MEDLEMSBLAD FOR DANMARKS BLØDERFORENING NR. 2. JUNI 2006 14: Nu er det kvindernes tur 15: Årsmødet i billeder 18: Forholdene for indiske bærere BLØDERNYT Tema: ITP hos børn
2 INDHOLD Forsidebillede Reda Hassaine og hans lillebror Sami. Reda er fem år og har ITP. Foto: Privat. Tema ITP hos børn 05 ITP hos børn Resultater af stor nordisk undersøgelse 07 Undersøgelse om ITP 07 Ny ITP-pjece 08 Et netværk af ITP-forældre Gitte Hassaine har dannet et netværk for forældre til ITP-børn 10 Behandling eller ikke behandling Hvorfor er holdningerne til medicinsk behandling af ITP så forskellige? ISSN: 1399-400X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: 3314 5505 Telefax: 3314 5509 E-mail: dbf@bloderforeningen.dk www.bloderforeningen.dk Giro: 4 18 16 97 Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Lærke Gade Petersen (redaktør) Dorthe Lysgaard Artikler, kommentarer, ris eller ros er yderst velkommen. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening / dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 950 Næste deadline: 1. august 2006 Her kan du træffe bestyrelsen: Terkel Andersen (formand) 3315 3830 Tove Lehrmann (næstformand) 6597 2043 Hans Henrik Paulsen (kasserer) 3641 4274 Theis Bacher 5850 0996 Lene Brandt 5494 3508 Tem Folmand 4363 5664 Mette Poulsen 7212 6287 Jacob Andersen 2942 7127 Lisbeth Skjødt Ipsen 9637 7790 Helene F. P. Jacobsen (supp.) 3296 1965 Charlotte Beier-Christiansen (supp.) 5577 0336 Ungegruppen, kontaktpersoner: Christian Krog Madsen 2362 59 03 Kasper Nikolajsen 5192 9031 Sekretariatets åbningstider: Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag 10-13 12 ITP-forælder i bestyrelsen Charlotte Beier-Christiansen er ny suppleant i bestyrelsen 14 Nu er det kvindernes tur! Arrangement for kvinder, der er blødere eller bærere 15 Årsmødet i billeder 16 Bowling og bombejagt Beretning fra ungegruppemøde 17 Overlevelsestur i vildmarken Invitation til far-søn arrangement 18 Man fravælger jo ikke drenge Om forholdene for indiske bærere af blødersygdom 19 Danske hjelme til indiske bløderdrenge Det danske firma Meyland-Smith har foræret hjelme til Indien 20 Fra overlevelse til livsstilssygdomme Nyt fra Hiv-Danmarks årlige orienteringsaften 21 Kokkeskole Fyraftenssamvær for hiv-positive blødere 22 Ny folder om testamenter 22 Hvad er blødersygdom? Informationsmøde på Skejby 23 Forældre/børn seminar
LEDER 3 Psykoballet Afsked med Dorthe Lysgaard Direktør for Danmarks Bløderforening gennem otte år, Dorthe Lysgaard, har fået andet arbejde og er per 1. juni 2006 tiltrådt som direktør i Børns Vilkår. Formand Terkel Andersen husker her tilbage på deres mangeårige samarbejde. Terkel Andersen Formand Det er i begyndelsen af februar 1998, kun nogle dage efter at Dorthe Lysgaard er tiltrådt. Vi er på vej til projektbesøg i Indien. Jeg har på fornemmelsen, at det vil blive Dorthes første besøg i et rigtigt U-land. Under alle omstændigheder er Indien noget for sig enten bliver man bidt af det, eller også løber man skrigende væk og råber aldrig igen! Ved ansættelsessamtalerne havde flere af os bidt mærke i, at Dorthe udstråler en forfinet elegance, som måske ville være svær at se i en sammenhæng, hvor dyr parfume har samme chance for at blive bemærket som lavendel i en kostald. Hvordan ville det komme til at gå? Vi ankommer til Calcutta sent om aftenen. Det er bælgravende mørkt uden for lufthavnen, og på turen i den gamle hvide Ambassador ind til vores hotel var der næsten ingen gadebelysning. Til gengæld en karakteristisk lugt af brændt tørv og trækul, hist og her dæmpet lys fra en petroleumslampe og enkelte glimt af radmagre mænd i hvide klæder trædende hårdt i pedalerne på deres rickshaw. Næste morgen skal vi tværs igennem Calcutta i sædvanlig kaotisk morgentrafik, konstant dytten i bilhorn, store udsmykkede lastbiler, hellige køer, cykeltaxaer, kvinder i farverige gevandter skridter ud foran bilen med små børn i favnen og tusind nærdødsoplevelser i minuttet. Her står smukke boder med eksotiske frugter og grønt, og få meter derfra er der mudret slum i umulige konstruktioner på kanten af gigantiske åbne kloakker. Det er en oplevelse i sig selv at iagttage og høre Dorthe, jubel og forfærdelse på samme tid: Nej, Gud! Se dér, pas dog på! Hun er lige ved at gribe fat i både mig og den intetanende chauffør. Vi tilbringer en lang dag på den lille klinik i udkanten af Calcutta. Det er hårdt. Der er så mange bløderbørn og voksne i smerte med de mest forfærdelige blødninger og deformiteter, og oven i det er vi midt i det område, hvor AIDS har ramt hårdest. En bløderdreng af skind og ben med tuberkulose sidder på den hårde tremmeseng med panisk angst malet i øjnene. Allerværst er hjælpeløsheden trods behjertet indsats fra frivillige. Men det er ikke for hårdt for Dorthe. Dorthe kom igennem den dag og de næste, og hun lærte mere om blødersygdom på en uge, end man kan i løbet af måneder på et dansk hæmofilicenter. Dorthe havde fundet sin mission. Men på en måde, der stadig gav fuldt rum for også at forstå og engagere sig i, hvordan det kan være at leve med blødersygdom i Danmark, og hvordan det som forælder er at skulle >
4 håndtere usikkerheden omkring at få et barn med en alvorlig kronisk sygdom også i vores land. Syv år senere sidder vi en smuk juniaften i et teater i Luxembourg til en europæisk konference om sjældne sygdomme arrangeret af Eurordis. På scenen optræder en helt enestående spansk trup af svært psykisk og fysisk handicappede. Psychoballet. Udenfor er flere af de optrædende knap nok i stand til at gå, endsige orientere sig på egen hånd. På scenen båret af musikken og den smukkeste koreografi er de udtryksfulde og gribende dansere i mesterlig beherskelse. Tårerne triller ned ad kinderne på Dorthe. Dorthes evne til indlevelse og hen- des respekt for mennesket er intakt, ja nok kun vokset, efter otte år i Danmarks Bløderforening og Sjældne Diagnoser, som hun har givet så meget af sig selv og sin kunnen. Det bærer hun nu videre til Børns Vilkår. Dermed sceneskift, men nok i samme stykke. Terkel Andersen Kære medlemmer af Danmarks Bløderforening Jeg vil gerne sige tusind tak for otte gode år som direktør for foreningen og for et rigtig godt samarbejde med mange af jer. Det har været meget lærerigt og givende at møde jer, og gennem samværet med jer få en forståelse af, hvordan det er at leve med blødersygdom. Jeg beundrer jer for jeres måde at mestre sygdommen på der er ikke meget piv fra jer. Der har også været plads til sjov og hygge indimellem. Det tog mig lidt tid at vænne mig til den noget udfordrende bløderhumor, men jeg vil da vist nærmest komme til at savne den. Jeg vil også gerne trække mit samarbejde med bestyrelsen frem. Jeg har sat stor pris på den gode stemning og de mange spændende diskussioner, som præger arbejdet med Bløderforeningens bestyrelse. Og så naturligvis ikke mindst de mange dejlige mennesker fra bestyrelsen, som jeg har arbejdet tæt sammen med. En særlig tak til Terkel, Hans og Tove fra forretningsudvalget, som jeg har haft parløb med i de mange år, og som har været engagerende, loyale og meget dygtige sparringspartnere. Det har været otte oplevelsesrige år, hvor foreningen er vokset, og nye aktiviteter er kommet til. Mit arbejde med de indiske blødere har været meget spændende og lærerigt, og har givet mig et godt indblik i, hvordan det er at have en sjælden sygdom i et land som Indien. Det har ofte givet stof til eftertanke og samtidig givet anledning til at glæde sig over det danske system. Og netop den danske bløderbehandling har i de seneste år set en flot opgradering med nu to meget velfungerende centre og to professorer på området. For mig er tiden kommet til at søge nye udfordringer, og den 1. juni tiltrådte jeg en stilling som direktør i Børns Vilkår. Det er lidt i samme genre, nemlig en interesseorganisation, som sætter fokus på børns rettigheder og levevilkår. Det glæder jeg mig meget til, selv om det naturligvis ikke er uden vemod, jeg forlader Bløderforeningen. Jeg ønsker Danmarks Bløderforening alt godt fremover. Dorthe Lysgaard Dorthe Lysgaard ved hendes afskedsreception i maj måned. Ny direktør Bløderforeningen er ved færdiggørelsen af dette blad i gang med at afholde samtaler med ansøgere til stillingen som direktør for foreningen. Det er vores håb, at en ny direktør kan tiltræde per 1. august eller snarest derefter. BløderNyt følger selvfølgelig udviklingen og vil i et senere nummer præsentere den ny direktør, ligesom ansættelsen annonceres på www.bloderforeningen.dk. FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN
ITP HOS BØRN TEMA 5 ITP er en sygdom, der kan arte sig meget forskelligt. Det er for eksempel umuligt at forudsige, hvor længe den varer. Overlæge Steen Rosthøj beretter her om en stor nordisk undersøgelse, der har kortlagt ITP hos nordiske børn igennem tre år. Undersøgelsen viser, at sygdommen som regel forløber fredeligt og kun yderst sjældent giver udslag i alvorlige blødninger. Den viser også, at behandling ikke kan forkorte et længere forløb med ITP. ITP hos børn resultater af stor nordisk undersøgelse Af Steen Rosthøj, overlæge, Børneafdelingen, Aalborg Sygehus ITP er en blødningssygdom, som NOPHO, det nordiske selskab for opstod efter en virusinfektion, en- hvert år rammer ca. 50 børn i Dan- kræft- og blodsygdomme hos børn, kelte var udløst af en vaccination mark. De blodplader, som bliver pro- besluttede derfor at gennemføre en (mest paraplyvaccinen, som i duceret i knoglemarven, bliver i blo- registrering af nyopdagede tilfælde i sjældne tilfælde kan medføre kort- det beklædt med antistof og derefter perioden 1998-2000. varig blodplademangel). nedbrudt i milten. Det lave blodpla- Næsten alle børneafdelinger (98) i Nye tilfælde forekom fordelt over detal medfører blødningstendens, de fem nordiske lande deltog, og i alt hele året, men med en ophobning af mest i form af hudblødninger. Syg- 506 børn indgik i undersøgelsen, tilfælde i infektionsmånederne de- dommen rammer raske børn, og heraf 109 fra Danmark. For hvert cember til marts. Ejendommeligt blodplademanglen er ikke udtryk for barn blev symptomer og behandling nok var ITP tilsyneladende hyppi- en tilgrundliggende sygdom. I registreret, og for de fleste blev forlø- gere i Norge og Finland end i Dan- mange tilfælde opstår den efter en bet i de første seks måneder efter di- mark og Sverige. virusinfektion, når antistof mod virus fejlagtigt også angriber blod- agnose rapporteret. I det følgende beskrives undersøgelsens hoved- Kun få blødninger pladerne. Sygdommen er som regel fund. Hos de fleste børn var blodpladetal- nem at kende og diagnosticere, men forløbet er uforudsigeligt. Hvem får ITP? let på diagnosetidspunktet meget lavt, det vil sige under 10 milliarder Undersøgelsen De fleste tilfælde forekom hos børn i alderen 0-7 år, med en klar overvægt per liter blod, men alligevel var blødningstendensen forbløffende beske- For den enkelte børneafdeling er det af drenge. Hos større børn i alderen den. Kun halvdelen af disse børn svært at opnå stor erfaring med sygdommen. En arbejdsgruppe i 8-14 år var der ingen kønsforskel. Mere end halvdelen af tilfældene havde slimhindeblødning, mest fra næse eller mund, og blødningen var >
6 TEMA ITP HOS BØRN som regel kortvarig og beskeden. detallet endnu ikke havde stabiliseret sig over 20 milliarder per liter Kun 3% af børnene havde brug for blodtransfusion på grund af gentagen eller vedvarende blødning. Således havde 90% af børnene med blod, men var ikke særligt hyppige. akut ITP (varighed under seks måneder) overhovedet ingen hændelser, og Varighed Sygdommens varighed, det vil sige det gjaldt også for halvdelen af børn tiden til blodpladetallet bliver normalt (over 150 milliarder per liter Det kunne også beregnes, at der med kronisk ITP. blod), var mindre end en måned hos for børn, som fortsat har blodpladetal under 20 milliarder per liter blod, halvdelen af børnene. Et sygdomsforløb på en til seks måneder forekom hos en fjerdedel, mens endnu lem episoder med slimhindeblød- i gennemsnit går 11 måneder imel- en fjerdedel havde et forløb på over ning. seks måneder (kronisk ITP). Der er Generelt forløber sygdommen således ganske fredeligt. Ingen af bør- altså omkring 25% sandsynlighed for, at sygdommen bliver kronisk. nene kom alvorligt til skade. Spontane livstruende blødninger blev Ingen alvorlige skader heller ikke rapporteret i de første Blødningsepisoder forekom hovedsageligt i den periode, hvor blodplanere, ni måneder efter diagnose, seks måneder. En svensk pige fik se- en Hvad er ITP? ITP er en blodsygdom, som medfører, at antallet af blodplader i blodet falder til så lavt et niveau, at der opstår blødninger. Antallet falder, fordi kroppen danner antistoffer imod blodpladerne, så de nedbrydes for hurtigt. Forkortelsen ITP kan dels stå for: Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura og dels Immun Trombocytopenisk Purpura (nogen bruger den ene betegnelse, andre den anden). Idiopatisk betyder, at blodplademanglen ikke er et symptom på nogen tilgrundliggende sygdom. Immun tilkendegiver, at sygdommen opstår ved en immunmekanisme, nemlig produktion af antistoffer. Trombocytopenisk betyder, at man har for få blodplader (trombocytter) i blodet. Normalt er tallet over 150 milliarder per liter blod (mia/l). Purpura henviser til den lilla-agtige farve, som de typiske hudblødninger små punktblødninger (petekkier) og større blå mærker (suggilationer) kan få. Man taler om akut og kronisk ITP. Akut ITP er en tilstand, der varer under seks måneder. Kronisk ITP varer længere. Der ligger dog ikke i begrebet kronisk, at sygdommen varer livet ud også kronisk ITP kan gå i sig selv igen. mindre hjerneblødning, som kunne behandles uden operation, og hun kom sig uden mén. Forskellige traditioner for behandling Behandlingspraksis var som ventet forskellig i de fem lande og varierede meget fra afdeling til afdeling. Knoglemarvsundersøgelse foretages hyppigt i Finland, sjældent i Danmark og Norge. Blodpladetransfusion, som kun giver beskeden eller kortvarig stigning i blodpladetallet, anvendes trods det alligevel på en del afdelinger. Mere end halvdelen af alle børnene fik medicinsk behandling. I Danmark var behandlingshyppigheden 75%, i Finland kun 40%. På hovedparten af afdelingerne er førstevalget immunglobulin-infusioner, men i Sverige anvendes binyrebarkhormon stadig en del. Håndteringen af børnene er tydeligvis baseret på nationale og lokale traditioner givetvis en kilde til forundring og forvirring for forældrene. Sådan er det ofte, når der ikke er nogen behandlingsstrategi, som indlysende er den bedste! Behandling ændrer ikke sygdommens forløb Der fandtes i undersøgelsen ingen dokumentation for, at behandling ved diagnose ændrer stort på sygdommens forløb. Immunglobulin hæver som regel blodpladetallet i nogle uger, men derefter falder blodpladetallet igen, hvis sygdommen ikke er overstået. Behandling afkortede forløbet for børn med kortvarende ITP, men nedsatte ikke risiko for længerevarende sygdom.
7 FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Opgørelsen viste faktisk, at det samlede antal blødningsepisoder og indlæggelser i forløbet ikke var lavere på afdelinger med høj behandlingshyppighed sammenlignet med afdelinger, der er tilbageholdende med at behandle. Om behandling nedsætter den lille risiko for alvorlige blødninger kan ikke besvares. Videre undersøgelser Det videre forløb hos børn med kronisk ITP er nu ved at blive kortlagt. De foreløbige analyser bekræfter, at sygdommen ofte brænder ud af sig selv det ser ud til, at dette sker for halvdelen inden fire år. Bortset fra ovennævnte hjerneblødning er alvorlige hændelser ikke forekommet. Som hos voksne med kronisk ITP kan fjernelse af milten overvejes, men også her er der holdningsforskelle: I Finland er en del børn splenektomeret (har fået fjernet deres milt, red.), i Danmark kun et enkelt. Det er vores forhåbning, at denne undersøgelse kan give en bedre mulighed for at bedømme de risici, der er forbundet med ITP, og dermed et bedre grundlag for at træffe informerede beslutninger om håndtering og behandling. Og vi håber, at resultaterne også kan give forståelse for, at der ikke er entydige svar på alle spørgsmål, og at man kan træffe forskellige beslutninger på samme erfaringsgrundlag. Overlæge Steen Rosthøj Undersøgelse om ITP Biolog Naomi Hagelberg, der selv har ITP, ønsker at lave en undersøgelse af symptomer ved ITP. Hun søger derfor deltagere til undersøgelsen. Undersøgelsen er et privat initiativ og altså ikke i Bløderforeningens regi. Naomi Hagelberg vil undersøge, hvilke symptomer patienter med ITP selv mener, at de har, hvor mange, der har de samme symptomer, og om symptomerne eventuelt har en sammenhæng med eventuel alder, køn, varighed af sygdommen, andre sygdomme, hændelser i folks liv eller andet. Ved at analysere fordelingen af de forskellige symptomer vil hun konkludere, hvilke symptomer størstedelen af ITP-patienter oplever, og komme med mulige forklaringer på, hvorfor der er en forskel. Forsøget vil om muligt blive publiceret i diverse videnskabelige og populære tidsskrifter. Herunder blandt andet Ugeskrift for Læger, BløderNyt, Helse og Samvirke. De personlige data vil ikke blive videregivet til tredjepart. Ønsker du at deltage i undersøgelsen kan du kontakte Naomi Hagelberg på e-mail: nhagelberg@gmail.com, hvorefter hun vil sende dig et spørgeskema. Du kan også få hendes telefonnummer ved at kontakte Bløderforeningen. Ny ITP-pjece Bløderforeningen har netop genudgivet sin populære håndbog om ITP fra 2002. Den nye udgave af håndbogen er inddelt i afsnit for voksne med ITP og forældre til børn med ITP. På den måde er den blevet endnu nemmere at gå til. Håndbogen er sendt til hæmatologiske afdelinger og relevante børneafdelinger på landets sygehuse. Du kan bestille et eksemplar af håndbogen via www.bloderforeningen.dk/bestil eller på mail: dbf@bloderforeningen.dk.
8 TEMA ITP HOS BØRN Et netværk af ITP-forældre Gitte Hassaine er mor til Reda, som er fem år og har ITP. Hun har taget initiativ til at danne en netværksgruppe for ITP-forældre. I netværket deler de sorger og glæder og diskuterer dagligdags problemstillinger, som man ikke nødvendigvis vil spørge en læge om. Af Lærke Gade Petersen Gitte Hassaine er ikke i tvivl om, hvad der er det mest frustrerende ved at have et barn med ITP. Det er usikkerheden. Om hvor lang tid det varer. Om der sker noget med ham, eller om der aldrig nogen sinde sker noget med ham. Nogen gange kan man tage sig selv i at tænke på praktiske ting, som først er relevante, når han engang bliver teenager. Andre gange tænker man, at det kan altså også være væk om en uge. Så det er den der fuldstændige usikkerhed, at man ikke aner hvordan fremtiden ser ud, forklarer hun. Gitte Hassaines søn Reda fik kon- ITP i Lægens Bord Det populære tv-program Lægens Bord er ved at lave et indslag om ITP hos børn. Det følger Reda og hans familie. Indslaget forventes at blive sendt den 21. september 2006. stateret ITP i oktober måned sidste år. Forældrene mener dog, set i bakspejlet, at han har haft sygdommen, siden han var to år gammel. Reda har nemlig altid haft mange blå mærker, men da han ifølge Gitte Hassaine er lidt af en vildbasse, var forældrene igennem lang tid i tvivl om, hvorvidt det var normalt eller ej. Han havde dertil hyppige natlige næseblødninger og led af mystiske bensmerter. Da Gitte Hassaine sidste sommer viste de blå mærker til den praktiserende læge, mente han, at det kunne være von Willebrand og henviste Reda til undersøgelser på Aalborg Sygehus. Her fik han konstateret ITP. Hjemmegående med Reda Redas blodpladetal ligger som regel lige under 20 milliarder blodplader per liter blod, hvor et rask barn til sammenligning har et blodpladetal mellem 150 og 400 milliarder. Med et blodpladetal under 20 milliarder er der risiko for, at blødninger opstår spontant, og Redas børnehave ville derfor ikke tage ansvaret for ham. Derfor er Gitte Hassaine og hendes kommune blevet enige om, at hun går hjemme hos ham, så hun har taget orlov fra sit job som lærer indtil videre. Forældrene er dog meget bevidste om, at Reda ikke skal afskæres socialt, så Gitte Hassaine er tre gange om ugen med ham i børnehave. Forældrene prøver også at lade være med at overbeskytte eller sygeliggøre Reda. Brug for andre i samme situation Gitte Hassaine har taget initiativ til at danne et netværk af ITP-forældre for at have nogen at dele frustrationer og erfaringer med. Jeg begyndte at savne nogen at kunne vende dagligdags ting med. Ting, som det ikke nødvendigvis var en læge, der skulle svare på, forklarer hun. Jeg manglede virkelig nogen at tale med, som vidste, hvad det her gik ud på. Vi har gode venner og en god familie, der gerne ville, men det er bare ikke det samme. Jeg havde lyst til at tale med nogen, der vidste præcis, hvad det her gik ud på, fortsætter hun. Hun annoncerede efter interesserede på ITP-debatten på Bløderfor-
9 FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN FOTO: PRIVAT Gitte Hassaine har taget initiativ til en netværksgruppe for forældre til børn med ITP. Selv er hun mor til Reda, der fik konstateret sygdommen sidste år. Reda har altid haft mange blå mærker. Som her på et billede fra sidste sommer, før sygdommen blev diagnosticeret. eningens hjemmeside, og det gav god respons. De er nu syv ITP-forældre i netværket. De skriver sammen per mail og ringer også til hinanden. Nogen gange skriver de fælles mails, andre gange skriver de sammen med en enkelt eller to. Normalt har gruppen kontakt med hinanden hver uge. Når det brænder på, kan det godt være dagligt i nogle dage. Hvis man enten er helt oppe at køre eller ked af, at man nu har været indlagt igen, fortæller Gitte Hassaine. Forskellige syn på ITP er frustrerende I netværket skriver og taler de både om lægefaglige ting og om emner af mere privat karakter. De deler også praktiske råd, for eksempel om at rejse udenlands. De mange erfaringsudvekslinger har tydeliggjort for dem, hvor forskelligt ITP bliver behandlet i Danmark. Der kan være stor forskel på, hvad man bliver rådet til af lægerne. Også med hensyn til de tilbud, man kan få fra kommunen, er der stor forskel. Vi har skrevet en hel del om de frustrationer, som opstår på grund af de forskellige syn, der er på ITP. Når man hører om andre, der laver noget helt andet og får en helt anden behandling, så er det frustrerende for begge parter, forklarer Gitte Hassaine. God redningsplanke Gitte Hassaine mener, at netværket har været helt centralt for, hvordan hun har taklet situationen omkring Redas ITP. Som et eksempel fortæller hun, hvordan hun og andre af ITP-forældrene kunne dele en meget frustrerende periode. Vi havde haft syge børn i cirka lige lang tid og var kommet over den fase, hvor man er lettet over, at det ikke er mere alvorligt, end det er, men hvor man erkender, hvor dødbesværligt og træls det hele er alligevel, fortæller hun. Jeg er da lige ved at tro, at hvis jeg ikke havde haft de folk at snakke med, så havde jeg bedt om en henvisning til psykolog, for jeg var så ked af det og syntes i nogle dage, at det hele var så umuligt. Men så var der nogle gamle ITP ere, der kunne skrive, at sådan havde de også haft det og har det stadig en gang imellem. Så kunne vi snakke om det, som er noget privat, men hvor vi virkelig kunne hjælpe hinanden, fordi vi stod i samme situation, forklarer hun. Mødested: Årsmødet Indtil videre har netværket kun mødt hinanden ved Bløderforeningens årsmøde i år. Det regner de med at gøre til en tradition. Børnene har endnu ikke mødt hinanden, men forældrene har talt om, at det kunne være relevant for eksempel med en fælles tur i Legoland. Hvordan netværket skal udvikle sig fremover ligger endnu ikke fast, men deltagerne har mange ideer og ambitioner. For eksempel kunne de godt tænke sig, at netværket bliver så fast, at læger og sygeplejersker kan henvise til det. En ting ligger dog fast: Netværket er åbent for nye deltagere. Hvis du er blevet interesseret i netværket af ITP-forældre, kan du kontakte Gitte Hassaine på mail: gittehassaine@sol.dk
10 TEMA ITP HOS BØRN Behandling eller ikke behandling Der findes meget forskellige holdninger til medicinsk behandling af børn med ITP. Det kan være frustrerende for forældre til et ITP-barn at opleve. Holdningerne kan svinge fra læge til læge og afdeling til afdeling: nogle foretrækker at behandle børnene medicinsk, andre vil helst undgå det. BløderNyt har spurgt to ITP-erfarne overlæger fra forskellige børneafdelinger om deres syn på behandling og om hvorfor der er så store forskelle. Af Lærke Gade Petersen I Danmark medicineres cirka 75% af børnene med ITP (se artiklen ITP hos Børn resultater af stor nordisk undersøgelse fra side 5). Blandt de afdelinger, der ofte vælger at medicinere ITP-børn, er børneafdelingen på Holbæk Sygehus. Her er det blodpladetallene, der fungerer som indikator for, hvornår børnene skal medicineres, fortæller Karsten Maidahl Christiansen, der er overlæge på afdelingen. Afdelingen benytter en tommel- fingerregel, der lyder, at man medicinerer efter tre dage med blodpladetal under 20 milliarder per liter blod, samt ved større slimhindeblødninger. Tommelfingerreglen er almindeligt brugt på flere børneafdelinger i landet. Grunden til, at man venter tre dage i stedet for at medicinere med det samme, er, at blodpladetallene ofte kan stige hurtigt af sig selv igen. Særligt fokus i starten Det er især i starten af sygdomsforløb særligt den første måned at børneafdelingen i Holbæk vælger at medicinere børnene. Det skyldes ifølge Karsten Maidahl Christiansen en særlig nervøsitet for alvorlige blødninger i denne periode. - Man kan i faglitteraturen læse, at dér hvor man har set større blødninger, ofte har været i starten af sygdommen. Om det holder statistisk ved jeg ikke vi har ikke set nogen med livstruende blødninger her i Danmark, siger han. Udvikler sygdommen sig til kronisk ITP (varighed over seks måneder) holder afdelingen som regel op med at medicinere, hver gang tallene er lave. Normalt stabiliserer blodpladetallet sig også højere end 20 milliarder per liter blod i det kroniske forløb. Lægen beroliges ved medicinering Det kan være en skræmmende oplevelse for forældre at finde ud af, at deres barn har ITP og lave blodpladetal. Men ifølge Karsten Maidahl Christiansen behandler afdelingen ikke barnet for at berolige forældrene. - Groft sagt kan man sige, at vi behandler, for at lægen kan føle sig mere beroliget ved at se på et mere normalt trombocyttal (blodpladetal, red.). Men om det at opnå et mere normalt trombocyttal i virkeligheden giver en sikkerhed for, at man ikke får større blødninger og fornyet lavt blodpladetal inden for de efterfølgende uger og måneder, det ved man ikke. Det er sjældent, at der sker større blødninger, tilkendegiver han. Men afdelingen ønsker altså at være på den sikre side og vælger derfor ofte medicinering. I praksis behandler de som regel med immunglobulin ud fra en vurdering af blodpladetale og eventuelt voldsommere slimhindeblødning, sammenholdt med risikovurdering for det enkelte barn og efter samråd med barnets forældre.
11 Sjældent medicin i det nordjyske En anden praksis for medicinering af ITP-børn finder man på børneafdelingen på Aalborg Sygehus. - Vi behandler for at standse blødninger, som er i gang, og som vi gerne vil have standset. Vi behandler ikke for at få et pænere blodpladetal, fortæller Steen Rosthøj, der er overlæge på afdelingen. Kun hvis barnet har kraftige blødninger, for eksempel fra slimhinderne, vælger afdelingen at medicinere for at stoppe blødningen. Ifølge Steen Rosthøj er det cirka 5% af børnene, der har disse kraftige blødninger. De resterende 95% medicineres ikke. Mere syge af behandlingen Steen Rosthøj forklarer afdelingens valg på følgende måde: - Selvom blodpladetallet er lavt, så er der mange af børnene, der faktisk ikke har blødninger af væsentlig betydning. Vores argument er, at man ikke behøver at behandle de børn. Hvis man behandler de fleste af børnene til at starte med, så er der en stor del, der får en behandling, de faktisk ikke har brug for, forklarer han. På den måde ønsker afdelingen at skåne børnene for bivirkninger og hospitalsophold: - For at få immunglobulin skal man indlægges, have lagt et drop og få immunglobulinen i seks til otte timer. Så det er en heldagsforestilling. Hvert sjette barn får bivirkninger af det: feber, udslæt, kulderystelser og andre problemer. Så hvis man medicinerer de fleste af børnene til at begynde med, så er der mange børn, der vil blive mere syge af behandlingen end af sygdommen, mener han. Ingen særlige forhold i starten Steen Rosthøj kender godt til de undersøgelser, som Karsten Maidahl Christiansen og børneafdelingen i Holbæk lægger til grund for særligt at medicinere i starten af sygdomsforløbet. Men han tolker dem anderledes. - Der har været undersøgelser, der tyder på, at blødningstendensen bliver mindre hen ad vejen. Måske fordi blodpladerne fungerer bedre, eller blodkarrene bliver mere stabile. Men det er nu lidt omdiskuteret. De fleste kraftige blødninger kommer faktisk hos børn, der har et langvarigt sygdomsforløb. Så personligt er jeg ikke helt overbevist om, at den tommelfingerregel er rigtig. Men jeg kan heller ikke bevise, at den er forkert, siger han. Beviserne mangler Der er altså stor forskel på, hvad de to overlæger og afdelinger opfatter som mest hensigtsmæssigt, når det gælder medicinering af ITP-børn. Forskellene eksisterer ikke bare nationalt, men også internationalt. Men hvorfor er der så store forskelle? Steen Rosthøj forklarer først og fremmest fænomenet med manglende endegyldig viden på området. - Problemet er, at det er umuligt at lave nogen undersøgelser, der kan give svar på, hvad der er bedst. De rigtigt svære, livstruende blødninger er så sjældne, at hvis man skulle finde ud af, om de forekommer min- Medicin til behandling af ITP ITP kan ikke helbredes med medicin, men forskellige medicintyper kan midlertidigt hæve blodpladetallet og derved mindske risiko for blødninger. I Danmark medicineres børn med ITP primært med immunglobulin. Det er fremstillet af renset blodplasma og blokerer for de antistoffer, som er skyld i, at blodpladerne nedbrydes. Immunglobulin indgives gennem drop. Nogle børn medicineres i stedet med binyrebarkhormon. Det virker ved at nedsætte kroppens dannelse af antistoffer imod blodpladerne. Det gives oftest som tabletter. dre hyppigt, når man behandler mange af børnene, så skulle man lave en undersøgelse, hvor der indgik 5.000 til 10.000 børn for at få et sikkert svar. Så det spørgsmål tror jeg aldrig bliver besvaret. Det ville kræve, at en række store lande samarbejdede igennem en længere periode. Derfor tror jeg aldrig, at der bliver komplet enighed om, hvad der er bedst, mener Steen Rosthøj. Karsten Maidahl Christiansen er enig og påpeger, at når beviserne mangler, kommer forskellige traditioner og oplevelser til at spille en væsentlig rolle. - De traditioner vi har i dag om man skal være meget aktiv eller >
12 TEMA ITP HOS BØRN mindre aktiv med medicinering afspejler nogle traditioner på den enkelte afdeling. Men de afspejler også de personlige erfaringer hos den enkelte læge, mener han. Is i maven Steen Rosthøj har en teori om, hvorfor så mange af hans kollegaer vælger at medicinere. - Hvis man lader være med at gøre noget, så begynder man at spekulere over risikoen ved at lade være. Der er det sommetider nemmere at sige Vi behandler. Det kan godt være, at der kommer bivirkninger, men vi løber ingen risiko for, at der kommer en svær blødning i overmorgen. Det tror jeg, at der både er mange forældre og læger, som foretrækker, så man ikke skal gå rundt med en masse is i maven, mener han. Den is i maven har han og børneafdelingen i Aalborg altså formået at håndtere, og de forsøger at give den videre til forældrene ved at tale med dem om, hvor lille risikoen for alvorlige blødninger er. - Det kan være ret tidskrævende. Men vi gør det for at blive enige med forældrene om, at vi kan tage det stille og roligt, forklarer han. Steen Rosthøj har afslutningsvis følgende råd til læger og forældre, der er i tvivl om, hvorvidt barnet skal medicineres eller ej. - De skal tale sammen. Der er ikke noget, der er rigtigt, og der er ikke noget, der er forkert. Så jeg tror, at forældrene og lægen må blive enige om, hvad der er rigtigt for præcis dét barn. Der er mange ting, der kan spille ind, sådan at beslutningen bliver forskellig for forskellige børn, slutter han. ITP-forælder i bestyrelsen Charlotte Beier-Christiansen er ny suppleant i Bløderforeningens bestyrelse. Hun er mor til syv-årige Anders, der har haft ITP i fire år. Hun og familien har været igennem hele møllen fra begyndelsen med usikkerhed til igennem årene at have lært at håndtere og leve med sygdommen. Charlotte Beier-Christiansen håber, at hun med sit bestyrelsesarbejde kan være med til at skabe optimale rammer for, at nye ITP-familier får en god start med sygdommen. Af Lærke Gade Petersen Charlotte Beier-Christiansens søn Anders fik konstateret ITP i 2002. Det blev en turbulent tid for hele familien. I starten betød sygdommen alt. Det var svært at finde ud af, hvad det var, vores søn fejlede. Diagnosen var der, men der var så mange meninger om hvad man skal gøre ved det. Dengang var der ikke noget materiale om sygdommen på dansk det var før Bløderforeningens pjece kom så vi læste engelske og tyske sider på nettet. Det var svært at finde ud af, om vi skulle være bange for det eller ej. Det brugte vi meget tid til at finde ud af hvordan vi lige havde det med det, fortæller Charlotte Beier-Christiansen.
13 FOTO: PRIVAT Anders går altid med cykelhjelm, når han leger udenfor. Det har vist sig at være nemmest at administrere for ham selv og lærere/pædagoger, i stedet for kun at bruge den når hans blodpladetal dykker. Familien oplevede for eksempel stor usikkerhed i behandlingssystemet over for sygdommen. Det første stykke tid måtte forældrene kæmpe meget for at sikre den bedst mulige behandlingsform til deres søn. Medicin havde ingen gavnlig effekt og gav ham mange bivirkninger, men ikke alle læger turde tage ansvaret, når hans blodpladetal var helt nede og medicinerede alligevel. Der gik nok et halvt år, før vi fandt et fælles fodslag. Nu står det helt klart i journalen, hvad der skal gøres hvornår, til når der kommer nye læger, fortæller hun. Bearbejdet med tiden Som ITP-forældre gennem fire år har Charlotte Beier-Christiansen og hendes mand lært at leve med sygdommens uforudsigelighed. Vi har så mange gange oplevet, at blodpladetallene rejser sig og er fine, og så kan man ikke få armene ned, for så er det nok ovre. Så går der lige en periode, og så dykker de igen. Det har været svært at håndtere psykisk. Det er vi dog blevet bedre til med tiden, fortæller hun. Efterhånden fylder ITP heller ikke så meget, som det gjorde til at begynde med. Lige da vi opdagede sygdommen, skubbede vi alt foran os som en kæmpe snebold. Nu har vi ligesom fået det bearbejdet og puttet om i rygsækken. Vi har det stadigvæk med, men nu ligger det ikke som noget uoverskueligt foran os mere. Det er blevet en del af vores liv og ikke hele vores liv, fortæller Charlotte Beier-Christiansen. Ind i bestyrelse Charlotte Beier-Christiansen er gået ind i Bløderforeningens bestyrelse for at være med til at øge kendskabet til ITP og bruge sine erfaringer til at hjælpe andre. Jeg tænkte, at jo mere du kan udbrede kendskabet til sygdommen, desto nemmere bliver det også for dem, der kommer efter. Vi har noget erfaring og har både haft uheldige og gode oplevelser. Hvis jeg kan være med til at gøre en forskel, så er der måske nogle, der fremadrettet får en nemmere start, end den vi selv har haft, forklarer hun. Mere information Hun vil gerne være med til at skabe rammer for, at der kommer mere information om sygdommen ud til omverdenen, for hun mener, at der er mange, som kan være utroligt usikre og ikke ved, hvor de skal gå hen, når de får konstateret sygdommen. Også ITP-arrangementer for medlemmerne mener hun er vigtige. Hun har selv erfaring med, at det er godt for både forældre og børn at FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN mødes med andre i samme situation. Det er dog ikke kun børn med ITP, men også voksne med sygdommen, der interesserer hende, og som hun vil arbejde for. Sidst, men ikke mindst, vil hun gerne være med til at udbringe et budskab om, at et liv med ITP ikke er en ulykke. Det er vigtigt at få formidlet ud, at man kan godt leve et stort set normalt liv, selv om ens barn har ITP hvis bare det er med omtanke, slutter Charlotte Beier-Christiansen. Charlotte Beier-Christiansen er ny suppleant i Bløderforeningens bestyrelse. Hendes søn Anders har haft ITP i fire år.
14 PIGETUR Hvad siger du til en weekendtur med selvforkælelse og tøsesnak? Og hvad med at dele erfaringer og livshistorier med andre kvinder, der også er blødere eller bærere? Nu er det kvindernes tur! Af Mette Poulsen og Lisbeth Skjødt Ipsen Ja, det lyder jo næsten for godt til at være sandt, men denne gang er det kvinderne, det handler om! Vi vil gerne invitere unge piger i alderen 15-99 år til et weekend-arrangement i Kolding i september måned. Her er hovedtemaet, at vi skal hygge os og forkæles, samt dele livshistorier og erfaringer med hinanden. Inspiration fra den anden side af jorden Idéen opstod, da vi læste en artikel i det New Zealandske BløderNyt om et lignende arrangement, som de havde afholdt med stor succes. Vi tænkte så lidt over, hvad der egentlig tidligere havde været af tilbud til kvinderne herhjemme og nåede frem til den konklusion, at det faktisk oftest er mændene, det handler om Selvfølgelig har vi fået rigtig meget ud af at være med på diverse møder og arrangementer, men tit er vores situation jo lidt bedre end mændenes, og derfor er vores problemer måske ikke så sjove at høre om men det gør jo ikke problemerne mindre for os, der har dem. Kvinder kan også have problemer En kvinde kan for eksempel få konstateret von Willebrands sygdom i en sen alder, og her kan der være mange spørgsmål og ting at tage hensyn til, som kan være en stor byrde at bære alene. Men tit viser det sig, at når man møder andre i samme situation og får snakket om tingene og hørt, hvordan andre klarer forskellige situationer, så lærer man måske at takle det på en bedre og mere positiv måde. Men dette er bare et eksempel. Der kan være mange andre ting, vi møder i vores liv, hvor sygdommen på en eller anden måde spiller ind og har en afgørende betydning og hvor vi kan lære af hinanden. Vi synes derfor, at det kunne være rigtig spændende at afholde en pigetur. Hygge, fællesskab og snak Denne første gang vil vi gerne vejre stemningen og behovet for lignende arrangementer i fremtiden, så derfor er programmet enkelt. Vi skal blandt andet i svømmehallen, se film og spise knas, og der bliver masser af muligheder for at snakke sammen under hyggelige former. Hvem kan deltage? Pigeturen er for kvinder, som er blødere, har von Willebrand, ITP eller er bærere af blødersygdom. Det koster 200 kr. at deltage. Vi håber på en stor opbakning til arrangementet, men du skal være hurtig, for der er et begrænset antal pladser. Tid Lørdag den 30. september 2006 kl. 11 til søndag den 1. oktober 2006 kl. 14. Sted Hotel Comwell, Kolding Tilmelding Meld dig til arrangementet hos Bløderforeningen, telefon 33 14 55 05 eller mail: dbf@bloderforeningen.dk. Du kan også melde dig til via hjemmesiden www.bloderforeningen.dk/aktiviteter Tilmeldingsfrist: 13. juli 2006
ÅRSMØDE 15 Årsmødet i billeder Der var information, underholdning og netværk på programmet, da Bløderforeningens medlemmer satte hinanden stævne sidste weekend i marts. Denne gang var det Roskilde, der lagde hotel til gensyn og nye bekendtskaber. Foto og tekst: Lærke Gade Petersen Lørdagens tema var Mødet med Systemet. Seniorforsker Steen Bengtson fortalte om undersøgelsen Støtte og Rådgivning i hverdagen, som også Bløderforeningens medlemmer har deltaget i. Naja Andrup, der har rygmarvsbrok, fortalte om sine personlige erfaringer og talrige udfordringer som jævnlig bruger af systemet. Afdelingslæge Andrea Landorph fra hæmofilicentret på Rigshospitalet fortalte søndag om bløderbehandling og planer for fremtiden. Imens fortalte overlæge Steen Rosthøj fra børneafdelingen på Aalborg Sygehus om en nordisk undersøgelse af ITP-børn (læs artikel side 5). Her ses ITP-forældre, der debatterer i en pause. Mens de voksne var til foredrag, hyggede ungerne sig her foran en af hotellets computere. Der blev gjort grin med det sociale system, socialrådgivere og klienter, da Århus Revysterne gik på scenen og underholdt. De optrædende i Århus Revysterne er selv socialrådgivere, så de ved, hvad de gør grin med. Der var ingen tvivl om, at satiren faldt i god smag hos publikum. En glad fødselar blev hyldet af omkring 100 bløderforeningsmedlemmer Peter fyldte fire år. Imens spiste en lusket sommerlejrchef is fra børnebordet, som han fik ungerne til at hente til sig. På gensyn næste år!
16 UNGEMØDE Bowling og bombejagt Vanen tro stod den på aktiviteter og højt humør, da ungegruppen mødtes før årsmødet i marts. Der blev bowlet, konkurreret og team-build et på livet løs. Der blev også lagt planer for de næste ungearrangementer, hvor både koncert og skitur er på tapetet. Af Christian Krog Madsen FOTO: LÆRKE GADE PETERSEN Fredag den 24. marts mødtes ungegruppen til det årlige ungemøde i forbindelse med foreningens årsmøde. Stedet var denne gang Roskilde, og det blev traditionen tro en tur, hvor der blev snakket og grinet meget. Efter at være blevet indkvarteret på hotel Comwell blev det til en lille improviseret turnering i bordfodbold og dart, inden vi tog til bowlingcenteret i Roskilde, hvor aftensmaden stod klar. Lars, der havde brilleret i både bordfodbold og dart, fortsatte stilen og viste os andre, hvordan man tager kegler. En omgang på spil Klokken 21 blev discolyset tændt. Det betød, at man kunne vinde en omgang til banen, hvis der kom en FOTO: CHRISTIAN KROG MADSEN gul kegle forrest, og der blev lavet strike. Efter vi havde haft et par missere, lykkedes det til sidst for Ronni. Derefter kunne han slet ikke lade være med at lave strike, så det blev til fem i træk. Flot afslutning, som betød, at han vandt omgangen. Efter to timers bowling gik vi videre på opdagelse i Roskilde og endte på et værtshus, hvor der blev spillet terninger i stor stil. Klokken var et godt stykke forbi ét, da vi var tilbage på hotellet. Ungegruppens aktiviteter fremover Lørdag startede dagen med et møde i ungegruppen, hvor vi diskuterede, hvilke aktiviteter vi skal lave fremover. Der var enighed om, at deltagerantallet til de sidste par aktiviteter ikke har været højt nok, så det er blevet tid til at prøve noget nyt. Den førstkommende aktivitet bliver en koncerttur i løbet af efteråret. Tid, sted og band ligger ikke fast endnu, men der kommer en indbydelse i løbet af sommeren. Der bliver også arbejdet videre med at genoplive skituren, som tidligere har været afholdt med succes. Vi blev sidste år inviteret af svenskerne til at komme med på deres skitur, men indbydelsen kom for sent til, at vi kunne nå det. Det er derfor oplagt, at vi prøver at arrangere en tur til Sverige til vinter. På længere sigt vil vi nok forsøge os med en udlandstur i stil med Helsinki-turen for nogle år siden. Endelig snakkede vi om, hvordan vi kan få opdateret kontaktinformation om de unge. Der var mange, som vi ikke kunne få fat i denne gang, fordi det telefonnummer eller e-mail, som står i foreningens medlemsdatabase, ikke længere er gældende. Indtil videre vil vi opfordre de unge, som har lyst til at mødes i ungegruppen, til at sørge for at sende nye telefonnumre og e-mail-adresser ind til foreningen. Et mere udfør-
17 ligt referat fra ungemødet findes på www.los-bleedos.dk. Teambuilding Efter frokost var det blevet tid til årsmødet, som man kan læse mere om tidligere i bladet. Om aftenen blev hjernecellerne og kæbemusklerne sat på prøve, da vi i to hold lavede et mini-teambuilding kursus. Opgaverne gik blandt andet ud på at finde og demontere bomber, at få otte søm til at balancere oven på ét søm, at få en elastik fra næsen og ned om halsen uden brug af hænder og at kravle igennem et stykke A4 papir. Der blev gået til opgaverne med stor entusiasme, og den endelige stilling var meget tæt. Der blev dog fundet et vinderhold, som blev præmieret med lidt til den søde tand. Herefter blev terningerne fundet frem til en omgang træmand. Et sjovt spil, hvor man undervejs laver nye regler. Sjældent er der grinet så meget specielt da en regel påbød, at vi skulle tale russisk, hvilket i praksis betød at alle ord skulle ende på ski. Meget-ski morsomt-ski! Festen varede til langt ud på natten helt indtil urene skulle stilles frem. Afslutning og hjemrejse Efter en (kort) nats søvn var det søndag formiddag tid til den formelle del af årsmødet: Generalforsamlingen. Senere på dagen var vi med til foredrag og frokost, inden det over middag var tid til at sige farvel og drage hver til sit. Alt i alt endnu en rigtig festlig ungetur, hvor der er blevet snakket, grinet og joket i stort format. Jeg glæder mig allerede til næste gang... Hvis du er mellem 18 og 30 år og sidder og tænker, at det kunne være sjovt at være med på næste ungetur, så sørg for at sende dit telefonnummer og e-mail ind til foreningen. Så er du sikker på at få indbydelsen. Kig også forbi www.losbleedos.dk, hvor aktiviteterne bliver annonceret. Overlevelsestur i vildmarken Få et fantastisk døgn sammen med din søn! En oplevelse I vil tænke tilbage på i mange år. er overladt til tilfældighederne med hensyn til blødersygdommen. Så spring med på turen og få en helt særlig oplevelse sammen. På far-søn turen har blødersønnen og hans far alletiders chance for at være sammen i et døgn, uden at mors trygge favn følger med. Sidste år blev konceptet afprøvet første gang med en kanotur. Efter de meget positive tilbagemeldinger fra deltagerne var der ingen tvivl: Drengerøvene skal ud i vildmarken igen. Denne gang vil vi blive mest på landjorden og kaste os ud i de hæsblæsende ting, vores egen jægersoldat Claus har strikket sammen til os. Som altid går han ind i kampen med 100% professionalisme, så intet Hvor og hvornår Turen starter lørdag den 9. september 2006 kl. 12.00 og slutter søndag den 10. september 2006 kl. 12.00. Den kommer til at foregå et endnu ikke fastlagt sted i Danmark. Hvem kan deltage Det er kun drenge med blødersygdom sammen med deres fædre, der kan deltage. Sønnerne skal være mellem 7 og 17 år. Betaling Det er gratis at deltage i far-sønturen. Transport til mødestedet skal deltagerne dog selv sørge og betale for. Tilmelding Via www.bloderforeningen.dk/aktivitetskalender, eller ring på telefon 3314 5505. Tilmeldingsfrist Den 13. august 2006 Yderligere information Kontakt Tem Folmand tlf. 40 91 87 53 eller Susan Langkilde, Danmarks Bløderforening tlf. 3314 5505
18 INDIEN Man fravælger jo ikke drenge FOTO: LISE JOHANSEN En junidag sidste år hængte Thulasi Gowda sig selv og sin treårige søn Chamu i en forstad til millionbyen Bangalore i det sydlige Indien. Hendes anden søn, Appu, på fem år fyldte hun med sovepiller, men han overlevede mirakuløst morens forsøg på at gøre en ende på hans lidelser. Begge sønner var født med blødersygdom nedarvet til dem gennem morens familie. Af Lise Johansen Det er barske løjer at være bærer af blødersygdommen i Indien. Her ses et billede af en bløderfamilie fra Warrangal. Thulasi Gowdas dramatiske historie afspejler en virkelighed, som mange tusinde kvinder i Indien befinder sig i. De er bærere af blødersygdommen, og må sætte deres lid til skæbnen i håb om, at deres sønner ikke bliver blødere. Det er en tung byrde at bære på. For i Indien ligger der et enormt pres på kvinderne for at føde drengebørn. Raske drengebørn. Derfor vælger mange bløderfamilier at holde sandheden skjult for kvindens kommende svigerfamilie. Og problemerne opstår først senere. Ranjana Ramchander er frivillig rådgiver i den indiske bløderforening (HFI) i Bangalore, hvor bløderfamilierne kommer for at få medicin, behandling og rådgivning. Hun møder ofte kvinder, som bliver terroriseret af deres svigerfamilier, fordi de har bragt sygdommen ind i deres familie. For dem er det dobbelt så hårdt. Ikke alene føler de enorm skyld, fordi de har født en syg søn. De bliver også konstant bebrejdet af deres svigerfamilier for at have påført dem denne ulykke, fortæller Ranjana Ramchander. Nogle kvinder bliver ligefrem leveret tilbage til forældrene igen med et sygt barn, høje hospitalsudgifter og uden en chance for at blive gift igen. I skjul bag uvidenheden Den indiske bløderforening (HFI) tilbyder på forsøgsbasis gratis diagnostik til kvinderne. Både så de kan få vished om deres bærer-status og når de er blevet gravide om barnet, de venter, er bløder eller ej. Ikke desto mindre er det de færreste, der benytter sig af tilbuddet. Sygdommen er meget stigmatiserende, og kvinderne er bekymrede for deres fremtid. At bære på en sygdom får jo én til at falde i værdi på ægteskabsmarkedet hvis man overhovedet kan blive gift, forklarer Rosy Sujatha K., som er regionaldirektør for HFI i Sydindien. Det er vores erfaring, at de fleste kvinder hellere vil skjule sig bag uvidenheden og tage de knubs, der kommer senere, end at vide besked, siger hun. Billedet bekræftes af Shantimala Murthy fra Coimbatore i Sydindien. Hun er selv bærer og har en søn på 13 år, der er bløder. Hun har dog været heldig: Hendes første søn var ikke bløder, og hendes svigerfamilie har derfor været overbærende også selvom hun holdt sandheden skjult for dem de første mange år af ægteskabet. Jeg skjulte ikke sandheden af ond vilje. Jeg troede oprigtigt, at risikoen for at få en søn, der var bløder, var lille, når jeg ikke var i familie med min mand. Og så ville jeg nok også skåne dem for sandheden, forklarer hun. Hun er dog godt klar over, at hendes liv ville have set meget anderledes ud, hvis hun havde afsløret, at hun var bærer, før hun blev gift: Min mand blev engang spurgt, om han ville have giftet sig med mig, hvis han havde vidst, jeg var bærer. Hans svar faldt som det naturligste i verden: Nej, beretter hun. Drenge kan ikke fravælges Af samme grund er flere læger også
19 forbeholdne over for at diagnosticere bærer-kvinder, som endnu ikke er gift. Dr. Kanjaksha Ghosh, som er læge på det anerkendte KEM-hospital i Mumbai, fortæller, at han fraråder ugifte kvinder at kende til deres gener. Jeg plejer at sige til dem, at de skal komme tilbage, når de er blevet gift. Det er ikke ensbetydende med, at de ikke skal vide besked. Det er bare vigtigt at holde sig de sociale konsekvenser for øje, siger han. Jeg mener for eksempel, at det er meget vigtigt, at de berørte kvinder har adgang til prænatal diagnostik (diagnostik-undersøgelse af fosteret), når de siden hen er blevet gravide. Det ville kunne fastslå, om barnet, de venter, er bløder, og det vil give dem en reel mulighed for at vælge eller fravælge et liv med blødersygdom, fortsætter han. Dr. Kanjaksha Ghosh står uforstående over for, at kvinderne ikke tager imod HFIs tilbud om gratis prænatal diagnostik. Kun fem tests er blevet udført på HFIs regning de seneste to år. At kvinderne er tilbageholdende, skyldes næppe, at de er teknologiforskrækkede. Inderne flokkes i dag om de klinikker, som ulovligt tilbyder kønsscreening af fostre. Forklaringen skal findes et andet sted, mener Rosy Sujatha K fra den indiske bløderforening: Når man spørger kvinderne, hvorfor de ikke får foretaget prænatal diagnostik, er svarene mange. Nogle mener, at hvis de bare beder noget mere, så vil de ikke få en bløderdreng. Andre siger, at de vil lade skæbnen og ikke videnskaben råde. Men for flertallet er der særligt en indvending, der afholder dem fra at få deres ufødte barn undersøgt: Er barnet, de venter, bløder, er barnet jo også en dreng. Og man fravælger jo ikke drenge i Indien, påpeger hun FOTO: PRIVAT HFI Hemophilia Federation India (HFI) har i dag registreret 10.000 blødere. Man anslår dog, at der findes omkring 60.000 blødere i Indien. 70% af inderne bor imidlertid på landet, og kendskabet til sygdommen er begrænset. Det besværliggør arbejdet med at spore bløderne. I Indien overstiger markedsprisen for en enkelt indsprøjtning faktor mange familiers månedsløn, og bløderne udgør derfor en økonomisk byrde for deres familier. Samtidig har de fleste blødere i Indien udsigter til et voksenliv som invalide. HFI har siden 1998 kørt projektet Bløderliv i Indien i samarbejde med Danmarks Bløderforening. Projektet, som afsluttes ved udgangen af 2006, har fået støtte fra Danida. Projektet støtter blandt andet det frivillige arbejde i HFIs mange lokalafdelinger og giver kvinderne gratis adgang til bærer- og prænatal diagnostik. Lise Johansen er tidligere medarbejder i Danmarks Bløderforening, men arbejder nu for den indiske bløderforening gennem De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI). Danske hjelme til indiske bløderdrenge 20 beskyttelseshjelme var med i bagagen, da formand Terkel Andersen og Lene Brandt fra Bløderforeningens bestyrelse i februar 2006 besøgte foreningens samarbejdspartnere i den indiske bløderforening, HFI. Hjelmene blev overrakt til formanden for HFI, som sørgede for, at de kom videre til de rette hænder eller måske snarere hoveder. Det er især de yngste bløderdrenge, der kan have behov for hjelme, da behandlingen af blødersygdom som bekendt ikke er særligt udbredt i Indien. På billedet afprøver Nikhil en af hjelmene. Nikhil er fem år, har hæmofili A i svær grad og bor i Bangalore, hvor et af den indiske bløderforenings 62 regionalkontorer ligger. En betuttet Nikhil prøver sin nye hjelm. Hjelmene er doneret af firmaet Meyland-Smith A/S, som fremstiller hjælpemidler til handicappede. Danmarks Bløderforening sender en stor tak til Meyland-Smith A/S for hjelmene og interessen for at hjælpe bløderdrenge i Indien.
20 HIV Der var flot fremmøde, da Hiv-Danmark inviterede til den årlige orienteringsaften på Rigshospitalet en aften sidst i april. Overskrifterne lød blandt andet på sidste nyt inden for hiv/aids-behandlingen og information om levekårsundersøgelsen. Lægerne glædede sig over, at et sådant møde nu kan fokusere på forebyggelse af livsstilssygdomme frem for gennemgang af pessimistiske levetidsstatistikker. Fra overlevelse til livsstilssygdomme Af Lærke Gade Petersen Der var generelt optimisme blandt de læger, der holdt oplæg på aftenens orienteringsmøde. Medicinske behandlingsmetoder og levetiden er jo kraftigt forbedret inden for de sidste 10 år. Som en af lægerne udtrykte det, så var det en fornøjelse at stå og fortælle om risiko for blodpropper, og hvordan de forebygges tidligere var perspektiverne ikke så langsigtede. De nyeste beregninger fra Den Danske Hiv-Kohorte (database over danske hiv-smittede) viser, at en 25-årig, der i dag smittes med hiv, kan regne med at blive 65 år. Risiko for hjertekarsygdomme Men derfor skal man ikke undervurdere risikoen for hjertekarsygdomme for hiv-smittede. Undersøgelser har vist, at jo flere år man modtager hiv-behandling, jo større risiko har man for blodpropper i hjertet. Men risikoen er meget lille, understregede overlæge Lars Nørgaard Nielsen fra Helsingør Sygehus. Kvinder har en lidt større risiko end mænd. Ønsker man at nedbringe denne risiko, så er rygning den helt store synder med hensyn til hjertekarsygdomme. Lars Nørgaard Nielsen viste eksempler på beregninger, hvor rygestop kunne halvere risikoen. Også sænkning af kolesteroltal kan bidrage positivt til denne udvikling. Behandlingspauser ingen god ide Overlæge Jan Gerstoft fra Rigshospitalet kunne berette, at den seneste forskning viser, at behandlingspauser bestemt ikke er godt (som det også kort blev nævnt i martsnummeret af BløderNyt). Pauserne styrker ikke immunforsvaret som håbet, og de giver øjensynligt heller ikke færre bivirkninger, hvorfor Jan Gerstoft frarådede at eksperimentere med pauser. Aftalte behandlingspauser anvendes mest i udlandet, hvor man ifølge Jan Gerstoft nok skæver til den økonomiske gevinst på kort sigt ved ikke at give medicin. Jan Gerstoft kunne også berette, at der kun er beskeden smitte med resistent virus i Danmark i forhold til det øvrige Europa og særligt Storbritannien. Udvikling af resistent virus hos hiv-behandlede har heldigvis vist sig langt fra at være så omfattende, som lægerne frygtede for 10 år siden. Som Jan Gerstoft udtrykte det, så er resistens et meget stort problem, men for få patienter. Ny medicin: Integrasehæmmere Men for de, der har resistent virus, er der lovende nyt på vej. En ny medicintype, kaldet integrasehæmmere, indgår i forsøg blandt hivsmittede i øjeblikket. Integrasehæmmere er effektive hæmmere af hiv, og de hæmmer et nyt sted i virus livscyklus, så der er ikke udviklet re-