Nr. 3 September 2011 9. årgang Kræftens Bekæmpelse. Side 18. Kubik mod kræft. Ditliv side 7 Stomi er tabu side 11

Nr. 3 September 2011 9. årgang Kræftens Bekæmpelse Side 18 Kubik mod kræft Ditliv side 7 Stomi er tabu side 11

indhold 03 Kræft og frugtbarhed 07 Ditliv nyt rådgivningstilbud 11 Livet med stomi er stadig tabu 15 På vej mod bedre behandling af brystkræft 18 Kubik mod kræft 22 Alle bidrag er velkomne 26 Kæmper for samme sag 28 Rugbyklubben kæmpede sammen med Kenneth Leder Leif Vestergaard Pedersen, adm. direktør Gør-det-selv hjælp til kræftpatienter Det er meget forskelligt, hvordan vi mennesker reagerer på en kræftdiagnose. Selve behandlingen skal naturligvis lægges i professionelle hænder. Derudover har nogle også behov for professionel støtte og hjælp til at komme videre, mens andre foretrækker at klare det meste selv. Når kræftpatienter og pårørende så småt igen begynder at vinde fodfæste, har mange brug for selv at gøre noget. Men, hvad er det så lige, man kan gøre? Og hvad virker? Det kan være noget af en jungle at finde rundt i. Ditliv er et nyt tilbud fra Kræftens Bekæmpelse til kræftpatienter og deres pårørende. Ditliv skal gøre det lettere at handle inden for fire områder: Mad, bevægelse, søvn og tanker. Disse fire områder har vi valgt, fordi de er en helt naturlig del af vores liv og vores hverdag. Vi har også valgt de fire områder, fordi enkle tiltag her kan være en hjælp til et bedre liv med og efter kræft. Jeg vil gerne pointere, at kræft hverken kan tænkes, spises, løbes eller soves væk: Men man kan bruge de fire områder som et supplement til behandlingen og på den måde styrke både krop og sind også når behandlingen er forbi. Ditliv handler på ingen måde om, at den enkelte kræftpatient nu selv skal tage ansvaret for sygdom og helbredelse. Vi vil netop gerne vise, at det ikke er den enkeltes ansvar at blive rask, men at mange selv kan medvirke til, at man genvinder noget af den kontrol og handlekraft, som man havde før sygdommen. Prøv at kigge på www.ditliv.dk og se, om værktøjskassen er noget for dig. Men har du flere eller andre behov, er du meget velkommen til at kontakte den nærmeste kræftrådgivning og eventuelt deltage i nogle af deres aktiviteter. Uanset hvad, skal du vide, at Kræftens Bekæmpelses fornemmeste opgave er at hjælpe, når kræften slår hverdagen i stykker. 2 tæt på kræft September 2011

Kræftforskningen er reddet Skybruddet i juli, som satte København under vand, fik konsekvenser for forskningen i Kræftens Bekæmpelse. Men ikke så slemt som først frygtet. Af Jytte Dreier Foto Tomas Bertelsen 18 års arbejde kan være spildt efter skybruddet Kræftkatastrofe og Kræftforskning må starte forfra. Sådan lød nogle af overskrifterne i medierne efter det voldsomme skybrud i København den 2. juli. Uheldet skete, da regn- og kloakvand fossede ind i kælderen hos Kræftens Bekæmpelse, hvor man havde 30 store kvælstoftanke (frysere) stående med blandt andet biobank med celler, vævs- og blodprøver. Selv om der rent sikkerhedsmæssigt var installeret alarmer, pumper og tv-overvågning i kælderen, var der intet at gøre. I løbet af en halv time var vandstanden flere steder i kælderen oppe på 170 cm. Vi blev hårdt ramt, og vi er stadig i fuldt sving med at rydde op og med at få dannet et endeligt overblik over, hvad vi har mistet også rent forskningsmæssigt, siger Leif Vestergaard Pedersen, direktør i Kræftens Bekæmpelse. Cellelinjer er ødelagte Der, hvor der til gengæld er sket skader, er inden for selve grundforskningen i Kræftens Bekæmpelse, altså den forskning, som blandt andet foregår under mikroskop. Det, som er mistet, er såkaldte cellelinjer. Det er råstoffet, når forskerne forsøger at finde svaret på, hvordan kræftceller deler og spreder sig fra det syge sted til resten af kroppen med det mål at udvikle en bedre kræftbehandling. Forsøg skal tøes op, og forskerne skal se, om cellerne er levende, og deres vækst er normal. Noget er helt sikkert gået tabt. Heldigvis kan vi hente en del af de tabte cellelinjer tilbage fra udlandet, fordi vi jo er en del af det internationale forskningssamarbejde, siger Leif Vestergaard Pedersen. Tabt pusten en smule Leif Vestergaard Pedersen medgiver, at Kræftens Bekæmpelse har tabt pusten en smule, men minder samtidig om, at forskerne med alle de data og prøver, som findes i Kræftens Bekæmpelse, allerede har opnået meget værdifuld viden, der er i omløb og til gavn for kræftpatienter, og også rent forebyggelsesmæssigt. Det er en økonomisk bet for os også ambitionsmæssigt, fordi vi gerne ville have nået endnu mere i år, men vi skal nok få det indhentet, siger han. jdr@cancer.dk Biobank reddet Kræftens Bekæmpelses store befolkningsundersøgelse: Kost, Kræft og Helbred blev startet tilbage i 1993 med deltagelse af 57.053 danskere. Der blev taget i alt 19 prøver pr. deltager. Det vil sige samlet set over én million prøver. 900.000 af disse var til stede i biobanken ved oversvømmelsen. Men med en ihærdig indsats af ansatte og deres familier lykkedes det at redde alle prøver. Der ligger nu et stort arbejde forude med at få systematiseret prøverne og få de mange glas gjort rene. Det handler heldigvis kun om praktiske ting og tid. Det tyder nemlig på, at alle data er intakte, og det er det vigtigste, fastslår direktøren. September 2011 tæt på kræft 3

kort nyt Strålebehandling gør rekonstruktion efter brystkræft besværlig En dansk undersøgelse viser, at kvinder, der har fået strålebehandling for brystkræft, har mere end tre gange så stor risiko for komplikationer i forbindelse med en rekonstruktion af brystet med implantater. Resultaterne bekræfter det, der også er set i andre udenlandske undersøgelse: Kvinder, der har fået strålebehandling, har højere risiko for kapselskrumpning og re-operation efter rekonstruktion af brystet med implantater, siger læge, ph.d. Gitte Bjørn Hvilsom, som står bag undersøgelsen. Hun anbefaler, at hvis man har fået strålebehandling, eller dette er planlagt, så bør man overveje, om man ønsker at lade sig rekonstruere med implantater. 10 millioner kroner til forskning i partikelterapi Med sundhedspakkerne i den såkaldte 2020- plan har regeringen forpligtet sig til at etablere et center for partikelterapi til kræftbehandling. Centret og partikelkanonen vil hvert år være med til at give mindst 1.000 kræftpatienter et længere og bedre liv. Proton- eller partikelterapien gør det muligt at begrænse stråledosis til selve kræftsvulsten. Det giver lavere stråledosis til det omkringliggende væv og vil give færre komplikationer. Kræftens Bekæmpelse har besluttet at bruge 10 millioner kroner til et strategisk forskningssamarbejde med andre forskningsinstitutter. Lymfødem hvad er det? Omkring 20.000 danskere lever med lymfødem enten som følge af kræftbehandling eller som en medfødt lidelse. Eksempelvis oplever mange kvinder, som bliver opereret for brystkræft, at deres arm hæver i mere eller mindre grad efter behandlingen. En DVD, der forklarer om sygdommen, mulighederne for at holde hævelsen nede og om at leve med lymfødem er nu også tilgængelig på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside cancervideo.dk 4 ud af 10 kvinder, som bliver opereret for brystkræft, oplever at deres arm hæver i mere eller mindre grad efter behandlingen Mobiltelefoner er muligvis kræftfremkaldende En international gruppe af 31 eksperter har gennemgået al relevant forskning om sammenhængen mellem den type elektromagnetisk stråling, der kommer fra for eksempel mobiltelefoner, anden trådløs kommunikation, tv- og radiosignaler, radar og mikrobølgeovne. Eksperterne kom frem til kategorien muligvis kræftfremkaldende for mennesker. Kræftens Bekæmpelse mener, at der er brug for mere forskning og opfølgning, fordi teknologien ændrer sig, så udsættelsen for elektromagnetiske felter er lavere ved de telefoner, der findes på markedet i dag, end de telefoner, man brugte for 10-15 år siden. Brugen af mobiltelefoner har også ændret sig fra at være noget, man talte i, til i dag at være en arbejdsstation, der bruges til alle mulige former for kommunikation og informationssøgning. 4 tæt på kræft September 2011

Fra 2012: gratis hpv-vaccine op til 26 år Efter flere års debat har regeringen besluttet at udvide HPV-vaccinationsprogrammet. Det betyder, at alle danske kvinder op til 26 år vil kunne blive vaccineret gratis mod livmoderhalskræft fra starten af 2012. Kræftens Bekæmpelse glæder sig over beslutningen, fordi der dermed er taget et vigtigt skridt om at få udryddet sygdommen, der årligt rammer ca. 400 danske kvinder. Vaccination mod human papilloma virus (HPV) blev indført i det danske børnevaccinationsprogram den 1. januar 2009. Vaccinen gives i dag til piger i 12-årsalderen. Pengene til at udvide vaccinationsprogrammet findes i forbindelse med efterårets finanslovsforhandlinger. Læs mere på www.vidunderlivet.dk Sæt dit liv i bevægelse på Dallund Fra uge 38 og resten af året kan kræftpatienter få et rehabiliteringsophold på Kræftens Bekæmpelses RehabiliteringsCenter Dallund betalt af Kræftens Bekæmpelse. Man skal dog fortsat henvises fra en læge på hospitalet eller egen praktiserende læge. Kurserne henvender sig primært til kræftramte, som ikke tidligere har været på Dallund. Og en del af de kurser, der tilbydes resten af året, er projekt- og udviklingskurser, så Kræftens Bekæmpelse kan finde ud af, hvilke typer kurser stedet fremover skal tilbyde. Fra 2012 kommer Dallund på finansloven, og pt. drøfter Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Kræftens Bekæmpelse rammerne for udviklingen af kræftrehabiliteringsindsatsen herhjemme. Læs mere på www.dallund.dk Yngre kræftramte risikerer hjerteproblemer senere i livet Flere og flere unge får kræft. Et nyt stort dansk forskningsprojekt kortlægger nu omfanget af de senfølger, som yngre kræftpatienter må døje med. En af de hyppigste senfølger er problemer med hjertefunktionen. Eksempelvis tyder undersøgelser i Norge og Holland på, at risikoen for såkaldt myokardie infarkt (svækket hjertemuskulatur) er to-tre gange højere blandt overlevere efter testikelkræft, som fortrinsvis rammer yngre mænd i alderen 25 til 35 år. Cand. scient., ph.d. Kathrine Rugbjerg fra Kræftens Bekæmpelse har modtaget 1,2 millioner kroner fra Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg til at forske i området. Ny chef for patientstøtten 43-årige Laila Walther startede den 1. august som chef for Kræftens Bekæmpelses afdeling for Patientstøtte og Lokal Indsats. Hun afløser afdelingschef Anne Nissen, der er gået på pension efter 22 år i Kræftens Bekæmpelse. Laila Walther er uddannet socialrådgiver og Master of Public Policy. Hun har desuden været næstformand i Dansk Socialrådgiverforening. sorg er hjemløs kærlighed Når et menneske dør, forsvinder de efterladtes relationer til den afdøde ikke. Han eller hun lever videre inden i os. Sorgen er hjemløs kærlighed. Det er grundbudskabet i en ny pjece fra Kræftens Bekæmpelse om sorg. Pjecen henvender sig til alle, som har mistet en elsket. Man kan ikke måle sorg. Selv om man har levet lykkeligt sammen i 50 år, kan sorgen være lige så stor, som hvis man mistet et barn. Folks reaktioner er meget forskellige, og alle skal have ret og rum til deres sorg, siger rådgivningsleder Inge Kaldahl fra Kræftens Bekæmpelse som er hovedkilden til den nye pjece. Pjecen ligger på de fleste af hospitalernes kræftafdelinger og Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger. Den kan også bestilles eller downloades på www.cancer.dk/ netbutik. September 2011 tæt på kræft 5

Nyt fra cancer.dk Nyt på cancer.dk: Kræft og frugtbarhed Kan min kræftbehandling påvirke min fertilitet? Hvordan bevarer jeg muligheden for at få børn? Patienter, der står for at skulle i behandling for kræft, og som ikke er færdige med at stifte familie, kan i nye tekster på cancer.dk få svar på spørgsmål om kræftbehandling og fertilitet. Af Ida Nymand Ammundsen De nye tekster om fertilitet forklarer blandt andet, hvordan nogle kræftbehandlinger muligvis kan på virke evnen til at blive gravid eller blive far: Operation for kræft med fjernelse af begge æggestokke, livmoder, livmoderhalsen eller testikler medfører infertilitet Kemoterapi kan påvirke antallet og kvaliteten af sædcellerne hos mænd og beskadige kvinders æg Strålebehandling i nærheden af kønsorganerne kan hos kvinder få æggestokkene til at stoppe med at modne æg og producere kvindelige kønshormoner. Strålebehandling i nærheden af mænds kønsorganer kan påvirke produktionen og kvaliteten af sæd Antihormonbehandling medfører kunstig overgangsalder, og derved kan kvinder få svært ved at blive gravide. Antihormonbehandling hos mænd kan også medføre nedsat fertilitet. Nogle af kræftbehandlingerne påvirker evnen til at få børn midlertidigt, mens fertiliteten i andre tilfælde ikke kommer tilbage. Nedfrysning af sæd, æg og æggestokke Hvis man skal have behandling for kræft, og man ikke er færdig med at stifte familie, er det vigtigt at få frosset sædprøver, æg eller æggestokke ned, inden kræftbehandlingen går i gang. Mænd producerer sædprøverne ved masturbation, som bliver deponeret i en sædbank. Teenagedrenge med kræft bør også tilbydes sæddeponering. Nedfrysning af befrugtede æg kræver, at kvinden har en partner, som hun ønsker at få børn med. Hvis hun ikke har en partner, kan hun benytte sig af donorsæd. Først udtages æg i æggestokkene med en tynd nål gennem skeden. Æggene bliver derefter befrugtet med mandens sæd i et laboratorium og nedfrosset. En anden mulighed er at få frosset ubefrugtede æg ned. Metoden er dog ny, og erfaringerne er derfor endnu få. Endelig kan piger, der ikke er kommet i puberteten endnu, og kvinder, som er i særlig høj risiko for at blive sterile af kræftbehandlingen, tilbydes at få frosset dele af æggestokken ned. Nogle kan stadig få børn efter kræftbehandling Sæden, æggene eller æggestokkene opbevares på et vævscenter eller en fertilitetsklinik, indtil man en dag efter kræftbehandlingen vil forsøge at få børn. Det er dog ikke sikkert, at det bliver nødvendigt at bruge den nedfrosne sæd eller æg. Nogle patienter oplever, at evnen til at få børn kommer tilbage efter kræftbehandlingen. Andre par må starte i kunstig befrugtning. Hvor lang tid skal der gå, inden man prøver at få børn? Som regel anbefales man at vente to-tre år efter en kræftbehandling med at forsøge at få børn. Det skyldes, at hvis kræften vender tilbage, er det mest sandsynligt, at det sker inden for de første to år. Nogle patienter bør vente endnu længere med at forsøge at få børn, andre behøver ikke vente så længe. Det afhænger af, hvilken kræftsygdom der har været tale om. Kræftoverlevere får raske børn Der er ikke noget, der tyder på, at børn af forældre, der har fået kemoterapi eller strålebehandling, har øget forekomst af medfødte defekter. Mange, som er blevet behandlet for kræft i barndommen eller ungdommen, frygter, at deres børn også vil få sygdommen. Men flere undersøgelser har vist, at børn af forældre, som er behandlet for kræft, ikke har øget risiko for selv at få kræft, med mindre der er tale om familier med stærkt arvelige kræftsygdomme. inam@cancer.dk www.cancer.dk/fertilitet 6 tæt på kræft September 2011

Ditliv er et nyt rådgivningstilbud til kræftpatienter og deres pårørende, der skal gøre det lettere at handle inden for fire områder: Mad, bevægelse, søvn og tanker. hjælp til dig og dit liv Af Jytte Dreier Foto Tomas Bertelsen Flere end 210.000 danskere lever i dag med kræft. Mange af dem har kontaktet Kræftens Bekæmpelse, fordi de under eller efter behandlingen vil have råd om, hvad man selv selv gøre. Det er jo et sundhedstegn uden lige, at vi mennesker selv ønsker at være ansvarlige for vores liv og selv være med til at håndtere den store udfordring, det eksempelvis er at få kræft, siger projektleder Christine Paludan-Müller fra Kræftens Bekæmpelse. Det er baggrunden for, at Kræftens Bekæmpelse nu tilbyder Ditliv, som er et tilbud til kræftramte og deres pårørende. Ditliv er en værktøjskasse med viden, inspiration, gode råd og enkle redskaber inden for fire områder: Mad, bevægelse, søvn og tanker. De fire områder er jo en del af alles hverdag, og vi håber, at Ditliv kan være med til at styrke folks muligheder for at handle. Filosofien er, at et lille skridt på ét område kan give en afsmittende effekt på de andre områder, siger Christine Paludan- Müller. Kan man eksempelvis ikke sove om natten, kan det være en hindring for, at man får rørt sig og dyrket motion. Omvendt tyder forskning på, at motion netop kan hjælpe mod den voldsomme og udmattende træthed, som mange kræftpatienter lider af. Og ikke nok med at motion kan hjælpe mod søvnproblemer, så påvirker motion også tankerne i positiv retning og derved en bedre livskvalitet. Start med det mest væsentlige for dig Meningen med Ditliv er, at du skal starte med det, som er det mest væsentlige for dig lige nu. Måske har du brug for eller lyst til at spise bedre, end du gør? Så kan du få viden om kost og gode fødevarer sammen med opskrifter på nem mad. Det giver dig mere energi og overskud, og det kan måske gøre det lettere for dig at komme ud at gå en tur, forklarer Christine Paludan-Müller. Christine Paludan-Müller præciserer, at Ditliv på ingen måder handler om, at man for eksempel selv skal tage ansvaret for at blive rask. Det, vi tilbyder, er udelukkende redskaber, man kan bruge til at generhverve noget af den kontrol og handlekraft, man havde, før man blev syg eller pårørende. Det er det, både patienter og pårørende efterlyser, og som vi forsøger at levere, siger hun. Hold liv i motivationen På mandag går det løs. Frem med løbeskoene og så af sted, eller fra i næste uge står den på sundere mad. De fleste mennesker har jo de bedste intentioner, men mange af os kommer ikke i gang, eller taber motivationen undervejs. Derfor kan det være en stor hjælp at have en medspiller, eksempelvis en pårørende eller andre kræftramte, som støtter og bakker op, siger Christine Paludan-Müller. Se filmen om Ditliv Scan koden med en applikation (eksempelvis Scanlife) på din smartphone eller send en sms med teksten Scan til 1220. Så kan du se filmen om Ditliv. Det koster almindelig sms- og datatakst. Afprøves som rådgivningstilbud På Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger i Herning, Århus, Vejle, Odense og Lyngby skal Ditliv afprøves som rådgivningstilbud i dette efterår. Der bliver tale om et kursus for kræftpatienter og pårørende i fire til fem moduler, som tager afsæt i de fire områder. Det er målet, at Ditliv på sigt bliver et landsdækkende tilbud til kræftpatienter og pårørende, der tilbydes som kursusforløb i Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger og som viden og værktøjer til selvhjælp på ditliv.dk, fastslår Christine Paludan-Müller. Ditliv bygger udelukkende på et fagligt og dokumenteret grundlag, og Kræftens Bekæmpelse samarbejder med anerkendte forskere og faglige eksperter. På de næste sider kan du læse om søvn og søvnproblemer. I det næste nummer af tæt på kræft, som udkommer fredag den 2. december, kan du læse om at tænke godt. Ved at arbejde med tankerne kan du bruge dem bedst muligt til at finde ro, overskud og motivation i hverdagen. jdr@cancer.dk www.ditliv.dk September 2011 tæt på kræft 7

Sov godt Af Jytte Dreier Foto Tomas Bertelsen Det har stor betydning for livskvaliteten, at vi får vores søvn, men mange mennesker, herunder kræftpatienter og pårørende har søvnproblemer i større eller mindre grad. Du har endnu ikke lukket et øje og kigger på uret. Nu er der kun tre timer til, at vækkeuret ringer, og du kan se frem til endnu en dag, hvor du føler dig uudhvilet på grund af dårlig søvn. Denne oplevelse kender de fleste vist, men for mange mennesker gælder det, at det er mere reglen end undtagelsen, fordi de eksempelvis har fået kræft. Gener fra behandlingen eller tanker forhindrer en i at sove, som man plejer. En af årsagerne er ifølge professor Bobby Zachariae fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet, at vores bekymringer udløser stresshormoner, der fortæller, at vi skal være vågne, så vi kan takle de problemer, vi har. Kræftpatienter har søvnproblemer Forskning viser, at halvdelen af befolkningen rent faktisk har problemer med at sove fra tid til anden, herunder at specielt kræftpatienter har store søvnproblemer. Men der findes ikke videnskabeligt dokumentation for, at enten ringere eller bedre søvn i sig selv kan påvirke en kræftsygdom. Derfor er det vigtigt, at man ikke går rundt og tænker, at nu bliver min kræftsygdom nok forværret, fordi jeg enten er kronisk træt eller har besvær med at sove. Men dårlig søvnkvalitet kan have stor betydning for vores livsstil, og vi kan i stedet bruge kræfter på selv at afhjælpe problemerne ved at undersøge og ændre de aspekter ved vores søvnmønster, sovevaner og livsstil, som har betydning for vores søvnkvalitet, siger Bobby Zachariae. Bobby Zachariae er ikke søvnforsker, men har i sit mangeårige arbejde med kræftforskning med såkaldt visualisering gang på gang fået spørgsmål fra blandt andre kræftpatienter omkring søvnproblemer eller voldsom træthed på grund af sygdom og behandling. Søvnproblemer kan afhjælpes Forbruget af sovemedicin i Danmark er højt. Omkring 300.000 danskere er jævnlige brugere af sovemedicin. Bobby Zachariae mener, at det kan være hensigtsmæssigt at tage en sovepille i helt særlige tilfælde, men man generelt bør undlade længerevarende brug, dels fordi man så får sig vænnet til, at man ikke kan sove uden sovemedicin og dels, at virkningen er begrænset til ca. 10-15 minutters ekstra søvn. Til gengæld ved man, at langt de fleste menneskers søvnproblemer kan afhjælpes gennem ændring af tankemønstre, sovevaner og livsstil. Forskning har vist, at det Bobby Zachariae. handler om at ændre uhensigtsmæssige tankemønstre omkring søvnen, at man ændrer dårlige sovevaner og i stedet lærer sunde sovevaner, og at man får sig en tilsvarende sund livsstil. Andre teknikker går ud på, man skal få bragt et for højt stressniveau ned. At man lærer at kunne slappe af og lærer at lægge dagens problemer og næste dags opgaver og problemer til side, inden man skal sove. Det kan sagtens virke noget uoverskueligt at skulle gå i gang med at få tjek på ens søvnmønster, sovevaner og livsstil. Men tænk på, at søvn optager en tredjedel af vores liv, og at den er afgørende for, hvordan vi har det fysisk og psykisk. Altså en meget vigtig faktor for at kunne få det bedre, fastslår Bobby Zachariae. jdr@cancer.dk www.ditliv.dk Råd til god søvn Gode sovevaner: Gå i seng og stå op på faste tidspunkter (også i weekenden) Soveværelset skal være så mørkt og støjfrit som muligt Soveværelset bør have en behagelig temperatur, hverken for koldt eller varmt Spis faste måltider og gå ikke sulten i seng Vær fysisk aktiv fysisk aktivitet giver en naturlig træthed. Undgå: Stimulanser som nikotin, alkohol og koffein At drikke for meget, inden du går i seng At sove længere, end du har brug for, for at føle dig udhvilet At tage dine problemer med i seng. Tænk ikke på dagens og morgendagens problemer At tage en morfar efter kl. 14.00. En kort lur efter frokost er ok, men så vidt muligt ikke mere end 20-30 minutter At se på uret, mens du prøver at falde i søvn, eller når du er vågen om natten At bruge soveværelset til andet end søvn og sex, så vidt det er muligt. Hjernen skal forbinde sengen med det at være søvnig og træt ikke aktivitet og vågenhed At gå i seng, før du er søvnig At anstrenge dig for at falde i søvn anstrengelse fremmer din vågentilstand Sovemedicin. Længerevarende forbrug er ikke godt, da effekten er begrænset (ca. 10-15 minutters ekstra søvn). Kroppen vænner sig til sovemedicinen, og der er ofte bivirkninger som døsighed og kognitive vanskeligheder som for eksempel svækket hukommelse og koncentrationsevne. 8 tæt på kræft September 2011

Hvad er søvn? Søvn er en hviletilstand, hvor krop og hjerne genopbygger energi og kræfter. Søvnen kan inddeles i fire stadier, der gentages i løbet af natten: Døs Let søvn Dyb søvn REM-søvn Søvnproblemer Primær søvnløshed: Søvnproblemer af mindst en måneds varighed, der ikke skyldes fysiske eller psykiske lidelser. Sekundær søvnløshed: Søvnproblemer, der skyldes fysiske eller psykiske lidelser/ problemer. Sekundær søvnløshed kan blandt andet skyldes smerter i forbindelse med en fysisk lidelse. Typer af søvnproblemer Tidlige: Vanskeligheder med at falde i søvn om aftenen (det tager mere end 30 minutter) Mellem: Hyppig, uønsket opvågning i løbet af natten Sene: Uønsket opvågning meget tidligt om morgenen. Først døser vi, så falder vi en let, overfladisk søvn og derefter en dyb søvn. Derefter går vi ind i den såkaldte REM-søvn. REM-søvn kaldes også drømmesøvn og er kendetegnet ved en høj grad af hjerneaktivitet. Øjnene kan periodisk bevæge sig hurtigt fra side til side (heraf navnet REM: Rapid Eye Movements = hurtige øjenbevægelser). Fingre og tæer kan sitre, men ellers er musklerne helt afslappede, nærmest lammede, så vi ikke er i stand til at bevæge kroppen under REM-søvnen. Det er under den dybe søvn, at krop og hjerne restitueres, derfor er den dybe søvn særligt vigtigt for os. Søvneffektivitet Søvneffektiviteten måles ud fra det antal timer, du bruger i din seng og det antal timer, du sover Antal timers søvn Antal timer i sengen x 100 En søvneffektivitet på 85-90 procent anses for acceptabelt. Søvnbehov er individuelt og kan variere fra seks til otte timer. De fleste mennesker har ikke behov for mere end syv timers søvn. September 2011 tæt på kræft 9

kort nyt Blog på Cancerforum Tre kræftpatienter deler deres tanker og erfaringer om livet med kræft på forsiden af cancerforum.dk. Med bloggen er der mulighed for at få en forsmag på, hvad man kan få ud af at dele erfaringer med andre kræftpatienter og pårørende på forummet. Det er ikke nødvendigt at oprette en profil for at læse bloggen. Tanken bag er både at give alle et indblik i livet som kræftpatient, men også i livet på Cancerforum. Cancerforum er Kræftens Bekæmpelses onlineforum for kræftpatienter og pårørende. Forummet har eksisteret i mere end et år og har pt. flere end 3.200 brugere, der alle har oprettet en profil, som er nødvendig for at deltage. www.cancerforum.dk Børn og mobiltelefoner: Ingen påvist risiko Den første omfattende undersøgelse af børn og teenageres brug af mobiltelefoner kan ikke påvise en sammenhæng med kræft i hjernen. Undersøgelsen, der er lavet i samarbejde mellem Danmark, Sverige, Norge og Schweiz, viser blandt andet, at dem, der har brugt mobiltelefon jævnligt i mindst fem år, ikke havde større risiko for kræft i hjernen end dem, der aldrig har været jævnlige brugere. Undersøgelsen er lavet på baggrund af oplysninger om alle børn mellem 7 og 19 år i de fire lande. QR-koder: Få mere ud af tæt på kræft Sorggrupper i skolerne Hvis du har en telefon, der har kamera, og som også kan gå på nettet, kan du bruge de nye koder i tæt på kræft. Hvis du scanner koden med din telefon, får du noget ekstra, der er relevant for artiklen. Det kan være en film, nogle billeder, et link til en artikel på www.cancer.dk eller for eksempel tilmelding til et arrangement. Sådan gør du: 1. Hent og installer en gratis applikation (f.eks. Scanlife) til din smartphone og scan koden. 2. Eller send en sms med teksten scan til 1220. Følg instruktionen og scan derefter koden. Brug af 2d-koder og sms sker til alm. smsog datatakst og betales via mobilregningen. Hvis du har spørgsmål eller kommentarer, er du velkommen til at kontakte Hanne Sandvang på has@cancer.dk Der findes i dag omkring 220 sorggrupper for børn og unge i Danmark. Det svarer til, at kun 5-10 procent af samtlige børn, der mister en forælder, får mulighed for at møde andre, der har oplevet det samme, i en sorggruppe. Det er alt for lidt, mener Kræftens Bekæmpelse, der derfor arbejder på at få oprettet sorggrupper på skolerne. 19 skoler har i dag sorggrupper, og 10 andre skoler er på vej. De to kommuner, som foreløbig er gået mest aktivt ind i arbejdet med at etablere sorggrupper på skolerne, er Aalborg og Lyngby-Taarbæk. Skive Kommune starter sorggrupper i løbet af 2011-2012. Kræftpatienter modtager eksperimentel behandling i Danmark Uhelbredeligt syge kræftpatienter, der skal have eksperimentel behandling, bliver i vid udstrækning henvist til behandling i Danmark frem for i udlandet. Det viser den seneste rapport fra Sundhedsstyrelsens såkaldte second opinion-panel. Kun fire patienter modtog behandling i udlandet. I 2010 vurderede panelet 552 nye kræftpatienter mod 818 i 2009, hvilket svarer til et fald på ca. en tredjedel. Kræftens Bekæmpelse er godt tilfredse med ordningen, men ser gerne, at det bliver lettere at komme igennem til panelet. Det er nemlig sådan, at det er den behandlende hospitalslæge, der skal sende en anmodning om rådgivning og vurdering af patienten til second opinion-panelet. Kræftens Bekæmpelse mener, at beslutningen bør ske i dialog med enten den behandlende læge eller den praktiserende læge om fordele og ulemper. Patientens læge skal også have mulighed for på patientens vegne at rette henvendelse til panelet. Desuden efterlyser Kræftens Bekæmpelse en pjece om ordningen for at sikre, at patienterne kan blive informeret om ordningen. Søg forsøgsbehandlinger i Danmark www.cancerforsoeg.dk 10 tæt på kræft September 2011

Livet med stomi er stadig tabu Af Mai Brandi Ludvigsen Foto Tomas Bertelsen For bare 30 år siden var en stomi ensbetydende med invalidepension for nogle patienter og isolation for mange flere. I dag har de enorme fremskridt gjort, at de fleste kan leve fuldstændig normalt. Tabuet omkring stomi er dog lige så stort, som det altid har været, mener formanden for stomiforeningen. Danmark er helt i front, når det gælder udviklingen af stomiposer, men for 30-40 år siden var situationen en helt anden. Dengang måtte nogle stomiopererede klare sig med at binde stof mod stomien. Det stank og gav ingen form for kontrol. Ifølge Kirsten Bach, der har været sygeplejerske i 40 år og fuldtids stomisygeplejerske i 20, er der nærmest sket en revolution i løbet af de seneste 30 år. Dengang, jeg startede, var det ikke ualmindeligt, at man fik invalidepension, eller at der var job, man blev udelukket fra. Helt op i 1980 erne var der patienter, som bare fik noget cellestof (blødt og sugende papir) eller to gummiposer, de kunne binde om maven. Så kunne den ene hænge til tørre, når man brugte den anden. Og hvis man skulle noget, måtte man lade være med at spise i to dage. De har virkelig været isoleret, siger Kirsten Bach, der er oversygeplejerske på Stomiklinikken på Regionshospitalet Horsens. Tager tid at acceptere I dag findes der stomiposer i helt andre kvaliteter, som kan filtrere luften, så den ikke lugter, og som er mere diskrete. De mere individuelt tilpassede stomiposer gør også, at der er mindre risiko for lækage og klæberne, som skal holde posen fast mod stomien, er både tætte og hudvenlige. Det giver mulighed for at leve stort set, som man vil: Vi stiler efter, at der ikke skal være begrænsninger i forhold til, hvad man kunne tidligere. Det er ikke stomien, der skal afgøre, om man kan tage på ferie. Så må vi prøve at finde den mindste og bedste bandage, som ses mindst muligt under badetøjet. Jeg plejer at sige, at det at acceptere stomien tager et helt liv, men at lære at leve med den skulle helst ikke tage mere end et år, siger Kirsten Bach. Hendes erfaring er, at de yngre patienter typisk har det lidt nemmere end de ældre. For selv om de har mindst lige så svært ved at acceptere, hvad de ser i spejlet, er de mere indstillet på at lære at håndtere stomien og lader sig ikke i samme grad begrænse af den. De ældre har meget sværere ved at lære og acceptere de nye forhold, og for nogle bliver det det, der gør, at de ikke længere kan klare sig selv. Det samme tabu Det, der bekymrer de fleste stomipatienter mest, er, at de mister kontrollen, fordi de ikke længere har en lukkemuskel. Det betyder, at stomien pludselig kan give lyd fra sig, og det giver usikkerhed, når man er sammen med andre. Men langt hen ad vejen kan man lære at styre det, med det man spiser og drikker, lyder det fra Kirsten Bach. Derudover er det et stort traume for mange, at kroppen er forandret, og det rammer selvværdet og seksualiteten. I dag skal vi jo være perfekte mere end nogensinde, og en stomi er ikke en del af det perfekte. Det er formentlig også en del af forklaringen på, at det stadigvæk er Brian Holm Brian Holm blev opereret for tarmkræft som 42-årig. Med stor risiko for ikke at overleve, og derfor var det ikke stomien, der bekymrede ham: Mit alternativ var at dø, så det var ikke særlig kompliceret. Jeg ville hellere have, at de tog for meget end for lidt. De kunne have savet mine arme og ben af, bare jeg kunne få lov til at overleve. Det fik han heldigvis, og han har ingen problemer med at leve videre som før: Det kan da godt være pisse irriterende at have stomi, og selvfølgelig ville jeg hellere være fri, men sådan er der så meget her i livet. Man kan jo også have flyveører eller underbid. Det er, hvad du gør det til, og jeg gider ikke at bruge tid på at have ondt af mig selv. Hvis jeg synes, det er ubekvemt, kan jeg bare tænke på alternativet. September 2011 tæt på kræft 11

meget tabubelagt at have stomi. Det er stadigvæk lige så svært at tale om, siger Kirsten Bach. Stomi i 38 år Det er også erfaringen hos Henning Granslev, der er formand for stomiforeningen Copa. Han fik stomi som 22-årig på grund af blødende tyktarmsbetændelse og har nu haft stomi i 38 år. Det er stadigvæk præcis det samme tabu, som det altid har været. Urin og afføring er ikke noget, man taler om, og der er jo heller ikke nogen kendte, der stiller sig op og fortæller, at de har stomi. I de første år havde han selv meget svært ved at acceptere, at han nu skulle leve med stomi resten af sit liv. Jeg var både gal og frustreret og havde selvmedlidenhed. Hvis man dengang havde spurgt mig, ville jeg have sagt, at man ikke kunne rende rundt med sådan en pose på maven, siger 60-årige Henning Granslev og fortsætter: Hen af vejen finder man ud af, at man sagtens kan rejse, dyrke sport, have sex osv. Man ligner selvfølgelig ikke en fotomodel, men hvis kemien passer, så er det jo ikke det. Det vigtigste er, at du selv accepterer det. Hvis du ikke accepterer det, så har du et dårligt liv med stomi. mbl@cancer.dk www.copa.dk Ingen skam at have stomi Fakta om stomi En stomi er en kunstig åbning i huden, hvor afføringen eller urinen kan ledes ud i en pose. I nogle tilfælde er stomien kun midlertidig. Ca. 12.000 danskere lever med stomi. Der findes tre typer stomi: Kolostomi som er en tyktarmstomi Illestomi som er en tyndtarmsstomi Urostomi som er en urinvejsstomi En stomi er typisk rød og rund og stikker et par centimeter ud fra huden. Posen sættes fast til huden med en hudvenlig klæber. Der er en- og todels posesystemer Personer med kolostomi skifter typisk posen en til to gange om dagen. Har man ileostomi bruges tømbare poser, da det er nødvendigt at tømme posen 6-8 gange i døgnet. Patienter med tyktarmsstomi kan skylle tarmen. På den måde kan man gå i to dage uden at have afføring, ind til man skyller igen. 32-årige Kim Sass Lund har haft stomi i fire år. Lige fra starten har han fortalt om det til alle, som gad høre og også gerne vist den frem. Han er ligeglad med blikkene i svømmehallen, og der skal mere end pruttelyde fra posen til at give ham røde kinder. Af Mai Brandi Ludvigsen Foto Tomas Bertelsen 12 tæt på kræft September 2011

Jeg har vænnet mig til, hvordan den ser ud, men den sidder tit i vejen. For eksempel når jeg har en hvid skjorte på, der sidder tæt. Kim Sass Lund Da Kim Sass Lund blev opereret for tarmkræft, var han indlagt i 17 dage. Imens sad hans højgravide kone ved siden af ham og klemte benene sammen og bad til, at det ikke var nu, hun skulle føde. Hun var helt sønderknust over den kræftsygdom, som havde ramt dem, og frygtede det værste. Kim selv tog det roligt. Han følte sig sikker på, at han nok skulle overleve. Og beslutningen om at få fjernet både tyk- og endetarm i stedet for bare at få fjernet det syge stykke var ikke svær. Det var det mest sikre, og han så ikke stomien som det store problem. Selv om det var lidt af en mundfuld at vågne op til: Den første gang, jeg så den, lå jeg i hospitalssengen. Der var en pose på en halv meter med et vindue i, og det så godt nok ikke særlig lækkert ud. Og så lugtede det simpelthen så forfærdeligt, når sygeplejerskerne skulle tømme den. Selv med åbne vinduer og duftspray. Det kan bare ikke passe det her, tænkte jeg. Og det kunne det heldigvis heller ikke. Den store pose skulle kun bruges til at begynde med, ligesom lugten skyldes, at det September 2011 tæt på kræft 13

Det er fast rutine for Kim at gå i bad og skifte stomibandage hver aften. Stomien gør ingen forskel for hustruen Ninna. er det rene galde, der kommer ud i starten. Da først fordøjelsen kom til at fungere igen, fik han hurtigt styr på stomien og de praktiske rutiner. Prutter kan ikke listes ud Faktisk kan Kim Sass Lund ikke huske, at han nogensinde har været sådan rigtig ked af at have stomi. Ikke at han ikke kan bande den langt væk, når han står i badet hver aften, og afføringen begynder at løbe, lige som han var blevet ren, men ikke har nået at få posen på. Eller er træt af, at der en sjælden gang i mellem sker et uheld. Senest da han for nylig byggede den terrasse, han netop nu sidder og fortæller beredevilligt på. Alt for mange timer på hug fik posen til at løsne sig, og pludselig løb afføringen. Men det er mest praktiske problemer og i hvert fald ikke noget, der plager ham. Indtil videre har han kunnet tage både små og større uheld med humor. Men det ville nok knibe, hvis det skete på arbejdspladsen, medgiver han. Det håber han aldrig sker. Til gengæld kan han ikke undgå, at stomien nogle gange kommer med pruttelyde. Heldigvis sikrer et kulfilter i posen, at de lugtfri. Den giver en masse lyde. Man kan ikke lige liste den ud. I starten sagde jeg, det er bare min mave, men nu lader jeg som ingenting. Der er jo ikke nogen, der kommenterer det, siger han. Derfor har Kim heller ikke oplevet, at stomien har holdt ham tilbage fra at gøre noget. Det skulle da lige være at spise popcorn eller tage hovedspring fra tremetervippen. Det ene stopper stomien, og det andet får posen til at ryge af, viser hans erfaring. Det var en stor overvindelse at gå i svømmehallen første gang. Folk kigger jo, men det er jeg ligeglad med i dag, siger han. Ikke som de andre Heller ikke i forhold til hustruen Ninna er der problemer. Han joker nogle gange med, at hun skal hjælpe ham med at skifte pose, hvis han bliver syg. Det vil hun bestemt ikke. Til gengæld var det hende, der måtte overbevise Kim om, at det ikke gjorde nogen forskel, at han har stomi, da de skulle i gang med sexlivet igen. Jeg syntes, at det var lidt ulækkert at skulle være intim med sådan en pose hængende der. Men hun sagde, at det var da godt nok, og at hun kunne lide mig, som jeg var. Fra andre unge med stomi ved han, at det giver store bekymringer, når man skal finde en kæreste. Jeg har da tænkt over, hvordan det ville være, hvis jeg skulle ud og møde en. Jeg tror, at mange ville have valgt mig fra. Det må være fordi, det er et tabu. At man ikke er som de andre. Men man er jo ikke en ringere person. mbl@cancer.dk Min onkel har stomi, men det har jeg faktisk aldrig vidst. Jeg fik lov til at se den, mens han gik i bad. Da jeg så den, tænkte jeg godt nok, skal jeg have sådan en siddende der at stritte. Men der var jo ingen anden udvej. Kim Sass Lund 14 tæt på kræft September 2011

På vej mod bedre behandling af brystkræft Kræftens Bekæmpelse har en lang tradition for at forske i, hvordan østrogen fremmer brystkræftknuders vækst. I dag fortsætter arbejdet med at afdække viden, der sikrer den enkelte patient den bedst mulige behandling. Af Mette Vinter Weber Foto Tomas Bertelsen Det kvindelige kønshormon østrogen spiller en væsentlig rolle for væksten af mange brystkræftknuder. For at østrogen kan fremme kræftcellernes vækst, må det først binde sig til en receptor en modtager, der for østrogens vedkommende sidder i kræftcellernes kerne. Når det sker, starter østrogenreceptoren en række signalveje inde i cellen, der fører til, at kræftcellen deler sig, og knuden vokser. Kræftens Bekæmpelses forskningsinstitut, Institut for Biologisk Kræftforskning (BIO), har siden 1970'erne blandt andet forsket i østrogenreceptorens rolle ved brystkræft. De har også udarbejdet og indkørt den metode, der i en årrække har været anvendt på landets hospitaler til måling af mængden af østrogenreceptor i alle brystkræftknuder. Hvis mængden af østrogenreceptor er over en fastlagt tærskelværdi, klassificeres knuden som østrogenreceptor positiv, og denne oplysning er vigtig for valg af eventuel efterbehandling efter operation. I Afdeling for Brystkræft arbejdes der fortsat med at skabe viden, der kan føre behandlingen af brystkræft de næste skridt fremad. På næste side kan du læse post doc Christina Westmose Ydes dagbog for en uges arbejde i afdelingen. Forskerne arbejder især på at identificere nye biomarkører, der kan fortælle lægerne om knudernes egenskaber, og hvordan de vil reagere på en given behandling. Formålet er at sikre den enkelte patient den bedste behandling fra starten. Behandling med antihormon Hvis knuden er østrogenreceptor positiv, vil første behandlingsvalg oftest være med antihormon. Selv om østrogenreceptoren er til stede, kan man desværre ikke med fuld sikkerhed forudsige, at antihormonbehandling vil være gavnlig. Derfor arbejder brystkræftforskerne på at finde tillægsmarkører, der kan sikre, at kvinderne vil have gavn af antihormonbehandlingen. Indtil videre har de undersøgt en række af de godt 1.000 proteiner, der udtrykkes, når østrogenreceptoren er aktiv. Deriblandt var to-tre, der er lovende kandidater som markører til at udvælge kvinder, der har gavn af antihormonbehandling. Markører, der kan forudsige modstandsdygtighed Et andet velkendt problem i behandlingen af brystkræft er, at antihormonbehandling ikke virker på kræften, fordi cellerne er modstandsdygtige. Det kan ske enten fra starten, eller efter noget tid med effekt. Derfor er det vigtigt at have markører til at identificere de modstandsdygtige knuder. Forskerne har som nogle af de få i verden udviklet celler, der er modstandsdygtige overfor antihormonbehandling. Dem bruger de til at studere, hvordan de modstandsdygtige celler adskiller sig fra andre kræftceller. Det har resulteret i identifikation af et vækstfaktorsystem, der er helt centralt for væksten af modstandsdygtige kræftceller. Støt Brysterne Læs mere om forskningen hos Afdeling for Brystkræft på www.cancer.dk/forskning. Her kan du læse om nogle af de resultater, afdelingen har opnået og om de forskningsprojekter, der er i gang. mvw@cancer.dk Læs Christina Westmose Ydes dagbog næste side Kræftens Bekæmpelses brystkræftkampagne Støt Brysterne går i gang mandag den 19. september. På www.stoetbrysterne.dk kan du læse om de forskellige aktiviteter, der sker i oktober måned og om, hvordan du eventuelt kan støtte kampagnen. Årets kampagne afsluttes med et stort indsamlingsshow, som sendes på TV3, lørdag den 29. oktober. I 2010 blev der indsamlet 21,2 millioner kroner til brystkræftsagen Dagbog September 2011 tæt på kræft 15

Af Christina Westmose Yde Kære dagbog. Mandag Min morgen starter med et møde med den specialestuderende, der er tilknyttet mit projekt. Flere af ugens forsøg skal udføres sammen med hende, så vi gennemgår detaljer for forsøgene og diskuterer nogle af hendes resultater. Vores afdeling er hvert år med til at uddanne en håndfuld af landets nye kræftforskere. De studerende bidrager med en masse engagement og dynamik, og uden dem ville vi ikke kunne udføre alle vores forskningsprojekter. Jeg er med til at vejlede tre studerende, så der er nok at se til. Efter mødet går turen til celledyrkningslaboratoriet, hvor jeg dyrker de brystkræftceller, jeg arbejder med. Cellerne vokser i plastikflasker ved 37 C og skal passes og plejes. Hver anden dag får de ny, flydende næring, så de kan leve og gro. Jeg bruger brystkræftcellerne til at undersøge, hvorfor nogle brystkræftceller bliver modstandsdygtige over for behandling med antihormonet tamoxifen. Mine foreløbige resultater tyder på, at et samspil mellem østrogenreceptoren og en række forskellige signalmolekyler i de modstandsdygtige brystkræftceller gør cellerne i stand til at vokse, selv om der er tamoxifen til stede. Det ser ud til, at modstandsdygtige brystkræftceller har fundet en smutvej til vækst, fordi signalerne inde i cellen tænder østrogenreceptoren, selv om den burde være slukket. I denne uge vil jeg derfor afklare, om de modstandsdygtige brystkræftceller stadig har behov for østrogenreceptoren for at vokse. Jeg vil lave et forsøg, hvor jeg fjerner østrogenreceptoren i cellerne, hvorefter jeg måler, om cellerne kan vokse. I sidste uge lavede jeg først et testforsøg, som skulle bruges til at finde ud af, om receptoren rent faktisk kan fjernes fra kræftcellerne. Jeg opsamlede prøver undervejs, som i løbet af mandag og tirsdag bliver undersøgt for tilstedeværelsen af østrogenreceptoren. Mandag eftermiddag bruger jeg derfor i laboratoriet, hvor jeg udfører det, der i fagsprog kaldes western blot analyse, en teknik der bruges til at måle niveauet af et bestemt molekyle i kræftcellerne. Arbejdet tager resten af dagen, og til sidst tilsætter jeg et antistof, som skal genkende og binde sig til østrogenreceptoren. Eksperimentet sættes herefter på køl til i morgen. Tirsdag Vi holder vores ugentlige afdelingsmøde fra morgenstunden. Afdelingsmøderne bruges til at drøfte forskellige praktiske ting, diskutere videnskabelige artikler eller på skift fremlægge resultater, som de andre i afdelingen giver feedback på. I dag er det en af de studerende, der præsenterer sine data. Efter mødet har jeg nogle travle timer i laboratoriet. Jeg forsætter forsøget fra i går, så jeg kan få svar på, om østrogenreceptoren er fjernet. Heldigvis ser resultatet godt ud, receptoren er blevet fjernet, og vi kan fortsætte med vækstforsøget. Den specialestuderende og jeg arbejder som et team, da vækstforsøget er ret omfattende. Vi fjerner receptoren i fem forskellige cellelinjer, det vil sige celler, som har specielle egenskaber, for eksempel at de er modstandsdygtige overfor en bestemt behandling. Østrogenreceptoren fjernes ved en teknik, der kaldes knockdown. Herefter lader vi cellerne gro i plastikbakker, hvor de til sidst skal farves med en lilla farve for at se, om cellerne er i stand til at vokse. Jo mindre lilla farve, jo færre celler. Forsøget skal løbe over seks dage, så jeg har allerede sat kryds i kalenderen på søndag. I morgen får vi besøg af nye samarbejdspartnere fra Sverige. Jeg skal holde et oplæg om vores forskning. Jeg laver noget af foredraget på kontoret, men det er ved at blive sent, så jeg tager resten af arbejdet med hjem. Det tager det meste af aftenen at lave foredraget færdigt, men så er jeg også helt klar til mødet i morgen. Onsdag Gæsterne fra Sverige ankommer, og jeg fremlægger vores data. Svenskerne fremlægger også nogle spændende resultater, så vi diskuterer, hvad vi hver især kan bidrage med til projektet. Mødet trækker ud til langt ud på eftermiddagen, så den specialestuderende tyvstarter på de forsøg, vi har planlagt. Vi har gjort celler klar, som skal bruges til immunfluorescens, en teknik, vi skal bruge til at se på lokaliseringen af forskellige molekyler, som vi tror, har betydning for, hvordan tamoxifen modstandsdygtige celler vokser. Molekyler virker forskelligt alt efter, hvor i cellen de befinder sig, så formålet med dette forsøg er at finde ud af, om bestemte molekyler er lokaliseret anderledes i brystkræftceller, der er modstandsdygtige overfor tamoxifen end i brystkræftceller, der er følsomme. Vi vinker farvel til svenskerne, og så går det løs i laboratoriet. Cellerne fikseres på små glasplader og klargøres til antistoffet, som vi tilsætter, så det kan stå hele natten. Idéen til at undersøge netop disse molekyler kommer fra en stor analyse, som netop er blevet færdiggjort. Det er derfor første gang, vi skal kigge på 16 tæt på kræft September 2011

disse molekyler, og vi er spændt på at se, om det kan lade sig gøre. Svaret kommer dog først i morgen, så vi må være tålmodige. Der skal også lige farves et par bakker fra tirsdagens vækstforsøg, og så er der dømt fyraften. Torsdag Jeg er taget med en af vores ph.d.- studerende på besøg på Rigshospitalet, hvor vi skal se på et apparat, der forhåbentlig vil gøre vækstforsøgene i vores afdeling nemmere og mere præcise. Vi får gode råd med hjem, så vi er velforberedte, når vi selv snart skal have apparatet på prøve. Tilbage i laboratoriet fortsætter jeg forsøget med cellerne på glaspladerne. De fluorescerende antistoffer tilsættes, og cellerne bliver vasket, før vi kan kigge på dem i mikroskopet. Det tager lang tid at kigge det hele igennem, og et par af prøverne ser da heller ikke ud, som de skal. Et af de fluorescerende antistoffer har ikke virket, så vi må bestille et nyt og prøve igen i næste uge. Men resten af antistofferne virker, og vi får de mest fantastiske, farvestrålende billeder, som viser, hvor de forskellige molekyler befinder i cellen. Vi sammenligner de tamoxifen modstandsdygtige celler med de tamoxifen følsomme, og vi begynder at få et indblik i, hvordan det hele hænger sammen. De næste forsøg vil vise, om vi har ret, men jeg tror, at vi har fat i noget virkelig spændende. Klokken er nu næsten otte om aftenen, og jeg er stadig på kontoret. Jeg har brugt de sidste timer på at arbejde på et manuskript. Forsøgene til et tidligere projektet er afsluttet, og jeg er nu klar til udgive mine resultater, men det hele skal sættes op og skrives sammen. Det er vigtigt at publicere data, så andre forskere kan læse om vores opdagelser. Publikationerne er desuden nødvendige, når jeg skal søge fonde om de penge, der skal til for at dække udgifterne til mit projekt og min løn. Jeg har nu fået sat et par figurer op, men det tager tid, og jeg bliver alligevel ikke færdig i dag, så jeg beslutter at lukke computeren og vende næsen hjemad. Fredag Jeg har ikke været meget på kontoret i denne uge, så jeg får hjælp af en laborant til at passe celler, mens jeg får besvaret mails, planlægger forsøg og skriver lidt på mit manuskript. Om eftermiddagen fortsætter jeg det store vækstforsøg, som blev sat op i tirsdags. Jeg opsamler igen prøver, som skal bruges til western blot analyse i næste uge, og jeg tager også prøver, som skal til bruges til en cellecyklus analyse. Vi regner med, at cellerne standses i deres cellevækst, lige før de får signal til at kopiere DNA et, men dette skal først bevises. Derfor opsamler jeg prøver og gør dem klar, så de kan måles i næste uge. Jeg glæder mig allerede til at lære den specialestuderende at bruge analysemaskinen, som kaldes et flowcytometer og til at se resultaterne. Jeg farver et par bakker med den lilla farve og kan nu allerede se, at de modstandsdygtige brystkræftceller vokser dårligere, når østrogenreceptoren er fjernet. Først engang i næste uge, når alle bakkerne er farvet, skal farven omsættes til tal, og jeg kan lave kurver for forsøget. Søndag I en uge har den 32-årige kræftforsker Christina Westmose Yde skrevet dagbog om sit arbejde i Afdeling for Brystkræft i Kræftens Bekæmpelse. Christina Westmose Yde er uddannet ph.d. i molekylærbiologi på Syddansk Universitet. Hun har arbejdet som forsker (post doc) i Afdeling for Brystkræft i 3½ år. Post doc er betegnelsen for den stilling, man får, efter man har opnået en ph.d. grad. Christina arbejder med at identificere molekylære mekanismer, der gør brystkræftceller modstandsdygtige over for antihormonet tamoxifen. Hun sammenligner signaler i brystkræftceller, der er følsomme over for tamoxifen med signaler i celler, der er modstandsdygtige over for stoffet, for at finde nogle af de molekyler, som modstandsdygtige brystkræftceller benytter for at vokse. Det er planen, at de molekyler, hun identificerer, skal testes på vævsprøver fra brystkræftpatienter som markører for modstandsdygtighed overfor tamoxifen. Jeg cykler en tur på arbejde for at farve bakker, der indgår i vækstforsøget. Der er mere stille herude end i hverdagene, men det pusler dog altid med lidt liv rundt i de forskellige laboratorier sådan en søndag eftermiddag. Som forsker må man indimellem tage weekenderne i brug for at få det hele til at gå op. Sådan er det bare. På cykelturen hjem tænker jeg på ugen, der er gået. Det har været udfordrende og sjovt at være på arbejde i denne uge. Tiden er fløjet af sted, og selv om jeg måske ikke har helbredt kræft på en uge, så har jeg forhåbentligt bidraget med en lille brik til det store puslespil. Og det slår mig, at det jo nok er lidt af et privilegium at have det sådan med det, man laver. September 2011 tæt på kræft 17

Motor Johnny Hulstrøm: Jeg er sgu ikke typen, der render til lægen i tide og utide. Men da jeg næsten ikke mere kunne få vejret, kom jeg endelig af sted. Få dage efter fik jeg den første kemobehandling. 18 tæt på kræft September 2011

cyklen et pusterum fra livet som kræftramt Johnny Hulstrøm, 51-årig lungekræftpatient, er ildsjælen bag den nye forening MC4LIFE. Her åbnes dørene for kræftramte og pårørende til et værdifuldt fællesskab, hvor der bag ord som chopper, kubik, følelsen af frihed og glæde ved nuet gemmer sig en god portion fandenivoldskhed i kampen mod den livstruende sygdom. Af Lone Zilstorff Foto Tomas Bertelsen Der bliver kørt godt til på Storkøbenhavns Køretekniske Anlæg på Amager denne lørdag, hvor tæt på kræft sammen med en lille snes kræftramte, nære pårørende og trofaste venner skal lære, hvordan man via simple og effektive teknikker bliver bedre til at holde hovedet koldt i pressede situationer. Både i trafikken og når det gælder om at tackle livet, når kræften rammer. Friske accelerationer afløses af undvigemanøvrer og en svingteknik, hvor cyklen næsten ligger vandret. Se langt frem! Helt ud i forsvindingspunktet. Samme teknik, som I anvender, når konen kommer med støvsugeren, råber dagens instruktør Jack, der er bror til manden bag det hele: Johnny Hulstrøm eller Don Johnny, som kammesjukkerne kalder ham med stor varme i stemmerne. Da den tidligere lastbilschauffør fra Ishøj for lidt over to år siden fik konstateret en aggressiv småcellet lungekræft og umiddelbart efter gik i gang med intensiv MC4LIFE Læs mere om støtteforeningen for kræftramte og pårørende på www.mc4life. dk (mail.: mc4life@jubii.dk) Kørekurserne for kræftramte foregår i samarbejde med to professionelle instruktører fra MCKK, Jack Hulstrøm og Arne Hartmann. www.mckk. dk behandling, fandt han relativ hurtigt ud af, hvad der skulle til for at få styrke til at komme videre. Psykologer ikke mig Lange dybsindige samtaler med psykologer er nok ikke lige mig. Det, der virkelig har hjulpet, når jeg for eksempel efter en kemobehandling har haft det rigtig skidt fysisk eller er ved at gå op i limningen psykisk, er en tur på motorcyklen. Ofte alene. Eller også tager jeg over på værkstedet, skruer lidt på min motorcykel og bander over situationen, siger han. Åbent værksted Værkstedet er en oase, og den glæde blev det hurtigt magtpåliggende for Johnny Hulstrøm at dele med andre. Derfor har laden i Havdrup mellem Roskilde og Køge nu det seneste års tid været åbent for andre kræftramte og pårørende til kræftsyge. Alle kan komme forbi, nusse og pudse lidt på MCen og få sig en sludder. Om den forbandede sygdom eller om alt muligt andet. Og nu er Johnny Hulstrøm trods et alvorligt tilbagefald af sygdommen klar til at gå skridtet videre og har taget initiativ til etableringen af foreningen MC4LIFE. Det sker i samarbejde med Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivning i Lyngby. Endnu en støttegruppe er på vej på Fyn, og målet er, at foreningen også får fodfæste der. Tilbagefald Selv om Johnny Hulstrøm er tilbage i regelmæssig kemoterapi efter en behandlingspause på otte måneder, er energiniveauet stadig højt, når det gælder om at få realiseret drømmen om den landsdækkende forening. Omdrejningspunktet er motorcyklerne, fælles køreture, godt kammeratskab og det at få tankerne på gled. For mange mænd er det jo tabu at snakke sygdom, angst, smerte og følelser, siger han, men indrømmer samtidig, at der vitterlig har været mange nedture og mange tårer undervejs i hans sygdomsforløb. Heldigvis forstår hans Helle ham. Kærligheden er dyb. De har kendt hinanden i 35 år, har to voksne børn, og nu hvor Helle Hulstrøm har fået plejeorlov, deltager hun hjertens gerne i alle de arrangementer, hendes mand liner op for MC-gutterne. Det at kunne hjælpe andre kræftramte eller pårørende gennem etableringen af MC4LIFE er Johnnys hjerteblod. Det kører rundt i hans hoved i alle døgnets vågne timer. Og som ægtefælle har jeg det godt, når han har det godt. På den måde giver det os begge ro i sjælen, siger Helle Hulstrøm. Plads til store smil De fleste drømmer om en tur på en af de store BMWer, en Harley Davidson eller måske bare en maskine med lidt mere motorkraft end ens egen, men dybest set er det vigtigste at se hinanden, når hjelmene tages af under pauserne i det benhårde kørekursus. Glade øjne i storsmilende ansigter. Ingen triste miner her. Det er en form for terapi, siger aluminiumsmontør Flemming Hviid Nielsen fra Herfølge, der for syv år siden fik konstateret en kronisk form for lymfekræft. En sygdom, hvor en senere knoglemarvstransplantation ikke kan udelukkes. September 2011 tæt på kræft 19

Flemming Hviid Nielsen har været motorcykelentusiast siden ungdommen. Men som i mange andre familier, blev MCen solgt, da børnene begyndte at arrivere. Først nu som kræftramt 47-årig har motorcyklen igen fået en vigtig plads i hans liv. Suzukien er sammen med de tre døtre og deres mor hans kæreste eje. Den nye forening er mit fristed, hvor jeg har mulighed for at tømme tankerne og opleve et enestående fællesskab omkring udflugter og oplevelser som i dag, hvor vi får den ene udfordring efter den anden. Kræftsygdommen har lært mig at leve i nuet og ikke blive deprimeret på forhånd, siger Flemming Hviid Nielsen. Mænd handler For Peter Genter, der leder Kræftens Bekæmpelses Kræftrådgivning i Lyngby, er den nye MC-forening et særdeles kærkomment tilbud til kræftramte og deres pårørende. Fra sit tidligere arbejde som krisepsykolog i forsvaret har Peter Genter et indgående kendskab til især mænds reaktioner, når de rammes af alvorlig sygdom og kriser. Kvinder er gode til at tale, hvorimod mange mænd helst vil handle og se fremad, siger Peter Genter og fortsætter: Noget af det, der bærer patienter og pårørende igennem en kræftsygdom, er jo slet ikke selve sygdommen, men ALT det ved siden af. Derfor er det vigtigt at få styrket sine interesser eller finde noget, der virkelig engagerer. Om det er motorcykler, havkajak-sejlads, motion, mindfullness det er underordnet. Men fællesskab omkring en aktivitet giver livsenergi, også når det gælder om at mestre et opslidende sygdomsforløb. lzi@cancer.dk Flemming Hviid Nielsen Stig Espenhein Et sus af frihed Det var Stig Espenheins kræftsygdom, der gav ham lysten og viljen til at realisere en gammel drengedrøm. Nu kan han slet ikke undvære de fysiske og mentale udfordringer, livet som motorcyklist byder på. 20 tæt på kræft September 2011