Formandsberetning

Formandsberetning 2018-2019 Senfølgerforeningen lægger øget vægt på, at vi i vores kontakt med kræftpatienter, kræftoverlevere og pårørende kan tilbyde en direkte vejledende og rådgivende hjælp. Lokale netværk for senfølger Senfølgerforeningen har gennem en styrket indsats fået oprettet 7 lokale netværk, som er blevet etableret med 2 netværk i København og med et netværk i henholdsvis Aalborg, Hjørring, Vejle, Aabenraa, Herning. To nye netværk er under udvikling i Odense og i Nordsjælland. Det ene lokale netværk i København er rettet mod børnekræftoverlevere. På generalforsamlingen her i dag er: Esther Zoe Lau, Jette Damgaard og Anna- Maria Barse med, som står for de to lokale netværk i København. I de lokale netværk støtter og hjælper de ramte hinanden med at takle de problemer, som senfølgerne efter kræftbehandling har medført. To frivillige tovholdere kører det enkelte netværk med et møde af 2-3 timers varighed og afholdes en gang om måneden: se mere om de lokale netværk og mødetidspunkter og hvem man kan henvende sig til: www.senfoelger.dk Alle netværk er etableret i regi af Senfølgerforeningen, hvor lederen for alle netværk er bestyrelsesmedlem, Dorthe Kann Hostrup. Dorthe hjælper med at igangsætte netværk, vejleder tovholderne og sender løbende information om fx ny viden. Og sikrer en løbende koordinering netværkene imellem. I år har foreningen afholdt en workshop for alle disse lokale netværk det var med stor succes, hvor vidensdeling og det at køre en netværksgruppe var et af de vigtigste mål for at mødes på tværs af landet. Det er derfor planlagt, at vi i efteråret 2019 afholder en lignende national workshop for landets lokale netværk. Senfølgerforeningens telefonlinje Vi har igennem mange år tilbudt, at alle, som ønsker at tale med os om deres senfølger kan ringe os op på foreningens telefonlinje. Vi gør alt for at hjælpe på den bedst mulige måde. Vi kan, af gode grunde, kun i mindre udstrækning give råd, som er evidensbaseret, idet det er sparsomt, hvad der eksisterer af viden i forhold til, hvad man kan gøre for at behandle senfølgerne. 1

Men vi kan ud fra vores mange års erfaring hjælpe den enkelte ud fra den erfaringsbaserede viden. Det er Esther Zoe Lau, som står for telefonlinjen. Tilbud om hjælp via foreningens hjemmeside Via foreningens hjemmeside styrker vi også den direkte hjælp til patienter og pårørende, hvor prominente professionelle frivilligt tilbyder deres hjælp. Socialrådgiver Rebecca Lykke, tilbyder generelle råd og vejledning om arbejdsmarkedstilknytning mv. Spørgsmål besvares og socialrådgiveren giver udover svar også aktuelle links, som kan benyttes. Fx spørges der til: Kan jeg få tilskud til fysioterapi? Hvordan kan jeg få afgjort, om mine tandskader er senfølger fra kræftbehandling, så jeg kan få tilskud? Kan det passe, at min kæreste ikke kan få støtte fra kommunen til lymfedrænage? mv. Spørgsmål og svar er åbne på hjemmesiden og er således til gavn for mange, som gerne vil have viden og hjælp på det sociale område inden for senfølger. En anden direkte hjælp kan også hentes via vores hjemmeside, hvor cand.pæd. i pædagogisk psykologi, Inge Kaldahl, tilbyder en gratis telefonkonsultation med henblik på eventuel guidning til anden rådgivning. Hvilket også er en unik hjælp for at kunne takle livet efter kræft. Legatudlodning Senfølgerforeningen har i året 2018 udloddet legater til patienter, som har smerter efter deres kræftbehandlinger. Det er med stor glæde, at Galle og Jessen Chokoladefonden, i 2017 donerede 220.000 kr til dette formål. Alle midler er nu udloddet og foreningen vil i efteråret sørge for at kontakte legatdeltagerne med henblik på at få en evaluering af, hvilken gavn midlerne til fysioterapi har medført. Debatoplæg, oplæg og informationsmøder I året, der er gået, har foreningen afholdt debatoplæg i forskellige sammenhænge. På større konferencer med titler som: Kan kræftpatienter være en øjenåbner for god kvalitet i sundhedsvæsenet? Forståelse af kræft i det offentlige rum spredning af sundhedsbudskaber og Hvilke forventninger bør/kan man stille til de kræftpatienter, der inddrages i forskningsprojekter set fra patientens perspektiv? Anna-Mare Barse og Dorthe Kann Hostrup har deltaget i et debatpanel med fokus på de udfordringer, som børnekræftoverlevere oplever, når de skal vende tilbage til et normalt liv efter at være blevet erklæret kræftfrie. Debatoplægget 2

har med ført at kommunen er indgået i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse omkring kræftoverleverens arbejdssituation. Der er meget bud efter Senfølgerforeningens oplæg. Både hos de sundhedsprofessionelle på sygehusene og i kommunerne. Og ikke mindst giver vi oplæg på landets kræftrådgivninger. Vores oplæg bliver af gode grunde mere evidensbaserede med baggrund i vidensopsamlingen, som professoratet i senfølger har udarbejdet og gennem evidens i Senfølgerforeningens rapport. Helbredt-men ikke rask. Senfølgerforeningen havde i 2018 et oplæg ved formanden på Færøerne på en Nordisk Konference om senfølger med titlen: Senfølger efter Brystkræft. De andre nordiske lande fortalte, at de ikke var nået så langt som Danmark inden for senfølger. I år er der afholdt 3 informationsmøder om det nye center for brystkræftoverlevere i henholdsvis København, Odense og i Aalborg. Der har været stor tilslutning. Nationale anbefalinger om senfølger I 2018 er der udarbejdet en række nationale vejledninger inden for senfølgeområdet. Opfølgningsprogrammer afløses nu løbende af de så kaldte pakkeforløb i 2019, hvori senfølger er meget fint beskrevet og om, hvordan patienterne kan henvises til udredning og behandling for deres senfølger (se sundhedsstyrelsens hjemmeside herom). I Sundhedsstyrelsens rapport om: Forløbsgrogram for Rehabilitering og Palliation er senfølger velbeskrevet -og om, hvilke kompetencer kommunerne skal have for at varetage borgerne senfølger. På det nationale niveau er vi nået langt Men i praksis, hører foreningen og vi gøres opmærksom på, at senfølgerne stadig ikke tages alvorligt af de professionelle. Patienterne og borgeren får ikke den udredning og behandling, som de har krav på. 60% oplyser i den sidste Barometerundersøgelse, at de ikke har fået en individuel opfølgningsplan i forbindelse med deres sygdom og opfølgning. De tre nye forskningscentre om senfølger Meget ny dokumenteret viden er på vej på senfølgerområdet. Gennem Knæk Cancer midler blev der i 2018 givet 36 mio. kr. til oprettelse af tre nationale forskningscentre, der fokuserer på brystkræftsenfølger, senfølger efter kræft i bækkenorganerne samt senfølger, der går på tværs af kræftdiagnoser. På generalforsamlingen vises hjemmesiden for disse tre centre, som er et nationalt samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse, Senfølgerforeningen og Danish Comprehensive Cancer Center. Formålet er, at der udvikles ny viden om, hvordan vi opsporer, forebygger og behandler senfølger efter kræft. www.bedrevidenomsenfølger 3

Formanden for Senfølgerforeningen sidder i Styregruppen for disse tre nationale centre og hvor næstformand for Senfølgerforeningen, Susanne Dietz, sidder i en referencegruppe som patientrepræsentant. Pilotprojekt i Frederikshavn I hele år 2018 har foreningen været meget optaget af et Pilotprojekt i Frederikshavn Kommune. Projektet er etableret i samarbejde mellem kommunen og Senfølgerforeningen. Formålet med projektet er at undersøge, hvilken menig og betydning en særlig sundhedsfaglig indsats inden for senfølger betyder for borgerne i forbindelse med kommunens kræftrehabilitering. Projekt-perioden på 8 uger er afsluttet. Senfølgerforeningen har udarbejdet projektbeskrivelsen, interviewguide til to fokusgruppeinterview -rettet mod borgerne og de sundhedsprofessionelle. Der bliver udarbejdet en rapport om projektet og dets resultater, som forventes publiceret sommeren 2019. Projektet forventes at kunne tilbyde en struktur og viden om, hvordan andre kommuner i landet kan arbejde med senfølger som led i deres sædvanlige kræftrehabilitering. Projektet er støttet af en ekstrapulje fra Kræftens Bekæmpelse. Dorthe Kann Hostrup er leder for projektet og bestyrelsesmedlem Simone Hede, som er sundhedsvidenskabelig forsker, løbende har vejledt i projektets metoder og processer. Folkemøde Som i de foregående år har Senfølgerforeningen aktivt deltaget på Folkemødet på Bornholm. Vi deltog i år med to debatoplæg med titlerne: Hvordan kræftpatienters senfølger stadig ikke tages alvorligt i opfølgning på sygehusene samt Hvilke krav der stilles til rehabilitering hos kvinder behandlet for brystkræft. Planlægning af Folkemødet 2019 står bestyrelsesmedlem Anna Bajda Nielsen for. På Ungdommens Folkemøde i august havde senfølgerforeningen en stand om senfølger i teltet Ung Kræft. Mange unge var interesseret i senfølger og vi uddelte kaffe og brød -og rapporten: Helbredt men ikke rask. Børnekræftoverlevere I 2018 er foreningen påbegyndt en særlig indsats over for børnekræftoverlevere. På telefonlinjen har vi haft en del børnekræftoverlevere og deres pårørende, som ikke ved, hvad de skal stille op med de unges senfølger. Børnekræftoverleverne har mange invaliderende senfølger og mange får ikke tilbudt opfølgning som voksne. Anna-Maria Barse, bestyrelsesmedlem i foreningen, er i gang med at etablere et samarbejde med Skejby Sygehus med det formål at udarbejde rammer og senfølgeklinikker for børnekræftoverlevere med senfølger. 4

Lægedage For første gang i år har Senfølgerforeningen været repræsenteret på Lægedagene, som afholdes for landets praktiserende læger i Bella Centret. Her gik det op for os, at de praktiserende læger har behov for viden om senfølger. Senfølgerforeningen skal derfor også i efteråret aktivt deltage i Lægedagene. Bestyrelsesmedlem i foreningen, Rikke Helsted, har i samarbejde med foreningen Kræft i Underlivet (KIU), udarbejdet et forslag til Bella Centret om, hvordan de praktiserende læger på lægedagene i 2019 kan gøres mere opmærksomme på, hvad kræftpatienter ønsker sig af deres praktiserende læge. Set i forhold til det samlede patientforløb med fokus på udredning, behandling og kræftrehabilitering. Vejledning af studerende Igennem årene har Senfølgerforeningen vejledt bachelor- og kandidatstuderende, som ønsker at arbejde med senfølger i forbindelse med deres studieopgaver/eksaminer. Lige nu vejledes der i 8 studiegrupper fordelt på universiteterne i Aalborg, Aarhus og Roskilde. Bestyrelsesmedlemmerne, Simone Hede, Dorthe Kann Hostrup, Shaline Tedchanamoorthy, samt Inger Jespersen fra netværksguppen i Aalborg vejleder de studerende. Eksempler på studieopgaver er: Hvordan kan viden om netværksgrupper udbredes, så flest muligt får gavn af dem? Hvordan kan rehabiliterende tilbud tilrettelægges så de kan imødekomme og håndtere problemstillinger, som mennesker med senfølger kan opleve? Livet med senfølger og betydningen af netværksgrupper Mindfulness og senfølger Mænd med senfølger, - hvad er vigtigt i rehabiliteringen Senfølgerforeningens folder Med hensyn til foreningens formidling af senfølger og foreningens PR er vi i gang med at revidere vores folder om senfølger. Den vil få et nyt layout bl.a. med farver, som matcher Helbredt-men ikke rask. Vi forventer, at have folderne klar til repræsentantskabsmødet i maj 2019, hvor der skal være en stand og workshop om senfølger for de delegerede i Kræftens Bekæmpelse. Administrative opgaver Vi har mange administrative opgaver i foreningen og vi er meget glade for, at Kræftens Bekæmpelse ved Eva Dreijer, har overtaget foreningens regnskab og vi ser frem til, at vi i bestyrelsen skal lære at bruge et nyt administrativt IT program, som også vil lette vores registrering af medlemmerne. 5

Mange medlemmer har rettet henvendelse til os vedrørende deres tvivl om deres medlemsskab. Der har været mange tekniske besværligheder ved den tidligere registrering. Vi takker alle medlemmer for jeres tålmodighed. Til sidst Jeg vil gerne til sidst rette en stor tak til alle bestyrelsesmedlemmer for den store indsats, som I, hver især, gør i foreningen og tak til de to revisorer i forbindelse med foreningens regnskab. Også en stor tak til Kræftens Bekæmpelse og til det berigende samarbejde med Eva Dreijer, som har overtaget mange af foreningens administrative opgaver. Og samtidig tak for det også meget fine samarbejde, som foreningen har til de forskellige afdelinger i Kræftens Bekæmpelse. Marianne Nord Hansen Formand for Senfølgerforeningen 10.04.2019/MNH 6