ISSN 0909-5128 LHC-nyt 26. årgang Marts 2009 Nr. 1 1984 25 Å R 2009 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 1/09 1
Indhold Formanden har ordet... 3 25-års jubilæum - Forsknings weekend... 4 Videnskabeligt møde... 6 Indtryk fra 6th International Conference on Unstable Micro satellites and Human Disease... 7 Generalforsamling 2009... 8 Præsentation af kandidater... 9 Regnskabet 2008... 11 Udkast til budget for 2009... 19 Mulighed for aflastningsophold i Pilehuset... 20 Projekter om HC... 21 Sommerophold 2009... 22 Nyt fra lokalgrupperne... 24 Ny sekretær i Landsforeningen... 26 Landsindsamlingen 2008... 27 Indkomne bidrag og gaver... 27 Beregning af førtidspension... 28 Kalenderen... 29 HC-materialer... 31 Vigtige adresser og telefonnumre. 32 LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: Jannerup Offset A/S 29 www.jannerup.dk Oplag: 875 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Falkoner Alle 80, 3. tv., 2000 Frederiksberg Tlf.: 35 36 01 08 / 26 27 15 67 e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: 74 53 06 79 / 23 45 40 17 e-mail: erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 / 40 53 72 83 e-mail: karen@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs. 6702 Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: 35 45 67 02 / 23 67 39 88 e-mail: lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Marianne K. Kristiansen Vigerslev Alle 26, 4. tv., 2500 Valby Tlf.: 36 30 02 42 e-mail: marianne@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. juni 2009. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. maj. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Det første nummer af LHC-nyt udkom i juni 1984 med Karen Laursen som redaktør. 2
Formanden har ordet - for sidste gang Efter min anden 6-årige formandsperiode i LHC er tiden kommet til at trække sig fra posten og overlade roret til yngre kræfter, hvilket sker 25 år efter, at Landsforeningen blev stiftet. Det har selvfølgelig givet mig anledning til at reflektere over den forløbne tid. Det begyndte i et undervisningsrum på Panum, hvor 35 personer mødte op og vedtog at stifte Landsforeningen med de formål, der er anført i vedtægterne: At støtte personer med HC og deres familier; at informere om sygdommen og udbrede kendskabet til den; at yde støtte til forskning af HC og at samarbejde med foreninger og organisationer i andre lande. Har vi opfyldt formålene? Det er ikke stedet her at gennemgå i detaljer de mange aktiviteter, der er og har været. Men nok værd at fremhæve er sommeropholdende for dem med HC, weekend seminarerne for risikopersoner, ægtefælle- og pårørendedage, Rundt om HC, tilknytning af en socialrådgiver og psykologer, fremstilling af pjecer og bøger, LHC-nyt, hjemmesiden med debatforum, lokalgrupper og meget mere. Der ydes råd og vejledning til plejehjem, sagsbehandlere og andre. Der er gennem årene ydet betydelig økonomisk støtte til den forskning, der foregår på Panum, og mange medlemmer har stillet sig til rådighed ved videnskabelige undersøgelser. Der har været tætte relationer til HC foreninger i udlandet, og to tidligere formænd Jytte Broholm og Merete Lüttichau har været engageret i det internationale samarbejde. Vi har oplevet, at der nu er tre plejecentre for LHC-nyt nr. 1/09 HC, og at den lægelige og medicinske HC-ekspertise er samlet i Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Jo, jeg synes, vi har nået meget, og at formålene er blevet efterlevet. Det stadigt stigende medlemstal, der nærmer sig de 900, og de mange positive tilkendegivelser, vi får og har fået gennem årene, tolker vi som udtryk for, at medlemmerne har udbytte af deres Landsforening. Trods meget store fremskridt inden for HC-forskningen, er det primære formål, at finde en effektiv behandling, stadig ikke opnået. Der er derfor fortsat brug for Landsforeningen, som selvfølgelig skal køre videre og opfylde sine formål. Blandt de mange opgaver, en formand har, er en af de vigtigste at finde den rette efterfølger. Ved den kommende generalforsamling er der kun én kandidat til formandsposten, som derfor er sikker på at blive valgt: Bettina Thoby. Hun vil være kendt af de fleste medlemmer, for hun har gennem mange år været involveret i mange af Landsforeningens aktiviteter. Hendes første bidrag var som sangfugl i et lille orkester, som satte humør ved mange møder. Hun har skrevet vores børnebog, været med til søsætte Rundt om HC, styret en lokalgruppe med succes og kørt sommeropholdene gennem flere år. Bettina er engageret i HC, iderig, er god og nem at samarbejde med og ikke mindst kan hun få tingene fra hånden. Jeg er sikker på, at Bettina bliver en god formand, og at Landsforeningen er godt tjent med hende ved roret. Sven Asger Sørensen 3
4 25-års jubilæum 25.-26. april, 2009 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Forsknings weekend Quality Hotel, Høje Tåstrup Program lørdag: Mødeleder: Sven Asger Sørensen 11.00-12.00 Ankomst og registrering 12.00-13.00 Frokost 13.00-14.00 Professor Michael Hayden, University of British Columbia, Vancouver, Canada: Huntingtons disease 14.00-14.30 Carina Hvalstedt, Göteborg: Børn i HC familier 14.30-15.00 Niels Henning Skotte: HC-Forskning på Panum 15.00-15.30 Kaffepause 15.30-16.00 Psykolog Jette Stokholm, Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet: Neuro psykologisk forskning ved HC 16.00-16.30 Sven Asger Sørensen: Landsforeningen gennem 25 år 18.00 Festmiddag Wayfarer Stompers spiller op til dans Program søndag: Mødeleder: Sven Asger Sørensen 8.30-9.30 Morgenmad 9.30-10.00: Marleen van Walsem: Det Europæiske HC-Netværk 10.00-10.30 Nanne Leth Hillman, Neurosearch: ACR16, den nye HC medicin. 10.30-11.00 Pause 11.00-12.30 Generalforsamling 12.30 Frokost Farvel og på gensyn 1984 25 Å R 2009
Vedrørende betaling til Forsknings weekenden Tilmeldinger kommer støt, men husk at man først bliver registreret som deltager, når betalingen er indgået til Landsforeningen. Mange har spurgt, om man kan få reduceret pris, hvis man kun kommer den ene dag, hvis man sover hjemme eller af anden grund ikke kan deltage i hele weekenden. Landsforeningen skal betale 1500 kr. pr. deltager til Quality Hotel, og da vi har sat deltagerbetalingen til 750 kr. vil det sige, at hver deltager koster Landsforeningen et tilsvarende beløb. Bestyrelsen har derfor af hensyn til økonomien besluttet, at der ikke kan gives reduktion i prisen. Det beklager vi naturligvis, specielt hvis det betyder, at nogle medlemmer ikke kan deltage. Bestyrelsen Skaf et nyt medlem til LHC Siden Landsforeningen blev stiftet, er medlemstallet vokset stille og roligt og er nu ca. 950. Medlemstallet er af betydning af flere grunde. Jo flere medlemmer, desto mere får Landsforeningen i indtægt i form af kontingenter, og jo flere opgaver kan løses. Økonomiske tilskud fra fonde afhænger ofte af antallet af medlemmer. Jo større forening desto bedre kan Landsforeningen gøre sig gældende. Derfor har vi brug for så mange medlemmer som muligt. Hjælp os med at skaffe nogle. Lad os prøve, om vi til 25-års jubilæet i 2009 kan nå op på 1000. Et personligt kontingent er på kun 200 kr. om året, familiekontingent på 350 kr. Den nemmeste måde at blive indmeldt på, er via Internettet på adressen: www.lhc.dk/omlandsforeningen/indmeldelse. Men man kan også rekvirere et girokort på Landsforeningens kontor tlf. 98 57 53 23 eller på e-post: lhc@lhc.dk Bestyrelsen Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Hun tingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC- patienter. Rådgivning koster kr. 500,- (beløbet går til Landsforeningens arbejde) + konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf. 98 57 53 23 e-mail asger@lhc.dk LHC-nyt nr. 1/09 5
Dansk Selskab for Medicinsk Genetik afholder et videnskabeligt møde den 24. april i samarbejde med Landsforeningen mod Huntingtons Chorea i anledning af Landsforeningens 25 års jubilæum Hannover auditoriet, Panuminstituttet Program: Mødeleder: Sven Asger Sørensen 13.00-14.00 Michael Hayden, University of British Columbia, Vancouver, Canada: Treasure your exceptions: tie impact of genetics on drug development 14.00-15.00 Gerry Evers-Kieboom, Center for Human Genetics, University Hospital Gasthuisberg, Leuven, Belgium: Genetic counselling in Huntington s disease with special reference to the number of CAG repeats Kaffepause 15.00-15.30 Jørgen E. Nielsen, Clinic of Mental Disease, Rigshospitalet: Huntingtons disease in Denmark 15.30-16.00 Troels Tolstrup Nielsen, Unit of Neurogenetics, The Panum Institute: Cell specific RNA interference in the brain - Implications in Huntington s disease - Fri adgang - 6
Indtryk fra 6th International Conference on Unstable Micro satellites and Human Disease Fra 17.-22. januar deltog jeg i en konference, der handlede om gentagelsessygdomme, hvortil HC hører. De sygdomme, det drejer sig om, er alle arvelige og opstår på grund af en forlængelse af et område i et gen, som har gentagelser af f.eks. CAG, som vi kender det for HC. Man kender nu mere end 10 andre sygdomme, som også skyldes forlængelse af en CAG sekvens, men sekvensen ligger i andre gener end HC genet. Derfor er der både mange lighedspunkter mellem sygdommene, og også en hel del forskelle. De rammer alle sammen hjernens eller lillehjernens nerveceller, og symptomerne, som for det meste begynder i en ret sen alder, kan være både neurologiske, motoriske og psykiatriske. Desuden omfatter sygdomsgruppen en Friedreichs ataxi, der giver mental retardering fortrinsvis hos drenge og en muskelsvindssygdom (Dystrophia myotonica). For de to sidste sygdomme gælder at gentagelserne består af henholdsvis CCG og CTG, og de gentages op til flere tusinde gange, altså meget mere end vi ser ved CAG sygdommene. For hele sygdomsgruppen gælder, at de mekanismer, der fører til forlængelserne, med stor sandsynlighed er de samme, og det er derfor logisk, at sammenholde de molekylærgenetiske og cellebiologiske resultater, som er opnået ved undersøgelser i forskellige laboratorier for de forskellige sygdomme. Hvert andet år afholdes en in- LHC-nyt nr. 1/09 ternational konference, hvor de sidste nye resultater fremlægges og diskuteres. I år blev mødet afholdt i Costa Rica, hvilket betød, at de allerfleste deltagere kom fra USA. Hvorfor bliver disse gentagelser i DNA længere? Spørgsmålet optog mange på mødet, og mange indviklede tredimensionelle DNA molekylemodeller blev fremlagt. Når DNA s to strenge åbnes, og der skal bygges nye strenge som kopier af de gamle, er der stor risiko for, at der sker fejl, at molekylerne glider i forhold til hinanden, og risikoen for det er stor i områder med gentagelser af sekvenser som CAG. Dette kan ske i alle celler, som deler sig, og nogle forskere mener, at der sker rigtig mange af disse fejl i forskellige væv hos patienter f.eks. med HC. Det giver meget lange CAG sekvenser, som igen kan forklare de skader, der ses i vævet. Klart er det i hvert fald, at hvis man kan afsløre, hvordan forlængelserne sker, vil det give endnu en mulighed for at gribe ind og måske finde en behandling. Genterapi var også et vigtigt emne på mødet, og flere indlæg handlede om HC. Der var flere bud på, hvordan man kan forhindre, at der bliver produceret forlænget huntingtin hos HC patienter. I de fleste tilfælde brugte man antisense teknik, en teknik som vi selv arbejder med (Wikipedia har en kort og klar forklaring på antisense teknik, man kan finde den via Google). Beverly Davidsons gruppe fra USA har afprøvet en metode, hvor de indfører antisense molekyler i transgene HC mus og finder, at mængden af det forlængede huntingtin reduceres med 60 %. Da de samtidig finder, at musenes symptomer aftager, er metoden meget lovende. Alt i alt var det et spændende og inspireren de møde. At det foregik i tropesol i et ufattelig smukt land skal en mørke- og kuldevandt nordbo bestemt ikke klage over. Lis Hasholt 7
Generalforsamling 2009 Der afholdes ordinær generalforsamling søndag d. 26. april på Quality Hotel, Carl Gustavs Gade 1, Høje Tåstrup umiddelbart efter Forsknings weekenden. Deltagelse i Generalforsamlingen er gratis og uafhængig af, om man har deltaget i Forsknings weekenden. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år 3. Fremlæggelse af regnskab til godkendelse 4. Vedtagelse af budget (se side 19) og kontingent for det kommende år. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter Formanden og to bestyrelsesmedlemmer, Erik Clement Svendsen og Mari anne K. Kristiansen, er på valg. Sven Asger Sørensen ønsker at fratræde som formand. Erik Svendsen er villig til genvalg, mens Marianne K. Kristiansen ikke har ytret ønske om genvalg. Bestyrelsen indstiller, at Bettina Thoby vælges som ny formand. Der er ikke tilmeldt andre kandidater til formandsposten. Bestyrelsen indstiller Erik Svendsen til genvalg og Reno Tilgreen til nyvalg som bestyrelsesmedlemmer. Brian Nørremark opstiller til valg som bestyrelsesmedlem. Som suppleant indstiller bestyrelsen genvalg af Jeanette Kiefert, og foreslår, at den af de tre kandidater til bestyrelsespost som ikke bliver valgt, vælges som suppleant 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer 7. Evt. Bestyrelsen har bedt de tre kandidater til de to bestyrelsesposter om kort at skrive om sig selv og lidt om, hvad de ønsker at arbejde med og for som medlemmer af bestyrelsen. Se side 9 og 10. 8
Præsentation af kandidat til bestyrelsen Erik Clement Svendsen Haderslev Jeg er 57 år og har i 36 år været gift med Anna Marie, som nu har Huntingtons Chorea i udbrud. Vi har levet med kendskab til og følgerne af sygdommen i familien de sidste 32 år. Gennem hele foreningens levetid har vi nydt godt af de aktiviteter og den omtale af sygdommen, som foreningens medlemmer har stået for. Jeg har siden 2005 siddet i foreningens bestyrelse. Det er mit håb, at vi gennem foreningens arbejde kan være med til at støtte alle familier, hvor dagligdagen på en eller anden måde er påvirket af Huntingtons Chorea. Det er ligeledes mit håb, at vi med tiden vil kunne tilbyde relevante beskrivelser af livsvilkårene for alle, der på en eller anden måde er berørt at sygdommen. Hvad enten man er genbærer sygdomsramt ægtefælle/samlever barn af sygdommen eller på en eller anden måde omsorgsgiver til foranstående, skal det altid være muligt at finde egnet materiale eller kontaktpersoner, således at ingen behøver at føle sig alene eller ladt i stikken. Kun få kan være så heldige som vi, at have en praktiserende læge, som har kendt sygdommen siden han selv var barn. Erik Clement Svendsen LHC-nyt nr. 1/09 Præsentation af kandidat til bestyrelsen Reno Tilgreen Frederikssund I forbindelse med den forestående generalforsamling ønsker jeg at opstille som nyt medlem af bestyrelsen. Min ambition er et ønske om at medvirke til at fremme foreningens interesser og mål. Desuden er det mit håb, at jeg vil kunne være til gavn for foreningens medlemmer i form af bl.a. positive oplevelser - til trods for, at vi alle på forskellig vis har en alvorlig sygdom inde på livet! Min relation til HC er, at jeg bor sammen med Tina, som i ca. 10 år har været testet positiv for genet, og desværre nu viser moderate men umiskendelige tegn på, at sygdommen er brudt ud. Dog fungerer vores hverdag godt og på tilfredsstillende vis! Sammen har Tina og jeg en søn, Mathias på 9 år, som ikke har genet for HC. Vi har begge været medlemmer af foreningen i ca. 12 år, og har i denne tid deltaget i mange spændende og oplysende arrangementer fra foreningens side. Vi har derudover deltaget i og været igangsætter for lokalgrupper. Jeg er 41 år, og arbejder til daglig som speciallæge i ortopædisk kirurgi på Hvidovre Hospital. Jeg håber, at min uddannelse vil kunne bidrage positivt og til gavn - ikke mindst i forståelsen af den forskning, der til stadighed pågår omkring HC vel vidende, at det erfaringsmæssigt ofte er et tungt stof at fordøje - selv for en ikke lægmand! Vel mødt til generalforsamlingen - glæder mig til at møde gamle og nye ansigter. Reno Tilgreen 9
Præsentation af kandidat til bestyrelsen Brian Nørremark Herning Jeg er 26 år, uddannet datamatiker, ansat hos BoConcept A/S og deltidsstuderende til HD i Organisation. Testet positiv for HC i 2005 LHC: Mere end en patientforening Mit kandidatur til LHC bunder i et dybt øn ske om at gøre en forskel, med ud gangs punkt i det jeg har at tilbyde i form af kvalifi kationer, bag grund og livs syn. Åbenhed om HC er centralt i LHC, og denne åbenhed skal nu forvaltes i en generation med historisk stor sygdomserkendelse og -indsigt. Jeg ser mig selv som repræsentant for denne nye generation. Vi skal fortælle historien Man siger, at den som lever stille lever godt. Jeg synes fortsat, LHC skal leve godt, men vi bør kommunikere mere, end tilfældet er i dag. Jeg vil eksempelvis arbejde for etablering af en række HC-ambasadører, som er villige til at fortælle deres historie videre til alle, som vil lytte. Samtidigt skal vi møde de informationssøgende, hvor de er. Derfor skal også foreningens hjemmeside styrkes og anvendes endnu mere, end det sker i dag. Mit kandidatur er en hyldest til de seneste 25 år og de resultater, mange har opnået til gavn for mennesker som mig. Samtidigt er det også et tilbud om at bruge mine kvalifikationer til at sikre et godt afsæt for de næste 25 år. Det håber jeg generalforsamlingen vil give mig mulighed for. Brian Nørremark En holdning til verden! Med mit kandidatur ønsker jeg at sætte LHC i relation til vores omverden. Jeg ønsker at starte en proces, hvor vi får formaliseret foreningens officielle holdning til en række politiske og etiske spørgsmål. En holdning som første gang vedtages af generalforsamlingen i 2010 på baggrund af et oplæg, som alle inviteres til at deltage i, udført i 2009. LHC skal kort sagt have en officiel holdning til emner som: 1. Hvor bør aldersgrænsen for gentest ligge? 2. Skal aktiv dødshjælp tillades? Og evt. under hvilke forhold? 3. Bør gentest og rådgivning centraliseres? 10
Årsregnskab 2008 Revisionspåtegning Til medlemmerne i Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Vi har revideret årsregnskabet for Landsforeningen mod Huntingtons Chorea for regnskabsåret 1. ja - nuar - 31. december 2008 omfattende regnskabspåtegning, anvendt regnskabspraksis, resultatopgørelse, balance og noter. Årsregnskabet aflægges efter årsregnskabsloven. Bestyrelsens ansvar for årsregnskabet Bestyrelsen har ansvaret for at udarbejde og aflægge et årsregnskab, der giver et retvisende billede i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Dette ansvar omfatter udformning, implementering og opretholdelse af interne kontroller, der er relevante for at udarbejde og aflægge et årsregnskab, der giver et retvisende billede uden væsentlig fejlinformation, uanset om fejlinformationen skyldes besvigelser eller fejl, samt valg og anvendelse af en hensigtsmæssig regnskabspraksis og udøvelse af regnskabsmæs - sige skøn, som er rimelige efter omstændighederne. Revisors ansvar og den udførte revision Vores ansvar er at udtrykke en konklusion om årsregnskabet på grundlag af vores revision. Vi har udført vores revision i overensstemmelse med danske revisionsstandarder. Disse standarder kræver, at vi lever op til etiske krav samt planlægger og udfører revisionen med henblik på at opnå høj grad af sikkerhed for, at årsregnskabet ikke indeholder væsentlig fejlinformation. En revision omfatter handlinger for at opnå revisionsbevis for de beløb og oplysninger, der er anført i årsregnskabet. De valgte handlinger afhænger af revisors vurdering, herunder vurderingen af risikoen for væsentlig fejlinformation i årsregnskabet, uanset om fejlinformationen skyldes besvigelser eller fejl. Ved risikovurderingen overvejer revisor interne kontroller, der er relevante for foreningens udarbejdelse og aflæggelse af et årsregnskab, der giver et retvisende billede, med henblik på at udforme revisionshandlinger, der er passende efter omstændighederne, men ikke med det formål at udtrykke en konklusion om effektiviteten af foreningens interne kontrol. En revision omfatter endvidere stillingtagen til, om den af foreningens ledelse anvendte regnskabspraksis er passende, om de af foreningens ledelse udøvede regnskabsmæssige skøn er rimelige samt en vurdering af den samlede præsentation af årsregnskabet. Det er vores opfattelse, at det opnåede revisionsbevis er tilstrækkeligt og egnet som grundlag for vores konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stilling pr. 31. december 2008 samt af resultatet af forening ens aktiviteter for regnskabsåret 1. januar-31. december 2008 i overensstemmelse med årsregnskabsloven. Aalborg, den 21. januar 2009 Deloitte Statsautoriseret Revisionsaktieselskab Henning Kjeldsen statsautoriseret revisor LHC-nyt nr. 1/09 11
Resultatopgørelse for 2008 2008 2007 Note kr. kr. Indtægter Kontingenter 148.700 142.050 Gaver og bårebidrag 35.750 75.002 Bidrag fra Tips og Lotto, aktivitetstilskud 4 165.000 150.000 Bidrag fra Tips og Lotto, driftstilskud 201.454 227.879 Tilskud PUF-puljen, Socialministeriet 0 100.000 Deltagerbetaling 5 121.750 70.820 Landsindsamling, bruttoindtægter*) 39.123 58.055 Indtægt, konsulentbesøg 10.064 7.884 HC-stol, transportgodtgørelse 1.366 1.200 Annonceindtægter 4.500 9.000 Pjecer og publikationer 2.365 2.230 Indtægt, børnebog 1.016 30 Diverse indtægter 0 2.273 Renteindtægter m.v. 21.303 24.576 Aktier, kursregulering 0 0 Indtægter, forskningsmidler 1 12.522 9.505 Indtægter i alt 764.913 880.504 *) De indsamlede midler er anvendt i overensstemmelse med det ansøgte formål. 12 +
Resultatopgørelse for 2008 LHC-nyt nr. 1/09 2008 2007 Note kr. kr. Udgifter Sommerophold, omkostninger 6 (162.438) (192.838) Temadage, omkostninger 7 0 (5.069) Weekendseminar, Rundt om HC, omkostninger 8 (226.843) 0 Weekendseminar for unge, omkostninger 9 0 (49.451) Temadag for ægtefæller, omkostninger 10 0 (4.848) PUF-pulje tilskud, omkostninger 11 (4.500) (16.009) Årsmøde, omkostninger (26.789) (25.089) Landsindsamling, omkostninger til blanketter (1.955) (2.308) Landsindsamling, annoncer (2.625) (2.363) LHC-Nyt, trykning (95.903) (93.983) LHC-Nyt, porto (26.014) (17.850) Bestyrelsesarbejde, transportomkostninger (13.262) (6.509) Bestyrelsesarbejde, fortæring (7.267) (5.308) Konsulent, transportomkostninger (7.408) (8.710) HC-stol, transportomkostninger 0 (2.412) Trykning af publikation om HC (4.329) 0 Revision (13.750) (13.125) Regnskabsmæssig assistance (3.375) (3.125) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (5.563) (2.500) Regulering revision og regnskabsass. tidl. år 0 (5.350) Diverse bidrag og gebyrer 0 (573) Porto og gebyrer (24.409) (25.939) Telefon, fax og internet (12.164) (12.378) Papir og kuverter m.v. (8.084) (17.740) Kontormaskiner og -inventar (578) (6.797) EDB-omkostninger (45) (3.795) Hjemmeside, vedligeholdelse (3.613) (4.581) Husleje og rengøring (10.800) (10.800) Forsikringer (6.732) (6.540) Transport (668.446) (545.990) + 13
Resultatopgørelse for 2008 2008 2007 Note kr. kr. Transport (668.446) (545.990) Lokalgruppe (9.625) (10.769) Messer og udstillinger 0 (694) IHA-konferencer (inkl. kontingent) (852) (6.925) EHA-konferencer (inkl. kontingent) (2.242) 0 Øvrige konferencer og kontingenter (21.057) (10.715) Repræsentation, gaver (2.348) (1.660) Donationer, i henhold til LL 72 (33.443) (31.256) Socialrådgiver, løn m.v. (110.833) (111.401) Kontorassistent, løn m.v. (39.284) (37.748) Personale, lønadministration (1.542) (1.372) Husleje, socialrådgiver (4.200) (4.200) Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.400) (2.520) Aktier, kursregulering (50.008) 0 Omkostninger, forskningsmidler 2 (320) (707) Omkostninger (946.600) (780.705) Årets resultat (181.687) 99.799 Årets resultat fordeles således: Henlæggelse til forskningsmidler 12.202 8.797 Overført til næste år (193.889) 91.001 (181.687) 99.798 14 +
Balance pr. 31.12.2008 2008 2007 Note kr. kr. Danske Bank 5 46 66 44 3.625 5.629 Danske Bank 4 24 24 24 2.841 37.338 Skælskør Bank, FI konto 1017398 4.998 10.231 Skælskør Bank, indestående Videncenter, 13 313 44 52.742 51.497 Skælskør Bank, driftskonto 1181350 45.141 41.950 Skælskør Bank, kapitalkonto 10182101 5.443 284.463 Skælskør Bank, højrentekonto 1623112 406.325 313.338 Danske Bank konto 3306677608 vedr. PUF-pulje tilskud*) 80.388 84.414 Aktier i Skælskør Bank, nom. 330 stk. à kurs 90,54 29.878 79.886 Frimærkebeholdning 300 300 Mellemregning, forskningsmidler 50.000 0 Indestående forskningsmidler 3 271.928 209.726 Aktiver 953.609 1.118.772 *) Indestående på kontoen vedrører modtaget PUF-pulje tilskud modtaget i 2007. Pr. 31.12.2008 foreligger der ingen endelig afklaring med hensyn til anvendelsen heraf. Skyldig A-skat og AM-bidrag 5.227 5.108 Skyldige feriepenge 1.025 0 Skyldig feriepengeforpligtelse 12.560 15.225 Skyldige omkostninger i øvrigt 24.435 56.390 Kortfristede gældsforpligtelser 43.247 76.723 Egenkapital primo, Landsforeningen 832.323 741.322 Årets resultat (193.889) 91.001 Egenkapital, Landsforeningen 638.434 832. 323 Henlæggelse primo, forskningsmidler 209.726 200.929 Henlagt af årets resultat 12.202 8.797 Mellemregning Landsforeningen 50.000 0 Forskningsmidler 271.928 209.726 Passiver 953.609 1.118.772 LHC-nyt nr. 1/09 15
Noter 2008 2007 kr. kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Kursregulering obligationer, realiseret 294 0 Kursregulering obligationer, urealiseret 3.841 0 Renteindtægt, bank 2.898 1.705 Renteindtægt, obligationer 5.489 7.800 12.522 9.505 2. Omkostninger, forskningsmidler Gebyrer 320 234 Kursregulering obligationer, urealiseret 0 473 320 707 3. Indestående på forskningsmidler Obligationer, Danske statslån, 2010,nom. 249.000 kr. 254,741 0 Obligationer, Dansk Statslån, 2008 st., nom. 110.000 kr. 0 109.706 Skælskør Bank, 118212-7 17.187 100.020 271.928 209.726 4. Formålsbestemte tilskud, Tips & Lottopuljerne Indtægter Tilskud til sommerophold 100.000 130.000 Tilskud til temadage 0 20.000 Tilskud til weekendseminar Rundt om HC 65.000 0 165.000 150.000 16 +
Noter 2008 2007 kr. kr. 5. Deltagerbetaling Sommerophold 60.000 61.320 Weekendseminar Rundt om HC 61.750 0 Weekendseminar for unge 0 9.500 121.750 70.820 6. Sommerophold, omkostninger Opholdsomkostninger 145.145 162.927 Transportomkostninger 307 5.284 Instruktører / medhjælpere 7.652 11.528 Underholdning 8.550 11.761 Diverse 784 1.338 162.438 192.838 7. Temadage, omkostninger Opholdsomkostninger 0 844 Transportomkostninger 0 3.969 Diverse 0 256 5.069 8. Weekendseminar Rundt om HC, omkostninger Opholdsomkostninger 201.756 0 Foredragsholdere 24.524 0 Diverse 563 0 226.843 0 LHC-nyt nr. 1/09 + 17
Noter 2008 2007 kr. kr. 9. Weekendseminar for unge, omkostninger Opholdsomkostninger 0 40.580 Transportomkostninger 0 2.202 Foredragsholdere 0 6.540 Diverse 0 129 0 49.451 10. Temadag for ægtefæller, omkostninger Opholdsomkostninger 0 1.885 Transportomkostninger 0 2.963 0 4.848 11. PUF-pulje tilskud, omkostninger Transportomkostninger 0 3.892 Konsulentbistand 4.500 0 Porto 0 8.998 Diverse 0 3.119 4.500 16.009 18
Formanden Udkast til budget har ordet for 2009 Indtægter Medlemskontingenter 150.000 Gaver og bårebidrag 60.000 Salg af pjecer, bøger mv 4.000 T&L driftstilskud 220.000 Annonceindtægter 4.500 Indtægt konsulent/hc-stol trp. 12.000 Sommerophold, deltagerbetaling 93.000 Sommerophold, T&L tilskud 153.000 Weekendseminar for unge, deltagerbetaling 10.000 Weekendseminar for unge, T&L tilskud 52.000 Temadage, T&L tilskud 18.000 Årsmøde/forskningsdage, deltagerbetaling 120.000 Arv fra Svend Erik Hansen 195.000 Landsindsamling 45.000 Renter, udbytte, kursregul. mv 35.000 Indtægter i alt 1.171.500 Udgifter Sommeophold 246.000 Weekendseminar for unge 62.000 Temadage 18.000 Årsmøde/forskningsdage 265.000 Jubilæumsreception 5.000 Rådgivningsprojekt PUF (ej anv.tilsk.modtg.2007) 80.000 Landsinds, blanketter/annonce 5.000 Lokalgrupperne 12.000 Revision & bogføring 24.000 Hjemmeside 9.000 LHC-nyt, trykning, porto mv (incl.tilskud 10.200) 125.000 Bestyrelsesarbejde 22.000 Konsulentarbejde 10.000 Kontorhold. porto, tlf., papir m.v. 46.000 Kontormaskiner/inventar 4.000 PC-vedligehold, EDB-udgifter 1.000 Trykning af pjecer, jubilæumsskrift m.v. 28.000 Udg.HC-stol.trp./repr., gaver mm 8.000 Forsikringer 7.000 IHA, EHA, CSH kontingent & konferencer 32.000 Støtte til pers. Psykologbehandling 40.000 Kontorassistent, løn m.v. 40.000 -, husleje, kontorhold 10.800 Socialrådgiver, løn, pens, m.v. 112.000 -, husleje, kontorhold, trp. 6.600 Lønadministration, kursregul. mv. 5.000 Henlæggelse til forskning 50.000 Udgifter i alt 1.273.400 Årets underskud -101.900 LHC-nyt nr. 1/09 19
Mulighed for aflastningsophold i Pilehuset I Pilehuset er der mulighed for at komme på et aflastningsophold, det vil sige bo der i kortere tid, hvis der er behov for det. Det kan være tilfældet, hvis ægtefællen for eksempel skal ud at rejse. Et af vore medlemmer, som bor på Sjælland, havde søgt om et sådant ophold for sin hustru, som har HC. Opholdet var bevilget af den pågældendes kommune, således at det økonomiske var helt på plads. Men så nemt gik det alligevel ik ke, for visitationen i Københavns kommune, som godkender og indstiller beboere til Pilehuset, gav afslag på et aflastningsophold. Begrundelsen var, at ansøgeren ikke bor i Københavns Kommune. Medlemmet henvendte sig til Landsforeningen, som undersøgte sagen og fulgte den højere oppe i systemet, da vi fandt, at det er helt urimeligt at give afslag, fordi man bor i en anden kommune. Tanken med Pilehuset og de andre plejecentre, Tangkærcentret og Nørregade i Herning, er netop, at de skal kunne tage sig af personer med HC. Da der ikke er ret mange med denne sygdom, vil de typisk være fordelt over hele landet, hvorfor Landsforeningen finder det vigtigt, at de kan komme i aflastningsophold uanset, hvor de bor. Takket være en meget positiv og velvillig embedsmand lykkedes det at få en godkendelse for vores medlem. Vi håber hermed, at det skaber præcedens, så andre medlemmer ikke kommer i samme situation. Hvis man møder problemer i systemet, skal man rette henvendelse til Landsforeningen, som gerne undersøger sagen og prøver at hjælpe i den udstrækning, vi kan. Adresseændring? Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, at det koster unødig porto. Altså husk at melde flytning! Bestyrelsen. Træffetider hos socialrådgiver Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon 48 26 36 52. Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl. 9-11 og fredag kl. 9-10. Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. 20
Gymnasieelev laver projekt om HC Helene Ford-Scotsmand, der går i 3. g på Rødkilde Gymnasium, har lavet et projekt om HC og cancer, som hun præsenterede ved et møde på Københavns Universitet. På billedet fortæller hun om sit projekt til undervisningsminister Bertel Haarder. Specialeprojekt Maria Petersen påbegyndte sit specialeprojekt ved Sektion for Neurogenetik den 15/11 2008. Maria studerer Molekylær Biomedicin, en ny uddannelse, som bygger bro mellem medicin og biologi. Specialet udføres under vejledning af lektor Anne Nørremølle, og det tager 2 år på deltid, dvs. at Maria samtidig har undervisning i en række fag. Projektet hedder: Mitochondrielle skaders betydning ved Huntingtons chorea Mitochondrierne producerer størstedelen af den energi, der er nødvendig for at opretholde cellernes vitale funktioner. Under aldring sker en ophobning af mutationer i mitochondriernes DNA, og den heraf følgende svækkelse af deres funktion leder til et nedsat energistofskifte i cellen. Dette er især alvorligt for nerveceller, der har et stort energibehov. LHC-nyt nr. 1/09 Sygdomsrelaterede forandringer i mitochondriernes funktion er vist i patienternes hjerner, så på mange måder ligner udviklingen af Huntingtons Chorea en accelereret aldringsproces. I dette projekt vil Maria undersøge mitochondrierne i Huntingtons Chorea patienter sammenlignet med aldersmatchede kontroller for at se, om der ophobes flere mutationer i såvel nerveceller som andre celler hos HC patienter. Hun vil også søge at finde årsager til den reducerede mitochondriefunktion. Lis Hasholt 21
Sommerophold 2009 Vil du med på dette års billede? Eller kender du én, der vil? Billedet er taget på sidste års sommerophold på Hornstrup Centret. Som det fremgår, var vi ikke så mange deltagere. DET VIL VI GERNE LAVE OM PÅ! Derfor opfordrer vi hermed alle foreningens HC-ramte til at overveje at tilmelde sig årets sommerophold, der finder sted fra mandag den 29. juni til lørdag den 4. juli 2009. Alle, der har bare et lille bitte (måske endnu ikke vågnet) HC-gen er meget velkomne. Programmet for ugen er ganske afvekslende, og byder bl.a. på casinoaften, billedkunstaktivitet med efterfølgende fernisering, fælles gåture, bål-aften, Hornstrup-legene, og et brag af en fest fredag aften. Samtidig er der også tid til masser af hyggeligt samvær med de andre deltagere, og det er ingen tvang at deltage i aktiviteterne (men det kan være svært at lade være ). 22
Vi har gennem en årrække haft en fast bestand af deltagere, og det er dejligt. Desværre er nogle efterhånden faldet fra. Enkelte nye er kommet til, men vi savner et større rykind af nye folk, der kan være med til at løfte foreningens sommerophold en generation videre. Og JO det kan være rigtig hårdt at være af sted første gang helt alene og med bange anelser om, hvad man kommer til at opleve. Men spørg bare alle de, der tidligere har deltaget, det er svært at finde nogle, der har fortrudt! Susanne, Anker og undertegnede står klar til endnu en gang at modtage alle og give en hånd, hvor vi kan, så tøv ikke se at blive tilmeldt i en fart! Har du spørgsmål, er du velkommen til at ringe til mig på 53 20 78 50. Praktiske oplysninger: Dato: 29/6 til 4/7 2009 Sted: Hornstrup Kursuscenter, 7100 Vejle Pris: 3000,00 kr. pr. person inkl. kost og logi Tilmelding: På nedenstående slip eller ved at sende en mail til kontor@lhc.dk senest 1. april. Detaljeret program fremsendes efter tilmelding, men kan allerede nu ses på www.lhc.dk. Såfremt man har brug for hjælp til spisning og personlig pleje, skal man medbringe egen hjælper. Jeg glæder mig til at se både kendte og nye ansigter i uge 27 på Hornstrup Kursuscenter. Bettina Thoby Tilmeldingskupon til sommerophold 2009 indsendes senest 1. april til LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Navn: Adresse: Tlf. nr. Evt. hjælper: Navn: Adresse: Tlf. nr.: LHC-nyt nr. 1/09 23
NYT fra lokalgrupperne Re g i o n Sy d Onsdag den 21. januar var ca. 20 personer samlet i Region Syd, hvor vi hørte et særdeles interessant foredrag ved Tine Wøbbe. Tine skulle have besøgt region syd i efteråret, men blev desværre forhindret pga. sygdom. Heldigvis lykkedes det os at få fat i hende, inden hun nu går på barselsorlov i en periode. Tine fortalte os om de tanker, man gør sig mht. angst, depression, frustration, afmagt og adfærds- og personlighedsændringer, når man har HC i familien, både i relation til det at være risikoperson, testet for sygdommen, pårørende/ægtefælle og selve HC patienten. Der blev stillet en del spørgsmål til Tine, som hun svarede på med meget stor viden inden for dette område. Jeg er sikker på, at vi fik svar på nogle af de spørgsmål, som man har en tendens til at brænde inde med. Bodil Wilhelmsen havde pga. større arbejdsopgaver valgt at stoppe som kontaktperson i region Syd. Yvonne Appel blev valgt som ny kontaktperson. (se nye kontaktoplysninger på hjemmesiden). Vi påtænker at afholde et møde med socialrådgiver i foreningen, Bodil Davidsen, i maj måned. Nærmere herom senere. Jeg vil gerne opfodre så mange medlemmer som muligt til at dukke op til vores arrangementer. Vi har det hyggeligt, og man finder ud af, at man ikke er alene med tankerne om denne sygdom. Yvonne Appel København & omegn Onsdag den 14. januar var der møde i lokalgruppen og vi havde en hyggelig aften i selskab med Lena Hjermind, der fortalte os om det arbejde, der foregår på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor hun arbejder sammen med bl.a. Jørgen Nielsen omkring HC. Næste møde i gruppen er mandag den 18. maj, hvor vi får besøg af Inger Lange fra Hvidovre kommune, der vil snakke med os om plejetestamente hvad det kan bruges til, hvad det er vigtigt at skrive i det, samt hvordan man laver det. Mødet starter kl. 19.00 og foregår på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Tilmelding til Bente Bosse på mail bente. bosse@busses.dk eller på tlf. 25 38 03 23. Invitation sendes ud til lokalgruppens medlemmer ca. 14 dage før arrangementet. Bettina Thoby Øvrige Sjælland Kære venner De næste to møder i LHC Øvrige sjælland gruppen afholdes: 12/2 kl. 18.30 hos Kim og Mette Broholm, Spurveskjul 7, 2000 Frederiksberg, 38864786, mogk.broholm@mail.dk og 26/5 kl. 18.30 hos Claus, Lille Friheden 4B st., 2650 Hvidovre, 36754787, lec@oncable.dk Giv gerne besked til Kim eller Mette hhv. Claus eller Lene om I deltager. Mange hilsener Kim 24
Vestsjælland Frokost hos Karen Broholm i Gørlev er en god oplevelse i sig selv, foruden at undertegnede var i godt selskab med Jens Peter og Kirsten samt deres barnebarn Signe mine chauffører. Allerede fremme var Inga og Ole, og siden kom Ove og Karen. Jytte og Kurt var rosinerne og så var der snaps til silden og en rigtig hyggelig gang snak om alt muligt, inklusive snapsens temperatur. Der blev talt om lokalgrupperne og deres funktion, idet der snart skal være et møde netop om det. Nogle ville måske spørge hvad det foregående så havde med et gruppemøde omkring H.C. at gøre. Men det er noget af det, der gør det så godt. Man deler både glæden og smerten, det daglige og det lidt anderledes. Uanset hvad man foretager sig, er sygdommen jo sådan set med i billedet altid, så der må være plads til det hele. Jens Peter fortalte at han slutter med sit arbejde med specialstole nu i det nye år. Han har ellers klaret de paragraffer i 10 år. Landsindsamlingen blev der også tænkt på. Far (Henrik) var ikke med, ikke på grund af sit nye knæ, men derimod en slem forkølelse, som han ikke ønskede at dele med andre. Næste møde bliver hos Ove i Skælskør d. 19. februar Kl. 10.30. Måske passer det tidlige tidspunkt på dagen ikke for evt. nye i gruppen, men skulle et nyt behov opstå, var alle indstillede på at mødes senere. Vibeke Schaffalitzky LHC-nyt nr. 1/09 Mi d t j y l l a n d Lørdag den 22. november var den midtjyske lokalgruppe samlet til julehygge. Sonja Jørgensen i Hammerum havde åbnet sine hyggelige stuer og fundet den fine juledug frem. Rammerne var således til stede for en hyggelig eftermiddag for de 10 fremmødte, der gik om bord i den traditionelle menu, - æbleskiver og julegløgg. Og det lille - men sangglade selskab - fik næsten travet julesangbogen igennem med Johns harmonika-akkompagnement. Der blev også plads til en faglig snak om diverse HC-udfordringer i familierne. Vi siger tak til Sonja for hendes gæstfrihed. Else ÅRSPROGRAM 2009: Torsdag den 26. marts 2009, kl. 19.00-21.30 med afdelingslæge Lena Hjermind Årets første møde i den midtjyske lokalgruppe holdes næsten midt i Jylland, nemlig i mødelokalerne på Nørregade 30 i Herning. Vi får besøg af afdelingslæge og medlem af bestyrelsen, Lena Hjermind. Hun vil fortælle om det arbejde, der foregår omkring HC på hukommelsesklinikken på Rigshospitalet, hvor hun har sit daglige arbejde. Der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål til Lena og alle også plejepersonale er meget velkomne. Tilmelding til Laila eller Else senest mandag den 16. marts. Lørdag, den 29. august 2009 er der sommerudflugt/-fest hos Hanne og Villy, der endnu engang velvilligt har stillet deres dejlige sommerhus på Ringvejen 22, 7790 Thyholm til rådighed. Vi mødes til kaffe og kage kl. 14.00 og i løbet af eftermiddagen er der mulighed for, at hjælpe til med at forberede aftenens Lokalgruppe Midtjylland fortsættes side 26. 25
Lokalgruppe Midtjylland fortsat fra side 25. grillmad, trave en lille tur ved fjorden, slappe af med videre. Forventet afslutning ca. 21.00 Vi foretager indkøbene og fordeler udgifterne imellem os, når vi ved, hvor mange vi bliver. Prisen vil som altid være rimelig. Øl, vand og vin vil kunne købes til høkerpriser belagt med en beskeden fortjeneste til lokalgruppen. Lørdag, den 24. oktober 2009 er der møde 10.30 til ca. 19.00 hos Laila og Aksel, Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup for ægtefæller/samlevere til HC-syge og positiv-testede. Interesserede fra andre lokalgrupper er også velkomne. Vi skal drøfte de tanker og udfordringer, det giver at leve med HC i familien. Foreløbigt program: Kaffe m/brød Præsentationsrunde Frokost Gåtur Gruppedebat Eftermiddagskaffe Gruppedebat Aftensmad Der er togforbindelse til Vinderup, og deltagerne kan blive afhentet på stationen. Søndag, den 29. november 2009 samles vi 14.00 17.00 til Juletræf med gløgg og æbleskiver, julebanko, sang og musik hos Else og John, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry. Deltagerne bedes medbringe hver en pakke á værdi 20,- 25,- kr. til gevinst i julebanko. ---- Indbydelser vil blive fremsendt til medlemmer i lokalgruppens område, når de enkelte arrangementer nærmer sig. Vel mødt! Else Jensen tlf. 86 89 84 74 hverdage efter 17.00 Laila Bille tlf. 97 44 13 32 hverdage 12.00-14.00 Ny sekretær i Landsforeningen Tiden uden sekretær efter at Lonnie var holdt op blev heldigvis ikke så lang, da vi er så heldige, at Irene Pedersen er blevet ansat fra 1. januar og er i fuld gang. Vi ønsker hende velkommen og ser frem til samarbejdet. Bestyrelsen De sidste 7 år har jeg være kursussekretær i Dansk Forfatterforening, men da jeg gerne vil have mere tid til at skrive bøger og undervise, har jeg søgt et job, som er mindre tidskrævende. Jeg glæder mig til at varetage jobbet som Landsforeningens nye sekretær og håber på et godt samarbejde med bestyrelsen og foreningens medlemmer. Irene Pedersen 26
Landsindsamlingen 2008 Årets resultat blev: Kr. 39.123,- fra 121 gavegivere Beløbet er kr. 18.932, - mindre end det rekordstore indsamlingsresultat i 2007, som var på kr. 58.055,- fra 116 gavegivere. Efter fradrag af udgifter til indbetalingskort og annonce i alt kr. 4.580 udgør overskuddet kr. 34.543,- som overføres til landsforeningens drift. Der rettes hermed en STOR TAK til alle gavegivere, såvel lokalgrupper som enkeltpersoner. Bestyrelsen HUSK CPR-nr. ved indbetaling af gavebidrag Når du giver bidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan du få skattefradrag for den del af årets samlede gavebidrag, der overstiger kr. 500. For år 2009 er det maksimale fradrag kr. 14.500, som du kan opnå, hvis du i løbet af året bidrager med kr. 15.000 eller mere. Gavegivers fradragsret er betinget af, at landsforeningen indberetter modtagne gavebidrag og gavegivers CPRnummer til SKAT. Derfor skal vi bruge dit CPR-nummer, således at du kan få skattefradrag for de gavebidrag, du giver foreningen i løbet af året. Husk derfor ved indbetaling af gavebidrag at oplyse dit CPR-nummer. Send evt. en mail til karen@lhc.dk med navn, adresse og CPR-nummer. Vi behandler naturligvis CPR-numret fortroligt. Karen Ørndrup Indkomne bidrag og gaver I perioden 1. nov. 2008 til 31. januar 2009 Private gavebidrag ekskl. Landsindsamlingen (6 gavegivere).... kr. 8.600,00 Jubilæumsgaver til forskningsfonden (4 gavegivere)...kr. 400,00 Arv fra Svend Erik Hansen...kr. 180.906,59 Tips & Lotto, driftstilskud....kr. 201.454,05 I alt...kr. 391.360,64 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene Bestyrelsen LHC-nyt nr. 1/09 27
Beregning af førtidspension Jeg får jævnligt henvendelser fra vores medlemmer, om jeg kan oplyse, hvor meget I vil få udbetalt, hvis/når I søger førtidspension. Størrelsen af dette beløb afhænger af forskellige faktorer: Har du en arbejdsindtægt, pensionsudbetaling eller kapitalpension? Har din evt. ægtefælle indtægter osv.? Det er derfor umuligt for mig at beregne pensionens størrelse, og jeg henviser altid til, at I kontakter kommunens pensionsafdeling for at få en beregning. I kan imidlertid selv forsøge at lave en beregning ved at gå ind på www.pensionsinfo. dk. Alligevel vil jeg anbefale, at I får beregningen tjekket i pensionsafdelingen. På www.skat.dk kan I beregne den nye skat. På www.borger.dk kan I læse nærmere om betingelserne for størrelsen af udbetaling. Efter den nye pensionsordning (ansøgning om pension efter 1. januar 2003) er den maximale udbetaling i 2009 på 188.448 for enlige og 160.176 for gifte og samboende pensionister. Som enlig må man tjene 64.100 kr. om året, før der sker fradrag i pensionen, gifte må til sammen tjene 101.700 kr. om året, før der sker et fradrag. De forskellige satser (også hvis man har fået pension før 1.januar 2003), kan læses på www.sm.dk (Velfærdsministeriets hjemmeside). Hvis man er førtidspensionist efter de nye regler, har merudgifter på mere end 500 kr. om måneden på grund af Huntingtons Chorea eller andre sygdomme, og har behov for en eller anden form for hjælp i det daglige, kan man søge om hjælp til dækning af merudgifter efter servicelovens 100. Her skal I også henvende jer til kommunen. Det skal dog bemærkes, at behandlingsmæssige udgifter f.eks. fysioterapi, ikke dækkes efter denne lovgivning, men her vil jeg henvise til artiklen i sidste nr. af LHC nyt december 2008. Har du førtidspension efter de gamle regler, er der mulighed for at søge forskellige tillæg: Bistandstillæg, hvis du er mellem 18 og 65 år og har brug for vedvarende personlig bistand af andre. Plejetillæg, hvis din sygdom kræver vedvarende pleje eller tilsyn, hvorfor det er nødvendigt, at der er en anden person til stede. Disse tillæg kan dog ikke bevilges, hvis man bor i en kommunal plejebolig. Helbredstillæg dækker op til 85 % af receptpligtig medicin, tandlæge mv. Tillæggets størrelse er afhængigt af din indtægt. Personlige tillæg, hvis dine økonomiske forhold er særligt vanskelige. Hvis du får mellemste førtidspension og ønsker at søge højeste pension, skal der søges inden du fylder 60 år. Bodil Davidsen 28
KALENDEREN 2009 Dato Aktivitet Sted Information MARTS APRIL MAJ JUNI & JULI 26. Lokalgruppearr. Midtjylland 24. Videnskabeligt møde 25.-26. Generalforsamling - Jubilæum - Forskningsdag 18. Lokalgruppearr. Hannover Auditoriet, Panuminstituttet Quality Hotel, Høje Tåstrup. København og Omegn 26. Lokalgruppearr. Øvrige Sjælland 29/6 til 04/07 Sommerophold Hornstrup Kursuscenter Lena Hjermind fra Hukommelsesklinikken kommer og fortæller om arbejdet i relation til HC. Kl. 19.- 21.30 i mødelokalet, Nørregade 30, Herning. Dansk Selskab for Medicinsk Genetik afholder videnskabeligt møde i samarbejde med Landsforeninen mod Huntingtons Chorea i anledning af Landsforeningens 25. års jubilæum kl. 13-16 Jubilæumsmøde, forskningsdag og generalforsamling (Se side 4 og 8) Demenskoordinator Inger Lange fra Hvidovre Kommune vil uddybe, hvordan man opretter et plejetestamente og hvad man skal tænke på at skrive i det. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Kl. 18.30 hos Claus, Lille Friheden 4B st., 2650 Hvidovre. Se omtalen side 22-23 NOVEMBER OKTOBER SEPTEMBER AUGUST 29. Lokalgruppearr. Midtjylland 03. Lokalgruppearr. København og Omegn 24. Lokalgruppearr. Midtjylland Sommerudflugt/fest hos Hanne og Villy, Ringvejen 22, 7790 Thyholm. Vi besøger Hjælpemiddelcentralen i Rødovre. Vi får en rundvisning, og kigger lidt på egen hånd. Max. Antal deltagere er 30 personer, og der bliver en symbolsk deltagerbetaling på 25,- kr. pr. person. Kl. 18.00-20.00, Hjælpemiddelcentralen, Rødovre Parkvej 403B, 2610 Rødovre. Ægtefælle/samlever-dag kl. 10.30 hos Laila og Aksel, Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup. For alle interesserede, også øvrige lokalgrupper. Ægtefæller og samlevere til HC-syge og positivt testede. 20. Lokalgruppearr. Vestsjælland Møde hos Karen i Gørlev. Tidspunkt 10.30. 20.-22. Ungdomsseminar Hornstrup Kursuscenter Nærmere information senere 26. Lokalgruppearr. København og Omegn 29. Lokalgruppearr. Midtjylland Vores traditionelle julebankomøde med gløgg og æbleskiver og hyggelige præmier. Kl. 19.00, Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Julemøde med gløgg og æbleskiver hos Else og John, Fyrre skrænten 7, Gl. Ry, 8680 Ry. LHC-nyt nr. 1/09 29
Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01 www.deloitte.dk Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 30 26
HC-materialer DVD er - kan enten lånes eller beholdes mod en betaling på 50,- kr i ekspeditionsgebyr DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak 2. Norsk film: Det vanskelige måltidet 3. Lægens bord (2004) 4. Den tunge arv (2003) 5. Synspunkt (2000) 6. TV2-nyhederne (2000) 7. Damernes Magasin (1992) DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HC-patienter Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende. Bøger Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5-12 år. Signe og HC koster kr. 30,-. Alle andre bøger kr. 40,- + porto. Pjecer Huntingtons Chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons Chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Hun tingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23 E-mail: kontor@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk LHC-nyt nr. 1/09 31