Eksem. Læs i dette nummer om: Webapoteket Biologisk lægemiddel Wet Wrap behandling Kasper i behandling. Årgang 19 nr

Transkript

1 Eksem Årgang 19 nr Læs i dette nummer om: Webapoteket Biologisk lægemiddel Wet Wrap behandling Kasper i behandling

2 Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund Eksem Årgang 19 nr. 2, 2013 Indhold: Siden sidst... side 3 Den amerikanske ambassade... side 4 Webapoteket... side 5 Paragraf 18 puljen... side 6 Arrangement i Østerbrohuset... side 8 Kasper i behandling... side 12 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 300 Tryk: Japi-form ISSN Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr ,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Simon Francis Thomsen Atopisk Eksem Forening blev stiftet i Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Actavis A/S Apotekernes A.m.b.a. Kirstine Hardam A/S 2

3 Siden Sidst De fleste mennesker der har atopisk eksem har prøvet flere forskellige hudprodukter. Nogle af os finder hurtigt et favoritprodukt som vi holder fast i, medens andre gerne skifter produkt relativt ofte. Man kan føle at et hudplejeprodukt taber sin effekt efter et styk tid og at huden har brug for noget nyt. Ser man på hvor mange produkter der i dag hos apotekerne er målrettet til mennesker med atopisk eksem og følsom hud, eller bare dem der gerne vil bruge produkter der ikke indeholder parfume eller andre tilsætningsstoffer, så er det ret mange. Sammenligner man med hvad man kunne finde på hylderne hos apoteket for bare 5-7 år siden så er det en stor forskel. Den gang var der måske 1-2 produkter der var rettet til den målgruppe vi med atopisk eksem tilhører, medens det i dag er hyldemeter med hudprodukter fra forskellige producenter. Når vi taler med apotekerne så siger de at unge mennesker i dag er meget bevidst over hvad de smører på huden og hvad de ellers bruger af plejeog hygiejne-produkter. De har ikke nødvendigvis problemer med følsom hud eller med eksem, men de mener at det er vigtigt at passe på med tilsætningsstoffer og vil gerne bruge økologiske produkter. Vi vil gerne høre hvad jeres holdning er til hvorfor udbuddet af mere eksem venlige produkter er steget på apotekerne hylder og hvorfor der er flere uden symptomer til eksem og følsom hud der vælger disse produkter. Fortæl os om jeres erfaringer ved at sende en mail til info@atopiskeksemforening.dk eller send os et brev til sekretariatet på Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund I dette nummer af EKSEM kan man også læse om hvordan man kan bruge Webapoteket.dk til at finde frem til relevante produkter, og hvis I har erfaringer med dette vil vi gerne høre om det. Og ellers ønsker vi jer alle et godt efterår og en god vinter vi ses forhåbentlig til næste arrangement! Atopisk Eksem Forening 3

4 AEF på den amerikanske ambassade i København Den Amerikande Ambassade i København hvor mødet blev holdt. I april 2013 blev AEF kontaktet af den amerikanske ambassade i København. AD Rescue Wear, en amerikansk producent af wet wrap produkter til børn, ville komme til København som en del af en handelsdelegation, og AEF blev inviteret til et møde med dem på ambassaden samt reception i ambassadørboligen i Charlottenlund. Det var en storslået og spændende oplevelse at få lov at besøge såvel den prægtige ambassadørbolig som at komme som særlig gæst på ambassaden, men det bedste ved hele oplevelsen endte med at blive de gode kontakter, vi fik. Anne og Beth er et par meget søde amerikanske kvinder, som "opfandt" særlige dragter til brug for wet wrap behandling af børn, fordi flere bekendtes børn døjede med atopisk. Ved receptionen traf jeg Uffe Hardam og Iben Frellesvig fra firmaet Kirstine Hardam A/S, som efterfølgende fik agenturet på forhandling af AD Rescue Wear - produkterne. Nogle medlemmer har allerede truffet Iben Frellesvig, da hun deltog ved sidste AEF arrangement i København i august, hvor hun fremviste produkterne. En meget positiv konsekvens af dette møde er i øvrigt, at Hardam A/S har udvidet deres produktsortiment til også at omfatte bambushandsker, der kan vaskes ved 60 grader, fordi flere medlemmer efterlyste sådanne. Vi kom også med flere andre ønsker, så forhåbentlig vil vi se en løbende udvidelse af gode produkter til os. Se annonce fra Hardam A/S her i bladet eller læs videre på Anne Skov Vastrup 4

5 Webapoteket Eksem & Allergi Webapoteket er et dansk online apotek ejet af Hadsten Apotek hvor man kan primært kan købe håndkøb medicin. Kasserer i Atopisk Eksem Forening, Lena Nielsen Thorsen, satte webapoteket på prøve når hun efterspurgte produkter der ikke havde indehold af: Glycerin, kokosolie, lanolin, gule farvestoffer, citrusolier, sorbitan sesquiolat (et eller to ord?), thiuram mix, fragancemix 1 og 2, evernia furfuranceae (tree moss absolut), lyral, Peru Balsam (myroxylon pereirae), Methyldibromoglutaronitril, kolofonium Webapotekets forslag på produkter med forbehold for at man bør dobbelttjekke varedeklarationen en ekstra gang indenfor hudpleje og hygiejne var: Håndsæbe: A-derma Dermatological Bar Body shampoo: Nul Naturlig kropssæbe til hele familien Decubal Shower & Bath Oil Hårshampoo: Prederm Mild Shampoo til daglig vask Fugtighedscreme: Avène Akèrat Solcreme: La Roche-Posay Solcreme SPF 50+ Derudover peger de på at Hansaplast laver mange gode plasterprodukter og at SARD kopenhagen kunne være en interessant produktserie for mennesker med eksem og allergi. Atopisk Eksem Forening Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening Det koster kun 130 DKK som enkelte medlem og 200 DKK som par. Ved at være medlem støtter du Atopisk Eksem Forenings arbejde med at formidle viden om atopisk eksem til patienter og pårørende. Du får medlemsbladet EKSEM sendt til din adresse to gange om året og bliver inviteret til arrangement omkring atopisk eksem.gå ind på vores hjemmeside og bliv medlem. A E F 5

6 Paragraf 18 puljen kr. til Atopisk Eksem Forening I foråret søgte Atopisk Eksem Forening "puljemidler til støtte af frivilligt socialt arbejde" via den fælleskommunale 18 pulje. Kort fortalt er det en række kommuner i den nordlige del af Region Hovedstaden, der i fællesskab har oprettet en pulje til støtte af frivilligt socialt arbejde efter servicelovens 18. Atopisk Eksem Forening har ofte svært ved at søge fondsmidler, da det er sjældent, at disse støtter almindelig drift, men meget hellere vil støtte større eller mindre mere synlige projekter, som i vores tilfælde f.eks. kan være udgivelse af en informationsfolder eller afholdelse af særligt arrangement. Den fælleskommunale 18 pulje er målrettet organisationer, som ikke forventes at komme i betragtning andre steder, og var derfor lige noget for os. I forlængelse af finanskrisen har vi oplevet, at nogle firmamedlemmer har meldt sig ud, og det har været sværere at skaffe annoncer til medlemsbladet. Dette har betydet meget for os økonomisk, så vi ansøgte om kr. til genopretning af foreningens økonomi og sikring af den fortsatte drift. I juni fik vi så besked retur om, at vi var bevilget kr., hvilket er SKØNT, da det netop skaber ro i vores økonomi og sikrer, at vi kan køre videre med arrangementer, som vi gerne vil. På bestyrelsens vegne Anne Skov Vastrup Fagdag for Eksemskoler Den 27. september var der fagdag for eksemskoler på Bispebjerg Hospital, hvor formålet var at udveksle viden og erfaring mellem de forskellige eksemskoler. Ved at holde denne fagdag håber man på at kunne gøre undervisningen endnu bedre og forhåbentlig blive mere ensrettet i de budskaber eksemskolerene giver. På programmet var blandt andet: Præsentation af arbejdet i de forskellige eksemskoler Hudbarrieren og fugtighedscremer Effekten af eksemskoler Eksemskole i praksis Hvornår skal man mistænke og undersøge børn for fødevareallergi? Fagdag for eksemskoler viser at der er mange der prøver på at gøre livet enklere og bedre for atopisk eksem patienter, og de sætter altid pris på at få feedback og input fra dem der håndterer en hverdag med atopisk eksem. Derfor er det også en god idé at være aktiv i forhold til Atopisk Eksem hjemmeside, facebook eller give tilbagemelding når man får tilsendt vareprøver. Selv når man er utilfreds med de produkter eller services der tilbydes, så kan det være en god idé at give sin mening! Atopisk Eksem Forening 6

7 100% STERIL CREME NY SIKKER HUDPLEJE Nyhed uden konservering Exomega D.E.F.I Creme er en steril fugtighedscreme med effektive hudplejende ingredienser uden konserveringsmidler. Dokumenteret effekt. Et sikkert valg til atopisk, tør og irriteret hud. PARABENER KONSERVERING PARFUME Til atopisk, tør og irriteret hud Dæmper kløe Scan og se den nye standard for pleje af atopisk, tør og irriteret hud samt hudlægens svar på dine spørgsmål Forhandles kun på apoteket

8 Arrangement i Østerbrohuset, København Igen havde Atopisk Eksem Forening inviteret til foredrag og denne gang med deltagelse af hele 3 foredragsholdere. Først fortalte Jørgen Serup fra Bispebjerg hudafdeling om mulighed for deltagelse i nyt forskningsprojekt om biologisk behandling, derefter fortalte henholdsvis Iben Frellesvig fra Kirstine Hardam -hardem-shop.dk og Steffen Møller fra Farmisan- Warming basiscreme om deres produkter og muligheden for at benytte disse til Wet Wrap behandling. Forskningsprojekt Indtil videre behandles Atopisk dermatit af svær grad med præparater som Imurel, Prednisolon og Cellcept. Disse har mange bivirkninger, og forskerne søger derfor efter et nyt mere skånsomt og effektivt medikament. Biologiske midler er velkendt som behandling til kroniske tilstande som Psoriasis og leddegigt også kaldet Reumatoid Artrit med god effekt. Biologiske lægemidler virker meget specifikt på proteiner der er fundet øget ved den specifikke sygdomstilstand, og derfor formodes som årsag eller del i årsag til symptomerne. Håbet ved den biologiske behandling er, at bivirkningerne bliver færre end bivirkningerne for ovennævnte stoffer, da den biologiske behandling rammer specifikt på problemstedet. målet er jo også og ikke mindst, at beh. Derudover er håbet at den biologiske behandling viser sig mere effektiv og blive et gennembrud, som det er oplevet for de ovennævnte sygdomme. Forskere i USA har nu fundet et protein som menes forbundet til sygdommen Atopisk Dermatitis. Man har ud fra denne viden fremstillet et lægemiddel til at blokere dette protein i håb om bedring af symptomer. Læge- Fremvisning af produkter relateret til Wet wrap behandling. 8

9 Erfaringsudveksling blandt deltagere i arrangementet. midlet er gennem de seneste 7-10 år blevet testet i laboratoriet med så gode resultater at man gik videre til at teste på 50 raske forsøgspersoner. Resultatet af dette forsøg var at lægemidlet var sikkert nok til at kunne gå videre til næste fase på vejen mod en ny behandlingsform. Af denne grund havde vi besøg af Jørgen Serup fra Bispebjerg hospitals hudafdeling, der fortalte de fremmødte om muligheden for at deltage i dette forskningsprojekt. Forsøgspersoner skal: Være over 18 år Have Atopisk Dermatitis af moderat til svær grad (Vurderes på afdelingen ved en forundersøgelse) Være ved godt helbred Undgå anden behandling i 4 uger op til forsøg start, og undgå stærke Korticoid cremer 1 uge før begyndelse af biologisk behandling. Man er velkommen til at kontakte Jørgen Serup Bispebjerg hospital eller Marselisborg Hospital ved overlæge Mette Deleuran for yderligere information. Wet wrap behandling Iben Frellesvig fra Kirstine Hardam fortalte om AD rescue wear. Igennem mange år har man benyttet sig at wet wrap behandling. Det er en behandling der giver fugt til huden, kløen mindskes, rødme og inflammation mindskes og dette kan føre til en bedre nattesøvn og nedsat infektionsrisiko. Wet wrap behandlig er velkendt på hudafdelingerne hvor de har brugt det gennem mange år. Behandlingen foregår ved at man har en dragt, bukser, bluse eller handsker i materialet Tengel der menes at regenere cellulose fibre i huden og virker varme regulerende. Tengel giver en lindrende effekt, god komfort og er meget hudvenlig. Stoffet kan benyttes tørt eller vådt. Hvis stoffet er vådt som ved Wet Wrap behandling skal det vrides hårdt op og kan derefter bæres med en god fed 9

10 fugtighedscreme under og et tørt sæt tøj/ handsker ovenpå. Man kan herefter sove med det. For børn er en heldragt optimal da de ikke kan komme til at klø sig lige så let under søvn. Warming basiscreme Steffen Møller fra Farmisan fortalte om Warming basiscreme. Cremen er udviklet i samarbejde med danske dermatologer og testet på hudafdelingen på Bispebjerg Hospital. Man iagttog, at cremerne har en god indfedtende og fugtighedsbevarende virkning og at de tilfører huden mere smidighed og elasticitet. Cremen er et produkt hvor man stiller efter at benytte så få ingredienser som muligt. I forhold til mange andre fugtighedscremer der typisk har et fedtindhold på 75% eller mindre har cremen et højt fedtindhold 85% og et vand indhold på 15% der gør at man let kan ånde igennem cremen. Det er anerkendt at individer med atopisk eksem har god gavn af et øget fedtindhold i deres fugtighedscremer og derfor er denne creme også kendt blandt hudlæger. Nogle hudafdelinger anvender Warming Basiscremen til Wet Wrap behandling. Husk at du kan finde information om og diskutere atopisk eksem på vores hjemmeside og på Facebook (Atopisk Eksem atopic syndrome) A E F Atopisk Eksem Forening har også etableret en LinkedIn hjemmeside primært rettet mod læge, sygplejersker og andre professionelle der arbejder med atopisk eksem. Vi har kaldet gruppen Atopisk Eksem Forening og den er åben for alle der er interesseret. 10

11

12 Kasper er blevet en helt anden dreng Kasper på 6 år har haft atopisk eksem siden han var spæd. I sommer gennemgik han en 3 ugers behandling i Avène Hydroterapicenter i Sydfrankrig. Sidste vinter var en stor prøvelse for Kasper og hans familie i Ebeltoft. Langvarig fugt og kulde gjorde den 6- åriges atopiske eksem værre end nogensinde og det prægede både hans humør og livskvalitet. Kaspers mor, Tone Spange Petersen, fortæller: Det er den værste vinter vi har oplevet. Hans hud var helt sort på ryggen, på benene var huden som fiskeskæl og fingerspidserne var helt hudløse. Hans hudbarriere fungerede ikke huden var helt åben og porøs, selvom den blev smurt. Og han kunne overhovedet ikke holde varmen, trods skiundertøj og flyverdragt. Han var altid træt og han blev nemt pirrelig og ked af det. Hans tvillingesøster har ikke eksem, så det har ikke altid været nemt at behandle dem ens. 3 ugers kur med termalkildevand Familien var derfor helt klar til at gå nye veje for at forbedre Kaspers dagligdag. I juni tog Kasper og Tone til Avène Hydroterapicenter i Sydfrankrig, der årligt behandler børn og voksne med atopisk eksem og andre hudlidelser. Centret ligger ved Avène kilden og al behandling er baseret på termalkildevandet, der også er en vigtig ingrediens i den supplerende Avène cremepleje. Den første dag bliver Kasper undersøgt af en hudlæge, som fastlægger et personligt 3-ugers behandlingsprogram. Alt er centreret om vandet, så Kasper får forskellige typer bruse- og boblebade, samt undervandsmassage. Hans fingre og skællende hårbund bliver sprayet og hele kroppen wrappes en gang om ugen - smurt ind i et tykt lag Avène Cold Cream og pakket ind i plastfilm, så de aktive ingredienser kan trænge ind og gøre gavn. 12

13 Tydelig forandring efter kort tid Allerede efter et par uger i Avène er forandringen tydelig. Tone Spange Petersen siger: Hans hud er blevet utrolig smidig. Tidligere blev den rynket og nærme - ste krakelerede, når den blev trykket sammen. Nu har man lyst til at røre ved ham. Flagerne i hårbunden er væk, der er ikke engang små skæl tilbage og der er kommet mange små nye hår. Selv om her ikke er så varmt, så fryser han ikke mere. Og så sover han som en sten uden at vågne i nattens løb. Det har jeg ikke oplevet før. Elisabeth Halvorsen, nordisk regionschef i Pierre Fabre Dermocosmetics, der ejer kilden siger: Der er ingen tvivl om, at det er vandet, der gør forskellen. Vi har brugt mange ressourcer på at forske i vandet og gør det fortsat og det er formentlig Avène kildens særlige kombination af mineraler som silica, magnesium, calcium osv. der optages i de 50 år hvor vandet løber inde i bjergene, der har betydning. Vandet er altid ens og har altid samme temperatur. Alle kilder har deres egen sammensætning du finder ikke de samme egenskaber i noget andet vand. Inden hjemrejsen ser Avène-hudlægen Kasper igen og kan konstatere en betydelig forbedring: Kløen er forsvundet - Huden er blød og smidig - Stadig lidt skæl på kroppens sider - Fortsat enkelte revner på finger- og tåspidserne. Nyt syn på indsmøring og en ny aktiv dreng To måneder senere siger Tone Spange Petersen: Kasper har fået en helt anden forståelse for at blive smurt ind og er meget mere samarbejdsvillig. Før var det lidt af en kamp, men de nye cremer gør det lækkert at blive smurt ind og meget hyggeligere. Han bliver også wrapped hver 3. uge med plastfilm jeg fik med hjem fra Avène. Det er et stort arbejde, men jeg vil ikke sætte de 3 ugers behandling over styr. Og da vi sejler og saltvand udtørrer, er det vigtigt at han får fugt længere ind i huden. Vi har fået en helt anden dreng. Han er motiveret for at komme ud og røre sig, cykler og bader sammen med sine søskende, går tur med hunden og går i seng på samme tid som sin søster. Det er rent overskud. Han har for eksempel prøvet at svede for første gang. Før ville han aldrig bade, fordi han var bange for at fryse. Nu er han ikke til at drive op af vandet efter en svømmetur. Og så fortæller han alt og alle om kildevandet og cremerne også hudlægen! Det virker, det vi gør I september var Kasper hos hudlægen for første gang siden Avène opholdet, hvor hudlægen sagde Er du sikker på, at det er Kasper du har med? og syntes både han var vokset og havde forandret sig. Han konstaterede bl.a. at Kasper for første gang har hår på hele kroppen, så den nu er bedre beskyttet og ikke så sart. Hudlægen rådede os til 13

14 at fortsætte med produkterne, og Tone Spang Petersen siger: Bliv nu ved I må ikke stoppe - han skal have det så godt som han har det nu, sagde lægen. Så måske skal vi op på at smøre ham tre gange i døgnet når det bliver koldt, men lad os nu se. Det er i hvert fald dejligt at det virker, det vi gør. Det har betydet meget mere end man umiddelbart ser. Avène Hydroterapicenter - En mulighed for alle med svær eksem Avène Hydroterapicenter behandler årligt ca børn og voksne, hvoraf 60% lider af atopisk eksem. Efter behandlingen kan ca. 70% undvære steroidcremer. Alle kan bestille et behandlingsophold. I Frankrig er behandlingen anerkendt af sundhedsvæsenet, der yder tilskud, men det er desværre ikke muligt at få tilskud til behandlingen fra det danske sundhedsvæsen. Det er dog op til den enkelte, hvor dyrt det skal være. En behandling som Kaspers koster ca kr. Dertil kommer rejse og ophold. Der er et hotel knyttet til hydroterapicentret, men man kan også vælge at leje en lejlighed i byen eller bo på den lokale campingplads. Man kan flyve til Montpellier, men ifølge Tone Spange Petersen kan det godt betale sig at flyve til Barcelona og leje en bil der. Så har man også mulighed for at udforske det smukke sydfranske landskab mellem behandlingerne og i weekenderne. Læs mere om Avène og hydroterapicentret på Hanne Ingwersen, Apotekernes A.m.b.a. 14

15 NYHED I DANMARK Tøj som lindrer! Heldragter, bluser, bukser og ærmer. Ideel til børn med eksem og sensitiv hud. I fugtig tilstand erstatter tøjet tubegaze i forbindelse med Wet Wrap behandling. AD RescueWear Rescue Your Child s Itchy Skin Fremstillet af Micro Tencel /lyocell som: 15

16 Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund A E F