Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom

Transkript

1 Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom Tirsdag d. 12. marts 2013 Tromsø Universitet Birthe D. Pedersen Lektor, ph.d. Exam. Art. filosofi Enheden for Sygeplejeforskning, Syddansk Universitet, Danmark

2 Foredragets indhold Baggrund - livet med kronisk sygdom - konkrete projekt om Livet med Parkinsons sygdom Hverdaglivet med en partner med Parkinssons sygdom Metode & materiale Resultater Konsekvenser for praksis

3 Baggrund

4 Enheden for Sygeplejeforskning - strategi Livet som kronisk syg og familie Forskning i forhold til problemstillinger i menneskers liv i sundhed og sygdom, miljø og samfund herunder vilkår og fænomener i forhold til lidelsesfulde og /eller problematiske forløb i menneskers liv

5 Kronisk Sygdom 1/3 af Danmarks befolkning lever med kronisk sygdom Kronisk sygdom ofte komplekse forløb Synlighed og usynlighed Afhængighed og uafhængighed Ressourcer til rådighed

6 Baggrund i relation til Parkinsons sygdom Progredierende neurologisk sygdom med indvirkning på fysiske-, psykologiske- og kognitive funktioner Statistisk: mennesker i Danmark PD debuterer ofte mellem år Hyppigere mænd end kvinder Medfører store omvæltninger i både eget liv, familiens liv, sociale liv og evt. arbejdsliv. Omfattende forskning om sygdommen og behandlingen Behov for at udvikle ny viden ud fra patientens perspektiv

7 Enheden for Sygeplejeforskning, Syddansk Universitet projekt 1 Livskvalitet i livet med Parkinsons sygdom projekt 2 Livskvalitet som partner til et menneske med Parkinsons sygdom Ph.d., lektor Birthe D. Pedersen (Forskningsleder P1) Ph.d., lektor Lise Hounsgaard (Forskningsleder P2) Dr. PH professor Lis Wagner

8 Formål Formål med undersøgelserne At undersøge oplevelse og erfaring når dagliglivet må leves med Parkinsons sygdom - set fra patientens perspektiv og partners perspektiv Opnå en ny viden der kan være med til at styrke og støtte mestring og vilkår i det daglige liv med den kroniske sygdom Og give sygeplejersker/sundhedspersonale bedre mulighed for at yde den mest kvalificerede sygepleje Forebyggelse sundhedsfremme - rehabilitering - lindring Lektor ph.d.. Birthe D. Pedersen

9 Fænomenologisk hermeneutisk tilgang til forskning

10 Forskning i relation til patienterne Inklusion: 50 år og derover Både mænd og kvinder Diagnostiseret Parkinson sygdom Forståelig kommunikation Eksklusion: Patienter operativt behandlet for Parkinsons sygdom Inkluderet fra neurologisk ambulatorium Odense Universiteshospital og Vejle Sygehus

11 Inkluderede i patienter i undersøgelsen 24 Hjemmeboende informanter Nydiagnosticerede Antal Køn alder/gennemsnit 5 kvinder 66,5 7 Mænd 67,1 Levet med sygdommen i 3-17 år Antal Køn alder/gennemsnit 6 kvinder 71,0 6 Mænd 64,3 Lektor ph.d.. Birthe D. Pedersen

12 Problemstillinger i relation til fundene fra patientundersøgelsen Identitet en selvopfattelse i bevægelse Magtesløshed og kampen om at få magt over egen tilværelsen At få anerkendelse og blive anerkendt som menneske Dilemma mellem frihed og afhængighed Bekymring om at være til belastning for ens nærmeste

13 Projekt 2 Livskvalitet som partner til en person med Parkinsons sygdom Ph.d., lektor Lise Hounsgaard Ph.d. lektor Birthe D. Pedersen Dr. PH professor Lis Wagner Enheden for Sygeplejeforskning Klinisk Institut 13

14 Formål At få indblik i hvordan livskvalitet opleves, når dagliglivet leves sammen med en person med Parkinsons sygdom 14

15 Hverdagslivet som uformel omsorgsudøver Fortællinger fra kvinders liv med en partner med Parkinsons sygdom 15

16 Metode og materiale

17 Forskningsprocessen Handling (praksis) Det daglige liv som partner til en patient med parkinsons sygdom (forforståelse) Den levende tale Beretninger i form af interview i et fortællende sprog Fra tale til tekst Direkte nedskrivning af de mundtlige inteview/fortælling Ny tekst Handling (praksis) Analyse og fortolkning - naiv læsning - strukturanalyse - kritisk fortolkning og diskussion Fra overfladefortolkning til dybdefortolkning Konsekvenser for praksis

18 Inkluderede Diagnosen kendt for halvdelen under 7 år og halvdelen over 7 år (2-17) Alder - halvdelen under 65 år og halvdelen over 65 år (51-80) Ægteskabs år - halvdelen under 40 år og halvdelen over 40 år (21-60) Børn - 3 uden børn, 1 med et barn, 4 med to børn og 2 med tre børn 18

19 Dataindsamling Kvalitative forskningsinterview med 10 kvinder Semistrukturet interviewguide Interview i Patientens hjem

20 Databearbejdning Analyse og fortolkning foregik på 3. niveauer Naiv læsning Strukturanalyse Kritisk fortolkning og diskussion

21 Strukturanalyse Identificering af dele og meningssammenhænge Meningsenheder Hvad der siges Citater Betydningsenheder Hvad der tales om (primær fortolkning) Temaer Udledning af centrale temaer

22 Resultater

23 Temaer Opgaveglidning Personlighedsændringer hos partneren Uetisk adfærd Livet sættes i parentes

24 Opgaveglidning Jeg plejer at klare arbejdet inde og min mand det udenfor. Nu er det pludselig mig der står for det hele Praktiske opgaver Sociale relationer Kontakt til sundhedsvæsenet l 24

25 Personlighedsændringer hos partner Han er ikke den jeg giftede mig med Jeg kender ham ikke mere Irritabel Opfarende Nervøs Glemsom Motorisk urolig under søvn Træt Mangler realitetssans Med mere.

26 Uetisk adfærd Pludselig gik det op for mig, at det ikke var min mand jeg stod og råbte til. Det var jo en syg person. Det kan man ikke være bekendt Frustration Vrede Bitterhed 26

27 Livet sættes i parentes Træthed Ensomhed Isolation 27

28 Hovedkonklusion Partneren er uformel omsorgsgiver i vekslende grad mellem frihed og bundethed 28

29 Konsekvenser for praksis

30 Pårørende skal støttes mere Hvis alle landets pårørende gik i strejke, ville det kommunale plejesystem bryde sammen Jorry Højer Formand for Parkinsonforeningen 30

31 Naturlig omsorg Balanceret gensidighed frem for generaliseret gensidighed Uformel omsorg Professionel omsorg?

32 Konsekvenser for praksis Spotlight på hverdagslivet i familier med kronisk syge Oplysning om rettigheder for pårørende Familieskoler el. lign. Aflastning aflastningsaftaler - klippekort, løn og kommunale

33 Parkinsonsygeplejerske som bindeled mellem familie, kommune og institutioner Øget bevillinger til forskning i patient - og familieperspektivet

34 Tak