Storstrømmen Nr. 4 Oktober 2014 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS En smuk sommer ligger bag os Der er næppe to meninger om, at en sommer, som den vi har lagt bag os, er med til at give overskud, det gælder for sygdomsramte som pårørende. Vi der er i daglig berøring med Parkinsons sygdom ved, hvor vigtigt det er at have kæmpeoverskud. En dagligdag som kronisk syg er krævende både fysisk og psykisk. Her har solen en stor indflydelse på ens humør, det har videnskaben bevist for mange år siden. En anden ting der giver overskud er socialt samvær. Her synes jeg at vores kreds gør en rigtig god indsats. Der laves mange gode arrangementer i kredsen i disse år. Siden sidst har der været Sommerturen, en foredragsaften med en italiener, der kom til Danmark på en meget speciel måde. Vi har været i Bella Centeret til Hjælpemiddelmessen. Alle arrangementer har været hyggelige og socialt opbyggelige. Arrangementer af den art har stor betydning for vores overskud i en til tider svær dagligdag. Jeg håber at I stadig vil bakke op om vores initiativer. Et smuk efterårsdag i Rødvig Havn
Arrangementskalender i Storstrømmens Kreds Julefrokost Næstved, den 22. november Side 3 En drømmetur på Europas floder og kanaler Næstved, den 26. oktober Side 4 Seminar for Parklife Den 7.-8. november Side 5 Kære pårørende Vordingborg, den 3. februar Side 10 2
Julefrokost Lørdag den 22. november kl. 13.00 Traditionen tro holder vi julefrokost for hele kredsen I år mødes vi i lokalerne på H.C. Andersensvej 24, 4700 Næstved (Kommer I med toget henter vi jer gerne på stationen). Menuen er traditionel julemad. Før, efter og indimellem synger vi julesange, og vi skal også lege pakkeleg. Derfor skal alle medbringe en pakke, til en værdi af 25 kr. (dvs. ægtepar skal medbringe to gaver). Pris 120 kr. pr. person for mad og kaffe Nissen giver vand, øl og snaps. Tilmelding senest den 17. november til Jørgen Nissen tlf. 2330 3886 eller jorini@stofanet.dk Interesserede i fælleskørsel fra Nykøbingområdet, er velkommen til at ringe til Rita Pedersen tlf. 6154 2302. Bestyrelsen ønsker alle vore medlemmer, en rigtig Glædelig Jul og Godt Nytår. 3
Onsdag den 29. oktober kl. 15.00 En drømmetur på Europas floder og kanaler Familien Knorrenborgs drømmetur var at sejle ad Europas floder og kanaler og i 2010 og 2011 realiserede de drømmen. Turen varede ialt 6 måneder og gik gennem Tyskland til Holland, gennem Holland og Belgien til Frankrig, hvor de gjorde ophold i hjertet af Paris. Herfra sejlede de østover til Dijon og videre til en lille by 50 km sydøst derfra. Her blev båden sat på land for vinteren. I 2011 sejlede de hjemad nordpå igennem Alsace til Strasbourg, vestover til Nancy, ad Mosel og Rhinen til de igen kom til kanalerne tværs over og op igennem Tyskland via Travemünde og hjem. Gratis entré. Kaffe og kage i pausen. Kom og hør deres historie og se billederne fra den dejlige tur og hyg dig par timer i selskab med andre Parkinsonramte! Hvis dette bliver en succes, vil vi også i fremtiden lave lignende arrangementer i Næstved. Tilmelding senest den 26. oktober til Jørgen Nissen. Tlf. 2330 3886. Mail: jorini@stofanet.dk 4
Den 7.-8. november på Dalum Landbrugsskole Seminar for Parklife Et netværk for voksne børn af en parkinsonramt forælder Savner du indimellem at kunne drøfte dine forældres situation med andre voksne i samme situation, f.eks. hvordan tackler man, at ens mor eller far har svært ved at erkende, at de er syge, hvordan får man bedst hjælp af det offentlige eller hvordan kan man bedst støtte op om den forælder, der skal tage sig af den parkinsonramte? Dette er blot et udpluk af de spørgsmål, som seminaret har fokus på. Parkinsonforeningen afholder den 7.-8. november 2014 et seminar for Parklife»Et netværk for voksne børn af en parkinsonramt forælder«. Seminaret vil finde sted i Odense på Dalum Landbrugshøjskole og er målrettet børn af en parkinsonramt forælder, som er fyldt 16 år, samt deres ægtefæller/kærester. Indholdet af seminaret er ikke endelig afklaret, men der vil være forskellige oplæg af fagprofessionelle, f.eks. neurolog, psykolog og socialrådgiver. Derudover påtænker Parkinsonforeningen at udgive en pjece, som omhandler disse problemstillinger, og seminaret vil dermed kunne bruges til at få input til en sådan pjece. Endelig vil der være masser af tid til at tale uformelt med hinanden og få vendt nogle af de udfordringer, der er forbundet med at have en forælder, der har Parkinsons sygdom. Seminaret er for medlemmer af Parkinsonforeningen og vil koste ca. 300 kr. pr. deltager. Hvis du er interesseret, kan du melde dig til via foreningens hjemmeside (http://parkinson.dk/aktiviteter/parklife-seminar). Tilmelding må gerne ske så hurtigt som muligt, så vi har en fornemmelse af antal deltagere, og senest den 4. oktober 2014. Læser du dette og tænker, at din datter eller søn kunne være interesseret, men ikke er medlem af foreningen, så er det også muligt at deltage. Det vil blot koste 650 kr., hvilket svarer til brugerbetalingen plus et års medlemskab. For spørgsmål kontakt direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen ms@påarkinson.dk eller tlf. 3635 0235). 5
Sommerturen Dem der var med på sommerturen, vil aldrig glemme hvordan vejret var, det regnede fra vi kørte hjmmefra til vi var hjemme igen. Da alle var samlet op i bussen, sang vi nogle sange. Men stemmerne var lidt rustne, så vi fik en Dr. Nielsen til at styrke stemmekraften. Ulla, vores herlige chauffør sagde, at nu lød det bedre, og at solen måske ville høre det. Først kørte vi til Bromølle Kro, hvor vi fik en dejlig middag. Jeg tror vi trak måltidet lidt, ikke kun på grund af den gode mad, men også i håb om at regnen var holdt op, inden vi kørte de få kilometer til Birkegårdens Haver. Men nej, Birkegårdens Haver var kun at se i øsenende regnvejr. Desværre var det ikke dagen, hvor vi havde meget fornøjelse af at se på blomster, til gengæld fik vi god mad og havde en dejlig, positiv stemning i bussen, en rigtig god tur trods vejret, som vi alligevel ikke kan gøre noget ved. Dryp dryp. Kenno En»italienerdrengs«spændende liv Ca. 35 forventningsfulde medlemmer af kredsen var mødt op for at høre Luciano Scagliones utrolige livshistorie. Få har oplevet så mange ting i sit liv. Især hans fortælling om, hvordan han kom til Danmark som barn, først som frivillig, næste gang under falsk identitet og til sidst i en alder som 12 årig selv fandt ud af at tage toget til Danmark, for at blive her hele livet. Med baggrund som et fattigt krigsramt barn fra den italienske ø Sardinien, hvor han og andre børn i flere år boede i huler i bjergene, til job som Falckredder og senere campingpladsbestyrer, tog Luci os hele vejen og der er var ikke et kedeligt sekund, hans fortællekunst trak alle med gennem denne fantastiske livsrejse. 6
Husk din træning Det er vigtigt at træne og holde sig i form, det er det for os alle. Undersøgelsers viser at parkinsonramte er i langt større risiko for at blive fysisk inaktive sammenlignet med deres jævnaldrende - derfor er det vigtigt at du holder dig igang, så du kan udnytte din krops fulde potentiale. Savner du inspiration til hvilken form for træning der er bedst, eller har du svært ved at motivere dig til at komme afsted, så er du velkommen til at komme og træne med os i Nykøbing Falster. Vi er et hold kun med parkinsonpatienter som træner sammen en gang om ugen. Vi prøver på at være så meget ude som muligt og er tit i skoven. Når vejret bliver koldt og trist trækker vi indenfor på klinikken. Træningen består af mange forskellige ting bl.a kondition, styrke, bevægelighed og balance. Som parkinsonpatient har du ret til vederlagsfri træning i fysioterapeutisk regi, så træningen er gratis hvis du har en henvisning fra lægen. Har du lyst til at træne med os, eller blot høre nærmere, så kontakt os på klinikken på 54 82 89 89 man-fre kl. 8-11. Aktiv Fysioterapi og Træning Vestensborg Allé 1, 2. sal, 4800 Nykøbing F Bor du langt fra Nykøbing er der flere klinikker i regionen der har parkinsonhold bl.a i Næstved og Maribo. HUSK DIN TRÆNING Mette Thulin Schweitz, fysioterapeut. 7
Hjælpemiddelmessen Masser af inspiration I begyndelsen af september blev der holdt hjælpemiddelmesse i Bella Center, og vi var en busfuld forventningsfulde medlemmer, der sammen drog til storbyen for at indtage messen. Først fik vi dog lige en hyggelig frokost sammen ved en af de små havne, der gør Amager til andet og mere end noget, man bare skal igennem på vej til lufthavnen. Nå, men vel ankommet til messen gik vi hver især efter den type hjælpemidler, vi var mest interesserede i. Det var en ganske stor messe, så der var mange eksempler på hvert hjælpemiddel - og det var hyggeligt når vi ind i mellem standene at rende ind i hinanden. Jon og jeg havde særligt fokus på hjælpemidler til transport og til køkken og spisebord, og så havde jeg en interessant snak med en repræsentant fra»fremtidens plejehjem«i Ålborg. Det var områder, vi på forhånd havde besluttet os til at gå efter, men undervejs prøvede vi også specialernæring, kiggede på handicapbiler, og blev imponerede over udvalget i toiletsæder med indbygget vaske- og tørrefunktion. Der var endda en helkrops-føntørrer, så man kunne undvære en hjælper til at tørre ryggen efter badet. Ethvert luksushotel burde have sådan en! Det blev til en lang dag, men meget inspirerende - og så var det som altid bare godt og hyggeligt at være sammen, så snakken gik lystigt både til frokost og i bussen op og ned ad motorvejen. Marie Lenstrup 8
Foreningernes dag i Næstved og Haslev Både Næstved og Faxe Kommuner har afholdt Foreningernes Dag i september. Næstved har efter hånden en gammel tradition for dette arrangement, men det er første gang at Parkinsonforeningen var repræsenteret. Rita og Jørgen Nissen tog sig af dette og havde stillet en smuk stand op den 7. september. Det var en smuk og varm dag og der var rigtig mange gæster. Der var også en del, der kom forbi og stillede spørgsmål om Parkinsons sygdom. Den 14. september var det Faxe Kommunes tur. Der var tale om en debut med dette arrangement, som blev holdt på det tidligere lærerseminarium i Haslev. Desværre var vejrguderne ikke med os den dag. Det afholdte mange fra at begive sig af sted denne søndag. Vi var repræsenteret af Erling Larsen og Thomas Nielsen, som nød godt af at man havde tildelt os en indendørs stand. Der var pænt besøgt på vores stand, hvor det bl.a. viste sig, at en af de udstillende på genboens stand netop havde fået diagnose på Parkinsons sygdom. Der var også unge mennesker, der kom for at få noget at vide om familiemedlemmers sygdomsforløb. 9
Tirsdag den 3. februar 2015 kl. 18.30 Kære pårørende: et foredrag om følelser og forandringer Når én, vi elsker, rammes af alvorlig sygdom, ændrer livet sig radikalt. Et kaos af følelser dukker op, og samtidig skal man forholde sig til alle mulige praktiske, økonomiske og juridiske spørgsmål. Med udgangspunkt i sine bøger Vi ses i morgen, Sorrig og glæde og senest Kære pårørende, fortæller den tidl. TV journalist Eva Jørgensen om rollen som pårørende til et menneske med en dødelig, neurologisk sygdom. Om sorgen og glæderne. Om konflikterne og skyldfølelsen over ikke at slå til. Om afmagten og tabuerne og kampen for selv at overleve psykisk. Om hvordan hun betragter døden og finder vejen igennem smerten. Eva Jørgensens to første bøger fortæller hendes egen historie som pårørende til en mand med den aggressive sklerosesygdom ALS, mens bogen Kære pårørende med baggrund i hendes egne erfaringer og i interviews med pårørende og eksperter rådgiver om, hvordan pårørende kan håndtere de nye udfordringer, finde styrke og holde fast i egen livskvalitet midt i en svær situation. Der bliver naturligvis rig lejlighed til at stille spørgsmål til Eva Jørgensen. Undervejs holder vi som sædvanlig en kaffepause. Bemærk, at foredraget især retter sig imod de pårørende, og at vi denne gang også inviterer medlemmer fra andre patientforeninger på det neurologiske område til at deltage. MELD DERFOR TIL I GOD TID, da vi håber på fuldt hus! Sted: Hollænderhaven, Fuglebakken 3, 4760 Vordingborg. Pris: kr. 50 for medlemmer, kr. 100 for ikke-medlemmer. Tilmelding senest mandag d. 26. januar til Marie Lenstrup, tlf. 4047 9587, email marie.lenstrup@gmail.com Arrangør: Nordstrømmen 10
Præsentation af bestyrelsen Hugo Kudsk En Parkinsonbærer med bopæl i Faxe Ved foreningens generalforsamling i 2014 blev jeg valgt til bestyrelsen. Jeg tænkte, at det kunne vel ikke være så ringe, hvis jeg blev valgt ind. Jeg er født og opvokset i Rårup mellem Horsens, Vejle og Juelsminde. Jeg begyndte at arbejde i landbruget, men blev senere udlært som tjener, hvor jeg bl.a. arbejdede på Esbjerg-Harwich færgerne, hvor jeg havde den store oplevelse at servere for kong Frederik. Efter militærtjeneste blev jeg selvstændig restauratør med tre restauranter i Esbjerg. I 1978 kom der imidlertid en meget ung dame forbi og lokkede mig til Stevns. Jeg»glemte«at tage hjem igen, så jeg afhændede alt og blev gift og er det stadig nu 35 år efter. Fra 1980 arbejdede jeg som assurandør og blev ved, indtil jeg blev pensioneret som 67 årig, jeg følte der var noget galt og fik konstateret Parkinson. For at få viden om sygdommen meldte jeg mig ind i Parkinsonforeningen, men også for at møde andre»bærere«af sygdommen. Jeg kom hurtigt i kontakt med Marie Lenstrup, som overtalte mig til at deltage i kredsarrangementerne, det har jeg haft stor glæde af. Jeg har ikke accepteret min sygdom, selv om den påvirker min dagligdag. Jeg er fyldt 70 og det er også svært at acceptere, især når jeg ser på min»unge«hustru som har holdt mig ud i så mange år! Hun er uddannet socialog sundhedsassistent i ældreplejen, så vi har vores små diskussioner. Jeg har altid haft et bredt netværk, det kan jeg ikke undvære. Jeg håber på at arbejdet i foreningen giver mig det og mange positive oplevelser. 11
Parkinsoncafé i Nykøbing F Skovboulevarden 1, 4800 Nykøbing F, (lige over for McDonalds) 29. oktober og 26. november. Begge dage kl. 16-18 Vi samles for at hygge os sammen og snakke om løst og fast og få lejlighed til at dele vores erfaringer og oplevelser fra livet med Parkinson. Parkinsoncafé i Haslev Haslev Bibliotek, mødelokale 3, Jernbanegade 62, 4690 Haslev. Kontakt: Thomas Nielsen, tlf. 2016 0911, mail: panthera@haslevnet.dk Lørdag den 8. november kl. 13.00-15.00. Café og hygge. Kaffe, te og kage serveres som sædvanligt. Lørdag den 6. december kl. 13.00-ca. 15.00. Julehygge med alkoholfri gløgg, klejner og æbleskiver. Bestyrelsen i Storstrømmens Kreds ❶ ❷ ❸ ❹ ❺ ❻ ❼ ❶ Kenno Jørgensen, formand, Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf: 54 92 69 40 / Mobil: 21 70 88 66 fam.khj@youmail.dk ❷ Annelise Hansen, næstformand, Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf: 54 44 72 82 / Mobil: 42 19 05 96 lindhojgaard@dlgmail.dk ❸ Mette Wael, kasserer, Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf: 2263 2161 fam.wael@hotmail.dk ❹ Birthe Woetmann Pedersen, sekretær, Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf: 54 87 36 46 / Mobil: 23 41 32 56 fam.woetmann@gmail.com ❺ Rita Pedersen, Folemarken 8, 4800 Nykøbing F. Tlf: 61 54 23 02 ❻ Hugo Kudsk, Kalvehavevej 33, Hovby, 4640 Faxe. Tlf: 30 53 42 88 kulmule08@yahoo.dk ❼ Jørgen Nissen, Helgenæsvej 95, 4700 Næstved Tlf: 55 73 38 86/ Mobil: 23 30 38 86 jorini@stofanet.dk Suppleant: Carsten E. Jensen, Højrebylundvej 1, 4920 Søllested. Tlf: 54 94 12 10 / Mobil: 20 94 12 10 cej@dlgmail.dk Pårørendekontakt: Marie Lenstrup, Bygaden 28, 4771 Kalvehave. Tlf: 55 38 28 11 / Mobil: 40 47 95 87 marie.lenstrup@gmail.com Yngrekontakt: Kenno Jørgensen Kontakt for klubberne: Nordstrømmen, Marie Lenstrup Sydstrømmen, Annelise Hansen Redaktør: Thomas Nielsen, Floraparken 38, 4690 Haslev. Tlf: 20 16 09 11 panthera@panthera.dk