Hovedcirklen Hjerneskadeforeningen årgang 18 nummer 4 december 2007

Hovedcirklen Hjerneskadeforeningen årgang 18 nummer 4 december 2007

LOKALE AFDELINGER STORKØBENHAVN: Torben Gejl Tlf: 4444 0249 gejl@12move.dk RØDOVRE: Kristine Dam Jensen Tlf. 6063 4474 kristinedam@mail.dk KØGE BUGT: Willy Andersen Tlf: 5614 0744 kiwiand@get2net.dk EGEDAL: Sanny Freund Tlf: 4818 4031 ksfreund@privat.dk FREDERIKSSUND: Frede Schulz Tlf: 4731 3418 frede.schulz@mail.tele.dk HALSNÆS: John Mortensen Tlf. 4774 5157 vito.obo@mail.dk FURESØ: Helle Bomgaard Tlf: 2177 5755 helle@bomgaard.com HELSINGØR: Kirsten Fazio Tlf. 4920 2010 kirstenfazio@hotmail.com NORDSJÆLLAND: Lisbeth Holmgaard Tlf: 2044 6578 sydkajen@mail.dk VESTSJÆLLAND: Lise Nielsen Tlf: 5783 3120 alise@info.dk SYDSJÆLLAND, MØN og LOLLAND-FALSTER: Arne Høegh Tlf: 5486 4300 agh@dlgpost.dk FYN: Lise Christiansen Tlf: 6593 0755 lise.christiansen@pc.dk SYDFYN: Lonnie Malmberg Tlf: 2020 4080 lonniemalmberg@hobby-art.dk SØNDERJYLLAND: Alite Karoline Petersen Tlf: 7453 3743 alite@webspeed.dk VEJLE, FREDERICIA, KOLDING: Niels Henry Andersen Tlf: 7556 4474 nha@post12.tele.dk HEDENSTED-HORSENS: Berit Nybroe Tlf. 7567 3646 bnybroe@mail.dk MIDT-VESTJYLLAND: Elmer S. Gade Tlf: 9712 5461 elmer@gade.mail.dk VIBORG-SKIVE: Karen Else Christensen Tlf: 5482 6513 kec.viborg@mail.dk RANDERS: Ole Støvring Tlf. 2174 5150 mikeoghelene@hotmail.dk SILKEBORG: Lizzy Søndergaard Tlf. 8685 1610 lizzy@zondergaard.dk ÅRHUS-ØSTJYLLAND: Jette Sloth Tlf: 8949 1717 js@hjerneskadeforeningen.dk MORS-THISTED: Konstitueret formand: Anne-Marie Heegaard Lodahl Tlf: 2814 7641 frede-lodahl@mail.dk NORDJYLLAND: Hanne Frandsen Tlf. 9879 0348 hanne-bent@stofanet.dk RÅDGIVNING: Socialrådgiver Eva Hollænder Tlf: 6038 4119 info@hjerneskadeforeningen.dk Onsdag (telefonrådgivning) kl. 17.00-19.00 Fredag (telefonrådgivning) kl. 13.30-16.30 ORGANISATIONSKONSULENT OG FUNDRAISER: Pernille Ibsen Hauge Tlf. 4343 2433 eller 2095 1505 pernille@hjsf.dk Akut støtte for pårørende (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Bor du i Vestdanmark (herunder Fyn) kan du kontakte: Majbritt Andersen: tlf. 8612 2184 Bor du i Østdanmark kan du kontakte: Kontoret, tlf. 4343 2433 Du kan også henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på tlf. 4343 2433 Hjerneskadeforeningens hovedkontor: Brøndby Møllevej 8 2605 Brøndby Tlf. 4343 2433 Fax 4342 2430 Girobank 195-0096 info@hjerneskadeforeningen.dk www.hjerneskadeforeningen.dk Hovedcirklen Ansvarshavende: Bestyrelsens forretningsudvalg ISSN 1396-7924 Protektor for Hjerneskadeforeningen Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary Redaktion: Elmer S. Gade Lisbeth Holmgaard Marianne Schirrmacher Annoncetegning: Plus Tryk, Postboks 441, 8660 Skanderborg, tlf. 70 22 30 39 - hvortil alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet til. Deadline 2008: Nr. 1: 4. februar 2008 Redaktion af dette blad sluttede den 04.12.2007. Næste nummer udkommer marts 2008 Abonnement: Abonnement og medlemskab koster kr. 200,- og tegnes ved henvendelse til Hjerneskadeforeningens kontor. Redaktionen modtager gerne artikler til bladet. Helst på CD eller e-mail. Send billeder med. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens synspunkt med undtagelse af lederen. Gengivelse af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen er en uafhængig brugerstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskaderamte familier. I Danmark lever op mod 60.000 mennesker med følgerne af en alvorlig senhjerneskade. RÅDGIVNING: Neuropsykolog Steffen Malik-Høegh Tlf: 6038 4119 S TELEFONRÅDGIVNING Når der rettes henvendelse til rådgivningen vil vi registrere henvendelsesårsager, samt hvilken lokalitet i landet man ringer fra. Registreringen skal tjene til at pege på generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af registreringen vil naturligvis ske i anonymiseret form. De hyppigste årsager til hjerneskader er: Kranietraume (slag mod hovedet som følge af ulykker eller vold). Trafikulykkerne står for 75% af tilfældene. Apopleksi (slagtilfælde som følge af blodprop eller blødning i hjernen). Andre udløsende årsager kan være infektionssygdomme som hjernebetændelse, tumorer, iltmangel ved hjertestop, samt organiske opløsningsmidler.

3 LEDER Af Niels-Anton Svendsen, landsformand 11 måneder med kommunalreformen kørekort og hjerneskade - en nyhed og et ønske! Foto: Henning Kaag Det lyder næsten som en sætning af Egon Olsen, bandeleder, når han oplister hvilke remedier, der skal bruges til Olsen Bandens næste kup! Men det er det nu ikke det er bare en overskrift! Den 1. januar 2007 trådte kommunalreformen i kraft. En reform der havde til formål at gøre det lettere for borgerne at få den nødvendige hjælp fra det offentlige, ved at samle hele myndighedsansvaret bortset fra sygehusbehandlingen hos borgerens hjemkommune. Hjerneskadeforeningen har set på hvordan det så er gået her efter den normale graviditetsperiode er overstået, og man ikke længere kan påberåbe sig fødsels-vanskeligheder. Aase Engberg, Hjerneskadeforeningens stifter og nu formand for vores rådgivende ekspertpanel og jeg, godt støttet af vores ansatte har skrevet et åbent brev stilet til alle de hovedansvarlige. Brevet er bl.a. sendt til samtlige medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg og Socialudvalg, medierne og naturligvis til de personer, det er stilet til. Brevet er nok for langt til at blive bragt i hele sin længde i en avis og vil derfor næppe blive bragt i sin fulde længde. Selv vores egen chefredaktrice har krævet en forkortet udgave til bladet. Har du fået lyst til at læse hele brevet ligger det på foreningens hjemmeside. Det er afgørende vigtigt for Hjerneskadeforeningen, at vi i videst muligt omfang får opsamlet de erfaringer I gør jer ude lokalt. Der findes ikke bedre argumenter end at pege på konkrete sager til at belyse vores ønsker og krav. Husk derfor altid at informere foreningen om dine oplevelser positive såvel som negative. Et andet tema, der har været meget aktuelt er spørgsmålet om, hvorvidt man med en hjerneskade er i stand til på betryggende vis at føre motorkøretøj. Debatten startede i forbindelse med at Videnscenter for Hjerneskade afholdt en konference om dette meget følsomme emne. Da Hjerneskadeforeningen repræsenterer mange mennesker, der er ramt af en hjerneskade som følge af en trafikulykke ved vi om nogen, hvilke alvorlige konsekvenser, der kan være følgen af en trafikulykke. Derfor er Hjerneskadeforeningen nødsaget til at have en klar holdning til spørgsmålet og Hovedbestyrelsen har da også på sit møde den 3. november 2007 vedtaget et politikpapir, som klart formulerer vores krav. Vi følger nu op med en henvendelse til Sundhedsstyrelsen, der er ansvarlige for at udforme gældende retningslinier. Elmer Gade har repræsenteret Hjerneskadeforeningen i dette arbejde. Læs Elmer Gade s indlæg om emnet inde i bladet. Nu er jeg jo i den heldige situation, at jeg 4 gange om året kan skrive et indlæg til bladet helt uimodsagt! Det vil jeg gerne have lavet om på. Dertil kommer at mit møde på Fyn, som jeg omtalte i lederen i sidste nummer gav megen inspiration. Man efterlyste nogle flere politiske udmeldinger, som kunne være til støtte i det lokale arbejde. Derfor har jeg nu oprettet en blog på Hjerneskadeforeningens hjemmeside. Her er I alle meget velkomne til at skrive kommentarer, indlæg og andet, der kan være med til at styrke arbejdet for vores fælles sag. Korte såvel som længere indlæg vil være med til at gøre bloggen til et levende debatsted. Til slut vil jeg ønske alle vore medlemmer og deres familier en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår og synes du, at Hjerneskadeforeningen har udført et godt stykke arbejde i det forgangne år, vil vi bestemt blive glade for en økonomisk julegave fra dig, små som store bidrag modtages med TAK, og husk at du kan spare i skat, hvis du giver over 500 kr. Se de nærmere regler inde i bladet. RIGTIG GLÆDELIG JUL! DIREKTØR Svend-Erik Andreasen Tlf: 2232 1644 sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSEN: Formand: Niels-Anton Svendsen Tlf: 2637 3777 Niels-anton@tdcadsl.dk Næstformand: Elmer S. Gade Tlf: 9712 5461 elmer@gade.mail.dk Lonnie Malmberg Tlf: 2020 4080 lonniemalmberg@hobby-art.dk Lisbeth Holmgaard Tlf: 2044 6578 sydkajen@mail.dk Erik Bundgaard Tlf. 2332 0817 e.bu@mail.dk Berit Nybroe Tlf. 7567 3646 bnybroe@mail.dk Jette Sloth Tlf: 2046 0835 js@hjerneskadeforeningen.dk

4 Hjerneskadeforskning gennembrud, løfter og problemer Mekanismerne bag genoptræning efter hjerneskade Jesper Mogensen Direktør for Research Centre for Brain Injury Rehabilitation (ReCBIR) og Leder af the Unit for Cognitive Neuroscience (UCN) ved Københavns Universitet Som direktør for ReCBIR (Research Centre for Brain Injury Rehabilitation en international, men primært dansk forskningsorganisation inden for hjerneskadeområdet) er jeg for nylig blevet bedt om at bedømme situationen for hjerneskadeforskningen og især den danske sådanne. Stillet over for denne opgave har jeg en oplevelse af, at svaret må falde i to dele: en noget nedslående og pessimistisk ledsaget af en anden og i sandhed optimistisk og opløftende. Hindringer for forskningen På den negative side står, at hjerneskadeområdet ikke alene på det behandlingsmæssige felt, men også inden for forskningen er underprioriteret, hvad angår bevillinger. Hvad angår i det mindste visse områder, er hjerneskadeforskningen også blevet betragtet som værende uvidenskabelig og dermed lavt prioriteret. Som følge af dette står både det grundvidenskabelige og mere kliniske forskningsarbejde inden for hjerneskade og rehabilitering efter hjerneskade i dag med store bevillingsmæssige problemer. Vigtige forskningsprojekter, som kunne igangsættes stort set øjeblikkeligt, må fortsat afvente, at der opnås en bevillingsmæssig basis for deres gennemførelse. Og højtkvalificerede forskere, som hellere end gerne vil lægge deres karriere inden for netop dette arbejdsfelt, bliver nødt til enten at forlade forskningen eller søge mod andre forskningsområder, eftersom der ikke kan skaffes lønninger til deres videre ansættelse. Med et så negativt og nedslående billede kan man spørge, hvad den positive side så kan rumme Og her kommer så heldigvis en lang række særdeles positive bidrag. For netop hjerneskadeforskningen og forskningen i behandling og genoptræning af hjerneskadede patienter har gennem de senere årtier og ikke mindst de seneste år givet en række afgørende gennembrud. Gennembrud, som rummer løfter om en langt bedre behandling af patienterne på disse områder. I denne og to efterfølgende artikler vil jeg give eksempler på netop disse forskningsmæssige resultater og gennembrud. Eksemplerne er alle hentet fra den danske forskning inden for bl.a. ReC- BIR. Og inden for hvert af de tre felter, jeg vil behandle, er der tale om resultater, der på både kortere og længere sigt rummer vigtige løfter for den fremtidige hjerneskadebehandling. Er genoptræning uvidenskabelig? Inden for hjerneskadeforskningen og ikke mindst behandlingen af hjerneskadede patienter møder man jævnligt det argument, at det vil være uvidenskabeligt at forvente muligheder for virkelig genoptræning efter en hjerneskade. Argumentationen for dette er, at vi har omfattende dokumentation for, at forskellige dele af hjernen er funktionelt specialiserede således at en given hjernestruktur medvirker på helt specifikke måder til diverse former for adfærd, tænkning, følelser osv. Og rigtigheden af dette kan der ikke herske tvivl om, eftersom man både ved undersøgelser af symptomer hos hjerneskadede individer (patienter og forsøgsdyr) og gennem brug af f.eks. diverse former for scanningsteknikker klart har set en funktionel specialisering mellem diverse dele af hjernen. Argumentationen fortsætter så herfra, at hvis en hjernestruktur på grund af skade (blodprop, ulykke eller andet) mangler hos en person, og vedkommende derfor er blevet ude af stand til at løse en given opgave, så kan man ikke forvente en normalisering, med mindre den pågældende hjernestruktur genskabes. Og en sådan genskabelse af en hjernestruktur forekommer tydeligvis ikke. Ifølge en sådan argumentation er det kun realistisk at opnå rimelige resultater af en genoptræning, hvis skaden er ganske begrænset og efterlader betydelige dele af den skadede hjernestruktur intakt. At der efter en hjerneskade ikke skabes en kopi af den mistede hjernestruktur, kan der ikke herske nogen tvivl om. Men på den anden side ser vi jo netop hos hjerneskadede patienter med mange forskellige skadestørrelser særdeles positive genoptræningsresultater. Her argumenteres så fra visse sider, at der nok alligevel kun var tale om begrænsede skader inden for de enkelte strukturer. Grundforskning i hjerneskade og genoptræning Studier af hjerneskadede patienter er jo en helt afgørende del af hjerneskadeforskningen. Men der er til gengæld sto-

5 Modelfoto re begrænsninger i, hvor langt man med sådanne studier kan komme i retning af nærmere at forstå de mekanismer, som gør genoptræning efter hjerneskade mulig. Næsten uanset hvor store grupper patienter, man arbejder med, vil der inden for en given gruppe altid være en stor forskellighed omkring f.eks. hjerneskadernes placering og omfang, de enkelte personers baggrund i retning af tidligere erfaringer, uddannelser osv. plus en hel række andre faktorer. Når man derimod laver grundforskning med brug af forsøgsdyr, er det muligt på en helt anden måde at arbejde med store grupper, hvor alle individer er ens i retning af både arvelige betingelser, tidligere erfaringer og de pågældende hjerneskaders placering og størrelse. Eftersom hjerneskaderne i disse tilfælde bliver lavet kirurgisk af de pågældende forskere og senere kortlagt med meget stor præcision, kan det f.eks. sikres og senere fastslås, at en given hjernestruktur er fuldstændigt fjernet i begge hjernehalvdele, og at der på den anden side ikke er tale om skader i andre hjernestrukturer. Ligeledes er det ved brug af dyreforsøg muligt at foretage systematiske undersøgelser af, hvordan hjernestrukturer, der efter hjerneskaden fortsat er intakte, medvirker ved diverse normaliseringsprocesser (f.eks. gennem genoptræningsforløbet), og hvordan en given opgave bliver løst både umiddelbart efter hjerneskaden og på diverse stadier af et genoptræningsforløb. Inden for ReCBIR har vi ikke mindst på UCN (the Unit for Cognitive Neuroscience en grundforskningsenhed på Københavns Universitet) arbejdet med netop en sådan hjerneskadeforskning baseret på såkaldte dyremodeller, altså kontrollerede og systematiske dyreforsøg. I denne forskning har vi dokumenteret, at selv når en given hjernestruktur

6 fuldstændigt mangler i begge hjernehalvdele, er det muligt ved passende genoptræning at opnå en som regel drastisk og i mange tilfælde komplet genoptræning således at de hjerneskadede individer ved optræningens afslutning udfører en given opgave (som de oprindeligt var stærkt handicappede i at løse) på et niveau svarende fuldstændigt til, hvad individer med en intakt hjerne formår. Hermed er det altså muligt under videnskabeligt uangribelige forhold at påvise, at selv når en hjernestruktur er totalt fjernet, er det alligevel muligt at opnå gode resultater ved en genoptræning. Mekanismerne bag genoptræning Men denne forskning har ikke kun været i stand til at demonstrere videnskabeligt uigendriveligt, at den skadede hjerne kan genoptrænes. Vi har også kunnet kortlægge en række af de hjernemæssige og psykologiske processer, som muliggør genoptræningen. Dette har ført til, at vi har været i stand til at opstille den første videnskabelige model, der samtidigt kan forklare på den ene side den såkaldte funktionelle lokalisation i hjernen (altså det ovenfor beskrevne faktum, at diverse hjerneområder har hver sin funktion og medvirker på bestemte måder til adfærd, tænkning, følelser osv.), og på den anden side muligheden for en funktionel genopretning (altså genoptræning) efter en hjerneskade, der fjerner en hjernestruktur fuldstændigt. Denne model kaldes REF-modellen (REF er en forkortelse for Reorganization of Elementary Functions altså reorganiseringen af basalfunktioner). Kort fortalt postulerer modellen, at alle vore mentale aktiviteter og handlinger er resultatet af komplicerede programmer eller strategier, som hver inddrager et utal af delfunktioner. Det er disse delfunktioner, som diverse hjerneområder specifikt varetager. Når en hjerneskade så fjerner nogle af disse delfunktioner, vil patienten blive dårligere til løsningen af forskellige opgavetyper, som de pågældende delfunktioner normalt indgår i. Men gennem genoptræningen kan de bevarede dele af hjernen og dermed de tilbageværende delfunktioner omorganiseres på en sådan måde, at der opnås nye og måske lige så effektive programmer og strategier for den pågældende opgaveløsning. I eksperimenter har vi direkte kunnet se, hvorledes de tilbageværende dele af hjernen medvirker på nye måder til løsningen af en opgave hos et hjerneskadet og genoptrænet individ. Og vi har også kunnet se, hvordan det er de nye og alternative programmer/strategier, som muliggør den genoptrænede funktion (at finde vej, løse komplekse opgaver eller lignende). At der efter genoptræningen er tale om nye og alternative strategier, skal ikke nødvendigvis ses som noget negativt. Faktisk har vi eksempler på, at forsøgsdyr efter visse hjerneskader efterfulgt af genoptræning er blevet bedre end intakte individer til at løse en given opgave! Ikke at dette får os til at anbefale hjerneskader som en metode til intellektuel forbedring men alligevel tankevækkende Nye behandlingsmetoder Det har naturligvis en stor politisk og omdømmemæssig betydning for hele fagområdet omkring hjerneskade og hjerneskaderehabilitering, når det således er muligt under videnskabeligt kontrollerede forhold at påvise mulighederne for genoptræning hos individer med en total mangel på en given hjernestruktur. Og mindst lige så meget bør områdets politiske og faglige renommé blive understøttet af, at der nu findes en videnskabelig model, der kan forklare den tilsyneladende modsætning mellem lokalisation af hjernefunktioner og muligheden for genoptræning efter hjerneskade. Men også på det mere praktiske plan har disse resultater en stor betydning. Den bedre grundvidenskabelige forståelse af disse processer åbner mulighed for, at vi på de mere anvendelsesorienterede områder kan bygge videre på denne viden. Vi kan udnytte forståelsen til at bedømme og videreudvikle genoptræningsmetoder. Og vi kan bedre udvikle metoder til medikamentelt (ved hjælp af lægemidler) og gennem brug af stimulation og aktivering at formindske konsekvenserne af hjerneskader og fremme genoptræningsprocesserne efter disse. En række af de øvrige forskningsindsatser på hjerneskadeområdet sigter netop på at udvikle sådanne forbedrede behandlingsmetoder, og de to næste artikler i denne serie vil se nærmere på henholdsvis udviklingen af hjerneskaderelaterede lægemidler og forskningen inden for metoder til gennem genoptræning, stimulation og aktivering at forbedre det videre liv for den hjerneskadede patient. 50 års fødselsdag Ulla Hasling Tirsdag den 25. december 2007 kan Ulla Hasling fejre sin 50 års fødselsdag. Ulla har siden sin ansættelse som projektleder i starten af 2005 med sin store entusiasme og arbejdskapacitet været en meget væsentlig drivkraft bag opbygningen af Hjerneskadeforeningens projekt: HovedHuset. Kære Ulla, stort tillykke med de 50 år. Vi takker dig varmt for alt dit slid og slæb med at få HovedHuset op at stå. Vi håber, at de mange anstrengelser må blive kronet med held, således at HovedHuset fremover skifter karakter fra projekt til et permanent tilbud, som kan tilbydes hjerneskaderamte. Du ønskes en rigtig god fødselsdag og alt godt i dit nye årti. Svend-Erik Andreasen

7 Strategien der blev væk! Her bringer vi klip fra det åbne brev læs det i sin fulde længde på vores hjemmeside Åbent brev til daværende Indenrigs- og Sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen og daværende Socialminister Karen Jespersen, formand for KL borgmester Erik Fabrin og formand for Danske Regioner regionsborgmester Bent Hansen. Danmark tog syvmileskridt med Sundhedsstyrelsens redegørelse om traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser fra 1997. 9 måneder efter kommunalreformen er der brug for et hurtigt initiativ, ellers vil hjerneskaderamte familier være vidner til et tilbageskridt af uhørte dimensioner! Den ene indgang, der blev til flere I den virkelige virkelighed tegner sig ikke én indgang i den neklete kommune men snarere et nærmest kafka sk univers med labyrinter og masser af døre! Kommunerne er ikke store nok Antallet af nytilkomne skader er heldigvis ikke stort. Af børn 0-14 år - drejer det sig om ca. 50 om året i hele landet. Det er 2 skoleklasser! Tilsvarende er der ca. 100 unge på 15-24 år - en stor flok hvert eneste år! Fordelt på kommunerne får de største kommuner højst 2 5 af disse børn pr år og 4-10 unge. Men de 92 øvrige kommuner, som i gennemsnit har 43.700 indbyggere, får 0,4 barn og 0,8 ung pr år med behov for specialiseret hjerneskade-genoptræning. Det kan naturligvis ikke lade sig gøre at opbygge en ekspertise på sådan et grundlag. Vi har ikke gjort op med kassetænkningen Nej, kassetænkningen har kun flyttet sig, så den nu foregår f.eks. mellem region og kommuner eller internt i kommunen mellem forskellige forvaltninger Kommunerne køber ikke viden hos eksperter En række af de specialiserede, tidligere amtslige Hjerneskaderådgivninger kæmper aktuelt for deres liv, fordi kommunerne kun køber deres ekspertise i meget begrænset omfang. Rammeaftaler binder ikke kommunerne Rammeaftalerne binder ikke kommunerne, men forpligter regionerne. Det kan aflæses i et faldende forbrug på specialiserede hjerneskadetilbud Tilbudsportalen fungerer ikke efter hensigten Tilbudsportalen sammenblander tilbud til mennesker med erhvervet hjerneskade, udviklinghandicap, autisme, døvblindhed m.fl., hvis man søger under målgruppe: hjerneskade. VISO den statslige videns og specialrådgivningsorganisation - bruges ikke i tilstrækkeligt omfang Specialrådgivning til mennesker med akut opstået hjerneskade har en relativt stor dækning af eksperter i VISO-sammenhæng. Men De Samvirkende Invalideorganisationers undersøgelse viser, at forbrug af disse eksperter aktuelt ikke lever op til det forventede forbrug det er ganske væsentligt mindre. Hjerneskadeforeningens forslag Hjerneskadeforeningen har så langt, vi overhovedet kan, forsøgt at råbe ministerier, folketingspolitikere og styrelser op, direkte og gennem vores repræsentation i DSI og Det Centrale Handicapråd at pege på centrale problemfelter. 1) Etablering af enheder, der kan overtage de tidligere amtslige hjerneskadesamrådsopgaver. 2) Transformering af Den Nationale Strategi fra 1997 til dagens Danmark, anno 2007. 3 Indførelse af skærpet forpligtigelse til kommunerne i den sociale lovgivning vedr. de små specialområder. 4) Revision af Tilbudsportalen. 5) Prissætning af rådgivningsydelser. 6) Etablering af klare sammenhænge i forbindelse med rehabiliteringsforløb. 7) Forslag til demo/forsøgs-projekt mellem kommuner og Hjerneskadeforeningen med henblik på anvisning af praktiske og seriøse veje i selv meget komplicerede forløb.

9 Nye arveregler nye muligheder for støtte Fra d. 1. januar 2008 træder den nye arvelov i kraft. Det betyder ikke alene ændringer på papiret, men også ændringer for dine muligheder for at støtte et velgørende formål som eksempelvis Hjerneskadeforeningen. Af Jeanette Søby Hvorfor tænke på testamente? Men hvorfor tænke på at oprette et testamente, når man nu lever i bedste velgående? Det kan være ubehageligt at tænke på og derfor vælger mange at udskyde beslutningen. Kun ca. 400.000 danskere har lavet et testamente, men fire gange så mange burde have et. Fordelen ved at oprette et testamente er først og fremmest at det giver ro i sindet og så bestemmer du helt selv, hvad dine penge skal gå til. Du bestemmer selv, hvad der skal ske med det, du efterlader dig og hvordan det skal ske. I forbindelse med et dødsfald indtræffer der ofte mange opgaver, som kan være svære at tage stilling til for de efterladte. De står i forvejen i en situation, der er meget vanskelig. Ved at lave et testamente viser du dine pårørende overskud, fordi du mindsker den belastning, det kan være at skulle gøre et bo op midt i sorgen. Det sidste, man som pårørende ønsker at tage stilling til i sådan en situation, er de praktiske anliggender. Et testamente mindsker også risikoen for at der opstår konflikter mellem arvingerne, fordi dine ønsker på forhånd er nedfældet på papir og fordi fordelingen udføres af en advokat. Velgørenhed udelukker ikke pårørende Hvis du ønsker at donere en del af din formue til et velgørende formål i dit testamente, er det muligt at gøre det, uden at der skæres i dine pårørendes andel. I følge arveloven skal der betales arveafgift til slægtninge, familie eller pårørende. Jo længere ude i familien, personerne er beslægtet, jo højere er afgiften. Der gælder imidlertid andre regler ved testamentering af arv til en velgørende forening. Der er nemlig fradragsret for gaver til velgørende foreninger, som eksempelvis Hjerneskadeforeningen, hvis midlerne anvendes i almenvelgørende henseende til fordel for en større kreds af personer. Det vil sige, at det er muligt at donere et beløb via testamentet til Hjerneskadeforeningen uden at der skal betales arveafgift. Ved at indtænke en velgørende organisation i sit testamente får man altså mest muligt ud af sine penge uden at det berører de pårørende. Som figuren viser, trækkes beløbet til den velgørende organisation fra den afgift, som arvingerne under alle omstændigheder skal betale til statskassen i arveafgift. Der ændres altså ikke ved det beløb, som arvingerne er berettiget til, fordi arvingerne aldrig vil kunne få udbetalt hele formuen på grund af den obligatoriske arveafgift. Ved at betænke et velgørende formål i testamentet går en del af afgiften til dette formål frem for direkte ned i finansminister Thor Pedersens statskasse. Hvordan kan jeg testamentere til Hjerneskadeforeningen? Hvis du ønsker at testamentere en del

10 af din formue til Hjerneskadeforeningen, skal du oprette et testamente. Her har du mulighed for at vælge, hvor stor en del af din formue, du vil donere til foreningen og hvordan du vil gøre det. Du kan eksempelvis vælge at testamentere en procentdel af din formue eller på forhånd fastsætte et bestemt beløb eller du kan lade en del af arveafgiften komme foreningen til gode som vist i eksemplet. Hvis du er gift eller har børn, er der i arveloven bestemmelser for fordelingen af arv. Forældre, børn og/eller ægtefælle skal i følge arveloven som minimum arve halvdelen af den samlede formue. Den resterende del af formuen kan du imidlertid selv råde frit over og eventuelt donere til et velgørende formål som Hjerneskadeforeningen. For en frivillig forening som Hjerneskadeforeningen er økonomisk støtte en forudsætning for overlevelse. For at sikre, at foreningens arbejde kan eksistere i fremtiden, er vi afhængige af frivillig hjælp og donationer. Så nemt er det Når først du har besluttet dig for, om du vil tag stilling til dit testamente, er den praktiske del forholdsvis simpel. de bedst mulige forhold og muligheder for hjerneskadede og deres pårørende. Vi ved, hvor svært det er at opleve en hjerneskade i familien, hvad enten man er pårørende eller selv rammes. Vi har derfor et brændende ønske om at skabe og opretholde et netværk for hjerneskadede og pårørende, da vi ved, at det er nemmere at løfte i flok end at isolere sig med en stor udfordring. Vi ved, at vores arbejde gør en forskel rundt om i vores afdelinger i Danmark og vi vil derfor gerne fortsætte med at videreudvikle hjerneskadede og pårørendes forhold og vilkår i fremtiden. Ved at betænke Hjerneskadeforeningen i dit testamente, er du med til at sikre, at liv, der reddes også leves. Yderligere informationer Hvis du har spørgsmål, er du altid velkommen til at kontakte Hjerneskadeforeningen, der står til rådighed med hjælp og vejledning på tlf. 4343 2433 eller på e-mail info@hjerneskadeforeningen.dk. Yderligere informationer vedrørende arveafgifter, den nye arvelov og regler vedrørende oprettelse af testamente findes på www.skat.dk, www.bibliotekernesjuraport.dk Køb ind på internettet via www.engodsag.dk og støt Hjerneskadeforeningens arbejde - Gør dig generelle overvejelser omkring testamentets formål - Overvej hvilke(t) formål, du ønsker at støtte og hvordan - Ovevej hvem du vil tilgodese i testamentet - Kontakt en advokat Hvis du ønsker at betænke Hjerneskadeforeningen i dit testamente, tilbyder vi at betale de omkostninger, der måtte være i forbindelse med advokatbistand, ligesom vi også kan anbefale en advokat, hvis dette ønskes. Hvordan bliver midlerne brugt? Ved at skænke en donation til Hjerneskadeforenigen, bliver pengene anvendt med omtanke og med vores medlemmers interesser i højsædet. Ressourcerne går først og fremmest til at sikre

11 HJERNESKADEFOR- ENINGENS POLITIK VEDRØRENDE HJERNE- SKADE OG KØREKORT BAGGRUND I dag findes der ikke regler for, hvorledes systemet skal forholde sig i det tilfælde, en person får en hjerneskade og bliver indlagt på et hospital. Vil personen fortsat være i stand til at føre et motorkøretøj på betryggende vis? Hvem har kompetence til at træffe afgørelsen? Ofte må de pårørende træde til, hvilket er absolut uheldigt. FOKUSPUNKTER - Der skal gribes ind tidligt i forløbet, hvilket vil sige inden den skadede udskrives fra hospitalet til eventuel videre behandling. - Denne indgriben skal foregå på en pædagogisk velovervejet måde. - Der skal fastlægges ensartede regler for hele landet. - Det er behandlersystemet, der skal gribe ind. POLITIK - Det er det lægefaglige system, der først og fremmest skal gribe ind. - Når en skadet er nået så langt i behandlingen, at det vil være relevant at tage problemet op til vurdering, skal denne vurdering ske i et samarbejde mellem den lægefaglige, den neuropsykologisk og den politimæssige ekspertise. - Det må under ingen omstændigheder overlades til de pårørende at skulle tage affære. Hjerneskadeforeningen, den 3. november 2007 Bilkørsel efter en erhvervet hjerneskade en brugerundersøgelse Af Annette Meng En ny undersøgelse foretaget af Videnscenter for Hjerneskade viser, at personer med erhvervet hjerneskade og deres pårørende i over halvdelen af tilfældene ikke er tilfredse med, hvordan emnet bilkørsel bliver håndteret i behandlings og genoptræningsforløbet. Det fremgik af en undersøgelse foretaget af Videnscenter for Hjerneskade i 2006, at flertallet af relevante hospitalsafdelinger og genoptræningstilbud ikke håndterer emnet bilkørsel efter en erhvervet hjerneskade konsekvent. Men der jo ikke nødvendigvis ensbetydende med, at brugerne oplever det som problematisk. Derfor blev der udsendt spørgeskemaer til et udvalg af medlemmerne af brugerorganisationerne Hjerneskadeforeningen og HjerneSagen, hvor de blev bedt om at besvare såvel faktuelle som holdningsmæssige spørgsmål om, hvorledes emnet bilkørsel var blevet håndteret i perioden med behandlende hospitalsindlæggelse, genoptræningsperioden og den efterfølgende tid. Der var et skema til både de ramte selv og deres nærmeste pårørende for at belyse begge disse gruppers oplevelse. Resultaterne viste blandt andet At emnet bilkørsel kun blev drøftet i ca. halvdelen af tilfældene i såvel behandlings som genoptrænings forløbende. I alt var der knap 30 procent af de 234 svarpersoner med erhvervet hjerneskade, der slet ikke havde fået emnet drøftet på noget tidspunkt. At kun få var blevet formeldt testet for deres køreevne At flertallet havde beholdt deres kørekort men under halvdelen var begyndt at køre bil igen At blandt dem, der havde genoptaget bilkørsel, gav en del udtryk for, at de kompenserer for deres kognitive vanskeligheder At over halvdelen oplevede forløbet omkring håndtering af kørselsproblematikken negativt både blandt de ramte og pårørende At de pårørendes oplevelse af forløbene generelt var mere negativ end de ramtes Mange havde manglet information om bilkørsel efter en erhvervet hjerneskade og mange havde savnet et sted at henvende sig for at få hjælp og vejledning om emnet. Svarende på de faktuelle spørgsmål bekræftede resultaterne af undersøgelsen fra 2006, altså at kørselsproblematikken ikke bliver håndteret systematisk. Endvidere viste resultaterne at selvom flertallet stadig havde deres kørekort, var det under halvdelen, der kørte bil på undersøgelsestidspunktet. Det antyder, at beslutningen om at ophøre med at køre bil bliver taget privat, uden at myndighederne bliver inddraget. Det er naturligvis godt, at mange har den selvindsigt og sammen med familien kan træffe beslutningen. Men det kan også have negative konsekvenser. For eksempel kan det være, at personer, som er egnet til at køre bil holder op, fordi de er ængstelige. Derved mister de en betydelig del af