LANDSFORENINGEN AUTISME

Transkript

1 LANDSFORENINGEN AUTISME Særnummer 2002 Kend Serviceloven af Anja Svane Breum 1

2 Indholdsfortegnelse: Indhold Side Indledning Almidelige gode råd Kontakten til de offentlige myndigheder - lidt om tavshedspligt og aktindsigt Myndighedernes behandling af sager og mulighederne for at anke en afgørelse Hvad er Serviceloven Økonomisk hjælp til de ekstraudgifter, der opstår i forbindelse med børnenes handicap Hvilke merudgifter kan dækkes? Hjælp til oplysning om barnets handicap Børnepasning Transportudgifter Ferie Ødelagte ting, såsom tøj, sko og briller Flytning eller særlig indretning Forbrugsgoder, computere og kameraer og anden teknik Hospitalsindlæggelse og behandling Kilder

3 Indledning Anja Svane Breum er jurist mor til tre børn, hvoraf den ældste har diagnosen Aspergers syndrom. Hun holder blandt andet foredrag om Servicelovens støttemuligheder for pårørende til børn med autisme og har selv gjort brug af den. Her øser Anja af sin store viden på området krydret med konkrete råd. Ideen med denne artikel er at oplyse forældre og andre pårørende til børn med autisme og Aspergers syndrom om nogle af de støttemuligheder, der findes i Serviceloven. Herudover indeholder den nogle råd om, hvordan man får det bedste ud af samarbejdet med de offentlige myndigheder. Artiklen indeholder oplysninger om rettigheder og pligter -blandt andet retten til aktindsigt og myndighedernes tavshedspligt. Herudover indeholder den oplysninger om, hvordan man kan få hjælp til at få dækket eventuelle merudgifter, der opstår fordi man har et handicappet barn (Servicelovens 28). Baggrunden for artiklen er, at pårørende til børn med autisme og Aspergers syndrom bruger megen tid på at sætte sig ind i regler, som vedrører økonomisk og praktisk støtte. Det er almindeligt, at forældre først gennemgår en periode med uvished, fordi de ikke ved, hvad der er i vejen med deres barn. Efter mange og ofte langvarige samtaler og undersøgelser med megen ventetid stilles diagnosen. Herefter dukker mange praktiske spørgsmål op, og mange familier må omorganisere deres hverdag for at få den til at fungere. Der skal tages mange særlige hensyn for at få familien til at fungere godt, og der er heldigvis mulighed for at få hjælp. Måske skal en af forældrene have kortere arbejdstid, måske skal det handicappede barn deltage i aktiviteter særligt for denne type børn, måske skal familien have et tilbud om støtteperson er og aflastning, måske skal forældrene på kursus for at lære mere om barnets handicap. Alt sammen noget, som kan betyde, at familien har brug for mere tid, og at forældrene kommer til at få nogle ekstraudgifter eller et indtægtstab. Her er det, at der er mulighed for at få dækket nogle af disse udgifter og tab. Jeg har haft kontakt til en række forældre til børn med autisme og Aspergers syndrom og til fagpersoner, som igennem deres arbejde har beskæftiget sig med disse familier. Herefter har jeg valgt de emner ud, om familierne har efterlyst viden om. Artiklen er altså ikke en fuldstændig oversigt over de muligheder, man har for at få hjælp, men et udpluk af støtteordningerne og nogle gode råd beregnet for den kontakt man uundgåeligt vil få til de offentlige myndigheder. Det er oftest kommunerne, man er i kontakt med, når man skal søge om hjælp. De skal sikre, at landets borgere bliver behandlet ens - også handicappede borgere og deres familier. Men der er 4

4 forskel - også på familier med tilnærmelsesvis de samme behov og rettigheder. Antallet af handicappede og kommunernes viden om handicap varierer, og kommunerne fortolker loven forskelligt. Det vil blive omtalt nærmere i afsnittet om Serviceloven. Det betyder, at der kan være stor forskel på, hvordan ansøgninger om hjælp bliver behandlet. Også selvom der faktisk kan være tale om familier med næsten de samme behov og rettigheder. Det betyder konkret, at man i nogle kommuner får mere hjælp end i andre. Jeg kan ikke fortælle præcis, hvilken økonomisk hjælp familier med børn med autisme og Aspergers syndrom kan få. Men jeg kan fortælle hvilken hjælp, de kan søge om og håbe, at det kan inspirere familierne til at få en bedre hverdag. Der er forskel på familiernes behov for hjælp. Ikke to familier er helt ens, og derfor er der sjældent to familier, der får den samme hjælp. Familiernes behov afhænger af mange forhold, for eksempel graden af barnets handicap, og hvor mange søskende der er i familien. Herudover kan det afhænge af forældrenes situation, for eksempel. om de er skilt, bor hver for sig, har fuldtidsarbejde osv. Jeg har bestræbt mig på at gøre denne artikel så let forståelig som muligt for personer, som ikke er vant til at have kontakt til de offentlige myndigheder. For dem som gerne vil have mulighed for at fordybe sig mere i reglerne, har vi til sidst lavet en liste over de love, cirkulærer, vejledninger med videre, som artiklen er baseret på. Almindelige gode råd Det er ikke ualmindeligt, at pårørende til børn med autisme eller Aspergers syndrom længe har været klar over, at deres barn har nogle vanskeligheder. Men det kan godt komme som et chok eller en overraskelse, at der bliver stillet en diagnose. Før har man været forælder til et barn med vanskeligheder af en eller anden slags, nu er man pludselig forælder til et handicappet barn. Det kan virke voldsomt, fordi man måske ikke har så stort et kendskab til handicappet og ikke ved, hvad man skal gøre. Men det kan også på nogle punkter gøre tilværelsen lidt lettere, at diagnosen er stillet. Det kan godt være en sær fornemmelse pludselig at stå hos den kommunale sagsbehandler med hatten i hånden. Forstået på den måde at det for mange mennesker kan være første gang, de skal bede om hjælp fra de offentlige myndigheder. Det kan være en hjælp for forældrene at gå til myndighederne og sige: Mit barn er autist, jeg har brug for at få dækket udgifterne til et kamera, fordi det er afgørende for hans kommunikation med omverdenen. Det er ofte mere vanskeligt at gå til myndighederne og sige, at 5

5 barnet ikke helt opfører sig som de andre -...mon jeg kan få hjælp til et eller andet? Men enhver begyndelse er svær. Også den første kontakt til de offentlige myndigheder. Den kommunale sagsbehandler har pligt til at fortælle, hvilke støttemuligheder familier med handicappede børn har. Det gør de også - så godt de kan. De fleste kommunale sagsbehandlere gør deres bedste, men det betyder ikke altid, at familierne får den hjælp, de har brug for. Måske er de kommunale sagsbehandlere ikke vant til at rådgive familierne og er derfor ikke klar over, hvilken hjælp de har brug for. Herudover er det ikke ualmindeligt, at familierne ikke selv ved præcis, hvad de har behov for, og desuden skal forældrene forholde sig følelsesmæssigt til det at have et handicappet barn, og de skal tænke meget praktisk. De skal finde ud af, hvordan de får tilværelsen til at fungere bedst muligt med den hjælp, der er at få, men de kender ikke muligheder og regler. Derfor er det en god idé at gøre sig nogle tanker, før man skal møde sin sagsbehandler. - Skriv spørgsmål ned (lav en huskeliste), før du møder din sagsbehandler. Det er ikke ualmindeligt, at man glemmer en del af det, man ville spørge om, hvis man ikke har det skrevet ned. - Mød op mindst to personer. Gerne begge forældre, men tag også eventuelt en anden person med. Det er så enkelt, at 2 par ører (eller flere) hører bedre end et par. Det er helt almindeligt, at man glemmer noget af det, man har fået at vide. Hvis man er flere om at høre, er der større chancer for, at man får svar på alle sine spørgsmål. Og vær ikke nervøs for at spørge en ekstra gang, hvis der er noget, man ikke forstår. - Hvis du selv orker det, kan du eventuelt bede om at få at vide, hvilken lov og hvilken regel sagsbehandleren bruger. Bed om at få en kopi af den. Det kan lette forståelsen, fordi loven beskriver dine rettigheder og pligter. Kontakten til de offentlige myndigheder - lidt om tavshedspligt og aktindsigt Det er i de fleste tilfælde kommunen, man vil komme i kontakt med for at få hjælp vedrørende sit barn. Når man første gang kontakter dem, vil man få en sagsbehandler, som man skal henvende sig til, hver gang man skal i kontakt med kommunen vedrørende barnet. Man er nu blevet en sag i kommunen, og det betyder, at der ligger en mappe, hvor alle papirer om en selv og barnet bliver samlet sammen. 6

6 Det kan godt være en sær fornemmelse at være en offentlig familie. Pludselig ligger der en masse oplysninger om ens barn og om en selv i kommunen. Når man henvender sig, vil man blive vurderet, og man er pludselig et kendt ansigt hos de offentlige myndigheder. Når man søger om at få økonomisk eller praktisk hjælp, vil kommunen ofte bede om udtalelser fra personer, som har beskæftiget sig med ens barn. Det vil sige, at kommunen kan have brug for udtalelser fra for eksempel. barnets skole, fritidsklub, læge, hospital med videre. Den kommunale sagsbehandler og andre, som man selv og barnet har været i kontakt med, har i almindelighed tavshedspligt. Det vil sige, at kommunen ikke har lov til at indhente oplysninger fra institutioner med videre, uden at forældrene har givet tilladelse til det. Men man har også en oplysningspligt, når man søger om hjælp. Det vil sige, at man har pligt til at medvirke til at få de oplysninger frem, som er nødvendige for at afgøre, om man kan få hjælp og eventuelt hvilken hjælp, man kan få. Myndighederne kan have svært ved at vurdere ens ansøgning, hvis de ikke har oplysningerne fra de personer, som formentlig ved meget om barnet. Det vil derfor i de fleste tilfælde være naturligt at lade kommunen eller andre indhente de nødvendige oplysninger. Når man er blevet en sag hos de offentlige myndigheder, er man part i en sag. Man har nu ret til at bede om aktindsigt, og det betyder, at man har lov til at få udleveret en kopi af de fleste af de papirer, der vedrører sagen. Det er kun i særlige tilfælde, at myndighederne ikke har pligt til at udlevere kopier af papirerne. At være en "offentlig" familie og et kendt ansigt hos myndighederne indebærer, at de ved meget om en, men man kan holde sig orienteret ved at bede om aktindsigt. Og det kan man gøre med jævne mellemrum, hvis man ønsker det. Myndighedernes behandling af sager og mulighederne for at anke en afgørelse Kommuner og amter har pligt til at fastsætte en frist for, hvornår man som borger har ret til at få besvaret en ansøgning eller anden henvendelse. Og som borger har man lov til at få oplyst denne frist. Det betyder, at myndighederne ikke selv kan bestemme, hvor lang tid de vil være om at behandle hver enkelt sag. Det betyder også, at man som borger altid kan få at vide, hvor lang tid, der vil gå, før man får svar på sine spørgsmål. Det kan være irriterende at 7

7 gå og vente på en afgørelse, og det kan derfor være en hjælp at få at vide, hvor lang tid, der vil gå, før kommunen vil behandle ens sag. Myndighederne kan give enten et skriftligt eller et mundtligt svar på en ansøgning om støtte. Et mundtligt svar kan være udmærket, men som regel er det en god ide at bede om et skriftligt svar, hvis man ikke har fået medhold i ansøgningen. Hvis man har fået et mundtligt afslag, har man ret til at få det skriftligt, hvis man beder om det senest 14 dage efter, man har modtaget det mundtlige afslag. Et skriftligt svar vil i mange tilfælde hjælpe en med at forstå myndighedernes svar. Man kan læse det flere gange og tage sig tid til at forstå det. Det vil samtidig give en bedre mulighed for at vurdere, om man synes, det er rimeligt, eller om man mener, myndighederne har truffet en forkert beslutning. Hvis man mener, deres afgørelse er forkert, kan man så anke den. Hvis man ikke har fået medhold i en afgørelse, kan man i de fleste tilfælde klage over afslaget - altså anke en afgørelse. Når den myndighed, man har ansøgt hos, har truffet en afgørelse, som ikke giver en medhold, kan man som nævnt bede om at få det på skrift. På denne skriftlige afgørelse skal myndighederne oplyse om hvor, hvordan og hvornår man kan klage over afgørelsen. Hvis man beslutter sig til at anke en afgørelse, så vær forberedt på, at det kan tage tid. Man kan selv kontakte de myndigheder, der behandler ankesagen og får svar på, hvornår de regner med at behandle sagen. I de fleste tilfælde er der en tidsfrist for, hvornår man kan klage, og den bliver som regel overholdt fuldstændigt. Det vil sige, at hvis man er bare et par timer forsinket i forhold til tidsfristen, skal man ikke regne med at kunne klage over afgørelsen. I mange tilfælde vil der stå i den skriftlige afgørelse, at man blot mundtligt kan give sin sagsbehandler besked om, at man vil klage. Kommunen vil kigge på sagen endnu en gang, og hvis de holder fast i afgørelsen, vil sagen blive sendt videre til den myndighed, der skal behandle klagen. Giver det nogen mening at klage over en afgørelse - hjælper det? Det er ikke nemt at svare på Men man kan vel sige, at det gør det i nogle tilfælde. Der findes mere end 270 kommuner her i landet, som alle skal behandle ansøgninger efter mange forskellige love. Blandt andet Serviceloven. Serviceloven fastlægger ikke præcis, hvilken hjælp man kan få, og det er derfor i mange tilfælde op til kommunerne at fortolke loven. I nogle kommuner er der mange børn med autisme og Aspergers syndrom. I nogle kommuner er der ganske få, måske kun en enkelt. Det betyder, at når en kommune skal vurdere, om der skal gives hjælp til en familie, kan det 8

8 være første gang, kommunen skal tage stilling netop til sådan en ansøgning. Det betyder, at kommunerne kan være meget i tvivl, og det betyder også, at de kan tage fejl. Når man for eksempel ansøger om at få dækket nogle merudgifter, som man har haft i forbindelse med sit barn, kan der være megen tvivl hos myndighederne. Den almindelige samfundsudvikling gør, at myndighederne hele tiden skal tage stilling til, hvad de kan give hjælp til. Eksempelvis ville det for år tilbage være utænkeligt at give en familie hjælp til at købe et kamera eller en computer. Det er det ikke i dag, fordi det er kendt, at det kan være afgørende for et barn med autisme eller Aspergers syndrom at have disse tekniske hjælpemidler. Det vil blive uddybet nærmere i afsnittet om dækning af merudgifter. Det at grænserne hele tiden flyttes for, hvad man kan få hjælp til, kan være et godt argument for at anke en afgørelse. Hvis en sag ankes, vil den blive sendt til det, der hedder det sociale nævn. Der er nedsat et socialt nævn i hvert amt, og de består af repræsentanter fra amt, kommuner, Landsorganisationen i Danmark (LO), Dansk Arbejdsgiverforening (DA) og De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI). Disse nævn samler klagesager sammen fra alle kommuner i amtet og behandler dem. I enkelte tilfælde vil en sag kunne blive behandlet i Den Sociale Ankestyrelse. Den Sociale Ankestyrelse består af nogle styrelseschefer og en række repræsentanter for amter, kommuner, DA, LO, DSI og Funktionærernes og Tjenestemændenes Fællesråd, og styrelsen samler klagesager sammen fra landets Sociale Nævn. Sagen vil kun kunne blive behandlet i Den sociale ankestyrelse, hvis den er principiel. Hvis man for eksempel har fået afslag på en ansøgning, og sagen er principiel, betyder det i grove træk, at Den Sociale Ankestyrelse ikke tidligere har behandlet en sag magen til. Den Sociale Ankestyrelse vil behandle sagen og afgøre den, og det er sidste mulighed for at få sagen behandlet i det offentlige klagesystem. Nogle udvalgte afgørelser fra Den sociale ankestyrelse bliver skrevet ned i anonym form og udgivet i et hæfte, som blandt andet sendes til kommunerne - de kaldes sociale meddelelser. Alle navne er fjernet fra sagerne, og hæfterne bruges herefter af kommunerne. Meningen er, at kommunerne skal behandle sager magen til på samme måde. Enhver kan kontakte Den Sociale Ankestyrelse og købe disse hæfter, hvis man er interesseret i at læse afgørelserne. Afgørelserne er også tilgængelige på Den Sociale Ankestyrelses hjemmeside på internettet. Det kan give et fingerpeg om, hvilken hjælp man kan få og en ide, om hvorvidt det kan betale sig at anke en afgørelse. Hvis Den sociale ankestyrelse har behandlet en sag, som vedrører en ansøgning om hjælp magen til den, man selv søger, kan man godt regne med, at afgørelsen i ens egen sag vil blive magen til. 9

9 Hvad er Serviceloven Serviceloven indeholder en lang række regler, som giver mulighed for at få hjælp og støtte i mange situationer. Loven er ikke skrevet specielt for familier med et barn med autisme eller Aspergers Syndrom, men disse familier er altså omfattet af loven. Serviceloven er en rammelov. Det betyder, at de fleste regler ikke fortæller præcis, hvornår eller hvordan man kan få hjælp. Der er lavet nogle rammer for, hvornår man kan få hjælp, og det er op til myndighederne at foretage et skøn eller med andre ord at fortolke reglerne. Det vil sige, at den offentlige sagsbehandler skal vurdere, om en familie er berettiget til at få hjælp i hvert enkelt tilfælde. Disse udtryk vil man støde på mange gange, når man søger myndighederne om støtte. Det er i mange tilfælde kommunen, man er i kontakt med, når man skal søge hjælp, og det er op til kommunerne at vurdere, om man kan få hjælpen. Men de vurderer ikke tilfældigt i hver enkelt sag. Kommunerne skal følge bestemte retningslinier og tage bestemte hensyn, når de vurderer en ansøgning om hjælp efter Serviceloven. Kommunerne skal lægge vægt på: - at en familie med et handicappet barn skal ligestilles med andre borgere, og at handicappede skal integreres i vores samfund. - at handicappede og deres familier skal have ret til at leve et liv som alle andre, og der skal kompenseres for følgerne af et eventuelt handicap. - at der skal samarbejdes med forældrene til handicappede børn - at børn og unges udvikling og trivsel skal fremmes. - at familien skal bevares frem for at anbringe børn på institution. - at det skal hindres, at barnets og den unges nedsatte funktionsevne forværres eller får andre alvorlige følger. Disse hensyn er resultatet af den samfundsudvikling, som har fundet sted. Op til 1950 erne var den generelle holdning, at mennesker med et handicap skulle beskyttes mod det omgivende samfund, og det omgivende samfund skulle beskyttes imod de handicappede. Det blev i stor udstrækning gjort ved at anbringe dem på specialinstitutioner, hvor de kunne leve hele deres liv - bo, få undervisning og behandling med videre. Siden ændredes denne holdning, fordi den i et vist omfang førte til isolation og udskillelse af mennesker med et handicap. I stedet for er der igennem tiden blevet lagt mere og mere vægt på, at handicappede skal ligestilles med andre mennesker og have ret til en normal tilværelse. Det vil sige, de skal have 10

10 mulighed for at blive integreret og have et liv som os andre. Hjælpen til familierne skal tage sigte på at ruste den handicappede til at overvinde de vanskeligheder, som han kommer ud for, når han skal integreres i det almindelige samfund. Men det er ikke nok at ruste den handicappede. Det omkringliggende samfund må også nedbryde eventuelle barrierer, som handicappede støder på. Det vil sige, at den handicappede skal støttes, men samtidig skal samfundet også tilpasses. På den ene side skal kommunerne sørge for, at borgere bliver behandlet ud fra deres individuelle behov, og samtidig skal de lægge vægt på de samme hensyn i alle sager, når de skal yde hjælp. Økonomisk hjælp til de ekstraudgifter, der opstår i forbindelse med børnenes handicap En af hensigterne med Serviceloven er at ligestille familier med et handicappet barn med andre familier. Det betyder, at man skal have mulighed for at få dækket de merudgifter, som man har på grund af et barns handicap. Tanken er, at det ikke skal være en ekstra økonomisk byrde at have et handicappet barn. Derfor er der ifølge Servicelovens 28 mulighed for at få dækket nogle af disse ekstraudgifter - såkaldte merudgifter. Denne hjælp er ikke afhængig af indkomst, og den er ikke skattepligtig. Det kan ikke siges nøjagtigt, hvilke merudgifter, man kan få dækket. Der kan være stor forskel i familiernes samlede situation, og kommunerne vil derfor altid skulle foretage et skøn i hver enkelt sag. Derudover kan der være forskel på, hvordan de forskellige kommuner vil vurdere ansøgninger om dækning af merudgifter. Der er det særlige for børn med Aspergers syndrom, at diagnosen ikke er ret gammel - det er kun i de sidste ca. 10 år, det er blevet almindeligt at anvende diagnosen. Det betyder for det første, at kendskabet til Aspergers syndrom varierer meget fra en kommune til en anden. Det betyder også, at kendskabet til disse børns behov varierer. Ikke alle kommuner er klar over, hvilke behov familierne har og dermed over hvilke merudgifter, der er rimelige at dække. Derfor er det for nogle kommuner nyt, når nogen søger om at få dækket merudgifter på grund af et barn med Aspergers syndrom. Kommunerne kan være meget i tvivl om, hvordan børnene fungerer, og hvilke konsekvenser deres handicap har. Her kan det være vigtigt, 11

11 at forældrene kan formidle viden om børnenes handicap videre til de kommunale sagsbehandlere. Eventuelt ved hjælp af udtalelser fra sagkyndige - lærere, pædagoger, børnepsykiatere med videre. Der gælder nogle særlige betingelser for, at man kan få dækket eventuelle merudgifter. Nogle af betingelserne er præcise, og nogle af dem er rammer, inden for hvilke kommunerne skal vurdere og fortolke. Betingelserne for at få økonomisk hjælp er kort fortalt - at merudgifterne er nødvendige - at barnet forsørges i hjemmet - at barnet er under 18 år - at barnet har betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse - at merudgifterne er en følge af den nedsatte funktionsevne. Herudover er der en minimumsgrænse, som reguleres hvert år - beløbet er p.t. ca kr. Det vil sige, at en familie slet ikke kan få dækket merudgifter, hvis udgifterne ikke overstiger dette beløb. Det er ikke en slags selvrisiko. Hvis beløbet overstiger minimumsbeløbet, vil hele beløbet blive dækket - ikke kun det beløb, som overstiger de kr. Når udgifterne skal beregnes, vil alle merudgifter bliver lagt sammen. Det vil sige alle typer af udgifter, som er beskrevet i de næste afsnit, og som opfylder betingelserne i Serviceloven. Beløbet vil oftest blive udbetalt som et månedligt beløb. Udgifterne beregnes på en særlig måde, og et afrundet beløb udbetales hver måned. Men merudgifter kan også udbetales som et enkelt beløb, hvis familien pludselig får en større ekstraordinær udgift. Hvis barnet opfylder betingelserne om at være under 18 år og bo hjemme, skal kommunerne til at vurdere den enkelte ansøgning og fortolke reglen om dækning af merudgifter. Det vil sige, at de skal tage stilling til, om barnet har - en betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende eller langvarig lidelse. Herefter skal kommunerne tage stilling til, om de udgifter forældrene søger om at få dækket er - nødvendige og en følge af den nedsatte funktionsevne. Reglen er lavet, så den ikke nævner bestemte handicap eller sygdomme. Den taler om nedsat funktionsevne med videre. i stedet for, og det er fordi, det er meningen, at den skal kunne dække bredt. Den skal ikke afgrænse nogle bestemte grupper, og det er derfor heller ikke nødvendigt, at diagnosen er stillet, for at man kan få dækket eventuelle merudgifter. 12

12 Det betyder, at man har mulighed for at søge om at få dækket udgifter, som er opstået før barnet fik stillet diagnosen. Disse kan nemt være opstået i forbindelse med undersøgelser, diagnosticering, ekstraudgifter til ferie, flytning osv. Normalt må der ikke være gået mere end 5 år fra udgifterne opstod, til man søger om at få dem dækket. Men denne regel kan bortfalde, hvis man ikke har været klar over, at man havde krav på at få dækket udgifterne. Hvilke merudgifter kan dækkes? Der findes ingen steder en nøjagtig liste over, hvilke merudgifter, man kan få dækket. I loven er der givet en række eksempler, men der er flere muligheder end disse. Det er faktisk meningen med reglen, at der ikke skal være nogen bestemt facitliste, fordi der hele tiden skal kunne tages individuelle hensyn Men det betyder, at ingen kan fortælle præcis, hvilke merudgifter, man kan få dækket. Nedenfor giver jeg nogle eksempler på, hvilke udgifter man kan søge om at få dækket af kommunen. Nogle af udgifterne ved jeg af erfaring, at mange forældre til børn med autisme og Aspergers syndrom har fået dækket af deres kommuner. Andre udgifter kan man søge om at få dækket, men jeg har ikke kendskab til nogle forældre, som har fået dækket disse udgifter. Alligevel har jeg taget dem med, fordi jeg mener, de kan være nyttige at kende for nogle forældre. Det, at jeg ikke har kendskab til, at nogen har fået dækket udgifterne, betyder ikke, at det er umuligt at få dem dækket, hvis barnet og familien opfylder kravene i Serviceloven. Hjælp til oplysning om barnets handicap Når diagnosen autisme eller Aspergers syndrom stilles, har forældrene i mange tilfælde intet eller kun et lille kendskab til handicappet. De har derfor brug for at skaffe sig viden om det - det kan være i form af at købe bøger om emnet, deltage i kurser, foredrag, forældregrupper med videre. Udgifterne hertil er oftest en udgift, som forældrene ikke ville have haft, hvis deres barn ikke havde et handicap, og så kan de søge om at få dem dækket. En betingelse for at udgifterne til kurser, foredrag med videre. vil blive dækket er, at de går ud på at sætte forældrene bedre i stand til at have barnet hjemme, passe og pleje, opdrage og kommu- 13

13 nikere med barnet. Det kan dreje sig om kurser, hvor man får indsigt i barnets handicap og på den måde en bedre indsigt i, hvordan man bedst tackler barnet og de problemer, der kan opstå. Kurser hvor man bliver bedre i stand til at få en god kontakt til barnet, og hvordan barnets tilstand forbedres. Når kommunen skal tage stilling til, om udgifterne til kurser skal dækkes, skal de lægge vægt på, at begge forældre skal have mulighed for at deltage. De skal lægge vægt på, at begge forældre skal kunne bevare den tætte kontakt med barnet og være i stand til at passe, pleje, opdrage og kommunikere med barnet. Det vil derfor oftest være naturligt, at kommunerne dækker udgifterne, så begge forældre kan deltage i eventuelle kurser. Der er mulighed for at søge om at få dækket udgifterne til, at andre pårørende end barnets forældre (for eksempel bedsteforældre) kan deltage i kurser, der vedrører barnets handicap. Her vil kommunerne blandt andet vurdere, vor tæt et forhold den pårørende har til barnet, og om det er nødvendigt, at den pårørende deltager i et sådan kursus. Jeg har ikke kendskab til tilfælde, hvor andre familiemedlemmer end børnenes forældre har fået dækket udgifter til disse kurser. Jeg har heller ikke kendskab til, om der er nogen, der har søgt om at få dem dækket. Men jeg ved, at bedsteforældre til børn med andre handicap har fået dækket udgifterne til at deltage i kurser, som gør det nemmere at kommunikere med og passe barnet. Der er ikke nogen fast regel om, hvor mange kurser pårørende til børn med autisme og Aspergers syndrom kan få dækket udgifterne til. Nogle kommuner dækker udgifterne til et bestemt antal kurser pr. år for forældrene eller fastsætter retningslinier på anden måde. Andre kommuner vurderer fra gang il gang, om kurset er relevant og nødvendigt, og om det så er en merudgift, der kan dækkes. Det samme gælder for indkøb af bøger og andet materiale. Her har nogle kommuner fastsat et bestemt beløb for forældre til handicappede børn til at købe materiale for, mens andre kommuner vurderer hvert enkelt indkøb. Udover at få dækket den egentlige udgift til at deltage i et kursus eller lignende, kan man søge om at få dækket transportudgifter til og fra kursusstedet, udgifter til barnepige til de børn, som ikke deltager i kurset og tabt arbejdsfortjeneste. 14

14 Børnepasning Der er mange situationer, hvor forældre til børn med autisme og Aspergers syndrom har brug for at få passet deres børn udover, hvad der er normalt for andre familier. Og her er der mulighed for at søge kommunen om hjælp. Der kan gives hjælp til børnepasning på flere måder. Udgiften til en barnepige kan dækkes af kommunen som en merudgift, men familien kan også bruge aflastning eller afløsning. Hvordan man får fat i en barnepige til sit handicappede barn findes der ingen løsning på. I nogle tilfælde kan kommunerne hjælpe, men i mange tilfælde må familien selv finde en person. I de fleste tilfælde er det ikke tilstrækkeligt at få fat i en ung uerfaren person, fordi børn med autisme og Aspergers syndrom kræver mere, end hvad de kan klare. Man vil oftest have brug for en moden og erfaren person, som er i stand til at passe barnet ordentligt og til at tage hånd om barnets problemer. De eneste råd, jeg kan give, er at se sig omkring i den kreds af mennesker, der beskæftiger sig med barnet. Ind imellem er der en lærer eller en pædagog, som i forvejen har tilknytning til barnet, som er interesseret i at tage nogle ekstra timer med barnet. Man kan også prøve at kontakte studerende på for eksempel pædagogseminarier og andre læreanstalter. Her kan der være mulighed for at få fat i en person, som interesserer sig for mennesker, og som vil være i stand til at passe disse børn. Det er vigtigt, hvem man sætter til at passe sit handicappede, som man skal søge om at få dækket udgifterne. Nogle kommuner fastsætter en timeløn for barnepiger og et antal timer for eksempel om måneden eller om ugen. Det kan være tilstrækkeligt, men man skal være opmærksom på, om det er nok til at betale en kompetent barnepige. En voksen, moden person kan ikke nøjes med for eksempel 30 kr. i timen, og det vil derfor ikke være godt nok, hvis kommunen lægger sig fast på dette beløb. Det er vigtigt, når man diskuterer børnepasning med kommunen, at man gør det klart, at man ikke kan sætte hvem som helst til at passe børn med autisme og Aspergers Syndrom. Udgiften til barnepige kan dækkes af kommunen, ved at de regner et fast beløb hertil med i de samlede årlige merudgifter. Beløbet bliver sammen med de øvrige merudgifter udbetalt en gang om måneden, og så skal man selv sørge for at udbetale løn til barnepigen. Det kan også gøres ved, at man har en aftale med den kommunale sagsbehandler om, at man kontakter kommunen, hver gang man har behov for pasning og spørger, om det er i orden at få dækket udgiften. Herefter betaler kommunen løn direkte til barnepigen. Man kan søge om at få dækket de nødvendige udgifter til en barnepige i de situationer, hvor behovet for pasning er en direkte følge af barnets handicap, og hvis der er tale om en situation, man ik- 15

15 ke ville have haft, hvis barnet ikke havde et handicap. Det kan for eksempel være, hvis forældrene skal til samtaler med skole, psykolog, kommunens sagsbehandler, aflastningsfamilie og så videre, som vedrører det handicappede barn - udover hvad der ville være normalt for andre børn. Og her er mulighed for at få barnepige til det handicappede barn og til dets søskende, hvis det handicappede barn er med til samtalerne. Behovet kan også være der, hvis forældrene skal til behandling med det handicappede barn hos læge eller på hospital eller hente og bringe barnet fra aflastning. En betingelse for at dække disse udgifter er, at samtalerne/møderne ikke kan holdes på et tidspunkt, hvor børnene bliver passet i det almindelige institutions- eller skolesystem. Det vil sige, at møder med videre. så vidt muligt skal placeres, så en barnepige ikke er nødvendig. Det er også en betingelse, at det er nødvendigt, at begge forældre er med til henholdsvis samtaler og møder, og at ingen af dem selv kan passe barnet eller søskende. Her skal kommunen igen vurdere, hvad der er nødvendigt, men de skal lægge vægt på, at begge forældre får de samme muligheder for at kommunikere med barnet og passe det. Derfor vil det i de fleste tilfælde være naturligt at begge forældre deltager i samtaler, kurser, behandling, møder med videre. 14 år, kan det være et problem at lade barnet være alene hjemme om eftermiddagen eller hjemme sammen med søskende. Normale børn i den alder kan godt være alene hjemme om eftermiddagen, hvis forældrene for eksempel er på arbejde. Men det er ikke unormalt, at børn med autisme eller Aspergers syndrom ikke selv kan være alene, eller at de ikke kan være alene hjemme med deres søskende. Det kan blive for konfliktfyldt både for barnet selv og for eventuelle søskende, og der kan derfor være behov for, at der er en voksen i hjemmet. Man kan her søge om at få udgiften til en barnepige dækket af kommunen, hvis det handicappede barn ikke kan være i en normal fritidsordning eller på anden måde blive passet i det kommunale system. Denne mulighed er der også, hvis en af forældrene normalt er hjemme om eftermiddagen, men skal deltage i for eksempel en fritidsaktivitet med en af barnets søskende. Hvis der er flere børn - eksempelvis to eller tre søskende til det handicappede barn, kan det blive et problem for eksempel at skulle til svømning med en af barnets søskende. Her kan man ikke lade en eller flere søskende være alene hjemme sammen med det handicappede barn. En forudsætning for at få dækket udgiften til en barnepige i sådan en situation er, at ingen af forældrene vil kunne være hjemme på det tidspunkt. Se også under afsnittet ferie. Har man et større barn med autisme eller Aspergers syndrom på for eksempel 12-16

16 Transportudgifter Dækning af udgiften til transport kan ske på samme måde som de andre merudgifter. Det vil sige, at det er almindeligt, at man sammen med den kommunale sagsbehandler laver en beregning over, hvor meget transport man vil få i løbet af et år. Dette beløb lægges så oveni de andre merudgifter, og herefter fastsætter kommunen et månedligt beløb. Betingelserne for at få dækket transportudgifter er de samme som for andre merudgifter. Udgifterne skal være nødvendige og en direkte følge af, at man har et handicappet barn. Og det skal være udgifter, man ikke ville have haft, hvis barnet ikke var handicappet. I mange af de situationer, som er beskrevet ovenfor, vil det være naturligt at søge kommunen om at få dækket transportudgifterne. Det vil sige hvis forældrene skal på kursus, til samtaler på barnets skole (udover hvad man skal til med normale børn), til behandling med det handicappede barn, til møde med den kommunale sagsbehandler eller andre myndigheder, ved besøg hos en aflastningsfamilie eller lignende. I mange af de tilfælde, hvor man får bevilget en ydelse, vil andre automatisk følge med. For eksempel vil det være naturligt, at man får dækket udgifterne til barnepige og transport, hvis man har fået dækket udgiften til deltagelse i et kursus. Hvis deltagelsen i kurset er en merudgift, må man regne med, at transport og barnepige også er det. I de tilfælde, hvor det handicappede barn skal til behandling, samtale eller lignende, vil der være mulighed for, at kommunen dækker udgiften både til barnet og til en ledsager. Der vil også være mulighed for at kommunen dækker udgiften både til barnet og til begge forældre, når man er til behandling, samtale eller lignende. Igen er det naturligt, at begge forældre skal have mulighed for at deltage, og at de derfor skal have dækket merudgifterne begge to. Det svarer til, at begge forældre skal have mulighed for at deltage i kurser sammen. Der kan være behov for at få dækket udgiften til transport til almindelige dagtilbud. Almindeligvis dækkes udgiften automatisk, hvis det handicappede barn skal transporteres særligt lang for at komme i specialklasse /- skole. Men hvis det ikke er tilfældet, kan man søge om at få dem dækket som merudgifter. Endelig er der mulighed for at søge om at få dækket transporten til og fra fritidsaktiviteter, som er specielt for børn med autisme eller Aspergers syndrom. Det kan være særlige fritids- eller ungdomsklubtilbud eller andet. 17

17 Ferie Der kan være flere problemer ved at holde ferie, når man har et barn med autisme eller Aspergers syndrom. Det kan være, at barnet ikke kan bruge de almindelige kommunale tilbud såsom pasning, sommerlejr med videre., og at forældrene ikke kan tage de mange ugers ferie, som børn har i løbet af et år. Her er der flere muligheder for at søge om hjælp. Man kan søge om at få dækket udgiften til en barnepige i den periode, hvor man ikke selv har mulighed for at få passet barnet - se afsnittet ovenfor om barnepiger. Herudover kan man søge om at få dækket udgiften til en støtteperson, hvis barnet skal deltage i sommerlejr, sommerkursus eller lignende og ikke kan være afsted uden ekstra støtte. En af forældrene kan søge om at få lønkompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis man kan få fri fra arbejdet og tage nogle ekstra feriedage - se afsnittet om tabt arbejdsfortjeneste. Endelig er der også mulighed for at benytte sig af aflastning. Ferie sammen med familien kan for mange være vanskeligt at holde. Det, der skulle have været et par ugers afslapning i sommerferien, ender ind imellem med at blive en anstrengende tid fyldt med konflikter. Forældrene bruger meget af tiden på at tage hensyn til det handicappede barn og på at skille søskende ad, når der er konflikter. Og en del af tiden vil familien ofte være splittet, fordi en af forældrene er nødt til at tage sig af det handicappede barn. Her er der mulighed for at få hjælp. Man kan søge om at få dækket udgiften til en støtteperson, som tager med familien på ferie. Alt afhængig af familiens og barnets behov og vanskeligheder vil der være mulighed for at få dækket udgifterne til støttepersonens transport og ophold. Herudover kan man søge om at få dækket udgifterne, hvis man er nødt til at leje en feriebolig, som er større, end hvad der er normalt for en familie. Det kan være afgørende for familiens trivsel at have tilstrækkelig plads. Der kan for eksempel være behov for en feriebolig med et ekstra værelse til det handicappede barn, fordi barnet er aggressivt eller har et stort behov for at trække sig tilbage fra resten af familien på grund af støj med videre. De udgifter man vil kunne søge om at få dækket i forbindelse med ferie, vil som ved andre merudgifter være dem, som man ikke ville have haft, hvis barnet fungerede normalt. 18

18 Ødelagte ting, såsom tøj, sko og briller Normalt vil forældre ikke kunne få dækket udgifterne til ting, som deres børn har ødelagt. Alle børn ødelægger ting ind imellem, og hensigten med Serviceloven er derfor, at der skal noget særligt til, for at der er tale om en merudgift, som kan dækkes af kommunen. I særlige tilfælde vil kommunerne dog skønne, at familierne har ekstraudgifter til ødelagte ting. Det kan være hvis omfanget af de ødelagt ting er meget store, og hvis det udelukkende er på grund af barnets handicap. Jeg har kendskab til en familie, som har fået dækket udgifterne til nye cykler, fordi barnet konsekvent sled en splinterny cykel op i løbet af et år. Det er ikke normalt, at børn slider en cykel op på et år, så her havde kommunen vurderet, at familien havde en merudgift. Herudover har jeg kendskab til et barn med Aspergers syndrom, som nægtede at skifte imellem forskellige par sko. Hver gang barnet skulle have nye sko, var forældrene nødt til at købe to ens par ad gangen, ellers ville barnet gå hjemmefra uden sko på. Det er jo heller ikke normalt, at børn skal have to par sko ad gangen, så derfor vurderede kommunen, at det også var en merudgift. Loven giver mulighed for, at man kan søge om at få dækket ekstraudgifter til briller i særlige tilfælde. Normalt vil man ikke kunne få dækket udgiften, når barnets briller går i stykker. Men i tilfælde af, at barnet for eksempel er hyperaktivt og slår flere briller i stykker end normale børn gør, vil det være muligt. I den sammenhæng er der også mulighed for at søge om at få dækket udgiften til en forhøjet forsikringspræmie vedrørende familieulykkesforsikringer. Flytning eller særlig indretning Loven giver mulighed for, at man kan søge om at få dækket udgifterne til at flytte, udgifterne til en ny bolig eller til at lave en særlig indretning, når det er nødvendigt på grund af barnets handicap. Eventuelle merudgifter til en flytning skal dækkes efter Servicelovens 28 om merudgifter, men merudgifterne til ny bolig eller udgifter til boligændringer skal dækkes efter 102 i Serviceloven. Behovet for ombygning eller flytning kan opstå, fordi familiens bolig ikke er egnet til at have et barn med autisme eller Aspergers Syndrom. Det kan være, 19

19 at barnet er følsomt over for lyde og andre sanseindtryk, og det kan derfor være et mareridt at bo i en lejlighed eller et hus, som er for lille eller forkert indrettet. Betingelserne for at få dækket merudgifterne til indretning af boligen er, at indretningen er nødvendig for at gøre boligen bedre egnet som opholdssted for den, der har varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Det er altså ikke afgørende, hvordan resten af familien trives. Hvis det ikke er muligt at gøre boligen mere egnet som opholdssted, kan kommunen i særlige tilfælde dække udgiften til at anskaffe en anden bolig. Det er også en betingelse, at kommunen ikke kan anvise familien en egnet bolig. Merudgifter efter 28 i forbindelse med en flytning kan typisk være udgifter til ejendomsmægler, leje af flyttebil med videre. Et af argumenterne for at dække udgifterne til en flytning vil være, at barnets helbredsmæssige tilstand forværres, eller at det er en forudsætning for, at barnet kan blive boende hjemme. Forbrugsgoder, computere og kameraer og anden teknik Udgifter til almindelige forbrugsgoder kan ikke dækkes af kommunerne, men det kan udgifterne til særlige anskaffelser, som er en følge af barnets handicap. Grænserne for, hvad der er almindelige forbrugsgoder vil hele tiden flytte sig, og derfor vil grænserne for, hvad man kan få dækket udgifterne til også flytte sig. Eksempelvis vil man nok ikke kunne få dækket udgiften til et stereoanlæg til sit barn, fordi det betragtes som et almindeligt forbrugsgode for alle børn. Det betragtes som noget, man under alle omstændigheder ville have anskaffet sig til sit barn, og udgiften hertil vil derfor formentlig ikke blive betragtet som en merudgift. Mange forældre til børn med autisme eller Aspergers syndrom er interesserede i, om man kan få dækket udgifterne til computere og tilhørende programmer. Det er kendt, at børnene har stor glæde af at beskæftige sig med computere og ofte er dygtige til det. Men det vil i de fleste tilfælde ikke være nok til, at kommunerne vil betragte det som en nødvendig merudgift for familien. Forældre til børn med autisme har i særlige tilfælde fået dækket udgiften til en computer. Kommunerne skal igen 20

20 vurdere hvert enkelt tilfælde, og her kan flere ting være afgørende - for eksempel, at computeren er en stor hjælp, for at børnene kan kommunikere med omverdenen, og at familien ikke har en computer i forvejen. Det kan også være afgørende, at en computer skal bruges til at mindske barnets belastende adfærd i hjemmet. Det samme er tilfældet med kameraer. Her er det kendt, at det kan være af stor betydning for en familie at bruge fotografier for at lette den daglige kommunikation med børnene. Forældrene vil kunne søge om hjælp til et kamera, og det vil blive vurderet, om de kan få dækket udgiften hertil. Hospitalsindlæggelse og behandling Der er mulighed for at søge om at få dækket de ekstraudgifter, der kan opstå i forbindelse med, at det handicappede barn er indlagt. Her kan det for eksempel være, at forældrene er indlagt med barnet, og at der opstår udgifter til overnatning, hvis der ikke er gratis sengepladser på hospitalet. Det samme gælder for udgifter til kost og transport. Betingelserne for at få dækket merudgifterne er blandt andet, at det er nødvendigt, at forældrene er sammen med barnet, når det er indlagt. Her skal det igen vurderes, hvad der er nødvendigt, men det er ikke ualmindeligt, at forældrene kan få dækket disse udgifter. Der er som udgangspunkt ikke mulighed for at få dækket merudgifter til behandling. Udgifterne til behandling af børn med en eller anden form for nedsat funktionsevne skal afholdes inden for lov om offentlig sygesikring. Det betyder, at de behandles i det almindelige sundhedssystem - det vil sige på hospital eller hos praktiserende læger, psykiatere osv. - og hvad der ligger herudover, skal man selv betale. I nogle tilfælde har kommunerne dog dækket udgifterne til undersøgelse og behandling i Center for Autisme, som ligger uden for det almindelige sundhedssystem. 21

21 Tekst: 2001 Anja Svane Breum Kilder: Serviceloven (Lov nr. 454) Bekendtgørelse om merudgiftsydelse efter 28 og hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter 29 i lov om social service (BEK nr. 124 af 23/02/1998) Vejledning om Sociale tilbud til børn og unge med handicap (Vejl. nr. 43 af 05/03/1998) Vejledning om Servicelovens regler om særlig støtte til børn og unge (Vejl. nr. 57 af 05/03/1998) Retssikkerhedsloven (LBK nr. 540 af 21/07/1998) Forvaltningsloven (Lov nr. 571 af 19/12/1985) 22

22 Postbesørget blad: Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme, Psykotiske Børns Vel. Ansvarshavende redaktør: Jørgen Lindgreen. Redaktion: Grete Gjøl og Stig Banke. Layout og produktion: Brædstrup Bogtrykkeri. Oplag: stk. ISSN: Giro: [email protected]. Internet: www. autismeforening.dk Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer. Bestyrelse: Formand Jørgen Lindgreen, tlf Ålemarksgyden 116, 5270 Odense N Træffetid: Mandag til onsdag kl [email protected] Fax: Næstformand Knud Lauridsen, tlf Kasserer Anja Clausen, tlf Jørgen Ahler, tlf Inger Marie Jensen, tlf Pernille Lunau, tlf Morten Carlsson, tlf Lars Grønlund, tlf Birgitte Jensen, tlf Sekretariat: Kosterslevvej 69, 5471 Søndersø. Tlf Fax: Telefontid: Onsd og fred [email protected] Center for Autisme: tlf telefonrådgivning tirsdag kl Videnscenter for Autisme: tlf BRÆDSTRUP BOGTRYKKERI