SARKOMER I KNOGLE OG BLØDDELE

Transkript

1 PAKKEFORLØB FOR SARKOMER I KNOGLE OG BLØDDELE 2012

2 Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni 2012 Sundhedsstyrelsen, Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade København S URL: Emneord: Kræft, pakkeforløb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, sarkomer, knogle, bløddele Sprog: Dansk Kategori: Faglig rådgivning Version: 3.0 Versionsdato: 27. juni 2012 Format: pdf Elektronisk ISBN: Udgivet af Sundhedsstyrelsen, juni For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til: Sygehuse og Beredskab, Sundhedsstyrelsen mail: [email protected] Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

3 Forord I 2007 begyndte udarbejdelsen af de første pakkeforløb på kræftområdet. Dette skete på baggrund af en aftale mellem regeringen og danske regioner, som betød, at kræftpatienter skulle indgå i et forløb uden unødig ventetid med akut handling og klar besked. Alle pakkeforløbene for kræft var endeligt implementeret 1. januar Med Kræftplan III blev det besluttet, at alle pakkeforløbene skulle revideres i Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, initial behandling og efterforløbet og omfatter nu efter revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og inddragelse af patienten samt de pårørende. Med den udvidelse, der er sket ved revisionen, bliver forløbskoordinatorfunktionen særligt væsentlig, som et centralt element for både patientens forløb og for koordinationen internt mellem afdelinger og mellem sektorer, især kommuner, almen praksis og hospital. Erfaringen har vist, at fokus på koordination er en hjørnesten i tilrettelæggelsen af et effektivt patientforløb. Pakkeforløbene er helt unikke både i dansk og international sammenhæng, fordi fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Indenrigs- og Sundhedsministeriet samt Sundhedsstyrelsen er gået sammen om at skabe et veltilrettelagt forløb med patienten i centrum. Alle involverede har ydet et stort og særdeles konstruktivt arbejde, hvor alle har været fokuseret på at skabe de bedste rammer for kræftpatienterne og for kræftbehandlingen, og hvor det fælles mål har været vigtigere end særinteresser. Sundhedsstyrelsen vil gerne takke for det gode samarbejde både i forbindelse med revisionen og tidligere. Kræftbehandlingen i Danmark har med pakkeforløbene fået et løft. Pakkeforløbene har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte forløb for en række patienter. Der er fortsat brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven for at sikre en prioritering af ressourcerne og fokus på det samlede patientforløb for kræftpatienterne. De reviderede pakkeforløb skal nu implementeres. Som ved implementeringen af de tidligere pakkeforløb vil der sikkert også denne gang opstå en række uforudsete udfordringer. Det er fortsat afgørende, at vi samler erfaringer og udvikler kræftbehandlingen, så vi løbende inkluderer nye teknologiske muligheder, nye behandlingsformer, nye måder at tænke på og nye måder at organisere arbejdet på. Der er brug for at være åbne over for ny viden, og for hurtigt at lære af hinandens erfaringer. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

4 Det fælles mål er uændret: At sikre det bedste forløb for kræftpatienter med en indsats af en høj faglig kvalitet. Sundhedsstyrelsen, februar Else Smith Administrerende direktør Formand for Kræftstyregruppen og Task Force for Patientforløb for Kræft- og Hjerteområdet. I forbindelse med indførelsen af en national registrering for at sikre en robust mo- af kræftområdet, er der foretaget mindre revisioner vedrørende registre- nitorering ring og forløbstider i juni Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

5 Indhold 1 Om pakkeforløb på kræftområdet Om pakkeforløb Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft Samlet forløbsprogram for kræft Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb Forløbstid Mistanke og begrundet mistanke Diagnostisk pakkeforløb Henvisning Almen praksis Forløbskoordinationsfunktion Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer Patient og pårørende kommunikation og inddragelse Komorbiditet Sygdomsspecifik rehabilitering Sygdomsspecifik palliation Sygdomsspecifik understøttende behandling Sygdomsspecifik sygepleje Kontrol og senfølger Recidiv Monitorering Læsevejledning for pakkeforløb 17 2 Arbejdsgruppens sammensætning 19 3 Introduktion til pakkeforløb for sarkomer Generelt om sarkomer Landsdækkende kliniske retningslinjer Forløbskoordination Det multidisciplinære team Flowchart 22 4 Indgang til pakkeforløb for sarkomer Risikogrupper Mistanke Filterfunktion Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Henvisning til pakkeforløb Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Kommunikation og inddragelse Ansvarlig for henvisning Registrering Forløbstid 27 5 Udredning Undersøgelsesforløbet Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig 29 Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

6 5.6 Registrering Forløbstid 32 6 Initial behandling af sarkomer Hovedgrupper af behandlingsforløb De hyppigst opståede komplikationer Specifik sygepleje og understøttende behandling Specifik rehabilitering Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Registrering Forløbstid 38 7 Efterforløbet Kontrol Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Håndtering af recidiv Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Specifik palliation Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig 41 8 Oversigtsskema 42 9 Forløbstider Registrering Sarkom i knogle Pakkeforløb start Udredning start Beslutning vedrørende initial behandling Behandling start Pakkeforløb slut Registrering Sarkom i bløddele Pakkeforløb start Udredning start Beslutning vedrørende initial behandling Behandling start Pakkeforløb slut 50 Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

7 1 Om pakkeforløb på kræftområdet 1.1 Om pakkeforløb Formålet med pakkeforløb for kræftområdet er, at kræftpatienter skal opleve et veltilrettelagt, helhedsorienteret fagligt forløb uden unødig ventetid i forbindelse med udredning, initial behandling og efterforløbet, rehabilitering og palliation, med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftformer har en bred målgruppe, herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Til brug for patienterne vil der blive udarbejdet en pjece om pakkeforløb for kræft. Pakkeforløbene er tilgængelige på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver entydig ansvarsplacering og forløbstider. Et pakkeforløb er multidisciplinært organiseret og involverer primærsektoren, herunder såvel almen praksis, evt. speciallægepraksis og kommuner samt alle de specialer/afdelinger/enheder på sygehuse (både på hovedfunktions- og på specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af patientforløbet. Pakkeforløbet begynder ved begrundet mistanke, inkluderer og struktureres i forhold til udredning, initial behandling af kræftformen og efterforløbet. Initial behandling dækker såvel den primære behandling som planlagt efterbehandling, herunder stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Efterforløbet dækker kontrol mv. samt håndtering af evt. recidiv. Pakkeforløbet beskriver også sygdomsspecifik rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje. Disse fire indsatser kan indgå under både udredning, initial behandling og i efterforløbet og beskrives kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler. Indsatserne er ofte indholdsog tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret på forskellig vis. Der kan derfor være variation i beskrivelsen i de enkelte pakkeforløb. Pakkeforløbene for kræft præciserer derfor så vidt muligt kriterier for de forskellige indsatsers timing i forløbet. Den generelle/generiske del af rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft i Pakkeforløbene er tilrettelagt med udgangspunkt i forudreserverede tider. Enkelte pakkeforløb kan dog, fx på grund af et lille patientvolumen tilrettelægges uden forudreserverede tider. Kræftstyregruppen rådgiver Sundhedsstyrelsen vedrørende det sundhedsfaglige indhold i pakkeforløb for kræft, og Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet godkender de konkrete pakkeforløb forud for implementeringen. Ved implementering af et pakkeforløb tages udgangspunkt i det beskrevne standard pakkeforløb. Det er regionernes ansvar at implementere de reviderede pakkeforløb. Implementeringen af pakkeforløbene skal ske i overensstemmelse med den gældende specialeplanlægning på området. Der skal med udgangspunkt i pakkeforløbet tilrettelægges et individuelt forløb for hver enkelt patient, der tager hensyn til patientens ønsker og individuelle situation, Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

8 herunder alder og sårbarhed, evt. komorbiditet samt individuelle komplikationer. Hertil kommer en konkret lægefaglig vurdering af behovet for umiddelbar behandling. Følgende begreber og områder er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på kræftområdet: - Forløbstider - Mistanke og begrundet mistanke - Forløbskoordinationsfunktion - Multidisciplinære team - Patient og pårørende kommunikation og inddragelse - Komorbiditet - Andre indsatser, herunder sygdomsspecifik understøttende behandling, sygepleje, rehabilitering og palliation - Kontrol, håndtering af senfølger og recidiv - Registrering Disse områder beskrives nærmere nedenfor i afsnit 1.3, ligesom flere af områderne er uddybet i notater, der kan findes på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. 1.2 Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft De første nationale pakkeforløb for kræftområdet blev udarbejdet i 2007 og 2008, og de sidste pakkeforløb implementeret fra 1. januar Pakkeforløbene blev lettere revideret i De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt regionerne har bidraget til udviklingen af konceptet for pakkeforløb, udarbejdelse af de enkelte pakkeforløb samt udvikling af monitoreringen. Alle har ydet et meget stort, kvalificeret og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på kræftområdet. De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter, referenceprogrammer og protokoller. Eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet har dannet udgangspunktet for udarbejdelsen af pakkeforløb. Revisionen af pakkeforløbene i 2011 er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer og evidensbaseret viden inden for udredning og behandling. Ved revisionen af pakkeforløbene er endvidere tilføjet beskrivelser af specifik sygepleje, palliation og rehabilitering samt patient- pårørendeinddragelse, forløbskoordinatorfunktionen og organisatoriske erfaringer med pakkeforløbene. En referencegruppe for patient- og pårørenderepræsentanter, nedsat af Sundhedsstyrelsen i forbindelse med Kræftplan III, har bidraget med input til revisionen, set ud fra et patient- og pårørendeperspektiv. Endelig er der foretaget en revision med konvertering af forløbstider til kalenderdage samt registreringsvejledning i juni Samlet forløbsprogram for kræft I Kræftplan III blev det besluttet, at der senere skal udarbejdes et samlet forløbsprogram for kræft, der dækker alle kræftformer med afsæt i Sundhedsstyrelsens Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

9 generiske model for kronisk sygdom. Forløbsprogrammet skal beskrive organiseringen af den tværsektorielle og tværfaglige indsats, hvad indsatsen bør indeholde, samt sikre anvendelse af evidensbaserede retningslinjer. Forløbsprogrammet skal omfatte en række områder fra forebyggelse til generelle beskrivelser af rehabilitering, palliation mv. Et centralt element i forløbsprogrammerne bliver en præcisering af ansvars- og opgavefordelingen mellem sygehuse, almen praksis og kommuner i forhold til at sikre et sammenhængende patientforløb samt en beskrivelse af koordinering og kommunikation mellem de involverede parter i alle patientforløbets faser. De eksisterende pakkeforløb for de enkelte kræftformer skal integreres i det samlede forløbsprogram for kræft. 1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder som har relevans for arbejdet med pakkeforløb for kræft Forløbstid Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser, procedurer og behandlinger i forløbets enkelte faser tager, tiden mellem de enkelte elementer i forløbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar til og information af patienten, samt den tid, som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om samtykke til eksempelvis operation. Forløbstiderne angives i kalenderdage. I hvert pakkeforløb angives standardforløbstider for henvisnings-, udrednings- og behandlingsforløbet. Standardforløbstiderne fremgår af de enkelte afsnit i pakkeforløbet. Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatientforløb og tager således ikke hensyn til eksisterende kapacitets og ressourceforhold. Ligeledes er der i standardforløbet ikke angivet forløbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende komorbiditet eller opståede komplikationer. Den faktiske forløbstid kan derfor være længere afhængig af bl.a. patientens almentilstand og omfanget af komorbiditet. Et pakkeforløb består af faser med hver sin forløbstid. De enkelte fasers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid, fra henvisning er modtaget, til initial behandling er startet. Oversigt over de samlede forløbstider findes skematisk til sidst i hvert pakkeforløb. Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede forløbstid, som de enkelte regioner skal have som målsætning at overholde. Reglerne om maksimale ventetider for livstruende sygdom gælder stadig for kræftpatienter (jf. bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende sygdomme mv., BEK nr af 21/12/2006). Forløbstiderne i pakkeforløb er således ikke en rettighed, men kan bruges som rettesnor for tidsforløbet fra henvisning til behandling påbegyndes både af patienter, almen praksis samt speciallægepraksis, sygehuse, beslutningstagere og patientvejledere. Ved henvisning til sygehus som filterfunktion på mistanke om kræft gælder reglerne om maksimale ventetider. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

10 Fremover vil forløbstiderne blive monitoreret ud fra registreringsdatoerne. Dvs. med udgangspunkt i kalenderdage. Der anvendes således kalenderdage ved beskrivelsen af forløbstiderne i pakkeforløbene, og der regnes i hele kalenderdage. Som tidligere er de enkelte faser i forløbet uden overlap, og når en fase slutter, begynder den næste umiddelbart. Dette er i overensstemmelse med hidtidig praksis. Konverteringen af standardforløbstiderne fra hverdage til kalenderdage er foretaget således, at 5 hverdage svarer til 7 kalenderdage. Hidtil har den dag, hvor en henvisning blev modtaget på en sygehusafdeling, ikke været talt med i standardforløbstiden fra modtaget henvisning til patientens første fremmøde på sygehusafdelingen. Den nye monitoreringsmetode, hvor forløbstiderne vil blive beregnet ved subtraktion af datoer, medfører, at standardforløbstiden fra modtaget henvisning til patientens første fremmøde angives med 1 kalenderdag mere end beregnet ved den umiddelbare konvertering fra hverdage til kalenderdage. Det skal understreges, at dette intet ændrer i de faktiske tidsforløb. De øvrige faser i pakkeforløbet ændres ikke tilsvarende Mistanke og begrundet mistanke Der er for alle kræftformer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at patienten skal henvises til et pakkeforløb. I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der kan be- eller afkræfte mistanken. Ved en filterfunktion forstås i denne sammenhæng de undersøgelser, der kan gøre mistanken begrundet. Det kan være en undersøgelse, der iværksættes af almen praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis efter svar eventuelt henviser til et pakkeforløb. Eller det kan være undersøgelser, der foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor speciallægen med udgangspunkt i sine fund kan finde begrundet mistanke og derefter henvise til pakkeforløb. Det afgørende er, at når en patient opfylder kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakkeforløb uafhængigt af, hvilken læge, der etablerer den begrundede mistanke. Dog kan en diagnostisk afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte læge-patient kontakt ved undersøgelsen ikke selv henvise til pakkeforløb. En sådan afdeling må i stedet foranstalte kontakt til henvisende læge ellers dennes stedfortræder med direkte kontakt (fx telefonisk) og aftale at denne sørger for det videre forløb. Når almen praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan medføre henvisning til et pakkeforløb, skal almen praksis samtidig sikre sig mulighed for at aflevere et svar samt oplysninger om det videre forløb til patienten, evt. via stedfortræder i forbindelse med fravær fra praksis. I notatet Indgang til pakkeforløb: mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke beskrives begreberne i detaljer Diagnostisk pakkeforløb En del patienter med uspecifikke symptomer (fx uforklaret træthed, vægttab eller anæmi) på alvorlig sygdom, der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne for henvisning til de sygdomsspecifikke pakkeforløb, idet der ikke er begrundet mistanke om en specifik kræftform. For denne gruppe patienter er der etableret et di- Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

11 agnostisk pakkeforløb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i samarbejde mellem almen praksis og sygehuset. Se nærmere omkring diagnostisk pakke på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Henvisning Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling ved henvisning til pakkeforløb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante oplysninger om patienten er tilgængelige, herunder om social situation, evt. sproglige barrierer, manglende læsefærdigheder eller handicap. Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb er i overensstemmelse med de gældende standarder ( dvs. indeholder nødvendige oplysninger om patienten herunder beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund for den begrundede mistanke om kræft, evt. komorbiditet og medicinforbrug. Især er oplysning om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig. Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet Almen praksis Almen praksis har to centrale hovedopgaver i relation til patienter i pakkeforløb: Ved starten på et pakkeforløb og som tovholder i forbindelse med patienter, der ikke er indlagte. De bygger på almen praksis rolle som gatekeeper, og på at almen praksis ofte har godt forhåndskendskab til patientens sociale forhold, familie, erhverv samt helbredsmæssige forhold forud for det aktuelle sygdomsforløb. Det er ofte almen praksis, som finder begrundet mistanke om kræft, og det kan være en stor faglig udfordring for almen praksis at finde de patienter, som skal henvises til kræftpakkeforløb. Ved henvisning til et pakkeforløb for kræft har almen praksis en særlig informationsopgave, idet patienten skal informeres om, at der er begrundet mistanke om kræft og om, hvad et pakkeforløb omfatter, herunder første trin i udredningsfasen. Almen praksis er tovholder for ikke-indlagte patienter, hvilket blandt andet omfatter opgaven som tovholder i forhold til den samlede sundhedsfaglige indsats. Ved patienter i ambulante forløb på sygehus vil almen praksis typisk have behandlingsansvaret for behandling udover kræftbehandlingen. Dette skal dog fastlægges i hvert enkelt tilfælde. Som tovholder kan almen praksis også foranstalte forebyggende, rehabiliterende og andre opfølgende indsatser i samarbejde med kommunen og sygehuset. Det er almen praksis som har ansvaret for relevante tiltag i forhold til patienter, som er blevet frikendt for kræft i et pakkeforløb. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

12 1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion Formålet med forløbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i pakkeforløbet og undgå unødig ventetid. Med indførelsen af pakkeforløbene for kræft blev der sat øget fokus på forløbskoordination på sygehusene. Pakkeforløbene kan i sig selv være med til at lette koordinationsopgaven. Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre sammenhængende aktiviteter i forhold til hele patientforløbet fra udredning, initial behandling, efterforløbet uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af den forhåndenværende kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencer for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Med revisionen af pakkeforløbene for kræft, hvor også efterforløbet samt rehabilitering og palliation inddrages i beskrivelserne, er der behov for at sikre forløbskoordinationen både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse, almen praksis og kommuner. Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder, og i forbindelse med pakkeforløb for kræft forstås forløbskoordination som en funktion, der er placeret hos en eller flere personer, som varetager forløbskoordinationen i fællesskab eller successivt, forankret i forskellige afdelinger, sygehuse eller sektorer. Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt, tilpasset de lokale forhold. Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan forløbskoordinationsfunktionen organiseres og forankres i de konkrete sammenhænge Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer Formålet med konferencer, MDT-konferencer og andre, er, at beslutninger i pakkeforløbet bliver truffet på det bedst mulige grundlag med deltagelse af de nødvendige fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i beslutningerne. Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer) beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af behandlingsstrategi eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af recidiv. Det er væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en bestemt kræftform, er repræsenteret i MDT med tilstrækkelig beslutningskompetence. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencerne for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Andre specialer, der er involveret i udredning og behandling af komorbiditet eller specielle komplikationer, bør kunne deltage i MDT-konferencerne ved behov. Det samme gælder andre sundhedsprofessionelle, hvis det er formålstjenligt, fx sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter etc. Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være behov for at træffe mange andre beslutninger i et patientforløb. Disse træffes på konferencer i de relevante afdelinger, hvori deltager de nødvendige fagprofessionelle, fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker, fysioterapeuter, kommunale repræsentanter mfl. Disse konferencer beskrives ikke nærmere i pakkeforløbene. For alle konferencer gælder, at de kan foregå ved, at de relevante parter er fysisk samlet til en konference, men der kan også være tale om telefon- eller videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

13 aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der bør udarbejdes beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og ansvarsfordelingen blandt deltagerne samt, hvilke deltagere der skal inddrages. Der bør desuden udarbejdes en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer kommunikation og koordination, samt hvem der har ansvaret for kontakten til andre samarbejdspartnere i patientforløbet Patient og pårørende kommunikation og inddragelse Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb, således at patienten og pårørende oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering, klar information eller aftale. Lovkravet om informeret samtykke skal sikre, at patienten inddrages i alle beslutninger omkring behandling. Patienten og den ansvarlige sundhedsfaglige person træffer i fællesskab beslutning om forløbet, som patienten efter fyldestgørende information skal samtykke til. Hvis patienten ikke er i stand til at medvirke hertil, involveres pårørende, som patienten har givet sådanne beføjelser, respektive en udpeget værge. Kommunikationen med patienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge baseres på respekt, empati samt være dialogbaseret. Kommunikation og inddragelse skal ske på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger som fx alder, sociale situation, sprog, udtrykte ønsker og behov. Endvidere bør kommunikationen med patienten inkludere en forventningsafstemning om forløbet, herunder omfanget af inddragelse af patient og dennes pårørende. Udover viden og forståelse for patientens individuelle forudsætninger for kommunikation, kræver inddragelse, at de fagprofessionelle aktivt inddrager de ressourcer og tilgodeser de behov, som patienten og pårørende har. Inddragelse har positiv virkning både på behandlingens udfald og patienternes tilfredshed. Inddragelse og kommunikation giver mulighed for at tilrettelægge patientforløb, der realiserer sammenhæng gennem hele forløbet. Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patientforløbet i den udstrækning, patienten ønsker det, i forhold til at støtte patienten. Samtidig skal sundhedsprofessionelle være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige behov, som der skal tages hensyn til (jf. Retningslinjer for sundhedsprofessionelles møde med pårørende til alvorligt syge patienter, 2012 og Bekendtgørelse af værgemålsloven, BEK nr af 20/08/2007). Kommunikation og information skal være konsistent og koordineret. Som en del af kommunikationen skal patienten og pårørende løbende inddrages og informeres om undersøgelsesresultater og næste trin i pakkeforløbet. Det er vigtigt, at kommunikationen foregår under forhold, hvor patienten og pårørendes krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet kompetent og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør overfor patientens behov. Alle relevante, involverede fagprofessionelle i praksissektoren og på sygehusafdelinger bør kende til pakkeforløbet for den enkelte kræftsygdom, således at der gives løbende ensartet information til patienten. Endvidere er det centralt, at de involverede personalegrupper også kender til andre relevante og mere generelle indsatser i forhold til den pågældende patientgruppe. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

14 De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i Bekendtgørelse om information, og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. (nr. 665 af 14. september 1998) samt Vejledning om information, samtykke og videregivelse af helbredsmæssige oplysninger m.v. (nr. 161 af 16. september 1998) Komorbiditet Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning for patienternes overlevelse og muligheder for at gennemgå udredning, behandlingsforløb samt rehabilitering og palliation i forbindelse med et pakkeforløb. For at undgå unødig ventetid i pakkeforløb for kræft, er det nødvendigt at sikre dels, at alle væsentlige tilgængelige oplysninger om komorbiditet videregives af den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakkeforløbet, dels at der lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, der skal bistå ved vurdering og evt. stabilisering af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette uden unødig ventetid. Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patientforløbet. En hurtig stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende sygdom(me) kan være en forudsætning for et godt forløb. Det påhviler den ansvarlige afdeling at udarbejde en plan for hurtig stabilisering af de patienter, som har komorbiditet. Patienter med særlige behov for støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en koordination mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling mv. kan ske proaktivt i forhold til pakkeforløbet. Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med fordel aftales i forbindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne, fx i forhold til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt stillede partnere m.m. I notat om komorbiditet beskrives området yderligere Sygdomsspecifik rehabilitering Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse. Det er derfor vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i forløbet som muligt. I pakkeforløb for kræft beskrives udelukkende den del af rehabiliteringsindsatserne, der er sygdomsspecifik, og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose eller den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis for beslutningen om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en plan for den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft Sygdomsspecifik palliation Palliation har til formål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og eksistentiel/åndelig art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakkeforløb for kræft beskrives disse indsatser udelukkende, der hvor de er relevante i forløbet. Indsat- Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

15 serne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med efterfølgende plan som beskrevet ovenfor Sygdomsspecifik understøttende behandling Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er forebyggelse og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve kræftbehandlingen. Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i forløbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakkeforløbet, der hvor de er relevante i forløbet Sygdomsspecifik sygepleje I forbindelse med pakkeforløb for kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje forstås særlige indsatser i forhold til den konkrete kræftsygdom eller behandling. Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i forløbet. Beskrivelserne skal, så vidt det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer Kontrol og senfølger Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af Ved kontrol forstås det planlagte opfølgningsprogram, der følger efter behandlingen. Opfølgningsprogrammet bør så vidt muligt være evidensbaseret, ellers baseret på konsensus. Ved starten på opfølgningen, bør der foretages en forventningsafstemning med patienten og de pårørende om, hvad formålet med opfølgning er, om der er evidens for indsatsen, hvorvidt patienten og pårørende ønsker en opfølgning, hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske undersøgelser, vurdering og sikring af rehabilitering og palliation mm., samt hvem der foretager opfølgning, hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal foregå i et bestemt regi fx på speciallægeniveau i sygehussektoren, nogle opgaver kan med fordel delegeres til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det beskrives i pakkeforløbet, hvem der skal varetage opfølgning, hvad den skal bestå i på forskellige tidspunkter i patientforløbet, samt fx hvornår vurdering af behov for rehabilitering og palliation skal foretages. Ansvaret for forløbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal informeres om, hvad de selv kan gøre for at bedre situationen, og hvilke symptomer de skal reagere på. Indsatser i forhold til senfølger varetages i forbindelse med kontrolforløbet. Senfølger betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin kræftsygdom og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en bred vifte af generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og sociale problemer samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være komplekse og væsentlige for såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser inden for rehabilitering, palliation og sygepleje søger at minimere disse følger. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

16 I pakkeforløb for kræft beskrives de sygdoms- og behandlingsspecifikke senfølger, der kræver indsats af sundhedsprofessionelle Recidiv Ved recidiv forstås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget forskellige tidspunkter i patientforløbet bl.a. afhængig af den enkelte kræftform. Også for patienter med formodet eller påvist recidiv bør forløbet tilrettelægges, således at unødig ventetid undgås. Ved mistanke om recidiv beskrives i pakkeforløbet, hvem der er ansvarlig for patientforløbet, hvortil patienten skal henvises, hvem der beslutter, hvilken udredning der skal foretages, og hvordan MDT beslutter, hvilken behandling, der kan tilbydes patienten, herunder standard behandling eller en evt. protokolleret behandling. Koordination med primær sektor samt hjemmesygeplejen beskrives Monitorering Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse udmeldte i januar 2012, at der skal tilvejebringes en robust monitorering af faserne beskrevet i pakkeforløbene for kræftområdet, herunder at der skal indføres den nødvendige registrering heraf i Landspatientregisteret. Statens Serum Institut har i den forbindelse etableret et dedikeret kodehierarki til den nødvendige registrering af unikke monitoreringspunkter i pakkeforløbene for kræftområdet. Indberetning af de nye registreringer er obligatorisk fra den 1. oktober 2012 for pakkeforløb, hvor henvisning til start af pakkeforløb er sket den 1. oktober 2012 eller senere. Relevante registreringskoder for nærværende pakkeforløbsbeskrivelse er anført i de enkelte kapitler, ligesom der til sidst i dokumentet er en samlet oversigt over de relevante koder. Herudover forefindes der en mere udførlig registreringsvejledning på hjemmesiden for Statens Serum Institut. Patientforløb kan strække sig over flere kontakter og forskellige afdelinger, også på tværs af sygehuse og regioner. Hvis det ikke er klart i den enkelte afdeling, hvilke monitoreringspunkter der allerede er registreret for forløbet, skal afdelingen registrere monitoreringspunkterne ud fra egen vurdering af tidspunkt i forløb. Det samme monitoreringspunkt kan således potentielt registreres flere gange i forløbet. Monitoreringen vil tage højde for dette. Udover de pakkeforløbsrelaterede monitoreringspunkter skal afdelingen registrere som vanligt jævnfør Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter. Dette gælder i forhold til alle andre relevante registreringer vedrørende den enkelte patientkontakt i hele patientforløbet, såsom henvisningsdiagnose, procedurekoder for undersøgelse og behandling, aktions- og bidiagnose samt ventestatus og henvisnings- samt afslutningsmåde. Der kan læses mere om monitoreringen på hjemmesiden for Statens Serum Institut ( Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

17 1.4 Læsevejledning for pakkeforløb Samtlige pakkeforløbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed samme ramme for indholdet: Introduktion til pakkeforløbet Kapitlet beskriver kræftformen, overordnede epidemiologiske fund og det faglige grundlag, herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for pakkeforløbsbeskrivelsen. I underafsnit om det multidisciplinære team (MDT) beskrives specifikke krav til MDT i det enkelte pakkeforløb samt forløbskoordinationsfunktionen. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flowchartet er at visualisere patientens vej gennem forløbet. Indgang til pakkeforløbet Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt for, at patienten skal henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakkeforløbet. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse og kommunikation, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger, og forløbstiden fra begrundet mistanke opstår ofte i almen praksis til patienten indgår i et pakkeforløb. Udredning Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakkeforløbet. For nogle kræftformer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en udredning bør foregå i den rækkefølge, som tillader de mest effektive forløb. Allerede her kan andre sygdomsspecifikke indsatser være relevante. Der lægges vægt på kommunikation med patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger om udredningsforløbet, og forløbstiden fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt udredning. Initial behandling Her beskrives hovedgrupperne inden for de forskellige behandlingsforløb inklusiv evt. efterbehandling, de hyppigst opståede komplikationer, specifik sygepleje samt understøttende behandling samt specifik rehabilitering og palliation. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse, og hvem der er ansvarlig for at træffe beslutning om behandlingstilbud. Efterforløbet I dette kapitel beskrives indsatser efter den initiale behandling, herunder kontrol, specifik sygepleje, understøttende behandling, rehabilitering og palliation samt håndtering af senfølger og recidiv. Indsatser i efterforløbet kan også blive besluttet på en multidisciplinær konference og involvere mange aktører. Oversigtsskema Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkeforløbet. I kolonnen for de sundhedsfaglige handlinger beskrives i stikord kliniske beslutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante mulighe- Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

18 der på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives de administrative og organisatoriske handlinger, eksempelvis at almen praksis finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen kommunikation med patienten angives den information, som patienten og pårørende skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre forløb. I kolonnen ansvarlig instans/afdeling er angivet de involverede lægefaglige afdelinger, instanser, kommuner, der har ansvaret for de enkelte dele af pakkeforløbet. Forløbstid Her angives i skemaform, forløbstiden fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling, fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning, fra afslutning af udredning til start på initial behandling samt fra henvisning modtaget til start på initial behandling. Forløbstiden fra afslutning af udredning til start på initial behandling er opdelt i operation, stråleterapi samt kemoterapi. Registrering Her angives i samlet form en oversigt over registreringskoder, der kan anvendes i det enkelte pakkeforløb. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

19 2 Arbejdsgruppens sammensætning Medlemmer af arbejdsgruppen vedrørende pakkeforløb for sarkomer Overlæge, dr.med. Johnny Keller Formand for arbejdsgruppen Ledende overlæge Kim Schantz Overlæge, ph.d. Ole Skov Overlæge Jacob S. Mortensen Overlæge Poul Verner Madsen Praktiserende læge Thomas Saxild Sygeplejerske (specialeansvarlig) Birthe Hedegård Fysioterapeut Trine Nielsen Overlæge Søren Daugaard Overlæge, professor Michael Mørk Petersen Overlæge Eva Narvestad Overlæge Peter Rasmussen Overlæge, ph.d. Anders Krarup-Hansen Udpeget af Dansk Ortopædisk Selskab Tumorsektoren, ortopædkirurgisk afd. E. Århus Sygehus Udpeget af Region Sjælland Ortopædkirurgisk afd. Køge Sygehus Udpeget af Region Syddanmark Ortopædkirurgisk afdeling Odense Universitetshospital Udpeget af Region Midtjylland Ortopædkirurgisk afd. Regionshosp. Silkeborg Udpeget af Region Nordjylland Ortopædikirurgisk afd. Aalborg Sygehus Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin Praksiskoordinator - Rigshospitalet Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab Ortopædkirurgisk afd., Århus Universitetshospital Udpeget af Danske fysioterapeuter Ortopædkirurgisk afdeling., Århus Universitetssygehus Udpeget af Dansk Selskab for patologisk Anatomi og Cytologi + Dansk Sarkom Gruppe Patologiafdelingen afs Udpeget af Region Hovedstaden Ortopædkirurgisk afd. - Rigshospitalet Udpeget af Dansk Sarkom Gruppe + Dansk Radiologisk Selskab Røntgen afd. - Rigshospitalet Udpeget af Dansk Sarkom Gruppe + Dansk Kirurgisk Selskab Abdominalkirurgisk afd. Århus Sygehus Udpeget af Dansk Sarkom Gruppe Onkologisk afd. Herlev Hospital Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

20 3 Introduktion til pakkeforløb for sarkomer 3.1 Generelt om sarkomer Sarkomer er de primære tumorer i kroppens støttevæv, der traditionelt opdeles i knogle og bløddele. Centralisering af ekspertisen indenfor sarkomer i knogle og bløddele begyndte for mere end 40 år siden i Danmark. Sarkomer i knogle og bløddele behandles nu i et multidisciplinært regi på landets afdelinger med højt specialiseret funktion og understøttes af det multidisciplinære selskab Dansk Sarkom Gruppe. Udredning og behandling af sarkomer i knogle og bløddele ledes efter international praksis af ortopædkirurger i afdelinger med højt specialiseret funktion. Det har dog vist sig mere hensigtsmæssigt, at behandlingen af de retroperitoneale tilfælde af kræft varetages af parenkymkirurger/urologer i afdelinger med højt specialiseret funktion. Udredning, initial behandling og efterforløb af disse patienter sker i et multidisciplinært samarbejde og indebærer ofte, at patienten er i et forløb på flere afdelinger. Kræftsygdomme i det ortopædiske område omfatter kræft i bevægeapparatet (sarkomer) og knoglemetastaser. Metastaser i knogle er sekundære til en primær tumor et andet sted i kroppen, og behandlingen indgår derfor ikke i dette pakkeforløb. Sarkomer i knogle og bløddele - omfatter omkring 180 nye tilfælde per år i Danmark. Sygdommen kan imidlertid mistænkes hos flere tusinde. Sygdommene hører til blandt de hyppigste kræftformer hos børn og unge, men i antal er sygdommene hyppigst i den sidste 1/3 af livet. For mere uddybende beskrivelser af sarkomer hos børn og unge henvises til pakkeforløb for kræft hos børn. Sarkomer ses dog i alle aldre. De fleste sarkomer indgår som en differentialdiagnose til en ortopædkirurgisk lidelse, men enkelte sarkomer findes som led i udredning for ukarakteristisk sygdom. På afdelinger med hovedfunktion kan man efter almindelig røntgenundersøgelse og MR-scanning afkræfte mistanken hos de fleste patienter, mens der hos patienter herefter vil være begrundet mistanke om kræft. Disse patienter skal henvises til en ortopædkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion til videreudredning og eventuelt biopsi. Retroperitoneale og abdominale sarkomer omfatter sarkomer i de abdominale organer eller retroperitoneum (men ikke bækkensarkomer, der udgår fra muskler eller knogler); omkring nye tilfælde per år i Danmark. Symptomerne er uspecifikke, og den begrundede mistanke kan først rejses efter patienten har fået foretaget CT- eller MR-scanning. Sygdommen er derfor hos disse patienter oftest fundet efter udredning for ukarakteristiske abdominale symptomer. Prognosen for disse patienter har i mange år været dårlig, blandt andet fordi det er vanskeligt at fjerne disse tumorer med frie resektionsrande, men i en nylig dansk publikation er det vist, at prognosen kan forbedres betydeligt ved centraliseret behandling af patienterne. Efter specialeplanen skal disse patienter efter begrundet mistanke henvises til en abdominalkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion til videreudredning og eventuelt biopsi. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

21 3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer Det sundhedsfaglige indhold i pakkeforløb for sarkomer bygger på referenceprogrammet om sarkomer udarbejdet af Dansk Sarkom Gruppe ( publikationerne Behandling af sarkomer og aggressive benigne tumorer, Youth Wards - New Methods of Nursing Young People With Cancer ( og guidelines for forebyggelse af kvalme og mucositis udarbejdet af Multinational Association of Supportive Care in Cancer ( 3.3 Forløbskoordination Forløbskoordination skal sikre, at patientforløbene koordineres på bedste måde, således at patienten kan komme hurtigt og sikkert igennem forløbet både i den enkelte afdeling og fra afdeling til afdeling. Opgaven indeholder en lang række logistiske funktioner og kan næppe bestrides af én person. Eksempler på forløbskoordinationsopgaver er: Indsamle relevant materiale til konferencer, fremmøde mm.: journal, billeder, mikroskopisvar. Indkalde patienten til fremmøde og sikre, at procedurer er booket. Sikre, at ordinerede undersøgelser iværksættes, og at besvarelser håndteres. Sikre, at der sker en hensigtsmæssig overlevering fra én afdeling til en anden. Sikre, at patienten indkaldes, og at samtidige undersøgelser/procedurer er booket. 3.4 Det multidisciplinære team Det multidisciplinære team indenfor behandling af sarkomer i knogle og bløddele indbefatter ortopædkirurger, parenkymkirurger/urologer, onkologer, pædiatere, radiologer, nuklearmedicinere og patologer. Andre lægelige specialer kan involveres efter behov. Der afholdes MDT-konferencer 1-2 gange ugentlig med relevante deltagere fra det multidisciplinære team. Beslutninger træffes således i et multidiciplinært forum, hvor der drages viden af kompetencer i de forskellige specialer. Det er afgørende, at forløbskoordinationen sikrer, at beslutningerne efterfølgende effektueres. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

22 3.5 Flowchart Indgang til pakkeforløb Almen praksis Ortopædkirurgisk eller abdominalkirurgisk afdeling med hovedfunktion: MR-scanning Anden sygehusafdeling/ Privat sygehus MR-scanning Pakkeforløb starter Afdeling med højt specialiseret funktion: MDT-konference Udredning Forundersøgelse: Biopsi Røntgen af thorax Knoglescintigrafi Evt. PET/CT-scanning Initial behandling Efterforløbet Operation 80% MDT-konference MDT-konference 20% Stråle- eller kemobehandling Kontrol på relevant sygehusafdeling, hos almen praksis eller praktiserende speciallæge Specifik rehabilitering, specifik palliation, specifik sygepleje og understøttende behandling Evt. recidiv Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

23 4 Indgang til pakkeforløb for sarkomer 4.1 Risikogrupper Der findes kun få kendte dispositioner for sarkomer. Det drejer sig primært om ioniserende stråling og kronisk ødem; desuden har patienter med visse syndromer med multiple godartede tumorer som Mb. Recklinghausen (neurofibromer), Mb. Ollier /Mb. Maffucci (enkondromer) og mutiple osteokondromer en signifikant øget risiko for sarkomudvikling. 4.2 Mistanke Sarkomer i knogle og bløddele Erfaringen har vist, at patienter med primære ondartede tumorer i bevægeapparatet ofte har et langt udredningsforløb, inden den rette diagnose kan fastsættes. Forsinkelse af diagnosen kan tilskrives flere faktorer som varierende fund og symptomer, symptomfattighed og sjældenhed. Hos børn og unge ses der ofte en meget stort forsinkelse før diagnose, måske fordi sarkomer i disse aldersgrupper er så uventede. Mistanke om sarkomer i knogle og bløddele opstår ved: Tumorer i bløddele > 5cm i diameter (dog en relativ vurdering ved børn). Tumorer i bløddele på eller under fascien. Bløddelstumorer i hurtig vækst. Palpabel tumor i knogle. Dybe vedvarende knoglesmerter uden anden oplagt ortopædkirurgisk forklaring. Mistanke om recidiv af tidligere forekomst af sarkom. Sarkomer i retroperitoneum og abdomen Mistanke om sarkom i retroperitoneum og abdomen: Symptomerne er ukarakteristiske abdominalsymptomer inklusive blødning fra de øvre gastrointestinale områder, anæmi, smerter og abdominal udfyldning Filterfunktion Sarkomer i knogle og bløddele Når der er mistanke om sarkomer i knogle og bløddele, skal patienten henvises til en ortopædkirurgisk afdeling med hovedfunktion. Ved børn med ukarakteristiske symptomer er det dog mere hensigtsmæssigt at henvise til en børneafdeling med hovedfunktion mhp. pakkeforløb for kræft hos børn. På den ortopædkirurgiske afdeling med hovedfunktion skal der foretages relevant billeddiagnostik, oftest MR-scanning. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

24 For sarkomer i knogle og bløddele er den foretrukne diagnostiske modalitet en MR-scanning. Både danske og udenlandske undersøgelser har vist, at man med en MR-scanning bedømt af radiologer, selv med varierende erfaring inden for tumordiagnostik, kan skelne mellem kræft og en godartet tumor med en sensitivitet på %. Den endelige diagnose fastlægges dog først på grundlag af en histologisk undersøgelse efter biopsi eller resektion af tumor. Ved tumorer i knogle kan en almindelig røntgenundersøgelse sædvanligvis afgøre, om det er kræft, men også her er MR-scanning en vigtig undersøgelse for at rejse begrundet mistanke om kræft. Der bør ikke tages biopsi af ondartede tumorer på ortopædkirurgiske afdelinger med hovedfunktion. Selvom en tumor er bedømt godartet ved en præoperativ vurdering, bør alt udtaget tumorvæv rutinemæssigt sendes til histologisk undersøgelse. Såfremt den histologiske undersøgelse mod forventning efter en operation skulle vise kræft, bør patologen telefonisk informere den ansvarlige kirurg, således at relevante foranstaltninger straks kan iværksættes, og patienten henvises til et pakkeforløb. MR-scanning kan dog fraviges hos mindre børn, hvor scanning i generel anæstesi kun foregår ved afdelinger med højt specialiseret funktion. Der bør dog ske en særlig hurtig udredning af patienter med hurtigt voksende tumorer og ved tumorer hos børn. Patienter udredt med MR-scanning i andet regi kan direkte henvises til pakkeforløb for sarkomer på en afdeling med højt specialiseret funktion. Det ligger i intentionen for pakkeforløbene, at udredningen i filterfunktionen skal ske hurtigst muligt efter, at henvisningen er modtaget fra almen praksis. Sarkomer i retroperitoneum og abdomen Patienter med mistanke om retroperitoneal eller abdominal tumor kan ikke identificeres og adskilles fra patienter med mere sandsynlige diagnoser, og vil derfor initialt indgå i andre udredningsforløb eller pakkeforløb indenfor kræftområdet. 4.3 Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Sarkomer i knogle og bløddele Begrundet mistanke om sarkomer i knogle og bløddele opstår ved: Malignitetssuspekte forandringer på MR-scanning ved tumorer i bløddele. Malignitetssuspekte forandringer på røntgen og MR-scanning ved tumorer i knogle. Uventet fund af sarkom i knogle og bløddele ved postoperativ patologisk vurdering af en præoperativt vurderet godartet tumor. Uventet fund af sarkom i fjernet godartet knogle eller bløddel. Sarkomer i retroperitoneum og abdomen Begrundet mistanke om retroperitoneal og abdominal tumor opstår ved: Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

25 Fund af retroperitoneal tumor (ved MR- eller CT-scanning) uden anden oplagt forklaring som fx tumor i nyre. Abdominal tumor (ved MR- eller CT-scanning) mellem organerne Uventet fund af sarkom i fjernet abdominal tumor. 4.4 Henvisning til pakkeforløb Den begrundede mistanke om sarkom opstår efter udredning inkl. MR-scanning på en ortopædkirurgisk afdeling med hovedfunktion eller en abdominalkirurgisk afdeling med hovedfunktion. Tolkningen af billedmaterialet ved lavmaligne tilstande kan undertiden være vanskelig, og der bør derfor i tvivlstilfælde være mulighed for, at billeder og sygehistorie kan fremsendes til vurdering på en afdeling med højt specialiseret funktion. Den ansvarlige afdeling skal senest dagen efter endt udredning på en afdeling med hovedfunktion henvise patienten til en afdeling med højt specialiseret funktion: Knogle og bløddelssarkomer til en ortopædkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion. Retroperitoneale og abdominale til en abdominalkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion. Ved begrundet mistanke om sarkom hos børn tages akut telefonisk kontakt til en børneafdeling med højt specialiseret funktion inden for onkologi med henblik på start i et pakkeforløb. Udredningsforløbet kan ske i samarbejde med relevant speciale. Ved overflytningen medsendes kopi af journal og alle hidtidige undersøgelser af patienten, jf. pakkeforløb for kræft hos børn. 4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Beslutning angående mistanke om sarkomer i knogle og bløddele baseres på symptomer og objektive fund. Beslutning angående begrundet mistanke baseres på basis af røntgen og MRscanning i kombination med de kliniske fund. 4.6 Kommunikation og inddragelse Den henvisende afdeling skal informere patienten om, at symptomerne kan være tegn på kræft, og at patienten nu indgår i et udrednings- og behandlingsforløb som med stor sikkerhed kan fastlægge den endelige diagnose. Patienten informeres om, at det formentlig er nødvendigt at foretage supplerende undersøgelser herunder MR-scanning og røntgenundersøgelse af tumorområdet. Hvis der herefter er begrundet mistanke om kræft, vil patienten blive henvist til videre udredning, biopsi og behandling på en afdeling med højt specialiseret funkti- Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

26 on, hvor der er særlig viden om disse sygdomme. Lægen bør undgå at give en prognose for en eventuel kræftsygdom, da denne kan være svær at vurdere, før sygdommen er afklaret. Under samtalen skal det afklares, om der er behov for psykosociale støtteforanstaltninger. Patienten opfordres til at inddrage sit sociale netværk i håndteringen af sygdommen og medtage en pårørende ved samtaler om sygdommen. Patienten og evt. pårørende oplyses om, hvem de kan henvende sig til med spørgsmål. 4.7 Ansvarlig for henvisning Almen praksis eller speciallæge er ansvarlig for at henvise patienten til en ortopædkirurgisk eller abdominalkirurgisk afdeling med hovedfunktion på mistanke om kræft, således at der kan iværksættes billeddiagnostisk udredning og relevante psykosociale foranstaltninger. Henvisningen bør endvidere indeholde information om patientens eventuelle komorbiditet. Den pågældende afdeling med hovedfunktion er ansvarlig for at udføre billeddiagnostisk udredning, og senere at foretage henvisning til en afdeling med højt specialiseret funktion, hvis der findes begrundet mistanke om kræft. Henvisningen fremsendes hurtigst muligt sammen med billedmateriale og - beskrivelse. Det må sikres, at henvisningen er modtaget, hvilket mest hensigtsmæssigt gøres ved en fast aftale om, at afdelingen med højt specialiseret funktion altid sender bekræftelse på, at henvisning er modtaget. 4.8 Registrering Knogle: AFB27A Sarkom i knogle: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for sarkom i knogle skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for sarkom i knogle modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket. Bløddele: AFB29A Sarkom i bløddele: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for sarkom i bløddele skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for sarkom i bløddele modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

27 registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket. 4.9 Forløbstid Se også afsnit Forløbstiden for både sarkomer i knogle og bløddele og sarkomer i retroperitoneum og abdomen er 8 kalenderdage. Efter at afdelingen med højt specialiseret funktion har modtaget en komplet henvisning (henvisning, billeder og beskrivelse) må der højst gå 4 kalenderdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Desuden afsættes yderligere tid til: MDT-konference. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb senest på 9. kalenderdag på en afdeling med højt specialiseret funktion. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

28 5 Udredning 5.1 Undersøgelsesforløbet Udredningsforløbet for sarkomer indbefatter en klinisk undersøgelse, hvor også behov for psykosociale foranstaltninger afklares. Der udføres biopsi enten som nåle- eller incisionsbiopsi. Endelig bookes patienten til eventuelle supplerende undersøgelser i form af røntgen af lungerne, CT-scanning af lungerne og knoglescintigrafi ved tumorer i knogle. Yderligere bookes patienten til svar på biopsi og undersøgelser, dog først efter at biopsisvaret har været konfereret ved en MDT-konference. På konferencen vurderes, om der er overensstemmelse mellem alle fund, eller om der skal gøres yderligere undersøgelser. Når diagnosen er afklaret lægges en behandlingsplan. Hos enkelte patienter kan yderligere undersøgelser være nødvendige, før stadieinddeling og behandlingsplan kan udfærdiges, og informeret accept indhentes. Patienten gives herefter et tidspunkt for start af behandlingen. 5.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Sarkomets lokale udbredning vurderes ud fra MR-scanningen. Hæmatogen spredning er det mest almindelige, og der skal derfor foretages konventionel røntgen eller CT-scanning af lungerne og CT-scanning af leveren (dog kun ved abdominale sarkomer) til afklaring. Lymfogen spredning ses ved enkelte sarkomer, og ved disse må der suppleres med CT- og eller PET/CT-scanning. Ved knogletumorer undersøges for udbredning i skelettet med knoglescintigrafi eller PET/CT-scanning. Endelig har enkelte tumorer et usædvanligt metastaseringspotentiale, og her bør der suppleres med PET/CT-scanning eller CT-scanning. 5.3 Kommunikation og inddragelse Ved forundersøgelsen taler lægen med patienten og evt. pårørende om, at der er en begrundet mistanke om en kræftsygdom. Det forklares, at en biopsi er nødvendig for at kunne stille en sikker diagnose, og at der skal gøres supplerende undersøgelser for eventuel spredning af sygdommen. Dette kan omfatte billeddiagnostiske undersøgelser som knoglescintigrafi, røntgen, CT-scanning af lungerne og i nogle tilfælde PET/CT-scanning. En læge fra den ansvarlige afdeling taler med patient og evt. pårørende om fordelene ved at inddrage det sociale netværk herunder at medtage en nær pårørende ved lægesamtaler og mulighederne for professionel psykologisk støtte og socialrådgiverassistance i relevante tilfælde. Ved samtalen afklares patientens forventninger til forløbet, og endvidere afdækkes patientens livssituation, frygt, ressourcer, behov og ønsker. Patienten opfordres til Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

29 at medbringe en pårørende til samtalen. Der indhentes informeret samtykke til behandlingen. Der informeres om, hvor lang tid det tager at undersøge biopsien, og at en behandlingsplan efterfølgende vil blive drøftet på en MDT-konference. Der træffes aftale om, hvornår der kan gives svar på undersøgelserne. I nogle tilfælde vil det være hensigtsmæssigt allerede ved forundersøgelsen at informere om den endelige behandlingsplan. Dette gælder i særdeleshed ved mindre tumorer, der skal fjernes under alle omstændigheder, og hvor biopsien blot skal afgøre, om noget af det raske væv skal fjernes sammen med tumor for at undgå senere spredning. Ved større indgreb må informationen oftest vente til den planlagte informationssamtale for ikke at skabe unødvendig usikkerhed og forvirring. Behandlingen og dens eventuelle risici, forventelige senfølger og konsekvenser for den efterfølgende funktion må nøje gennemgås med patienten. Ved behandling på anden afdeling kan information og patientaccept kun være foreløbig, og detaljeret information og endelig accept må afvente information på den pågældende afdeling. 5.4 Beslutning Når undersøgelserne er afsluttet, skal den endelige behandling besluttes. Behandlingsplan drøftes ved en MDT-konference, og fremlægges efterfølgende for patienten. Den endelige beslutning tages efter informeret samtykke fra patienten. Ved uklarheder skal der endvidere tages beslutning om eventuelle supplerende undersøgelser. 5.5 Ansvarlig Udredning og behandling af patienter med sarkom varetages af afdelinger med højt specialiseret funktion. Sarkom i knogle- og bløddele varetages af ortopædkirurgiske afdelinger, mens de retroperitoneale og abdominale sarkomer varetages af abdominalkirurgiske afdelinger. 5.6 Registrering Knogle: AFB27B Sarkom i knogle: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

30 besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB27C1 Sarkom i knogle: beslutning: tilbud om initial behandling AFB27C1A Sarkom i knogle: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB27C2 AFB27C2A Sarkom i knogle: beslutning: initial behandling ikke relevant Sarkom i knogle: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB27X1 Sarkom i knogle: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB27X2 Sarkom i knogle: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

31 Bløddele: AFB29B Sarkom i bløddele: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB29C1 Sarkom i bløddele: beslutning: tilbud om initial behandling AFB29C1A Sarkom i bløddele: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB29C2 AFB29C2A Sarkom i bløddele: beslutning: initial behandling ikke relevant Sarkom i bløddele: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

32 Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB29X1 Sarkom i bløddele: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB29X2 Sarkom i bløddele: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. 5.7 Forløbstid Se også afsnit Forløbstiden er 13 kalenderdage for sarkomer i både bløddele samt retroperitoneum og abdomen, og 25 kalenderdage for sarkomer i knogle. Tiden består af: Forundersøgelse, EKG og blodprøver. Biopsitagning. Analyse af biopsi for sarkomer i både bløddele samt retroperitoneum og abdomen og for sarkomer i knogle. Patienten informeres. Desuden afsættes desuden tid til vurdering og eventuelt stabilisering af komorbiditet. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

33 6 Initial behandling af sarkomer 6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb Behandlingen af sarkomer er kompleks og ofte med anvendelse af flere behandlingsmodaliteter i form af kirurgi, stråleterapi og onkologisk medicinsk behandling. Ofte bruges behandlingsmodaliteterne i forskellig rækkefølge afhængig af kræftens type og udbredelse. I nogle tilfælde kan hele behandlingen planlægges fra starten, men i andre tilfælde må behandlingen modificeres undervejs. Hovedbehandlingen af sarkomer, både i knogler og bløddele samt i retroperitoneum og abdomen, er operation. Ved kræft hos børn og yngre voksne gives ofte kemoterapi før og efter operation, mens der hos voksne sjældnere anvendes kemoterapi i den primære behandling. Ved ellers inoperabel kræft i bløddele i ekstremiteterne kan der i nogle tilfælde præoperativt gives lokal kemoterapi via et ekstrakorporalt kredsløb, hvorved ekstremiteten måske kan reddes. Ved mange tilfælde af særlig ondartet kræft kombineres den kirurgiske behandling med præ- eller postoperativ ekstern stråleterapi (anvendes mest som postoperativ). En del af stråleterapien kan eventuelt gives som brachyterapi (intern stråleterapi via plastikrør placeret i operationskaviteten), hvorved stråledosis kan øges lokalt. Hovedbehandlingen af sarkomer følger sædvanligvis internationale protokoller, og indgår ofte som led i multinationale forskningsprojekter. Ved enkelte tilfælde af kræft anvendes adjuverende stråleterapi, og hvis lokalisationen af tumor gør, at det ikke er muligt at foretage operativ behandling, kan stråleterapi i visse tilfælde erstatte operation. 6.2 De hyppigst opståede komplikationer Operation Ved kirurgiske indgreb er forsinket sårheling, hudnekrose og sårinfektion relativt hyppige komplikationer. Det vil ofte betyde, at genoptagelse af behandling med kemoterapi eller start af efterbehandling med stråleterapi må udskydes. Stråleterapi Ved stråleterapi kan huden blive meget medtaget (forbrænding), og det kan vare mange uger, før der er opheling efter stråleterapien. På længere sigt kan hud og underhud med bindevæv og de underliggende muskler blive påvirket med nedsat funktionalitet og i nogle tilfælde generende væskeansamlinger. Hvis et led må medtages i strålefeltet, er der risiko for, at leddet bliver mere eller mindre immobilt, ligesom brusken kan tage skade. Ved bestråling af vækstzoner kan væksten hos børn og leddene hos voksne på længere sigt påvirkes. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

34 Kemoterapi Ved kemoterapi er bivirkningerne meget afhængige af den valgte behandling. Komplikationer er hyppige og resulterer ofte i, at behandlingsforløbet forlænges. Under behandlingen vil mange patienter få kvalme, madlede, tabe håret, få svær påvirkning af blodstatus og øget risiko for infektioner. På længere sigt kan der komme skade på hjerte, nyre, hørelse og frugtbarheden. 6.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Sygeplejersken har en central rolle ved information og vejledning før, under og efter behandling. Det gælder i særdeleshed information og koordinering af relevante tiltag i forhold til evt. påvirkning af frugtbarheden ved kemoterapi hos yngre med mulighed for forudgående sæddeponering og udtagelse af ovarievæv til nedfrysning. Ligeledes medvirker sygeplejersken aktivt i vejledning, instruktion og behandling ved hudtransplantation, avanceret sårbehandling med fx VAC (Vacuum Assisted Closure), amputation, stomi og brickerblære. Under hele behandlingsforløbet medvirker sygeplejersken aktivt ved opsporing og behandling af bivirkninger og komplikationer til behandlingerne, herunder evt. påvirket hørelse og nyrefunktion ved kemoterapi. Det er afgørende, at der sker en systematisk monitorering og dokumentation, herunder også af behov for psykologisk støtte og sociale tiltag i forhold til fx bolig og arbejde. Endelig har sygeplejersken en vigtig opgave i at koordinere udredning og behandling, rehabilitering, overgange mellem afdelinger og fortsat kontrol. 6.4 Specifik rehabilitering Efter kirurgisk behandling skal der altid ske en instruktion og i nogle tilfælde også iværksættes et genoptræningsforløb allerede mens patienten er på hospitalet. Der skal endvidere lægges en plan for, hvornår patienten kan genoptage daglige aktiviteter, sport og arbejde. Ved benamputationer, såsom hofteeksartikulation og hemipelvektomi, gennemføres specialiseret genoptræning og proteseforsyning på en afdeling med højt specialiseret funktion. Øvrige benamputationspatienter henvises til sygehusafdelinger med hovedfunktion til genoptræning og proteseforsyning. Den specialiserede genoptræning kan i de fleste tilfælde overgå til almindelig genoptræning efter at gangfunktionen som følge af proteseforsyningen er etableret. Proteseforsyning ved arm og hånd sker udelukkende på afdeling med højt specialiseret funktion. Ved mammaamputation skal patienten henvises til rehabilitering og proteseforsyning ved en brystkirurgisk afdeling med hovedfunktion. Patienter, der har fået stomi eller brickerblære, skal gennemgå oplæring i pleje i forbindelse med behandlingen, og bør indgå i et kontrolforløb af disse funktioner. Patienter, der har gennemgået kemoterapi, har oftest behov for et længere rehabiliteringsforløb på grund af den almene svækkelse. Ved fysisk svækkelse skal der Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

35 iværksættes en genoptræningsplan, og ved hårtab skal der drages omsorg for at patienten tilbydes relevante hjælpemidler som fx paryk. Efter strålebehandling skal genoptræningen afpasses efter evt. stråleskader som forbrænding af huden eller ødem. Behandlingsforløbet ved sarkomer kan for nogle patienter blive langvarige, belastende og medføre store forandringer og afbrud i det almindelige liv. I omsorgen for børn og unge med sarkomer er der gode erfaringer med at tilbyde netværksmøder i starten af behandlingsforløbet. Ved disse møder informeres alle i patientens netværk (fx familie, venner, skole, almen praksis) af et tværfagligt team bestående af læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgivere m.fl. om sygdom, behandling og forventninger til funktion efter behandling. Det drøftes også, hvordan forløbet vil kunne påvirke patienten og familien, og hvordan netværket kan yde støtte. 6.5 Kommunikation og inddragelse Inden behandling har en læge fra den ansvarlige afdeling en samtale med patienten og evt. pårørende om: Sygdommens karakter, de planlagte undersøgelser og behandling herunder mulige bivirkninger og risici. Der informeres om, hvad man kan opnå med behandlingen og dens begrænsninger, herunder om behandlingen har kurativ eller palliativ karakter. Der udleveres skriftlig vejledning herom. Der informeres desuden om eventuelle andre behandlingsmuligheder inklusiv konsekvenser af fravalg af behandling. Ved en kombinationsbehandling (for eksempel kemoterapi-operation-kemoterapi eller operation med stråleterapi som efterbehandling) gives der en overordnet information ved behandlingsforløbets start, men den må senere uddybes af den afdeling, der er ansvarlig for de specifikke dele af behandlingen. Endelig følges op på psykosociale tiltag. Efter behandling har en læge fra den ansvarlige afdeling en samtale med patienten og evt. pårørende om resultatet af behandlingen, og der indgås aftaler angående det videre behandlings- og/eller kontrolforløb. Der indhentes informeret samtykke fra patienten. Da bivirkninger oftest opstår i hjemmet, skal patient og pårørende være velinformerede og undervist i, hvordan de skal håndtere de bivirkninger, der kan opstå, og hvornår de skal henvende sig til den behandlende afdeling, almen praksis eller sygehuset. Når den initiale behandling er afsluttet, skal det ved en afsluttende samtale sikres, at der er iværksat nødvendige tiltag for rehabilitering, samt at der er aftalt et tidspunkt for første kontrolmøde. Denne samtale kan efter behov inddrage personale fra flere af de behandlende afdelinger. Den aktuelle status efter behandlingen drøftes med patienten og evt. pårørende, og der orienteres om forventelige bivirkninger og senfølger samt om håndteringen heraf. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

36 6.6 Beslutning Beslutningen om, hvilken behandling patienten skal tilbydes, drøftes på en MDTkonference, når diagnose og stadieinddeling foreligger. Den endelige beslutning tages efter informeret samtykke fra patienten. 6.7 Ansvarlig Udredning og behandling af patienter med sarkom varetages af afdelinger med højt specialiseret funktion. Sarkom i knogle- og bløddele varetages af ortopædkirurgiske afdelinger, mens de retroperitoneale og abdominale sarkomer varetages af abdominalkirurgiske afdelinger. Under en given delbehandling er den behandlende afdeling med højt specialiseret funktion ansvarlig for behandlingen og patientforløbet, og her skal sikres, at ansvaret videregives til modtagende afdeling, når en delbehandling er afsluttet. Det vil ofte være hensigtsmæssigt med en udskrivelsessamtale, hvor der deltager fagprofessionelle fra både den behandlende afdeling og den afdeling, der skal overtage efterforløbet. Overdragelsen skal sikre, at der er klarhed over, hvem der har ansvaret for hvilke initiativer, der er behov for, som fx fysisk genoptræning. 6.8 Registrering Knogle: Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB27F1 Sarkom i knogle: initial behandling start, kirurgisk AFB27F2 Sarkom i knogle: initial behandling start, medicinsk AFB27F3 Sarkom i knogle: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for sarkom i knogle. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

37 Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB27X1 Sarkom i knogle: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB27X2 Sarkom i knogle: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. Bløddele: Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB29F1 Sarkom i bløddele: initial behandling start, kirurgisk AFB29F2 Sarkom i bløddele: initial behandling start, medicinsk AFB29F3 Sarkom i bløddele: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for sarkom i bløddele. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB29X1 Sarkom i bløddele: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB29X2 Sarkom i bløddele: slut, pakkeforløb patientens ønske Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

38 Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. 6.9 Forløbstid Se også afsnit Nedenstående forløbstider gælder for både sarkomer i knogle og bløddele og sarkomer i retroperitoneum og abdomen. Kirurgi Forløbstider fra udredningen er afsluttet og patienten informeret, til patienten skal modtage behandling, er 14 kalenderdage. I særlige tilfælde ekstra tid, hvis en specialprotese skal fremstilles. Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og. Koordinering og planlægning af indgreb med deltagelse af speciallæger fra flere specialer og information, samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn og eventuelt supplerende undersøgelser. Desuden afsættes desuden tid til: Patienttid til refleksion på grund af alvorlige følger af operation med svære handicap. Patient/pårørende samtale med sygeplejerske om blandt andet rehabiliteringsforløb. Eventuel stabilisering af komorbiditet. Behandling Operation. Primær stråleterapi Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten informeret om behandling, og til patienten skal modtage stråleterapi er 15 kalenderdage. Tiden består af: Håndtering af modtagne henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser og MDT-konference. Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke. Teknisk forberedelse af patienten. Behandling Stråleterapi. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

39 Primær kemoterapi Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten informeret om behandling, og til patienten skal modtage primær kemoterapi, er 11 kalenderdage. Tiden består af: Håndtering af modtagne henvisningspapirer, booke samtaler, undersøgelser og MDT-konference. Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke. Forberedelse af patienten til kemoterapi. Behandling Kemoterapi. Når den kirurgiske behandling er afsluttet, skal der gå kalenderdage, inden patienten kan påbegynde stråleterapi, kemoterapi eller gennemgå en operation. Dette er afhængigt af sårheling og patientens almentilstand. Mellemperioden bruges udover sårheling til at afklare histologisk diagnose for at afklare, om patienten skal efterbehandles. De resterende dage bruges til ambulant forundersøgelse, patientsamtykke og planlægning af stråleterapi. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

40 7 Efterforløbet 7.1 Kontrol Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af Patienten kontrolleres i henhold til referenceprogrammet, jævnfør afsnit 3.2. Patienten kontrolleres med 3-6 måneders mellemrum i ca. 5 år Kommunikation og inddragelse Ved første kontrol skal der spørges til og følges op på behandling og rehabiliteringstiltag. Patienten informeres endvidere om, hvordan mistanke om recidiv skal håndteres, samt hvem patienten skal kontakte i tilfælde af mistanke, herunder den for kontrolprogrammet ansvarlige afdeling og evt. almen praksis Beslutning Såfremt en kontrol giver anledning til at mistænke recidiv vil behov for udredning og behandling blive drøftet ved en MDT-konference. Den endelige beslutning tages efter informeret samtykke fra patienten Ansvarlig Det primære ansvar for kontrolforløbet ligger hos den afdeling, der er ansvarlig for efterkontrollen. 7.2 Håndtering af recidiv Ved højmaligne sarkomer er der en betydelig risiko for lokalrecidiv og fjernmetastaser de første 3 år, mens lokalrecidiver ved lavmaligne sarkomer kan optræde efter mange år. Hvis der opstår mistanke om recidiv skal patienten på ny indgå i et pakkeforløb. Dette betyder, at kontrol skal fremrykkes, hvis patienten selv får mistanke om recidiv, ligesom supplerende diagnostiske undersøgelse skal udføres uden unødig venten som beskrevet under pakkeforløbet Kommunikation og inddragelse En læge fra den ansvarlige afdeling har en samtale med patienten og evt. pårørende, hvor status og lægens og patientens overvejelser drøftes. Patienten informeres endvidere om, hvorledes håndteringen af recidiv vil forløbe. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

41 7.2.2 Beslutning Beslutning om, hvorvidt patienten skal overgå fra kontrolforløbet til behandling for recidiv vil blive diskuteret ved en MDT-konference. Ved konferencen vil behandlingstilbud blive drøftet. Den endelige beslutning træffes efter informeret samtykke fra patienten Ansvarlig Behandling af patienter med sarkom varetages af afdelinger med højt specialiseret funktion. Sarkom i knogle- og bløddele varetages af ortopædkirurgiske afdelinger, mens de retroperitoneale og abdominale sarkomer varetages af abdominalkirurgiske afdelinger. 7.3 Specifik palliation Såfremt der ikke kan tilbydes yderligere behandling (kemoterapi, anden antineoplastisk behandling eller palliativ stråleterapi) vil patienten ofte blive afsluttet til fx hospice. I mange tilfælde har patienterne et langvarigt forløb på onkologisk afdeling og dør ikke sjældent i onkologisk regi. En del patienter vil i det palliative forløb overgå til en medicinsk afdeling med hovedfunktion eller et hospice alt afhængig af tilknytningsforhold, ønsker, bopæl etc. Der skal drages omsorg for, at relevante psykosociale tiltag iværksættes. Der vil ofte være behov for støtte via psykolog, palliative teams med mere. Patienten skal vejledes om mulighed for bistand til sociale støtteforanstaltninger herunder bolig, hjælpemidler med mere. Endelig er der ofte behov for vejledning i forhold til arbejdsmæssige forhold Kommunikation og inddragelse Patient og evt. pårørende inddrages i beslutningsprocessen, og der indhentes informeret samtykke til behandlingen Beslutning Beslutningen om ophør af behandling drøftes på den pågældende afdeling, hvor patienten er indlagt. Dette gælder især, hvis en pallierende kemoterapi har vist sig virkningsløs Ansvarlig Den afdeling, hvor patienten er indlagt til behandling. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

42 8 Oversigtsskema Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans fagprof./speciale Beslutning: Almen praksis finder mistanke om kræft Visitation på Ortopædkirurgisk afdeling/ abdominalkirurgisk afdeling med hovedfunktion MR-scanning (CTscanning ved retroperitoneale og abdominal) Røntgen-undersøgelse Beslutning: Ortopædkirurgisk afdeling/ abdominalkirurgisk afdeling med hovedfunktion finder begrundet mistanke om kræft Ortopædkirurgisk afdeling/ abdominalkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion: Visitation til pakkeforløb Billedvurdering Planlægning af undersøgelsesprogram Undersøgelsesprogram ved en ortopædkirurgisk afdeling/ abdominalkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion: Forundersøgelse Indgang til pakkeforløb Henvisning sendes til ortopædkirurgisk afdeling/ abdominalkirurgisk afdeling med hovedfunktion Eventuelt supplerende relevante oplysninger medsendes Henvisning modtaget Booking: MRscanning, røntgen undersøgelse Henvisning til ortopædkirurgisk afdeling/ abdominal-kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion sendes Billeddiagnostiske oplysninger fremsendes Henvisning modtaget på en afdeling med højt specialiseret funktion Booking: undersøgelsesprogram Forsendelse af materiale til patolog Udredning Information om mistanke om kræft Videre forløb Indkaldelse: MR-scanning, røntgenundersøgelse Samtale med patienten Udelukkelse af kræft Videre forløb Indkaldelse: undersøgelsesprogram Almen praksis Anden henvisende afdeling Privathospital Ortopædkirurgisk afdeling/ abdominalkirurgisk afdeling Radiologisk afdeling Ortopædkirurgisk afdeling/ abdominalkirurgisk afdeling Radiologisk afdeling MDT Ortopædkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion/ abdominalkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Radiologisk afdeling Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

43 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans fagprof./speciale Biopsi Røntgen af thorax Knogleskintigrafi Eventuelt PET/CTscanning Histologisvar Beslutning: Kirurgi Stråleterapi og/eller onkologisk medicinsk behandling (kemoterapi) Forundersøgelse til kirurgisk behandling Indlæggelse Operation Histologisvar Beslutning: Adjuverende behandling Kontrolforløb Onkologisk forundersøgelse til stråleterapi eller onkologisk medicinsk behandling (kemoterapi) Stråleterapi eller onkologisk medicinsk be- Svar sendes til behandlende afdeling Booking: forundersøgelse og operation Epikrise til: Almen praksis/ praktiserende speciallæge Initial behandling Tilsyn fra en speciallæge i anæstesiologi Forsendelse af materiale til patologisk afdeling Svar sendes til behandlende afdeling Booking: onkologisk forundersøgelse og stråleterapi/ onkologisk medicinsk behandling Epikrise til: Almen praksis/ praktiserende speciallæge Svar afgivelse Videre forløb Indkaldelse: forundersøgelse og operation Informeret samtykke Videre forløb Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: onkologisk forundersøgelse Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: stråleterapi/onkologisk medicinsk behandling Patologisk afdeling MDT Ortopædkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion/ abdominalkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Ortopædkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion/ abdominalkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Ortopædkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion/ abdominalkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Patologisk afdeling MDT Onkologisk afdeling med højt specialiseret funktion Onkologisk afdeling med højt specialiseret Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

44 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans fagprof./speciale handling (kemoterapi) Beslutning: Kontrol Ved højgradsondartede tumorer: Klinisk kontrol og billeddiagnostik hver måned i 3 år, herefter halvårligt indtil det 5. år Ved lavgradsondartede tumorer Klinisk kontrol hver måned i 5 år Mistanke om recidiv Beslutning: Kontrol afsluttes Booking: kontrol Epikrise til: Almen praksis/ praktiserende speciallæge Booking: konsultation Epikrise til: Almen praksis/ praktiserende speciallæge Efterforløbet Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse: kontrol Svarafgivelse Videre forløb Indkaldelse til konsultation Videre forløb, herunder informeret samtykke Svarafgivelse funktion Onkologisk afdeling med højt specialiseret funktion Ortopædkirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion/ abdominalkirurgisk afdeling Onkologisk afdeling med højt specialiseret funktion Onkologisk afdeling med højt specialiseret funktion Ortopædkirurgisk afdeling/ abdominakirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Onkologisk afdeling med højt specialiseret funktion Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

45 9 Forløbstider Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet. Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere kapitel 1.3.1). Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling med højt specialiseret funktion Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning Fra afslutning af udredning til start på initial behandling Fra henvisning modtaget til start på initial behandling Sarkomer i bløddele samt retroperitoneum og abdomen Sarkomer i knogle Operation Stråleterapi Kemoterapi Operation Stråleterapi Kemoterapi 8 kalenderdage 13 kalenderdage 25 kalenderdage 14 kalenderdage 15 kalenderdage 11 kalenderdage kalenderdage kalenderdage kalenderdage Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

46 10 Registrering Sarkom i knogle 10.1 Pakkeforløb start AFB27A Sarkom i knogle: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for sarkom i knogle skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for sarkom i knogle modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket Udredning start AFB27B Sarkom i knogle: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

47 10.3 Beslutning vedrørende initial behandling Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB27C1 Sarkom i knogle: beslutning: tilbud om initial behandling AFB27C1A Sarkom i knogle: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB27C2 AFB27C2A Sarkom i knogle: beslutning: initial behandling ikke relevant Sarkom i knogle: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference Behandling start Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB27F1 Sarkom i knogle: initial behandling start, kirurgisk AFB27F2 Sarkom i knogle: initial behandling start, medicinsk AFB27F3 Sarkom i knogle: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for sarkom i knogle. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start Pakkeforløb slut Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

48 AFB27X1 Sarkom i knogle: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB27X2 Sarkom i knogle: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

49 11 Registrering Sarkom i bløddele 11.1 Pakkeforløb start AFB29A Sarkom i bløddele: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for sarkom i bløddele skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for sarkom i bløddele modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket Udredning start AFB29B Sarkom i bløddele: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

50 11.3 Beslutning vedrørende initial behandling Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB29C1 Sarkom i bløddele: beslutning: tilbud om initial behandling AFB29C1A Sarkom i bløddele: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB29C2 AFB29C2A Sarkom i bløddele: beslutning: initial behandling ikke relevant Sarkom i bløddele: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference Behandling start Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB29F1 Sarkom i bløddele: initial behandling start, kirurgisk AFB29F2 Sarkom i bløddele: initial behandling start, medicinsk AFB29F3 Sarkom i bløddele: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for sarkom i bløddele. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start Pakkeforløb slut Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51

51 AFB29X1 Sarkom i bløddele: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB29X2 Sarkom i bløddele: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. Pakkeforløb for sarkomer i knogle og bløddele revision juni / 51