REFERAT FRA REPRÆSENTANTSKABSMØDE VEDR. DEN DANSKE MI- KROBIOLOGI DATABASE

Transkript

1 J.Nr. 13. oktober 2009 REFERAT FRA REPRÆSENTANTSKABSMØDE VEDR. DEN DANSKE MI- KROBIOLOGI DATABASE Dato: 25. september 2009, klokken 11:00 14:00. Sted: Statens Serums Institut, Bygning 23, undervisningslokalet. Fremmødte: Bettina Lundgren, Hvidovre. Jens Otto Jarløv, Herlev. Jørgen Prag, Viborg. Jens Kjølseth Møller, Skejby (MADS repræsentant). Michael Tvede, Rigshospitalet. Ram Dessau, Slagelse/Næstved. Dennis Hansen, Hillerød. Svend Ellermann-Eriksen, Skejby. Thøger Gorm Jensen, Odense. Kenn Schultz Nielsen, SSI. Blenda E. Böttiger, SSI. Steen Hoffmann, SSI. Peter Steenberg, Autonik. Henrik Carl Schønheyder, Aalborg Marianne Voldstedlund, SSI. Kåre Mølbak, SSI. Lars Freund, SSI. Malene Haahr (referent), SSI. Afbud: Christian Ø. Andersen, Herlev. Kjeld Truberg Jensen, Esbjerg. Steen Lomborg, Herning. Jytte Laila Jørgensen, SSI. Poul Kjeldgaard, Sønderborg. Ib Johansen, MedCom. Lisa Puk Lind, SSI Ordstyrer: Lars Freund, SSI

2 Agenda: Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Velkomst Godkendelse af dagsorden Godkendelse af referat fra forrige Repræsentantskabsmøde Status på Mikrobiologibank projektet (LAF) Forslag til navneændring: Mikrobiologidatabasen er foreslået Præsentation af Marianne Voldstedlund Oplæg omkring mapning af data (KRM) Ansøgning om tilgang til Mikrobiologibanken direkte fra Reg.H Frokost Godkendelse af vedtægter Valg af forretningsudvalg (KRM) Forslag til fremtidige mødedatoer (placering og ugedag) Eventuelt Velkomst ved Kåre Mølbak Kåre bød de fremmødte deltagere velkommen. Godkendelse af dagsorden. Dagsordenen blev godkendt uden bemærkninger. Godkendelse af referat fra forrige Repræsentantskabsmøde Referatet fra forrige Repræsentantskabsmøde, 24. april 2009, blev godkendt uden bemærkninger. 2

3 Status for projektet Den danske mikrobiologidatabase ved Lars Freund Tilslutningen af KMA afdelingerne til Den danske mikrobiologidatabase forløber godt, og tidsplanen overholdes. De KMA afdelinger der mangler er: KMA Rigshospitalet, der får tilpasset sit LIS system i uge 42. KMA Sønderborg, der får tilpasset sit LIS system i uge 43. KMA Hvidovre skal have tilpasset sit ADBakt system i uge 43. KMA Hillerød får sit Safirlis system tilpasset i uge 44. KMA SSI får forhåbentligt tilpasset sit system inden uge 47. Test af data fra pilotprojektet, KMA Slagelse/Næstved, Herlev og Aalborg, overholder ikke tidsplanen, da testfasen er blevet forlænget på grund af fejlfinding. Udvikling af overvågningsdelen, der foregår på SSI, følger tidsplanen. Man har etableret server samt log. Strukturen til overvågningsdelen er ved at være på plads. Sundhed.dk Klinikernes adgang til mikrobiologiske prøvesvar via Sundhed.dk vil ikke være på plads til 18. november Det lader til, at LabSvarportalen først bliver færdig til marts- april MedCom har iværksat arbejde, der vil resultere i en midlertidig løsning først i december Det var holdningen på mødet, at dette nok ikke var nødvendigt. Det, at der går tre måneder ekstra før klinikerne kommer på betyder jo at vi får længere tid til at validere systemet og rette eventuelle fejl. Det er meget vigtigere, end at klinikerne kommer hurtigt på systemet. MedCom behøver derfor ikke at arbejde for en hurtig løsning. KMA ernes adgang til prøvesvar i den danske mikrobiologidatabase kan foregå på tre forskellige måder. Adgang til via Mibaweb kan foretages direkte, men det kræver, at den pc som står hos KMAerne er tilsluttet sundhedsdatanettet. Hvis den er det, kan KMAerne allerede nu få tilgang til de data der er tilgængelige (som er testdata). En anden mulighed er, at KMAerne får deres systemleverandør (MADS, ADBakt, Safirlis og LDUS) til at præsentere et skærmbillede i KMA ernes eget system, f.eks. via et faneblad. Hvis denne løsning vælges, kan man direkte i eget system se prøvesvar fra databasen. 3

4 Den tredje mulighed er at KMAerne slår direkte op via sundhed.dk når denne løsning er tilgængelig. Der var enighed om, at den løsning med præsentation i eget system var langt at foretrække. Lars oplyste at der i projektet ikke er sat midler af til at få udviklet en sådan løsning, men at man gerne fra projektet ville facilitere løsningen ved at forhandle en samlet pris med systemleverandørerne, hvis KMAerne ville have det. Holdningen var at det skulle man hos den enkelte KMA nok selv tage sig af. Testperioden for test af Sundhed.dk, som var sat til at blive gennemført i ugerne 47 48, bliver udsat indtil videre, da data ikke kan testes, når Sundhed.dk ikke er klar. Under præsentationen stillede deltagerne spørgsmål. De væsentlige diskussioner er fremhævet herunder. Kåre: Det er en fordel, at systemet modnes og valideres, inden tilgang via Sundhed.dk. På den måde er man mere sikker på kvaliteten af data. Dennis: Prøvesvar i Den danske mikrobiologidatabase er i XRPT05 format, så alle KMAerne kan se hinandens svar. Derfor er det meget vigtigt med validering af data, så man er sikker på prøvesvaret inden videre behandling af patienten fortsættes. Det er ligeledes en god ide at bruge pc med Sundhedsdatanet opkobling til at hente prøvesvar. Bettina: Enig i ovenstående mht. validering. Kåre: Der er ingen penge fra Ministeriet til den ekstraordinære integration af KMAerne til Den danske mikrobiologidatabase. KMAerne skal selv afholde udgifterne i forbindelse hermed. KMAernes leverandører vil kunne svare på, hvad prisen for at sende data ud til KMAerne vil blive. Lars: I og med at ingen KMAer kan se hinandens prøvesvar via Sundhed.dk, var det en mulighed at udskyde Den danske mikrobiologidatabases go live dag 18. november 2009 til en senere dato. Så var man også sikker på, at data var valid jf. ovenstående diskussion. Go-live er stadig den , men perioden indtil opkoblingen til Sundhed.dk anvendes til yderligere test med indtagelse af de enkelte KMAer. (tilføjet efter mødet af Lars Freund) 4

5 Lars Freund forsatte gennemgangen af status for projektet Den danske mikrobiologidatabase. Testproceduren er i gang, og det er i den forbindelse vigtigt, at KMAerne involveres. Der skal hjælpes med at sende relevante prøvesvar samt tages stilling til faglige problemstillinger. Det mest optimale ville være, hvis hver KMA havde en kontaktperson, som projektgruppen kunne henvende sig til mht. test. Thøger: Svært at udnævne en kontaktperson til test arbejdet, da der ofte kun er én person på hver KMA afdeling, der har mulighed for at hjælpe projektgruppen. Det er for øvrigt godt, at der testes på lokal version. Jens Møller: Lokal versionen testes 1-1 med KMAs prøvesvar. Det er vigtigt, at det logisk og indholdsmæssigt er i orden. Der skal være overensstemmelse. Det er i den forbindelse ligeledes vigtigt, at der bliver sendt screen dumps til KMAerne fra databasen samt opretholdes en kommunikation omkring det faglige indhold. Forslag til navneændring Der var blevet stillet forslag til en navneændring i Det Forberedende Udvalg, da forskellige navne var blevet nævnt i forskellige sammenhænge. Ligeledes vil et kommende projekt på SSI, nemlig Biobanken navnemæssigt ligge meget tæt på Mikrobiologibanken. Forvirring kan opstå, så derfor forslag til en navneændring. Det nye navn blev: Den danske mikrobiologidatabase Præsentation af Marianne Voldstedlund Kåre præsenterede Marianne Voldstedlund for deltagerne. Marianne er blevet ansat som mikrobiolog på SSI. Marianne skal varetage mapning af data i Den danske mikrobiologidatabase samt have dialog med KMAerne. Lige nu arbejder Marianne på en strategi for mapningen. Skal der bruges et eksisterende eller et nyt kodeværk til mapningen? Først starter Marianne med at mappe de anmeldepligtige sygdomme (blanket lovpligtig lab. anmeldelser), da Ministeriet har bevilget penge til en styrkelse af den nationale overvågning. Herefter kommer mapning af den netværksbaserede overvågning som DAN RES og DANMAP (kollegiale aftaler). Først herefter kommer mapningen af den almene mikrobiologi. 5

6 Kåre viste og gennemgik screen dumps af den administrative brugerflade til Den danske mikrobiologidatabase. Det er det værktøj, som SSI og Marianne har til arbejdet med mapningen. Jens Møller: Om man bruger et eksisterende eller skaber et helt nyt kodeværk til mapningen, så er der tale om en lang og løbende proces. Det vil komme til at tage lang tid. Måske kunne man overveje at bruge internationale koder. Bettina: Det er godt for mikrobiologien, at man skaber et fælles sprog. På denne måde kan mere end 10 års arbejde afsluttes. Et internationalt kodeværk kunne være en god idé i den forbindelse. Kåre: Det er vigtigt at komme i gang så hurtigt som muligt med mapningen. Dette er ikke kun et SSI projekt. Alle KMAerne skal inddrages i projektet. Ansøgning om tilgang til Den danske mikrobiolog database fra Region H. Lars Freund fremlagde Region H`s præsentation for deres udvikling og integration til Regionsportalen og paraklinisk svarmodul (PMS). Meningen er, at alle regionens sygehuse skal bruge ovennævnte portal til søgning af forskellige prøvesvar. På nuværende tidspunkt indeholder PMS adgang til prøvesvar fra: RH patologi og Patobanken Web1000 (røntgen) MADS (Region H) Kan KMAerne give tilladelse til, at der gives direkte adgang fra Region H`s Regionsportal til Den danske mikrobiologidatabase? Adgangen ændrer ikke ved ejerskab af data, KMAerne er stadig ejer af data. Bettina: At kunne logge på som klinisk bruger og kunne se alle prøvesvar er en rigtig god ting, da det styrker den relevante behandling. Det er et godt projekt. Jens Møller: Det er en god idé at kunne se hinandens prøvesvar mod betaling kan man tilgå Den danske Mikrobiologidatabase. Jørgen: Repræsentantskabet kan ikke træffe en sådan beslutning om at give adgang til databasen. Kåre: Der er oplagte fordele ved en sådan tilgang, især da der ikke er garantier for Sundhed.dk. Regionsportalen ville være et godt alternativ, og det ville fungere på sygehusene. 6

7 Svend: Det er meget vigtigt, at data er validt, når andre systemer skal ind og bruge og vise data. Steen: Det er godt med et alternativ til Sundhed.dk. Hvad sker der, hvis visning af data bliver forvredet i systemet, og viser underlig data? Data skal være helt rigtig, og kontrol af data er vigtig. Måske kan kontrol ske via et certifikat. Der var enighed om, at det var fornuftigt at lade Region H. få tilgang til Den danske mikrobiologidatabase via Regionsportalen. Godkendelse af vedtægter Kåre gennemgik vetoretten, idet der har været spørgsmål til denne. Kåre fortalte, at vetoretten ikke vil blive brugt til at vedtage noget med, men skal ses som en timeout i forbindelse med ændringer, der går imod det oprindelige formål (bevilling). Dette skal også ses i et langt perspektiv. Thøger havde stillet spørgsmål omkring proceduren for anonymiseret udtræk af data. Data ejes af KMAerne, og der skal gives accept, før man kan få udtræk. Ligeledes vil det tage tid at få selve udtrækket, da KMAerne, som allerede nævnt, skal give tilladelse først. Udtræk laves af SSI via et interface, hvor udtræk kan defineres. Programmør timer ved udtræk af data betales af ansøgeren. Der skal fastsættes en timepris ved udtræk. Michael: Det er lidt problematisk at epidemiologisk afd., SSI, kan lave udtræk i henhold til ministerielle bekendtgørelser uden KMA accept, da Kåre samtidig rådgiver Ministeriet. Interessekonflikt? Man skal prøve at undgå, at der bliver en mindstepris for udtræk, da små projekter vil lide under dette. Bettina: Før udtræk kan gives, skal der være en godkendt projektbeskrivelse til Forretningsudvalget. På den måde har man mulighed for at bremse udtræk. Hvis de relevante tilladelser er på plads, kan man give udtræk meget hurtigt ved telefonmøde (accept til udtræk) i Forretningsudvalget. Når det drejer sig om udtræk til konkurrerende projekter, er det ikke noget, som Forretningsudvalget kan tage stilling til. Det må man tage som gode kolleger. Desuden vil det blive offentligt, via en hjemmeside, hvordan Den danske mikrobiologidatabase bliver brugt. SSI lancerer en ny hjemmeside om ca. 1 år. Her vil der være en selvbetjeningsservice med anonymiseret data, man selv definerer + diverse kort. 7

8 Bettina: Synligheden omkring udtræk er vigtigt. Hjemmesiden kunne vise, hvilke projekter der arbejdes med, projektets ejer og lignende. Hypoteserne og selve forskningen skal ikke på hjemmesiden. Det er dog vigtigt, at man deler forskning og viden mellem hinanden. Desuden kan hjemmesiden bruges til referater fra Forretningsudvalg. Deltagerne var enige om, at vedtægterne var udmærket beskrevet, når det gælder udtræk af data, og reglerne herfor. Derimod mangler der en fastsættelse af timepris ved udtræk af data fra Den danske mikrobiologidatabase. Der mangler procedurebeskrivelse, periode og valgregler til valg af Forretningsudvalg og formand i vedtægterne. Derfor udsættes godkendelsen af vedtægterne, og en ny runde med forslag gennemarbejdes. Det Forberedende Udvalg arbejder videre indtil et Forretningsudvalg kan vælges. Forretningsudvalget vælges mellem KMAerne, mindst 1- højst 2 pr. region. Dog skal der højst være 10 medlemmer i Forretningsudvalget. Dette forslag blev vedtaget (skal føres ind i vedtægterne ved valgprocedure). Jørgen Prag udleverede sine ændringsforslag til vedtægterne + grammatiske rettelser. Disse skal medtages på næste møde i Det Forberedende Udvalg. Forslag til fremtidige mødedatoer Giver det mening, at have flere repræsentantskabsmøder i år? Der har været forslag om at mødes andre steder i landet og på andre dage end fredag. De fremmødte deltagere mente ikke, at der var behov for at mødes andre steder end på SSI. Ligeledes mente man, at fredag var en udmærket dag at mødes på. Det blev vedtaget, at næste Repræsentantskabsmøde skal afholdes: Fredag 15. januar 2010 på Statens Serum Institut Eventuelt Steen havde ønsket, at få at vide, hvornår det var teknisk og juridisk muligt at få udtræk af lovpligtig laboratorium data (fx Klamydia). Kåre sagde at et muligt udtræk fra Den danske mikrobiolog database kunne komme på tale i første kvartal af Vigtigheden af valide data, gør at man i en periode må påregne at få sine udtræk på normal vis. Derfor må KMAerne regne med at skulle rapportere på normal vis 1 2 kvartaler endnu. 8

9 Deltagerne var enige om at indrapporterer data på normal vis, indtil data fra Den danske mikrobiologidatabase er valid. Summa Summarum Dagsorden samt referat fra forrige Repræsentantskabsmøde blev godkendt. Status er at 5 KMA afdelinger mangler at få opgraderet databaser og tilpasset deres LIS-system. Det vil ske inden udgangen af uge 45. Visning af mikrobiologiske prøvesvar via Labsvarportalen på Sundhed.dk bliver først mulig fra marts april Dog vil KMA kunne se prøvesvar via en webbaseret adgang (via sundhedsdatanettet) eller via egen pc, med skærmbillede til log-in. Navnet Den danske mikrobiologidatabase blev valgt. Præsentation af Marianne Voldstedlund, mikrobiolog på SSI. Marianne skal lægge en strategi for hvilke koder der skal vælges til mapning af data i Den danske mikrobiologidatabase. Der var bred enighed om, at det var fornuftigt at give adgang til prøvesvar i Den danske mikrobiologidatabase fra Region Hs Regionsportal og paraklinisk modul. Vedtægterne til Forretningsudvalget blev ikke godkendt. Det forberedende Udvalg arbejder indtil videre. Der kommer en ny runde med forslag til vedtægter samt bearbejdning. Udtræk fra Den danske mikrobiologidatabase vil kunne foretages fra 1. kvartal Dog må man påregne en periode hvor der indrapporteres på normal vis (fx Klamydia udtræk) indtil data fra Den danske mikrobiologidatabase er valid. Næste Repræsentantskabsmøde er 15. januar

10 10