P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen August 2013. Nr. 3. Medlemsinfo
Kredsbestyrelsen Indhold: side: Se side 23. Leder 3 Ansvarshavende: Generalforsamling 6 Ole Maymann Medlemsmøde 14 Orientering for nydiagnostiserede Medlemsmøde 15 Kognitive problemer Redaktion: Ole Maymann Marie Johannessen STAMCELLER 16 Forskere fra Lund Stof til bladet: Din mailadresse 18 Sendes til: og andet Ole Maymann Yngreområdet 19 Et liv med Parkinson 20 Forsiden: En rose i min have. Cafeerne 22 Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Oplag 575 Bestyrelsens adresser 23 og telefonnumre. 2
Kære venner. Formandens leder: Har I savnet blad nr. 2? Så er det rigtigt, for det udkom jo ikke. Der var ikke så meget at berette, så vi valgte at spare pengene og have mere stof til dette nummer som vi kalder nummer 3 alligevel. Generalforsamlingen gik som ventet fredeligt. Narissah Bryndom fra Bispebjerg var et rigtig godt indslag har vi erfaret. Som I kan se har vi konstitueret os med Ib Andersen som næstformand og Marie som bestyrelsesmedlem. Ellers ingen ændringer. Vi har fundet emner til efterårets foredrag, hvoraf det ene traditionelt jo er orientering for nydiagnostiserede. Det plejer at være i oktober, men er rykket hen i september da det passede bedst for de to foredragsholdere. Det andet er om de kognitive problemer. Til foråret gentager vi succesen med et familieorienteret møde som vi har fået bevilget 15.000 kr til fra 18 midlerne i de nordsjællandske kommuner. Så annonceres der også her i bladet for et fællesmøde med København/Frederiksberg og Københavns Omegn. Vi har formået at lokke nogle af verdens bedste Parkinson forskere fra universitetet i Lund til at orientere om status på stamcelleområdet og genmanipulation. Vi tror det bliver et tilløbsstykke - også for fagfolk, de private neurologer og lægerne på de Parkinson orienterede sygehuse.. 3
Vi er nogle der personligt har oplevet to foredrag med de pågældende forskere. Første gang var da vi indbød os selv til at høre om forskningen i Lund, og anden gang da der var offentligt foredrag på universitets sygehuset i Lund. Det var meget kompetente og jordnære foredrag. Sproget var ingen hindring, da det nærmest var en slags nordisk. Pas på med tilmelding, der er kun plads til 150 deltagere, og Ib Andersen og jeg er som nævnt i annoncen dem man kan tilmelde sig til. Vi stopper ved 150 tilmeldte. Det holdes selvfølgelig i vores nye domicil i Tåstrup som er et fantastisk hus. Der skulle næsten være grobund for at arrangere en omvisning. Er i interesseret? Samarbejdet mellem de tre kredse København/Frederiksberg, Københavns Omegn og Nordsjælland fortsætter. Foredraget med forskerne fra Lund, er nok ikke vores sidste fælles aktivitet. Jeg har personligt ikke været med til de sidste to hovedbestyrelsesmøder. Der har været familie arrangementer som jo også skal passes. Næstformanden og bestyrelsesmedlemmer har måttet afløse. Men jeg glæder mig til at gense de andre HB medlemmer til et temamøde i august hvor vi skal diskutere medlemmernes forventninger til arbejdet i hovedbestyrelsen og inddragelse af medlemmer uden for hovedbestyrelsen. Der har været diskuteret flittigt og ivrigt angående arbejdet for yngre medlemmer. Der vil også blive en diskussion angående de fire stratetiske indsatsområder som foreningen satser på i de kommende år.. 4
Der er nævnt træning og fysisk aktivitet, yngre Parkinsonramte og deres familie, synlighed og til sidst fremskreden Parkinsonisme. Her er mulighed for ideer og personlige relationer til de andre bestyrelsesmedlemmer De forskellige holdninger udveksles bedst over lidt at spise, og et glas øl om aftenen. Det er et weekend arrangement ved Nyborg. Fra lørdag kl. 10.00 til søndag kl. 12.00 Et ellers godt kørende Linedance hold for bevægelseshæmmede i Farum har måtte desværre stoppe. Vores instruktør har på grund af skadet hørelse fået forbud mod atr lytte til høj musik. Vi er dog stadig aktive i Helsingør. Medlemstallet på landsbasis per 24. maj 2013 udgør 7.265 medlemmer, hvilket er lidt lavere end vi gik og troede, men det skyldes nok oprydning og mere orden i medlemssystemet. Vi er 656 medlemmer i Nordsjælland fordelt på 440 medlemsskaber. Jeg ved at enkelte er faldet ud og har måttet genindmeldes, men bær over med det. Systemet er ved at være på plads og bedre end før. Se opråbet fra Ib Andersen side 18. Kan I have en god sensommer til vi ses igen Ole Maymann. 5
Referat af generalforsamlingen Lørdag den 6. april 2013 på Kulsviergården i Alsønderup Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Beretning ved formanden 3. Regnskab ved kassereren 4. Valg ifølge lovene 5. Valg af suppleanter 6. Indkomne forslag 7. Eventuelt Formanden åbnede generalforsamlingen og bød velkommen til de fremmødte medlemmer, som nåede op på 48 deltagere med de sidst ankomne, hvilket er 2 mere end sidste år. Formanden bød endvidere velkommen til de 2 deltagere fra landskontoret, direktør Mette Holst og direktionssekretær Marianne Munk. 1. Valg af dirigent Bestyrelsen foreslog landsforeningens direktør Mette Holst, som blev valgt med akklamation. Dirigenten fastslog, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet og beslutningsdygtig. Jan Olsen og Preben Matthiesen blev valgt som stemmetællere. 2. Beretning ved formanden Ole Maymann Der har siden sidste generalforsamling været afholdt 4 ordinære medlemsmøder, det femte kommer 30. april:. 6
Genterapi ved David Woldbye. Møde for nye medlemmer ved Vibeke Ulrich. Et meget velbesøgt møde, hvor også mange gamle medlemmer deltog. Julemøde med et lidt dårligt fremmøde. Pårørende møde med Ellen Poulsen. Ca. 45 deltagere heraf ca. 23 børn af Parkinsonramte. Det var et godt møde, hvorfor noget lignende planlægges for den kommende sæson. Bestyrelsen er meget glad for deltagelsen af så mange børn. Bestyrelsen har holdt 7 møder, hos bestyrelsesmedlemmerne privat. Endvidere har der været deltagelse i diverse møder i Landsforeningen, herunder i Hovedbestyrelsen. Vi har deltaget i et internationalt statusmøde vedrørende stamcelleforskning i Lund. Mødet og opfølgningen på status ledes af 3 internationalt anerkendte forskere. Mødet var så godt, at vi straks spurgte, om de var villige til at stille op i Danmark. Svaret var meget positivt, og der er startet et fælles arbejdsudvalg for region Hovedstaden for at planlægge og forberede mødet. Forslag om at holde mødet i Handicaporganisationernes Hus. Formanden har holdt et foredrag i Seniorhøjskolen i Helsingør. Der har været indvielse af Handicaporganisationernes Hus i Taastrup. Der er linedance for bevægelseshæmmede i Helsingør. Parkinson koordinatorerne: Arbejdet med at få indført disse startede på initiativ af Nordsjælland sammen med de 2 andre kredse, København / Frederiksberg og Københavns Omegn.. 7
Med tilskud fra fonde, er arbejdet nu rigtig godt i gang. Ayo er ansat i landsforeningen med det formål, og der udkommer nu en rapport om arbejdet med de første 75 familier. Ayo har set behovet (det vidste vi godt) i både den indledende fase og senfasen. Der ansøges, om Ayo kan ansættes kommunalt i 3 kommuner. Derefter skal projektet gøres kendt ude omkring i landet. Foreningens fire indsatsområder er: Synlighed Fysisk aktivitet og træning Senfasen Yngreområdet. Der findes velfungerende cafeer i Frederikssund, (Holte), Humlebæk og Helsingør. Der er eksempler på velfungerende pårørende grupper. Bestyrelsen hjælper gerne med, hvis ildsjæle vil starte cafeer eller pårørende grupper. Bladet Medlemsinfo: Bestyrelsen anser bladet for vigtigt i forbindelse med medlemskontakten. Bladet udgør en væsentlig del af kredsens budget. Bladet mangler input fra medlemmerne. Formanden opfordrede alle til at komme med ideer og små indlæg. Økonomi: Landsforeningens økonomi er stabiliseret Kredsens økonomi er stabil. Stabil medlemsskare i Nordsjælland Har landsforeningen og dermed kredsen din rigtige mail adresse? Ring eller skriv til Ib Andersen med rettelser. Mail: ibandersen@stofanet.dk. 8
Men: Hvordan vil I have møderne? Bestyrelsen mangler tilbagemelding fra jer. Vi kører foreløbig videre med følgende priser på mødedeltagelse: Alm. medlemsmøde med kaffe, øl, vand, frugt. 50 kr. Med yderligere middag som i dag 150 kr. Bestyrelsen diskuterer hele tiden, hvor mange møder der skal være om året? hvor skal de holdes? og er Alsønderup stadig OK hver gang? Bestyrelsen ser meget gerne tilbagemeldinger fra medlemmerne herom. Hovedvægten skal ligge på faglige møder. Men skal der også være et socialt møde? På idélisten til næste års møder står bl. a.: Opfølgning på pårørende mødet Møde for nydiagnostiserede Fysioterapi, hjælpemidler og lign. Fremtiden: Landsforeningen og kredsen er i god form Bestyrelsen stabil Formanden tager 2 år til, men så: Skal I være mere aktive Og komme med historier og ideer til bladet. Formanden lagde for med at skrive om sig selv, og han opfordrede andre til at gøre det samme. ( Se senere i bladet.) Spørgsmål og kommentarer: Et ønske om vekslende mødedage, så det ikke altid er tirsdage. Vi kan kun komme på Alsønderup tirsdag og onsdag. Men det vil indgå i planlægningen. Et medlem var meget imod motion på møderne.. 9
Stor interesse for pårørende møder. Et medlem ønskede møder kun for patienter, hvilket udløste flere protester, blandt andet med kørselsproblemer. Herefter blev formandens beretning godkendt med akklamation. 3. Regnskab ved kassereren Kassereren John Løwe gennemgik resultatopgørelse og balance for 2012 samt budget for 2013. Regnskabet for 2012 er godkendt af landsforeningens revisor. Resultatopgørelse 2012: Indtægter Kontingentandel 65.298 Gaver 17.738 Deltagerbetaling 15.472 Andre indtægter 3.902 Indtægter i alt 102.410 Udgifter Telefon 7.300 Kontorartikler 4.994 Porto 1.026 Gebyrer 167 Repræsentation 687 Møder 532 Medlemsaktiviteter 65.676 Kredsbladet 20.952 Annoncer 2.738 Udgifter i alt 104.072 Årets resultat -1.662. 10
Balance 31. december 2012: Aktiver Kasse 2.000 Bankbeholdning 37.452 Aktiver i alt 39.452 Passiver Egenkapital primo 33.851 Årets resultat -1.662 Egenkapital 32.189 Skyldige omkostninger 7.263 Passiver i alt 39.452 Budget 2013: Indtægter Kontingentandel 66.000 Gaver 15.000 Deltagerbetaling 10.000 Andre indtægter 4.000 Indtægter i alt 95.000 Udgifter Kørsel og rejser 2.300 Telefon 9.000 Kontorartikler 4.500 Porto 2.000 Gebyrer 200 Kontingenter 1.000 Møder 3.000 Medlemsaktiviteter 48.000 Kredsblad 24.000 Andre udgifter 1.000 Udgifter i alt 95.000. 11
Spørgsmål og kommentarer: Regnskabet ønskes udsendt sammen med indkaldelsen til generalforsamlingen. Mette Holst forklarede, at regnskabet skal indgå i landsforeningens regnskab og godkendes af landsforeningens revisor, hvilket ikke kan nås inden indkaldelsen. Derefter var ønsket, at regnskabet fremover blev udsendt pr. mail eller omdelt på generalforsamlingen og, at det fremlagte regnskab blev offentliggjort i bladet. Man savnede sammenligningstal med året før. Der blev spurgt om, hvorfor medlemsaktiviteter kun budgetteres med 48.000 kr., når de i 2012 beløb sig til 65.000 kr. Der blev endvidere spurgt, om der var taget hensyn til 18, den fælles kommunale pulje. Svaret var ja. Herefter blev regnskabet og budgettet godkendt. 4. Valg ifølge lovene Valg af formand: Ole Maymann blev genvalgt med akklamation. Marie Johannesen, John Løwe og Jens M. Larsen blev genvalgt. Bestyrelsen konstituerer sig selv efter generalforsamlingen. Formanden er født medlem af hovedbestyrelsen. Marie Johannesen blev genvalgt som kredsens andet medlem af HB. Jens Larsen blev genvalgt som suppleant til HB. 5. Valg af suppleanter Gurli Andersen, Tom Mielke, Ib Borg, Bent Vindelin og Susanne Bøggild blev genvalgt.. 12
6. Indkomne forslag Der var ikke indkommet forslag. 7. Eventuelt Kommentarer til regnskabet er medtaget under punkt 3. Derudover var der intet under eventuelt. Afslutningsvis takkede formanden dirigenten Mette Holst for en god ledelse af generalforsamlingen og Marie overrakte blomster. Generalforsamlingen var hermed slut. Efter generalforsamlingen holdt Mette Holst et indlæg om Landsforeningens mål, arbejde og det nye hus, og opfordrede os til et fælles besøg i huset for kredsmedlemmerne.. Endelig havde vi et godt fagligt indslag, hvor Clinical Nurse Specialist Narissah Bryndom fra Bispebjerg Hospital fortalte om medicintyper og disses bivirkninger med hovedvægten på den sene fase. Hun sluttede med, hvad vi selv kan gøre. Der var stor tilfredshed med et sådant fagligt indlæg på generalforsamlingen. Ib Andersen Referent Mette Holst Dirigent. 13
Møde for nydiagnostiserede 10. september med Neurolog Dominick Rizzi Tirsdag den 10. september kl. 18.30 Kulsviergården Pibe Møllevej 7, Alsønderup, 3400 Hillerød. Foredraget vil primært henvende sig til nydiagnosticerede og omhandle de første år med Parkinsons sygdom. D.v.s. de almindeligste symptomer, udviklingen og den medicinske behandling. Der vil blive en gennemgang af de forskellige typer af medicin til behandling m.h.t. fordele og ulemper, effekter og bivirkninger. Skal man begynde tidligst muligt, eller skal man vente? Kan medicinen påvirke udviklingen af sygdommen? Skal man scannes ved Parkinsons sygdom? Og i så fald hvilken form for scanning? Kort kan nævnes sjældnere former for Parkinsonisme, men vi vil fokusere på den klassiske form for Parkinsons sygdom, som de fleste har. Pris: kr 50,- for traktementet. Tilmelding til Gurli eller Ole mindst 5 dage før Gurlione@mail.dk eller 4576 2209 Ole.maymann@mail.dk eller 4929 9190. 14
Neuropsykolog Susanne Ehrenfels Tirsdag den 8. oktober kl. 18.30 Kulsviergården Pibe Møllevej 7, Alsønderup, 3400 Hillerød. Kognitive problemer De fleste Parkinson patienter opdager med tiden at Parkinson desværre ikke kun består af lidt rysten med den ene hånd. Efterhånden støder der ofte neuropsykiatriske problemer til, givende sig udslag i vanskeligheder med at planlægge og overskue tingene. Senere kan der støde hukommelsesbesvær og rumretningsforstyrrelser til. Der findes medicin der kan forsinke udviklingen af disse problemer (Exelon). Man finder også andre psykiske problemer, som måske skyldes en begyndende depression. Her kan nævnes nedsat koncentration, manglende interesse i hverdagen, dårlig søvnkvalitet og generel pessimisme. Disse problemer kan også forsøges behandlet medicinsk. Susanne kan også komme ind på angst og på psykoser, som også kan forekomme i senfasen. (taget fra Parkinsonforeningens lille hæfte: Parkinsons sygdom: Det sene stadie, som er udgivet til fagpersoner, og derfor forkortet og skrevet om). Ovenstående virker ret pessimistisk, men jeg vil gerne understrege, at man sagtens kan leve godt i mange år med nogle af disse symptomer, og det er de færreste, der får dem alle. Desuden er lægerne ret gode til at behandle i dag, og det er de ubehandlede symptomer, der er beskrevet. Pris: kr 50,- for traktementet. Tilmelding til Gurli eller Ole mindst 5 dage før Gurlione@mail.dk eller 4576 2209 Ole.maymann@mail.dk eller 4929 9190. 15
FORSKNING - STAMCELLER - GENTERAPI Vi venter alle på, at forskerne finder en behandling af Parkinson syge, som ikke bare tager symptomerne, men som gør os raske. I årene 1980 1990 blev der foretaget en række nervecelletransplantationer, der imidlertid viste sig kun at have god effekt for 25 30 % af patienterne. Mange fik overbevægelser, men efter nogle år viste der sig alligevel en god effekt for flere af patienterne. TRANS-EURO. 4 lande deltager i et nyt forskningsprojekt kaldet Trans-Euro, hvor man søger at opnå en vedvarende effekt uden overbevægelser. Man vil forsøge at udvikle en metode, der kan bruges ved fremtidige stamcelle transplantationer. Trans-euro studiet er et omfattende studie, som har til formål at påvise effekter af nervecelletransplantation ved Parkinsons sygdom. Det er også et studie, som skal vise, om det er muligt ved celleterapi at genskabe funktioner i en sygdomsramt hjerne. Vi har inviteret 2 forskere fra universitetet i Lund til at fortælle os om den aktuelle situation i Trans-Euro projektet og specielt, hvad universitetet i Lund satser på: Malin Parmar PhD, associate professor, Wallenberg neuroscience Center, Division of neurobiology and Lund strategic, Center for Stem Cell Biology and Cell Therapy, Lund Universitet. Håkon Widner, Verksamhetschef, professor, neurologiske klinikken, universitetshospitalet, Lund. Vi skal høre om stamceller, og da vi ved at væv fra aborterede fostre ikke er fremtiden, er spørgsmålet: Hvor langt er man nået?. 16
Hvornår har man udviklet en brugbar stamcelle? Hvornår er det færdigt og hvad sker så? Hvornår kan vi regne med, at metoden gives fri? Vi skal høre om genterapi: Hvilken behandling satser Lund på i forhold til genterapi? Hvornår vil man kunne afprøve på mennesker? Tør I sige noget om fremtiden for genterapi i sammenligning med stamceller? Til slut vil de sige lidt om fremtiden for forskningen i Lund og for Parkinson generelt. TORSDAG DEN 24. OKTOBER KL. 18 20 I HANDICAPORGANISATIONERNES HUS, BLEKINGE BOULEVARD 2 i HØJE-TÅSTRUP INVITERES DU TIL ET SPÆNDENDE FOREDRAG OM STAMCELLER OG GENTERAPI. 2 FORSKERE FRA UNIVERSITETSHOSPITALET I LUND VIL INDVIE OS I DERES FORSKNINGSRESULTATER. TILMELDING SENEST DEN 20. OKTOBER TIL: Ole Maymann: Ole.maymann@mail.dk Telefon: 4929 9190 Ib Andersen: ibandersen@stofanet.dk Telefon: 4917 0817 HVIS DER ER PLADS, INDBETALER DU 100 KR PÅ REG.NR. 5326 KONTONR. 0243890 MÆRKET: STAMCELLE Max 150 PERSONER. 17
Medlemskartotek og mailadresser Vedligeholdelsen af medlemskartoteket er lagt ud til kredsene, og i Nordsjælland varetages dette arbejde af Ib. Alle ændringer kan derfor - helst pr. mail - meddeles Ib, som så sørger for det videre fornødne. Apropos mails, så ville vi gerne kunne kommunikere med flere medlemmer pr. mail. Sommetider kommer der et nyt arrangement, som vi ikke kan nå at få i bladet, eller et arrangement ændres sådanne forhold vil vi meget gerne kunne informere om pr. mail. Vi mangler imidlertid mailadresse på over halvdelen af jer. Endvidere er 10 % af de adresser, vi har, forkerte enten er de tastet forkert ind eller også er de allerede forældede, idet nogle henviser til ikke længere eksisterende teleselskaber. Hvis du ikke har fået en mail fra Ole eller Landsforeningen for nylig, så send en mail til ibandersen@stofanet.dk. Bare skriv navn og adresse i tekstfeltet. Mailadressen står jo så som afsender. Yngreområdet Yngreområdet er et af landsforeningens indsatsområder i disse år, og på landsplan er der oprettet en facebook gruppe for yngre. Yngreområdet har arrangeret Pakinson Unity Walk, og der planlægges et landsdækkende yngremøde. I Nordsjællandskredsen har vi hidtil tænkt i patienter og pårørende, hvilket også afspejles i bestyrelsessammensætningen med ca. lige mange parkinsonramte og pårørende. Vi ville også gerne gøre noget for yngreområdet, men på grund af bestyrelsens aldersmæssige sammensætning mangler vi ideer.. 18
Bestyrelsen vil derfor gerne i kontakt med en yngre parkinsonramt eller pårørende med henblik på valg til bestyrelsen på næste generalforsamling. Bestyrelsen ville på den måde få en bredere sammensætning. Så hvis det skulle have din interesse at gøre noget for yngreområdet i kredsen så kontakt Ole eller Ib på et af møderne eller telefonisk. Vi vil gerne give dig lejlighed til at snuse til arbejdet inden generalforsamlingen. Parkinson Holdtræning Skodsborg Fysioterapi tilbyder fra september 2013 holdtræning til borgere med Parkinsons sygdom via den vederlagsfri ordning. Inden start skal du møde op til en individuel konsultation, hvor dit fysiske funktionsniveau vil blive vurderet ud fra de internationale retningslinjer for fysioterapi til borgere med Parkinson her indgår relevante fysiske test. Det er et krav, at alle deltagere er fuldt selvhjulpne. Træningen vil foregå på hold med max. 8 deltagere i tidsrummet kl. 15.30-16.15 / 2 gange om ugen. Træningen vil fokusere på: Kondition Led bevægelighed Styrke - udholdenhed Balance Mål for holdtræning Generel forebyggelse af inaktivitet Faldforebyggelse Vedligeholdense/forbedring af kondition, led bevægelighed og muskelstyrke:. 19
Mogens Hansen responderede på min opfordring og beskriver her sit eget forløb med Mr. Parkinson. Ole Mit liv med Parkinson Jeg fylder 73 i maj og efter et meget spændende livsforløb, med baggrund i en teknikeruddannelse afsluttet i 1961, har jeg som ansat Salg- og services teknikker i en eksportvirksomhed, rejst i det meste af verden, og har, sammen med familien, kone og to børn, boet i USA, England og Spanien. I 1975 startede jeg egen virksomhed under navnet Textronic ApS, med fremstilling af elektroniske styresystemer specielt til automatisering af tekstilfarvemaskiner med eksport til mange lande. I 1992, som 52 årig valgte jeg, at overlade virksomheden til vor søn Michael som dengang var 22 år. I dag driver han en succesfuld servicevirksomhed. Min sygdom: I 2002 fik jeg problemer med mine skuldrer og lægen mente det var kolde skuldrer og jeg prøvede mange behandlinger, hos fysioterapeut, kiropraktor m.m. I 2005, efter at have tjekket mine symptomer på nettet, gik jeg til lægen med egen mistanke om at jeg havde Parkinson, først og fremmest fordi jeg rystede meget i venstre ben. Jeg fik en henvisning til en neurolog. En skanning på rigshospitalet bekræftede diagnosen.. 20
Jeg fik at vide at der var forskellig medicin som ville kunne hjælpe med at dæmpe Parkinson symptomerne, men, at jeg skulle regne med, at efter ca. 5 års pilleforbrug ville medicinen ikke virke mere og neurologens anbefaling var at vente med at tage medicin. Så længe som mulig. I 2008 havde jeg det så dårligt at hverdagen blev svær at komme igennem. Jeg rystede meget, jeg kunne næsten ikke tale, 10 lektioner hos en talepædagog var uden virkning. Jeg kunne ikke vende mig i sengen, mit ansigt var udtryksløs, min underlæbe dirrede, jeg slæbte fødderne hen ad gulvet. Jeg begyndte at isolere mig mere og mere, selv i lille selskab med få personer kunne jeg ikke deltage i samtaler, da ingen kunne forstå mig. I 2009 fik jeg overtalt neurologen til at udskrive en recept på Madopar og efter bare 14 dage kunne jeg mærke forbedringer. Fik også overtalt ham til at henvise mig til Bispebjerg Hospital, hvor jeg nu går til kontrol hver 6. måned. I 2011 skiftede jeg til de nye Stalevo 200/50/200 jeg tager 1 pille hver 3. time. Kl. 10:00, kl. 13:00, kl. 15:00, kl. 19:00 og kl. 22:00, og et par depotpiller til natten. Herefter er mit liv total forandret, jeg er lige ved at påstå at nu er jeg rask, men jeg ved godt at så let snyder man ikke Mr. Parkinson. Jeg lever i dag et godt og aktivt liv, stadig gift med min dejlige kone Eva, holdt Guldbryllup i 2011. Jeg bruger meget tid ved min computer, prøver at følge med i al den nye teknik, hjælper andre ældre med computerproblemer, er formand i vores lokale grundejerforening, nu på 20 nd. år. Mogens Hansen. 21
Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00-16.00 Kontakt Ulla Andreasen 4913 6945 eller Ole Maymann 4929 9190 Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit 4919 0760 Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech 4717 9170 bech70@gmail.com Holte: Holte cafeen er åben 2 gange om måneden. Skovgærdet 4 i Holte Kontakt Lise Wulf tlf: 4542 1897 Pårørende klub Hørsholm: Jessie Olesen 4576 5817 jessie.olesen@gmail.com. 22
Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190, ole.maymann@mail.dk Næstformand Ib Andersen Stokholmsvej 87, 3060 Espergærde Tlf. 4917 0817, ibandersen@stofanet.dk Kasserer John Løwe Mikkelborg Park 12. 2. th, 2970 Hørsholm Tlf. 4586 6009, lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf. 4581 9498, mariejoh@c.dk Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743, randi.larsen@mail.tele.dk Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf. 4921 8222, jette@lutzhoft.dk Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf. 4970 8135, p.matthiesen@mail.dk Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf. 4576 2209, gurlione@mail.dk Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B, 3460 Birkerød Tlf. 4581 5092, vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf., 3000 Helsingør Tlf. 3537 3256, lufthans@mail.tele.dk Suppleant Tom Mielke Rønnebær Allé 91, 3000 Helsingør Tlf. 2211 1168, cantec@stofanet.dk Suppleant Ib Borg Dr. Dagmarsvej 158, 3650 Ølstykke Tlf. 4717 9932, ib.p.borg@webspeed.dk. 23
Afsender: Parkinsonforeningen. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Tirsdag den 10. september kl 18.30 Orientering for nydiagnostiserede med Neurolog Dominick Rizzi Tirsdag 8. oktober kl. 18.30 Kognitive problemer med Neuropsykolog Susanne Ehrenfels Torsdag 24. oktober kl. 18.00 STAMCELLER i vores hus i Tåstrup med forskere fra Lunds Universitet. ( se inde i bladet )