PND. protein nedbrydnings defekt foreningen. Projektbeskrivelse

Transkript

1 PND protein nedbrydnings defekt foreningen Projektbeskrivelse - fokusprojekt 2014

2 Vi er PND-foreningen (Protein Nedbrydnings Defekt foreningen), en lille patientforening hvor alle vores medlemmer primært er børn med en kronisk stofskifte sygdom. Vi blev stiftet i 2010 og er en frivillig patientforening. Vi repræsenterer personer med flere forskellige medfødte stofskiftesygdomme og deres familier. Selvom vores diagnoser er forskellige, knyttes vi sammen af den fællesfaktor, at vi ikke kan nedbryde proteiner og derfor lever på en diæt med et minimum af protein. Det stiller store krav til familierne - det er tidskrævende, da alt mad skal vejes og udregnes, da børnene hverken må få mere eller mindre protein end den fastsatte mængde. Endvidere må de ikke overskride deres fastegrænse. Der er tale om meget alvorlige sygdomme, hvor en helt almindelig forkølelse kan udløse en krise, der kan føre til koma, hjerneskade og i værste fald være fatal. Derfor er børnene ofte indlagt på landes hospitaler og har mange gange haft glæde af de danske hospitalsklovne og deres fantastiske virke på landes hospitaler. PND foreningen vil sætte et projekt i gang, der skal ende med at samle penge ind til hospitalsklovnene, samt skabe fokus omkring deres uundværlige arbejde. PND foreningen vil iværksætte en tegnekonkurrence på alle de hospitaler, hvor hospitalsklovnene arbejder. En tegnekonkurrence hvor indlagte børn skal tegne en klovn. 1 tegning bliver derefter valgt til tryk på T-shirts som sælges og indbringer klovnene det overskud der kommer fra salget. Endvidere vælges 16 tegninger til en støtteplakat, som også sættes til salg. Projektet afsluttes med en udstilling på H.C. Andersen Børnehospital i Odense, i Pinsen 2014, hvor alle børnenes kunstværker kan ses. Ved ferniseringen vil der være taler, fokus på hospitalsklovnen, samt underholdning i børnehøjde. Baggrunden for projektet er, at vores børn ofte er indlagt på landes hospitaler og de har mange gange haft glæde af de danske hospitalsklovne. Deres arbejde med de indlagte børn er helt uvurderligt og helt igennem uundværligt. Som forældre til børn som er kronisk livstruende syge, oplever vi helt tæt på hvad hospitalsklovnene gør for de indlagte børn. De kan nå helt ind til børnene og møde dem på et helt andet plan end hospitalets personale. De kan få de smil frem, man savner at se som forældre, når man står med et barn der skal gå så meget igennem. De når ind til børnene, de tænder lys i deres øjne og for en stund glemmer børnene deres ellers svære situation. De assisterer hospitalets personale ved behandlingen og pludselig er situationen meget mere overkommenlig, den bliver hurtigere overstået og endda med smil. Børn har en unik egenskab, de glemmer alt det dårlige og husker de gode sjove stunder. Og heldigvis for denne gave. En af de bekymringer man har som forældre til alvorlige syge børn er, at man godt kan føle at deres barndom går tabt, når de er så ofte indlagt. Men de forbinder og identificerer klovnene med hospitalet, og de glæder sig over deres klovnebesøg - husker dem og heldigvis ikke den behandling deres sygdom kræver. Men de danske hospitalsklovne er presset økonomisk, de er afhængige af bidrag fra virksomheder, private og fonde, da de ingen offentlige midler får. Så tænk engang hvis de forsvinder..., den tanke er helt ubærlig derfor vil PND foreningen sætte fokus på deres arbejde og indsamle midler, så de kan forsætte deres fantastiske arbejde på børneafdelingerne.

3 Idéen og formålet med vores projekt er at samle penge ind til klovnene, men i den grad også at skabe fokus omkring deres arbejde. Vi ved at det er en god historie, at en lille forening som PND laver et støtteprojekt til fordel for de danske hospitalsklovne, et projekt der kan give andre foreninger inspiration til at gøre det samme og på den måde skaber vi positive ringe i vandet. Projektet vil også skabe opmærksomhed omkring PND foreningen, hvilket disse børn inderligt fortjener. Der er tale om meget alvorlige kroniske sygdomme. Disse børn kan ikke helbredes, de vil hele deres barndom have deres gang på landets børneafdelinger. Ikke mange kender disse metabolske børn eller deres svære og krævende hverdag. De er en lille gruppe med en sjælden diagnose og derfor har de selvsagt ikke fået meget opmærksomhed. Men de fortjener at blive set og hørt. Vi har ikke en stor patientforening i ryggen med en solid økonomi der kan give disse børn velfortjente ting og oplevelser. Der er heller ikke mange tilbud til disse børn på hospitalerne men vi har hospitalsklovnene og dem vil vi bare gerne beholde. Ved at hjælpe hospitalsklovnene, hjælper man alle syge børn på tværs af diagnoser og i hele landet. Vi tror på, at ved at sætte fokus på hospitalsklovnene, så får alle indlagte børn lov til at beholde dem. Vi tror på, at dette projekt vil skabe opmærksomhed om to meget vigtige foreninger, hvilket helt enkelt er formålet med projektet. Ved at iværksætte en tegnekonkurrence på børneafdelingerne til fordel for hospitalsklovnene, skaber vi en debat og en uvurderlig opmærksomhed, man ikke vil opnå ved direkte at støtte klovnene økonomisk. Vi ved, at når budskabet om mere fokus og øget hjælp kommer fra en lille forening, der er hyppig bruger af klovnene, så er stemmen langt mere højrøstet. PND foreningen skal ikke have del af overskuddet fra salget af T-shirts og plakater, dette går ubeskåret til hospitalsklovnene. Men I sidste ende er det de indlagte børn der får glæde af projektet, da de får glæde af klovnene. Derfor har det været vigtigt for os at inddrage hospitalets børn i projektet i form af tegnekonkurrencen. Den vindende tegning bliver trykt på T-shirts, som bliver produceret i 4 børnestørrelse, i alt produceres 800 T-shirts. Børnetøjsfirmaet IdaT har sagt ja til at producerer dem, samt sælge dem efterfølgende fra deres internetshop. På T-shirtsene vil der være et hangtag som kort præsenterer PND foreningen og hvorfor vi har valg at lave projektet, samt oplyser hvem der har gjort projektet muligt. Støtte plakater bliver trykt i 500 eksemplarer og sælges ligeledes fra IdaT. Succeskriterierne er at alle T-shirts og plakater bliver solgt, Hospitalsklovnene får øget omtale og PND Foreningen får skabt fokus omkring de metabolske børn. Organisering af projektet står PND foreningen for. Det er PNDs bestyrelsen der har det overordnet ansvar og er beslutnings tager i processen. Der er tale om en flad struktur, hvor alle byder ind med idéer og arbejder målrettet for et succesfuldt projekt. Vi mødes efter behov og kan hurtigt træde til.

4 Samarbejdspartnere Markedsføring Tidsplan der er tilknyttet projektet er: Danske Hospitalsklovne De stiller gerne op til den markedsføring der skal tilknyttes projektet. Og er ligeledes behjælpelig med kontakten til samtlige børneafdelinger. IdaT Direktør og designer Ida Trads fra tøjfirmaet IdaT, designer og producerer T-shirtsene, samt står for salget af både T-shirts og plakater fra deres webshop. Sebastian Klein og Chapper De er projektets ambassadører. De vil med deres medvirke skabe opmærksomhed på projektet i form af plakater og som trækplaster ved ferniseringen, hvor de åbner udstillingen. H.C. Andersen Børnehospital i Odense Der skal skabe ramme om udstillingen og give de besøgende en glad og sjov oplevelse. af projektet sker med plakater på alle landes børneafdelinger hvor klovnene er aktive. PND foreningen kontakter alle afdelinger og finder en person der vil være kontaktperson på projektet, så vi løbende kan følge op på projektet. Plakaten med Sebastian Klein og Chapper sammen med en hospitalsklovn, opfordrer de indlagte børn til at deltage i tegnekonkurrencen. Når konkurrencen slutter, vil alle tegninger blive indsamlet og vurderet. Og når vinderen er fundet vil nye plakater reklamere for udstillingen på H.C. Andersen Børnehospital i Odense, hvor ferniseringen bliver en begivenhed i børnehøjde. I forbindelse med åbningen af udstillingen og den færdige T-shirt, bliver der udsendt en pressemeddelelse, samt reklameret via børne potaler på nettet som min-mave.dk, børn i byen.dk m.f. Vi håber og tror, at historien kan få omtale på TV. Endvidere vil vi gøre opmærksom på projektet gennem vores hjemmesider; Klovnene der kommer rundt på alle afdelinger vil også følge op på projektet og give det opmærksomhed. Men på hospitalerne vil der IKKE være markedsføring af den færdige T-shirt, alt reklame og markedsføring af både plakat og T-shirt kommer udelukkende til at ske fra vores hjemmesider, børne portaler og i pressen. er udarbejdet og starter med en periode hvor der skal søges midler til projektet. Efterfølgende kommer en markedsføringsfase hvor plakater laves og trykkes. Dernæst skal plakater hænges op på alle afdelingerne og konkurrencen sættes igang i de første måneder af Efter 4-6 uger samles tegningerne ind til vurdering og en vinder udvælges af et dommerpanel bestående af: En repræsentant fra PND, en repræsentant fra Hospitalsklovnene, Chapper og Ida T. T-shirtsene skal nu designes og sættes i produktion, det samme gælder støtteplakaten, i maj 2014 er de færdige. En pressemeddelelse udsendes. Invitationer til ferniseringen på H.C. Andersen Børnehospital trykkes og udsendes - en event der er planlagt i Pinsen 2014.

5 Budget Udgifter 800 stk. T-shirts = kr. Layoutudførelse af plakater = 6000 kr. Rekvisitter = 2000 kr. 100 stk. plakater (70x 100 cm) vedr. konkurrencen = 3360 kr. 100 stk. plakater (70x 100 cm) vedr. udstillingen = 3360 kr. 500 stk. støtteplakater (70 x100 cm) = 3970 kr. Transport og forsendelse til og fra 25 børneafdelinger = 8000 kr. Papir og farver = 3500 kr. Indsamlingskasser = 1000 kr. Mødeudgifter = 3000 kr. Befordring til vinder= 2000 kr. Hovedpræmie = 5000 kr. Fernisering på H.C. Andersen Børnehospital i Odense: (scene, lydanlæg, pynt, forplejning, udstillingstavler, diverse) = kr. Diverse = 3000 kr. Indtægter T-shirts salg (800 x 149 kr.) = kr. Plakat salg (500 x 50 kr.) = kr. I alt = kr. I alt = kr. Vi søger både hel eller delvis støtte, og modtager gerne støtten opdelt i rater. Vi håber vores projekt kan opnå støtte fra jeres side da komik skal tages alvorligt, den healer. Med venlig hilsen Annika Dybdal Formand for PND Foreningen Tel.: