinsk behandling (2 hverdage) Evt. revision af patologipræparater Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 45

53 Behandling Immunterapi/targetteret behandling Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 46

54 7 B Efterforløbet 7.1 Kontrol Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af Kontrollen afhænger helt af sygdomsstadiet. Jo højere stadie jo højere recidivrisiko. Lave stadier kontrolleres ikke. Højere stadier kontrolleres med CTscanning og blodprøver med varierende interval. 50 % af patienterne er varigt helbredt efter primær kirurgisk behandling. 30 % har metastaser på diagnosetidspunktet og skal have adjuverende eller primær medicinsk behandling. 50 % får recidiv efter primært kurativ behandling og skal have supplerende kirurgisk og eller medicinsk behandling. Alle recidiver registreres i lighed med den primære diagnose i database. Generelt bør patienterne kontrolleres i 5 år. Intervallet afhænger af klinisk sværhedsgrad. Detaljeret kontrolprogram fremgår af de landsdækkende kliniske retningslinjer. Kontrolprogram består af: CT- scanning af thorax og abdomen Sygehistorie, blodprøver og klinisk undersøgelse Kommunikation og inddragelse Patienten informeres om kontrolprogram og om formålet med kontrolforløbet Beslutning På MDT-konferencen tages beslutning om kontrolforløbet, herunder formål. Ved samtale med patienten afklares forventninger til forløbet, og den endelige beslutning tages i samråd med patienten. Der indhentes informeret samtykke Ansvarlig Kontrol af ikke metastaserende sygdom forestås af den urologiske afdeling. Kontrol under pågående onkologisk behandling forestås som hovedregel af onkologisk afdeling. 7.2 Håndtering af recidiv Recidiv/progression kan konstateres både i primær sektoren og i forbindelse med kontrol på den urologiske eller onkologiske afdeling. Under alle omstændigheder Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 47

55 vil beslutning om iværksættelse af behandling oftest være baseret på en multidisciplinær afvejning af mulighederne. MDT konferencer er således et væsentligt element i beslutningen. Kirurgisk resektion af solitære metastaser efter tidligere nefrektomi er associeret med 5-års overlevelse på %. Ved solitære metastaser bør behandlingen derfor være radikal fjernelse af metastasen, når dette er teknisk muligt. Ved mere udbredt recidiv tilbydes medicinsk-onkologisk behandling som anført i afsnit Kommunikation og inddragelse På baggrund af anbefaling fra MDT-konference informeres patienten om behandlingsmulighederne. Den endelige beslutning tages i samråd med patienten, og der indhentes informeret samtykke til videre behandling. I samtalen med patienten lægges vægt på forventninger til forløbet Beslutning Patienter med recidiv henvises til den primært behandlende urologiske afdeling. De fleste recidiver konstateres under pågående kontrolregime på urologisk afdeling. Beslutning om behandling af recidiv tages på MDT-konference. Den endelige beslutning tages i samråd med patienten Ansvarlig Urologisk og onkologisk afdeling er ansvarlige for recidivbehandlingen. 7.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Omhyggelig mundtlig og skriftlig information om sygdommen, dens behandlingsmuligheder samt behandlingsforløbet er overordentlig vigtigt for det samlede forløb. Dette er i høj grad et team-work, som involverer onkolog, specifik sygepleje samt primær sektor. Da de onkologiske behandlinger gives som hjemmebehandling, administreres af patienten selv og gives kontinuerligt over måneder og år, stiller det store krav til tilgængelighed af det onkologiske personale. Den specifikke sygepleje er her et vigtigt element for kontinuitet Kommunikation og inddragelse Sygeplejerske med specialespecifik erfaring sikrer, at patienten har modtaget mundtlig og skriftlig information om den påtænkte medicinske behandling. Sygeplejersken informerer om bivirkninger og vejleder i håndtering af disse. Det er sygeplejerskens opgave, at oplære patienten i selvinjektionsteknik Beslutning Beslutning om behandling træffes af den onkologiske afdeling, efter at patienten har afgivet informeret samtykke. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 48

56 7.3.3 Ansvarlig Den behandlende onkologiske afdeling har ansvar for behandlingsforløbet. Det er væsentligt at gøre patienten bevidst om, at én af forudsætningerne for et godt behandlingsforløb er, at også patienten tager ansvar i forløbet, som ofte kan strække sig over flere år. 7.4 Specifik rehabilitering og palliation Særligt recidivbehandling kan være belastende og omfattende og involvere både kirurgisk og medicinsk behandling. Der kan derfor være behov for såvel fysisk som psykisk rehabilitering. Efter afsluttet Interleukin-2 baseret immunterapi, hvor der er opnået sygdomsfrihed, skal patienten have udarbejdet en rehabiliteringsplan. Der henvises til det generelle notat. Ekstern stråleterapi er en god palliativ behandling ved blødning, smertegivende knoglemetastaser og symptomgivende hjernemetastaser. Endvidere gives stråleterapi ved medullært tværsnitsyndrom enten postoperativt eller primært, hvis patienten ikke findes egnet til kirurgisk intervention.. Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 49

57 8 B Oversigtsskema kræft i nyren Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Beslutning: Almen praksis finder begrundet mistanke om kræft Henvisning sendes til urologisk afdeling til udredning i pakkeforløb Indgang til pakkeforløb Begrundet mistanke om kræft Videre forløb Almen praksis Visitation til pakkeforløb Henvisning modtaget Booking: undersøgelsesprog ram Booking: billeddiagnostik, indlæggelse Eventuelt booking af operationstid Udredning Indkaldelse: undersøgelsesprogram Urologisk afdeling Undersøgelsesprogram: Klinisk undersøgelse Urin- og blodprøver Cystoscopi Røntgen af thorax Blodprøver Svarsamtale Videre forløb Indkaldelse: billeddiagnostik, indlæggelse Radiologisk afdeling Urologisk afdeling Billeddiagnostik: Eventuel CT-scanning thorax og abdomen Ultralydscanning med grovnålsbiopsi af primærtumor og finnålaspiration af metastaser (ved indlæggelse) Skintigrafi Renografi Forsendelse af materiale til patologiafdeling Radiologisk afdeling Nuklearmedicinsk afdeling Histologisvar Beslutning: Valg af behandling: Operation Medicinsk behandling Kontrol Svar sendes til urologisk afdeling Booking: forundersøgelse i urologisk ambulatorium, operation Indkaldelse: forundersøgelse i urologisk ambulatorium, operation Patologiafdeling MDT-konference Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 50

58 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Forundersøgelse i urologisk ambulatorium Indlæggelse Initial behandling Videre forløb Informeret samtykke Evt. revision af histologisvar Urologisk af deling Patologisk afdeling Urologisk afdeling Operation Operationsmateriale fremsendes Histologisvar Svar sendes til urolog Patologisk afdeling Beslutning: Medicinsk behandling Kontrol Booking: Forundersøgelse ved onkologisk afdeling Efterbehandling Almen praksis: epikrise Indkaldelse: forundersøgelse ved onkologisk afdeling, efterbehandling MDT-konference Onkologisk forundersøgelse ved onkologisk afdeling Svarsamtale Videre forløb Informeret samtykke Urologisk afdeling Onkologisk afdeling Medicinsk behandling Videre forløb og formål med forløb Onkologisk afdeling Urologisk afdeling Beslutning: Kontrol Booking: kontrolforløb Almen praksis: epikrise Indkaldelse: Kontrol MDT-konference Konsultation ved onkologisk afdeling Efterforløbet Svarsamtale Videre forløb Kontrol afhænger af sygdomsstadie og risiko for recidiv. CT af thorax og abdomen, samt blodprøver i.h.t. kliniske retnigslinier Beslutning: Kontrol afsluttes Almen praksis: Epikrise Videre forløb og formål med forløbet Urologisk afdeling Radiologisk afdeling Urologisk afdeling Evt. mistanke om recidiv Booking af konsultation Indkaldelse til konsultation Videre forløb, herunder informeret samtykke Urologisk afdeling Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 51

59 9B Forløbstider kræft i nyren Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet. Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere kapitel 1.3.1). Forløbstider (se også pkt ) Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning 3 hverdage 18 hverdage Fra afslutning af udredning til start på initial Operation 7 hverdage behandling Kemoterapi 8 hverdage Fra henvisning modtaget til start på initial Operation 28 hverdage behandling Kemoterapi 29 hverdage Pakkeforløb for kræft i blære og nyre 52