Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Årsrapport 2016

Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2016 1. januar 2016 31. december 2016

Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af RKKP - Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik af datamanager Katja Løngaard og klinisk epidemiolog Helle Hare-Bruun i samarbejde med styregruppen for Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. RKKP er ansvarlig for analyser og epidemiologiske kommentarer i rapporten. Databasens styregruppe er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger. Databasens kliniske epidemiolog er Helle Hare-Bruun, afdeling for Epidemiologi og Biostatistik, RKKP. Databasens kontaktperson er Birgitte Rühmann, Afdeling for Klinisk Koordination, RKKP. Årsrapporten kan downloades fra: www.sundhed.dk 2

Indhold Datagrundlag... 4 Samlet konklusion og anbefalinger... 5 Indikatorresultater... 7 Indikator 1: Udredningstid... 7 Indikator 2: Kognitiv test... 11 Indikator 3: ADL vurdering... 15 Indikator 4: Strukturel scanning... 19 Indikator 5: Ætiologisk diagnose... 23 Indikator 6: Demensmedicin... 27 Indikator 7: Psykosocialt tilbud... 31 Beskrivelse af sygdomsområdet... 35 Oversigt over indikatorer... 36 Datagrundlag... 37 Dataindsamling og metode... 37 Datakvalitet... 37 Databasekomplethed... 37 Datakomplethed... 37 Statistiske analyser... 37 Styregruppe... 38 Appendiks 1: Supplerende opgørelser til datagrundlag... 39 Databasekomplethed... 39 Datakomplethed for indikatorer... 40 Appendiks 2. Beskrivelse af sygdommen/behandlingen... 41 Sygdomsområdet og Databasens formål... 41 Appendiks 3. Vejledning i fortolkning af resultater... 42 Appendiks 4: Supplerende resultater... 43 Appendiks 5: Oversigt over demensudredende enheder i 2016... 49 Appendiks 6: Ordliste... 50 Forkortelser... 50 Forklaring af visse fagtermer.... 50 Appendiks 7: Høringssvar... 51 3

Datagrundlag Nedenstående tabel viser, på afdelingsniveau, antallet af udredte patienter indberettet til Demensdatabasen i 2016. Desuden vises antal udredte patienter, der blev diagnosticeret med demens, samt andelen (%) af udredte patienter, der blev diagnosticeret med demens. Total antal udredte (N) Antal diagnosticeret med demens (N) Andel diagnosticeret med demens (%) Danmark 7938 5586 70,4 Hovedstaden 2744 1795 65,4 Sjælland 852 557 65,4 Syddanmark 2526 1878 74,3 Midtjylland 1227 996 81,2 Nordjylland 589 360 61,1 Hovedstaden 2744 1795 65,4 Bispebjerg Hospital 289 201 69,6 Herlev Hospital 566 418 73,9 Hillerød Hospital 542 387 71,4 Hvidovre Hospital 80 66 82,5 Psykiatrisk Center Bornholm 62 52 83,9 Rigshospitalet, Blegdamsvej* 692 386 55,8 Rigshospitalet, Glostrup 513 285 55,6 Sjælland 852 557 65,4 Nykøbing F Sygehus 64 55 85,9 Regional funktion, PVO psyk 5 5 100,0 Regionalt videnscenter for demens 209 119 56,9 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 244 153 62,7 Roskilde, geriatrisk team 54 46 85,2 Roskilde, hukommelsesk. 104 83 79,8 Slagelse Sygehus 172 96 55,8 Syddanmark 2526 1878 74,3 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 222 160 72,1 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 664 433 65,2 Fredericia Gerontopsyk. 369 329 89,2 Friklinikken, Give 166 92 55,4 Kolding Sygehus 38 30 78,9 OUH Demensklinikken 487 368 75,6 OUH Geriatrisk amb. 69 45 65,2 OUH Psykiatrisk afd. 30 29 96,7 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 181 149 82,3 SVS, Neurologisk afs. 42 25 59,5 Sønderborg Geriatrisk amb. 80 61 76,3 Sønderborg Neurologisk amb. 42 34 81,0 Vejle Psyk. amb. 136 123 90,4 Midtjylland 1227 996 81,2 Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken 716 543 75,8 Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team 31 31 100,0 Horsens Gerontopsyk. Amb. 49 46 93,9 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 23 14 60,9 Hospitalsenhed Midt, PMI klinik 46 44 95,7 Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. 28 26 92,9 Regionshospitalet Holstebro 88 83 94,3 Regionshospitalet Viborg 123 95 77,2 Risskov, PRP M amb. 123 114 92,7 Nordjylland 589 360 61,1 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 88 47 53,4 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 296 166 56,1 Brønderslev Psyk. 190 137 72,1 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 15 10 66,7 *Patienter til genetisk rådgivning er ikke inkluderet. Antallet af patienter i de enkelte indikatorer kan afvige fra ovenstående, idet selektionskriterierne varierer fra indikator til indikator. 4

Samlet konklusion og anbefalinger Generelt vedr. indikatorer 2016 er det første år med en landsdækkende database for demensudredning. Årsrapporten dækker patienter, der har afsluttet udredning (= haft diagnose- eller informationssamtale) i kalenderåret 01/01/2016 til 31/12/2016. For 5 ud af de 7 indikatorer er standarden opfyldt på landsplan. For indikatoren Ætiologisk diagnose og næsten for Strukturel skanning (på nær en enhed) er standard opfyldt på alle steder. Modsat var det for de fleste enheder ikke muligt at opfylde standarden for udredningstid i 2016. Her imellem er en række indikatorer, hvor der er stor variation på tværs af enheder, så som f.eks. ADL vurdering, der svinger fra opfyldt hos 0 % til 100 % af de udredte patienter. Samlet landsresultat for indikatorer Nr. Navn Standard Landsresultat 2016 1 Udredningstid > 80 % 74 % 2 Kognitiv test > 90 % 98 % 3 ADL vurdering > 80 % 78 % 4 Strukturel scanning > 80 % 95 % 5 Ætiologisk diagnose > 80 % 94 % 6 Demensmedicin > 80 % 92 % 7 Psykosocialt tilbud > 80 % 85 % Samkørslen mellem databasens KMS-indleverede data og LPR har vist sig at være kompliceret, og der er tekniske udfordringer i at rapportere dækningsgraden. Der er fortsat enheder, der ikke indberetter procedurekoden for demensudredning (ZZ1500) til LPR, og for andre enheder vil koden typisk blive indberettet den første dag patienterne møder til udredning mens skæringsdato for databasen er diagnosedatoen. Dette giver en skævvridning i beregning af datakomplethed specielt for patienter, der begynder udredning i et kalenderår og får diagnosen i det næste. Der arbejdes på at implementere tekniske løsninger, der kan minimere denne skævhed i beregningen mest muligt. Anbefalinger Da det er første år, der er indsamlet landsdækkende data for de af de faglige selskaber foreslåede indikatorer, vil Styregruppen i det kommende år se på mulighederne for at kvalificere visse af indikatorerne, herunder: o Indikator 2: En differentiering af graden af kognitiv testning i forhold til demens sværhedsgrad og den ætiologiske diagnose, der er stillet. Herunder at der ved let demens er krav om en mere grundig udredning end f.eks. kun en MMSE test. o Indikator 4: En differentiering af typen af strukturel skanning i forhold til demens sværhedsgrad og den ætiologiske diagnose, der er stillet. Herunder om der ved f.eks. vaskulær demens i let grad skal være krav om MRI skanning frem for CT. o Indikator 5: Om det er muligt at se på fordelingen af hyppigheden af de ætiologiske diagnoser, som et indirekte mål for en ensartet diagnostisk vurdering, så det sikres at diagnosen ikke afhænger af, hvor man udredes. o Indikator 6: En supplerende delindikator for hvor mange patienter, der indløser recept på den tilbudte behandling. o Indikator 7: Det er på det foreliggende usikkert hvor relevant en så relativt bredt defineret indikator er, i forhold til optimering af enhedernes kvalitet. Styregruppen vil se på relevansen og definitionen af denne indikator. 5

Anbefalinger til enhederne o Databaseskemaer bør oprettes den første dag en patient møder til udredning. Dette kan f.eks. gøres af en sekretær. o Udfyldelse af skemaet bør vare tages af den læge der kommunikerer udredningsresultater og diagnose til patienten for at sikre så korrekte data som muligt. o Alle enheder skal anvende koden ZZ1500 ved demensudredning. o Enhederne opfordres til at gennemgå de indikatorer hvor de ikke opfylder standarden og se på interne arbejdsgange til at optimere resultatet fremadrettet. 6

Indikatorresultater Indikator 1: Udredningstid Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med en udredningstid på < 90 dage. Udredningstiden beregnes som tid fra henvisning til diagnosesamtale. Henvisningsdatoen er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor den seneste henvisningsdato før diagnosesamtaledatoen er valgt. Patienter, der døde før diagnosesamtalen er ekskluderet fra opgørelsen. 1 1: Udredningstid Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 5839 / 7919 0 (0) 74 (73-75) Hovedstaden nej 1759 / 2733 0 (0) 64 (63-66) Sjælland nej 620 / 850 0 (0) 73 (70-76) Syddanmark ja 2215 / 2525 0 (0) 88 (86-89) Midtjylland nej 822 / 1224 0 (0) 67 (64-70) Nordjylland nej 423 / 587 0 (0) 72 (68-76) Hovedstaden nej 1759 / 2733 0 (0) 64 (63-66) Bispebjerg Hospital nej 174 / 286 0 (0) 61 (55-67) Herlev Hospital nej 280 / 562 0 (0) 50 (46-54) Hillerød Hospital nej 319 / 542 0 (0) 59 (55-63) Hvidovre Hospital nej 58 / 80 0 (0) 73 (61-82) Psykiatrisk Center Bornholm nej 45 / 62 0 (0) 73 (60-83) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 608 / 688 0 (0) 88 (86-91) Rigshospitalet, Glostrup nej 275 / 513 0 (0) 54 (49-58) Sjælland nej 620 / 850 0 (0) 73 (70-76) Nykøbing F Sygehus ja 52 / 63 0 (0) 83 (71-91) Regional funktion, PVO psyk ja 4 / 5 0 (0) 80 (28-99) Regionalt videnscenter for demens nej 162 / 209 0 (0) 78 (71-83) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 214 / 244 0 (0) 88 (83-92) Roskilde, geriatrisk team nej 39 / 54 0 (0) 72 (58-84) Roskilde, hukommelsesk. nej 74 / 104 0 (0) 71 (61-80) Slagelse Sygehus nej 75 / 171 0 (0) 44 (36-52) Syddanmark ja 2215 / 2525 0 (0) 88 (86-89) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 217 / 222 0 (0) 98 (95-99) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 623 / 664 0 (0) 94 (92-96) Fredericia Gerontopsyk. ja 360 / 369 0 (0) 98 (95-99) Friklinikken, Give ja 164 / 166 0 (0) 99 (96-100) Kolding Sygehus nej 25 / 37 0 (0) 68 (50-82) OUH Demensklinikken nej 379 / 487 0 (0) 78 (74-81) OUH Geriatrisk amb. nej 39 / 69 0 (0) 57 (44-68) OUH Psykiatrisk afd. ja 27 / 30 0 (0) 90 (73-98) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. nej 128 / 181 0 (0) 71 (64-77) SVS, Neurologisk afs. nej 31 / 42 0 (0) 74 (58-86) Sønderborg Geriatrisk amb. nej 57 / 80 0 (0) 71 (60-81) Sønderborg Neurologisk amb. nej 32 / 42 0 (0) 76 (61-88) Vejle Psyk. amb. ja 133 / 136 0 (0) 98 (94-100) Midtjylland nej 822 / 1224 0 (0) 67 (64-70) Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken nej 422 / 713 0 (0) 59 (55-63) Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team nej 24 / 31 0 (0) 77 (59-90) Horsens Gerontopsyk. Amb. ja 44 / 49 0 (0) 90 (78-97) Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team nej 17 / 23 0 (0) 74 (52-90) Hospitalsenhed Midt, PMI klinik ja 42 / 46 0 (0) 91 (79-98) Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. nej 22 / 28 0 (0) 79 (59-92) Regionshospitalet Holstebro nej 65 / 88 0 (0) 74 (63-83) Regionshospitalet Viborg nej 72 / 123 0 (0) 59 (49-67) Risskov, PRP M amb. ja 114 / 123 0 (0) 93 (87-97) Nordjylland nej 423 / 587 0 (0) 72 (68-76) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 52 / 88 0 (0) 59 (48-69) 7

Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 192 / 296 0 (0) 65 (59-70) Brønderslev Psyk. ja 166 / 188 0 (0) 88 (83-93) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 13 / 15 0 (0) 87 (60-98) Bortfald: 163 Patienten er ikke henvist til klinisk udredning 2 Henvisningsdato er ikke registreret i LPR 17 Patienten død før diagnosesamtale Kontroldiagram, regioner Indikator 1 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 8

Kontroldiagram, enheder Indikator 1 Danmark Bispebjerg Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Roskilde, geriatrisk team Roskilde, hukommelsesk. Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. SVS, Neurologisk afs. Sønderborg Geriatrisk amb. Sønderborg Neurologisk amb. Vejle Psyk. amb. Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team Horsens Gerontopsyk. Amb. Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Hospitalsenhed Midt, PMI klinik Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Risskov, PRP M amb. Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 9

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1: Indikator 1 er en opgørelse af andelen af patienter med en udredningstid under 90 dage fra henvisningsdato til diagnosesamtale. Henvisningsdatoen er hentet fra Landspatientregistret (LPR), hvor den seneste henvisningsdato før diagnosesamtaledatoen er valgt. På landsplan blev 74 % (95 % CI: 73-75 %) udredt for demens inden for 90 dage efter henvisning. Standarden på > 80 % er således ikke opfyldt på landsplan. En enkelt af de 5 regioner, Region Syddanmark, opfylder standarden, mens 15 af 40 indberettende enheder opfylder standarden. Der er stor variation i antallet af demensudredninger foretaget på de enkelte enheder. Resultater fra enheder med små patientantal skal tolkes med varsomhed, da en enkelt eller få patienter kan have stor betydning for enhedens indikatorværdi. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 1: Standarden for udredningstiden er ikke opfyldt i 2016, og andelen udredt inden 90 dage målt fra henvisning var på 74 %. Standarden for denne indikator er sat til, at 80 % af patienterne skal være til informationssamtale inden 90 dage efter henvisning. Da Årsrapporten inkluderer alle typer patienter inklusive second opinion og patienter, hvor der klinisk er indikation for parakliniske undersøgelser (hvor lovkrav er opfyldt, når der er udarbejdet en udredningsplan), er det besluttet, at et relevant mål er 80 % udredt inden for 90 dage fra henvisning. Dette er ikke i modstrid med de gældende regler for udredningsgaranti. Erfaringsmæssigt er familier - hvor patienten bor alene og skal følges af datter eller søn - ofte ikke interesseret i at få en hurtig udredningstid inden for 1-2 uger, da datter eller søn skal have tiden til at passe med at holde fri fra arbejde. Samtidig har mange oplevet en langsom forværring af symptomerne måske over flere år, hvorfor det for dem ikke er afgørende med en diagnose inden for få uger. En meget kort udredningstid, er i sig selv ikke nødvendigvis et udtryk for god kvalitet. Visse steder er der implementeret udredning, hvor patienten kun ses af en læge ved første samtale, hvor diagnosen så vidt muligt stilles på basis af de oplysninger, der foreligger, og hvis der er behov for supplerende undersøgelse kommunikeres det samlede svar og diagnosen af ikke-lægeligt personale, og behandlingsopstart overlades til egen læge. Sådanne forløb lever reelt ikke op til anbefalinger i National Klinisk retningslinje for demens, men sikrer på papiret korte udredningstider. For nogle af udredningsenhederne angives fortsat som årsag til lange forløb, at der er ventetid på visse parakliniske undersøgelser såsom neuropsykolog og EEG undersøgelse. For demente patienter er de administrative forhold ved f.eks. at omvisitere en MR skanning til et privathospital så komplicerede, at det i praksis ofte kun kan lade sig gøre, hvis personalet yder en stor indsats med at kontakte patienten. I visse tilfælde er det ikke muligt at få til at fungere trods personalets indsats. Der forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje orienteret om aftalte tider. Endelig er der tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse, anden somatisk sygdom, alkoholmisbrug evt. kompliceret med delirium, depression med fortsatte symptomer eller efter traumer. 10

Indikator 2: Kognitiv test Standard: > 90 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en kognitiv test i en demensudredende enhed i forbindelse med udredningen. Patienter, der er registreret som utestbare i databasen er ekskluderet fra opgørelsen. 2 2: Kognitiv test Aktuelle år Tidligere år Std. 90% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5289 / 5414 0 (0) 98 (97-98) Hovedstaden ja 1762 / 1779 0 (0) 99 (98-99) Sjælland ja 547 / 552 0 (0) 99 (98-100) Syddanmark ja 1705 / 1759 0 (0) 97 (96-98) Midtjylland ja 937 / 974 0 (0) 96 (95-97) Nordjylland ja 338 / 350 0 (0) 97 (94-98) Hovedstaden ja 1762 / 1779 0 (0) 99 (98-99) Bispebjerg Hospital ja 199 / 201 0 (0) 99 (96-100) Herlev Hospital ja 412 / 417 0 (0) 99 (97-100) Hillerød Hospital ja 381 / 385 0 (0) 99 (97-100) Hvidovre Hospital ja 66 / 66 0 (0) 100 (95-100) Psykiatrisk Center Bornholm ja 52 / 52 0 (0) 100 (93-100) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 369 / 373 0 (0) 99 (97-100) Rigshospitalet, Glostrup ja 283 / 285 0 (0) 99 (97-100) Sjælland ja 547 / 552 0 (0) 99 (98-100) Nykøbing F Sygehus ja 55 / 55 0 (0) 100 (94-100) Regional funktion, PVO psyk ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) Regionalt videnscenter for demens ja 115 / 118 0 (0) 97 (93-99) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 150 / 151 0 (0) 99 (96-100) Roskilde, geriatrisk team ja 46 / 46 0 (0) 100 (92-100) Roskilde, hukommelsesk. ja 82 / 83 0 (0) 99 (93-100) Slagelse Sygehus ja 94 / 94 0 (0) 100 (96-100) Syddanmark ja 1705 / 1759 0 (0) 97 (96-98) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 144 / 160 0 (0) 90 (84-94) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 421 / 425 0 (0) 99 (98-100) Fredericia Gerontopsyk. ja 226 / 249 0 (0) 91 (86-94) Friklinikken, Give ja 92 / 92 0 (0) 100 (96-100) Kolding Sygehus ja 30 / 30 0 (0) 100 (88-100) OUH Demensklinikken ja 364 / 365 0 (0) 100 (98-100) OUH Geriatrisk amb. ja 45 / 45 0 (0) 100 (92-100) OUH Psykiatrisk afd. nej 20 / 25 0 (0) 80 (59-93) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 149 / 149 0 (0) 100 (98-100) SVS, Neurologisk afs. ja 25 / 25 0 (0) 100 (86-100) Sønderborg Geriatrisk amb. ja 61 / 61 0 (0) 100 (94-100) Sønderborg Neurologisk amb. ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) Vejle Psyk. amb. ja 94 / 99 0 (0) 95 (89-98) Midtjylland ja 937 / 974 0 (0) 96 (95-97) Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken ja 541 / 542 0 (0) 100 (99-100) Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team ja 31 / 31 0 (0) 100 (89-100) Horsens Gerontopsyk. Amb. ja 45 / 46 0 (0) 98 (88-100) Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 14 / 14 0 (0) 100 (77-100) Hospitalsenhed Midt, PMI klinik nej 29 / 38 0 (0) 76 (60-89) Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. ja 24 / 26 0 (0) 92 (75-99) Regionshospitalet Holstebro ja 81 / 83 0 (0) 98 (92-100) Regionshospitalet Viborg ja 88 / 94 0 (0) 94 (87-98) Risskov, PRP M amb. nej 84 / 100 0 (0) 84 (75-91) Nordjylland ja 338 / 350 0 (0) 97 (94-98) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 46 / 46 0 (0) 100 (92-100) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 164 / 165 0 (0) 99 (97-100) Brønderslev Psyk. ja 118 / 129 0 (0) 91 (85-96) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 10 / 10 0 (0) 100 (69-100) 11

Bortfald: 163 Patienten er ikke henvist til klinisk udredning 2363 Demenskriterie ikke opfyldt 161 Kognitiv test ikke mulig Kontroldiagram, regioner Indikator 2 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 12

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 2: Indikator 2 viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en kognitiv test i den demensudredende enhed under udredningsforløbet. Patienter, der er registreret som utestbare er ekskluderet fra opgørelsen. På landsplan fik 98 % (95 % CI: 97-98 %) af patienterne foretaget en kognitiv test og standarden på > 95 % er således opfyldt. Ligeledes er standarden opfyldt i alle regioner med indikatorværdier mellem 96 og 99 %. Kun ganske få enheder opfylder ikke standarden. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 2: Indikator for kognitiv testning var opfyldt både på landsplan med 98 %, og i alle regioner og på langt de fleste udredningsenheder. Denne indikator beregnes kun for patienter, der er demente. Der er dog visse enheder i psykiatrien, hvor indikatoren ikke er opfyldt. Foreløbig har Styregruppen modtaget mundtlige kommentarer om, at det muligvis kan skyldes, at der blandt disse patienter er nogle der pga. psykotiske symptomer ikke er testbare. Ved indtastning i databasen er der mulighed for at markere, hvis patienten er utestbar pga. svær demens, og i så fald regnes de ikke med ved denne opgørelse. Styregruppen opfordrer enhederne til at lave en intern audit på de patienter, der har fået stillet en demensdiagnose uden formel kognitiv testning, og herunder se på, om der er patientrelaterede årsager til manglende kognitiv testning. Der har været rejst spørgsmålstegn ved, om det er udtryk for god kvalitet, at det er muligt kun at foretage MMSE. Styregruppen vil derfor se på muligheden for at beregning af indikatoren er mere differentieret afhængigt af hvilken type patient, der er tale om f.eks. om det skal være et krav, at man ved patienter, med let demens skal dokumentere, at der er foretaget mere omfattende kognitiv testning. 14

Indikator 3: ADL vurdering Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en ADL vurdering ved hjælp af FAQ/IADL skala. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne og patienter, der ikke havde en pårørende til stede ved undersøgelsen er ekskluderet fra opgørelsen. 3 3: ADL vurdering Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark nej 4141 / 5296 0 (0) 78 (77-79) Hovedstaden ja 1548 / 1699 0 (0) 91 (90-92) Sjælland nej 400 / 543 0 (0) 74 (70-77) Syddanmark ja 1447 / 1771 0 (0) 82 (80-83) Midtjylland nej 665 / 942 0 (0) 71 (68-73) Nordjylland nej 81 / 341 0 (0) 24 (19-29) Hovedstaden ja 1548 / 1699 0 (0) 91 (90-92) Bispebjerg Hospital ja 179 / 186 0 (0) 96 (92-98) Herlev Hospital ja 391 / 410 0 (0) 95 (93-97) Hillerød Hospital ja 326 / 383 0 (0) 85 (81-89) Hvidovre Hospital nej 25 / 55 0 (0) 45 (32-59) Psykiatrisk Center Bornholm ja 42 / 45 0 (0) 93 (82-99) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 317 / 344 0 (0) 92 (89-95) Rigshospitalet, Glostrup ja 268 / 276 0 (0) 97 (94-99) Sjælland nej 400 / 543 0 (0) 74 (70-77) Nykøbing F Sygehus nej 38 / 53 0 (0) 72 (58-83) Regional funktion, PVO psyk ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) Regionalt videnscenter for demens ja 101 / 117 0 (0) 86 (79-92) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 136 / 149 0 (0) 91 (86-95) Roskilde, geriatrisk team ja 42 / 44 0 (0) 95 (85-99) Roskilde, hukommelsesk. ja 76 / 82 0 (0) 93 (85-97) Slagelse Sygehus nej # / # 0 (0) # Syddanmark ja 1447 / 1771 0 (0) 82 (80-83) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 126 / 147 0 (0) 86 (79-91) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 407 / 429 0 (0) 95 (92-97) Fredericia Gerontopsyk. nej 212 / 277 0 (0) 77 (71-81) Friklinikken, Give ja 87 / 89 0 (0) 98 (92-100) Kolding Sygehus ja 23 / 28 0 (0) 82 (63-94) OUH Demensklinikken nej 203 / 364 0 (0) 56 (51-61) OUH Geriatrisk amb. ja 38 / 40 0 (0) 95 (83-99) OUH Psykiatrisk afd. nej 4 / 22 0 (0) 18 (5-40) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 147 / 148 0 (0) 99 (96-100) SVS, Neurologisk afs. nej 15 / 22 0 (0) 68 (45-86) Sønderborg Geriatrisk amb. ja 59 / 59 0 (0) 100 (94-100) Sønderborg Neurologisk amb. nej 27 / 34 0 (0) 79 (62-91) Vejle Psyk. amb. ja 99 / 112 0 (0) 88 (81-94) Midtjylland nej 665 / 942 0 (0) 71 (68-73) Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken ja 456 / 526 0 (0) 87 (83-89) Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team ja 30 / 31 0 (0) 97 (83-100) Horsens Gerontopsyk. Amb. ja 45 / 45 0 (0) 100 (92-100) Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 11 / 13 0 (0) 85 (55-98) Hospitalsenhed Midt, PMI klinik nej 23 / 35 0 (0) 66 (48-81) Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. nej 0 / 25 0 (0) 0 (0-14) Regionshospitalet Holstebro nej # / # 0 (0) # Regionshospitalet Viborg nej 61 / 94 0 (0) 65 (54-74) Risskov, PRP M amb. nej 37 / 93 0 (0) 40 (30-50) Nordjylland nej 81 / 341 0 (0) 24 (19-29) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 33 / 47 0 (0) 70 (55-83) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 0 / 161 0 (0) 0 (0-2) Brønderslev Psyk. nej 48 / 124 0 (0) 39 (30-48) Regionshospital Nordjylland, Hjørring nej 0 / 9 0 (0) 0 (0-34) 15

Bortfald: 163 Patienten er ikke henvist til klinisk udredning 2363 Demenskriterie ikke opfyldt 279 Pårørende ikke til stede Kontroldiagram, regioner Indikator 3 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 16

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 3: Indikator 3 er en opgørelse af andelen af patienter med demens, der har fået foretaget en ADL vurdering ved hjælp af FAQ/IADL skala i forbindelse med demensudredningen. Standarden for indikatoren er > 80 %, hvilket ikke er opfyldt på landsplan med en indikatorværdi på 78 % (95 % CI: 77-79 %). Af de 5 regioner opfylder 2 regioner (Hovedstaden og Syddanmark) standarden. Der er stor variation i andelen af patienter, der har fået foretaget ADL-vurdering, på tværs af enheder. Indikatorværdierne på enhedsniveau svinger fra 0-100 %, dog ligger hovedparten af enhederne på ca. 70 % eller højere. Lidt mere end halvdelen af enhederne opfylder standarden. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 3: På landsplan var indikator for formel ADL vurdering af patienter, der diagnosticeres med demens (og hvor der er en pårørende der kan oplyser om ADL funktioner) knap opfyldt med 78 %, i forhold til en standard på >80%. Der ses meget store udsving udredningsenheder imellem, svingede fra 0 til 100 %. Da vurdering af ADL funktion indgår i de diagnostiske kriterier, fastholder Styregruppen, at det er fagligt relevant og velbegrundet at monitorere dette. Styregruppen opfordrer enhederne til at have løbende fokus på en formel ADL vurdering. Da dette er den første årsrapport har de umiddelbare tilbagemeldinger været, at man flere steder har vurderet ADL funktion klinisk, men blot ikke med en formel skala. Det forventes således, at der over det næste 1-2 år vil ses en stigende anvendelse af en formel skalavurdering. 18

Indikator 4: Strukturel scanning Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 4 4: Strukturel scanning Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5310 / 5575 0 (0) 95 (95-96) Hovedstaden ja 1737 / 1784 0 (0) 97 (97-98) Sjælland ja 549 / 557 0 (0) 99 (97-99) Syddanmark ja 1724 / 1878 0 (0) 92 (90-93) Midtjylland ja 949 / 996 0 (0) 95 (94-97) Nordjylland ja 351 / 360 0 (0) 98 (95-99) Hovedstaden ja 1737 / 1784 0 (0) 97 (97-98) Bispebjerg Hospital ja 197 / 201 0 (0) 98 (95-99) Herlev Hospital ja 411 / 418 0 (0) 98 (97-99) Hillerød Hospital ja 378 / 387 0 (0) 98 (96-99) Hvidovre Hospital ja 58 / 66 0 (0) 88 (78-95) Psykiatrisk Center Bornholm ja 52 / 52 0 (0) 100 (93-100) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 357 / 375 0 (0) 95 (93-97) Rigshospitalet, Glostrup ja 284 / 285 0 (0) 100 (98-100) Sjælland ja 549 / 557 0 (0) 99 (97-99) Nykøbing F Sygehus ja 55 / 55 0 (0) 100 (94-100) Regional funktion, PVO psyk ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) Regionalt videnscenter for demens ja 114 / 119 0 (0) 96 (90-99) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 151 / 153 0 (0) 99 (95-100) Roskilde, geriatrisk team ja 46 / 46 0 (0) 100 (92-100) Roskilde, hukommelsesk. ja 82 / 83 0 (0) 99 (93-100) Slagelse Sygehus ja 96 / 96 0 (0) 100 (96-100) Syddanmark ja 1724 / 1878 0 (0) 92 (90-93) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 129 / 160 0 (0) 81 (74-86) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 402 / 433 0 (0) 93 (90-95) Fredericia Gerontopsyk. ja 263 / 329 0 (0) 80 (75-84) Friklinikken, Give ja 91 / 92 0 (0) 99 (94-100) Kolding Sygehus ja 30 / 30 0 (0) 100 (88-100) OUH Demensklinikken ja 367 / 368 0 (0) 100 (99-100) OUH Geriatrisk amb. ja 45 / 45 0 (0) 100 (92-100) OUH Psykiatrisk afd. ja 24 / 29 0 (0) 83 (64-94) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 149 / 149 0 (0) 100 (98-100) SVS, Neurologisk afs. ja 25 / 25 0 (0) 100 (86-100) Sønderborg Geriatrisk amb. ja 60 / 61 0 (0) 98 (91-100) Sønderborg Neurologisk amb. ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) Vejle Psyk. amb. ja 105 / 123 0 (0) 85 (78-91) Midtjylland ja 949 / 996 0 (0) 95 (94-97) Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken ja 543 / 543 0 (0) 100 (99-100) Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team ja 30 / 31 0 (0) 97 (83-100) Horsens Gerontopsyk. Amb. ja 43 / 46 0 (0) 93 (82-99) Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 14 / 14 0 (0) 100 (77-100) Hospitalsenhed Midt, PMI klinik ja 40 / 44 0 (0) 91 (78-97) Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. ja 26 / 26 0 (0) 100 (87-100) Regionshospitalet Holstebro ja 82 / 83 0 (0) 99 (93-100) Regionshospitalet Viborg ja 94 / 95 0 (0) 99 (94-100) Risskov, PRP M amb. nej 77 / 114 0 (0) 68 (58-76) Nordjylland ja 351 / 360 0 (0) 98 (95-99) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 46 / 47 0 (0) 98 (89-100) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 164 / 166 0 (0) 99 (96-100) Brønderslev Psyk. ja 131 / 137 0 (0) 96 (91-98) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 10 / 10 0 (0) 100 (69-100) 19

Bortfald: 163 Patienten er ikke henvist til klinisk udredning 2363 Demenskriterie ikke opfyldt Kontroldiagram, regioner Indikator 4 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 20

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4: Indikator 4 viser andelen af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen inden for de seneste 24 mdr. På landsplan er indikatoren opfyldt for 95 % (95 % CI: 95-96 %) af patienterne. Standarden på > 80 % er således opfyldt på landsplan. Det samme gælder på regionsniveau og for langt de fleste enheder. Kun en enkelt enhed opfylder ikke indikatorstandarden. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 4: Indikatoren for strukturel (CT eller MR) scanning af patienter, der diagnosticeres med demens var opfyldt på landsplan med 95 % og også for alle regioner. I praksis var der kun en enhed med under 80 %. For visse patienter med meget svær demens eller f.eks. Alzheimers sygdom ved Downs syndrom, er det nogle gange ikke praktisk muligt at gennemføre en skanning. I visse tilfælde afslår patienten selv at medvirke til en skanning. Det er styregruppens intention på basis af internationale anbefalinger at se på om denne indikator ligeledes skal differentieres, for eksempel om patienter med let demens der diagnosticeres med vaskulær ætiologi skal have foretaget MR skanning fremfor CT. 22

Indikator 5: Ætiologisk diagnose Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdoms-diagnose. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 5 5: Ætiologisk diagnose Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 5231 / 5575 0 (0) 94 (93-94) Hovedstaden ja 1651 / 1784 0 (0) 93 (91-94) Sjælland ja 524 / 557 0 (0) 94 (92-96) Syddanmark ja 1751 / 1878 0 (0) 93 (92-94) Midtjylland ja 959 / 996 0 (0) 96 (95-97) Nordjylland ja 346 / 360 0 (0) 96 (94-98) Hovedstaden ja 1651 / 1784 0 (0) 93 (91-94) Bispebjerg Hospital ja 183 / 201 0 (0) 91 (86-95) Herlev Hospital ja 394 / 418 0 (0) 94 (92-96) Hillerød Hospital ja 360 / 387 0 (0) 93 (90-95) Hvidovre Hospital ja 56 / 66 0 (0) 85 (74-92) Psykiatrisk Center Bornholm ja 50 / 52 0 (0) 96 (87-100) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 347 / 375 0 (0) 93 (89-95) Rigshospitalet, Glostrup ja 261 / 285 0 (0) 92 (88-95) Sjælland ja 524 / 557 0 (0) 94 (92-96) Nykøbing F Sygehus ja 54 / 55 0 (0) 98 (90-100) Regional funktion, PVO psyk ja 5 / 5 0 (0) 100 (48-100) Regionalt videnscenter for demens ja 118 / 119 0 (0) 99 (95-100) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 134 / 153 0 (0) 88 (81-92) Roskilde, geriatrisk team ja 46 / 46 0 (0) 100 (92-100) Roskilde, hukommelsesk. ja 81 / 83 0 (0) 98 (92-100) Slagelse Sygehus ja 86 / 96 0 (0) 90 (82-95) Syddanmark ja 1751 / 1878 0 (0) 93 (92-94) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. ja 150 / 160 0 (0) 94 (89-97) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 349 / 433 0 (0) 81 (77-84) Fredericia Gerontopsyk. ja 327 / 329 0 (0) 99 (98-100) Friklinikken, Give ja 82 / 92 0 (0) 89 (81-95) Kolding Sygehus ja 28 / 30 0 (0) 93 (78-99) OUH Demensklinikken ja 365 / 368 0 (0) 99 (98-100) OUH Geriatrisk amb. ja 41 / 45 0 (0) 91 (79-98) OUH Psykiatrisk afd. ja 28 / 29 0 (0) 97 (82-100) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 147 / 149 0 (0) 99 (95-100) SVS, Neurologisk afs. ja 23 / 25 0 (0) 92 (74-99) Sønderborg Geriatrisk amb. ja 55 / 61 0 (0) 90 (80-96) Sønderborg Neurologisk amb. ja 33 / 34 0 (0) 97 (85-100) Vejle Psyk. amb. ja 123 / 123 0 (0) 100 (97-100) Midtjylland ja 959 / 996 0 (0) 96 (95-97) Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken ja 521 / 543 0 (0) 96 (94-97) Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team ja 30 / 31 0 (0) 97 (83-100) Horsens Gerontopsyk. Amb. ja 45 / 46 0 (0) 98 (88-100) Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 13 / 14 0 (0) 93 (66-100) Hospitalsenhed Midt, PMI klinik ja 44 / 44 0 (0) 100 (92-100) Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. ja 26 / 26 0 (0) 100 (87-100) Regionshospitalet Holstebro ja 83 / 83 0 (0) 100 (96-100) Regionshospitalet Viborg ja 93 / 95 0 (0) 98 (93-100) Risskov, PRP M amb. ja 104 / 114 0 (0) 91 (84-96) Nordjylland ja 346 / 360 0 (0) 96 (94-98) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. ja 47 / 47 0 (0) 100 (92-100) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 162 / 166 0 (0) 98 (94-99) Brønderslev Psyk. ja 127 / 137 0 (0) 93 (87-96) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 10 / 10 0 (0) 100 (69-100) 23

Bortfald: 163 Patienten er ikke henvist til klinisk udredning 2363 Demenskriterie ikke opfyldt Kontroldiagram, regioner Indikator 5 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 24

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 5: Indikator 5 er en opgørelse af andelen af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose. Indikatorstandarden er sat til > 80 % og på landsplan har 94 % af patienter med demens fået en specifik demenssygdomsdiagnose. Standarden er dermed opfyldt på landsplan. Det samme er gældende på både regions- og enhedsniveau, idet standarden er opfyldt i alle enheder og dermed også i alle regioner. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 5: På landsplan og for hver region og alle enheder er denne indikator opfyldt. Tallet på landsplan er på 94 %. I betragtning af kompleksiteten i forskellige demenssygdomme er det umiddelbart overraskende, at en del enheder har 100 % på denne indikator. Der kan selvfølge være tale om, at disse enheder har en speciel sammensætning af patienter, der betyder, at det for disse patienter er ukompliceret at stille en præcis ætiologisk diagnose. Resultatet for de udredningsenheder, der er dedikerede til demensudredning, er interessant, da generelle tal fra LPR tidligere har indikeret, at mange patienter diagnosticeres med en uspecifik demensdiagnose frem for en specifik ætiologisk demenssygdoms diagnose. Det er Styregruppens intention at undersøge mulighederne for at krydstjekke diagnose kategorier i kvalitetsdatabasen med diagnoser i LPR. Dette ses også som et forberedende arbejde for at vurdere om kvalitet af LPR diagnoserne er tiltrækkelig til at kunne bruges i databasen. Erfaringer fra den tidligere regionale database i RegionH har vist, at der hér var stor spredning i hyppigheden af bl.a. vaskulær demens - også inden for enheder fra samme speciale. Der vil blive søgt udarbejdet tabeller, der kan belyse om noget lignende gør sig gældende andre steder i landet. 26

Indikator 6: Demensmedicin Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), som behandles med antidemensmedicin. Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne, og patienter, der ikke har en af de relevante demensdiagnoser, er ekskluderet fra opgørelsen. 6 6A: Demensmedicin Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 3793 / 4121 0 (0) 92 (91-93) Hovedstaden ja 1232 / 1352 0 (0) 91 (89-93) Sjælland ja 367 / 395 0 (0) 93 (90-95) Syddanmark ja 1320 / 1413 0 (0) 93 (92-95) Midtjylland ja 651 / 719 0 (0) 91 (88-93) Nordjylland ja 223 / 242 0 (0) 92 (88-95) Hovedstaden ja 1232 / 1352 0 (0) 91 (89-93) Bispebjerg Hospital nej 105 / 140 0 (0) 75 (67-82) Herlev Hospital ja 358 / 377 0 (0) 95 (92-97) Hillerød Hospital ja 274 / 293 0 (0) 94 (90-96) Hvidovre Hospital ja 36 / 41 0 (0) 88 (74-96) Psykiatrisk Center Bornholm ja 38 / 38 0 (0) 100 (91-100) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 196 / 223 0 (0) 88 (83-92) Rigshospitalet, Glostrup ja 225 / 240 0 (0) 94 (90-96) Sjælland ja 367 / 395 0 (0) 93 (90-95) Nykøbing F Sygehus ja 48 / 51 0 (0) 94 (84-99) Regional funktion, PVO psyk nej # / # 0 (0) # Regionalt videnscenter for demens ja 94 / 94 0 (0) 100 (96-100) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk ja 84 / 90 0 (0) 93 (86-98) Roskilde, geriatrisk team nej 30 / 38 0 (0) 79 (63-90) Roskilde, hukommelsesk. ja 68 / 77 0 (0) 88 (79-95) Slagelse Sygehus ja 41 / 42 0 (0) 98 (87-100) Syddanmark ja 1320 / 1413 0 (0) 93 (92-95) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 97 / 142 0 (0) 68 (60-76) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 205 / 218 0 (0) 94 (90-97) Fredericia Gerontopsyk. ja 279 / 290 0 (0) 96 (93-98) Friklinikken, Give ja 48 / 51 0 (0) 94 (84-99) Kolding Sygehus ja 21 / 21 0 (0) 100 (84-100) OUH Demensklinikken ja 326 / 331 0 (0) 98 (97-100) OUH Geriatrisk amb. ja 34 / 34 0 (0) 100 (90-100) OUH Psykiatrisk afd. ja 23 / 23 0 (0) 100 (85-100) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 94 / 97 0 (0) 97 (91-99) SVS, Neurologisk afs. ja 14 / 14 0 (0) 100 (77-100) Sønderborg Geriatrisk amb. ja 42 / 51 0 (0) 82 (69-92) Sønderborg Neurologisk amb. ja 31 / 32 0 (0) 97 (84-100) Vejle Psyk. amb. ja 106 / 109 0 (0) 97 (92-99) Midtjylland ja 651 / 719 0 (0) 91 (88-93) Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken ja 390 / 422 0 (0) 92 (89-95) Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team nej 15 / 19 0 (0) 79 (54-94) Horsens Gerontopsyk. Amb. ja 37 / 41 0 (0) 90 (77-97) Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 8 / 9 0 (0) 89 (52-100) Hospitalsenhed Midt, PMI klinik ja 22 / 27 0 (0) 81 (62-94) Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. nej 15 / 20 0 (0) 75 (51-91) Regionshospitalet Holstebro ja 59 / 68 0 (0) 87 (76-94) Regionshospitalet Viborg ja 66 / 69 0 (0) 96 (88-99) Risskov, PRP M amb. ja 39 / 44 0 (0) 89 (75-96) Nordjylland ja 223 / 242 0 (0) 92 (88-95) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 25 / 33 0 (0) 76 (58-89) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. ja 97 / 97 0 (0) 100 (96-100) Brønderslev Psyk. ja 95 / 105 0 (0) 90 (83-95) Regionshospital Nordjylland, Hjørring ja 6 / 7 0 (0) 86 (42-100) 27

Bortfald: 163 Patienten er ikke henvist til klinisk udredning 2363 Demenskriterie ikke opfyldt 1454 Ikke relevant demensdiagnose Kontroldiagram, regioner Indikator 6A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 28

Kontroldiagram, enheder Indikator 6A Danmark Bispebjerg Hospital Glostrup Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Hvidovre Hospital Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej Rigshospitalet, Glostrup Nykøbing F Sygehus Regional funktion, PVO psyk Regionalt videnscenter for demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk Roskilde, geriatrisk team Roskilde, hukommelsesk. Slagelse Sygehus Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. Fredericia Gerontopsyk. Friklinikken, Give Kolding Sygehus OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. OUH Svendborg Geriatrisk afd. SVS, Neurologisk afs. Sønderborg Geriatrisk amb. Sønderborg Neurologisk amb. Vejle Neurologisk amb. Vejle Psyk. amb. Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team Horsens Gerontopsyk. Amb. Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team Hospitalsenhed Midt, PMI klinik Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. Regionshospitalet Holstebro Regionshospitalet Viborg Risskov, PRP M amb. Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. Brønderslev Psyk. Regionshospital Nordjylland, Hjørring 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 29

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 6: Indikator 6 viser andelen af patienter med Alzheimers sygdom, demens ved Parkinsons sygdom (PDD), demens med Lewy Body (DLB) og mixed demens (Alzheimers + vaskulær), som behandles med antidemensmedicin. På landsplan behandles (/tilbydes behandling) 92 % (95 % CI: 91-93 %) af de relevante patienter med demensmedicin og standarden på > 80 % er dermed opfyldt. Ligeledes er standarden opfyldt på regionsniveau i alle regioner og på langt de fleste afdelinger. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 6: Indikatoren var opfyldt på landsplan og for alle regioner med over 90 %. For enkelte enheder er indikatoren ikke opfyldt. Disse enheder er primært i geriatri og gerontopsykiatri, og det er meget muligt, at det skyldes, at den patient population, som disse enheder har, er en mere skrøbelig population med kontraindikation for behandling. Dette er således tidligere påvist på Bispebjerg Hospital i RegionH, hvor en audit har godtgjort, at indikatoren ikke kunne opfyldes med den patientpopulation, man havde dér, da patienterne enten på grund af anden sygdom eller anden medicin havde kontraindikation for demensmedicin. Enhederne opfordres derfor til at vurdere, om det er patientpopulationen, der gør udslaget eller om praksis med fordel kan justeres. Indikatoren beregnes kun for de diagnoser, hvor der er indikation for behandling. Styregruppen arbejder med muligheden for at monitorere, hvor mange af de patenter, der sættes i behandling, der rent faktisk indløser recept inden for de første måneder efter diagnosesamtalen. Der er dog fortsat visse uafklarede tekniske forhold ved en samkørsel med Lægemiddeldatabasen. Hvis det lykkes vil dette i første omgang tages med som en eksplorativ indikator. 30

Indikator 7: Psykosocialt tilbud Standard: > 80 % Opgørelsen viser andelen af patienter med demens som har fået et psykosocialt tilbud i forbindelse med information om diagnosen (herunder henvisning til 1. demenskoordinator/demenskonsulent, 2. pårørendegruppe, 3. visitation til hjemmepleje, og/eller 4. patient- /pårørende-undervisning). Patienter, der ikke opfylder demenskriterierne er ekskluderet fra opgørelsen. 7 7: Psykosocialt tilbud Aktuelle år Tidligere år Std. 80% Tæller/ Uoplyst 1.1.-31.12.2016 2015 2014 opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Danmark ja 4735 / 5575 0 (0) 85 (84-86) Hovedstaden ja 1536 / 1784 0 (0) 86 (84-88) Sjælland ja 483 / 557 0 (0) 87 (84-89) Syddanmark ja 1572 / 1878 0 (0) 84 (82-85) Midtjylland ja 858 / 996 0 (0) 86 (84-88) Nordjylland nej 286 / 360 0 (0) 79 (75-84) Hovedstaden ja 1536 / 1784 0 (0) 86 (84-88) Bispebjerg Hospital ja 194 / 201 0 (0) 97 (93-99) Herlev Hospital ja 349 / 418 0 (0) 83 (80-87) Hillerød Hospital ja 340 / 387 0 (0) 88 (84-91) Hvidovre Hospital ja 54 / 66 0 (0) 82 (70-90) Psykiatrisk Center Bornholm ja 49 / 52 0 (0) 94 (84-99) Rigshospitalet, Blegdamsvej ja 302 / 375 0 (0) 81 (76-84) Rigshospitalet, Glostrup ja 248 / 285 0 (0) 87 (83-91) Sjælland ja 483 / 557 0 (0) 87 (84-89) Nykøbing F Sygehus ja 55 / 55 0 (0) 100 (94-100) Regional funktion, PVO psyk ja 4 / 5 0 (0) 80 (28-99) Regionalt videnscenter for demens ja 109 / 119 0 (0) 92 (85-96) Roskilde og Vordingborg, PVO psyk nej 118 / 153 0 (0) 77 (70-84) Roskilde, geriatrisk team ja 43 / 46 0 (0) 93 (82-99) Roskilde, hukommelsesk. ja 74 / 83 0 (0) 89 (80-95) Slagelse Sygehus ja 80 / 96 0 (0) 83 (74-90) Syddanmark ja 1572 / 1878 0 (0) 84 (82-85) Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. nej 83 / 160 0 (0) 52 (44-60) Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. ja 406 / 433 0 (0) 94 (91-96) Fredericia Gerontopsyk. nej 260 / 329 0 (0) 79 (74-83) Friklinikken, Give nej 43 / 92 0 (0) 47 (36-57) Kolding Sygehus nej 21 / 30 0 (0) 70 (51-85) OUH Demensklinikken ja 359 / 368 0 (0) 98 (95-99) OUH Geriatrisk amb. ja 36 / 45 0 (0) 80 (65-90) OUH Psykiatrisk afd. nej 19 / 29 0 (0) 66 (46-82) OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. ja 147 / 149 0 (0) 99 (95-100) SVS, Neurologisk afs. ja 24 / 25 0 (0) 96 (80-100) Sønderborg Geriatrisk amb. ja 56 / 61 0 (0) 92 (82-97) Sønderborg Neurologisk amb. nej 12 / 34 0 (0) 35 (20-54) Vejle Psyk. amb. ja 106 / 123 0 (0) 86 (79-92) Midtjylland ja 858 / 996 0 (0) 86 (84-88) Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken ja 461 / 543 0 (0) 85 (82-88) Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team ja 30 / 31 0 (0) 97 (83-100) Horsens Gerontopsyk. Amb. ja 46 / 46 0 (0) 100 (92-100) Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team ja 14 / 14 0 (0) 100 (77-100) Hospitalsenhed Midt, PMI klinik ja 41 / 44 0 (0) 93 (81-99) Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. ja 25 / 26 0 (0) 96 (80-100) Regionshospitalet Holstebro nej 62 / 83 0 (0) 75 (64-84) Regionshospitalet Viborg ja 85 / 95 0 (0) 89 (81-95) Risskov, PRP M amb. ja 94 / 114 0 (0) 82 (74-89) Nordjylland nej 286 / 360 0 (0) 79 (75-84) Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. nej 36 / 47 0 (0) 77 (62-88) Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. nej 130 / 166 0 (0) 78 (71-84) Brønderslev Psyk. ja 115 / 137 0 (0) 84 (77-90) Regionshospital Nordjylland, Hjørring nej 5 / 10 0 (0) 50 (19-81) Bortfald: 31

163 Patienten er ikke henvist til klinisk udredning 2363 Demenskriterie ikke opfyldt Kontroldiagram, regioner Indikator 7 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % 32

Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 7: Indikator 7 viser andelen af patienter med demens som har fået et psykosocialt tilbud i forbindelse med information om diagnosen (herunder henvisning til 1. demenskoordinator/demenskonsulent, 2. pårørendegruppe, 3. visitation til hjemmepleje, og/eller 4. patient-/pårørende-undervisning). På landsplan fik 85 % (95 % CI: 84-85 %) af patienterne i 2016 et psykosocialt tilbud i forbindelse med diagnosesamtalen. På regionsniveau varierede indikatorværdien mellem 79 og 87 %. Standarden på > 80 % er således opfyldt på landsplan og i 4 af de 5 regioner. Omkring 70 % af afdelingerne opfylder standarden med indikatorværdier over 80 %. Styregruppens faglige kommentarer til indikator 7: Indikatoren er opfyldt på landsplan og for 4 af 5 regioner. De fleste enheder opfylder ligeledes denne indikator. Styregruppen har modtaget kritik som går på, at klinikere kan komme i tvivl om hvad og hvordan, man skal registrere data for denne indikator. Således er patienter i nogle tilfælde registeret som ikke havende fået et tilbud, hvis de allerede havde et forløb i kommunalt regi ved f.eks. demenskoordinator. Dette også selvom der er sendt kopi af notat og diagnostisk konklusion til det kommunale regi. Endelig er det hyppigt, at patienter i meget tidlig fase af sygdommen, ikke ønsker kontakt til kommunalt regi, og disse patienter er i mange tilfælde registreret som ikke tilbudt. 34

Beskrivelse af sygdomsområdet Dette er den 1. årsrapport fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Rapporten dækker perioden 1. januar 2016 31. december 2016. I denne årsrapport indgår data fra 8101 ambulante demensudredninger, der er indberettet til databasen i 2016. Demens er ikke en sygdom men en tilstand (syndrom) der kan skyldes over 100 forskellige sygdomme, og hvor der er en påvirkning af intellektuelle (kognitive) funktoner og deraf en påvirkning af personens funktionsniveau. De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige. En patient skal, for at kunne inkluderes i databasen, have påbegyndt en ambulant demensudredning på en demensudredende enhed i Danmark. Patienterne henvises typisk fra egen læge eller anden hospitalsafdeling. En enkelt enhed varetager ud over kliniske udredninger, også patienter til genetisk rådgivning. Sidstnævnte er ekskluderet fra alle indikatoropgørelser. Desuden er patienter under 18 år ekskluderet fra patientpopulationen. Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens er nyoprettet. Indberetning til databasen startede 1. januar 2016. Datagrundlaget i denne årsrapport dækker således det første år med indberetning. Alle demensudredende enheder i Danmark er forpligtet til at indberette til databasen. Indberetning foregår i Klinisk MåleSystem (KMS) ved direkte indtastninger. Desuden hentes der data fra Landspatientregistret (LPR) og Receptdatabasen. Data fra Receptdatabasen anvendes foreløbig kun i deskriptive opgørelser, men vil på sigt også indgå i indikatorberegningerne. Data fra LPR anvendes i enkelte indikatorberegninger samt i beregning af dækningsgrad. Formålet med årsrapporten er at offentliggøre indikatorer og kvalitetsmål for demensudredninger i ambulant regi, samt give anbefalinger til fremtidige kvalitetsforbedringer. Der indberettes data på 7 overordnede indikatorer i databasen. Alle indikatorer er procesindikatorer. Målgruppen for årsrapporten er personale på de demensudredende enheder i Danmark, de regionale kvalitetsafdelinger og ledelseslag, og andre interesserede. Styregruppen er ansvarlig for faglige kommentarer, konklusioner og anbefalinger i relation til indikatorresultaterne. Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik, RKKP er ansvarlig for databearbejdning, analyser og epidemiologiske kommentarer. 35

Oversigt over indikatorer Nr. Navn Standard 1 Udredningstid > 80 % 2 Kognitiv test > 90 % 3 ADL vurdering > 80 % 4 Strukturel scanning > 80 % 5 Ætiologisk diagnose > 80 % 6 Demensmedicin > 80 % 7 Psykosocialt tilbud > 80 % 36

Datagrundlag I rapporten opgøres bl.a. resultaterne for de kvalitetsindikatorer, databasen har besluttet at anvende i overvågningen af behandlingskvaliteten. Indikatorantallet er 7. Datamaterialet i rapporten stammer fra patienter behandlet på 43 demensudredende enheder i perioden 1. januar 2016 til 31. december 2016. Det drejer sig om i alt 8101 ambulante demensudredninger. Alle patienter med gyldigt CPR-nummer og indleveret KMS skema er inkluderet. Dataindsamling og metode IT system, indrapportering og tilbagemelding til databasen er baseret i Klinisk MåleSystem (KMS), hvor registreringen foregår online via en web-side på det enkelte sygehus. Data placeres i en Analyseportal (AP), som er et redskab til analyse og rapportering af de indleverede data. AP muliggør, at autoriserede brugere har direkte onlineadgang til analyse af alle data fra egen afdeling. Data overføres fra KMS til Analyseportalen en gang i døgnet. Således kan der indgå data i selvkonstruerede rapporter, som højst er et døgn gamle. Datakvalitet Databasekomplethed Databasens dækningsgrad og datakomplethed beskrives overordnet i dette afsnit. Detaljer om datagrundlag, dækningsgrad og datakomplethed findes i appendiks 1. Databasekompletheden (dækningsgraden) er beregnet på følgende måde: Databasekomplethed = (i KMS + LPR) + (kun i KMS) (i KMS + LPR) + (kun i KMS) + (kun i LPR) Udtræk af patienter fra LPR er defineret på følgende måde: Alle patienter med et ambulant forløb på en demensudredende enhed med procedurekoden ZZ1500 (Demensudredning) knyttet til forløbet er inkluderet. Udtrækket er tidsmæssigt afgrænset således, at alle patienter, der har et forløb, der er afsluttet i aktuelle periode (1. januar-31. december 2016) er inkluderet i populationen. Hver patient er kun inkluderet én gang. Supplerende oplysninger vedr. dækningsgrad: Alle udredningsforløb i LPR, der er startet d. 1. januar 2015 eller senere er inkluderet, hvis de samtidig først er afsluttet d. 1. januar 2016 eller senere. Hvis et udredningsforløb ikke afsluttes i forbindelse med diagnosesamtalen vil det kunne forekomme, at der er inkluderet udredningsforløb, hvor diagnosesamtalen er blevet afholdt i 2015. Disse forløb burde rettelig ekskluderes, men da der ikke findes data fra 2015 (fra KMS), er det ikke muligt at tjekke, om diagnosesamtalen er afholdt i 2015. Datakomplethed Datakompletheden for de enkelte indikatorer ligger højt (se tabel s. 40), idet alle felter i KMS-skemaet er obligatoriske. De indberettede udredningsforløb er derfor generelt komplette. Generelt bør datakompletheden for hver enkelt indikator være over 80 %. Alle indikatoropgørelser i denne årsrapport har en datakomplethed på > 80 %. Statistiske analyser De 7 indikatorer præsenteres i tabeller med lands-, regions- og afdelingsresultater. Indikatorerne er opgjort som andele med 95 % konfidensintervaller baseret på den eksakte binomialfordeling. 37

I nærværende rapport er alle analyser ujusterede. Det betyder, at der ved sammenligning af afdelingernes resultater ikke tages hensyn til afdelingernes forskellige patientsammensætning (alder, køn, konkurrerende sygdomme mv.). I en række tilfælde kan ujusterede data indeholde relevant information, men i andre tilfælde vil forskellene mellem indikatormålingerne på afdelingerne i en vis udstrækning skyldes forskelle i patientsammensætningen. Styregruppe Formand Peter Johannsen, overlæge, Hukommelsesklinikken, Nationalt Videnscenter for Demens, Rigshospitalet og DNS Anne Olesen, overlæge, Gerontopsykiatrisk Team, Regionspsykiatrien Horsens, DPS Birgitte Vølund, Formand for Alzheimerforeningen Bodil Gramkow Andersen, overlæge, Gerontopsykiatrisk afdeling, Brønderslev Psykiatriske Sygehus, DPS Ellen Holm, overlæge, Geriatrisk Afdeling, Nykøbing Falster Sygehus, DSG Frans Boch Waldorff, Praktiserende læge, professor, ph.d., PLO Hanne Gottrup, overlæge, Neurologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital, DNS Kjeld Andersen, overlæge, Psykiatrisk afdeling, Odense, Region Syddanmark, DPS Lillian Mørch Jørgensen, ledende overlæge, Specialeansvarlig, Geriatrisk funktion, Akutmodtagelsen, Hvidovre Hospital, DGS Søren Jakobsen, ledende overlæge og formand for DSG, Geriatrisk afdeling Svendborg Sygehus, OUH, DSG Klinisk Epidemiolog Kontaktperson Dataansvarlig myndighed Helle Hare-Bruun, Cand.scient., Ph.d., Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik, RKKP Birgitte Rühmann, Konsulent Afdeling for Klinisk Koordination, RKKP Region Hovedstaden 38

Appendiks 1: Supplerende opgørelser til datagrundlag Databasekomplethed Databasekomplethed Både KMS Kun Kun Kompletog LPR KMS LPR hed Danmark 4368 3733 1753 82 Hovedstaden 1474 1433 383 88 Sjælland 688 164 336 72 Syddanmark 1741 785 543 82 Midtjylland 196 1031 198 86 Nordjylland 269 320 293 67 Hovedstaden 1474 1433 383 88 Bispebjerg Hospital 174 115 62 82 Herlev Hospital 15 551 0 100 Hillerød Hospital 497 45 164 77 Hvidovre Hospital 65 15 32 71 Psykiatrisk Center Bornholm 3 59 0 100 Rigshospitalet, Blegdamsvej 710 145 125 87 Rigshospitalet, Glostrup 10 503 0 100 Sjælland 688 164 336 72 Nykøbing F Sygehus 47 17 28 70 Regional funktion, PVO psyk 5 0 4 56 Regionalt videnscenter for demens 192 17 134 61 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 242 2 18 93 Roskilde, geriatrisk team 52 2 112 33 Roskilde, hukommelsesk. 101 3 0 100 Slagelse Sygehus 49 123 40 81 Syddanmark 1741 785 543 82 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 203 19 53 81 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 179 485 19 97 Fredericia Gerontopsyk. 350 19 41 90 Friklinikken, Give 68 98 5 97 Kolding Sygehus 27 11 24 61 OUH Demensklinikken 474 13 174 74 OUH Geriatrisk amb. 64 5 111 38 OUH Psykiatrisk afd. 6 24 0 100 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 171 10 85 68 SVS, Neurologisk afs. 1 41 8 84 Sønderborg Geriatrisk amb. 66 14 1 99 Sønderborg Neurologisk amb. 0 42 12 78 Vejle Psyk. amb. 132 4 10 93 Midtjylland 196 1031 198 86 Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken 8 708 0 100 Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team 20 11 34 48 Horsens Gerontopsyk. Amb. 39 10 42 54 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 2 21 0 100 Hospitalsenhed Midt, PMI klinik 22 24 20 70 Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. 0 28 0. Regionshospitalet Holstebro 0 88 0. Regionshospitalet Viborg 99 24 76 62 Risskov, PRP M amb. 6 117 26 83 Nordjylland 269 320 293 67 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 84 4 37 70 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 21 275 2 99 Brønderslev Psyk. 153 37 161 54 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 11 4 93 14 39

Databasekompletheden (dækningsgraden) er beregnet på følgende måde: Databasekomplethed = (i KMS + LPR) + (kun i KMS) (i KMS + LPR) + (kun i KMS) + (kun i LPR) Udtræk af patienter fra LPR er defineret på følgende måde: Alle patienter med et ambulant forløb på en demensudredende enhed med procedurekoden ZZ1500 (Demensudredning) knyttet til forløbet er inkluderet. Udtrækket er tidsmæssigt afgrænset således, at alle patienter, der har et forløb i aktuelle periode (1. januar-31. december 2016) er inkluderet i populationen. Hver patient er kun inkluderet én gang. Ved beregning af dækningsgraden trækkes der på takstkoden ZZ1500 (demensudredning) i LPR. Takstbelægningen i form af koden ZZ1500 indrapporteres typisk den første dag patienten møder til udredning. I KMS skal patienten først registreres til sidst i forløbet efter diagnosesamtalen. Dette giver en skævvridning ved beredning af dækningsgraden i forhold til patienter, der begynder udredning (sidst) i et kalender år, men først kommer til diagnosesamtale i det følgende kalenderår. Der skal korrigeres for dette ved at patienter, der har et indleveret KMS skema i det følgende kalenderår frem til datatræk tages ud af beregningen af dækningsgraden (da de reelt først skal inkluderes i det kommende års årsrapport). Denne korrektion vil kunne løse en del af problemet. F.eks.: har patienten en diagnosesamtale i 2017 og henvisningsdato i 2016, så skal data ikke indgå i 2016 men i 2017. Dette skal tages i betragtning, når dækningsgraden vurderes. Dette er den første årsrapport for den landsdækkende database. Registrering begyndte 01/01/2016. For en række udredningsenheder har det ikke været logistisk muligt at sikre, at patienter påbegyndt udredning i 2015 (der afsluttede udredninger i 2016) kunne inkluderes. For en række enheder formodes det således, at antallet af afsluttede udredninger i 2016 reelt har været højere. For enheder i RegionH må det formodes, at der også er indberettet patienter, der har påbegyndt udredning i 2015, da disse enheder har været vant til at indberette i den tidligere regionale database i RegionH. For at sikre så optimal indrapportering som muligt bør alle udredningsenheder have deres egen SKSlokationskode og alle anbefales at oprette KMS-skemaet første gang patienten møder op, for så at udfylde og indlevere det ved diagnosesamtalen. Datakomplethed for indikatorer Datakompletheden for den enkelte indikator angiver hvor mange af de, for indikatoren, relevante patienter (grundlaget), der indgår i opgørelsen. Datakomplethed Total N Irrelevant Grundlag Uoplyst (%) Indgår 1. Udredningstid 8101 182 7919 0 (0) 7919 2. Kognitiv test 8101 2687 5414 0 (0) 5414 3. ADL vurdering 8101 2805 5296 0 (0) 5296 4. Strukturel scanning 8101 2526 5575 0 (0) 5575 5. Ætiologisk diagnose 8101 2526 5575 0 (0) 5575 6. Demensmedicin 8101 3980 4121 0 (0) 4121 7. Psykosocialt tilbud 8101 2526 5575 0 (0) 5575 Total N: Den samlede population, der er grundlag for beregningerne i årsrapporten (kun aktuelle år); Irrelevant: Antal patienter, der ekskluderes fra beregningen af den enkelte indikator, fordi de ikke er relevante for den givne opgørelse; Uoplyst: antal patienter, der er relevante for opgørelsen af den givne indikator, men mangler en eller flere nødvendige informationer for at kunne indgå i beregningen; Indgår: antal patienter, der har alle relevante informationer og indgår i opgørelsen af den givne indikator. 40

Appendiks 2. Beskrivelse af sygdommen/behandlingen Sygdomsområdet og Databasens formål Demens er ikke en sygdom men en tilstand (syndrom) der kan skyldes over 100 forskellige sygdomme, og hvor der er en påvirkning af intellektuelle (kognitive) funktoner og deraf en påvirkning af personens funktionsniveau. De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige. Man regner med, at der er cirka 87.000 personer med demens i Danmark i dag. I 2014 var godt 35.000 danskere fra 65- års alderen og opefter registreret med en demensdiagnose i Landspatientregisteret. Antallet af 'yngre' med en demensdiagnose er ca. 3.000 (årligt gennemsnit for perioden 2010-2012). Hertil kommer et ukendt antal personer, der kun har fået en demensdiagnose i primærsektoren, samt et mørketal bestående af udiagnosticerede personer med demens. Studier fra andre europæiske lande tyder på, at op imod 60 % af demenstilfældene er udiagnosticerede. For en del af de udiagnosticerede skyldes det, at der ikke har været en henvendelse til sundhedsvæsen. Prognose for antal personer med demens i Danmark 2017-2040: 2017 2020 2025 2030 2035 2040 87.319 93.506 106.877 122.738 138.097 149.882 Kilde: National Videnscenter for Demens (per maj 2017). Der kommer mellem 10- og 15.000 nye tilfælde per år i Danmark. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil dette tal, alt andet lige, stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression. Hvis man tager udgangspunkt i, at der i Danmark er ca. 35.000 personer fra 65-års alderen og opefter, der har en demensdiagnose, kan de årlige direkte omkostninger anslås til ca. 10 milliarder kr. De samlede samfundsomkostninger skønnes til omkring 24 milliarder kr. per år. Området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. Formålet med databasen er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed. Databasen er ikke en database over hvor mange patienter, der har en given demensdiagnose i Danmark, og i den aktuelle udformning er det ikke muligt at monitorere opfølgning af patienterne efter endt udredning. Indikator 1 vedrørende udredningstiden vedrører alle udredte patienter, mens de øvrige indikatorer vedrører kvaliteten af udredningen og for indikator 6, patienter hvor der baseret på diagnosen alene er indikation for behandling. Det er vurderet, at procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten af udredning, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. 41

Appendiks 3. Vejledning i fortolkning af resultater I det følgende gives en vejledning i, hvorledes resultaterne i årsrapporten skal læses. Tabeller: Tabellerne i rapporten omfatter resultater for de enkelte afdelinger, regioner og landsgennemsnittet. Nedenfor beskrives indholdet af tabellerne: Standard: Angiver den af styregruppen fastsatte standard for, hvor stor en andel (%) af det samlede antal patientforløb, der som minimum/højst må forventes at leve op til kravet relateret til den pågældende indikator. Et < foran procentværdien angiver at indikatorværdien højst må antage denne for at standard er opfyldt. Standard opfyldt? Ja/Nej: Angiver, om standarden er opfyldt for afdelingen/regionen/landet. Ja indikerer, at afdelings-, regions-/landsgennemsnittet opfylder standarden. Nej viser, at standarden ikke er opfyldt. Tæller/nævner: Angiver det samlede antal patienter der indgår i tæller og nævner i beregningen af den pågældende indikatorværdi. For alle indikatorer gælder det, at patienterne ikke indgår i beregningen af indikatoren, såfremt der for den relevante variabel i registreringsskemaet er angivet uoplyst eller at data mangler. Ligeledes ekskluderes patienter, hvor den pågældende aktivitet er bedømt ikke relevant. Der vil derfor være forskel i antallet af patientforløb, som indgår i beregningen af de enkelte indikatorer. Uoplyst: Angiver antallet af indberetninger med manglende oplysninger til beregning af indikatoren. Andelen i procent af det potentielle datagrundlag angives i procent i en parentes. Andel patientforløb som opfylder kravet, % (95 % CI): Angiver den procentvise andel af det samlede antal patientforløb, der lever op til kravet i relation til den pågældende indikator. For at få et indtryk af den statistiske usikkerhed ved bestemmelse af indikatorværdien er der anført et 95% konfidensinterval (95% CI), som angiver, at den sande indikatorværdi med 95% sandsynlighed befinder sig indenfor det opstillede interval. Konfidensintervallets bredde afspejler med hvilken præcision, indikatorværdien er bestemt. Periodeangivelsen refererer til opgørelsesperiode. 42

Appendiks 4: Supplerende resultater Tabel A4.1. Aldersfordeling for specifikke diagnoser med kognitiv påvirkning Demensdiagnoser Total < 65 år 65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år > 95 år N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Alzheimer sygdom 3191 160 182 424 712 745 698 239 31 (100,0) (5,0) (5,7) (13,3) (22,3) (23,3) (21,9) (7,5) (1,0 ) Anden specifik neurodegenerativ 144 64 16 14 26 14 10 0 0 (100,0) (44,4) (11,1) (9,7) (18,1) (9,7) (6,9) (0,0) (0,0 ) Uafklaret ætiologi 941 106 85 159 213 191 127 48 12 (100,0) (11,3) (9,0) (16,9) (22,6) (20,3) (13,5) (5,1) (1,3 ) Alkohol 147 56 26 27 26 8 3 # 0 (100,0) (38,1) (17,7) (18,4) (17,7) (5,4) (2,0) (0,0 ) Anden sygdom (ikke neurodegenerativ) 445 134 38 74 75 61 46 14 3 (100,0) (30,1) (8,5) (16,6) (16,9) (13,7) (10,3) (3,1) (0,7 ) Affektiv sygdom 290 86 20 55 49 49 22 9 0 (100,0) (29,7) (6,9) (19,0) (16,9) (16,9) (7,6) (3,1) (0,0 ) Lewy Body demens 226 5 10 37 60 55 47 9 3 (100,0) (2,2) (4,4) (16,4) (26,5) (24,3) (20,8) (4,0) (1,3 ) Parkinson demens 75 7 9 14 21 13 10 0 # (100,0) (9,3) (12,0) (18,7) (28,0) (17,3) (13,3) (0,0) Vaskulær demens 813 38 47 121 184 215 154 46 8 (100,0) (4,7) (5,8) (14,9) (22,6) (26,4) (18,9) (5,7) (1,0 ) Mixed demens (Alzheimer + vaskulær) 714 6 21 68 141 207 196 70 5 (100,0) (0,8) (2,9) (9,5) (19,7) (29,0) (27,5) (9,8) (0,7 ) Frontotemporal Demens 155 41 24 28 37 18 7 0 0 (100,0) (26,5) (15,5) (18,1) (23,9) (11,6) (4,5) (0,0) (0,0 ) ParkinsonPlus (PSP/CBD/MSA) 18 # # 4 9 # 0 0 0 (100,0) (22,2) (50,0) (0,0) (0,0) (0,0 ) Normaltryks hydrocephalus (NPH) 137 12 9 38 35 24 18 # 0 (100,0) (8,8) (6,6) (27,7) (25,5) (17,5) (13,1) (0,0 ) Huntingtons Chorea 32 27 # # # 0 0 0 0 (100,0) (84,4) (0,0) (0,0) (0,0) (0,0 ) Total 7328 744 491 1064 1590 1601 1338 437 63 (100,0) (10,2) (6,7) (14,5) (21,7) (21,8) (18,3) (6,0) (0,9 ) 43

Tabel A4.2. Fordeling af diagnoser med kognitiv påvirkning på afdelingsniveau Tabel A: alzheimer sygdom, Parkinsonrelateret ( Lewy Body demens + Parkinson demens + ParkinsonPlus (PSP/CBD/MSA)), vaskulær demens, Mixed demens (Alzheimer + vaskulær), Frontotemporal demens, anden specifik demensdiagnose ( anden specifik neurodegenerativ + normaltryks hydrocephalus (NPH) + Huntingtons Chorea ) og uafklaret ætiologi Tabel B: Alkohol, anden sygdom (ikke neurodegenerativ), affektiv sygdom Tabel A 8B Demensdiagnoser Alzheimer Parkinson VaskulærMixed demens Front temp Anden spec Uafklaret sygdom relateret demens (Alz + vask) demens demensdiag ætiologi Danmark 3191 319 813 714 155 313 941 Hovedstaden 1083 103 209 223 53 197 368 Sjælland 325 10 91 62 21 11 90 Syddanmark 1023 113 285 298 33 20 345 Midtjylland 581 62 176 91 35 13 89 Nordjylland 179 31 52 40 13 72 49 Hovedstaden 1083 # 209 223 53 197 368 Bispebjerg Hospital 96 10 49 47 # # 32 Herlev Hospital 314 12 12 52 # 6 71 Hillerød Hospital 243 19 37 35 14 17 59 Hvidovre Hospital 33 # 16 8 # # 11 Psykiatrisk Center Bornholm 28 # 8 10. # 4 Rigshospitalet, Blegdamsvej 196 34 66 29 32 167 103 Rigshospitalet, Glostrup 173 26 21 42 # 3 88 Sjælland 325 # # # 21 # # Nykøbing F Sygehus 32. 3 19.. # Regional funktion, PVO psyk 3. #. #.. Regionalt videnscenter for demens 78 7 9 11 7 4 13 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 83 # 30 6 9 6 25 Roskilde, geriatrisk team 35 # 7 # #. 5 Roskilde, hukommelsesk. 63. 3 14 #. 15 Slagelse Sygehus 31 # 38 10 # # 30 Syddanmark 1023 113 285 298 # # 345 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 94 5 6 45.. 57 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 108 36 111 83 9 5 161 Fredericia Gerontopsyk. 220 28 26 43 3 3 14 Friklinikken, Give 37 6 39 10 3 # 20 Kolding Sygehus 19. 4 3 # # 4 OUH Demensklinikken 262 14 19 59 13 # 29 OUH Geriatrisk amb. 29. 6 6.. 17 OUH Psykiatrisk afd. 19 # 5 #.. # OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 71 7 44 19 4 3 6 SVS, Neurologisk afs. 10 3 9 #. 3 10 Sønderborg Geriatrisk amb. 30 4 3 17.. 15 Sønderborg Neurologisk amb. 30 #. #.. 9 Vejle Psyk. amb. 94 6 13 9. 3 # Midtjylland 581 # # # # # 89 Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken 359 31 65 45 27 8 68 Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team 12 # 9 5. # # Horsens Gerontopsyk. Amb. 23 8 # 10. # 3 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 9. 4... 3 Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. 13 4 5 4 #.. Hospitalsenhed Midt, PMI klinik 22 4 17 #... Regionshospitalet Holstebro 58 3 11 7 4. # Regionshospitalet Viborg 58 5 20 6. 3 # Risskov, PRP M amb. 27 5 43 13 3. 11 Nordjylland 179 # # # # 72 # Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 84 15 24 4 12 57 12 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 24 # 11 7. 10 11 Brønderslev Psyk. 65 14 15 28 # 5 24 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 6. # #.. # 44

Tabel B 8A Demensdiagnoser Alkohol ikke neuro- Affektiv degenerativ sygdom Danmark 147 445 290 Hovedstaden 39 161 59 Sjælland 14 89 45 Syddanmark 46 89 130 Midtjylland 34 55 19 Nordjylland 14 51 37 Hovedstaden # 161 # Bispebjerg Hospital 4 8 7 Herlev Hospital 6 6. Hillerød Hospital 8 32 10 Hvidovre Hospital # 3 # Psykiatrisk Center Bornholm # 4 # Rigshospitalet, Blegdamsvej 11 86 36 Rigshospitalet, Glostrup 6 22 4 Sjælland 14 # 45 Nykøbing F Sygehus. 5. Regionalt videnscenter for demens 8 16 5 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 6 39 20 Roskilde, geriatrisk team. #. Roskilde, hukommelsesk.. 3. Slagelse Sygehus. 25 20 Syddanmark 46 # # Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. #.. Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 17 15 62 Fredericia Gerontopsyk. 6 8 5 Friklinikken, Give 7 14 23 Kolding Sygehus 3 # # OUH Demensklinikken 6 24 25 OUH Geriatrisk amb. #. # OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. # 8 11 SVS, Neurologisk afs.. 5 # Sønderborg Geriatrisk amb. # 9. Vejle Psyk. amb. # 5 # Midtjylland # # 19 Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken 20 17 13 Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team #.. Horsens Gerontopsyk. Amb. # #. Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team. 3 # Hospitalsenhed Midt, PMI klinik. # # Regionshospitalet Holstebro #.. Regionshospitalet Viborg. 28 # Risskov, PRP M amb. 11 5 # Nordjylland # # 37 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd.. 9 10 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 12 27 11 Brønderslev Psyk.. 14 16 Regionshospital Nordjylland, Hjørring # #. 45

Tabel A4.3. Kognitiv status fordelt på køn på landsplan Kognitiv status Total Kvinder Mænd N N % N % Kognitivt intakt 926 527 56,9 399 43,1 Kognitiv svækkelse, men ikke dement 1589 862 54,2 727 45,8 Demens i let grad (ICD-10 krit.) 2408 1345 55,9 1063 44,1 Demens i moderat grad (ICD-10 krit.) 2504 1508 60,2 996 39,8 Demens i svær grad (ICD-10 krit.) 674 377 55,9 297 44,1 Total 8101 4619 57,0 3482 43,0 Tabel A4.4. Kognitiv status fordelt på alder på landsplan Kognitiv status Total < 65 år 65-69 år 70-74 år 75-79 år 80-84 år 85-89 år 90-94 år > 95 år N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) N (%) Kognitivt intakt 926 441 128 118 92 99 33 15 0 (100,0) (47,6) (13,8) (12,7) (9,9) (10,7) (3,6) (1,6) (0,0 ) Kognitiv svækkelse,men ikke dement 1589 322 146 295 341 263 171 45 6 (100,0) (20,3) (9,2) (18,6) (21,5) (16,6) (10,8) (2,8) (0,4 ) Demens i let grad (ICD-10 krit.) 2408 162 175 400 603 554 399 106 9 (100,0) (6,7) (7,3) (16,6) (25,0) (23,0) (16,6) (4,4) (0,4 ) Demens i moderat grad (ICD-10 krit.) 2504 98 136 284 514 645 586 210 31 (100,0) (3,9) (5,4) (11,3) (20,5) (25,8) (23,4) (8,4) (1,2 ) Demens i svær grad (ICD-10 krit.) 674 26 28 78 130 138 181 76 17 (100,0) (3,9) (4,2) (11,6) (19,3) (20,5) (26,9) (11,3) (2,5 ) Total 8101 1049 613 1175 1680 1699 1370 452 63 (100,0) (12,9) (7,6) (14,5) (20,7) (21,0) (16,9) (5,6) (0,8 ) 46

Tabel A4.5. Aldersfordeling for patienter diagnosticeret med demens fordelt på udredningsenhed Aldersfordeling Antal Gennem- 25 % 75 % (N) snit percentil Median percentil Danmark 5586 79 75 80 85 Hovedstaden 1795 79 74 80 85 Sjælland 557 79 74 80 84 Syddanmark 1878 80 75 81 86 Midtjylland 996 79 75 80 85 Nordjylland 360 78 73 79 85 Hovedstaden 1795 79 74 80 85 Bispebjerg Hospital 201 81 76 82 87 Herlev Hospital 418 80 76 81 86 Hillerød Hospital 387 79 75 80 84 Hvidovre Hospital 66 83 80 82 87 Psykiatrisk Center Bornholm 52 79 76 79 83 Rigshospitalet, Blegdamsvej 386 74 68 75 81 Rigshospitalet, Glostrup 285 81 76 81 86 Sjælland 557 79 74 80 84 Nykøbing F Sygehus 55 80 75 82 85 Regional funktion, PVO psyk 5 75 72 75 83 Regionalt videnscenter for demens 119 74 69 75 81 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 153 77 73 78 82 Roskilde, geriatrisk team 46 81 76 82 85 Roskilde, hukommelsesk. 83 83 79 83 87 Slagelse Sygehus 96 81 77 82 86 Syddanmark 1878 80 75 81 86 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 160 82 77 82 87 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 433 80 75 81 85 Fredericia Gerontopsyk. 329 81 76 81 87 Friklinikken, Give 92 78 75 79 84 Kolding Sygehus 30 79 74 80 85 OUH Demensklinikken 368 78 74 79 85 OUH Geriatrisk amb. 45 81 77 82 87 OUH Psykiatrisk afd. 29 86 79 89 93 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 149 82 78 83 87 SVS, Neurologisk afs. 25 75 69 79 83 Sønderborg Geriatrisk amb. 61 85 81 85 89 Sønderborg Neurologisk amb. 34 77 72 77 83 Vejle Psyk. amb. 123 79 74 80 85 Midtjylland 996 79 75 80 85 Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken 543 79 74 80 85 Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team 31 85 79 84 90 Horsens Gerontopsyk. Amb. 46 80 73 80 87 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 14 85 83 86 90 Hospitalsenhed Midt, PMI klinik 44 80 73 81 86 Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. 26 78 76 79 81 Regionshospitalet Holstebro 83 80 74 81 86 Regionshospitalet Viborg 95 80 75 80 86 Risskov, PRP M amb. 114 79 75 80 86 Nordjylland 360 78 73 79 85 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 47 82 78 83 87 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 166 72 68 74 77 Brønderslev Psyk. 137 83 80 84 87 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 10 83 81 86 86 47

Tabel A4.6. Aldersfordeling for alle udredte patienter* fordelt på udredningsenhed Aldersfordeling Antal Gennem- 25 % 75 % (N) snit percentil Median percentil Danmark 7938 77 72 78 84 Hovedstaden 2744 76 70 78 83 Sjælland 852 77 71 78 84 Syddanmark 2526 78 73 79 85 Midtjylland 1227 77 72 79 85 Nordjylland 589 76 71 78 84 Hovedstaden 2744 76 70 78 83 Bispebjerg Hospital 289 80 75 81 86 Herlev Hospital 566 78 73 79 84 Hillerød Hospital 542 77 72 78 83 Hvidovre Hospital 80 83 80 82 88 Psykiatrisk Center Bornholm 62 77 74 79 82 Rigshospitalet, Blegdamsvej 692 70 62 72 78 Rigshospitalet, Glostrup 513 77 72 79 84 Sjælland 852 77 71 78 84 Nykøbing F Sygehus 64 80 75 82 85 Regional funktion, PVO psyk 5 75 72 75 83 Regionalt videnscenter for demens 209 70 64 70 78 Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 244 76 70 77 82 Roskilde, geriatrisk team 54 81 76 81 85 Roskilde, hukommelsesk. 104 82 79 83 87 Slagelse Sygehus 172 81 77 82 86 Syddanmark 2526 78 73 79 85 Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 222 80 76 81 86 Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 664 78 73 79 84 Fredericia Gerontopsyk. 369 80 75 81 86 Friklinikken, Give 166 76 72 78 82 Kolding Sygehus 38 78 72 79 82 OUH Demensklinikken 487 76 70 78 84 OUH Geriatrisk amb. 69 81 76 82 87 OUH Psykiatrisk afd. 30 86 76 89 93 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 181 81 77 82 87 SVS, Neurologisk afs. 42 74 68 78 81 Sønderborg Geriatrisk amb. 80 84 80 83 88 Sønderborg Neurologisk amb. 42 74 68 75 82 Vejle Psyk. amb. 136 78 74 79 85 Midtjylland 1227 77 72 79 85 Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken 716 76 71 78 83 Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team 31 85 79 84 90 Horsens Gerontopsyk. Amb. 49 79 72 79 87 Hospitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 23 83 80 84 88 Hospitalsenhed Midt, PMI klinik 46 79 73 80 85 Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. 28 78 77 79 82 Regionshospitalet Holstebro 88 79 74 81 86 Regionshospitalet Viborg 123 76 72 79 85 Risskov, PRP M amb. 123 78 74 79 86 Nordjylland 589 76 71 78 84 Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 88 82 78 82 87 Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 296 69 65 72 76 Brønderslev Psyk. 190 83 80 83 87 Regionshospital Nordjylland, Hjørring 15 82 78 85 86 *Ekskl. Patienter til genetisk rådgivning 48

Appendiks 5: Oversigt over demensudredende enheder i 2016 Navn i årsrapport Afd. kode (LPR) Afdelingsnavn Region Hovedstaden Bispebjerg Hospital 1309469 Bispebjerg Hospital, Geriatrisk ambulatorium Herlev Hospital 1516387 Herlev Hospital, Hukommelsesklinikken Hillerød Hospital 200031D Hillerød Neurologi, Demensafd. Hvidovre Hospital 1330199 Hvidovre Geriatrisk funktion Psykiatrisk Center Bornholm 1500E19 Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Blegdamsvej 1301227 Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, Neurologisk afdeling Rigshospitalet, Glostrup 130122D Rigshospitalet Glostrup, Demensenhed 1502132 Region Sjælland Nykøbing F Sygehus 3800V4D Nyk. F., Ger. Amb.,Hukommelsesklinikken Regional funktion, PVO psyk 380037R PVO Psyk.f.Ældre, Reg.funktion Regionalt videnscenter for demens 3800A8D Sjælland Regionalt Videnscenter for Demens Roskilde og Vordingborg, PVO psyk 380037G Rosk. og Vordb. Hukommelsesklinik Roskilde, geriatrisk team 3800A4T Roskilde Geriatrisk Team Roskilde, hukommelsesk. 3800A4E Roskilde Hukommelsesklinikken, Geriatrisk afd Slagelse Sygehus 3800R4E Slagelse Ger. Amb.,Hukommelsesklinikken Region Syddanmark Esbjerg Geronto-/Neuropsyk. Amb. 5506040 Esbjerg Geronto-/Neuropsykiatrisk Ambulatorium Fredericia Gerontopsyk. 6007126 Fredericia Gerontopsykiatrisk afd. Friklinikken, Give 6013027 Friklinikken Kolding Sygehus 6007059 Kolding Geriatrisk Amb. 6008100 OUH Demensklinikken 4202163 OUH Demensklinikken OUH Geriatrisk amb. 4202339 OUH Geriatrisk amb. OUH Psykiatrisk afd. 4202249 OUH Psykiatrisk afd. P OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 4202717 OUH Svendborg Geriatrisk Demens Amb. 4202719 SVS, Neurologisk afs. 5501056 SVS Neurologisk afsnit Sønderborg Geriatrisk amb. 5000529 Sønderborg Geriatrisk amb. Sønderborg Neurologisk amb. 5000417 Sønderborg Neurologisk amb. Vejle Psyk. amb. 6008149 Vejle Psykiatrisk amb. Aabenraa, Gerontopsyk. Amb. 5008058 Aabenraa Gerontopsyk. Ambulatorium Region Midtjylland Horsens Gerontopsyk. Amb. 660003G Horsens Geronto Psykiatrisk Amb. Horspitalsenheden Horsens, Geriatrisk team 6006049 Horsens Medicinsk afd. Geriatrisk Team - HEH Hospitalsenhed Midt, PMI klinik 660002A Midt - PMI Klinik for depression og mani Hospitalsenheden Vest, Gerontopsyk. 660001G Vest Gerontopsykiatrisk enhed Regionshospitalet Holstebro 665035A Holstebro Neurologisk Amb. Regionshospitalet Viborg 6630079 Viborg Hukommelsesklinikken Risskov, PRP M amb. 660006M PRP M ambulatoriet - Risskov Aarhus Universitetshosp., Demensklinikken 6620159 AUH Demensklinikken Aarhus Universitetshosp., Geriatrisk team 6620127 AUH Geriatrisk Team G Region Nordjylland Brønderslev Psyk. 8026059 Brønderslev Psykiatriske Sygehus Regionshospital Nordjylland, Hjørring 8003209 Hjørring Medicinsk amb. Aalborg Universitetshosp., Geriatrisk afd. 8001329 Alb Geriatrisk afd. Aalborg Universitetshosp., neurologisk amb. 8001199 Alb Neurologisk amb. Private Aleris-Hamlet, Søborg 1411521 Aleris-Hamlet, Søborg, medicin Privathospitalet Mølholm, Vejle 6010010 Privathospitalet Mølholm Vejle, beh.afsnit 49

Appendiks 6: Ordliste Forkortelser AP = Analyse Portalen BPSD = Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia CIND = Cognitively Impaired Not Demented CT = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen DLB = Demens med Lewy Bodies FAQ = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål FTD = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). IADL = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter i dagliglivet KMS = Klinisk målesystem (software platform for kvalitetsdatabaser) MCI = Mild cognitive impairment = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens MMSE = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) MR = MR scanning (magnetisk resonans scanning) NPH = Normaltrykshydrocefalus. NVD = Nationalt Videnscenter for Demens. PDD = Demens ved Parkinson s sygdom Forklaring af visse fagtermer. Alzheimers sygdom Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen Behavioral and Psychological En fælles betegnelse for en lang række adfærdsymptomer så som: apati, Symptoms in Dementia aggression, vrangforestillinger, hallucinationer, depression, osv (BPSD) Cognitively Impaired Not Kognitiv svækkelse hvor kriterier for demens ikke er opfyldt. CIND er en Demented (CIND) bredere definition end MCI (se nedenfor) Demens Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes Demens med Lewy Body (DLB) Fronto-temporal demens (FTD) Huntingtons sygdom Mild cognitive impairment (MCI) mere end 100 forskellige sygdomme. Alzheimer er den hyppigste Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinsonsymptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer En signifikant påvirkning af et kognitivt område (domæne) f.eks. hukommelse - uden at kriterier for demens er opfyldt. Begrebet er fagligt set ikke entydig da der findes en række definitioner Mixed demens Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens Normaltrykshydrocefalus En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse (NPH) tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Parkinson Demens Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom (PDD) Parkinson plus sygdom (PD+) En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne) Vaskulær demens Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om (VaD) blodpropper eller hjerneblødning 50

Appendiks 7: Høringssvar Høringssvar Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Styregruppen har kommenteret på visse konkrete punkter i høringssvarene. Alle høringssvar vil samlet blive gennemgået og diskuteret på kommende styregruppemøder med henblik på at tilpasse databasen. Region Hovedstaden Høringssvar fra Demensrådet, Region Hovedstaden 31.5.2017 Tak for fremsendt høringsversion af den første årsrapport for Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Rapporten har været udsendt til Demensrådets medlemmer, som også har haft lejlighed til at drøfte den ved et møde den 19. maj. Demensrådet finder at initiativet med at etablere en landsdækkende database for demensudredning er godt og at det kan komme til at få stor betydning for kvalitetsudviklingen på området. Demensrådet har 8 års erfaring med udvikling af demensudredningen på baggrund af den tidligere regionale kvalitetsdatabase, og vi finder at kvaliteten fortsat kan udvikles, også i Region Hovedstaden. Vi kunne ønske at databasen på sigt kommer til også at omfatte opfølgning, og dermed resultatet af indsatser for patienternes funktionsniveau og overlevelse. I relation hertil håber vi at der kunne etableres tværsektoriel indberetning til databasen på længere sigt, som det er tilfældet i Sverige (Svedem). Generelle kommentarer: 1. Vi finder generelt at rapporten er særdeles grundig og vidner om et meget stort og kompliceret bagved liggende arbejde med at få overblik over afdelinger, indrapporteringer og datatræk. 2. Det fremgår at der er udredt ca. 2900 i Region H, dvs. lidt flere end i 2015, hvilket er tilfredsstillende, særligt set i lyset af indførelsen af Sundhedsplatformen, som har belastet kapaciteten på to af hospitalerne i 2016. 3. Behov for oversigtstabel over indberettede udredninger: Det ville lette overblikket betydeligt hvis det var muligt i indledningen at indsætte en generel tabel med oversigt over antallet af indberettede udredninger for hver afdeling og for hver region. I den aktuelle høringsversion skal man lægge to søjler sammen på side 38 for at finde dette tal. I samme tabel kunne man så anføre andelen af udredte som har demens. 4. Definition af nye udredninger: det fremgår at afdelingerne skal indberette alle nye udredninger. Det betyder at de også skal indberette patienter som er udredt tidligere, så afsluttet og senere genhenvist til supplerende udredning. Der er imidlertid brug for en præcisering af dette i det en forskellig praksis på området kan få stor betydning for tolkningen af resultater. Eksempel: Klinik A afslutte alle patienter som efter endt udredning får en MCI diagnose. Når patientens tilstand forværres kan patienten genhenvises mhp stillingtagen til om en Alzheimer diagnose kan stilles. Klinik B sætter alle ny udredte MCI patienter til opfølgning med et års mellemrum for at fange de patienter som forværres. I dette eksempel vil klinik A indberette patienten to eller flere gange, mens klinik B kun indberetter patienten én gang. 5. Almindeligvis omtaler vi patienterne som patienter med demens, eller mennesker med demens og ikke som demente (der opfattes som et mere nedsættende udtryk). 51

Mindre kommentarer: Side 4-5 Samlet konklusion og anbefalinger Vi savner her en kort introduktion til databasens formål, afgrænsning og målgruppe, så det kunne læses uden at kende resten af rapporten. Endvidere bør der fremhæves en anbefaling om at alle afdelinger bruger ZZ1500 kode til registrering af henvisninger, således at henvisningsdatoer kan fremsøges på alle. Side 6 7 - tabel over indikator 1 Vi gør opmærksom på at klinikkerne i Glostrup og på Bornholm ikke har anvendt korrekt kode ZZ1500 til registrering af nye henvisninger og at antallet af demensudredninger derfor fremstår helt forkert, der mangler således mere end 700 udredninger i de antal der vedrører LPR træk, til trods for korrekt indberetning i KMS. Denne tekniske fejl er nu rettet med virkning fra januar 2017. Da der mangler så mange udredninger og det næsten udelukkende er fra én region, må enhver tolkning af resultaterne være yderst forsigtigt, særlig mht. tal fra Region H. Dette kunne fremgå af styregruppens kommentarer. Der angivers i kommentarerne ventetid på neuropsykolog og EEG, her kunne tilføjes MR skanning. Side 13 kommentarer til Indikator 2 Det ville være en fordel hvis alle demensudredningsenheder kunne anvende samme kognitive test: MMSE (eller hvor det er relevant RUDAS), foruden evt. andre kognitive test som man måtte foretrække det pågældende sted. Årsagen hertil er at det ville forenkle fortolkningen af forskelle i indikatorerne. Hvis f.eks. gennemsnitlig MMSE score er meget lav i en eller flere enheder, kan det tjene som dokumentation for at patienterne generelt har mere svær demens og dermed som forklaring på hvorfor en eller flere indikatorer kan være sværere at opfylde. (f.eks. at færre har fået foretaget skanning). Det vil også kunne tjene som en parameter til dokumentation af at patientprofilen glider mod f.eks. tidligere udredning. Det er lige så nyttigt som at kende aldersfordelingen i hver klinik Side 21 kommentarer til indikator 4 Det ville nyttigt hvis der som supplement til indikator resultaterne kunne oplyses hvilken andel af patienterne der har fået foretaget hhv. CT og MR skanning for hver afdeling og region. Side 30 33 Indikator 7 Indikator om psykosociale tilbud er meget vanskelig at tolke, der synes ikke at være nogen minimumskriterie for hvornår man kan indberette at pt. har fået et tilbud. Indikatoren burde udgå og afvente at databasen bliver tværsektoriel. Gunhild Waldemar Professor, overlæge, dr. med. Næstformand, Demensrådet Region Hovedstaden Styregruppens kommentarer: Punkt 3. Tabel tilføjet. Vedr. kommentar til side 6-7. Anvendelsen af koden ZZ1500 har betydning for beregning af dækningsgraden. For Rigshospitalet, Glostrup har der været et specielt problem med at få identificeret de korrekte forløb i LPR. Dette problem er ikke relateret til ZZ1500 koden. Der pågår et analysearbejde for at identificerer denne fejl. De øvrige indikatorer har ikke relation til ZZ1500 koden. Vedr. kommentar til kognitive test. Den aktuelle definition med mulighed for forskellige test var det samlede kompromis der blev opnået ved den primære definition med godkendelse af de faglige selskaber. Styregruppe er ved at se på en kvalificering af denne indikator hvor der vil blive set på muligheden for at differentiere mellem forskellige typer af patienter f.eks. sværhedsgraden af demenssygdommen. 52

Rigshospitalet matrikel Glostrup 29.5.17 Vores tal i LPR er meget få. De er anderledes realistiske i KMS. Dette kunne man frygte også slog igennem i de andre tabeller, hvis antalsgrundlaget er for lille. Venlig hilsen Eva Bjerregaard Eva Bjerregaard Overlæge Hukommelsesklinikken Rigshospitalet Glostrup Neurologisk afdeling N Styregruppens kommentar: Antal der er fundet i LPR er få da afdelingen ikke har anvendte koden ZZ1500. Koden ZZ1500 har betydning for beregning af dækningsgraden. For Rigshospitalet, Glostrup har der været et specielt problem med at få identificeret de korrekte forløb i LPR, men dette problem er løst mellem høringsversion og den endelige årsrapport. Dette problem relaterede sig ikke til ZZ1500 koden. De øvrige indikatorer har ikke relation til ZZ1500 koden. 53

Region Syd Specialrådet i Geriatri i rsyd 30.5.2017 De synes det er uklart hvem der skal indgå i databasen. Er det kun patienter henvist fra egen læge? Skal patienter som er henvist fra egen afdeling indgå i databasen? Skal patienter som går til faldudredning og i forbindelse med dette får foretaget en demensudredning indgå i databasen? Venlig hilsen Søren Jakobsen Ledende overlæge Styregruppens kommentar: Patienter med en ambulant demensudredning skal indberettes i databasen. Dette er ikke afhængigt af henvisende instans. Patienter henvist fra egen sengeafdeling til ambulant opfølgning med udredning i ambulant regi skal således også med. Det har været forsøgt forklaret i det tidligere udsendte materiale. Materialet vil blive forsøgt gjort mere tydeligt. Hvis man i geriatrisk regi, til en patient der primært er henvist faldudredning, også foretager en demensudredning, skal denne patient også indberettes til databasen. Sammen med Årsrapporten genudsendes vejledning med hvem der skal indberettes i databasen. 54

Geriatrisk Afdeling G, Odense Universitetshospital 30.5.17 Respons på manglende målopfyldelse af indikator 1 på Geriatrisk afdeling G, OUH, Odense Geriatrisk afdeling opfylder ikke indikator 1. Det er der flere forklaringer på: I årsrapporten angives at udredningstiden beregnes som tiden fra seneste henvisningsdato til diagnosesamtalen, medens det vi er blevet oplyst er at udredningstiden regnes fra det tidspunkt hvor procedurekoden ZZ1500 registreres indtil diagnosesamtalen. Der er dog også en usikkerhed om hvorvidt ZZ1500 registreringen foregår korrekt i afdelingen; fremover vil sekretæren i forbindelse med indberetning til databasen sikre sig at ZZ1500 foreligger. En anden forklaring er at der ikke er oprettet særskilt SKS kode til demensudredningen, som ellers anbefalet i KMS nyhedsbrev juli 2016. Det skulle kunne betyde at forskellige forløb ikke kan skilles ad, medførende længere udredningstid. Kommentar til skema: Ingen af felterne på skemaet under Henvisningstype (tidl. udredt?) / Pt. ønsker ikke udredning kan bruges til hovedparten af afd. G's demensudredninger, der næsten alle indledes i forbindelse med et forløb på afdelingen; enten efter en indlæggelse eller i tilslutning til anden udredning i ambulatoriet f.eks faldudredning. Der krydses af i feltet Primær demensudredning, henvist direkte, selvom det ikke er tilfældet, med mindre man fra databasens side forstår noget andet ved ordene end det de umiddelbart synes at betyde. Det lille antal patienter der er henvist fra egen læge eller anden afdeling, alene med henblik på demensudredning, kan selvfølgelig afkrydses korrekt. Jeg kan se i nyhedsbrev at disse felter er indført af hensyn til forhold i Region Hovedstaden, så felterne kunne vel gøres optionelle, så de kun skal udfyldes, hvor det giver mening. Venlig hilsen Gert Vedel Sørensen Overlæge gert.v.soerensen@rsyd.dk - www.ouh.dk Tlf. +45 3052 5387 Geriatrisk Afdeling G, Odense Odense Universitetshospital Styregruppens kommentar: Patienter med ambulant demensudredning skal indberettes i databasen. Dette er ikke afhængigt af henvisende instans. Patienter henvist fra egen sengeafdeling til ambulant opfølgning med udredning i ambulant regi skal således også med. Det har været forsøgt forklaret i det tidligere udsendte materiale. Vejledningen genudsendes sammen med Årsrapporten. Materialet vil blive forsøgt gjort mere tydeligt. Hvis man i geriatrisk regi, til en patient der primært er henvist faldudredning, også foretager en demensudredning, skal denne patient også indberettes til databasen. Der er ikke felter der er indført alene af hensyn til Region Hovedstaden. Styregruppen vil se på en optimering af teksten i KMS. 55

Friklinikken 30.5.17 Jeg har en kommentar til indikator 7. Der har Friklinikken ikke opfyldt målet. I rapporten stå allerede noget kommentar om at klinikere kan komme i tvivl om hvad og hvordan, man skal registrere data for denne indikator og det kan jeg bare bekræfte. Vi har allerede ændret vores strategi i løbet af 2016 hvordan vi registrerer det. Generelt sender vi en journalkopi til kommunerne/demenskonsulenten hvis vi har stillet diagnosen demens efter aftale med patienten. Venlig hilsen Roman Schmid Overlæge i Neurologi, Ph.d. Friklinikken 56

Psykiatrisk Afdeling Vejle, Lokalpsykiatri Fredericia 30.5.17 Det har været nogle lidt tunge uger for os i geronto i Fredericia og Vejle Psyk., da vores tal på indikator 2 var meget lave. Det så ud som vi lavede et rigtigt dårligt stykke arbejde. Der var tale om en fejl i opsætningen af indikator 2, således at man både regnede utestbare pga. svær demens og ikke kognitivt testet med. Vi kunne på ingen måde genkende hørings-tallene, så det er dejligt, at vi nu opfylder kravene til indikator 2. Vores nye tal vil fremgå af den endelige årsrapport. Vi har kun få faglige bemærkninger. Vedr. ADL-skema. I Fredericia anvender vi FAQ-IADL. Vi ser en del svært ramte demenspatienter, ofte plejehjemsbeboere, hvor ADL funktionen vurderes klinisk. Det vil sige, at behandlerne ikke sidder og udfylder skemaet med pårørende eller kontaktperson fra plejehjemmet. Vi ser en mulighed i fremadrettet i disse tilfælde at bede den vurderende behandler om at notere, at FAQ- IADL er gennemført og er 30/30. Vi har forstået, at man fra 2017 vil vurdere endnu en indikator, som angiver udredningen fra først besøg til demensudredning til diagnose. Altså 2 forskellige tider: fra henholdsvis henvisningsdato og første mødedag til demensvurdering. Dette er meget relevant for os, og vil give et mere reelt billede af udredningstiden. Vi ser en del pt. internt henvist, hvor henviser oprindeligt havde mistanke til depression, angst, somatoform tilstand eller lign., men efter noget tid, så vurderes at der er behov for demensudredning. Jeg har i opstartsfasen i dette år ofte været usikker, hvordan er det nu lige.. Har savnet en form for hurtig manual. Kh Annette Venlig hilsen Annette Thomsen Overlæge, neurolog Psykiatrisk Afdeling Vejle, Lokalpsykiatri Fredericia Styregruppens kommentar: Formålet med høringsversionen er at sikre at fanges fejl, og Styregruppen takker for at I har gennemgået tallet så grundigt at opsætningsfejl i beregningerne kunne fanges. 57

Region Midtjylland Hospitalsenheden Horsens 29.5.17 Hermed høringssvar fra Horsens: Vedrørende data: Det kniber med at opfylde indikator 1 om at 80% udredes indenfor 90 dage. Da demensudredning i sagens natur tager tid mener vi, at man bør slække på denne indikator. Enten kan man sænke procenten eller man kan forlænge perioden. Vedrørende anbefalinger i forhold til indikator 7: Vi mener, at det er særdeles relevant, at sikre et psykosocialt tilbud til demente det gælder i særlig grad de skrøbelige gamle demente. Vi lægger således vægt på, at indikator 7 bibeholdes og ville foretrække, at formuleringen i rapporten var Det er på det foreliggende usikkert hvor brugbar den relativt bredt definerede indikator er, i forhold til optimering af enhedernes kvalitet. Styregruppen vil se på, om definitionen af og vejledningen vedrørende denne indikator kan præciseres. Venlig hilsen Stine Rønsholdt Kvalitet- og patientsikkerhedskonsulent 58

Regionspsykiatrien Midt 29.5.17 Her sender jeg tilbagemelding fra Regionspsykiatrien Midt vedrørende høring af årsrapport 2016 for Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Tilbagemeldingen dækker svar fra afdelingsledelsen samt læger og sygeplejersker i Ældrepsykiatrien. Der er tilfredshed med, at vi indenfor det første år opfylder 5 af de 7 indikatorer. De to indikatorer som endnu ikke helt er opfyldt er, indikator 2 om kognitiv vurdering og indikator 3 om ADL vurdering. Kognitiv vurdering: her vurderes der at være et relativ godt forbedringspotentiale, idet der vil være fokus på at huske og lave testen og få den dokumenteret. Endvidere vil der være fokus på at registrere "utestbar", for de patienter hvor den kognitive test ikke er egnet til. ADL vurdering: her vurderes ADL testen af være forældet, og at testen derfor ikke giver mening i hverdagen, derfor ikke anvendt så hyppigt. Et blandt flere eksempler er, om patienten kan skrive en check, hvilket jo ikke er en mulighed mere! ADL vurderingen ønskes at give mening, og en nyere test er derfor ønskelig, desuden bør den tillige være enkel og let at udfører i praksis. Generelle kommetarer i forhold til den kliniske dokumentation, er at det er tidskrævende med dokumentation i både KMS og EPJ. Der ønskes fokus på at sammenflette disse, således at dokumentation i EPJ på sigt er fyldestgørende, - som det allerede sker i Kliniske Kvalitetsdatabase for skizofreni og depression. Med venlig hilsen Lene Tinglef Svenstrup Kvalitetskoordinator Styregruppens kommentar: Vi modtager gerne konkrete forslag til validerede test, der med fordel kan anvendes, herunder på ADL området. Det er dog styregruppens nuværende opfattelse at spørgsmål vedr. f.eks. check ikke i sig selv gør at den samlede ADL test ikke giver mening. 59

Århus Universitetshospital Risskov Afd. P Afdeling for Psykoser 29.5.2017 Høringssvar til Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens, årsrapport 2016. Høringssvar fra Afdeling P, M-ambulatoriet, Risskov. Herved gives samtalet svar fra Afdeling P, M-ambulatoriet, på årsrapporten fra 2016. Vi har valgt at svare for hver enkelt af de 7 indikatorer. Indikator 1, udredningstid: Af indikatorresultaterne fremgår det, at indikator 1, dvs. udredningstiden, opfyldes af 75 procent af ambulatoriets henviste patienter. Der er naturligvis plads til forbedring, og vi er opmærksomme på dette. Der er blot det, at vi må konstatere, at mere end 80 procent af de patienter, vi får henvist, ikke har fået lavet de anbefalede undersøgelser, herunder blodprøver samt CT-skanning, og der er p.t. ventetid på mere 1 måned for at få lavet CT-skanning, hvilket bringer indikatortal 1 ned for vores vedkommende. Indikator 2, kognitiv test: Ved kognitiv test har vi en andel på 74 procent. Vi vil ved journalaudit inden for den nærmeste tid forsøge at belyse området her med henblik på forbedringer på denne indikator. Indikator 3, ADL-vurdering: Overraskende nok for os er tallet 40 procent, og vi håber, at ovennævnte intervention af audit på området vil belyse evt. fejlkilder og bringer os nærmere de forventede mere end 80 procent. Indikator 4, strukturel skanning: Vi kan konstatere, at svarprocenten er på 68 procent. Vi havde gerne set den højere og regner med, at audit kan bringe os nærmere til de mere end 80 procent, som er ønsket, og som opfyldes af alle øvrige afdelinger. Indikator 5, ætiologisk diagnose: Indikator 5 besvares med 91 procent, hvilket er tilfredsstillende. Indikator 6, demensmedicin: 89 procent modtager relevant medicinsk behandling, hvilket er tilfredsstillende. Indikator 7, psykosocialt tilbud: 89 procent modtager tilbud om psykosocialt tilbud, hvilket vi finder er tilfredsstillende. Der er således en række indikatorer, hvor vi scorer over eller lige omkring standarden, men ønsket ville det være, at vi kunne forbedre faktorerne omkring kognitiv test og strukturel skanning. Forholdene omkring udredningstid har vi p.t. mindre indflydelse på. Med venlig hilsen Bjarne Pelsen overlæge & ansvarlig for demensdatabasen i Afdeling P, M-ambulatoriet. 60

Aarhus Universitetshospital 16.5.17 Svar vedr. demensdatabasen Tak for en fin rapport. Mine kommentarer 1. der er ingen tvivl om at patienter udredt i geriatrisk regi (i hvert fald i Aarhus hvor der samtidig er en "ren" demensklinik) er en lidt selekteret population. Det er meget mere skrøbelige patienter, som oftest fanges i et forløb, hvor de er henvist af helt andre grunde, fx er mange primært henvist til Faldklinikken, andre er patienter, som følges op efter frakturer. 2. hvad er henvisningstidspunktet, hvis det er en anden henvisningsdiagnose end demens, som fx vægttab eller fald? og disse diagnoser først skal afklares, cancer udelukkes, infektionen behandles etc. og parallelt hermed mistænkes og derefter udredes patienten for demens. 3. en del af patienterne skal først behandles for en depression - hvornår starter så det udredningsforløb? og kan det medvirke til et noget længere udredningsforløb 4. I har helt ret i, at mange af vores skrøbelige patienter, som vi stiller demensdiagnosen på ikke ønsker/ikke tåle demensmedicin. Nogen opgiver efter få dage. Kan det registreres? Mange hilsener Else Marie Damsgaard Else Marie Damsgaard Professor, ledende overlæge lic. et dr.med. Ældresygdomme Aarhus Universitetshospital Styregruppens kommentar. For patienter med primært en anden somatisk lidelse der først skal behandles eller afklares, vil der ofte skulle gå en til flere måneder før det giver faglig mening at foretage demensudredning (med mindre der er tale om svær demens med en klar sygehistorie). Styregruppe anbefaler således at man f.eks. registrerer demensudredningen under en selvstændig SKS-kode. Det vil sikre at det bliver den korrekte henvisningsdato. Henvisningsdatoen vil være det tidspunkt man får mistanke om en demenssygdom, uagtet at anden sygdom skal afklares først. Region Midt, somatik samlet 30.5.17 Årsrapporten har været i høring på regionens sygehuse. Der er ikke indkommet rettelser eller kommentarer, og vi har således ingen bemærkninger til årsrapporten. Venlig hilsen Marianne Albertsen Konsulent Kvalitet og Forskning 61

Region Nordjylland 30.5.17 I Region Nordjylland er der indkommet kommentarer fra Aalborg UH, Geriatrisk afdeling og Regionshospital Nordjylland. Kommentarer i forhold til data og resultater kan ses neden for. Aalborg UH har desuden bidraget med kommentarer der mere handler om den fortsatte udvikling af databasen. Disse er vedlagt i vedhæftede dokument og bedes videreformidlet til styregruppen med henblik på at indgå i det videre arbejde. Aalborg UH, Geriatrisk afdeling Indikator 1: Udredningstid. (42% i Aalborg, mål 80%) Først i 2016 var der lang ventetid for udredning. Dette skyldes bemandingsproblemer på lægesiden. Situationen ser i juni 2017 ser bedre ud med ca. 4 ugers ventetid for de fleste henviste patienter og vi forventer derfor at flere er udredt indenfor 90 dage. Indikator 6: Demensmedicin (76%, mål 80%) Vi skønner umiddelbart, at det er et passende antal patienter, der får medicinsk behandling i forhold til vores målgruppe (65+ årige, med multimorbiditet og mulig demensproblematik). Det bliver interessant at følge udviklingen. Indikator 7: Psykosocialt tilbud (77%, mål 80%) Tallet undrer, da alle vores patienter får psykosocialt tilbud (i det mindste tilknytning til kommunal demenssygeplejerske). Måske var det ikke tilstrækkeligt belyst/forstået hvad et psykosocialt tilbud dækker. Vi har fokus på det. Indberetningen til databasen startede først medio 2016, så vi forventer dobbelt så mange udredninger i 2017. Regionshospital Nordjylland, Hjørring I forhold til indikator 7 psykosocialt tilbud: Ud fra styregruppens kommentar til indikatoren tolker vi, at alle der er tilknyttet demenskoordinator i kommunen opfylder indikatoren. Da alle vores demensudredninger (med få undtagelser) sker i samarbejde med demenskoordinator, tænker jeg, at tæt på 100% af vores patienter opfylder indikatoren. Det vurderes, at vi ikke har vidst, hvad man specifikt har spurgt efter. Begge afdelinger kommenterer desuden på den supplerende opgørelse af database komplethed, der giver anledning til yderligere undersøgelse af, hvordan de enkelte tal fremkommer. Det vil være en hjælp, når vi begynder at få leveret databasekompletheden til vores LIS, så vi kan gå ind og slå de relevante cpr-numre op. Mange hilsner Stine Christensen Kvalitetskonsulent Vedhæftede bilag: 22/5-2017 Kommentarer til Årsrapport 2016, Dansk Kliniks Kvalitetsdatabase for demens. 62

Geriatrisk afdeling, Aalborg Universitetshospital 30.5.2017 Indikator 1: Udredningstid. (42% i Aalborg, mål 80%) Det vil forkorte udredningstiden betydeligt, hvis alle patienter er påbegyndt udredning efter Aalborgmodellen, som bruges i region Nordjylland (bl.a. på grund af ventetid på CT-c). For nuværende drejer det sig om ca. 60% hvor modellen bruges. Indikator 2: Kognitiv test (98%, mål 90%) Det vil være ønskeligt, at der udarbejdes nationale anbefalinger af hensigtsmæssige tests, afhængig af hvilken type patient det drejer sig om. Evt. kunne det være et tema til Demensdagene 2018. Indikator 3: ADL vurdering (70%, mål 80%) Formuleringerne i FAQ ADL er ikke logisk sprogligt (4, 8). Kan andre tests anbefales af styregruppen? DADmåling? ADCS-ADL-måling? Indikator 4: Strukturel scanning (98%, mål 80%) Det kunne være interessant at supplere databasen med monitorering af hvor mange der får foretaget supplerende funktionelle scanninger (PET- FDG-scanning, DAT-SPECT scanning), da geriatriske patienter ofte har kompleks problemstilling med mange medvirkende årsager til kognitiv svækkelse. Efter vores overbevisning er disse scanninger et godt supplement for at sikre en mere korrekt diagnose. Obligatorisk MR scanning vil forlænge udredningstiden yderligere, og behandlingskonsekvensen er begrænset. Vores erfaring er at gradueringen af de forandringer der evt. findes sjældent beskrives af radiologerne, og vi som geriatriske læger ikke er uddannet til det. Oprettelse af kursus på nationalt plan anbefales, til oplæring i fortolkning af scanning for Ikke-neurologer/ikke-radiologer. Indikator 5: Ætiologisk diagnose (100%, mål 80%) Det er ønskeligt at Tabel B opgøres i % i forhold til at kunne sammenligne diagnosefordeling med andre relevante afdelinger. Tal er ikke direkte sammenlignelige. Det kunne være ønskeligt om styregruppen kommer med nærmere beskrivelse af hvad begreberne anden specifik neurodegenerativ sygdom/anden ikke affektiv, ikke neurodegenerativ sygdom/ og affektiv sygdom dækker. Med venlig hilsen Ausra Cleemann, overlæge Jette Boilesen, afsnitsledende sygeplejerske 63