Eksem. Læs i dette nummer om: Atopisk Eksem og Kosttilskud Ny præsident i Atopisk Eksem Forening Eksembarn med blister-sår En solskinshistorie

Transkript

1 Eksem Årgang 18 nr Læs i dette nummer om: Atopisk Eksem og Kosttilskud Ny præsident i Atopisk Eksem Forening Eksembarn med blister-sår En solskinshistorie

2 Eksem udgives af Atopisk Eksem Forening Redaktør: Maria Holmberg Materiale til bladet sendes til: Atopisk Eksem Forening c/o Susse Stannum Amsterdamhusene Frederikssund Eksem Årgang 18 nr Indhold: Siden sidst... side 3 Eksembarn med blister-sår... side 4 Ny præsident i AEF... side 6 Atopisk Eksem og Kosttilskud... side 8 En solskinshistorie... side 12 Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk Atopisk Eksem Forenings mening, men alene indsenderens. Oplag: 300 Tryk: Japi-form ISSN Medlemskab af foreningen: Kontingent: Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00 Par-medlemmer:... Kr. 200,00 Firmaer:... Kr ,00 Formand: Anne Vastrup, Kokkedal Præsident: Cand.med., ph.d. Simon Francis Thomsen Atopisk Eksem Forening blev stiftet i Atopisk Eksem Forenings hjemmeside: info@atopiskeksemforening.dk Vi takker følgende firmaer for annoncering og støtte til udgivelsen af bladet: Apotekernes A.m.b.a. 2

3 Siden Sidst I dag tales der meget om sundhed, kost og motion, og hvordan vores levevis påvirker os på forskellige måder også i forhold til for eksempel en kronisk sygdom som Atopisk Eksem. Udover at mennesker med Atopisk Eksem rea gerer på den medicin og behandling de bruger, er der også mange af vores medlemmer som oplever at deres spisevaner påvirker deres eksem. Mange vil vide hvad den seneste viden er indenfor kosttilskud og naturmedicin og hvis man kan lindre sit eksem ved at spise en specifik kost. På side 8 i dette nummer af EKSEM kan man læse om netop Atopisk Eksem og kosttilskud. Læge, videnskabsjournalist og forfattere Jerk W. Langer giver sit bud på hvordan kost kan påvirke kroppen og hvilke kosttilskud som kan være særligt interessante for mennesker med Atopisk Eksem. Han understrejer dog at kosttilskud aldrig kan erstatte en sund levevis, og at det kun skal ses som et supplement. Det er stadig meget vigtigt at spise varieret og at være fysisk aktiv! En anden vigtig faktor som kan påvirke kroppen og ens eksem er det men tale noget som vi tidligere har skrevet om i bladet og holdt arrangement omkring i vores forening. At det er relevant for en læge at ikke kun fokusere på hvordan eksemet udtrykker sig rent fysisk, uden også være opmærksom på hele patienten, er noget som Simon Francis Thomsen oplever i din dagligdag som læge på Bispebjerg Hospital. Simon er Atopisk Eksem Forenings nye præsident og på side 6 i dette nummer af EKSEM kan du læse mere om Simon og hans faglige baggrund. Bestyrelsen hilser Simon varmt velkommen i foreningen, og vi glæder os til det fremtidlige samarbejde! Samtidigt vil vi også sige tusind tak til Elisabeth A. Holm, vores tidligere præsident, som stadig er tilknyttet foreningen og hjælper os at sprede viden om atopisk eksem til vores medlemmer. Vi vil også sige tak til Zenja Nellemann som deler sin solskinshistorie med os på side 12 i dette nummer af EKSEM. Vi sætter stor pris på at vores medlemmer sender bidrag til bladet og bruger det til at dele viden med andre med atopisk eksem og deres pårørende! Atopisk Eksem Forening 3

4 Eksembarn med blister-sår Er der mon andre, der oplever samme mærkelige blister-sår hos deres eksembørn, som jeg gør? Min datter havde slem eksem som spæd, hvor vi sloges med børneeksem over hele hendes lille krop, indtil hun var ca. 1½ år gammel. Dernæst havde hun bare normal børneeksem, der kom og gik. Samtidig fik hun dog nogle mærkelige infektionssår forskellige steder på kroppen - i ansigtet, på hånden eller i håndfladen. Disse sår var enten en lille samling små blister som vist på billede 1 eller en større vabel, der virkede hård og mindede om en brandvabel som det ses på billed 2. I starten havde vi hende ved læge og fik sommetider ordineret penicillin samtidig med smøring af Fucidin på stederne. Vi fik også besked om, at disse underlige blister ville holde op med at komme, når hun kom i skole. Nu går hun dog i skole, og hun får stadig en omgang blister-sår ca. en gang om året. Som regel kan vi få det væk i løbet af en uges tid ved at smøre med Fucidin, men det er noget mærkeligt noget. Seneste omgang var en stor blistervabel ved tommelfingeren som det ses på billede 3. Den smurte vi også med Fucidin men valgte også at punktere vablen efter et par dage. Det virkede godt og efter ca. en uge, var blisterne væk, og såret manglede bare at hele op igen Infektionssår i form af en lille samling blister Stor blistervabel ved tommefingeren Anne Vastrup Infektionssår i form af større vabel 4

5 EXOMEGA Til tør, irriteret og atopisk hud Hvorfor er det vigtigt at vaske atopisk hud? Eksemhud bliver nemt angrebet af bakterier, fordi huden er beskadiget. Bakterier fremkalder irritation og forværrer eksemet. Vask af huden fjerner bakterier og mindsker risikoen for nye eksemudbrud. Exomega serien er specielt udviklet til atopisk og meget tør hud. Udover vaskeprodukter indeholder serien lotion, creme og fedtcreme til opfølgende pleje. Bliver huden ikke mere tør af at blive vasket? Det er vigtigt at vælge et vaskeprodukt, der ikke indeholder sæbe. Exomega Vaskeolie og Vaskegel er sæbefrie, vasker huden helt ren og nedsætter samtidig tørhed og kløe. Forhandles kun på apoteket Øger hudens fugtindhold Genopbygger hudens naturlige forsvar Dæmper kløe og irritation

6 Ny præsident for Atopisk Eksem Forening Atopisk Eksem Forening har fået ny præsident! Han heder Simon Francis Thomsen og arbejder som læge på Bispebjerg Hospital. Ved Atopisk Eksem Forenings Generalforsamling 2012 holdt han sit første oplæg som foreningens præsident, og talte blandt andet om muligheden at bruge såkaldt biologisk medicin i behandling af atopisk eksem. Udover at Simon rent fagligt interesserer sig for atopi (atopisk eksem, astma, høfeber) så har han også erfaring med atopisk eksem på det mere personlige plan, da begge hans to børn har mild atopisk eksem. Simon Francis Thomsen Simon har forsket indenfor atopi og risikofaktorer for at få for eksempel astma eller atopisk eksem. I dette arbejde er der også indgået tvillingestudier, hvor man prøver at afgøre hvor meget som afhænger af genetik (hvor meget arver man fra sine forældre) og hvor meget afhænger af miljø (hvor meget påvirker faktorer såsom mad, bopæl og hygiejne). I disse tvillingestudier har man blandt andet fundet ud af at selv om man som tvillinger har de samme gener, så kan aktiviteten af disse gener påvirkes af ydre faktorer. Det ge - netiske system er et dynamisk sy stem og det ser ud til, at nogle mennesker har en slags genetisk sårbarhed, som gør, at de reagerer mere på ydre påvirkninger i deres miljø end andre. Et andet ord for den forskning Simon har arbejdet med er befolkningsforsk - ning, et forskningsområde hvor man ser på forekomst af sygdom i befolk - ningen og risiko for at få en specifik sygdom. Simon har i disse studier kigget på forskellige patientgrupper og prøvet på at kortlægge sygdomsforekomst og hvad prognosen er for forskellige patienter. Mange gange kan billedet være komplekst, og det er ikke altid muligt meget tydeligt at dele ting op i enten arv eller miljø. For eksempel har man fundet ud af at udover genetiske påvirkninger og påvirkning fra miljø kan specifikke påvirkninger af fostret under graviditeten også have indflydelse på forekomsten af atopisk eksem. Dansk Atopi Database Atopisk Eksem Forenings nye præsident Simon er, sammen med Tove Agner, Jakob Jungersted og Maja-Lisa Clausen, involveret i en ny dansk database kaldet Dansk Atopi Database. Til en begyndelse vil det være patienter på dermatologisk afdeling på Bi- 6

7 spebjerg Hospital der bliver registeret i denne database, og man håber at kunne udvide den til at også indeholde information om patienter fra andre hospital og klinikker. I Dansk Atopi Database vil man registrere mennesker med atopisk eksem, og man håber på, at man i fremtiden kan bruge databasen til at blive klogere på årsager og behandling af atopiske sygdomme. Databasen vil indeholde information om sygdomsforløb, og man vil som registreret i denne database svare på et spørgeskema, samt få taget en blodprøve og lavet en allergitest. Ved hjælp af informationerne samlet i denne database vil man prøve på at udtrække viden omkring påvirkning fra arv, miljø og forhold i livmoder under graviditeten på udvikling af atopisk eksem i befolkningen. Alternativ Behandling Der kan være mange forskellige holdninger til alternativ behandling af atopisk eksem hos både patienter og hudlæger, og det er Simons indtryk, at ser man på den generelle holdning hos hudlæger i Danmark, så går de ikke aktivt ind for det man kan kalde alternativ behandling, men de synes, at det er OK hvis patienten selv tager initiativ til det. Selv om man som læge ikke kan anbefale en patient at opsøge alternativ behandling, så er mange læger inklusive Simon bevidst om, at det er vigtigt at have fokus på det man kalder egenomsorg hos patienten. Med egenomsorg menes det patienten har brug for at gøre for selv at passe på sig selv og føle at han eller hun har del i behandlingen. Simons holdning er, at det er vigtigt, at patienten forholder sig realistisk til sin sygdom, men også at han eller hun kan føle håb, og at man som patient selv kan påvirke situationen. Hans erfaring er, at det er meget vigtigt at patienten føler, at lægen ser patienten som mere end patient og nogen med atopisk eksem, men også anerkender at man som patient har et liv, som ikke kun drejer sig om, at man har en kronisk sygdom. Udover at en patient nogle gange har brug for at tale om andre ting en sin sygdom også med sin læge så er det meget vigtigt at patienten føler, at der er noget han eller hun selv kan gøre for at påvirke sin sygdom. Maria Holmberg Bliv medlem af Atopisk Eksem Forening! Det koster kun 130 DKK som enkelte medlem og 200 DKK som par. Ved at være medlem støtter du Atopisk Eksem Forenings arbejde med at formidle viden om atopisk eksem til patienter og pårørende. Du får medlemsbladet EKSEM sendt til din adresse to gange om året og bliver inviteret til arrangementer omkring atopisk eksem. Gå ind på vores hjemmeside og bliv medlem. 7

8 Atopisk Eksem og Kosttilskud Vores seneste arrangement bød på foredrag af Jerk W. Langer der er læge, videnskabsjournalist og forfatter bl.a. til bogen Menneskets ernæring. Jerk er kendt fra tv, radio og aviser som formidler og kommentator af fagstof og budskaber omkring sundhed, sygdom og ernæring, så også almindelige menne - sker kan følge med. Jerk starter med at understrege, at vi stadigvæk ikke ved ret meget om kosttilskud i forbindelse med atopisk eksem, og derfor må vi ikke forvente, at han kan give os en mirakelkur under foredraget. Derimod vil han ud fra sin brede viden nævne nogle kosttilskud, der efter hans mening kan være interessante for vores medlemmer. Naturlægemidler versus Kosttilskud Når man overvejer at købe et naturpræparat, skal man være opmærksom på, at der er to typer. Den ene er naturlægemidler, som betragtes som medicin. På indpakningen er skrevet, hvad det specifikke præparat virker imod fx smerter, gigt, forhøjet blodtryk etc. Den anden type kender vi som kosttilskud, der betragtes som mad. Her er der meget varierende information på etiketten, men i forhold til naturlægemidler skrives der aldrig, at kosttilskuddet virker mod en sygdom eller et symptom. De naturpræparater, der sælges i de danske butikker, er blevet godkendt til markedsføring indenfor den danske standard og er derfor ikke farlige at indtage i den angivne dosis. Dog kan et naturpræparat i visse tilfælde interagere med andre lægemidler, og der er ikke samme dokumenterede effekt for virkning, som vi kender det fra lægemidler. Kosttilskud og Atopisk Eksem Indenfor lægeverdenen findes der store studier, hvor man samler flere forskningsresultater og herfra konkluderer, om der er evidens for, at medikamentet virker. Når Jerk har søgt på disse studier i forhold til kosttilskud og Atopisk Eksem, er resultatet i hoved- 8

9 træk, at der ikke er nok undersøgelser til at sige med sikkerhed, om der er en generel virkning på atopisk eksem. Dette inkluderer bl.a. fiskeolie, vitaminer (B6, D, E), zink, selen, og solsikkeolie. Dette betyder ikke, at der ikke findes en effekt for den enkelte, men at vi simpelthen ikke ved nok om det. Bedst dokumenteret er fiskeolie. Jerk gav os derefter sin egen top 3 interessante kosttilskud for atopikere, der er: Vitamin D Probiotika Fiskeolie Vitamin D får man gennem kost (fisk og i mindre grad mælk), multivitaminer og ekstratilskud. Vi får desuden masser af Vitamin D fra solen om sommeren, og af den grund er der ikke det samme behov for at tage tilskud om sommeren. Vitamin D er især godt mod knogleskørhed, men har også mange andre gode effekter herunder påvirkning af immunforsvaret og cellemodning. Af denne grund kan det være et godt kosttilskud for en atopiker, da Vitamin D teoretisk set kan virke som en basisbehandling på immunforsvaret. Jerk anbefaler et dagligt tilskud af Vitamin D på 20 mikrogram. Probiotika (også kaldet mælkesyrebakterier) fås gennem syrnede mejeriprodukter samt som kapsler. Vi kender dem fra vores rejseapotek på ferier, hvor indtag af mælkesyrebakteriekapslerne stabiliserer maven i et forsøg på at undgå rejsediarre forårsaget af fremmede bakterier. Man ved, at en del af immunforsvaret er lokaliseret til mave-tarmkanalen, og derfor er der mulighed for, at probiotika støtter immunforsvaret generelt mod bl.a. allergiske reaktioner. Allerede nu bliver en del fødevarer beriget med mælkesyrebakterier, og ifølge Jerk har vi kun set begyndelsen herpå. Fiskeolie: Omega-3 er nok det mest lovende kosttilskud, ifølge Jerk. Ved for søg med at spise fisk eller fiskeoliekapsler dagligt har man fundet, at fiskeolien virker antiinflammatorisk. Omega-3 er en flerumættet fedtsyre og et naturligt fedtstof, som vi bl.a. finder i hjernen. Det har en god virkning på hjerte, hukommelse, smerter, humør, blodtryk, kolesterol og ikke mindst huden, da Omega-3 virker antiinflammatorisk. Inflammation betyder, at kroppen udskiller nogle stoffer, der forårsager rødme, varme, smerte og hævelse, men uden bakterier eller virus nødvendigvis er til stede, præcis som man oplever ved eksem når det ikke er inficeret. Man får omega-3 gennem fisk, havpattedyr og skaldyr. Der fin- 9

10 des ligeledes en anden omega-3, der stammer fra planter (raps, hørfrø, rapsolie. tang, nødder, grønne bladgrøntsager). Denne har man dog ikke fundet ligeså effektiv som de egentlige omega-3 fra fisk. Når man køber fiskeolie som kosttilskud, bør man tage 2400 mg, altså 4 typiske kapsler, for at opnå en antiinflammatorisk effekt, som det ønskes ved eksem. Spiser du omkring gram laks, makrel, sild eller andre typer fede fisk er denne dosis dækket. Levevis og at leve antiinflammatorisk Jerk har en teori om, at vores levevis, bl.a. motion, søvn, stress, røg, alkohol, forurening og kost, har meget stor indflydelse på både vores daglige velvære og på risikoen for sygdomme, fordi der opstår inflammation i kroppen. Fx gav han eksemplet, at hvis man har fedt lokaliseret i maveregionen, især inden mellem organerne, udskiller dette fedt kemiske stoffer, der udløser inflammation i kroppen. I kosten får de hurtige kulhydrater - såsom sukker, sodavand, slik, kager, hvid pasta, hvidt brød og forarbejdet mad - blodsukkeret til at stige, hvorfor også blodets insulin stiger for at få blodsukkeret ned igen. Højt insulin, især hvis man ikke er fysisk aktiv, udgør en risiko for sukkersyge, forhøjet kolesterol og inflammation. Via den mekanisme kan man eksempelvis forestille sig, at et højt sukkerindtag udløser inflammation, som forværrer ens atopiske eksem. Og omvendt, at man ved at spise mindre sukker kan lindre sit eksem. Det samme gælder for mange andre dele af vores levevis. Jerks råd er derfor at forsøge at leve antiinflammatorisk. Spisemæssigt in - de bærer det, at man spiser grovere kornprodukter og grøntsager, masser af fisk samt færre forarbejdede fødevarer. Desuden er det væsentligt at være fysisk aktiv hver dag, ikke blot som træning men også ved at bevæge sig så meget som muligt i dagligdagen. Kosttilskud mener han godt kan have en plads, men kun som supplement til en sund levevis ikke som erstatning. Kristina Jørgensen Atopisk Dermatitis Der er nu oprettet en lukket gruppe på Facebook for os med Atopisk Dermatitis og diverse allergier - som desværre tit følger med den her sygdom. Gruppen af lukket af den hensigt at gruppens medlemmer frit kan tale uden at udefrakommende venner og bekendte kan læse med. Når man er kronisk syg, oplever man nogle gange, manglende forståelse eller uvidenhed fra sin omgangskreds mv. Det kan være rigtig frustrerende og det er derfor at vi gennem denne nye gruppe, kan bruge hinanden og komme med råd og vejledning. Desuden kan det være rart at tale med ligestillede, som kender alt til kløe, smerter, humørsvingninger mv. For mere information om gruppen på Facebook kan man kontakte Atopisk Eksem Forening. 10

11 En rigtig god hjemmeside om atopisk eksem og allergi Selv om man ikke kan lære alting bare ved at surfe rundt på diverse hjemmesider, er der dog nogle, som jeg varmt kan anbefale. En af disse er som Henrik Glensbo sætter en ære i at have fyldt med god viden om allergi og atopisk eksem. Kig ind på siden og vælg menupunktet Eksem og personlig pleje, hvor man altid kan finde links til de nyeste undersøgelser (og der kommer hele tiden nye til) samt diverse generel information og gode råd. At Henrik også selv kommer fra en allergifamilie, der har erfaring med emnet og ved, hvad han taler om, gør naturligvis min tillid til hjemmesiden større, så jeg kan varmt anbefale denne. Anne Vastrup 11

12 En solskinshistorie Jeg er 49 år i dag og har haft atopisk eksem siden jeg var 2 år. Jeg har været meget plaget af eksemen, især fra forår til efterår. Jeg har prøvet alle former for lys, salver osv. Hver gang jeg har været i solen er mit eksem blomstret helt vildt op, det har kløet og jeg har måtte pakke mig ind, tage piller osv. I sommeren 2010 gik jeg i gang med et vægttabsprogram og kom i den anledning i gang med nogle produkter fra Herbalife (produkt lavet på sojapro- te - in, kan også bruges selv om man ikke skal tabe sig). Det lykkes mig hurtigt at komme ned i vægt. Men det vigtigste for mig var faktisk, at mit eksem stille og roligt blev pænere og pænere. Her efter 2 år Jeg har stort set ikke noget eksem tilbage. For første gang i ca. 45 år, kunne jeg gå på gaden i en kort nederdel og i en kortærmet bluse. For første gang har jeg kunne holde ud at se på min hud, smøre mig ind i cremer uden hormoner osv. Jeg har været ude og rejse og har helt uden problemer kunne nyde godt af sydens varme. Tænker bare at andre kunne få glæde af det, derfor vil jeg gerne dele min historie med jer. Zenja Nellemann Information om atopisk eksem på internettet Videncenter for Allergi har lavet nogle videoer med information om atopisk eksem og billeder af personer med atopisk eksem. Det hele er samlet meget overskueligt på hjemmesiden Målgruppen er primært forældre til børn, da op til 20% af alle børn i Danmark får børneeksem. Professor, overlæge Lone Skov ved afdelingen for Hudsygdomme og allergi på Gentofte Hospital har været med til at tilrettelægge filmen, der er lavet i samarbejde mellem afdelingen for Hudsygdomme og allergi på Gentofte Hospital, Pædiatrisk afdeling, Herlev Hospital, speciallægepraksis, Astma-Allergi Danmark, Atopisk Eksem Forening og Sundhedsstyrelsen.