De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært?

Transkript

1 De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært? Henrik Frederiksen Overlæge, ph.d. Hæmatologisk afd X, OUH

2 De hæmatologiske DMCG er - og databaser Hæmatologisk DMCG fælles forum Formand: Henrik Frederiksen, OUH Dansk Lymfomgruppe (DLG) Formand: Peter de Nully Brown, RH Dansk Myelomatose Studiegruppe (DMSG) Formand: Niels Abildgaard, OUH Akut leukæmigruppen (ALG) Formand: Lone S. Friis, RH Dansk Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme (DSKMS) Formand: Ole W Bjerrum, RH

3 En smule historie lymfomer som eksempel Lymfom databasen frem mod dannelsen af DLG

4 Diagnostiske og behandlende afd. for 10 år siden

5 DLG s årsrapport 2004 Om etableringen af DLG som DMCG og de andre DMCG er.. Mange af grupperne står for en database, der både tjener forskningsformål og som kilde til kliniske informationer. Desuden har grupperne bidraget med retningslinier for udredning og behandling af kræftsygdomme. Resten af årsrapporten handler om registrering

6 DLG s årsrapport 2005 Arbejdet med retningslinier for diagnostik og behandling af maligne lymfomer i Danmark har allerede resulteret i offentliggørelse af guidelines for diffuse storcellede b-celle lymfomer og retningslinier for follikulære lymfomer er godt på vej..

7 Aktuelle retningslinier (n=20) fra de hæmatologiske DMCG er Myelomatose Mb Waldenstrøm MGUS M-komponent analyse Cytogenisk prognosticering ved myelomatose Bisfosfonatassocieret osteonekrose af kæben Billeddiagnostik Strålebehandling Diffust storcellet b-celle lymfom Mb Hodgkin Kronisk lymfatisk leukæmi Marginalzone lymfomer Burkitt lymfom Follikulært lymfom T-celle lymfomer AML ALL Myelofibrose Polycythemia Vera, Essentiel Trombocytose og Myelofibrose (Nordisk Guideline)

8 Retningslinie statistik I gennemsnit ca. 20 A4 sider per retningslinie Range 5-65 Ingen fast skabelon forfattere 2 retningslinier uden anførte forfattere Antal referencer per retningslinie (ikke talt systematisk) range Aktuelt gældende version fra (årstal) n=1 per år 2012 n= n= n=2 Evidensgradering anført: 4/20

9 Hvad har vi så lært?

10 Timing af retningsliniearbejdet Forud (åre)lang proces med etablering af samarbejde monofagligt = hæmatologer på tværs af landet Tværfagligt / multidisciplinært = patologer, cytogenetikere, molekylærbiologer, onkologer, osv, osv I alle hæm DMCG er er arbejdet med nationale retningslinier først startet efter etablering af - National database OG Nationale behandlingsprotokoller (kliniske studier)

11 Indhold nationale retningslinier Bedst gældende standard Entydig vs. flere anbefalede behandlinger Kogebøger Ikke altid evidens Klinisk protokol = gældende standard?

12 Proces nationale retningslinier Identitetsskabende for hæmdmcg en Større diskussionsgruppe - mindre skrivegruppe Mere samarbejde / netværk på tværs af afdelinger og landsdele Mere enighed, respekt for og indsigt i andres måder at arbejde på Eksplosivt stigende antal kliniske protokoller og vice versa Mere forskning i almindelighed (prægraduat phd) Dygtigere læger (yngre såvel som specialister) Industribesøg op til..

13 Omkostning nationale retningslinier TID Skønnet 3-4 mdr fuldtidsarbejde for én person per retningslinie, hvis de deltagendes tidsforbrug summeres op. som regel fra fritiden Meget få penge Den aktuelle bevilling række typisk til ganske få afklarende møder om retningslinien

14 Implementering nationale retningslinier Lettere udarbejdelse af afdelingsinstrukser Subspecialisering i egne afdelinger Lettere information / rådgivning af patienter (samme behandling i hele landet) Koncensus?

15 Retningslinier fremover Evidensgradering? Godt - et betragteligt større og mere tidskrævende arbejde Hvad gør man med sjældne sygdomme? Rivende udvikling Tiltagende kompleksitet i diagnostik, prognosticering, behandling og opfølgning. Tiltagende arbejde at udarbejde og vedligeholde nationale retningslinier Tiltagende behov at der foreligger nationale og opdaterede retningslinier Frikøb? KRIS Karenstid for industribesøg / samarbejde?