60673_Organ-for+ryg_2002 16/12/02 17:06 Side 2. Organdonation. Manual til nøglepersoner

60673_Organ-for+ryg_2002 16/12/02 17:06 Side 2 Organdonation Manual til nøglepersoner 2003

60673 Faneblade 16/12/02 17:07 Side 1 Forord Introduktion Del 1 Nøglepersonernes opgaver Hvordan udføres opgaven? Kontakt til transplantationscentret Del 2 Hjernedød og kontakten til de pårørende Statistik og fakta Del 3 Procedurer i forbindelse med en donorsituation Litteraturliste

Forord I 1990 indførtes hjernedødskriteriet ved lov. Dette betød en stor udfordring for den danske befolkning i almindelighed i forhold til at overveje donation af både egne og pårørendes organer, og for sygehuspersonalet i særdeleshed, fordi der med kriteriet opstod nye og fagligt tunge opgaver. Der kræves professionel viden, menneskelig forståelse og ikke mindst faglig inspiration for at kunne arbejde med organdonation i dag. Det sidste især fordi hverdagen på hospitalerne er præget af travlhed og prior itering af de sygdomsforløb, der er de mest hyppige og markante. Organdonation er et område, som man på langt de fleste sygehuse kun sjældent støder på, og derfor har ringe erfaring i at forholde sig til. For alligevel at opretholde et højt fagligt niveau på landets sygehuse i forhold til organdonation henvendte Sundhedsstyrelsen sig i 1998 til alle landets sygehuse med et forslag om at etablere nøglepersonkorpset vedrørende organdonation. Denne henvendelse har ført til, at der på næsten alle sygehuse i D anmark er udpeget to nøglepersoner, der varetager den specielle og krævende opgave at medvirke til at opkvalificere deres kollegaer i forhold til at varetage opgaver vedrørende organdonation. Denne manual er blevet til i et samarbejde mellem Sundhedsstyrelsen og transplantationskoordinatorerne i samtlige regioner med henblik på at støtte nøglepersonerne i denne opgave og i håb om at styrke donationsområdet i Danmark. Med venlig hilsen Sundhedsstyrelsen

Introduktion Nøglepersonkorpset vedrørende organdonation (herfra Nøglepersonerne) har eksisteret siden 1998 og er allerede veletableret på flertallet af landets sygehuse. Nøglepersonens opgave blev ved etableringen af korpset formuleret af Sundhedsstyrelsen og dennes følgegruppe vedrørende organdonation. I det forløbne år er der indsamlet en del erfaring blandt nøglepersoner på sygehusene, som peger på, at der er behov for en yderligere konkretisering af nøglepersonfunktionen, og hvordan denne udmønter sig i praksis. Formålet med denne manual er derfor at beskrive nøglepersonernes opgave og give forslag til, hvordan funktionen kan gennemføres i praksis. Manualen er bygget op, så den kan bruges som opslagsværk. Ringbindet giver mulighed for løbende at tilføje og udskifte sider i materialet. Manualen falder i tre hoveddele: Beskrivelse af opgaven Hjernedød, pårørendekontakt og statistik Procedurer i forbindelse med hjernedød Del 1: Beskrivelse af opgaven Denne del indeholder en beskrivelse af formålet med nøglepersonkorpset og dets overordnede opgave - samt konkrete forslag til, hvordan denne skal udføres i hverdagen. Der foreslås en række aktiviteter, hvoraf nogle vil være relevante at gennemføre på større sygehuse med flere tilfælde af hjernedød og nogle mere hensigtsmæssige på minde sygehuse, hvor antalet af hjernedøde er mere begrænset. Desuden indeholder denne del praktiske oplysninger om kontakten til transplantationskoordinatorerne og beskrivelse af det regionale og tværregionale samarbejde. Del 2: Hjernedød, pårørendekontakt og statistik Denne de l indeholder en kortfattet gennemgang af hjernedød. Hvordan opstår hjernedød, hvordan diagnostiseres den m.m. Formålet med denne gennemgang er at beskrive, hvad der sker i forbindelse med hjernedød, i et sprog, der forholdsvis enkelt kan videreformidles af nøglepersonen til sygehuspersonalet og de pårørende. Vedlagt er også en pjece med de mest almindelige spørgsmål og svar fra pårørende. Ønskes en mere detaljeret og fagligt tungere gennemgang af emnet, anbefales det at opsøge litteratur fra den vedlagte litteraturliste. Kontakten til de pårørende er en krævende og til tider meget kompliceret opgave, som kræver uddannelse og erfaring. I denne del gennemgås de væsentligste aspekter i, hvordan man håndterer situationen over for pårørende til en hjernedød. Formålet med gennemgangen er at give nøglepersonerne et udgangspunkt for at opkvalificere det øvrige personale på dette område. Det anbefales desuden, at personale på sygehusafdelinger, der skal varetage denne opgave, deltager i de relevante EDHEP kurser. Endelig indeholder manualens anden del også en række statistiske oplysninger vedrørende organdonation i Danmark.

Del 3: Procedurer i forbindelse med tilfælde af hjernedød Mange sygehuse har allerede udarbejdet og formuleret procedurer for håndteringen af hjernedødstilfælde. Dette gøres mange steder i samarbejde med det lokale transplantationscenter. Denne del af manualen indeholder et forslag til hvordan disse procedurer kan beskrives.

Del 1 Nøglepersonernes opgave

Nøglepersonkorpset vedrørende organdonation I 1998 vedtog Sundhedsstyrelsen i samarbejde med følgegruppen vedrørende organdonation og - transplantation at etablere et korps bestående af nøglepersoner på sygehusene, der kunne varetage forskellige opgaver vedrørende organdonation. Baggrunden for etableringen af korpset var den stadige mangel på organer til transplantation samt en formodning om, at der var flere potentielle donorer i Danmark, end man hidtil havde kendskab til. Nøglepersonkorpset vedrørende organdonation er nu etableret med repræ sentanter på næsten alle sygehuse i Danmark. Der er almindeligvis to nøglepersoner hvert sted, en sygeplejerske og en læge, som regel fra intensiv- eller anæstesiafdelingen. Nøglepersonerne har overordnet til opgave at medvirke til, at de mennesker, der i tilfælde af hjernedød ønsker at donere deres organer, får mulighed for det. Og at der bliver taget hånd om de pårørende til en hjernedød, uanset om der er ønske om donation eller ej. Dette gøres ved at opkvalificere personalet på de relevante afdelinger, så de har de fornødne forudsætninger for at løfte opgaven. Nøglepersonernes opgave kan defineres i fire overskrifter: Vidensformidling Faglig støtte Udarbejdelse af retningslinier og procedurer Deltagelse i regionalt netværk Vidensformidling Det er først og fremmest meningen, at nøglepersonen skal medvirke til at informere sine kolleger og sikre en kontinuerlig viden om organdonation på det pågældende sygehus. Det kræver en aktiv indsats at indsamle og opbygge viden for at kunne videregive aktuelt nyt på organdonationsområdet. Nøglepersonen skal kunne være behjælpelig med at svare på spørgsmål som, Hvordan håndterer jeg de pårørende?, Hvordan forklarer jeg hjernedødskriteriet?, Hvad siger loven?, osv. Undersøgelser har vist, at kun halvdelen af den danske befolkning kan erklære sig tryg ved hjernedødskriteriet, og at der faktisk hersker stor forvirring om, hvad hjernedød egentlig er. Nøglepersonerne kan bidrage til et generelt højere informationsniveau blandt kolleger og pårørende om hjernedød, orga ndonation og transplantation. Udover den interne vidensformidling er der et løbende behov for formidling rettet mod befolkningen. I visse tilfælde, hvor tilstrækkelige ressourcer har været til rådighed, har nøglepersoner støttet den generelle befolkningsrettede oplysningsindsats ved blandt andet at holde foredrag eller gennem anden oplysningsaktivitet. Støtte i forbindelse med konkrete donorsituationer Nøglepersonen er afdelingens ressource på donationsområdet og vil som sådan også være den, der kan yde faglig støtte til de af afdelingens medarbejdere, der har været involverede i en konkret donationssituation. Det vil for mange være nødvendigt med en form for debriefing, hvor de involverede får bearbejdet oplevelsen, og forløbet evalueres.

Udarbejdelse af retningslinier og procedurer Der skal for hvert sygehus formuleres retningslinier og procedurer for, hvordan man håndterer et tilfælde af hjernedød og en eventuel donorsituation. Det er nøglepersonens opgave at udarbejde disse i samarbejde med afdelingens ledelse. Transplantationskoordinatorerne kan indgå i dette arbejde efter behov. I denne manuals fane 8 forefindes et eksempel til brug for udarbejdelsen. Deltagelse i det regionale netværk Nøglepersonen bør have en tæt dialog med transplantationscentret i sin region. Transplantationskoordinatorerne yder støtte efter behov i forhold til gennemførelsen af nøglepersonopgaven, især i forhold til udarbejdelsen af procedurer og gennemførelse af informationsaktiviteter på afdelingen. Transplantationskoordinatorerne arrangerer regionale møder for nøglepersonerne i de regionale netværk. De regionale møder tjener til at videregive den nyeste viden til nøglepersoner, og til at nøglepersonerne får mulighed for at udveksle erfaringer med andre nøglepersoner. Nøglepersonens kvalifikationer For at være dækket ind på et højt fagligt niveau i forhold til donationsområdet udpeges både en læge og en sygeplejerske på anæstesi- eller intensivafdelingen. Det er vigtigt, at de udpegede nøglepersoner er indstillede på at påtage sig formidlingsopgaven i forhold til resten af afdelingens medarbejdere. Faglig viden I den forbindelse er det en fordel at have et forholdsvist indgående kendskab til processer omkring hjernedød, organdonation og transplantation. Fakta om antal overle vede efter transplantationer og information om ventelister præsenteres i fane 7 i manualen. Det er meningen, at disse oplysninger bliver tilgængelige på Sundhedsstyrelsens hjemmeside og løbende opdateres. Der findes endvidere en del litteratur om emnet. I fane 9 forefindes en litteraturliste. Håndtering af pårørende For at kunne rådgive sine kolleger om håndtering af de pårørende ved tilfælde af hjernedød, anbefales det, at nøglepersonerne deltager på et EDHEP-kursus. EDHEP er et vestligt, europæisk koncept (EDHEP = European Donor Hospital Education Programme), som i Danmark er versioneret til vores forhold og kultur. Både EDHEP I og opfølgningsdelen EDHEP II er meget relevante kurser. Det anbefales derfor, at nøglepersoner deltager på begge kurser. Kursuslederne er erfarne psykologer, og der fokuseres på, hvorledes man kan håndtere dybt traumatiserende situationer, specielt med henblik på at tage hensyn til de pårørende. Kurset afholdes i Dansk Transplantationsselskabs regi, og yderligere oplysninger om kurserne fås hos transplantationskoordinatorerne.

Regionale møder Foruden kurser er informationsudveksling og erfaringsdannelse om organdonation en væsentlig forudsætning. Personlig dialog med ligesindede og erfaringer fra konkrete situationer er med til at kvalificere nøglepersonerne yderligere. Transplantationscentrene afholder ca. to årlige regionale møder, og det kan derudover være en fordel at tage kontakt til andre nøglepersoner i regionen og aftale erfaringsudveksling. Rammer for nøglepersonens o pgave Ledelse og nøgleperson Det er vigtigt, at man som nøgleperson sikrer sig opbakning fra afdelingsledelsen. Det er en betingelse for at kunne gennemføre sin opgave som nøgleperson, at man på afdelingen er indforstået med at afsætte de timer, det tager at gå til møder og afholde aktiviteter. Nøglepersonerne bør løbende orientere afdelingsledelsen om kommende aktiviteter. Økonomi Det vil ofte være en ledelsesopgave at tilrettelægge de organisatoriske og administrative forhold samt initiere eller støtte uddannelsestilbud. Det er derfor vigtigt at tage kontakt til afdelingens ledelse for at få klargjort, hvorvidt der eventuelt kan betales for overarbejde eller afspadsering i forbindelse med møder. Det er også afdelingen, som må bekoste transportudgifter m. m. Tid Tidsforbruget må afhænge af, i hvilket omfang man på det enkelte sygehus beslutter, at nøglepersoner skal varetage sin opgave, men som introduktion til opgaven vil der i hvert fald være behov for, at der afsættes tid til at tilegne sig viden om emnet og til uddannelse. Derudover bør der bruges tid på at gå til møder, både internt på sygehuset og regionalt. Når nøglepersonen først er etableret, skønnes det forventelige gennemsnitlige tidsforbrug at være i størrelsesordenen 1-2 timer om ugen.

Hvordan udføres opgaven? Det vil helt naturligt være forskelligt fra sygehus til sygehus hvilket ambitionsniveau, man som nøgleperson har mulighed for at lægge for dagen. Det vil være et flot resultat, hvis man formår at iværksætte et seminar for medarbejderne på afdelingen og får kollegerne til at komme og tage aktiv del i det. Men det er også vigtigt med den daglige personlige dialog med kollegerne om organdonation. Nogle sygehuse har i samarbejde med sundhedsfremmeafdelingen i amtet medvirket i en større kampagne. Nøglepersonerne har i de tilfælde både været involveret i aktiviteter for kolleger og informationsaktiviteter rettet mod befolkningen generelt. Dette ligger dog ikke som et formuleret krav til den enkelte nøgleperson, men er en mulighed for dem de r kan/vil bidrage til det. For at give inspiration til de enkelte sygehuse og afdelinger er her et idékatalog for aktiviteter, man som nøgleperson kan begive sig ud i, såfremt der er tid og mulighed for det. Tag kontakt til transplantationscentret Det første, man bør gøre som nøgleperson, er at tage kontakt til det regionale transplantationscenter. Transplantationscentrene har en særlig forpligtelse til at medvirke til information i egne regioner. Ved henvendelse til et af transplantationscentrene kan man få kontakt med transplantationskoordinatorer, der vil påtage sig at medvirke i undervisningsforløb som oplægsholdere eller diskussionspartnere. Interne procedurer Samtlige sygehuse bør have interne procedurer for, hvordan man håndterer en potentiel donorsituation. Som nøgleperson har man sammen med afdelingens ledelse ansvaret for at formulere disse og præsentere dem for afdelingen. Udarbejdelsen af en proceduremanual er først og fremmest vigtig, fordi den har stor betydning i en aktuel situation. Men også selve processen med udformningen kan have stor betydningen for samarbejdet omkring organdonation internt på afdelingen: Ved at medvirke til at udforme proceduremanualen forpligter parterne sig til at forholde sig til donationsområdet - også fremover. Det er en fordel at udarbejde procedurerne i samarbejde med transplantationskoordinatorerne, der har en del erfaring med området. I fane 8 forefindes et eksempel til brug for udarbejdelsen af en lokal proceduremanual. Gør opmærksom på manualen og synliggør nøglepersonopgaven Denne manual giver nøglepersonen nogle handlingsanvisninger på, hvordan man kan udføre aktiviteter på sygehuset. Manualen kan downloades digitalt fra sundhedsstyrelsens hjemmeside: www.sst.dk. Manualen indeholder ligeledes fagligt input til, hvordan kontakten til pårørende kan foregå, samt procedurer for, hvordan man håndterer donation på sygehuset. Det er derfor en god idé, at manualen og de udarbejdede procedurer er tilgængelige for alle på inte nsiv- og anæstesiafdelingen, og at alle er klar over, hvem der er nøgleperson.

Memo For at skabe opmærksomhed omkring manualen, forskellige aktiviteter og organdonation i almindelighed udarbejdes et memo, som sendes rundt til samtlige medarbejdere på afde lingen. Dette er meget hensigtsmæssigt i forbindelse med udskiftning af nøgleperson, men det kan også være fordelagtigt at udfærdige et memo en gang om året for løbende at skabe opmærksomhed om emnet. Introduktionsprogram for nyansatte Der vil på de fleste afdelinger være en del nyansættelser og rokering blandt personalet. Nøglepersonen bør løbende informere nyansatte om sin funktion og sikre, at vedkommende når samme faglige niveau på området som resten af afdelingen. Det er væsentligt at indlægge et oplæg om organdonation i introduktionsprogrammet for nyansatte. Eventuelt kan man udarbejde et introduktionspapir eller få det indført i den øvrige introduktion. Faglig støtte og rådgivning til kolleger Det kan være følelsesmæssigt belastende at medvirke i donorsituationer. Det er derfor vigtigt for de personer, som har været direkte involveret i et forløb, at de har mulighed for at drøfte det umiddelbart efter afslutningen. Nøglepersonen bør sørge for, at det bliver en fast rutine, at det personale, der ha r været involveret i en organtransplantation, har et debriefingsmøde, hvor de har mulighed for at bearbejde en eventuel krise. Dette kan eventuelt gøres i samarbejde med transplantationskoordinatorerne i regionen. Møder Netop fordi organdonation ikke er på dagsordenen hele tiden, er det en god idé at tage emnet op jævnligt. Diskussion og dialog er meget frugtbart i forhold til at øge forståelsen for hinandens holdninger. Møder, som lægger op til debat, kan medvirke til dette og til, at hver enkelt i afdelingen selv bliver afklaret i forhold til problematikken. Møderne kan have forskellig karakter alt efter ambitionsniveau og muligheder. Der er sandsynligvis en række allerede etablerede fora, hvor det vil være relevant at tage emnet op, men man kan eventuelt også selv tage initiativ til at arrangere møder med organdonation som tema. Det kan være relevant at tage kontakt til oplægsholdere og præsentere diverse informationsmateriale:

Oplægsholdere Transplantationskoordinatorerne er oplagte oplægsholdere, men andre oplægsholdere kan medvirke til at nuancere debatten og give inspiration. Eksempelvis repræsentanter fra Etisk Råd, en overlæge fra en Tx-afdeling, en politiker, øvrige fagpersoner m.m. Præsentation af emnet fra en transplanterede fra Transplantationsgruppens informatørkorps giver et nuanceret og vedkommende indtryk. Informatørkorpsets medlemmer er meget interesserede i at samarbejde med nøglepersonerne om at styrke donationsområdet på sygehusene. Informatørkorpset har lokalforeninger i samtlige amter og kan kontaktes gennem www.transplantation.dk. Informationsmateriale Sundhedsstyrelsen har udarbejdet forskelligt oplysningsmateriale. Blandt andet har Sundhedsstyrelsen produceret en video i samarbejde med forskellige sygehuse. Video om emnet kan være godt at vise i mindre forsamlinger, og kan være en god indgang til debat om emnet. Praktiske henvendelsesmuligheder og telefonnumre finder man i fane 5. Liste over oplysningsmateriale finder man i fane 9. Etablerede møder Personalemøder Hvis man har mulighed for det, kan man få afdelingslederen til at sætte emnet på dagsordenen på nogle af de personalemøder, som afdelingen i forvejen afholder. Eventuelt kan man indarbejde det som et fast punkt på møderne. Ved løbende at holde sig ajour og give sin viden videre på personalemøderne får man sikret sig, at kolleger får det bedste grundlag for at give korrekt information til pårørende. Og man får mulighed for at gøre opmærksom på emnet, så alle har det i baghovedet, hvis der skulle opstå en konkret situation. Der kan være flere anledninger til at tage emnet op. Det kan fx være, at der er ansat flere nye medarbejdere, som bør have information om organdonation. Det kan være, at der er sat nye projekter i søen i regionen, eller at nøglepersonen har været på et regionsmøde og vil fortælle om sine oplevelser. Personalemøderne er også et relevant forum for præsentation af procedurer. Selv om der måske allerede er procedurer for organdonation på sygehuset, er det en god ide at præsentere dem en gang til. Det er også en mulighed at oplyse om de nyeste tal og fakta. Yderligere info om tal og fakta finder man i fane 7. Arrangerede møder Tværfaglighed Det er ikke kun læger, som involveres i forhold til de pårørende. Organdonation involverer også en række faggrupper som f.eks. sygeplejersker, sygehjælpere og portører. Det er vigtigt, at man som

sygehuspersonale kan gå ind og støtte de pårørende i den krise og sorg, der naturligvis omgærder stillingtagen til så vanskelige spørgsmål. Og det er vigtigt, at man også på dette område har en tværfaglig holdning, og at man ruster sig bedst muligt til at klare opgaven. Det er ikke meningen, at nøglepersonen skal kunne opruste hele faggruppen til denne opgave. Men i samarbejde med ledelsen, transplantationscentret i regionen og andre kan man eventuelt iværksætte tværfaglige møder, hvor man sætter temaet på dagsordenen. Temaer Organdonation har mange etiske og følelsesmæssige aspekter. Emnet har ofte behov for at blive diskuteret ud fra mange vinkler. Som mennesker opfatter vi døden forskelligt, og vi har på baggrund af forskellige oplevelser, tro, livserfaring og faglig viden forskellige holdninger. Hjernedød og muligheden for organtransplantation stiller os alle over for udfordringer både som privatpersoner og som professionelle. Et tema for et arrangeret møde kan være: Afklaring af egne holdninger, følelser og færdigheder i relation til donorsituationen. Et andet tema kan være: Varetagelse af fagligt og menneskeligt korrekt donorpleje. Man kan eventuelt invitere en psykolog til at holde oplæg om sorg og kriseteori i forbindelse med håndtering af donor - og pårørendesituationen, og man kan invitere en sygehuspræst til at holde oplæg i etiske problemstillinger i forhold til organdonations/transplantations-debatten. Mødeform Gå-hjem-møde Et fagligt gå-hjem-møde for afdelingens personale er en god mulighed for at præsentere emnet uden at forbruge arbejdstid. Ved at lægge det som et møde umiddelbart efter arbejdstid bliver det mindre uoverkommeligt at afse privat tid. Et gå-hjem-møde kan være forskelligt i omfang både deltagermæssigt og tidsmæssigt. Som regel varer et gå-hjem-møde ca. 2 timer inkl. Debat og efterfølgende kaffe m.m. Seminar En anden og mere krævende aktivitet kan være et seminar for medarbejderne på afdelingen. Seminarformen involverer deltagerne mere direkte og kan lægges an som gruppearbejde/workshops. Hvis man vælger at afholde et seminar på sygehuset, kan også personale fra andre afdelinger, som bliver berørt af en organdonationssituation, deltage. Det er relevant at gennemløbe og diskutere de forskellige arbejdsmetoder, og specifikke krav der stilles til hver enkelt medarbejder også i forhold til de pårørende i tilfælde af en donorsituation. Et seminar involverer mere tid både planlægningsmæssigt og ved selve afholdelsen. Det kan derfor også i dette tilfælde være en god idé at samarbejde med andre nøglepersoner og sygehuse i

regionen. På den måde udnytter man både hinandens erfaringer og får mere effekt for mindre arbejde. Seminaret kan eventuelt lægges an som et fælles amtsligt seminar for relevante faggrupper.

Stormøde for hele sygehuset Det er vigtigt, at hele personalet på sygehuset er mindst lige så informeret om organdonation og transplantation, som befolkningen er i almindelighed. Kan man få den overordnede ledelse med til at afsætte et par timer til alle medarbejdere på hele sygehuset for et centralt stormøde i arbejdstiden, kan nøglepersonen medvirke til at faggrupperne på sygehuset overvejer problematikken og undersøger, hvor de skal søge yderligere informationer. Temaet kan være det etiske, holdningsmæssige og følelsesmæssige, og oplægsholdere kunne udvælges på den baggrund. Befolkningsrettet aktivitet Hvis man som nøgleperson har mulighed, ressourcer og lyst til at holde foredrag eller give undervisning rettet mod befolkningen generelt, vil det være en stor indsats. En del af disse aktiviteter vil typisk ligge uden for normal arbejdstid. Der er i disse tilfælde ingen aftaler om lønkompensation, men der kan i forbindelse med forskellige arrangementer være mulighed for at arrangøren yder et honorar. Hvis man som nøgleperson overvejer at lave en sådan aktivitet, kan den styrkes yderligere ved samarbejde med patientforeninger og Transplantationsgruppens informatørkorps.

Kontakt til transplantationscentret Den væsentligste kilde til information om og hjælp til at gennemføre nøgleperson-opgaven er regionens transplantationscenter. Transplantationskoordinatorerne skal udover at varetage koordinationen af donorer og transplantationer, være den koordinerende faktor i forhold til nøglepersonkorpset. De fleste nøglepersoner vil på et tidspunkt blive kontaktet af koordinatorerne, men man er også velkommen til selv at henvende sig med eventuelle spørgsmål. Transplantationskoordinatorerne har stor erfaring inden for transplantationsområdet og ligeledes et vist kendskab til forholdene på de forskellige sygehuse i regionen. Koordinatorerne vil således kunne være behjælpelige i forhold til spørgsmål både af faglig karakter og i forhold til, hvordan man udfylder nøglepersonfunktionen. Regionale møder Der vil i den enkelte region blive afholdt ca. to årlige møder, hvor regionens nøglepersoner samles. Formålet med møderne er at udveksle erfaring på tværs af regionens sygehuse, blive fagligt opda terede på området og have mulighed for at diskutere udvalgte temaer vedrørende organdonation og transplantation. Møderne vil typisk blive afholdt på transplantationscentret på regionens sygehuse. Oplæg på sygehusene Udover de regionale møder er nøglepersonerne meget velkomne til at kontakte transplantationskoordinatorerne i forbindelse med interne arrangementer. Koordinatorerne deltager gerne og holder oplæg om deres arbejde og erfaringer fra området. Dette gælder både mindre interne møder og større arrangementer af mere uddannelsesmæssig karakter, eksempelvis seminarer, konferencer og lignende. Transplantationskoordinatorerne kan desuden etablere kontakt til andre relevante oplægsholdere: Tx-læger, anæstesilæger osv. Transplantationscentret for de fire amter i Nordregionen Skejby Sygehus Brendstrupgårdsvej 8200 Århus Telefon 89 49 55 66 Transplantationskoordinatorer: Dorthe Mathiasen Pia Lauenborg Else Marie Tram Anden kontakt: Melvin Madsen, overlæge og formand for transplantationsgruppen på Skejby Sygehus Lone Bøgh, projektsygeplejerske Indsats for organdonation

Transplantationscentret i Sjællandsregionen Rigshospitalet Blegdamsvej, afd. ctx2 124 2100 København Ø Telefon: 35 45 35 45, gennemvalg 35 45 31 20 Transplantationskoordinatorer: Inger Palfeldt Dorthe Christoffersen Charlotte Sick Nielsen Transplantationscentret for Sydjylland og Fyn Odense Universitetshospital Sdr. Boulevard 29 5000 Odense Transplantationskoordinator Overlæge Nils Rohr, OUH, tlf. 65 41 24 24 Anden kontakt Overlæge dr. med. Hans Dieperink, OUH, tlf. 65 41 34 34 Transplantationssygeplejerske Nanna Bramming, OUH, tlf. 65 41 34 33 Transplantationssygeplejerske Elisabeth Friborg, OUH, tlf. 65 41 16 42

Del 2 Hjernedøden og kontakten til pårørende

Hvad sker der, når hjernen dør? Af sygeplejerske Inge Hørning I 1990 fik Danmark en lov om hjernedød som supplerende dødskriterium til hjertedødskriteriet. Anerkendelsen af hjernedødskriteriet indebærer muligheden for transplantation af vitale organer til alvorligt syge. Døden er uigenkaldelig, også når død bruges isoleret om hjernen. Hjernedød er en tilstand med irreversibelt ophør af hjernefunktion, men med fortsat mere eller mindre normal funktion af alle øvrige organer. Efter hjernedødens indtræden gennemgår hjernen en nedbrydelsesproces på grund af manglende ilttilførsel. Isoleret ophør af hjernefunktion kendes kun med sikkerhed ved én tilstand, nemlig afbrudt blodforsyning til hjernen på grund af et forhøjet tryk i hjernen som medfører inkarceration. Selv om den hjernedøde patient fortsat er tilsluttet en respirator, vil der altid indtræde hjertestop efter få døgn. Såfremt det ved neurologiske undersøgelser af patienten konstateres, at hjernefunktionen er ophørt, er al videre behandling udsigtsløs, og patienten bliver erklæret død. I de særlige tilfælde, hvor hjertefunktionen og vejrtrækningen kan vedligeholdes (i respirator) ud over det tidspunkt, hvor hjerneaktiviten er definitivt ophørt (og døden er indtrådt), kan nedbrydningen af de vitale organer udsættes. Herved skabes mulighed for at donere fuldt funktionsdygtige organer til alvorligt syge patienter. Hvornår er man hjernedød? Kun de patienter, der pådrager sig en svær, dødelig læsion af hjernen, vil kunne få stillet diagnosen hjernedød. Det er imidlertid ikke fra starten klart, hvilke patienter, der vil dø af deres læsioner, og den lægelige opgave er derfor først og fremmest at observere og behandle for at redde patienten. Først når observationerne har vist, at reaktionerne hos patienten er ophørt, kommer diagnosen hjernedød på tale. Før man overhovedet kan tale om hjernedød og gennemføre de nødvendige undersøgelser, er der visse kriterier, der skal være opfyldte. Ud fra det kliniske forløb og CT- eller MR-scanning skal det fremgå, at der foreligger en strukturel læsion af hjernen af et sådant omfang, at overlevelse ikke er mulig. Diagnosen må ikke stilles, før mindst 6 timer efter indtræden af coma og ophør af spontan respiration. Andre, eventuelt blot medvirkende, årsager til fravær af hjernefunktionen skal være udelukket. Det være medikamenter, metaboliske forstyrrelser eller lav temperatur. Der skal være et sufficient kredsløb, og patienten skal være normeventileret med pco 2 på 5kPa, højere hvis patienten har en kendt lungesygdom. Hjernedødsundersøgelse. Hjernedødsundersøgelsen er den kliniske undersøgelse af hjernenervernes reflekser. Det er et krav, at undersøgelsen skal udføres af 2 læger med minimum 1 times interval. Det skal være de samme 2 læger hver gang, hvoraf en af disse skal være speciallæge i et neurofag og den anden fra afdelingen. Selve undersøgelsen foregår ved testning af hjernenervernes reaktioner: Pupillernes lysreaktion. Cilie- og corneareflekser (blinkerefleks). Okulo-cefale reflekser (doll-eye-fænomen). Okulo-vestibulære reflekser (øreskylning med isvand). Motorisk respons fra hjernenerverne ved smertestimulation af ansigt, ekstemiteter og truncus. Neurointensiv, KAS Glostrup. Inge Hørning 1

Svælgrefleks. Hosterefleks. Respirationsbevægelser. Kroppens reaktion på stigning i blodets indhold af kultveilte til en mængde, der vil få den spontane vejrtrækning i gang, hvis vejrtrækningscentret fungerer (apnøtest). Observationen vedligeholdes i 10 minutter. Bortfald af hjernenervereflekserne og manglende spontan respiration ved apnø-test er forenelig med hjernedød. Dødstidspunktet er det tidspunkt, hvor 2. hjernedødsundersøgelse erklærer patienten hjernedød. Ophør med behandling hvor donation ikke er aktuelt Hjernedød er en tilstand, som med 100% sikkerhed forudsiger hjertestop. I de tilfælde, hvor en hjernedød patient ikke skal være donor og behandlingen dermed er ophørt, slukkes for respiratoren. Det medvirker, at der ikke længere tilføres ilt til kroppen og hjertet vil ophøre med at slå. Lægen har naturligvis pligt til at informere de pårørende om tilstanden, men afbrydelse af respiratoren er lægens ansvar. De pårørende kan selv vælge, om de ønsker at være hos patienten, når respiratoren slukkes og dermed være til stede, når hjertet hører op med at slå. Tilladelse til donation. Loven fastslår, at den afdøde skal have tilkendegivet ønske om organdonation, eller at de nærmeste pårørende giver tilladelse til anvendelse af organerne. Personalet vil undersøge, om patienten er registreret i donorregistret på Rigshospitalet ved at henvende sig til transplantationskoordinatoren. Man kan være registreret i donorregistret som: For donation men tilladelsen forudsætter de pårørendes accept. For donation uden de pårørendes accept. Fuld tilladelse til, at alle organer må anvendes til transplantation. Begrænset tilladelse, hvor kun nogle organer må bruges. Nej til donation. Ved samtykke til donation, bør det først og fremmest være donors eget ønske. Hvis denne ikke selv har givet udtryk for dette, mens han levede, skal de pårørende, dem der har stået donor nær, give deres tilladelse til donation samt hvilken organer, der må anvendes. Hvis den potentielle donor tidligere har givet udtryk for, at han eller hun ikke ønskede at afgive noget organ til transplantation, skal dette ubetinget respekteres. I disse tilfælde kan end ikke en nok så nærtstående person give tilladelse. Når de pårørende skal træffe beslutning om, hvorvidt der må udtages organer fra den døde, er det vigtigt at være opmærksom på tre forhold. Det, de pårørende vælger, er det rette. De pårørende skal føle, at beslutningen er deres, og at det er den rigtige. Uanset om de siger ja eller nej, er det personalets opgave at støtte dem i det valg, de har truffet. De pårørende skal have den nødvendige tid til at træffe en beslutning, også selv om det indebærer, at muligheden for donation mindskes, eventuelt forsvinder. Hvis der skal foretages retlægeligt ligsyn, skal politiet forinden give tilladelse til donation. Donorpleje. Forud for enhver organdonation har der været et forløb af pludselig, uventet sygdom eller ulykke, som førte til hjernedød. Neurointensiv, KAS Glostrup. Inge Hørning 2