: Hjælpemidler, bolig, transport Sammenfatning ALS-patientens behov ændres hurtigt. Det stiller store krav til organisering, planlægning og samarbejde mellem faggrupperne. De fremtidige behov for hjælpemidler og ændringer i hjemmet skal gennemtænkes i god tid, og ansøgninger må behandles hurtigt og smidigt i kommunen. Hjælpemidlerne kan afhjælpe en tabt funktion, men ikke erstatte den. Baggrund Personen med ALS har med sine tiltagende lammelser et åbenlyst og stadig voksende behov for hjælpemidler, ændringer i boligen og nye transportløsninger. Hjælpeforanstaltningerne skal kompensere for og/eller afhjælpe nedsatte funktioner, forøge sikkerhed og komfort samt aflaste hjælpepersonalet i den daglige omsorg og pleje. På det tidspunkt, hvor man får brug for det første hjælpemiddel, vil man ofte have lidt et betydeligt funktionstab. Motivation til at benytte hjælpemidler og at være på forkant med sygdommens progression er vigtig, for at personen med ALS kan opnå den optimale gavn af hjælpemidlerne. Ethvert nyt hjælpemiddel repræsenterer en synlig markering af et funktionstab, hvorfor mange udskyder tidspunktet for erhvervelse af hjælpemidlet og søger at klare sig på anden måde. På samme måde sker det heller ikke sjældent, at hjælpemidlerne, på trods af grundig motivation og introduktion, ikke med det samme bliver udnyttet i det omfang, det var tiltænkt. Skjulte behov Mange har lært sig at kompensere for de nedsatte funktioner ved at bruge andre bevægelser og muskler eller ved at ændre på tilrettelæggelsen af arbejdet. Derfor kan ALS-patientens afl astningsbehov længe være delvist skjult for både ham selv, hans familie og behandlerne. Organisering af indsatsen Som hovedregel bevilges hjælpemidler og boligændringer af ALSpatientens opholdskommune. Dog skal boligændringer, der overstiger 103.100 kr. (januar 2002) sagsbehandles både i kommune og amt. Behovene afdækkes typisk ved de ambulante kontroller på hospitalet, hvorefter ALS-patienten, i samråd med ALS-teamet og den kommunale ergoterapeut eller fysioterapeut, finder frem til de boligændringer og hjælpemidler, der er behov for. Nogle (ofte mindre) foranstaltninger kan formidles som ekspeditionssager, men de fleste vil kræve en mere omfattende vurdering og langsigtet planlægning i forhold til sygdomsudviklingen. Hjælpemidler Valg af hjælpemidler bør ske på bag grund af en samlet vurdering af ALS-patientens og familiens aktivitetsbehov og muligheder. Valget bør tage udgangspunkt i følgende: Funktionsniveau Man skal kortlægge lammelser og funktionstab samt bevarede funktioner, der kan bruges til at betjene hjælpemidlet. Det er desuden vigtigt at kende muskelgruppernes udholdenhed samt at notere sig eventuel spasticitet. Ligeledes vil hastigheden, hvormed sygdommen skrider frem, have afgørende betydning for valg af hjælpemidler. Daglige aktiviteter Aktiviteterne omfatter spisning, madlavning, påklædning, personlig hygiejne, mobilitet, kommunikation, arbejde, fritids- og sociale aktiviteter. Man må være særlig opmærksom på sikkerheden, idet kraftnedsættelse i benene øger risiko for fald. Et andet område, som må ofres særlig opmærksomhed, er den siddende og liggende komfort, der bliver af stadig større betydning ved manglende muskelfylde og tiltagende immobilitet. Omgivelserne Disse omfatter boligen, arbejdspladsen, adgangsforhold og udendørs transport. Desuden vil det sociale netværk, familie, venner, naboer mv. have indflydelse på hjælpemiddelbehovet. Ud over kompenserende hjælpemidler kan alternativ tilrettelæggelse af arbejdet og arbejdsteknikken samt boligændringer og tilpasning af arbejdspladsen blive aktuel. Kørestole og hvilestole En stol skal tjene mange formål, der ofte stiller modsatrettede krav til 1
: Hjælpemidler, bolig, transport opbygningen, idet den skal bruges til: Hvile: Stolen skal indeholde følgende funktioner: el-hejs på sædet, tilbagefældning af ryglæn, nakkestøtte, polstrede, eventuelt svagt skråtstillede armlæn (ved tendens til ødem af hånd og fingre), eleverbare fodstøtter, trykaflastende sædepude, mulighed for selv at aktivere stillingsskift i ryglæn og fodstøtter samt sædetip. Arbejde: Stolen skal have små ydre dimensioner samt mulighed for montering af indstillelige armstøtter. Arm- og benstøtter må ikke forhindre gode arbejdsstillinger, for eksempel ved bord. Erstatning af gangfunktion indendørs: Kørestolen skal have lille vendediameter, små ydre dimensioner, optimal siddekomfort og mulighed for fuld el-betjening og ændring til alternativ styring. Erstatning af gangfunktion udendørs: Her stilles specielle krav til den elektriske kørestol om sikkerhed, stabilitet, holdbarhed og pålidelighed af fremdrift og bremser samt evne til at forcere ujævnt terræn. Ellers gælder de samme egenskaber som er nævnt ovenfor. Et sædetip er vigtigt for kropsbalancen ved op- og nedkørsler. Valg Mulige og ofte anvendte løsninger er: En velpolstret hvilestol med elektrisk betjent sædeløft, benstøtteløft og rygfældning En manuel letvægtskørestol En kombineret indendørs/udendørs el-kørestol med diverse elfunktioner. Én stol er ikke nok Der kan være en konflikt mellem ALS-patientens behov for stabilitet og støtte og hans behov for mobilitet og bevægefrihed med små stillingsskift i stolen. Alle disse funktioner og mange krav kan være vanskelige at tilgodese i én stol. Funktioner skal prioriteres Da forflytninger af stærkt lammede ALSpatienter er besværlige og trættende for både den syge og hjælperen, og da de færreste er interesserede i at have et større antal kørestole i hjemmet, er det vigtigt, at terapeut og patient sammen prioriterer de vigtigste funktioner. Tilbehør Ofte benyttet tilbehør er: Trykaflastende sædepuder Specialkonstruerede armlæn Indstillelig nakkestøtte Kørestolsbord Sele til fastspænding under bilkørsel. Når personen med ALS skal have sin første kørestol, er det vigtigt, at terapeuten lægger en langsigtet strategi for eventuel udskiftning, supplering eller udbygning af stolen, så den løbende kan tilpasses gennem hele sygdomsforløbet. Den individuelle tilpasning og eventuelle udbygning af kørestolen er et tidskrævende arbejde, der kræver løbende kontakt. Senge For den immobile er sengelejet of te forbundet med meget ubehag. Det kan skyldes problemer med vejrtræk ning i (ryg)liggende stilling, tryk smerter på grund af manglende muskelfylde eller manglende mulighed for stillingsskift, som for alle er nødvendige mange gange i nattens løb. Nogle vil have mulighed for selv at foretage små variationer i sovestillingen, hvis de bliver lejret på en ganske præcis måde med puder, støttegreb, korrekt underlagen mv. Det er vanskeligt og tidskrævende for personen med ALS og terapeuten at finde den optimale kombination af hjælpemidler, men det er uhyre væsentligt for velbefindendet. Tilbehør Ofte benyttet hjælpeudstyr er: El-højdeindstillelig seng (af hensyn til forflytninger og for at give hjælpere korrekte arbejdsstillinger) El-løft af hovedgærde (som hjælp til at komme op at sidde og af hensyn til komfort samt for at give bedre respirationsbetingelser) El-løft af fodende (af hensyn til komfort og for at modvirke ødem i fødder) Specialudbygning af kontrolpanel, eventuelt med enkeltkontaktbetjening (det skal dog fortsat også være let tilgængeligt for hjælpere) Trykaflastende madras (ved svære komfortproblemer kan vekseltrykmadras eller vandmadras komme på tale man bør dog være opmærksom på, at disse madrasser virker yderligere immobiliserende) Letvægtsdyne eller -tæppe Silkelagener og/eller silkenattøj Diverse puder af forskellig størrelse og fasthed til støtte af nakke, ryg, arme og ben 2
: Hjælpemidler, bolig, transport Glidepude eller glidelagen (til hjælp for både ALS-patient og hjælpere) Elektrisk vendeseng eller vendelagen (det kræver øvelse og tålmodighed at blive fortrolig med disse hjælpemidler, men de kan være en hjælp, hvis der fortsat er nogen bevægelighed i arme og ben) Diverse støttehåndtag Alarmsystem, eventuelt med special kontakt-betjening. Skal selv foretage små stillingsskift Det kan have stor værdi, både for hjælperen og ALS-patienten, at denne selv kan foretage små stillingsskift i sengen og selv ændre trykfordelingen. Hjælpemidler Denne liste er udarbejdet som hjælp til de terapeuter, der møder en ALS-patient for første gang. Nogle hjælpemidler (for eksempel redskaber til spisning og personlig hygiejne) kan anvendes i kortere eller længere perioder og skal derefter udskiftes med en anden type hjælpeforanstaltning. Andre hjælpemidler er mere langsigtede (for eksempel kørestole, hvilestol, seng, omgivelseskontrol). Alle de nævnte hjælpemidler har været bevilget til ALS-patienter. Enkelte af hjælpemidlerne, for eksempel el-betjent hvilestol, vil normalt blive betragtet som et forbrugsgode, hvorimod det for ALS-patienter, der er afhængige af el-funktionen, ydes som hjælpemiddel, der udlånes. OBS! Listen er ikke udtømmende. Personlig hygiejne: el-tandbørste, redskaber med udbyggede, eventuelt forlængede eller fastgjorte greb, toiletforhøjer, toilet med indbygget bidetfunktion, brusetaburet, høj bækken- /brusestol (eventuelt kipbar og med nakkestøtte) Ganghjælpemidler: diverse stokke, rollator, rullebord Forflytning: drejeskive, drejetårn, løftebælte, stålift, gulvlift, loftlift Stole: Højdeindstillelig kontorstol, eventuelt med indstillelige, bevægelige armstøtter Hvilestol med el-betjent højdeindstilling, rygfældning og benstøtteløft. Kørestol: Manuel letvægtskørestol Manuel komfortkørestol med el-sæde/el-ryg Indendørs el-kørestol Udendørs el-kørestol Kombineret indendørs/ uden dørs el-kørestol Trehjulet el-scooter. Seng: Seng med el-betjent højdeindstilling, hovedgærde og fodende Glidelagen/glidepude Vendelagen. Omgivelseskontrol: til radio, tv, video, båndoptager mv., døråbner, tænde/slukke lys 3 Påklædning: hensigtsmæssigt tøjvalg, velcrolukning, magnetlukning Spiseredskaber: udbyggede greb, letvægt Madlavning: blender, el-dåseåbner, mælkekartonåbner, køkkenknive med udbyggede greb Tryghedsalarm: kald til hjemmepleje, internt kaldesystem (alternativ betjening kan blive påkrævet) Diverse: kortholder, gribetang, sengebord, indstilleligt arbejdsbord, ergorest, armstøtter.
: Hjælpemidler, bolig, transport God praksis Behovet for et hjælpemiddel skal opleves tilstrækkelig påtrængende. Aktiviteten skal opleves som nødvendig og betydningsfuld at kunne udføre. Faldgruber De professionelles faglige begrundelser kan overskygge hensynet til de, måske irrationelle, behov og ønsker fra personen med ALS og dennes pårørende. Udvidelse af dørbredder Badeværelsesindretning Indendørs sæde-/platformsløfter fra stueetage til 1. sal Udendørs kørestolslift til hoveddør Elektriske døråbnere. Hjælpemidlet skal gøre funktionen lettere at udføre. Det er ikke nok, at hjælpemidlet gør funktionen mulig at udføre. Hvis det er for vanskeligt og anstrengende at bruge hjælpemidlet, bør man måske foretrække personhjælp hertil for at gemme sin energi til andre gøremål. Hjælpemidler skal tilpasses korrekt, og der skal gives en grundig indlæring i brug af dem. En enkelt instruktion er ikke altid til strækkelig. Hjælpemidlet skal være let tilgængeligt, let at gøre klar og let at vedligeholde. Hyppige opfølgningsbesøg er nødvendige også på grund af de ofte hastigt ændrede behov. Man kan som professionel komme til at fokusere for meget på hjælpemidlerne. Mange hjælpemidler bliver ikke brugt på grund af mangelfuld tilpasning eller instruktion. I en dagligdag, der i forvejen er fysisk belastende, skal der ikke mange forhindringer til, før ALS-patienten og dennes familie opgiver brugen af et hjælpemiddel, der ikke fungerer optimalt. Manglende glæde af boligændringer Større boligændringer, tilbygninger og boligskift udgør ikke kun en økonomisk omkostning. Beslutningsprocessen, udførelsesprocessen og tilvænningsprocessen til det nye miljø kan være så langvarig og vanskelig, at personen med ALS og dennes familie ikke når at få glæde af resultatet. Boligændringens omfang, dens værdi for personen i forhold til mindre omfattende ændringer, den tidsmæssige omkostning, personens sygdomsforløb og progressionshastighed må i hver enkelt situation afvejes, så familien fi nder den bedste løsning. 4 Boligændringer Når personen med ALS bliver gangbesværet og stadig mere afhængig af kørestol og andre større hjælpemidler, vil mange boliger kræve større eller mindre forandringer. Det er nødvendigt, for at vedkommende kan færdes indendørs i boligens forskellige rum samt have mulighed for at komme uden for boligen. Boligen kan frembyde mange praktiske problemer med trange pladsforhold samt trapper. Disse forhold vil kræve omfattende forandringer med flere installationer af indendørs og udendørs trappelifte, udvidelse og ombygning af badeværelse mm., for at personen med ALS kan komme omkring i sin kørestol. Familien kan måske overveje at opføre en tilbygning til huset eller flytte til en anden bolig. I valget mellem disse omfattende og bekostelige løsninger og eventuelle her-og-nu-alternativer (for eksempel ekstra personhjælp til løft eller indretning af ALS-patientens dagligdag i færre rum), er det vigtigt at gøre sig de tidsmæssige og menneskelige omkostninger ved begge løsningsmodeller klart. Typiske ændringer er: Fjernelse af dørtrin Udendørs kørestolsrampe Opsætning af støttehåndtag Udendørs transport bil Når en person bliver så gangbesværet, at man ikke kan benytte offentlige transportmidler, kan der søges om økonomisk støtte til køb af bil. Organisering Ansøgningsskema om støtte til køb af bil rekvireres hos kommunens sagsbehandler, hvorefter der foretages en nøje, individuel vurdering af kørselsbehovet og af funktionsevnen. Efter indstilling fra kommunen er det amtskommunen, der endeligt afgør, om man er berettiget til støtte til bil. Støtten udgør (januar 2002)
: Hjælpemidler, bolig, transport 128.000 kr. ( 4-lån), dog højst bilens anskaffelsespris. Halvdelen af beløbet skal tilbagebetales over seks år, den anden halvdel nedskrives over samme periode. Betingelserne for at få støtte til bil Μan kan ikke holde ud at gå ret langt på grund af svage muskler og dårlig vejrtrækning Μan er ikke i stand til at komme ind i en bus eller et tog, hvis man er kørestolsbruger Μan kan kun fastholde sit arbejde, hvis man har en bil Μan har et kørselsbehov, der ikke kan dækkes af andre befordringsordninger, blandt andet amternes handicaptransport eller anden individuel befordring. Vigtigt at se på fremtidige behov Især ved progredierende lidelser som ALS er det vigtigt, at der ikke alene ses på det aktuelle behov, men også tages hensyn til den forventede fremtidige udvikling af sygdommen. Bliver man afhængig af kørestol til transport, kan man søge en minibus med lift. En minibus kan bevilliges uden registreringsafgift, men anskaffelsesprisen kan alligevel overstige 4-lånet. Til dækning af differencen kan kommunen bevilge et rente- og afdragsfrit lån ( 6-lån). Er der krav i kørekortet om automatgear, ydes der tilskud på 1.900 kr. (januar 2002). Får man bevilget tilskud til bil, fritages man samtidig for at betale vægtafgift, men man skal selv betale alle andre biludgifter (benzin, vedligeholdelse, forsikring mv.). Er der brug for specialindretning af bilen, for eksempel drejesæde, kørestolslift eller lignende, kan man i samråd med kommunens sagsbehandler få sit behov vurderet hos en af de to afdelinger under Landsforeningen af Polio-, Trafikog Ulykkesskadede (især når det drejer sig om ændringer, hvor man selv skal køre bilen). Vurderingen kan også foretages af SAHVA eller en anden virksomhed, der varetager specialindretninger af biler. Der ydes tilskud til nødvendige specialindretninger. Standardindretninger af minibus til kørestolsbrugere, som ikke selv kører bilen, kræver ikke særlig konsulentbistand. Ved valg af biltype (minibus i forhold til almindelig personvogn) og specialudstyr, er det vigtigt også at tilgodese fremtidige behov, idet økonomisk støtte i forbindelse med udskiftning af bil kun kan ydes hvert sjette år. Dog er der i loven indføjet en bemærkning om, at der ved progredierende sygdomme, blandt andet ALS, kan blive behov for udskiftning, inden der er gået seks år. Erfaringen viser, at de fleste ALS-patienter, der søger invalidebil, får bevilget en minibus. Ved dødsfald forfalder restgælden på lånet til betaling. Kommunen er ikke i denne situation forpligtet til at tage bilen retur. Det er skifterettens opgave at sælge bilen og tilbagebetale pengene til kommunen. Hvis bilen ved salg ikke dækker gælden, afskrives den udækkede del af lånet dog, idet der ikke kan gøres krav over for afdødes efterladte om betaling af restgælden. Man skal imidlertid være opmærksom på, at man ikke får de penge retur, som man eventuelt selv har investeret i bilen. Amternes handicapbefordring Som alternativ mulighed for transport skal nævnes amternes og trafi kselskabernes individuelle handicapbefordring. Denne kørselsordning kan søges gennem kommunen, når man er gangbesværet og benytter ganghjælpemiddel eller kørestol. Ordningen kan også søges, selvom man har invalidebil. Parkeringskort Det er muligt at søge om et parkeringskort (tidligere invalideskilt), så man kan parkere på handicapparkeringspladser. Parkeringskortet koster 425 kr. (2002), og ansøgningsskema fås hos Invalideorganisationernes Brugerservice. Kortet er personligt og følger altså ikke bilen. Det skal fornys hvert tiende år og gælder og så i de øvrige EU-lande. Det tidligere invalideskilt kan fortsat anvendes i Danmark. Individuel befordring Det er muligt at søge om individuel befordring via sagsbehandleren i kommunen. Love og regler Hjælpemidler: Servicelovens 9 og 98 Boligændringer: Servicelovens 102 (er ændret per 1. januar 2002) Køb af bil: Servicelovens 99 (paragraffen forventes ændret i løbet af 2002) Individuel befordring: Service lovens 103 5
: Hjælpemidler, bolig, transport 6