PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I BUGSPYTKIRTLEN

Transkript

1 PAKKEFORLØB FOR KRÆFT I BUGSPYTKIRTLEN 2012

2 Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni 2012 Sundhedsstyrelsen, Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade København S URL: Emneord: Kræft, pakkeforløb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, bugspytkirtlen, pancreas Sprog: Dansk Kategori: Faglig rådgivning Version: 3.0 Versionsdato: 27. juni 2012 Format: pdf Elektronisk ISBN: Udgivet af Sundhedsstyrelsen, juni For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til: Sygehuse og Beredskab, Sundhedsstyrelsen mail: [email protected] Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

3 Forord I 2007 begyndte udarbejdelsen af de første pakkeforløb på kræftområdet. Dette skete på baggrund af en aftale mellem regeringen og danske regioner, som betød, at kræftpatienter skulle indgå i et forløb uden unødig ventetid med akut handling og klar besked. Alle pakkeforløbene for kræft var endeligt implementeret 1. januar Med Kræftplan III blev det besluttet, at alle pakkeforløbene skulle revideres i Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, initial behandling og efterforløbet og omfatter nu efter revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og inddragelse af patienten samt de pårørende. Med den udvidelse, der er sket ved revisionen, bliver forløbskoordinatorfunktionen særligt væsentlig, som et centralt element for både patientens forløb og for koordinationen internt mellem afdelinger og mellem sektorer, især kommuner, almen praksis og hospital. Erfaringen har vist, at fokus på koordination er en hjørnesten i tilrettelæggelsen af et effektivt patientforløb. Pakkeforløbene er helt unikke både i dansk og international sammenhæng, fordi fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Indenrigs- og Sundhedsministeriet samt Sundhedsstyrelsen er gået sammen om at skabe et veltilrettelagt forløb med patienten i centrum. Alle involverede har ydet et stort og særdeles konstruktivt arbejde, hvor alle har været fokuseret på at skabe de bedste rammer for kræftpatienterne og for kræftbehandlingen, og hvor det fælles mål har været vigtigere end særinteresser. Sundhedsstyrelsen vil gerne takke for det gode samarbejde både i forbindelse med revisionen og tidligere. Kræftbehandlingen i Danmark har med pakkeforløbene fået et løft. Pakkeforløbene har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte forløb for en række patienter. Der er fortsat brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven for at sikre en prioritering af ressourcerne og fokus på det samlede patientforløb for kræftpatienterne. De reviderede pakkeforløb skal nu implementeres. Som ved implementeringen af de tidligere pakkeforløb vil der sikkert også denne gang opstå en række uforudsete udfordringer. Det er fortsat afgørende, at vi samler erfaringer og udvikler kræftbehandlingen, så vi løbende inkluderer nye teknologiske muligheder, nye behandlingsformer, nye måder at tænke på og nye måder at organisere arbejdet på. Der er brug for at være åbne over for ny viden, og for hurtigt at lære af hinandens erfaringer. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

4 Det fælles mål er uændret: At sikre det bedste forløb for kræftpatienter med en indsats af en høj faglig kvalitet. Sundhedsstyrelsen, februar Else Smith Administrerende direktør Formand for Kræftstyregruppen og Task Force for Patientforløb for Kræft- og Hjerteområdet. I forbindelse med indførelsen af en national registrering for at sikre en robust monitorering af kræftområdet, er der foretaget mindre revisioner vedrørende registrering og forløbstider i juni Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

5 Indhold 1 Om pakkeforløb på kræftområdet Om pakkeforløb Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft Samlet forløbsprogram for kræft Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb Forløbstid Mistanke og begrundet mistanke Diagnostisk pakkeforløb Henvisning Almen praksis Forløbskoordinationsfunktion Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer Patient og pårørende kommunikation og inddragelse Komorbiditet Sygdomsspecifik rehabilitering Sygdomsspecifik palliation Sygdomsspecifik understøttende behandling Sygdomsspecifik sygepleje Kontrol og senfølger Recidiv Monitorering Læsevejledning for pakkeforløb 17 2 Arbejdsgruppens sammensætning 19 3 Introduktion til pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen Generelt om pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen Landsdækkende kliniske retningslinjer Forløbskoordination Det multidisciplinære team Flowchart 23 4 Indgang til pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen Risikogrupper Mistanke Filterfunktion Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Henvisning til pakkeforløb Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Kommunikation og inddragelse Ansvarlig for henvisning Registrering Forløbstid 26 Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

6 5 Udredning Undersøgelsesforløbet Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Registrering Forløbstid 31 6 Initial behandling af kræft i bugspytkirtlen Hovedgrupper af behandlingsforløb De hyppigst opståede komplikationer Specifik sygepleje og understøttende behandling Specifik rehabilitering Specifik palliation Kommunikation og inddragelse Beslutning Ansvarlig Registrering Forløbstid 38 7 Efterforløbet Kontrol Kommunikation og inddragelse Ansvarlig Håndtering af recidiv 41 8 Oversigtsskema 42 9 Forløbstider Registrering Pakkeforløb start Udredning start Beslutning vedrørende initial behandling Behandling start Pakkeforløb slut 47 Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

7 1 Om pakkeforløb på kræftområdet 1.1 Om pakkeforløb Formålet med pakkeforløb for kræftområdet er, at kræftpatienter skal opleve et veltilrettelagt, helhedsorienteret fagligt forløb uden unødig ventetid i forbindelse med udredning, initial behandling og efterforløbet, rehabilitering og palliation, med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftformer har en bred målgruppe, herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Til brug for patienterne vil der blive udarbejdet en pjece om pakkeforløb for kræft. Pakkeforløbene er tilgængelige på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver entydig ansvarsplacering og forløbstider. Et pakkeforløb er multidisciplinært organiseret og involverer primærsektoren, herunder såvel almen praksis, evt. speciallægepraksis og kommuner samt alle de specialer/afdelinger/enheder på sygehuse (både på hovedfunktions- og på specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af patientforløbet. Pakkeforløbet begynder ved begrundet mistanke, inkluderer og struktureres i forhold til udredning, initial behandling af kræftformen og efterforløbet. Initial behandling dækker såvel den primære behandling som planlagt efterbehandling, herunder stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Efterforløbet dækker kontrol mv. samt håndtering af evt. recidiv. Pakkeforløbet beskriver også sygdomsspecifik rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje. Disse fire indsatser kan indgå under både udredning, initial behandling og i efterforløbet og beskrives kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler. Indsatserne er ofte indholdsog tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret på forskellig vis. Der kan derfor være variation i beskrivelsen i de enkelte pakkeforløb. Pakkeforløbene for kræft præciserer derfor så vidt muligt kriterier for de forskellige indsatsers timing i forløbet. Den generelle/generiske del af rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft i Pakkeforløbene er tilrettelagt med udgangspunkt i forudreserverede tider. Enkelte pakkeforløb kan dog, fx på grund af et lille patientvolumen tilrettelægges uden forudreserverede tider. Kræftstyregruppen rådgiver Sundhedsstyrelsen vedrørende det sundhedsfaglige indhold i pakkeforløb for kræft, og Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet godkender de konkrete pakkeforløb forud for implementeringen. Ved implementering af et pakkeforløb tages udgangspunkt i det beskrevne standard pakkeforløb. Det er regionernes ansvar at implementere de reviderede pakkeforløb. Implementeringen af pakkeforløbene skal ske i overensstemmelse med den gældende specialeplanlægning på området. Der skal med udgangspunkt i pakkeforløbet tilrettelægges et individuelt forløb for hver enkelt patient, der tager hensyn til patientens ønsker og individuelle situation, Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

8 herunder alder og sårbarhed, evt. komorbiditet samt individuelle komplikationer. Hertil kommer en konkret lægefaglig vurdering af behovet for umiddelbar behandling. Følgende begreber og områder er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på kræftområdet: - Forløbstider - Mistanke og begrundet mistanke - Forløbskoordinationsfunktion - Multidisciplinære team - Patient og pårørende kommunikation og inddragelse - Komorbiditet - Andre indsatser, herunder sygdomsspecifik understøttende behandling, sygepleje, rehabilitering og palliation - Kontrol, håndtering af senfølger og recidiv - Registrering Disse områder beskrives nærmere nedenfor i afsnit 1.3, ligesom flere af områderne er uddybet i notater, der kan findes på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. 1.2 Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft De første nationale pakkeforløb for kræftområdet blev udarbejdet i 2007 og 2008, og de sidste pakkeforløb implementeret fra 1. januar Pakkeforløbene blev lettere revideret i De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt regionerne har bidraget til udviklingen af konceptet for pakkeforløb, udarbejdelse af de enkelte pakkeforløb samt udvikling af monitoreringen. Alle har ydet et meget stort, kvalificeret og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på kræftområdet. De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter, referenceprogrammer og protokoller. Eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet har dannet udgangspunktet for udarbejdelsen af pakkeforløb. Revisionen af pakkeforløbene i 2011 er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer og evidensbaseret viden inden for udredning og behandling. Ved revisionen af pakkeforløbene er endvidere tilføjet beskrivelser af specifik sygepleje, palliation og rehabilitering samt patient- pårørendeinddragelse, forløbskoordinatorfunktionen og organisatoriske erfaringer med pakkeforløbene. En referencegruppe for patient- og pårørenderepræsentanter, nedsat af Sundhedsstyrelsen i forbindelse med Kræftplan III, har bidraget med input til revisionen, set ud fra et patient- og pårørendeperspektiv. Endelig er der foretaget en revision med konvertering af forløbstider til kalenderdage samt registreringsvejledning i juni Samlet forløbsprogram for kræft I Kræftplan III blev det besluttet, at der senere skal udarbejdes et samlet forløbsprogram for kræft, der dækker alle kræftformer med afsæt i Sundhedsstyrelsens Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

9 generiske model for kronisk sygdom. Forløbsprogrammet skal beskrive organiseringen af den tværsektorielle og tværfaglige indsats, hvad indsatsen bør indeholde, samt sikre anvendelse af evidensbaserede retningslinjer. Forløbsprogrammet skal omfatte en række områder fra forebyggelse til generelle beskrivelser af rehabilitering, palliation mv. Et centralt element i forløbsprogrammerne bliver en præcisering af ansvars- og opgavefordelingen mellem sygehuse, almen praksis og kommuner i forhold til at sikre et sammenhængende patientforløb samt en beskrivelse af koordinering og kommunikation mellem de involverede parter i alle patientforløbets faser. De eksisterende pakkeforløb for de enkelte kræftformer skal integreres i det samlede forløbsprogram for kræft. 1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder som har relevans for arbejdet med pakkeforløb for kræft Forløbstid Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser, procedurer og behandlinger i forløbets enkelte faser tager, tiden mellem de enkelte elementer i forløbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar til og information af patienten, samt den tid, som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om samtykke til eksempelvis operation. Forløbstiderne angives i kalenderdage. I hvert pakkeforløb angives standardforløbstider for henvisnings-, udrednings- og behandlingsforløbet. Standardforløbstiderne fremgår af de enkelte afsnit i pakkeforløbet. Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatientforløb og tager således ikke hensyn til eksisterende kapacitets og ressourceforhold. Ligeledes er der i standardforløbet ikke angivet forløbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende komorbiditet eller opståede komplikationer. Den faktiske forløbstid kan derfor være længere afhængig af bl.a. patientens almentilstand og omfanget af komorbiditet. Et pakkeforløb består af faser med hver sin forløbstid. De enkelte fasers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid, fra henvisning er modtaget, til initial behandling er startet. Oversigt over de samlede forløbstider findes skematisk til sidst i hvert pakkeforløb. Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede forløbstid, som de enkelte regioner skal have som målsætning at overholde. Reglerne om maksimale ventetider for livstruende sygdom gælder stadig for kræftpatienter (jf. bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende sygdomme mv., BEK nr af 21/12/2006). Forløbstiderne i pakkeforløb er således ikke en rettighed, men kan bruges som rettesnor for tidsforløbet fra henvisning til behandling påbegyndes både af patienter, almen praksis samt speciallægepraksis, sygehuse, beslutningstagere og patientvejledere. Ved henvisning til sygehus som filterfunktion på mistanke om kræft gælder reglerne om maksimale ventetider. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

10 Fremover vil forløbstiderne blive monitoreret ud fra registreringsdatoerne. Dvs. med udgangspunkt i kalenderdage. Der anvendes således kalenderdage ved beskrivelsen af forløbstiderne i pakkeforløbene, og der regnes i hele kalenderdage. Som tidligere er de enkelte faser i forløbet uden overlap, og når en fase slutter, begynder den næste umiddelbart. Dette er i overensstemmelse med hidtidig praksis. Konverteringen af standardforløbstiderne fra hverdage til kalenderdage er foretaget således, at 5 hverdage svarer til 7 kalenderdage. Hidtil har den dag, hvor en henvisning blev modtaget på en sygehusafdeling, ikke været talt med i standardforløbstiden fra modtaget henvisning til patientens første fremmøde på sygehusafdelingen. Den nye monitoreringsmetode, hvor forløbstiderne vil blive beregnet ved subtraktion af datoer, medfører, at standardforløbstiden fra modtaget henvisning til patientens første fremmøde angives med 1 kalenderdag mere end beregnet ved den umiddelbare konvertering fra hverdage til kalenderdage. Det skal understreges, at dette intet ændrer i de faktiske tidsforløb. De øvrige faser i pakkeforløbet ændres ikke tilsvarende Mistanke og begrundet mistanke Der er for alle kræftformer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at patienten skal henvises til et pakkeforløb. I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der kan be- eller afkræfte mistanken. Ved en filterfunktion forstås i denne sammenhæng de undersøgelser, der kan gøre mistanken begrundet. Det kan være en undersøgelse, der iværksættes af almen praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis efter svar eventuelt henviser til et pakkeforløb. Eller det kan være undersøgelser, der foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor speciallægen med udgangspunkt i sine fund kan finde begrundet mistanke og derefter henvise til pakkeforløb. Det afgørende er, at når en patient opfylder kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til pakkeforløb uafhængigt af, hvilken læge, der etablerer den begrundede mistanke. Dog kan en diagnostisk afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte læge-patient kontakt ved undersøgelsen ikke selv henvise til pakkeforløb. En sådan afdeling må i stedet foranstalte kontakt til henvisende læge ellers dennes stedfortræder med direkte kontakt (fx telefonisk) og aftale at denne sørger for det videre forløb. Når almen praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan medføre henvisning til et pakkeforløb, skal almen praksis samtidig sikre sig mulighed for at aflevere et svar samt oplysninger om det videre forløb til patienten, evt. via stedfortræder i forbindelse med fravær fra praksis. I notatet Indgang til pakkeforløb: mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke beskrives begreberne i detaljer Diagnostisk pakkeforløb En del patienter med uspecifikke symptomer (fx uforklaret træthed, vægttab eller anæmi) på alvorlig sygdom, der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne for henvisning til de sygdomsspecifikke pakkeforløb, idet der ikke er begrundet mistanke om en specifik kræftform. For denne gruppe patienter er der etableret et di- Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

11 agnostisk pakkeforløb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i samarbejde mellem almen praksis og sygehuset. Se nærmere omkring diagnostisk pakke på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Henvisning Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling ved henvisning til pakkeforløb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante oplysninger om patienten er tilgængelige, herunder om social situation, evt. sproglige barrierer, manglende læsefærdigheder eller handicap. Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb er i overensstemmelse med de gældende standarder ( dvs. indeholder nødvendige oplysninger om patienten herunder beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund for den begrundede mistanke om kræft, evt. komorbiditet og medicinforbrug. Især er oplysning om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig. Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet Almen praksis Almen praksis har to centrale hovedopgaver i relation til patienter i pakkeforløb: Ved starten på et pakkeforløb og som tovholder i forbindelse med patienter, der ikke er indlagte. De bygger på almen praksis rolle som gatekeeper, og på at almen praksis ofte har godt forhåndskendskab til patientens sociale forhold, familie, erhverv samt helbredsmæssige forhold forud for det aktuelle sygdomsforløb. Det er ofte almen praksis, som finder begrundet mistanke om kræft, og det kan være en stor faglig udfordring for almen praksis at finde de patienter, som skal henvises til kræftpakkeforløb. Ved henvisning til et pakkeforløb for kræft har almen praksis en særlig informationsopgave, idet patienten skal informeres om, at der er begrundet mistanke om kræft og om, hvad et pakkeforløb omfatter, herunder første trin i udredningsfasen. Almen praksis er tovholder for ikke-indlagte patienter, hvilket blandt andet omfatter opgaven som tovholder i forhold til den samlede sundhedsfaglige indsats. Ved patienter i ambulante forløb på sygehus vil almen praksis typisk have behandlingsansvaret for behandling udover kræftbehandlingen. Dette skal dog fastlægges i hvert enkelt tilfælde. Som tovholder kan almen praksis også foranstalte forebyggende, rehabiliterende og andre opfølgende indsatser i samarbejde med kommunen og sygehuset. Det er almen praksis som har ansvaret for relevante tiltag i forhold til patienter, som er blevet frikendt for kræft i et pakkeforløb. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

12 1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion Formålet med forløbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i pakkeforløbet og undgå unødig ventetid. Med indførelsen af pakkeforløbene for kræft blev der sat øget fokus på forløbskoordination på sygehusene. Pakkeforløbene kan i sig selv være med til at lette koordinationsopgaven. Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre sammenhængende aktiviteter i forhold til hele patientforløbet fra udredning, initial behandling, efterforløbet uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af den forhåndenværende kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencer for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Med revisionen af pakkeforløbene for kræft, hvor også efterforløbet samt rehabilitering og palliation inddrages i beskrivelserne, er der behov for at sikre forløbskoordinationen både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse, almen praksis og kommuner. Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder, og i forbindelse med pakkeforløb for kræft forstås forløbskoordination som en funktion, der er placeret hos en eller flere personer, som varetager forløbskoordinationen i fællesskab eller successivt, forankret i forskellige afdelinger, sygehuse eller sektorer. Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt, tilpasset de lokale forhold. Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan forløbskoordinationsfunktionen organiseres og forankres i de konkrete sammenhænge Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer Formålet med konferencer, MDT-konferencer og andre, er, at beslutninger i pakkeforløbet bliver truffet på det bedst mulige grundlag med deltagelse af de nødvendige fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i beslutningerne. Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer) beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af behandlingsstrategi eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af recidiv. Det er væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en bestemt kræftform, er repræsenteret i MDT med tilstrækkelig beslutningskompetence. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret ved MDT-konferencerne for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Andre specialer, der er involveret i udredning og behandling af komorbiditet eller specielle komplikationer, bør kunne deltage i MDT-konferencerne ved behov. Det samme gælder andre sundhedsprofessionelle, hvis det er formålstjenligt, fx sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter etc. Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være behov for at træffe mange andre beslutninger i et patientforløb. Disse træffes på konferencer i de relevante afdelinger, hvori deltager de nødvendige fagprofessionelle, fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker, fysioterapeuter, kommunale repræsentanter mfl. Disse konferencer beskrives ikke nærmere i pakkeforløbene. For alle konferencer gælder, at de kan foregå ved, at de relevante parter er fysisk samlet til en konference, men der kan også være tale om telefon- eller videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste retningslinjer Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

13 aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der bør udarbejdes beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og ansvarsfordelingen blandt deltagerne samt, hvilke deltagere der skal inddrages. Der bør desuden udarbejdes en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer kommunikation og koordination, samt hvem der har ansvaret for kontakten til andre samarbejdspartnere i patientforløbet Patient og pårørende kommunikation og inddragelse Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig del af det sammenhængende patientforløb, således at patienten og pårørende oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden involvering, klar information eller aftale. Lovkravet om informeret samtykke skal sikre, at patienten inddrages i alle beslutninger omkring behandling. Patienten og den ansvarlige sundhedsfaglige person træffer i fællesskab beslutning om forløbet, som patienten efter fyldestgørende information skal samtykke til. Hvis patienten ikke er i stand til at medvirke hertil, involveres pårørende, som patienten har givet sådanne beføjelser, respektive en udpeget værge. Kommunikationen med patienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge baseres på respekt, empati samt være dialogbaseret. Kommunikation og inddragelse skal ske på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens individuelle forudsætninger som fx alder, sociale situation, sprog, udtrykte ønsker og behov. Endvidere bør kommunikationen med patienten inkludere en forventningsafstemning om forløbet, herunder omfanget af inddragelse af patient og dennes pårørende. Udover viden og forståelse for patientens individuelle forudsætninger for kommunikation, kræver inddragelse, at de fagprofessionelle aktivt inddrager de ressourcer og tilgodeser de behov, som patienten og pårørende har. Inddragelse har positiv virkning både på behandlingens udfald og patienternes tilfredshed. Inddragelse og kommunikation giver mulighed for at tilrettelægge patientforløb, der realiserer sammenhæng gennem hele forløbet. Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patientforløbet i den udstrækning, patienten ønsker det, i forhold til at støtte patienten. Samtidig skal sundhedsprofessionelle være opmærksomme på, at pårørende også kan have selvstændige behov, som der skal tages hensyn til (jf. Retningslinjer for sundhedsprofessionelles møde med pårørende til alvorligt syge patienter, 2012 og Bekendtgørelse af værgemålsloven, BEK nr af 20/08/2007). Kommunikation og information skal være konsistent og koordineret. Som en del af kommunikationen skal patienten og pårørende løbende inddrages og informeres om undersøgelsesresultater og næste trin i pakkeforløbet. Det er vigtigt, at kommunikationen foregår under forhold, hvor patienten og pårørendes krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet kompetent og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør overfor patientens behov. Alle relevante, involverede fagprofessionelle i praksissektoren og på sygehusafdelinger bør kende til pakkeforløbet for den enkelte kræftsygdom, således at der gives løbende ensartet information til patienten. Endvidere er det centralt, at de involverede personalegrupper også kender til andre relevante og mere generelle indsatser i forhold til den pågældende patientgruppe. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

14 De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i Bekendtgørelse om information, og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. (nr. 665 af 14. september 1998) samt Vejledning om information, samtykke og videregivelse af helbredsmæssige oplysninger m.v. (nr. 161 af 16. september 1998) Komorbiditet Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning for patienternes overlevelse og muligheder for at gennemgå udredning, behandlingsforløb samt rehabilitering og palliation i forbindelse med et pakkeforløb. For at undgå unødig ventetid i pakkeforløb for kræft, er det nødvendigt at sikre dels, at alle væsentlige tilgængelige oplysninger om komorbiditet videregives af den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakkeforløbet, dels at der lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, der skal bistå ved vurdering og evt. stabilisering af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette uden unødig ventetid. Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patientforløbet. En hurtig stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende sygdom(me) kan være en forudsætning for et godt forløb. Det påhviler den ansvarlige afdeling at udarbejde en plan for hurtig stabilisering af de patienter, som har komorbiditet. Patienter med særlige behov for støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en koordination mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling mv. kan ske proaktivt i forhold til pakkeforløbet. Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med fordel aftales i forbindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne, fx i forhold til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt stillede partnere m.m. I notat om komorbiditet beskrives området yderligere Sygdomsspecifik rehabilitering Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse. Det er derfor vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i forløbet som muligt. I pakkeforløb for kræft beskrives udelukkende den del af rehabiliteringsindsatserne, der er sygdomsspecifik, og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose eller den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis for beslutningen om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en plan for den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i Sundhedsstyrelsens Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft Sygdomsspecifik palliation Palliation har til formål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og eksistentiel/åndelig art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakkeforløb for kræft beskrives disse indsatser udelukkende, der hvor de er relevante i forløbet. Indsat- Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

15 serne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med efterfølgende plan som beskrevet ovenfor Sygdomsspecifik understøttende behandling Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er forebyggelse og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve kræftbehandlingen. Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i forløbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakkeforløbet, der hvor de er relevante i forløbet Sygdomsspecifik sygepleje I forbindelse med pakkeforløb for kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje forstås særlige indsatser i forhold til den konkrete kræftsygdom eller behandling. Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i forløbet. Beskrivelserne skal, så vidt det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer Kontrol og senfølger Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af Ved kontrol forstås det planlagte opfølgningsprogram, der følger efter behandlingen. Opfølgningsprogrammet bør så vidt muligt være evidensbaseret, ellers baseret på konsensus. Ved starten på opfølgningen, bør der foretages en forventningsafstemning med patienten og de pårørende om, hvad formålet med opfølgning er, om der er evidens for indsatsen, hvorvidt patienten og pårørende ønsker en opfølgning, hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske undersøgelser, vurdering og sikring af rehabilitering og palliation mm., samt hvem der foretager opfølgning, hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal foregå i et bestemt regi fx på speciallægeniveau i sygehussektoren, nogle opgaver kan med fordel delegeres til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det beskrives i pakkeforløbet, hvem der skal varetage opfølgning, hvad den skal bestå i på forskellige tidspunkter i patientforløbet, samt fx hvornår vurdering af behov for rehabilitering og palliation skal foretages. Ansvaret for forløbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal informeres om, hvad de selv kan gøre for at bedre situationen, og hvilke symptomer de skal reagere på. Indsatser i forhold til senfølger varetages i forbindelse med kontrolforløbet. Senfølger betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin kræftsygdom og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en bred vifte af generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og sociale problemer samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være komplekse og væsentlige for såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser inden for rehabilitering, palliation og sygepleje søger at minimere disse følger. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

16 I pakkeforløb for kræft beskrives de sygdoms- og behandlingsspecifikke senfølger, der kræver indsats af sundhedsprofessionelle Recidiv Ved recidiv forstås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet kræftsygdom eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget forskellige tidspunkter i patientforløbet bl.a. afhængig af den enkelte kræftform. Også for patienter med formodet eller påvist recidiv bør forløbet tilrettelægges, således at unødig ventetid undgås. Ved mistanke om recidiv beskrives i pakkeforløbet, hvem der er ansvarlig for patientforløbet, hvortil patienten skal henvises, hvem der beslutter, hvilken udredning der skal foretages, og hvordan MDT beslutter, hvilken behandling, der kan tilbydes patienten, herunder standard behandling eller en evt. protokolleret behandling. Koordination med primær sektor samt hjemmesygeplejen beskrives Monitorering Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse udmeldte i januar 2012, at der skal tilvejebringes en robust monitorering af faserne beskrevet i pakkeforløbene for kræftområdet, herunder at der skal indføres den nødvendige registrering heraf i Landspatientregisteret. Statens Serum Institut har i den forbindelse etableret et dedikeret kodehierarki til den nødvendige registrering af unikke monitoreringspunkter i pakkeforløbene for kræftområdet. Indberetning af de nye registreringer er obligatorisk fra den 1. oktober 2012 for pakkeforløb, hvor henvisning til start af pakkeforløb er sket den 1. oktober 2012 eller senere. Relevante registreringskoder for nærværende pakkeforløbsbeskrivelse er anført i de enkelte kapitler, ligesom der til sidst i dokumentet er en samlet oversigt over de relevante koder. Herudover forefindes der en mere udførlig registreringsvejledning på hjemmesiden for Statens Serum Institut. Patientforløb kan strække sig over flere kontakter og forskellige afdelinger, også på tværs af sygehuse og regioner. Hvis det ikke er klart i den enkelte afdeling, hvilke monitoreringspunkter der allerede er registreret for forløbet, skal afdelingen registrere monitoreringspunkterne ud fra egen vurdering af tidspunkt i forløb. Det samme monitoreringspunkt kan således potentielt registreres flere gange i forløbet. Monitoreringen vil tage højde for dette. Udover de pakkeforløbsrelaterede monitoreringspunkter skal afdelingen registrere som vanligt jævnfør Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter. Dette gælder i forhold til alle andre relevante registreringer vedrørende den enkelte patientkontakt i hele patientforløbet, såsom henvisningsdiagnose, procedurekoder for undersøgelse og behandling, aktions- og bidiagnose samt ventestatus og henvisnings- samt afslutningsmåde. Der kan læses mere om monitoreringen på hjemmesiden for Statens Serum Institut ( Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

17 1.4 Læsevejledning for pakkeforløb Samtlige pakkeforløbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed samme ramme for indholdet: Introduktion til pakkeforløbet Kapitlet beskriver kræftformen, overordnede epidemiologiske fund og det faglige grundlag, herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for pakkeforløbsbeskrivelsen. I underafsnit om det multidisciplinære team (MDT) beskrives specifikke krav til MDT i det enkelte pakkeforløb samt forløbskoordinationsfunktionen. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flowchartet er at visualisere patientens vej gennem forløbet. Indgang til pakkeforløbet Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt for, at patienten skal henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakkeforløbet. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse og kommunikation, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger, og forløbstiden fra begrundet mistanke opstår ofte i almen praksis til patienten indgår i et pakkeforløb. Udredning Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakkeforløbet. For nogle kræftformer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en udredning bør foregå i den rækkefølge, som tillader de mest effektive forløb. Allerede her kan andre sygdomsspecifikke indsatser være relevante. Der lægges vægt på kommunikation med patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger om udredningsforløbet, og forløbstiden fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt udredning. Initial behandling Her beskrives hovedgrupperne inden for de forskellige behandlingsforløb inklusiv evt. efterbehandling, de hyppigst opståede komplikationer, specifik sygepleje samt understøttende behandling samt specifik rehabilitering og palliation. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse, og hvem der er ansvarlig for at træffe beslutning om behandlingstilbud. Efterforløbet I dette kapitel beskrives indsatser efter den initiale behandling, herunder kontrol, specifik sygepleje, understøttende behandling, rehabilitering og palliation samt håndtering af senfølger og recidiv. Indsatser i efterforløbet kan også blive besluttet på en multidisciplinær konference og involvere mange aktører. Oversigtsskema Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkeforløbet. I kolonnen for de sundhedsfaglige handlinger beskrives i stikord kliniske beslutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante mulighe- Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

18 der på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives de administrative og organisatoriske handlinger, eksempelvis at almen praksis finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen kommunikation med patienten angives den information, som patienten og pårørende skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre forløb. I kolonnen ansvarlig instans/afdeling er angivet de involverede lægefaglige afdelinger, instanser, kommuner, der har ansvaret for de enkelte dele af pakkeforløbet. Forløbstid Her angives i skemaform, forløbstiden fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling, fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning, fra afslutning af udredning til start på initial behandling samt fra henvisning modtaget til start på initial behandling. Forløbstiden fra afslutning af udredning til start på initial behandling er opdelt i operation, stråleterapi samt kemoterapi. Registrering Her angives i samlet form en oversigt over registreringskoder, der kan anvendes i det enkelte pakkeforløb. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

19 2 Arbejdsgruppens sammensætning Medlemmer af arbejdsgruppen vedrørende pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen Overlæge Michael Bau Mortensen, Formand Overlæge, dr.med. Carsten Palnæs Hansen Specialansvarlig, Overlæge Michael Seiersen Professor Claus Hovendal Ledende overlæge, dr.med. Lone Susanne Jensen Overlæge Peter Brøndum Mortensen Udpeget af Øvre Gastrointestinal Cancer og Dansk Pancreas Cancer Gruppe, Kirurgisk afd. Odense Universitetshospital Udpeget af Region Hovedstaden, Gastroenterologisk Klinik - RH Udpeget af Region Sjælland, Kirurgisk afd. Roskilde og Køge Sygehus Udpeget af Region Syddanmark + Dansk Esophagus- Cardia og Ventrikel Cancergruppe, Kirurgisk afdeling - Odense Universitetshospital Udpeget af Region Midtjylland, Kirurgisk Gastroenterologisk afd.l - Århus Universitetshospital Udpeget af Region Nordjylland + Dansk Esophagus- Cardia og Ventrikel Cancergruppe, Kir. Gastroenterologisk afd. Aalborg Sygehus Overlæge Mogens Sall Praktiserende læge Gerner Fly Overlæge Eva Fallentin Overlæge Birgitte Federspiel Overlæge, dr.med. Lars Bo Svendsen Overlæge, ph.d. Per Pfeiffer Overlæge, ph.d. Marianne Nordmark Udpeget af Region Nordjylland og Levergruppen, Kir. Gastroenterologisk afd. Aalborg Sygehus Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab Radiologisk Klinik - Rigshospitalet Udpeget af Dansk Selskab for patologisk Anatomi og Cytologi, Patologiafdelingen afs. 5441, Rigshospitalet Udpeget af Dansk Kirurgisk Selskab, Gastroenterologisk Klinik C Tx - Rigshospitalet Udpeget af Øvre Gastrointestinal Cancer og Dansk Pancreas Cancer Gruppe, Onkologisk afd. - Odense Universitetshospital Udpeget af Dansk Esophagus-, Cardia og Ventrikel Cancergruppe Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

20 Overlæge Peter Nørgaard Larsen Overlæge, dr. med. Frank V. Mortensen Onkologisk afd. Århus Universitetshospital Udpeget af Levergruppen under DMCG Kirurgisk klinik - Rigshospitalet Udpeget af Levergruppen under DMCG, Afd L - Århus Universitetshospital Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

21 3 Introduktion til pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen 3.1 Generelt om pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen I Danmark diagnosticeres hvert år omkring 900 nye tilfælde af kræft i bugspytkirtlen. Dette tal inkluderer tilfælde af kræft, der er udgået fra det periampullære område (for eksempel distale del af choledochus eller duodenum), hvor patologen ikke med sikkerhed kan udelukke bugspytkirtlen som udgangspunkt. Da disse grænsetilfælde udredes og behandles efter samme retningslinjer som kræft i bugspytkirtlen, medtages de i dette pakkeforløb. For at finde de 900 patienter med kræft i bugspytkirtlen skønnes det, at knapt 1300 patienter hvert år vil indgå i udredningsdelen af pakkeforløbet. Tidlig opsporing af patienter mistænkt for kræft i bugspytkirtlen er afgørende for prognosen, da kun 20 % af patienterne med de nuværende behandlingsmodaliteter er kandidater til intenderet kurativ resektion på diagnosetidspunktet. Da diagnosen kræft i bugspytkirtlen for op mod en tredjedel af patienterne kan være meget vanskelig at stille og forbundet med gentagne undersøgelser og biopsier, er diagnostik og udredningsdelen hovedtemaet i dette pakkeforløb. Denne vægtning understreges tillige af, at hovedparten af patienterne har behov for hurtig palliativ behandling. Udover de 20 % af patienterne, som kan gå direkte til intenderet kurativ resektion, vil 40 % have lokalavanceret kræft i bugspytkirtlen, mens de resterende 20 % er i for dårlig almentilstand til at tåle operation, og 20 % har fjernmetastaser. Med optimal udredning og behandling er den mediane overlevelse efter radikal (R0) resektion ca. 30 måneder. For patienter med metastaser på diagnosetidspunktet er overlevelsen mindre end 6 måneder. 3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer Dansk Pancreas Cancer Gruppe (DPCG) har i 2008 afsluttet udarbejdelsen af en klaringsrapport, som omfatter diagnostik, udredning, behandling og opfølgning af patienter med kræft i bugspytkirtlen. Klaringsrapporten, som nu hedder Nationale kliniske retningslinjer for udredning og behandling af cancer pancreatis, opdateres løbende af DPCG, og retningslinjerne herfra danner baggrund for anbefalingerne i dette pakkeforløb. De senest opdaterede retningslinjer (maj 2011) er tilgængelige på Der udarbejdes p.t. en version, som inkluderer sygeplejefaglige retningslinjer. 3.3 Forløbskoordination Patienterne henvises til den højtspecialiserede afdeling, når der ved scanning (CT- /MR-scanning) påvises en proces i bugspytkirtlen med eller uden gulsot (se punkt Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

22 4.3 og 4.4). Henvisning til pakkeforløb kan således komme fra primærsektoren, speciallægepraksis eller sygehusafdeling med hovedfunktionsniveau. Når henvisning er modtaget på den højtspecialiserede afdeling, foretages den videre koordination af den/de forløbskoordinatorfunktioner, som er repræsenteret på MDTkonferencer. 3.4 Det multidisciplinære team I det multidisciplinære team tages endelig beslutning om udredning og behandlingstilbud. I de multidisciplinære teams, som evaluerer patienter med kræft i bugspytkirtlen, bør som minimum indgå repræsentanter fra følgende specialer: Kirurgi. Onkologi. Radiologi. Ved behov inddrages tillige repræsentanter fra andre lægelige specialer (anæstesi, genetik, nuklearmedicin, medicinsk gastroenterologi, klinisk patologi med flere). For at opretholde et kontinuerligt flow i patientevalueringen, overholdelse af aftalerne i pakkeforløbet og for at sikre, at alle patienter får tilbudt det bedst mulige forløb, bør de multidisciplinære teams mødes mindst én gang ugentlig. På MDTkonferencerne deltager én eller flere forløbskoordinatorer, som skal sikre optimale patientforløb og overgange mellem de involverede hospitaler/afdelinger. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

23 3.5 Flowchart Indgang til pakkeforløb Almen praksis/ praktiserende speciallæge Praktiserende speciallæge el. kirurgisk afdeling med hovedfunktion: Ultralyds-/CT-scanning Klinisk undersøgelse Blodprøver Anden sygehusafdeling Pakkeforløb starter Kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion: Endoskopisk ultralydscanning (EUS) Evt. EUS-vejledt biopsi (EUS-FNA) Evt. kikkertundersøgelse af galdeveje & bugspytkirtel (ERCP) Udredning Initial behandling Kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion: Operation Kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion: Laparoskopi (LAP) Laparoskopisk ultralydscanning (LUS) Evt. LUS-vejledt biopsi MDT-konference 20% 40% MDT-konference Onkologisk medicinsk behandling Kontrol Onkologisk afdeling med højt specialiseret funktion: Stråle- og/eller kemoterapi Revurdering 40% Efterforløbet Specifik rehabilitering, specifik palliation, specifik sygepleje og understøttende behandling Evt. mistanke om recidiv Palliation Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

24 4 Indgang til pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen 4.1 Risikogrupper Der er kun få kendte risikogrupper. De vigtigste omfatter patienter med arvelig kronisk betændelse i bugspytkirtlen og personer med familiær disposition til kræft i bugspytkirtlen. Raske personer tilhørende disse kategorier bør følges og undersøges af afdeling med højt specialiseret funktion med henblik på tidlig opsporing af kræftudvikling, og et nationalt opsporings- og overvågningsprogram er initieret i forskningsmæssigt sammenhæng ( Ved påvisning af kræft i bugspytkirtlen vil patienter indgå i pakkeforløbet på det niveau, hvor behandlingen startes. Mistanken om kræft i bugspytkirtlen hos risikogrupper adskiller sig ikke i betydende grad fra den almindelige befolkning. Men da alle personer, som tilhører disse risikogrupper (efterhånden som de opdages) indgår i kontrollerede opfølgningsprogrammer på højt specialiserede afdelinger, vil diagnostik m.v. ikke berøre andre afdelinger eller instanser og ikke være relevant i pakkeforløb. 4.2 Mistanke Mistanke om kræft i bugspytkirtlen opstår først og fremmest ved gulsot. Fraset gulsot er der ingen sygdomsspecifikke alarmsymptomer, som indikerer kræft i bugspytkirtlen, men de fleste af patienterne vil klage over: Smerter i bughulen (eventuelt rygsmerter). Vægttab. Nedsat appetit. Kvalme. Træthed. Nydiagnosticeret diabetes mellitus i relation til en eller flere af ovenstående symptomer bør også lede tanken hen på kræft i bugspytkirtlen. Patienter med ovenstående symptomer skal have taget relevante blodprøver, og hvis det skønnes relevant henvises til billeddiagnostik af bughulen uden for pakkeforløbet. Patienter med uspecifikke symptomer kan eventuelt henvises til diagnostiske pakkeforløb Filterfunktion Patienterne henvises til den højtspecialiserede afdeling, når der ved CT-/MRscanning påvises en proces i bugspytkirtlen (+/- gulsot). Henvisning til pakkeforløb Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

25 kan således komme fra almen praksis, praktiserende speciallæge eller afdeling med hovedfunktion. I henvisningsforløbet skal der ikke tages biopsi fra mistænkt tumor i bugspytkirtlen. Det er vigtigt at understrege, at man på baggrund af de ovennævnte og hyppige differentialdiagnostiske problemer vedrørende diagnosticering af kræft i bugspytkirtlen også bør henvise patienter med uafklarede processer (herunder cyster, men ej pseudocyster) i bugspytkirtlen, der er fundet ved billeddiagnostiske undersøgelser, direkte til kirurgisk afdeling på hovedfunktionsniveau. 4.3 Begrundet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløb Begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen opstår ved: Gulsot uden oplagt forklaring (for eksempel galdestens- eller leverrelateret forklaring), og/eller Påvist proces i bugspytkirtlen ved billeddiagnostik. 4.4 Henvisning til pakkeforløb Ved begrundet mistanke skal almen praksis eller eventuelt praktiserende speciallæge henvise direkte til pakkeforløb. I de tilfælde, hvor begrundet mistanke findes på et hospital, skal patienten ligeledes henvises til kirurgisk afdeling uden yderligere undersøgelser. Ved et målrettet undersøgelsesprogram (primært CT-/MR-scanning) vil en lokal kirurgisk afdeling kunne allokere de rette patienter til indgang i pakkeforløbet eller med en vis sikkerhed kunne identificere patienter, som bør sendes til en afdeling med højtspecialiseret funktion med henblik på endelig udredning. 4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke Ved begrundet mistanke skal patienten umiddelbart henvises til start på pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen. 4.6 Kommunikation og inddragelse Hos den henvisende læge drøftes følgende med patienten og evt. pårørende, såfremt patienten ønsker deres tilstedeværelse ved samtalen: At kræft i bugspytkirtlen mistænkes. At patienten på den baggrund henvises til udredning på afdeling med højtspecialiseret funktion i et pakkeforløb. At pakkeforløbet starter med EUS eller CT-scanning. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

26 At svarene på undersøgelserne og samtale vedrørende det videre forløb foregår på afdelingen med højtspecialiseret funktion. Der indhentes informeret samtykke fra patienten. 4.7 Ansvarlig for henvisning Henvisende læge er ansvarlig for kontakten til kirurgisk afdeling/hospital. Ved påvist proces ved billeddiagnostik på patient henvist fra almen praksis (eller fra praktiserende speciallæge): Røntgenafdelingen kontakter almen praksis (eller dennes afløser), som foretager henvisning til pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen. Ved påvist proces ved billeddiagnostik på patient henvist fra afdeling på hovedfunktionsniveau: Henvisende afdeling er ansvarlig for henvisning til pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen. Der skal altid foreligge en positiv respons fra forløbskoordinatoren om, at henvisningen er modtaget. 4.8 Registrering AFB07A Kræft i bugspytkirtlen: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket. 4.9 Forløbstid Se også afsnit Forløbstiden er 6 kalenderdage. Patienten med begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen henvises umiddelbart til kirurgisk afdeling eller direkte til den højt specialiserede afdeling. Derefter må der gå 6 kalenderdage, som bruges til at håndtere henvisningspapirerne og bestille relevante undersøgelser. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb senest på 7. kalenderdag på kirurgisk afdeling/højt specialiserede afdeling. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

27 5 Udredning 5.1 Undersøgelsesforløbet Hos praktiserende speciallæge eller på afdeling med hovedfunktion Ultralydundersøgelse/CTscanning Blodprøver Klinisk undersøgelse På afdeling med højt specialiseret funktion Endoskopisk ultralyd (EUS) Eventuel EUSvejledt finnålsbiopsi (EUS-FNA) Eventuel ERCP med børstebiopsi På afdeling med højt specialiseret funktion Laparoskopi (LAP) Laparaskopisk ultralydsscanning (LUS) Eventuel LUSvejledt biopsi På afdeling med højt specialiseret funktion MDT-konference Ved begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen har udredningsprogrammet til formål at fastlægge følgende parametre så nøjagtigt som muligt: Ad 1 1. Operabilitet ( Kan patienten tåle kirurgisk/medicinsk behandling? ). 2. Diagnose. 3. Resektabilitet ( Kan tumor reseceres? ). 4. TNM-stadium ( Prognosen ). En vurdering af patientens operabilitet foretages ved første personlige kontakt mellem patienten og den ansvarlige afdeling, der finder begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen, eller senest på afdeling med højt specialiseret funktion. Ad 2 Hvis patienten i udredningsforløbet viser sig at have en resektabel proces i bugspytkirtlen, og der ikke findes tegn til metastasering, skal der ikke foreligge bioptisk verifikation af diagnosen, men patienten skal klargøres til operation. Hvis patienten i udredningsforløbet viser sig at have en ikke-resektabel proces og/eller der er tegn til metastasering, eller hvis patienten skønnes kun at kunne tåle pallierende kemoterapi, skal der foreligge en bioptisk verifikation af diagnosen, før behandlingen kan påbegyndes. Hvis patienten under udredningsforløbet skønnes at have lokalt avanceret kræft i bugspytkirtlen (LAPC), men ingen tegn til dissemineret sygdom, henvises patienten samme dag til afdeling med højt specialiseret funktion med henblik på mulighed for onkologisk forbehandling ( Downstaging ). Henvisningen følges af røntgenbilleder, som vurderes i det multidisciplinære team. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

28 Såfremt det vurderes, at patienten efter onkologisk forbehandling vil kunne blive kandidat til forsøg på resektion, bør biopsien tages gennem væv, som vil blive fjernet i forbindelse med eventuel operation. Således skal biopsi være forsøgt ved almindelig endoskopi og/eller som børstebiopsi ved eventuel ERCP (kikkertundersøgelse af galdeveje og bugspytkirtel) i forbindelse med præoperativ stentaflastning. Hvis dette ikke har kunnet give diagnosen, skal der foretages EUS-vejledt finnålsbiopsi (EUS-FNA: endoskopisk ultralydsscanning og finnålsaspirat). Giver dette heller ikke diagnosen, skal der foretages tru-cut biopsi eller FNA i forbindelse med laparoskopi og laparoskopisk ultralydsscanning (LAP/LUS). I sjældne tilfælde kan diagnosen kræft i bugspytkirtlen kun stilles ved åben operation, men denne mulighed skal reserveres til enkeltstående tilfælde, hvor mistanken om kræft i bugspytkirtlen stadig er relevant, men hvor ovenstående tiltag ikke har kunnet give diagnosen. Histologisk/cytologisk diagnose skal foreligge før eventuel kemoterapi. I de tilfælde, hvor patienten er vurderet til kun at skulle have palliativ medicinsk behandling (eksempelvis ved fund af levermetastaser), kan det forsøges at foretage perkutan UL-vejledt biopsi tidligt i udredningsfasen. Ad 3 Generelt vil patienter med tegn på arteriel indvækst (ekskl. a. lienalis og a. gastroduodenale) ikke blive tilbudt resektion, mens patienter med lokaliseret og begrænset involvering af v. portae, v. mesenterica superior eller konfluensen mellem v. mesenterica superior og v. lienalis vil blive vurderet i hvert enkelt tilfælde. Detaljer vedrørende resektabilitet fremgår af DPCG s nationale kliniske retningslinjer. Ad 3 og 4 Alle undersøgelsesmodaliteter (UL/CT-scanning/EUS/LAP/LUS/PET/CTscanning, med flere), som anvendes i udredningsøjemed på mistanke om kræft i bugspytkirtlen, skal afsluttes med en konklusion vedrørende resektabilitet og TNM-stadium (UICC, 7. udgave). Hos patienter med monosymptomatisk gulsot og normal s-creatinin kan stent undlades. Følgende blodprøver tages i forbindelse med udredningen (Hb, væsketal, trombocytter, PP/INR, APTT, ALAT, basisk fosfatase, bilirubin). Eventuelle andre blodprøver medtages kun i protokolleret regi eller i differentialdiagnostiske sammenhænge. 5.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling På baggrund af udredningsprogrammet og en vurdering af patientens aktuelle fysiske tilstand opdeles patienterne i følgende behandlingsrelaterede grupper: Respektable sygdom og egnet til intenderet kurativ resektion. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

29 LAPC uden tegn til metastaser og egnet til intenderet kurativ behandling. Patienten henvises til afdeling med højt specialiseret funktion indenfor området med henblik på vurdering og eventuel forbehandling. Dissemineret sygdom og god almentilstand (performancestatus 0-2). Patienten henvises til palliativ kemoterapi. Dårlig almentilstand (performancestatus 3-4). Patienten henvises til symptomatisk behandling. 5.3 Kommunikation og inddragelse Ved første kontakt med en patient i pakkeforløb afholdes en samtale med patienten om det planlagte udredningsprogram og herunder eventuel ubehag og risici. Der indhentes samtykke fra patienten til udredningsprogrammet. Da antallet af nødvendige undersøgelser for at opnå diagnose, stadium og resektabilitetsvurdering varierer fra patient til patient, drøftes resultaterne af de enkelte undersøgelser og baggrunden for eventuel yderligere undersøgelse(r) løbende med patienten. Med hensyn til resultaterne af EUS, CT-scanning, MRCP, ERCP og laparoskopi afholdes en samtale med patienten senest dagen efter undersøgelsen, mens der i tilfælde af biopsi kan afholdes svarsamtale senest dagen efter de centralt aftalte tidsrammer for cytologi-/histologisvar. Samtale om resultaterne af udredningsprogrammet foretages af den behandlende afdeling, som står for undersøgelserne og/eller har henvist til undersøgelserne. Når patienten efter endt udredning vurderes på MDT-konference, vil resultatet blive drøftet med patienten senest dagen efter. Samtalen varetages af enten kirurg eller onkolog i den afdeling, som har ansvaret for udredningen. Sygeplejefaglig information til patienter med mistanke om kræft i bugspytkirtlen Ved forundersøgelse afholdes ambulant samtale med patienten, hvor der gives sygeplejefaglig information og svares på spørgsmål. En kontaktsygeplejerske vil være til stede under samtalen og vil inden udskrivelsen tilbyde patient og pårørende opsamlende samtale samt iværksættelse af tværsektorielle tiltag. Der udleveres relevant informationsmateriale. Efter forundersøgelsen afholdes samtale med patienten og evt. pårørende af udredende afdeling om det videre behandlingsforløb. 5.4 Beslutning Beslutning om behandlingstype drøftes i det multidiciplinære team, og fremlægges efterfølgende for patienten. Den endelige beslutning tages efter informeret samtykke fra patienten. Dog kan afvigelse herfra være aftalt mellem henvisende læge/afdeling og det multidisciplinære team. Et eksempel på sidstnævnte kunne være den stentaflastede patient, hvor man på afdeling med hovedfunktion har konstateret levermetastaser, og hvor man efter leverbiopsi kan henvise direkte til palliativ kemoterapi. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

30 Beslutningen om at klassificere en patient som havende en ikke-resektabel tumor er vanskelig og skal dokumenteres hos hver enkel patient ud fra strikte, prædefinerede og validerede kriterier. Opfyldes disse kriterier ikke, skal udredningen fortsætte, indtil de er opfyldte, eller patienten kan klassificeres som havende en resektabel tumor. Der kan således være behov for at vurdere patienten på MDT-konference på højtspecialiseret niveau i flere omgange under udredningsforløbet. Beslutning om at tilbyde Perkutan Transhepatisk Cholangiografi med stentaflastning (herunder valg af stenttype) skal altid konfereres med afdeling med højt specialiseret funktion. Endoskopisk stentaflastning kan efter aftale foretages lokalt. 5.5 Ansvarlig Efter henvisning af patienten til afdeling med højt specialiseret funktion er det afdelingen med højt specialiseret funktion som er ansvarlig for udredningsforløbet. 5.6 Registrering AFB07B Kræft i bugspytkirtlen: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

31 Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB07C1 Kræft i bugspytkirtlen: beslutning: tilbud om initial behandling AFB07C1A Kræft i bugspytkirtlen: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB07C2 AFB07C2A Kræft i bugspytkirtlen: beslutning: initial behandling ikke relevant Kræft i bugspytkirtlen: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB07X1 Kræft i bugspytkirtlen: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB07X2 Kræft i bugspytkirtlen: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. 5.7 Forløbstid Se også afsnit Forløbstiden for udredning er 27 kalenderdage. Den initiale udredning består af: Journaloptagelse og klinisk undersøgelse og blodprøver. Ultralyd/CT-scanning. Eventuel MDT-konference Patienten informeres. Den specialiserede udredning sammensættes individuelt: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser. EUS og eventuel CT-scanning, hvis ikke foretaget Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

32 Laparoskopi, LUS (eventuel med biopsi), eventuelt ERCP med børstebiopsi eller EUS med finnålsbiopsi Analyse af biopsi MDT-konference Patienten informeres Desuden afsættes tid til: Vurdering og eventuel stabilisering af komorbiditet. Eventuel pause med blodfortyndende medicin inden biopsitagning. Eventuel indlæggelse ved supplerende undersøgelser. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

33 6 Initial behandling af kræft i bugspytkirtlen 6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb Patienter med resektabel tumor Patienter, som skønnes at have en resektabel tumor, henvises til intenderet kurativ resektion. Det tilstræbes kun at foretage resektion, såfremt det er muligt at opnå R0-resektion (mikro- og makroskopisk radikalitet). Såfremt dette konfirmeres skal patienten ved udskrivelsen henvises til adjuverende gemcitabinbehandling. I tilfælde af R1- eller R2-resektion diskuteres muligheden for kurativ/palliativ behandling i hvert enkelt tilfælde ved en MDT-konference. Patienter med lokalavanceret tumor (LAPC) Patienter med LAPC, som skønnes at kunne have effekt af forbehandling, henvises til afdeling med højt specialiseret funktion med henblik på kemo-/stråleterapi, efterfølgende re-evaluering og eventuel resektion. Re-evaluering efter forbehandling foregår på afdeling med højt specialiseret funktion primært i form af EUS, EUS- FNA, CT-scanning og laparoskopi med ultralyd. Patienter med dissemineret sygdom Patienter i god almentilstand (performancestatus 0-2) med dissemineret sygdom eller LAPC uden mulighed for senere resektion henvises til palliativ kemoterapi på onkologisk afdeling med regionsfunktion. Patienter i dårlig almentilstand (performancestatus 3-4) behandles symptomatisk på det lokale sygehus. For alle grupper gælder, at behovet for aflastning af galdevejene og tolvfingertarmen samt smertebehandling løbende vurderes og effektueres ved behov. Aflastning af patienter med gulsot foregår efter følgende principper, idet feber er et kritisk symptom: Patienter med gulsot, som har feber, skal tilbydes akut endoskopisk aflastning af galdevejene. Er det ikke teknisk muligt, skal patienten tilbydes PTC med stentanlæggelse inden for samme tidsramme. Patienter med gulsot, som ikke har feber, men betydende generelle gener og/eller forhøjet s-kreatinin, skal tilbydes endoskopisk aflastning af galdevejene. Dette sker på det nærmeste hospital, som udfører ERCP (kombineret kikkert/røntgenundersøgelse af galdegange og bugspytkirtel). Sekundær/adjuverende behandling Efter R0-resektion tilbydes rutinemæssigt adjuverende kemoterapi med 6 serier gemcitabin. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

34 6.2 De hyppigst opståede komplikationer Operation/resektion De hyppigste komplikationer til resektion af bugspytkirtlen er: Blødning som kan kræve re-operation, men interventionel radiologisk behandling skal forsøges. Absces. Anastomoselækage (bugspytkirtlen/galdeveje) og pancreasfistel, hvoraf hovedparten kan behandles med perkutan drænage. Cholangitis (galdevejsbetændelse) kan behandles med antibiotika og sikring af sufficient galdeafløb. Tidlig diagnostik er vigtig for at kunne behandle komplikationerne så minimalt invasivt som muligt. De hyppigste senfølger efter operation er vægttab, diarré og diabetes. Diætvejledning og supplerende enzymbehandling kan aflaste disse senfølger. Radiokemoterapi Den hyppigste komplikation til radiokemoterapi er Gastroenteritis. Sjældent ses blødning eller infektion. Sekundær/adjuverende behandling Komplikationer til behandling med gemcitabin er usædvanlige, og betydende bivirkninger (oftest kvalme og træthed) optræder hos mindre end 5 % af patienterne. 6.3 Specifik sygepleje og understøttende behandling Efter operation Ernæringsterapi: Patienten ernæres sufficient i henhold til den enkelte specialafdelings instruks. (Ernæringsterapi via ernæringsjejunostomi, nasal ernæringssonde eller parenteral ernæring). Der måles blodsukker. Ved udvikling af diabetes henvises patienterne til endokrinologisk afdeling. Der tilbydes samtale med diætist. Mave-tarm funktion: Afføring vurderes på hyppighed og konsistens. Symptomer på pancreas enzymmangel kan være (fedtet) diarré, hyppig afføring og vægttab. Relevant behandling opstartes. Smertebehandling: Patienten smertedækkes i henhold til den enkelte specialafdelings instruks. (Smertebehandling via epidural-katheter, fentanylplaster eller peroral/rectal analgetika). Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

35 6.4 Specifik rehabilitering Når patienten er klar til udskrivelse afholder den behandlende afdeling en udskrivelsessamtale med patienten. Patienten og pårørende informeres om det videre behandlings-/plejeforløb. Afdelingen vurderer, om patienten har behov for yderligere rehabiliteringstiltag og videregiver relevante oplysninger om patientens forløb til relevante fagprofessionelle. Når patienten udskrives fra den kirurgiske afdeling, som har foretaget resektionen, henvises patienten til adjuverende gemcitabinbehandling. Uanset om patienten kan tåle (eller ønsker) denne efterbehandling eller ej, skal der ved udskrivelsen foreligge en plan for rehabilitering. Denne plan forløber sideløbende med den almindelige opfølgning i 24 måneder postoperativt, men de ambulante kontroller kan også benyttes til at evaluere og justere rehabiliteringsplanen. I planen indgår således en sygeplejespecifik vurdering af behov for genoptræning (i samråd med fysioterapeuter), samtale med diætist, kontakt til patientens hjemkommune med henblik på hjælp/hjælpemidler/genoptræning m.m. samt mulighed for samtale med socialrådgiver, hvis patienten ønsker dette. 6.5 Specifik palliation Palliation tilsigter at afhjælpe sygdomsspecifikke problemer hos patienter, som ikke kan tilbydes helbredende operation eller som får recidiv efter primær radikal resektion. Smertebehandling Smerter udgør et betydeligt problem i den fremskredne fase af sygdommen, og primærsektoren udgør sammen med de palliative teams en vigtig del i forhold til optimal smertebehandling af patienten. Hos få patienter kan smerteproblemet ikke løses gennem normalt administrerede analgetika, og disse patienter kan henvises til specialafdeling med henblik på EUS-vejledt plexus cøliakusblokade. Aflastning af ikterus (gulsot) Ikterus behandles som skitseret ovenfor, og bortset fra en hyppigere anvendelse af metalstents adskiller den palliative behandling sig ikke fra den præoperative aflastning. I de få tilfælde, hvor aflastning ikke kan gennemføres endoskopisk eller ved PTC, foretages operativ aflastning af galdevejene (f. eks. hepatiko-jejunostomi). Denne operation foretages på en højt specialiseret afdeling. Aflastning af duodenum/ventrikel Ventrikelretention med kvalme og opkastninger kan skyldes tumorbetinget afklemning af duodenum. Problemet søges primært løst med anlæggelse af selvekspanderende stent i duodenum, men der kan være behov for operativ aflastning (gastrojejunostomi). Begge indgreb udføres primært på den højt specialiserede afdeling, men kan efter aftale foretages lokalt. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

36 Diarré I tilfælde af diarré skal man sikre sig, at der ikke er tale om mangel på pancreasenzymer. Behandling med enzymer kan foretages på alle niveauer (almen praksis/hospital). 6.6 Kommunikation og inddragelse Der afholdes en samtale med patienten om behandlingsmuligheder, herunder fremlæggelse af behandlingstilbud, når svar foreligger på samtlige gennemførte undersøgelser og disse er vurderet ved MDT-konference. Endvidere drøftes tidsperspektivet i behandlingstilbuddet, mulige bivirkninger og konsekvenser af at undlade behandling. Ved samtalen afklares patientens forventninger til forløbet og endvidere afdækkes patientens livssituation, frygt, ressourcer, behov og ønsker. Patienten opfordres til at tage en pårørende med til samtalen. Patienten modtager den aftalte skriftlige information. Der indhentes informeret samtykke fra patienten til behandlingen. Samtale med patienten om operation, de dertil knyttede risici, den postoperative fase og rehabilitering foretages af den behandlende afdeling, som udfører operationerne. I tilfælde af onkologisk behandling skal kirurgen informere om baggrunden for dette inden patienten henvises til onkologisk afdeling. Samtale om radiokemoterapi, herunder varighed, bivirkninger, behandlingsmål, monitorering og de dertil knyttede risici foretages af de læger, som varetager behandlingen. Hvis der tilbydes pallierende kemoterapi, afholder onkologen en samtale om baggrunden, og giver desuden detaljeret information om behandlingen, herunder varighed, bivirkninger, behandlingsmål, monitorering med mere. Endvidere skal de palliative tiltag løbende drøftes med patienten. 6.7 Beslutning Alle patienter henvises til en af ovenstående behandlingsgrupper. Ved mistanke om LAPC viderehenvises patienten til en afdeling med højt specialiseret funktion med henblik på vurdering ved en MDT-konference. Beslutning om behandlingstype drøftes i det multidisciplinære team, og fremlægges efterfølgende for patienten. Den endelige beslutning tages efter informeret samtykke fra patienten. 6.8 Ansvarlig Såfremt behandlingen er kirurgisk, er det den kirurgiske afdeling, som er ansvarlig for forløbet. Tilsvarende er det den onkologiske afdeling, som er ansvarlig, såfremt behandlingen er onkologisk. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

37 Ved LAPC og henvisning til afdeling med højt specialiseret funktion benyttes samme ansvarsfordeling. Såfremt en patient ikke findes egnet til indgang i protokol vedrørende downstaging, skal vedkommende tilbagehenvises til den enhed, som oprindelig henviste patienten. Uanset problemets natur påhviler det den behandlende afdeling, som varetager patientens aktuelle behandling/palliation, at sørge for hurtig henvisning til palliative tiltag. Når problemet er løst, skal den afdeling, som har udført proceduren (eller henvisende læge/institution), sikre sig, at der er en udpeget koordinator vedrørende patientens videre forløb. 6.9 Registrering Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB07F1 Kræft i bugspytkirtlen: initial behandling start, kirurgisk AFB07F2 Kræft i bugspytkirtlen: initial behandling start, medicinsk AFB07F3 Kræft i bugspytkirtlen: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for kræft i bugspytkirtlen. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start. Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres AFB07X1 Kræft i bugspytkirtlen: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB07X2 Kræft i bugspytkirtlen: slut, pakkeforløb patientens ønske Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

38 Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant Forløbstid Se også afsnit Patienten kan behandles med henholdsvis kirurgi, primær kemoterapi inden operation eller primær stråleterapi inden operation. Kirurgi Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten informeret til patienten skal modtage behandling er 10 kalenderdage. Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser og MDT-konference. Indlæggelse, blodprøver og information, samtale med sygeplejerske og anæstesitilsyn. Behandling Operation Primær stråleterapi inden operation Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten informeret til patienten skal modtage stråleterapi inden operation er 15 kalenderdage. Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser og MDT-konference. Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke. Teknisk forberedelse af patienten. Behandling Stråleterapi. Af hensyn til det operative resultat skal der gå 2-3 uger fra afsluttet stråleterapi til operation. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

39 Primær kemoterapi inden operation Forløbstiden fra udredningen er afsluttet og patienten informeret til patienten skal modtage primær kemoterapi er 11 kalenderdage. Tiden består af: Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler, undersøgelser og MDT-konference. Journaloptagelse og information inklusiv informeret samtykke Forberedelse af patienten til kemoterapi Behandling Primær kemoterapi. Postoperativ kemoterapi Af hensyn til det operative resultat skal der gå 2-3 uger fra afsluttet kemoterapi til operation. Når operationen er foretaget, skal der gå kalenderdage inden patienten kan påbegynde kemoterapi. Dette er afhængigt af sårheling og patientens tilstand. Mellemperioden bruges udover sårheling til at afklare histologisk diagnose for at afklare, om patienten skal efterbehandles. De resterende dage bruges til ambulant forundersøgelse, patientsamtykke og planlægning af stråleterapi. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

40 7 Efterforløbet 7.1 Kontrol Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af Opfølgning foretages primært for at følge behandlingseffekt og for at afhjælpe eventuelle følger af behandlingen. Der kan ikke demonstreres overlevelsesmæssig gevinst ved tætte kontroller og scanninger efter radikal resektion for kræft i bugspytkirtlen. Ved symptomer på recidiv anbefales CT- eller EUS-scanning med henblik på diagnostik og herefter eventuelt palliativ kemoterapi. Kontrolforanstaltninger har derfor det primære mål at sikre patienten en let adgang til eksperter, som løbende kan hjælpe med de problemer, som opstår. Kontrol efter adjuverende gemcitabinbehandling foregår i kirurgisk regi eller hos almen praksis (se herunder). Patienter med LAPC, som ikke reseceres, følges i onkologisk regi, og det samme gælder patienter med metastaser, eller patienter som behandles onkologisk for recidiv. Hyppigheden af kontroller tilpasses den enkelte patient. Såfremt recidiv mistænkes, og patienten findes egnet til palliativ kemoterapi, søges eventuelt recidiv verificeret (se herover), hvorefter patienten henvises til onkologisk regi. Patienter, som har gennemgået radikal resektion og ikke har tegn til recidiv tilbydes postoperativ kontrol efter 1, 3, 6, 12, 18 og 24 måneder. Efter 24 måneder afsluttes patienten til egen læge. På baggrund af regionale forskelle kan den radikalt opererede patient efter endt adjuverende behandling tilbydes samme kontrolprogram hos almen praksis. Ved kontrolbesøgene foretages en generel klinisk vurdering, kontrol af vægt, blodsukker og oplysninger om afføringshyppighed og konsistens. Der sættes ind med relevante tiltag ved problemer. Hvis der ved kontrolbesøg er mistanke om recidiv foretages relevant billeddiagnostik (se herover, samt punkt 5.12) Kommunikation og inddragelse Der foretages en forventningsafstemning mellem den ansvarlige afdeling og patienten vedr. kontrolforløbet, der skal afklare, hvilke ønsker patienten har, hvad behandlingsstedet kan tilbyde, hvad patienten kan få hjælp til, hvad kontrolforløbet indebærer samt afdækning af patientens senfølger. Patienten informeres om, at opfølgningen primært har til formål at sikre livskvaliteten og forebygge/afhjælpe eventuelle problemer. Ved første kontrolbesøg skal pati- Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

41 enten endvidere informeres om, at der ved recidiv ikke er mulighed for helbredende behandling, men kun palliativ behandling. Endvidere informeres patienten om, hvilke symptomer hun/han skal være opmærksom på, samt hvor og hvornår hun/han skal henvende sig med opståede symptomer. Der indhentes informeret samtykke fra patienten til kontrolforløbet Ansvarlig Den behandlende afdeling eller almen praksis, som varetager opfølgningen, er ansvarlig for denne del af forløbet. 7.2 Håndtering af recidiv Ved recidiv er der ingen mulighed for ny helbredende behandling, hvorfor håndtering af recidiv svarer til den ovenfor beskrevne palliative behandling, jævnfør afsnit 6.5. Alle patienter i god almentilstand tilbydes pallierende kemoterapi. Herudover tilbydes symptomatisk behandling af smerter, ikterus, duodenalstenose, diarré m.m. Ved mistanke om recidiv i løbet af de første 24 måneder efter radikal resektion foretages udredningen af den opfølgende instans, hvilket primært er den kirurgiske afdeling, hvor operationen er foretaget. Skulle recidiv mistænkes efter afslutning til almen praksis (> 24 mdr.), eller i de situationer, hvor almen praksis er den primære opfølgende instans, skal denne benytte én af flere muligheder: 1. Tilbagehenvisning til den kirurgiske afdeling, hvor patienten tidligere er blevet opereret, under diagnosen recidiv o.p. 2. Henvisning til nærmeste radiologiske afdeling mhp. CT-scanning. Ved normal scanning henvises til den kirurgiske afdeling. Ved påvist recidiv henvises til nærmeste onkologiske afdeling, som varetager palliation af kræft i bugspytkirtlen 3. Henvisning til nærmeste kirurgiske afdeling mhp. nærmere udredning Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

42 8 Oversigtsskema Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Beslutning: Almen praksis, praktiserende speciallæge eller anden sygehusafdeling finder begrundet mistanke om kræft Indgang til pakkeforløb Henvisning sendes til kirurgisk afdeling Udredning Visitation til pakkeforløb Henvisning modtaget på kirurgisk afdeling Booking: undersøgelsesprogram Undersøgelsesprogram på kirurgisk afdeling: Ultralyds-/CTscanning af abdomen Klinisk undersøgelse Blodprøver Afdeling med højt specialiseret funktion: Endoskopisk ultralydsscanning (EUS) Eventuel EUS-vejledt finnålsbiopsi (EUS- FNA) Eventuel kikkertundersøgelse (ERCP) af galdeveje og bugspytkirtel med børstebiopsi Histologisvar Supplerende undersøgelser: Laparaskopi (LAP) og Laparaskopisk ultralysscanning (LUS) Eventuel LUS-vejledt biopsi Histologisvar Beslutning: Operation Operation med/uden præoperativ stråleog/eller kemoterapi Kontrol Palliation Henvisning sendes til afdeling med højt specialiseret funktion Forsendelse af materiale til patolog Booking: supplerende undersøgelser Svar sendes til behandlende afdeling Forsendelse af materiale til patologiafdeling Svar sendes til behandlende afdeling Booking: konsultation Begrundet mistanke Videre forløb Indkaldelse: undersøgelsesprogram Svarsamtale Videre forløb Svarsamtale Videre forløb Indkaldelse: supplerende undersøgelser Videre forløb Indkaldelse: konsultation Almen praksis/ Praktiserende speciallæge/ Anden sygehusafdeling Kirurgisk afdeling Kirurgisk afdeling /Radiologisk afdeling Kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Patologiafdeling Kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Patologiafdeling MDT Konsultation Booking: Svarsamtale Kirurgisk afdeling Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

43 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling præoperativ stråle- /kemoterapi, operation Epikrise til: Almen praksis/ praktiserende speciallæge Videre forløb Informeret samtykke Indkaldelse: præoperativ stråle- /kemoterapi, operation Forundersøgelse i onkologisk afdeling Præoperativ stråle- og/eller kemoterapi Indlæggelse Operation Histologisvar Beslutning: Onkologisk medicinsk behandling Kontrol Onkologisk forundersøgelse Onkologisk medicinsk behandling Beslutning: Kontrol Operationsmateriale fremsendes Svar sendes til behandlende afdeling Booking: Onkologisk forundersøgelse, efterbehandling Epikrise til: Almen praksis/ praktiserende speciallæge Booking: kontrolforløb Epikrise til: almen praksis/ praktiserende speciallæge Initial behandling Videre forløb Indkaldelse: onkologisk forundersøgelse, efterbehandling Informeret samtykke Svarsamtale Videre forløb Videre forløb Indkaldelse: Kontrol Informeret samtykke Konsultation ved onkolog Svarsamtale Videre forløb Efterforløbet Kontrol ved kirurgisk eller Svarsamtale onkologisk afdeling 1, 3, 6, Videre forløb 12, 18 og 24 måneder efter endt behandling eller efter aftale Onkologisk afdeling med højt specialiseret funktion Onkologisk afdeling med højt specialiseret funktion Kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Patologiafdeling MDT Onkologisk afdeling Onkologisk afdeling MDT Onkologisk afdeling Kirurgisk afdeling /Onkologisk afdeling Eventuel CT-scanning eller EUS efter lægelig vurdering Beslutning: Kontrol afsluttes Epikrise til: almen praksis/ praktiserende speciallæge Kirurgisk afdeling /Onkologisk afdeling Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

44 Sundhedsfaglig handling Logistisk handling Kommunikation med patienten Ansvarlig instans/afdeling Mistanke om recidiv Booking: konsultation Indkaldelse til konsultation Videre forløb, herunder informeret samtykke Kirurgisk afdeling med højt specialiseret funktion Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

45 9 Forløbstider Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet. Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere kapitel 1.3.1). Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning Fra afslutning af udredning til start på initial behandling Fra henvisning modtaget til start på initial behandling Operation Stråleterapi Kemoterapi Operation Stråleterapi Kemoterapi 6 kalenderdage 27 kalenderdage 10 kalenderdage 15 kalenderdage 11 kalenderdage 43 kalenderdage 48 kalenderdage 44 kalenderdage Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

46 10 Registrering 10.1 Pakkeforløb start AFB07A Kræft i bugspytkirtlen: henvisning til pakkeforløb start Kode for henvisning til start af pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen skal registreres, når henvisning til pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen modtages i afdelingen, eller når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til målgruppebeskrivelsen jævnfør pakkeforløbsbeskrivelsen uanset henvisningsmåde. Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra egen afdeling med eller uden fysisk henvisningsblanket Udredning start AFB07B Kræft i bugspytkirtlen: udredning start, første fremmøde Registreres ved patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræftområdet. Første fremmøde kan omfatte: besøg på paraklinisk afdeling i henvisningsperioden, som assistance til stamafdeling besøg / indlæggelse på stamafdeling besøg på paraklinisk afdeling efter henvisning til pakkeforløb med start på paraklinisk afdeling Paraklinisk afdeling defineres som radiologiske, fysiologiske og nuklearmedicinske afdelinger. Hvis stamafdelingen har modtaget henvisning til pakkeforløb og bestiller undersøgelse i henvisningsperioden, vil første fremmøde til udredning start svare til dato for pågældende undersøgelse i paraklinisk afdeling. Det er stamafdelingens ansvar, at der indberettes til Landspatientregisteret. Hvis den assisterende afdeling ikke har systemmæssig mulighed for at registrere start af udredning, skal stamafdelingen således foretage indberetningen. Ved henvisning fra almen praktiserende læge og speciallæge direkte til paraklinisk afdeling til udredning i pakkeforløb for organspecifik kræfttype skal paraklinisk afdeling, som værende stamafdeling, registrere første fremmøde. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

47 10.3 Beslutning vedrørende initial behandling Når udredningen er afsluttet, og der tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial behandling, registreres en af følgende koder: AFB07C1 Kræft i bugspytkirtlen: beslutning: tilbud om initial behandling AFB07C1A Kræft i bugspytkirtlen: beslutning: tilbud om initial behandling i udlandet AFB07C2 AFB07C2A Kræft i bugspytkirtlen: beslutning: initial behandling ikke relevant Kræft i bugspytkirtlen: beslutning: initial behandling ikke relevant, overvågning uden behandling Klinisk beslutning vedrørende initial behandling vil for de fleste forløb ske ved den multidisciplinære konference. Beslutningen kan dog også tages, og dermed registreres, ved beslutning om initial behandling uden multidisciplinær konference Behandling start Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform AFB07F1 Kræft i bugspytkirtlen: initial behandling start, kirurgisk AFB07F2 Kræft i bugspytkirtlen: initial behandling start, medicinsk AFB07F3 Kræft i bugspytkirtlen: initial behandling start, strålebehandling Initial behandling er defineret i pakkeforløbsbeskrivelsen som værende specifikke behandlingsforløb inklusiv eventuel efterbehandling. Registreringen skal fortages ved først forekommende behandlingstiltag. Kirurgisk behandling defineres som al behandling fraset medicinsk behandling og strålebehandling. Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på initial behandling, jævnfør beskrivelsen for kræft i bugspytkirtlen. Ved fx indledende strålebehandling forud for operation er start af initial behandling ved strålebehandlingens start Pakkeforløb slut Når der tages klinisk beslutning om, at pakkeforløbet for kræftområdet slutter, registreres en af følgende koder: Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48

48 AFB07X1 Kræft i bugspytkirtlen: pakkeforløb slut, diagnose afkræftet Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller behandling, registreres AFB07X2 Kræft i bugspytkirtlen: slut, pakkeforløb patientens ønske Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når dette er relevant. Pakkeforløb for kræft i bugspytkirtlen revision juni / 48