tema om livskvalitet lever du det gode liv?

diabetes december 2008 tema om livskvalitet lever du det gode liv?

leder Får du, hvad du har brug for? Næppe. Hvis du bladrer frem til side 43, vil du se et nedslående danmarkskort. Kortet viser, hvor mange procent af diabetes-patienterne, der får de undersøgelser, som de rettelig bør få på landets diabetesambulatorier. Det er langt fra alle! I Region Midtjylland gælder det 69 procent af diabetikerne og det er vel at mærke den region, der bedst lever op til kvalitetskravene. Det er ganske enkelt helt uacceptabelt. Mange af de berørte læger vil til dels med rette indvende, at tallene er så lave, fordi ikke alle diabetesambulatorier indberetter til NIP, Det Nationale Indikatorprojekt, der står bag opgørelsen. Derfor er tallene reelt knap så slemme. Men tilbage står egentlig kun at sige: Så begynd at indberette. Mennesker med diabetes har nemlig krav på gennemskuelighed i deres behandling. Opgørelser som disse hjælper diabetikere til at få denne indsigt. Den samme indsigt får behandlerne. Da mange ambulatorier rent faktisk gør det rigtig godt, skal sådanne opgørelser netop være med til at højne diabetesbehandlingen dèr, hvor den halter. Det er hele pointen. Hvis du klipper skemaet på side 43 ud og viser det til din behandler ved næste konsultation, kan du bede om at få foretaget de undersøgelser, der er anført. For det gælder dit liv. Og din livskvalitet dette blads tema. Rigtig glædelig jul og godt nytår. Med venlig hilsen Allan Flyvbjerg, formand for Diabetesforeningen professor, overlæge, dr.med. God livskvalitet Mennesker med diabetes har en dobbelt så høj risiko for at få en depression i forhold til andre i befolkningen. Det er en af grundene til, at vi i Diabetesforeningen også har fokus på diabetikeres psykiske trivsel og livskvalitet i det hele taget. Som du kan læse i artiklen fra side 4, er det altafgørende at snakke med andre, der har diabetes. Det er en befrielse, som Keld Hemmingsen udtrykker det. Han havde aldrig tidligere talt med andre, der har type 1-diabetes. Da han endelig gjorde, gik det op for ham, at de havde det ligesom ham. Han fik hjælp og forståelse. Og et netværk, han i dag bruger flittigt. Diabetesforeningen har flere tilbud, du kan drage nytte af: Diafonen, motivationsgrupper, børnefamiliekurser og lokalafdelingerne. Du kan også gå på diabeteschat.dk måske en af dagene mellem jul og nytår, når julefreden har sænket sig. I mellemtiden vil vi sørge for at øge fokus på det, der har betydning for din livskvalitet: En god behandling. Og en god forståelse for, hvad det egentlig vil sige at have diabetes. Rigtig glædelig jul og godt nytår. Med venlig hilsen Henrik Nedergaard, adm. direktør i Diabetesforeningen

Indhold Tema: Livskvalitet Lever du det gode liv? 04 Klummen af Lotte Klim: Jeg vælger mit eget liv 11 Jeg lærte på den hårde måde 12 Annette skjulte diabetes på jobbet 16 Fast arbejde er bare lykken 18 12 Livskvalitet Motion Jeg kan bedre li mig selv nu 20 Stress hindrer vægttab 24 Motion med Eskild: Træning hjælper dig mod stress 26 Mad Skål! 30 Mad til jul og nytår 36 Behandling 42 20 Forskning Er det bare type 2-diabetes? 44 Hvor langt ned skal langtidsprøven? 48 Nyt om forskning 49 Spørg om diabetes 50 Fra foreningen Verdens Diabetes Dagen 2008 52 Motivationsgrupper: Kan du give et spark bagi? 54 Kom på kursus 56 Heftig debat om tilskud 59 Få en gruppelivsforsikring 60 36 Lukket mellem jul og nytår Diabetesforeningens sekretariat holder lukket for ekspedition mellem jul og nytår, det vil sige fra og med den 24. december. Første åbningsdag i det nye år er mandag den 5. januar 2009. Næste blad udkommer i uge 7. 52 diabetes december 2008 3

livskvalitet type 1 og 2 Lever du det gode liv? Charlotte Birk Christensen, 38 år. Fotograf: Bjarke Ørsted 4 diabetes december 2008

Hvis ikke, hvad er så grunden? Find retningen i dit liv og lad diabetes være en naturlig del af din hverdag og identitet. Og frem for alt: Tal med andre, der har diabetes. Så får du det ganske enkelt bedre. Læs temaet om livskvalitet og bliv klogere på, hvordan du kommer til at leve det liv, du drømmer om. Keld Hemmingsen, 40 år. Fotograf: Bjarke Ørsted diabetes december 2008 5

livskvalitet type 1 og 2 Når Charlotte Birk Christensen, 38, løber rundt om Lyngby Sø to-tre gange om ugen, gør hun det, fordi det er godt for hende. Men mest af alt, fordi hun har lyst. - Jeg bruger faktisk min diabetes som en undskyldning for at bruge noget tid på mig selv som for eksempel at løbe. Der er masser af sidegevinster ved min diabetes, netop fordi jeg har lov til at gøre noget godt for mig selv, for så passer jeg min sygdom bedre. Charlotte er læge og stilede mod at blive endokrinolog (specialist i hormonelle sygdomme som diabetes, red.), da hun fik type 1-diabetes. Hun var med til at rådgive diabetikere, inden hun selv fik diabetes, men da hun blev syg, besluttede hun sig for at ændre speciale. - Det kom for tæt på, og jeg har i dag slet ingen direkte patientkontakt. Jeg bryder mig ikke om risikoen for at få lave blodsukre, hvis jeg skulle have med patienter at gøre. Hendes liv tog altså en ny retning i forhold til hendes karriere. Senere fulgte også en række symptomer på udbrændthed, som Charlotte mener bunder i, at hun på daværende tidspunkt arbejdede med svært syge patienter og hyppigt havde natarbejde. Diabeten fremskyndede imidlertid hendes dårlige psykiske tilstand, tror hun. Faktum er da også, at: Personer med diabetes, både type 1 og 2, har dobbelt så høj risiko for at få en depression og nedsat psykisk trivsel i forhold til andre i befolkningen. 1) 5 procent har en depression. 2) 21 procent har klinisk signifikant stress i relation til deres diabetes. 2) 40 procent af danske diabetikere har et dårligt psykisk velbefindende. Mange bekymringer, angst og træthed er hovedårsagerne. 2) Dårlig psykisk livskvalitet kan på den måde også ses som en komplikation til diabetes. Og jo flere fysiske senkomplikationer man oplever, jo dårligere har man det naturligt nok også psykisk. Men alene frygten for senkomplikationer fylder meget for mange. Også for Charlotte. - Tidligere når jeg havde svært ved at regulere mit blodsukker, fik jeg dårlig samvittighed og tænkte, at det blot var et spørgsmål om tid, før jeg fik neuropati (nedsat følesans, red.) og dårligt syn. Og sygdommen, ja den holder hun helst for sig selv. Den må ikke fylde for meget, hverken for hende, hendes mand og barn eller øvrige omgivelser. - Ingen heller ikke min familie skal mærke, at jeg har diabetes. Det går op og ned med reguleringen, og når det går ned, er der ingen af mine nærmeste, der ved, hvad jeg tumler med. Det er sådan, jeg helst vil ha det. Føler sig alene Sådan er der mange, der har det. Fornemmelsen af at stå alene med sin sygdom er meget markant, fortæller klinisk sygeplejespecialist, cand.scient.san., Mette Due-Christensen, Steno Diabetes Center i Gentofte. Hun har sammen med en tværfaglig gruppe af behandlere gennemført flere samtalegrupper med personer med type 1-diabetes, deriblandt Charlotte Birk Christensen, som efterlyste at tale med andre i samme situation. Selv om en stor del af deltagerne var velregulerede, var den psykiske belastning på grund af diabetes stor og den generelle livskvalitet dermed lav. Meget lavere end blandt andre danskere. Men når diabetikere samles for at snakke om, hvordan de har det med deres diabetes, sker der noget rigtig godt: Efter tre måneder har de næsten samme psykiske livs kvalitet som resten af befolkningen. De bekymrer sig mindre og føler sig ikke så alene mere. 3) Det konkluderer Mette Due-Christensen på basis af de første samtale-grupper, hun har gennemført. En af de andre deltagere i grupperne er Keld Hemmingsen, 40 år, Frederiksberg. Han forklarer hvorfor: - Jeg fandt pludselig ud af, at der er folk, der har det ligesom mig og tænker ligesom mig. Det er en enorm befrielse, for jeg har aldrig før talt med andre diabetikere, siger han, der har haft type 1-diabetes, siden han var 12 år. - Man render jo rundt med mange tanker, som folk, der ikke har diabetes, slet ikke kan sætte sig ind i. Heller ikke lægerne og sygeplejerskerne. De ved en masse om diabetes, men ikke om, hvad det betyder, når man tænker på sin sygdom, hvad det betyder for ens liv. Jeg selv har krise lige for tiden. Hvad vil fremtiden bringe? Jeg får en del tabletter for nedsat nyre- 6 diabetes december 2008

Løbeturene er med til at give Charlotte Birk Christensen livskvalitet og et håb om en god fremtid med diabetes. funktion, så hvor længe skal jeg mon være her endnu? Vil jeg dø i en ung alder? En dag, jeg var allermest i kulkælderen, mailede jeg ud til de andre i gruppen, og kort tid efter kom de tilbage med idéer til, hvad jeg kunne gøre, spurgte om vi skulle mødes og så videre. Det hjælper helt fantastisk. Jeg får lettet mit hjerte. Og ikke nok med det. Keld mener også, at samtalerne med de andre diabetikere hjælper ham til at passe sin sygdom bedre. - Mødet med de her mennesker gør, at jeg har større lyst til at passe min diabetes, helt klart. Livsdygtighed Diabetikere er tilsyneladende rigtig gode til at hjælpe hinanden med at få en bedre indsigt i deres liv og tilgang til deres sygdom. I kontrast hertil viser undersøgelser, at: Under 50 procent af type 1-diabetikere har gavn af de traditionelle metoder, behandlerne bruger for at opnå en bedre blodsukker-regulering. 4) Hvis lægen eller sygeplejersken gang efter gang fortæller diabetikeren, at han/hun skal måle x-antal blodsukre, og det stadig ikke sker, så er det tid til at tænke og handle anderledes. Både for dig, der har diabetes, men også for behandleren. Vibeke Zoffmann, nyansat seniorforsker på Steno Diabetes Center, har igennem mange år netop forsket i, hvad der skal til for, at diabetikere lever godt og velreguleret med deres diabetes. - Hvis man hele tiden får fortalt: Du skal gøre sådan og sådan, opstår der tit modstand hos patienten. Han eller hun melder afbud til ambulatoriet, får ikke målt blodsukker, opfinder i stedet nogle blodsukkerværdier og møder til sidst slet ikke op på ambulatoriet. - Som diabetiker skal man ikke måle blodsukre og tage insulin for behandlernes skyld, men for ens egen skyld, understreger hun. - Du har brug for at få livet og sygdommen til at glide ind i hinanden og acceptere, at det er de betingelser, du har at leve under. Det handler om livsdygtighed. At finde en retning i eget liv. Formår man at lade diabetes være en naturlig del af ens liv, vil man helt automatisk også tage bedre vare på sig selv og sin sygdom, pointerer Vibeke Zoffmann. Accept af sygdommen og selvindsigt er to nøgleord, som hun angiver, der skal til, før man bliver i stand til at leve godt med sin diabetes og nedbryde de skranker, der måtte være mellem ens hverdag og sygdommen så man opnår et sam- diabetes december 2008 7

livskvalitet xxxxx Keld Hemmingsen elsker oplevelser, og diabetes har aldrig været en hindring. Til foråret tager han en længere tur til Australien, bl.a. Sydney. menhængende liv, hvor diabetes udgør en naturlig del. Hvordan opnår man så lige det? - Ja, det kan tage noget tid, medgiver Vibeke Zoffmann, som har udviklet nogle samtale-ark, som diabetikere og behandlere kan bruge. Tager man udgangspunkt i arkene, begiver man sig ud på en opdagelse i sit liv med diabetes. - Og du opnår forhåbentlig en indsigt i, hvem du er, og hvad du vil i dit liv. Så kan din sygdom få en god plads, du kan blive herre i eget hus, og som nogle patienter udtrykker det slutte fred med din diabetes. - Jeg har oplevet det hos flere. Pludselig er de forbi et point of no return (vendepunktet, red.): Hvor de før sad tilbagelænet og passivt til konsultationerne, er de pludselig aktive og har idéer til deres behandling. Og de føler pludselig, at der er nogen på ambulatoriet som ved, hvad jeg går og bøvler med. Nogle af de ufuldendte sætninger, man skal besvare ved hjælp af arkene, er: Det værste ved at have diabetes er Min diabetes har forhindret mig i Diabetes må ikke forhindre mig i Jeg vil gerne lære noget mere om Hvis jeg måler blodsukre, er det fordi Jeg synes, mine kolleger/venner Om et år vil jeg 4) Dårlig samvittighed Hvis man altså er så heldig at være på et hospital, hvor der er fokus på og ressourcer til sådanne samtaler. Hvad angår psykologhjælp, er det for eksempel kun på Odense Universitetshospital og Århus Universitetshospital, Skejby, at der er tilknyttet en psykolog til diabetesambulatoriet. Og som Keld Hemmingsen siger: - Når jeg er hos min læge i et kvarter og bliver spurgt var der ellers andet, så sidder jeg altså ikke lige og kommer i tanke om alle de ting, jeg måske gerne ville have spurgt om. Det gør jeg med de mennesker, jeg nu har mødt i den samtale-gruppe. Keld fortæller også, at han før i tiden var ret ligeglad med, hvordan hans diabetes-regulering var. Eller det vil sige: - Jeg har haft lange perioder med alt for høje blodsukre, og så får man dårlig samvittighed og føler skyld. Men nu går den ikke rigtigt længere. Jeg vil jo gerne være her mange år endnu. Psykoterapuet Hanne Dreisig, der arbejder på Odense Universitetshospitals diabetesambulatorium, fortæller, at hun sjældent møder en diabetiker, som ikke godt ved, hvad han/hun bør gøre for at opnå den bedste regulering. Folk bliver typisk henvist til hende, når det går dårligt med blodsukkerreguleringen. Når man får en kronisk sygdom, bliver det tydeligt, hvad der er svært i det enkelte menneskes liv, konstaterer hun. - Nogle gange bruger folk deres diabetes som en undskyldning for alt det, der ikke fungerer i deres liv. Alting bliver diabetens skyld: Deres egen uformåen, problemer i familien, et dårligt arbejde. Og fordi diabetes jo ikke forsvinder, så bliver alting uløseligt også diabetesreguleringen. - Og passer man ikke sin diabetes, bliver det en selvopfyldende profeti, for så kommer senkomplikationerne jo netop, og så er det hele noget skidt, og man kan slet ikke gøre noget. Hanne Dreisig kalder diabetes i sine indledende faser for en svag sygdom forstået på den måde, at man godt kan leve med diabetes uden rigtigt at gøre andet end det allermest nødvendige. - Type 1 ere kan jo være dårligt regulerede i årevis uden at mærke noget og fortrænge, at de overhovedet har diabetes. De tager lidt insulin, når de mener, der er brug for det, men måler ikke blodsukre særlig tit. Først efter et antal år mærker de pludselig konsekvenserne i form af dårlige øjne og nyrer. Sådan er det ikke med andre kroniske sygdomme. Dem kan man ikke snyde på samme måde. - Og det er jo fantastisk ærgerligt, at nogen kommer så langt ud. Nogle overfører deres egen ked af det-hed på lægerne og 8 diabetes december 2008

behandlersystemet, og det ender kun med at gå ud over dem selv. Det er en måde at smutte væk fra sin angst på. I stedet for at konstatere: Øv, jeg har fået en kronisk sygdom, mit liv er blevet ændret. Hvordan kan jeg bedst leve med diabetes? Har man svært ved at tackle livet, har man som regel også svært ved at tackle diabetes ifølge Hanne Dreisig. - Der er jo også perfektionisterne, der passer deres diabetes alt for godt. Det er dem, der måler hele tiden og skal ligge liiiiige på en streg. De lever jo ikke, vel? Hos dem fylder diabeten det hele. Diabetes skal blive en ny vane, så man kan leve et helt almindeligt liv med de oplevelser, man gerne vil have. Det er et stykke arbejde, der skal gøres. Men det er nødvendigt af hensyn til ens gode helbred og for at undgå konstant dårlig samvittighed, understreger hun. - Negligerer man sin diabetes i årevis, bliver den dårlige samvittighed rigtig trykkende, jo længere tid der går. Det er utrolig besværligt ikke at gøre det, man burde gøre, og den dårlige samvittighed er rigtig energikrævende. Jeg ser diabetes som en opgave, som man skal prøve at vokse med ikke mod. Og man kan blive klogere på sig selv i den proces. - Når vi gør det, vi bør, og som er godt for os, så får vi det også langt bedre. Folk, der ikke har målt blodsukre og taget insulin, som de burde, fortæller, det er en lettelse, når de begynder. De har glemt, hvor meget den dårlige samvittighed fylder i deres liv. Ens egen skyld Men... - Man gør jo ikke altid det, man burde gøre, konstaterer Charlotte Birk Christensen. - For det meste er man jo også sin egen behandler. Når det går godt, er det ens egen fortjeneste. Når det går skidt, er det også ens egen skyld. Og det kan være svært at bære det tunge ansvar alene, siger Keld Hemmingsen. - Folk med andre livstruende sygdomme skal måske spise et antal piller om dagen, som lægen har ordineret. Som diabetiker skal jeg selv træffe en masse beslutninger hver eneste dag. Jeg skal hele tiden tænke over, hvad jeg laver, spiser og skal tage af insulin. Jeg er min egen læge. Keld rammer noget centralt, og det er måske grunden til, at: Personer med type 1-diabetes oplever større generel psykologisk belastning end personer med anden kronisk sygdom. 5) 43,5 procent af mennesker med diabetes føler sig kun af og til eller aldrig friske nok til at gøre, hvad de har lyst til. 6) - Jeg overvejer for eksempel lige nu, hvad jeg egentlig kan klare i forhold til mit job, siger Keld, der er tekniker på et hjælpemiddelcenter. - Hver eneste gang jeg stiger ud af bilen, spekulerer jeg over, hvad mit blodsukker er hvordan har jeg det nu. Når jeg skal ind og lave service hos folk, hvis hjælpemiddel er gået i stykker, skal jeg selv have det godt. Ja, jeg kan! Dét at man konstant er på med sin diabetes, er en stor frustration hos mange, fortæller Søren Eik Skovlund, der med en baggrund i både neurobiologi og psykologi står i spidsen for Novo Nordisks patient-fokus-programmer og for det internationale forskningsprojekt DAWN Mind. DAWN står for Diabetes, Attitudes, Wishes and Needs på dansk: diabetes, holdninger, ønsker og behov og tager temperaturen på diabetikeres psykologiske trivsel i en lang række lande. - Den menneskelige side af diabetesbehandlingen er afgørende for at opnå en god regulering. Hvis man ikke adresse- Tal med andre diabetikere find dem her Gå på diabeteschat.dk Gå på patienterfaringer.dk Ring til Diafonen (se side 63) Meld dig ind i en motivationsgruppe (primært for type 2 ere, se side 54) Opsøg din lokalafdeling find den på diabetes.dk Meld dig til diabetesskolen på hospitalet Spørg din læge/behandler om kontakt til andre med diabetes Forældre til børn med diabetes: Find din lokale børnefamiliegruppe på diabetes.dk Ta på Diabetesforeningens børnefamiliekursus (se side 56) diabetes december 2008 9

livskvalitet type 1 og 2 rer den, har man en forfejlet diabetesbehandling, fastslår han og siger, at mange behandlere fejlagtigt tror, at hvis patienterne bliver gjort opmærksom på, hvor farlig en sygdom diabetes er, jo mere disponeret vil man være for at tage alle de gode anbefalinger alvorligt. - Hvis man kun fører sig frem med angstfremkaldende budskaber, risikerer man at paralysere folk i stedet for som man jo ønsker at hjælpe dem med at gennemføre de vigtige livsstilsændringer. Det gør ofte mere skade end gavn, at folk får skyldfølelse over alt det, de kunne gøre bedre for deres diabetes hver dag. Det er langt vigtigere at hjælpe patienterne til at opdage deres egne ressourcer og muligheder for at tage vare på deres sygdom. Derfor pointerer han også, at det er vigtigt, at man som diabetiker selv er med til at fastlægge en behandlingsplan med realistiske mål. - Der skal være grobund for personlige succeser, så folk virkelig føler, de har mulighed for at tage ansvar for deres liv, så de får følelsen af: Ja, jeg kan kontrollere min diabetes. Ja, jeg bestemmer selv, hvordan jeg vil bidrage til min diabetesbehandling så jeg kan komme videre i mit liv. Charlotte Birk Christensen har fået et skub i den rigtige retning, da hun begyndte at tale om sin diabetes med andre diabetikere: - I dag tror jeg på muligheden for at klare mig godt med min diabetes at jeg ikke nødvendigvis får senkomplikationer. Og hvis jeg gør, kan jeg måske leve godt med dem. Den lethed og det håb sådan har jeg ikke haft det, før jeg traf de andre med diabetes. Jeg kan, hvad jeg vil. Alle har jo begrænsninger i deres liv. Diabetes skal ikke være en af mine. >> Af Helen H. Heidemann Journalist i Diabetesforeningen Kilder: 1) Anderson et al 2001 samt Diabetic Medicine 22: 1379-1385, 2005. 2) DAWN Summit, 6/11 2008, professor Frank Snoek. Kliniske data fra 1.153 patienter fra Danmark, Tyskland Holland, England, Australien, Argentina, Irland, Kroatien, Mexico. 3) Mette Due-Christensen, cand.scient.san, Steno Diabetes Center, Du er ikke alene samtalegrupper for personer med type 1-diabetes. Kandidatspeciale ved Det Sundhesdvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, 2008. 4) Zoffmann V. Guided Self-Determination: a life skills approach developed in difficult tye 1 diabetes. University of Aarhus, Department of Nursing Sceince; 2004. Find samtaleark på stenodiabetescenter.dk 5) Louise B. Rasmussen: Psykologiske faktorer ved type 1-diabetes. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, 2005. 6) Statens Institut for Folkesundhed, Sundheds- og sygelighedsundersøgelsen 2005. 4 trin mod et bedre liv med diabetes Hvem bestemmer? Det gør du! Sådan lyder indgangen til bogen Den lille diabetesbog du MÅ læse, der indtil videre kun findes på engelsk. Bogen er bl.a. skrevet af en af pionererne bag patientrettet diabetesbehandling, Martha Funnell. De 4 trin 1. Indsigt Lær alt, hvad du kan om diabetes og om dig selv. 2. Beslutninger a) Definer din egen rolle i diabetesbehandlingen. Hvordan skal den være? Vil du bruge behandlerne som konsulenter, eller skal de udstikke kursen for dig? b) Hvor stor frihed vil du have? Og hvor villig er du til at tage ekstra blodsukkermålinger og insulin for at opnå den frihed? c) Hvilke mål vil du opstille for dit blodsukkerniveau, din vægt, blodtryk, kolesterol? 3. Formuler din egen sådan gør jeg-plan Lav en plan for, hvordan du skal gøre dag for dag. 4. Eksperimenter med og evaluer din plan Kilde: The Little Diabetes Book You Need to Read af Michael A. Weiss og Martha M. Funnell. Fås på runningpress.com 10 diabetes december 2008

KLUMMEN Klummen om livskvalitet er skrevet af 37-årige Lotte Klim, Jægerspris, der har haft type 1-diabetes i 20 år. I mange år nægtede hun at erkende eksistensen af sin sygdom og oplevede depression og identitetskriser. I dag er hun ved at uddanne sig til coach og håber på den måde at hjælpe andre diabetikere til et godt liv. Jeg vælger mit eget liv Jeg kan ikke vælge alt enten til eller fra i mit liv. For eksempel kan jeg ikke fravælge min diabetes. Men jeg kan i høj grad vælge, hvordan jeg vil forholde mig til min sygdom. Og hvordan jeg vælger at forholde mig til min sygdom, er afgørende for min livskvalitet og dermed min diabetes. Det ved jeg! For jeg har taget hele turen fra total fornægtelse og ignorering til god kontrol.» Hvis min diabetes blev omdrejningspunktet for alt i mit liv, så jeg følte, at jeg kun levede for at styre en sygdom, ville jeg nok i virkeligheden helst være fri for at leve overhovedet Helt afgørende er det for mig at føle, at det er mit liv, det handler om, og at sygdommen har sin egen plads, hvor jeg har valgt, den skal være. Men den skal til gengæld også have lidt plads, en lille smule opmærksomhed hver dag, for så bliver jeg ikke pludselig overrasket over en negativ udvikling. Hvis jeg giver min diabetes lidt opmærksomhed, giver den mig til gengæld frihed til at koncentrere mig om andre ting uden konstant at bekymre mig om voldsomme udsving. Og det er netop denne frihed til at slappe lidt af fra sygdommen og bekymringerne, der er det allerbedste parameter for, hvor godt jeg har det. Hvis min diabetes omvendt blev omdrejningspunktet for alt i mit liv, så jeg følte, at jeg kun levede for at styre en sygdom, ville jeg nok i virkeligheden helst være fri for at leve overhovedet. Det er mig, der skal kontrollere sygdommen og ikke omvendt. Det er mig, der træffer valgene ikke mine behandlere. De er eksperter i sygdommen jeg er ekspert i mit liv, og den viden, de har, kan jeg bedst udnytte, når vi sammen Fotograf: Ditte Forchhammer finder ud af, hvordan de forskellige aspekter kan integreres i det liv, jeg vælger. Dermed følger også et ansvar, der er vigtigt at få placeret rigtigt. En god regulering er nemlig vores eget ansvar, men for at få det til at fungere som en del af et helt liv, synes jeg i den grad, vi mangler steder at gå hen eller personer at gå til med de mange, mange følelsesmæssige belastninger og problemer, diabetes også medfører. Jeg synes, det er påfaldende, hvor lidt fokus der er på de psykosociale aspekter i behandlersystemet i forhold til, hvor meget det fylder hos os patienter. Hvis man fordelte ressourcerne tilsvarende, arbejdede ud fra en helhedsbetragtning omkring livet med diabetes og ikke diabetes som en isoleret sygdom, tror jeg, at flere ville opnå optimal livskvalitet og placere diabetes der, hvor den bør være: Som en uundgåelig, men håndterbar del af livet. diabetes december 2008 11

livskvalitet modstand Jeg lærte på den hårde måde Gert Jensen brugte 11 år på at trodse behandlersystemet, da han fik type 1-diabetes. Først da han fik et ordentligt los af Hanne Yderstræde, som han mødte på nettet, og som selv har diabetes, gik det op for ham, at kampen mod sygdommen kun havde ham selv som taber. Sammen fik de stablet et kursus for voksne type 1 ere på benene med støtte fra Diabetesforeningen. I mange år var det sådan, at når Gert Jensen mødte andre diabetikere til selskaber, og snakken faldt på sygdommen, kunne han ikke lige huske, hvad øjenlægen havde sagt. Hans HbA1c, langtidsprøven, var også altid bare ok, når han blev spurgt. Det var bare ikke rigtigt. Gert Jensen svarede, som han gjorde, fordi han ikke vidste det: Han besøgte ikke øjenlægen, og han blev væk fra kontrollerne hos sin praktiserende læge. Sådan havde det været stort set fra den dag, han fik type 1-diabetes. Lægerne betragtede han som modspillere, som ikke skulle blande sig i hans liv. Men ubehagelige emner kan ikke ties væk, fandt Gert Jensen, 44, ud af, da en anden diabetiker gav ham et los i selvopfattelsen. Men først skal Gert, der bor i Skjern, have lov at fortælle, hvorfor lægerne i så mange år var hans fjender: Forbud, forbud, forbud Det begyndte i 1996 med et generelt ubehag. Gert var begyndt på en uddannelse som teknisk assistent, fordi en gigtlidelse i ryggen forhindrede ham i at fortsætte som cykelmekaniker. I sin fritid byggede han om derhjemme, og derfor troede han, at det var det hårde arbejde op og ned ad stiger derhjemme og på skolebænken i hverdagene, der gjorde, han kunne vågne med kramper i benene om natten, var svimmel og hele tiden var tørstig. - Til den afsluttende eksamen i december 1996 fik jeg mit første blackout. Der havde jeg haft symptomerne i et halvt års tid, hvor jeg bare følte mig skidt tilpas. I dag kan jeg ikke huske særligt meget fra eksamen. Jeg var bare væk, fortæller han. Gerts læge sendte ham på hospitalet for at blive undersøgt for det, der muligvis var betændelse på balancenerven. Efter den obligatoriske blodprøve sad han på gangen og ventede, da en laborant trillede sin lille rullevogn med prøver forbi. I forbifarten bemærkede hun, at Gert havde diabetes, men hun undskyldte hurtigt og trillede befippet videre, da hans ansigtsudtryk helt tydeligt viste, at det var en ny oplysning for ham. - Det var en helt forkert måde at få diagnosen på, og det gjorde, at jeg allerede blokerede, da overlægen lidt senere skulle forklare mig om sygdommen. Jeg fik også fem kvarter med en diætist, og det var bare forbud, forbud, forbud over hele linjen. Jeg skulle gå til kontrol og undgå stress, tage mig sammen og tage min medicin. Og jeg kunne godt glemme alt om at tage alene på jagt ude på fjorden tidligt om morgenen, fortæller Gert, som gennem mange år har været en passioneret jæger: Altid alene i sin jolle på fjorden. Efter ganske kort tid med en halvhjertet indsats med kontrol hos lægen, droppede Gert helt ud af systemet. - Da jeg fik at vide, at jeg skulle holde op med jagt, holdt jeg op med at gå til kontrol, fortæller han. Jeg havde ikke fortjent det Trods sin modvilje mod at lade lægerne få en finger med i diabeten, var Gert godt klar over, at han blev nødt til at tage sygdommen alvorligt. Det betød en anderledes livsstil med mere opmærksomhed, anderledes mad og motion. Men han styrede det hele selv, som han siger. 12 diabetes december 2008

Fotograf: Nils Lund Pedersen diabetes december 2008 13

livskvalitet modstand Type 1-kursus blev en aha-oplevelse Jeg havde været på kursus i under en time, da det skulle vise sig, at jeg var ved at få en af mine hidtil største aha-oplevelser. Jeg lærte mere i denne første time, end jeg havde gjort i de ti år, jeg har haft diabetes. Sådan skriver Linda Guldberg Winding på diabetes.dk om det kursus for voksne type 1-diabetikere, som omtales i denne artikel. Find Linda Guldberg Windings personlige beretning i tilknytning til artiklen Type 1-diabetikere glade for nyt kursus fra 10. oktober. Tjek under Nyheder. Diabetesforeningen håber, at et nyt kursus for voksne type 1-diabetikere bliver en realitet i 2009. Hold dig orienteret på: diabetes.dk under Diabetesforeningen/Kurser. - Jeg har passet på mig selv, men jeg har ikke brugt systemet. Jeg har lært mig selv at leve med sygdommen på den hårde måde, fortæller Gert, som aldrig fortalte sin læge og ambulatoriet om sin afvisende holdning til det, han opfattede som løftede pegefingre og negative råd. - Jeg opfattede behandlersystemet som min modspiller, ikke medspiller. Det var også fordi, jeg mentalt kæmpede imod sygdommen: Jeg ville ikke have det, for jeg havde ikke fortjent en ny sygdom oveni min gigt, siger han med et sammenbidt udtryk. Og jagt-hobbyen stoppede han ikke med, selv om lægerne frarådede det. Gert mente ikke, han kunne undvære sin jagt, så han fandt måder at klare det på ved blandt andet at pakke sin madpakke anderledes og bevidst ligge lidt for højt i blodsukker, når han tog af sted for ikke at få det dårligt og miste bevidstheden ude på fjorden. Et ordentligt spark Der skulle et møde med en anden diabetiker og endnu et helbredsknæk til, før Gert ændrede holdning til behandlersystemet. Knækket skete i ryggen, da en diskusprolaps ramte ham for godt et år siden. Da Gert derfor sad sygemeldt hjemme, begyndte han at søge oplysninger om diabetes på internettet. Han endte på debatforummet patienterfaringer. dk, hvor han fik kontakt med Hanne Yderstræde. Det gik op for de to, at de havde nogle af de samme mål som for eksempel et netværk for voksne type 1-diabetikere, hvor erfaringer kan spredes og støtte findes. Men Hanne Yderstræde brød sig ikke om, at Gert totalt afviste lægerne, så de to aftalte et møde. - Hun gav mig det store spark, og hun var hård ved mig. Jeg hader at sige det, men hun havde jo ret, fortæller Gert. Sammen begyndte de to at arbejde på at få arrangeret et kursus for voksne type 1-diabetikere via Diabetesforeningen. Kurset blev en realitet i september måned, hvor godt 30 diabetikere var sammen en uge på et kursuscenter på Fyn. Det er der, diabetes træffer Gert og får hans historie om, hvordan han først brugte mere end ti år på at kæmpe imod lægerne, kontrollen af sin diabetes og dermed på en måde også sig selv, før han fik et spark i samværet med andre diabetikere. I dag spiller Gert Jensen med lægerne og kommer til sine kontroller, og han glæder sig uendeligt over, at kurset har givet ham det netværk, han før manglede: - Jeg har protesteret i 11 år og brugt et år på at blive en god diabetiker. Jeg har indstillingen på plads nu, og jeg kan tage hjem fra kurset her som en nydiagnosticeret diabetiker med 12 års erfaring. >> Af Michael Korsbæk Journalist i Diabetesforeningen Læs interviewet Vi er gode nok med Hanne Yderstræde i diabetes fra august, side 52. Find bladet på diabetes.dk 14 diabetes december 2008