MERE OM MS (MULTIPEL SKLEROSE)
Udarbejdet i samarbejde med læge Anna Tsakiri Neurologisk afdeling, Glostrup Hospital.
Indhold Hvordan kommer jeg videre? 4 Hvad er MS? 5 Almindelige typer af MS 6 Hvordan diagnosticeres MS? 7 Hvilke symptomer er mest almindelige? 8 Hvad er årsagen til MS? 9 Hvem får MS? 9 Hvordan vil MS påvirke dig? 11 Hvad er behandlingsmulighederne for MS? 11 Behandling i dag 12 Behandling i fremtiden 13 Hvilken behandling er bedst for dig? 13 Hvordan undgår du attakker? 13 Vil MS have indflydelse på job eller uddannelse? 15 Hvad skal du fortælle familie, venner og kolleger? 15 Hvordan fortælle det til børn 16 Hvad vil andre gerne vide? 16 Ordliste 17 3
GENERELT OM MS HVORDAN KOMMER JEG VIDERE? Hvis du netop har fået diagnosen Multipel Sklerose (MS) har du sandsynligvis en del spørgsmål. Måske føler du også dig angst ved situationen og fremtiden. Det er naturligt sådan reagerer de fleste, der får en diagnose på en kronisk sygdom. Støtte og vejledning Der er mange muligheder for at søge støtte og vejledning. Du har bl.a. mulighed for at kontakte Scleroseforeningen, som er en privat patientforening med mere end 50.000 medlemmer og bidrags ydere og omkring 1.000 frivillige, der yder en stor indsats. Scleroseforeningen tilbyder bl.a. rådgivning og gratis psykologhjælp. Overkommer du ikke selv at søge hjælp, kan du måske bede en af dine nærmeste om at hjælpe dig med at søge den nødvendige information. I denne pjece kan du i første omgang finde svar på de mest almindelige spørgsmål. Men vær opmærksom på, at MS er en sygdom, der udvikler sig forskelligt fra person til person, og du kan altid kontakte f.eks. din læge, hvis du ikke finder svar på dét, du gerne vil vide. Håb om fremtiden Selvom det kan være svært at få en diagnose på en kronisk sygdom, er der også lyspunkter. Behandlingsmulighederne for MS bliver mere og mere virksomme, så sygdommen bremses betydeligt, og symptomerne bliver mildere. 4
HVAD ER MS? MS er en autoimmun sygdom i centralnervesystemet. Det betyder, at immunforsvarets celler angriber kroppens ellers raske celler. Ved MS angribes myelinet, som er det fedtlag, der sidder rundt omkring nervecellerne. Årsagen til denne reaktion er endnu ukendt. Myelinets betydning Myelin sikrer, at impulser til og fra hjernen løber hurtigt og uforstyrret ud i andre dele af kroppen og tilbage igen. I forbindelse med attakker bliver myelinet beskadiget, og impulserne vil løbe langsommere eller slet ikke komme frem. Nervetrådene bliver ubeskyttede og virker ikke optimalt længere. De kan med tiden blive helt ødelagt og stoppe med at fungere. Attakkerne på myelinet kan give arvæv (læsioner), og multipel sklerose betyder egentlig mange ar. Det er disse forandringer i hjerne og rygmarv, der er årsag til mange af MS-symptomerne. Det er forskelligt fra person til person, hvordan skaderne på nerverne udvikler sig, og hvor på hjerne og rygmarv læsionerne sidder. Derfor er symptomerne også forskellige, hvad angår både type og omfang. Nervecelle Nervefiber Ranvier-knuder Myelin-skede 5
GENERELT OM MS ALMINDELIGE TYPER AF MS Der findes tre forskellige typer MS, som adskiller sig fra hinanden gennem forløb og symptomer: 1. Attakvis MS (RRMS) 80-85 % af personer med MS har attakvis MS. Det er derved den mest almindelige type. Den kendetegnes ved, at patienten får tilbagevendende attakker. Attakker er perioder (mere end 24-48 timer), hvor patienten enten kan opleve nye symptomer eller forværring af eksisterende symptomer. Tidsintervallet mellem attakkerne kan variere fra gang til gang og fra person til person. Mellem attakkerne forsvinder symptomerne helt eller delvist. 2. Sekundær-progressiv MS (SPMS) Hvis sygdommen udvikler sig mellem attakkerne, og hvis sværhedsgraden af symptomerne forværres, taler man om sekundær-progressiv MS (SPMS). Det er først senere i sygdomsforløbet, at denne type kan indtræde. De behandlingsmuligheder, der findes i dag, hæmmer sygdommens udvikling. 3. Primær-progressiv MS (PPMS) Denne type rammer ca. 10-15 % af patienter med MS. PPMS kendetegnes ved, at der sker en løbende forværring af symptomerne, mens der kun sjældent eller aldrig forekommer egentlige attakker. 6
HVORDAN DIAGNOSTICERES MS? Man stiller diagnosen på grundlag af flere undersøgelser og tests: 1. Undersøgelser af nervesystemet (neurologiske tests) Her vurderes det, om nervesystemet fungerer optimalt, eller om der er tegn på afvigende reflekser, der kan skyldes forandringer i centralnervesystemet. 2. MR-skanning af hjernen MR står for magnetisk resonans. Ved hjælp af magnetisk resonans afdækkes forandringer i hjernen, f.eks. de læsioner, der kan ses ved MS. 3. Nerveledningsundersøgelse (EP) Her stimuleres forskellige dele i hjernen med henblik på at måle dens respons. Undersøgelsen skal afdække, hvorfra i nervesystemet symptomerne kommer. Kommer de fra det centrale nervesystem (hjerne og rygmarv), er denne undersøgelse med til at understøtte diagnosen MS. 4. Lumbalpunktur Ved lumbalpunktur tages en prøve af væsken i rygsøjlen (spinalvæske) for at undersøge forekomsten af antistoffer (immunstoffer) og cellekomponenter. Hvis patienten har MS, vil der ofte forekomme tegn på betændelse i væsken. 7
SPØRGSMÅL OG SVAR HVILKE SYMPTOMER ER MEST ALMINDELIGE? Der er mange forskellige symptomer på MS. De varierer både i type, styrke og hyppighed og fra person til person. Almindelige symptomer omfatter: Træthed eller mathed uden bestemt årsag Nedsat syn (almindeligvis på det ene øje). Synet bedres igen langsomt og spontant Dobbeltsyn Balanceproblemer Føleforstyrrelser (f.eks. en prikkende eller sovende fornemmelse i kroppen eller ansigtet) Manglende kræfter i arme eller ben Ømhed og stivhed i muskler og led Vandladningsproblemer (f.eks. hyppig trang til vandladning og problemer med inkontinens) medfører ofte blærebetændelse Seksuelle vanskeligheder (manglende lyst eller nedsat potens) Kognitive ændringer (f.eks. nedsat koncentrationsevne, glemsomhed eller lavere stresstærskel). Nogle symptomer kan være midlertidige, mens andre kan være varige. Det afhænger af læsionernes placering i hjernen, og hvor længe sygdommen har været aktiv. 8
HVAD ER ÅRSAGEN TIL MS? Hvorfor nogle mennesker rammes af MS, er endnu ikke endeligt fastslået, men forskere mener, at faktorer som f.eks. arv, miljø, virusinfektioner og race spiller ind. HVEM FÅR MS? Forekomsten er højere i lande med tempereret klima, som for eksempel Nordamerika og Nordeuropa. I Nordeuropa er forekomsten højere sammenlignet med Sydeuropa. I Danmark findes ca. 9.000 diagnosticerede MS-patienter, og der diagnosticeres ca. 350 nye personer hvert år. Forekomsten af MS varierer meget fra et geografisk område til et andet. Forekomsten er højere i lande med tempereret klima, som for eksempel Nordamerika og Nordeuropa end i varmere lande. 9
10
HVORDAN VIL MS PÅVIRKE DIG? MS påvirker hver enkelt forskelligt. Nogle har stort set ingen symptomer i lange perioder, mens sygdommen er mere aggressiv og giver flere og vedvarende symptomer hos andre. Fælles for alle er, at der findes en række behandlinger, som hæmmer udviklingen af sygdommen og mindsker symptomerne. HVAD ER BEHANDLINGSMULIGHEDERNE FOR MS? MS kan behandles på forskellig vis afhængig af symptomernes sværhedsgrad og sygdommens udvikling. og behandlingen varierer oftest fra patient til patient. Den egentlige behandling af MS er en livslang sygdomsdæmpende behandling, som påvirker kroppens naturlige immunforsvar og reducerer betændelseslignende læsioner i hjerne og rygmarv. Symptomerne bliver mildere, der opstår færre attakker, og MS-udviklingen forsinkes. Behandling af attakker Et attak behandles med kortikosteroider, som virker ved at bekæmpe betændelseslignende reaktioner i læsionerne i hjerne og rygmarv. Kortikosteroider må ikke benyttes over en længere periode og gives derfor kun i forbindelse med attakker. Udover medicinsk behandling spiller regelmæssig motion og ernæringsrigtig kost en vigtig rolle for dit generelle velbefindende. 11
SPØRGSMÅL OG SVAR BEHANDLING I DAG Lige nu findes der forskellige former for sygdomsdæmpende behandling, som kan ændre sygdomsforløbet for attakvis MS: Interferon beta-1b, interferon beta-1a og glatiramer acetate Fælles for disse behandlinger er, at de gives ved injektion (indsprøjtning). De har alle vist sig virksomme i at forebygge attakker. Det er også påvist, at nogle behandlingsformer hæmmer udviklingen af sygdommen. Nogle får bivirkninger i forbindelse med behandling med interferon beta. De mest almindelige er influenzalignende symptomer og gener i og omkring injektionsstederne. Dit behandlingscenter kan give god råd om, hvordan du kan lindre eventuelle bivirkninger. Natalizumab Natalizumab anvendes udelukkende, når patienter trods vedvarende behandling fortsat oplever attakker og udvikling af sygdommen. Behandlingen gives intra venøst (indsprøjtning direkte i en vene) på hospitalet. Behandlingen kan for nogle patienter bevirke, at kroppen danner neutraliserende antistoffer mod behandlingen. Det medfører, at den bliver mindre effektiv eller uvirksom. 12
BEHANDLING I FREMTIDEN Forskningen gør løbende store fremskridt ved bedre at forstå MS, og der er flere lovende produkter under udvikling, som vil kunne forebygge attakker og hæmme forløbet af MS. HVILKEN BEHANDLING ER BEDST FOR DIG? Valget af behandling afhænger af, hvilken type MS du har. Din læge vil informere dig om både fordele, ulemper, effekt og risiko, og på den baggrund kan I sammen finde frem til, hvilken behandling du skal benytte. Det er vigtigt, at du taler åbent med din læge og sygeplejerske om, hvilke bekymringer du har, så du på bedste vis kan få den nødvendige hjælp til at leve med MS. Uanset behandlingstype skal du huske, at tidlig behandling er vigtig, og at vedvarende behandling har en positiv indflydelse på din livskvalitet. HVORDAN UNDGÅR DU ATTAKKER? Medicin har afgørende betydning for attakkernes hyppighed og styrke. Men også regelmæssig motion og ernæringsrigtig kost spiller en vigtig rolle for dit generelle velbefindende. 13
14 De fleste får MS-diagnosen i 20-50 års alderen, men MS kan fore komme både tidligere og senere i livet. Kvinder rammes dobbelt så ofte som mænd, og der forekommer en stigning i tilfældene blandt kvinder.
VIL MS HAVE INDFLYDELSE PÅ JOB ELLER UDDANNELSE? Mange fortsætter deres job eller uddannelse uden væsentlige ændringer. Hvis trætheden begynder at blive et problem, er det vigtigt, at prioritere sin nattesøvn og måske også afsætte tid i løbet af dagen til en ekstra lur. Generelt er arbejdsgivere og uddannelsespersonale meget imødekommende for at finde løsninger, der hjælper dig til at fortsætte i dit job eller din uddannelse. HVAD SKAL DU FORTÆLLE FAMILIE, VENNER OG KOLLEGER? Det kan være svært at skulle fortælle om sin sygdom til venner og familie, men det er vigtigt at være åben om diagnosen over for dit netværk, som kan støtte dig og hjælpe dig med at komme videre. Nogle foretrækker selv at give en enkelt og let beskrivelse af MS, og hvordan det påvirker dig lige nu. Andre foretrækker at viderebringe budskabet via en pjece som denne, der fortæller om sygdommen, og som kan danne basis for samtale. Mange mennesker ved kun lidt om sygdommen, og selv om de ønsker at hjælpe og støtte, ved de måske ikke, hvordan de skal gribe det an. Du kan hjælpe dem på vej ved at signalere, at du gerne vil tale om din sygdom, og at I kan tale naturligt om den. Ved at orientere dine venner, familie og kolleger om sygdommen og dens betydning for dig, hjælper du dig selv til den mest optimale tilværelse med MS som en del af dit liv. 15
SPØRGSMÅL OG SVAR HVORDAN FORTÆLLE DET TIL BØRN? Det er vigtigt at fortælle børn om diagnosen på en måde, så de ikke bliver unødigt nervøse eller bange. Hos Scleroseforeningen og på behandlingscentrene kan du få rådgivning og pjecer, som kan give dig gode råd om, hvordan du tackler sådanne situationer. HVAD VIL ANDRE GERNE VIDE? Hvis din familie og venner ikke kender til MS, vil de ofte i første omgang primært vide, hvad det for en sygdom, og hvad den betyder for dig. De vil sikkert også ønske at vide, hvad de kan gøre for at hjælpe og støtte dig bedst muligt. De vil dernæst nok også tænke over, hvordan det kommer til at påvirke deres eget liv, at du har MS. Det er helt naturligt. Men det kan du af gode grunde ikke vide og derfor have svært ved at svare på. Du kan trække på Scleroseforeningen og behandlingscentrene, der har bred erfaring med, hvordan MS påvirker ikke bare dig, men også dine omgivelser. Du eller andre kan til hver en tid henvende sig, når der er behov for relevant information, råd og vejledning. Vær åben omkring din diagnose og brug dit netværk. Her kan du få støtte og hjælp til at komme videre. 16
17
ORDLISTE Nedenfor finder du en række nyttige ord, som du kan støde på i forbindelse med din søgen efter informationer om MS: Attak Autoimmun sygdom Centralnervesystem (CNS) EP-undersøgelse Inflammatorisk plak Interferon beta En periode (længere end 24-48 timer), hvor tidligere symptomer forværres og/eller du oplever nye symptomer. En sygdom, der medfører, at kroppens immunforsvar reagerer uhensigtsmæssigt og angriber kroppens raske celler. Består af hjerne (storhjerne, lillehjerne og hjernestammen) og rygmarv. (Evoked potentials) kaldes også en nerveledningsundersøgelse. En test af reaktionerne i hjernen, når sanserne påvirkes fx ved at lyse ind i øjnene. Lokal betændelseslignende belægning på nervecellerne. Kaldes også læsioner. Proteiner, der ændrer immunforsvarets reaktioner, og som ligner dem, der findes naturligt i kroppen. Fremstilles genetisk og anvendes i forbindelse med behandling af MS. 18
Lumbalpunktur MR-skanning Myelin Myelin-skede Neutraliserende antistoffer Ranvier-knuder Sygdomsmodificerende behandling En prøve af væsken i rygsøjlen. En skanning foretaget på et hospital eller specialklinik. Ved hjælp af magnetisk resonans afdækkes forandringer i hjernen som fx læsioner, der skyldes MS. Fedtholdigt materiale, der sidder som isolering rundt om nervecellerne i hjerne og rygmarv. Fedtskeder (myelin) der ligger omkring hjernens og rygmarvens nerver. Kroppen kan danne neutraliserende antistoffer i forbindelse med forskellige lægemidler. Det kan medføre, at behandlingen ikke er fuldt ud så effektiv som forventet eller i værste fald uvirksom. Indsnævringer på nervecellens udløber der ikke dækkes af myelinskeden. En behandling, der ikke helbreder, men som lindrer symptomer og hæmmer udviklingen i sygdommen. 19
MERE OM MS (MULTIPEL SKLEROSE) XT-08/2009-6 EXT.1630