Downs Syndrom Fyn - en familieforening Årgang 23. DOWNS SYNDROM FYN Nr. 1 apr 2012 Indhold i dette nummer: Generalforsamling 2012 - side 2 Ny Formand i DS Fyn - side 3 Foreningens årsregnskab - side 4 Ny Formand i DS Fyn side 4 Udgivelse af bladet - side 5 Kontingent 2012 side - 5 Hvad vil i gerne læse i jeres blad - side 6 En lille sele der kan give stor hjælp side 6 Ny bog udkommer - side 7 Forårstur til madsbyparken side 8 Weekendturen 2012 - side 9 Kontakt bestyrelsen - side 10 1
GENERALFORSAMLING DS FYN 2012 Søndag 4. marts 2012 Deltagere: Karen Ludvigsen, Rina Thaisen, Pernille Boesen, René Christiansen, Mette Maltesen, Anja Burgaard, Stephan Kaae, Ulla Bakmann, Jens B. Christiansen, Ulla Viuff. Ordstyrer: Karen Referent: Mette 1) Hasmark og aktiviteter i øvrigt. I år bliver det 10. år, at vi arrangerer koloni for vores medlemmer. De sidste par år har vi taget fredag med, der har været 20 deltagere ca. fredag til lørdag og så kommer der 20 mere lørdag til søndag. De seneste par år har vi brugt et par tusind på hospitalsklovnen Lulu, som har været et stort hit for børnene. Vi har besluttet os for, at det fra i år og fremover fast bliver den første weekend i september. Karen skal lige have undersøgt, om Hasmark er ledig den weekend i 2012, det bliver så weekenden 31/8 2/9. Karen er kontaktperson for nye forældre. Der er kommet fire nye forældrepar til de seneste to år, så det er den seneste gruppe. Der er længe mellem de nye medlemmer, men det lykkes stort set at sætte nye forældre sammen med hinanden i grupper. vejr, lover Rina, der sørger for at få sendt invitation ud. 2) Hjemmeside. Vi har i det forgangne år diskuteret, hvad vi skal stille op med hjemmesiden. Der er ingen i bestyrelsen lige nu, der har den store forstand på opsætning af hjemmesider, og spørgsmålet er også, hvad vi skal bruge den til - altså hvilket indhold, medlemmerne vil have. Vi har ventet lidt på, at Landsforeningen har fået sin nye hjemmeside sat op, og den er netop gået i luften for et par uger siden. Her er der links til de lokale foreninger, og Mette har fået en manual til, hvordan vi sætter en side op via hjemmesiden. Det virker ikke til at kræve sindssygt meget teknisk snilde, så det bliver fremtiden at vores egen hjemmeside bliver lukket, og det relevante info kommer til at fremgå af Landsforeningens hjemmeside. Data-kyndige Kasper har tilbudt sin hjælp til at få sat siden op, det tager vi imod med kyshånd. 3) Årsregnskabet. Den største post er kolonien, de øvrige er bladet og porto. Regnskabet godkendes uden yderligere kommentarer. Vi har haft succes med en årlig forårstur til Madsby Parken sidste år var der godt nok ikke en eneste tilmelding, men det var også skrækkeligt vejr. I år bliver det godt 2
4) Hovedlinjerne for foreningens virke i det kommende år. Vi drøfter, om vi fortsat skal sende bladet ud. De fleste er enige om, at det lige så godt kan komme elektronisk fremover. Så det beslutter vi! Vi sætter en deadline to gange om året, og opfordrer til, at medlemmerne melder ind med stort og småt til bladet fremover. Vi snakker i bestyrelsen en del om, hvordan vi bedst møder medlemmerne og deres ønsker og behov. Det er lidt svært at vide, fordi der sjældent kommer ret mange til arrangementerne, på nær kolonien, og så kommer vi til at føle os lidt frem. Vi gætter på, at alle har travlt og rigeligt at se til, og at det er derfor, der ikke er større opbakning til arrangementer. Måske skal vi så bare bruge vores kræfter på kolonien og en årlig udflugt til Madsby og spare kræfterne i forhold til yderligere arrangementer. 7) Eventuelt. Pernille fortæller lidt om gymnastikforeningen Motion og Samvær for handicappede. Der er et hold med trampolin og leg for alle (ikke de mindste) i Odense Idrætshal, som regel lørdag kl. 18-20. Underviser er Bodil Nørgaard, og så er der to unge instruktører. De yngste er 7-8 år, de ældste i starten af 20 erne. Der er hold på Enghaveskolen mandag kl. 16.15-17.15 for de helt små. Der er også et nyt koncept, Groove Ability, udviklet specielt til udviklingshæmmede, det er på Seden Huse. Mere info her: http://www.grooveability.dk/ Vi mangler en revisor for det kommende år. Jørn og Henrik vil heldigvis gerne fortsætte. De glæder sig til opgaven Ny formand i DS Fyn 5) Valg. Mette Maltesen Alle medlemmer genopstiller og bliver valgt. Rina har hidtil været suppleant, hun træder nu ind i bestyrelsen. Vi mangler en suppleant. Rina forsøger Jørgen og Dorthe fra Kerteminde. Ulla vil måske træde ind som suppleant på et senere tidspunkt, men har ikke overskud lige nu. 6) Fastansættelse af kontingent. Kontingentet fastholdes på samme niveau. Det er vist første gang, jeg er formand for noget. Men til gengæld er jeg stolt af at være blevet formand for vores lille forening, som jeg tror, betyder rigtig meget for en del mennesker. Det har den i hvert fald gjort for mig. Så jeg lover at gøre mig umage. 3
Jeg hedder Mette Maltesen, er 39 år gammel, gift med Jakob og mor til Lasse på tre år, der har Downs Syndrom, og Laura på halvandet år, der har verdens bedste storebror. Jeg er journalist, arbejder som redaktør på TV 2 Sporten i Odense og bor i centrum af byen. I min fritid interesserede jeg mig en gang for sport, litteratur, mad og madlavning og rejste en del sammen med min mand. Nu handler det meste om at få kalenderen til at gå op i en travl hverdag med de opgaver og oplevelser, de fleste børnefamilier kender til, og en række andre udfordringer, som følger med et barn som Lasse. Lasse går i vuggestue og elsker at lege med sand og i vand, at drille sin lillesøster og spise sin livret riskiks. Men mest af alt elsker han alt med Thomas Tog, der som kendere vil vide er et meget nyttigt lille lokomotiv. Og sådan et vil jeg fremover forsøge at være for vores forening et nyttigt lokomotiv, der sammen med den øvrige bestyrelse hjælper med opgaver, arrangementer og andre ting, der forhåbentlig kan støtte og hjælpe vores medlemmer og deres dejlige børn. Foreningens årsregnskab Downs Syndrom Fyn -en familieforening Resultatopgørelse for perioden 1. januar til 31. december 2011 Konto Navn Saldo i kr. 101 Aktive medlemmer 10.600 102 Passive medlemmer 4.950 103 Tilskud/bidrag 3.500 104 Egenbetaling 8.460 105 Renter 0 106 Diverse indtægter 0 Indtægter i alt 27.510 201 Medlemsmøder -456 202 Pasning/Foredrag -2.210 203 Leje lokaler -250 204 Weekendtur -20.384 205 Frimærker -1.948 206 Kontor -3.832 207 Bøger 0 208 Pjecer 0 209 Kørsel 0 210 Bestyrelse 0 211 Diverse udgifter 0 Udgifter i alt -29.079 Årets resultat -1.569 4
Balance pr. 31. december 2011 Aktiver konto Navn Saldo i kr. 300 Foreningsgiro 20.622 Aktiver i alt 20.622 Passiver Formue primo 22.192 Årets resultat -1.569 har en forkert mailadresse på, fortsat få bladet sendt ud. Men fremover vil vi meget gerne kunne sende alt ud elektronisk, så det er meget vigtigt at vi får en opdateret mail adresse hvis vi skal kunne sende aktuelle nyheder til medlemmerne. Du kan skrive til sekretaer@dsfyn.dk angående eventuelle ændringer, så sørger sekretæren for, at opdatere maillisten. Formue ultimo 20.622 Gæld 0 Passiver i alt 20.622 På forhånd tak for hjælpen. Mange hilsner Mette Maltesen Formand, DS Fyn Udgivelse af bladet Kære alle. Vi har i bestyrelsen i Downs Syndrom Fyn besluttet fremover at sende vores lille blad ud elektronisk. Samtidig vil vi også fremadrettet bede vores medlemmer om at indbetale kontingent via bankoverførsel, hvilket betyder, at vi ikke længere vil sende girokort ud hvert år. Derfor har vi brug for en brugbar mailadresse fra jer alle. Og da nogen måske har angivet en mailadresse, de ikke bruger så meget længere eller lignende, så vil vi gerne bede jer om at melde tilbage til mig med den korrekte mailadresse og meget gerne også med mailadresser på jeres pårørende, der er støttemedlemmer i foreningen. Der er nemlig ret mange pårørende, som vi ikke har mailadresser på endnu. Kontingent 2012 Husk Kontingent Kontingentet bedes indbetalt senest den 25. maj 2012 Ønsker man at indbetale via netbank, kan det ske på: Reg. nr. 1551 Kontonr.: 16953377 Husk at skrive medl. nr. på indbetalingen. Aktive medlemmer: 200,00 kr. Passive medlemmer: 150,00 kr. Venlig hilsen Kassereren Der kommer et nyt blad inden længe, og her vil de medlemmer og støttemedlemmer, som vi endnu ikke har mailadresse på eller 5
Hvad vil I gerne læse i jeres blad? Bestyrelsen vil meget gerne høre fra jer derude: Hvad kunne I tænke jer at høre mere om? Grine eller græde over? Blive klogere på? Se billeder eller læse beskrivelser af? I er vores allesammens blad? Bladet skulle gerne indeholde noget af interesse for de fleste, og derfor vil vi gerne have artikler eller noter eller bare tanker fra jer, så bladet bliver ved med at være værd at læse. Den strammer eller generer ham ikke, og vi kan se, at den har hjulpet hans gangfunktion, som stadig er lidt vaklende, fordi han først for nyligt er begyndt at gå. Lasse har nu fået bevilling til at få sin egen sele og idéen er hermed videregivet til andre, hvis børn kan bruge lidt hjælp med de bløde og bøjelige led Se meget mere på: http://www.happystrap.co.za/int/ Mette Maltesen Så hvis I har gode idéer til emner, I synes, vi skal tage op eller gerne selv vil skrive noget til bladet, så kontakt os endelig på: redaktoer@dsfyn.dk Bestyrelsen En lille sele, der kan give stor hjælp Vores dreng Lasse har store motoriske udfordringer, fordi han er ekstremt hypermobil og muskelsvag. Heldigvis har han en fantastisk fysioterapeut, der hele tiden forsøger at finde nye måder at hjælpe ham med at styrke motorikken. Hendes seneste idé er en nyudviklet sele, som Lasse har haft til låns i tre måneder, og haft stor gavn af. Det ligner sådan en sele, man bruger, når man skal klatre men for Lasse hjælper den ham med at holde hofterne mere samlet, end han ellers holder dem, og den betyder, at han ikke kan komme ud i de yderstillinger med sine ben, som han ellers ville. 6
7
8
DOWNS SYNDROM FYN S WEEKENDTUR DEN 31/8-2/9 2012 DOWNS SYNDROM FYN inviterer igen i år til en hyggelig Familieweekend i den gamle Hasmark koloni, Østre Strandvej 305, Hasmark v. Otterup den 31 august til 2. september. Efter succesen sidste år vil vi igen i år tilbyde to overnatninger, vælg selv om I vil deltage fra fredag eftermiddag eller lørdag formiddag. Vi håber rigtig mange af Downs Syndrom Fyns medlemmer vil deltage i en hyggelig weekend med leg og fællesskab. Skulle I have lyst til at invitere bedsteforældre eller en god ven med, er de meget velkomne. Ankomst fredag den 31. august ca. kl. 17 / Eller lørdag den 1. september kl. 11 Afrejse søndag den 2. september kl. 11. Pris Pris fredag til søndag: Voksne kr. 370 / Børn over 3 år kr. 210 Lørdag til søndag: Voksne kr. 210 / Børn over 3 år kr. 150 Ikke medlemmer kr. 495/ 335 kr. Tilmelding og betaling senest den. 20. august 2012 Til Karen på telefon 61754979 mail: nyeforaeldre@dsfyn.dk Betaling kan ske på Reg. nr. 1551 Kontonr.: 16953377 Prisen dækker overnatning og fuld forplejning, dog eksklusiv drikke varer som I selv medbringer. Husk sengetøj og håndklæder. 9
Kontakt Bestyrelsen Foreningen kan kontaktes på Tlf.: 70 20 31 91 Formand: Mette Maltesen Kingosgade 4 5000 Odense C Tlf.: 20 24 39 15 E-mail: formand@dsfyn.dk Suppleant: E-mail: suppleant@dsfyn.dk Webmaster/Redaktør: E-mail: webmaster@dsfyn.dk Kasserer: René Christiansen Ådalsvej 311, Dyrup 5250 Odense SV Tlf.: 22 51 94 94 E-mail: kasserer@dsfyn.dk SPONSOR: Sekretær: Rina Thaisen Bogøvænget 58 5500 Middelfart Tlf.: 60 67 96 06 E-mail: sekretaer@dsfyn.dk Værdiskabende El-tekniske Løsninger Holkebjergvej 91, 5250 Odense SV, Tlf. 9936 4260 Kontaktperson nye forældre: Karen Ludvigsen Grambovej 16 5690 Tommerup Tlf.: 61 75 49 79 E-mail: nyeforaeldre@dsfyn.dk Bestyrelsesmedlem: Pernille Boesen Egernvænget 118 5800 Nyborg Tlf.: 22 39 65 17 E-mail: bestyr@dsfyn.dk 10